Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
22-09-2021 10:26
Ik weet gewoon dat hij daar een heleboel van vindt en hij schroomt ook niet om er opmerkingen over te maken. Dat wij een moeilijkere gezinssituatie hebben, daar heeft hij gewoon echt geen boodschap aan, dat interesseert hem gewoon niks. Als ik hem zie begin ik me al zowat automatisch te verontschuldigen terwijl dat eigenlijk nergens op slaat, maar het gevoel soms eeuwig achter de feiten aan te hobbelen, dat vind ik wel zwaar.
Als hij er zo'n last van heeft dan kan hij ook wel even meehelpen met de tuin.

Nou hebben wij naast ons ook zulke perfectionisten die zich storen aan onze tuin (terwijl het hier reuze meevalt hoor, maar ik doe het indd niet dagelijks bijhouden), gelukkig hebben wij meer buren die het ongeveer zo bijhouden als wij, dus ze zullen er niet snel wat van zeggen. Ik hoor haar wel klagen tegen vrienden en familie als ze buiten staan, maar nooit tegen de mensen zelf in de straat :proud:
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
fashionvictim schreef:
23-09-2021 13:06
Och lieverd, wat een angst en stress toch. Konden we hem maar beter toveren, he? Je hebt er geen moer aan maar toch een dikke :hug: van mij. Ik hoop dat het gewoon een eenmalig incident was en geen voorbode van een nieuw patroon.
Ja dat hoop ik ook echt. Je moet je ook echt in allerlei bochten wringen, want de jongste neem ik natuurlijk nooit mee als het zo slecht gaat. Nu heeft mijn zus hem meegenomen en heeft hij 1 dag school gemist (is niet het ergste natuurlijk). Dat kon gelukkig makkelijk omdat zij toevallig vrij was, maar anders zit je met hem ook best wel in een spagaat soms. Ik heb geen familie in onze woonplaats.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
O, bah, wat naar, dat zal inderdaad heel beangstigend zijn. Kan de neuroloog iets doen nu, medicatie die aangepast kan worden of zoiets dergelijks?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind het soms zo raar dat ik dit allemaal zo op de automatische piloot doe zonder dat ik er om moet huilen. Soms hoor ik via via dat begeleiders van Mr J helemaal van slag zijn na een aanval en dan extra begeleiding krijgen, zo heftig is het. Maar ik sta helemaal uit lijkt het wel. :( Ik was wel helemaal in de stress van de geluiden die hij maakte en dat ik de bedbox niet meteen open kreeg, maar dat is het dan ook.

Herkennen jullie dat?
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
23-09-2021 13:09
O, bah, wat naar, dat zal inderdaad heel beangstigend zijn. Kan de neuroloog iets doen nu, medicatie die aangepast kan worden of zoiets dergelijks?
Voor nu wordt er nog niks aangepast. Maar hij krijgt ook al wel een shitload aan medicatie.
Je gaat dan eerder misschien 1 soort verhogen dan iets nieuws erbij op.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
23-09-2021 13:06
Als hij er zo'n last van heeft dan kan hij ook wel even meehelpen met de tuin.

Nou hebben wij naast ons ook zulke perfectionisten die zich storen aan onze tuin (terwijl het hier reuze meevalt hoor, maar ik doe het indd niet dagelijks bijhouden), gelukkig hebben wij meer buren die het ongeveer zo bijhouden als wij, dus ze zullen er niet snel wat van zeggen. Ik hoor haar wel klagen tegen vrienden en familie als ze buiten staan, maar nooit tegen de mensen zelf in de straat :proud:
Die buurman heeft letterlijk gevraagd of we niet meer mensen zijn voor nieuwbouw. 'Ik wil jullie niet weg hebben, hoor...' Ik vraag me ook wel eens af waarom hij zich zo bezighoudt met de staat van ons huis en of hij niks beters te doen heeft. Ja, we hadden het beter kunnen onderhouden, maar toen we hier kwamen wonen was zoon een jaar, we hadden nog geen idee hoe alles zou lopen en we hebben sindsdien nogal veel aan ons hoofd gehad.

Ik durf zoon ook amper in de tuin te laten spelen vanwege die buren.
Onze andere buren zijn superlief trouwens, de meeste mensen in de straat zijn wel begripvol.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
23-09-2021 13:14
Die buurman heeft letterlijk gevraagd of we niet meer mensen zijn voor nieuwbouw. 'Ik wil jullie niet weg hebben, hoor...' Ik vraag me ook wel eens af waarom hij zich zo bezighoudt met de staat van ons huis en of hij niks beters te doen heeft.
Waarschijnlijk niet :bonk:

Mij lijkt het wel fijn dat ik ook zo een discipline heb hoor, qua schoonmaken en het huis enzo maar ja. Ontspanning is ook gewoon fijn :P
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
23-09-2021 13:11
Ik vind het soms zo raar dat ik dit allemaal zo op de automatische piloot doe zonder dat ik er om moet huilen. Soms hoor ik via via dat begeleiders van Mr J helemaal van slag zijn na een aanval en dan extra begeleiding krijgen, zo heftig is het. Maar ik sta helemaal uit lijkt het wel. :( Ik was wel helemaal in de stress van de geluiden die hij maakte en dat ik de bedbox niet meteen open kreeg, maar dat is het dan ook.

Herkennen jullie dat?
Mijn zoon heeft tot nu toe één keer een epileptische aanval gehad, daar was ik heel erg door van slag, zelf was ik er overigens niet bij toen het gebeurde. Maar dat is natuurlijk niet vergelijkbaar met jouw situatie.

Ik heb het wel met andere dingen, dat het went. Zoon is nog steeds niet helemaal zindelijk, maar wil ook niet meer in een luier poepen en ik moet ontzettend vaak poep opruimen, poeponderbroeken uitspoelen, enzovoort, toen de neuroloog dat hoorde tijdens de intake leek ze echt een beetje in shock, hoe zwaar dat moest zijn dat we elke dag wel een paar keer poep staan te ruimen. Terwijl wij daar nauwelijks nog bij nadenken. Ja, het zou fijn zijn als hij wel gewoon op de wc zou poepen en daarna door zou trekken, maar ik denk dus niet de hele tijd 'och och wat hebben wij het verschrikkelijk zwaar'. Het is gewoon niet anders.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn enige manier van ontladen is de natuur in en fotograferen. Dat gaat dan soms ook gewoon voor alles als ik vrij ben.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
23-09-2021 13:17
Waarschijnlijk niet :bonk:

Mij lijkt het wel fijn dat ik ook zo een discipline heb hoor, qua schoonmaken en het huis enzo maar ja. Ontspanning is ook gewoon fijn :P
Ja ik ook wel, maar als je niet meer werkt en alleen samenwoont met een andere volwassene is het denk ik ook wel makkelijker om het zo opgeruimd te houden. Hij zal het vroeger toen zijn dochter nog jong was ook ongetwijfeld allemaal meer op orde hebben gehad, maar het blijft wel staan dat wij een bewerkelijker huishouden hebben dan hij. Wij moeten eerst vier bakken scheerschuim-mengsel leeggooien en omspoelen, alle klodders uit de keuken wegboenen, plus bovengenoemde poepincidenten (poep op de grond, poep in het bad, poep in vijf verschillende onderbroeken) en dan kom ik misschien aan de rest van het huishouden toe. We hebben ook veel meer was, hij trekt per nacht rustig drie keer een andere pyjama aan. Of hij gooit al zijn pyjama's door de kamer en dan weet je niet meer wat schoon is en wat niet. Het is gewoon niet te vergelijken met een huishouden waar die dingen niet gebeuren.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik herken dat wel hoor. Toen onze knul nog thuis woonde was het hier echt een bende. Nu ook nog wel maar wel minder.

We hebben minder zorg thuis, maar ja, je bent ook wel vaker weg, want we willen hem ook graag zien en we werken allebei en nog een 10 jarige thuis. Echt een vaste schoonmaakstructuur er in krijgen lukt gewoon niet. Hij woont ook 35 km verderop dus je bent ook veel tijd kwijt aan heen en weer rijden.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja logisch, dat lijkt me sowieso ook echt zwaar. Als mijn zoon uit huis zou gaan wonen zou het waarschijnlijk hier dichtbij zijn, zo'n zes kilometer verderop. Maar ik zie erg op tegen het moment dat dat ooit gaat gebeuren. Ik kan me wel voorstellen dat jullie geen keus hadden, de zorg klinkt nog veel intensiever, maar zwaar is het dan natuurlijk evengoed, en heel stom dat mensen daar opmerkingen over maken.

Wij hebben nog een bijna twaalfjarige thuis.

Wat mij ook irriteert is hoe snel mensen er vanuit gaan dat zij dan wel tekort zal komen, want dat is in hun ogen altijd bij broertjes en zusjes van kinderen met een beperking. Terwijl ik echt het vuur uit mijn sloffen loop om te zorgen dat zij dat gevoel dus nooit hoef te hebben, ik vind het echt heel belangrijk dat zij nooit het gevoel heeft op het tweede plan te komen. Dat zal me dan in sommige andere ogen wel weer een curlingouder maken, maar dat is dan jammer, je doet het toch nooit goed. Ik denk ook, waar andere ouders een laissez-faire houding kunnen hebben en hun kind zelf meer kunnen laten uitzoeken, krijgen ouders die óók een kind met beperking hebben dan al gauw bovengenoemd vooroordeel, dan is het 'zie je wel, die kinderen komen altijd op de tweede plek'. Wat ik al zei dus, je doet het nooit goed.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik herken het wel. Het kalm blijven. Je gaat een soort in een modus zonder gevoelens. Doen wat er gedaan moet worden. Is denk ook een overlevingsstrategie, als je gevoelens gaat binnenlaten kan je het niet zo goed doen. En het enige wat je achteraf voelt is spierpijn en kloppende hoofdpijn. Gewoon doodmoe.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
23-09-2021 13:45

Wat mij ook irriteert is hoe snel mensen er vanuit gaan dat zij dan wel tekort zal komen, want dat is in hun ogen altijd bij broertjes en zusjes van kinderen met een beperking. Terwijl ik echt het vuur uit mijn sloffen loop om te zorgen dat zij dat gevoel dus nooit hoef te hebben, ik vind het echt heel belangrijk dat zij nooit het gevoel heeft op het tweede plan te komen.
Dat was hier wel gebeurd als de oudste thuis was blijven wonen. Echt alle aandacht ging naar de oudste, want die was toen al behoorlijk gedragsmoeilijk. Terwijl eigenlijk dat vlak voor de zwangerschap het nog prima ging. Daarbij ging ook de jongste nog de oudste imiteren dus die begon daardoor ook heel laat met praten. Voorbeeld: als de oudste drinken wil dan brengt hij een beker naar me. Dan weet ik dat ik drinken moet pakken. Dat ging de jongste dus ook doen, want hij ziet dat als voorbeeld en kennelijk werkt het zo.

Ik geef de jongste ook nog steeds heel veel 1 op 1 aandacht en ik denk dat qua medische zaken en bang zijn voor ongelukken enzo ik ook wel een curling ouder ben, maar verder is hij gelukkig wel heel zelfstandig en ook sociaal vaardig. Hij is wel heel erg gevoelig voor als er 'iets is met mensen' en voelt dat goed aan en vraagt dan ook wat er is en of hij kan helpen. Dan denk ik soms wel oei, maar het kan ook wel zijn karakter zijn, dat hij zo lief en zorgzaam is. Ik hoop in ieder geval wel dat hij zijn eigen pad wandelt en zich niet verplicht voelt om in de zorg te werken, dat zie ik toch best vaak dat dat een reden is voor mensen om in de zorg te gaan.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Plentyplenty schreef:
23-09-2021 13:50
Ik herken het wel. Het kalm blijven. Je gaat een soort in een modus zonder gevoelens. Doen wat er gedaan moet worden. Is denk ook een overlevingsstrategie, als je gevoelens gaat binnenlaten kan je het niet zo goed doen. En het enige wat je achteraf voelt is spierpijn en kloppende hoofdpijn. Gewoon doodmoe.
Ja precies dat. Dat is ook echt wat ik gisteren voelde.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
.
miek_ wijzigde dit bericht op 14-06-2022 09:38
Reden: herkenbaarheid
99.87% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Het rare is wel dat toen onze jongste in het buitenland een blindedarmontsteking kreeg ik wel echt helemaal van de wap was. Huilen huilen huilen en helemaal niet zo sterk als bij de oudste. Maar ik vond het ook wel spannend dat we met zijn tweetjes waren zonder man of andere familie erbij. En bij de oudste ben je het een soort van gewend ofzo.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn man is op zo een moment veel emotioneler, gaat in de stress. Daar word ik dan nog kalmer en koeler van. Ik merk dan wel dat hij veel sneller weer verder kan tot de orde van de dag terwijl ik echt lichamelijk vast loop daarna pas.
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
23-09-2021 13:57
Het rare is wel dat toen onze jongste in het buitenland een blindedarmontsteking kreeg ik wel echt helemaal van de wap was. Huilen huilen huilen en helemaal niet zo sterk als bij de oudste. Maar ik vond het ook wel spannend dat we met zijn tweetjes waren zonder man of andere familie erbij. En bij de oudste ben je het een soort van gewend ofzo.
Daar check je gewoon een soort uit op dat soort momenten. Dat is al automatisme geworden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Plentyplenty schreef:
23-09-2021 13:57
Mijn man is op zo een moment veel emotioneler, gaat in de stress. Daar word ik dan nog kalmer en koeler van. Ik merk dan wel dat hij veel sneller weer verder kan tot de orde van de dag terwijl ik echt lichamelijk vast loop daarna pas.

Ja heel herkenbaar! Inmiddels is man ook heel kalm en beheerst bij een insult, maar in de eerste jaar was hij vreselijk in paniek. En zodra een ander in paniek is, neem ik het automatisch kalm en beheerst over.
Eerst zorgen voor veiligheid kind, achteraf mag ik ga panieken.
Heb zelf uiteindelijk ook emdr gehad om het te kunnen verwerken. Ik heb het eerste jaar echt op adrenaline geleefd. Tot ik uiteindelijk herbelevingen kreeg.

De laatste aflevering van 5 days inside gaat trouwens over een logeerhuis voor kindjes met beperkingen. Fijn om het verhaal van andere ouders te horen. We zijn echt niet alleen, en onze gevoelens zijn heel normaal.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
:hug: voor Maleficent. Hoe gaat het vandaag met je zoon? En met jou?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Idd een :hug: voor jou, Maleficent!

Het altijd aan staan herken ik ook zo. Onze zoon voelt niks onder de laesie en rijdt gewoon met een noodvaart overal tegenaan en na 6 dijbeenbreuken ben ik daar wel een beetje klaar mee. Het is niet levensbedreigend maar wel gewoon een hoop extra gedoe.

En daarnaast heeft hij in juli voor het eerst in 4 jaar weer 10 dagen in het ziekenhuis aan de optiflow gelegen vanwege een stom verkoudheidsvirus. Dus als we ergens heen gaan of we krijgen bezoek en er is iemand een het snotteren terwijl hij roept 'ik ben 2x gevaccineerd hoor' dan ben ik alleen maar bezig met hoe ik zoon uit de buurt houd.

Ik heb ook best wat lichamelijke klachten van dat altijd aan staan. Nek en schouderklachten en slaapproblemen enzo.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik wil hier ook graag meeschrijven als dat mag. Mijn zoon van 10 is officieel geen EMB-kind, want hij heeft geen lichamelijke beperking. Hij heeft een matige verstandelijke beperking, autisme, epilepsie, een taal-spraakstoornis en momenteel heel veel gedragsproblemen.
Zijn gedragsproblemen bestaan voor een deel uit fysiek gedrag (haren trekken, bijten, met spullen gooien, duwen, tegen deuren en ramen schoppen/slaan, gillen) en voor een ander deel uit heel bizar gedrag (alleen maar willen staan, in zijn broek poepen nadat hij al 10 keer in een uur naar het toilet is geweest, zich volledig uitkleden, met spuug op zijn vinger over plekjes op zijn of mijn lichaam wrijven). De verandering in zijn gedrag is ongeveer een halfjaar terug begonnen en alleen maar verergerd in die tijd. Op school gaat het heel slecht en is hij het grootste deel van de dag buiten de klas met 1-op-1 begeleiding. Hij zit op een ontzettend fijne school en had het er de afgelopen jaren heel erg naar zijn zin. We begrijpen niet wat er aan de hand is. Het lijkt alsof hij steeds heel snel overprikkeld raakt, maar tegelijkertijd gaat een dagje Efteling of dierentuin prima, (al zit hij dan wel in zijn aangepaste buggy).

Thuis is hij iets rustiger sinds hij weer naar school gaat, gelukkig maar, want ik trek het echt heel slecht. Ik voel me continu gestrest, gespannen, doodmoe. En het nare vind ik dat ik me regelmatig 'afreageer' op mijn andere kinderen. Het kost me momenteel zoveel om voor mijn oudste te zorgen, dat ik die andere twee er soms niet meer bij kan hebben. Dan ontplof ik om het minste of geringste. Mijn middelste heeft heel veel last van de stress in huis. Hij slaapt moeilijk in, wordt 's nachts wakker en komt dan bij mij liggen.

School heeft begeleiding aangevraagd bij een landelijk expertisecentrum. Over 2 weken de eerste afspraak. Hopelijk levert dat wat op en wordt zijn gedrag weer wat stuurbaarder. En als dat niet lukt en zijn gedrag blijft zo, dan zullen we iets in onze thuissituatie moeten veranderen. Maar ik vind het verschrikkelijk om daar zelfs maar over na te denken...
Alle reacties Link kopieren Quote
Och Nansie wat zwaar… wie gaat hem onderzoeken? Wij hebben destijds veel gehad aan het CCE. Heeft hij misschien veel onzichtbare aanvallen waardoor gedrag erger is? Dat was hier wel het geval.

Boannan, volgens mij volgen wij elkaar of er zitten op FB bij dezelfde groepen, dus ik zie wel vaak jouw kerel voorbij komen en jullie zorgen. hij heeft wel echt een stralende glimlach. :heart: mooi ventje
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent: CCE inderdaad. Ik hoor goede verhalen van andere ouders, dus ik ben best wel hoopvol. Al ben ik ook wel bang dat dit het begin van de puberteit is, en dat het alleen maar erger gaat worden. Zijn kinderarts is bereid te onderzoeken of hij al aan het puberen is, lichamelijk is hij zich al wat aan het ontwikkelen in elk geval.

Ik heb een paar weken geleden weer overleg gehad met de neuroloog en die denkt bij zijn gedrag niet meteen aan epilepsie, maar ik zal het toch nog even in mijn achterhoofd houden door jouw ervaring. Misschien moet ik toch om een EEG vragen. Zijn epilepsie lijkt heel stabiel, maar het kan natuurlijk best zijn dat hij toch aanvallen heeft. Zitten jullie ook bij Kempenhaeghe?

Het is gewoon zo ontzettend jammer. We hebben een paar best wel goede jaren achter ons, waarin we veel konden met hem erbij. En nu lukt bijna niets meer.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven