Kinderen
alle pijlers
Onderzoek vóór zwangerschap?
maandag 4 februari 2008 om 15:20
Ik vroeg mij af of iemand zich heeft laten onderzoeken op dragerschap van taaislijmziekte of een andere ziekte voordat jullie aan een kindje begonnen. Ik snap dat het onmogelijk is om alles uit te sluiten maar ik maak mij echter vooral zorgen om de taaislijmziekte omdat je daar ongemerkt drager van kunt zijn. Ik heb zelf astma waardoor ik op een 'bewustere' manier met zwangerschap om moet gaan dan ik zelf zou willen. (Dit in het verband met medicatie etc.) Nu vraag ik mij af of het overtrokken is om mijzelf of mijn vriend te laten testen? Ik vind het zelf aan de ene kant een beetje overdreven aangezien niemand in de familie de ziekte heeft, aan de andere kant vind ik het risico op zo'n ziekte belangrijk genoeg.
Wat vinden jullie?
Wat vinden jullie?
maandag 4 februari 2008 om 15:30
Nee, ik heb mij niet laten onderzoeken voordat ik zwanger werd. Waarom niet? Er komen zowel als in mijn vriends als mijn familie geen erfelijke ziektes of afwijkingen voor.
Ik ben wel astmatisch, maar of er dan een verband met taaislijmziekte is? Ook ga ik niet 'anders' met mijn zwangerschap om... Wat moet ik dan anders doen? (dit vraag ik me af omdat je schrijft dat je bewuster om moet gaan met je zwangerschaop dan anderen?)
Je verloskundige vraagt je, als je zwanger bent, naar ziektes en afwijkingen in de familie en ook krijg je na ongeveer 10/12 weken een bloedtest. (maar die is volgens mij voornamelijk om te testen op geslachtsziektes e.d.)
Waarom ik mij niet heb laten onderzoeken? Omdat ik vind dat je niet alles uit kunt sluiten. De puurheid en het wonder van de zwangerschap gaat een beetje verloren als je er zo krampachtig mee omgaat.
Ik ben wel astmatisch, maar of er dan een verband met taaislijmziekte is? Ook ga ik niet 'anders' met mijn zwangerschap om... Wat moet ik dan anders doen? (dit vraag ik me af omdat je schrijft dat je bewuster om moet gaan met je zwangerschaop dan anderen?)
Je verloskundige vraagt je, als je zwanger bent, naar ziektes en afwijkingen in de familie en ook krijg je na ongeveer 10/12 weken een bloedtest. (maar die is volgens mij voornamelijk om te testen op geslachtsziektes e.d.)
Waarom ik mij niet heb laten onderzoeken? Omdat ik vind dat je niet alles uit kunt sluiten. De puurheid en het wonder van de zwangerschap gaat een beetje verloren als je er zo krampachtig mee omgaat.
maandag 4 februari 2008 om 15:30
Als er helemaal niemand is met de ziekte in de familie, zou ik het niet laten onderzoeken. CF uit zich namelijk altijd als iemand het heeft.(heb ik het niet over dragerschap) Buiten CF zijn er natuurlijk nog een hele hoop andere dingen (Becker, Duchenne, etc) die net zo erg zijn of misschien nog wel "erger" (leukemie, etc).
Hoe denk je daar dan over?
Hoe denk je daar dan over?
maandag 4 februari 2008 om 15:35
waarom zou je het willen weten?
zou je dan een vruchtwater punctie laten doen om te kijken of je kind het gen ook heeft? en wil je dan de zwangerschap afbreken als het zo is?
ze zijn bezig met een onderzoek of ze screening op cystic fibrosis ook willen toevoegen aan de hielprik, op dit moment is dat nog niet zo
http://www.rivm.nl/pns/actueel/CF_in_hielprik/
ook; www.ncsf.nl
www.erfelijkheid.nl
zou je dan een vruchtwater punctie laten doen om te kijken of je kind het gen ook heeft? en wil je dan de zwangerschap afbreken als het zo is?
ze zijn bezig met een onderzoek of ze screening op cystic fibrosis ook willen toevoegen aan de hielprik, op dit moment is dat nog niet zo
http://www.rivm.nl/pns/actueel/CF_in_hielprik/
ook; www.ncsf.nl
www.erfelijkheid.nl
maandag 4 februari 2008 om 15:45
Ik ben het hier helemaal mee eens. Met het 'bewustere' (ivm astma) bedoel ik dat ik voordat ik uberhaupt zwanger probeer te worden mijn medicatie moet gaan veranderen. Voor mij haalt dat de 'puurheid' om het zo te noemen er ook al af. Ik vind dat zelf erg vervelend, ik heb ook het gevoel dat ik juist doordat ik dat moet doen veel meer en dieper na zit te denken en alleen nog maar leeuwen op de weg zie. Ik ben dus blij met zo'n reactie als de jouwe.
Overgens voor mensen mij verkeerd begrijpen ik bedoel niet dat je op het moment dat je niet over medicatie en gevolgen na hoeft te denken dat je dan onbewust bent. Puurheid zoals Nastik zei is misschien een betere benaming.
maandag 4 februari 2008 om 15:48
Ja dat vroeg ik mij ook af. Maar goed ik ben blij dat over het algemeen iedereen het onzin vind. Ik vind het zelf moeilijk en voel mij soms bijna verplicht om toch in een 'schijnzekerheid' te investeren. Ik kan zulke gedachtes dan moeilijk loslaten en blijf maar in rondjes nadenken.:
Ik vraag me overigens af of ze dat onderzoek wel bij je zouden wíllen doen. Als er geen indicatie is, dan wordt er over het algemeen ook niet gediagnostiseerd in Nederland. En dat is maar goed ook, want de gezondheidszorg is al duur genoeg zonder al die extra kosten.
maandag 4 februari 2008 om 15:53
Ja dat vind ik ook moeilijk. Ik weét niet wat ik zou doen. Ik snap dat er meer en ergere ziektes zijn. Wat mij laat twijfelen is dat CF bij mijn weten alléén erfelijk is als beide partners drager zijn. DIt is bij andere ziektes (volgens mij) niet zo. Tuurlijk snap ik dat er altijd risico's zijn en dat een risico niet per definitie betekent dat je een ongezond kind krijgt. Het feit dat het maar een 'simpel' testje is, laat mij wel twijfelen.
maandag 4 februari 2008 om 15:55
Ik vraag me af wat voor medicijnen je gebruikt nu voor je astma? Er mag namelijk een hoop wél in de zwangerschap. Ik heb het idee dat je al heel wat beren op de weg ziet. Ik vind het heel goed dat je daarover nadenkt (zouden meer mensen moeten doen), maar misschien is het handiger om dan naar een preconceptioneel spreekuur te gaan, om al wat dingen uit te kunnen sluiten. Want op deze manier krijg je veel meer vragen dan antwoorden.
maandag 4 februari 2008 om 16:02
Becker en Duchenne (2 spierziektes) "werken" op dezelfde manier. En helaas kan ik er nog wel meer opnoemen.
Helaas is het krijgen van een kind niets waar je controle over kan hebben. Je kunt proberen het risico zo klein mogelijk te houden door gezond te leven, maar garanties krijg je nooit. Niet voor of tijdens je zwangerschap en niet daarna helaas.
maandag 4 februari 2008 om 16:03
Blumpke, bedankt voor je tip het lijkt mij idd wel handig om naar een preconceptioneel spreekuur te gaan. Kun je daarvoor naar de huisarts? Of is dat over het algemeen bij een verloskundige praktijk?
Ik gebruik op het moment flixotide 500, weet niet of dat je wat zegt. Ik had in ieder geval ook met mijn longverpleegkundige over een evt zwangerschap gesproken en ze raadde mij met klem aan om al vóór het proberen op een ander medicijn over te stappen.
Ik gebruik op het moment flixotide 500, weet niet of dat je wat zegt. Ik had in ieder geval ook met mijn longverpleegkundige over een evt zwangerschap gesproken en ze raadde mij met klem aan om al vóór het proberen op een ander medicijn over te stappen.
maandag 4 februari 2008 om 16:06
Ja klopt. Flixotide wordt afgeraden, maar er zijn gelukkig voldoende alternatieven, bijv ventolin (flixotide is preventief, ventolin helaas niet).
Preconceptioneel spreekuur kan bij de verloskundige of de gynaecoloog. (afhankelijk waar je woont) Huisartsen weten er helaas te weinig van af, maar hij/zij kan je wel evt doorsturen. Vk kun je zonder verwijzing naar toe, voor de gyn heb je een verwijzing nodig.
Preconceptioneel spreekuur kan bij de verloskundige of de gynaecoloog. (afhankelijk waar je woont) Huisartsen weten er helaas te weinig van af, maar hij/zij kan je wel evt doorsturen. Vk kun je zonder verwijzing naar toe, voor de gyn heb je een verwijzing nodig.
maandag 4 februari 2008 om 16:12
Dankje! Ik zal eens een afspraak met de dokter maken. Misschien weet hij ook een verloskundigepraktijk in de buurt. Ik heb echt geen idee waar die zitten. Maar goed dat zullen de meeste mensen zonder ervaring met zwangerschap en kinderen wel niet weten 
Ik heb helaas de preventieve medicatie echt nodig. Er is wel een alternatief voor dus daar zal ik dan sowieso op overstappen.
Ik heb helaas de preventieve medicatie echt nodig. Er is wel een alternatief voor dus daar zal ik dan sowieso op overstappen.
maandag 4 februari 2008 om 16:26
Google maar eens op verloskundige en je woonplaats, dan heb je het zo gevonden denk ik (ik destijds wel). Je kan ze dan gewoon bellen en een afspraak maken.:
Dankje! Ik zal eens een afspraak met de dokter maken. Misschien weet hij ook een verloskundigepraktijk in de buurt. Ik heb echt geen idee waar die zitten. Maar goed dat zullen de meeste mensen zonder ervaring met zwangerschap en kinderen wel niet weten
maandag 4 februari 2008 om 16:32
Je kan het laten onderzoeken, maar dan nog kan je de conceptie niet beinvloeden op zo'n manier dat je die genen niet mee zou geven.
Het heeft dus niet zo veel zin.
De hielprik na de geboorte test al op 16 aandoeningen, en inderdaad wat Qwertu zegt, er zijn zo veel onzekerheden.. je moet wat vertrouwen hebben, want als je zo gaat beginnen wordt het een gladde helling.
Als je naar de verloskundige gaat voor de eerste keer zal ze ook vragen stellen over de familiegeschiedenis kwa (erfelijke)aandoeningen. Mochten daar ernstige dingen uit komen dan kom je alsnog in aanmerking voor prenataal onderzoek.
Het heeft dus niet zo veel zin.
De hielprik na de geboorte test al op 16 aandoeningen, en inderdaad wat Qwertu zegt, er zijn zo veel onzekerheden.. je moet wat vertrouwen hebben, want als je zo gaat beginnen wordt het een gladde helling.
Als je naar de verloskundige gaat voor de eerste keer zal ze ook vragen stellen over de familiegeschiedenis kwa (erfelijke)aandoeningen. Mochten daar ernstige dingen uit komen dan kom je alsnog in aanmerking voor prenataal onderzoek.
maandag 4 februari 2008 om 16:38
Hoi,
Off topic
Ik heb ook Astma en een kinderwens.
Heb het met mijn huisarts besproken en natuurlijk ook al veel ge-googled.
Ik werk zelf toevallig ook ergens waar ze Astma medicatie ontwikkelen, dus heb wat meer bronnen.
Komende week ga ik naar de longarts omdat hij toch de aangewezen persoon is om te oordelen welke medicatie wel of niet schadelijk is. Flixotide is dat wel, zover ik weet. Er is in dierproeven aangetoond dat er een verhoogde kans op oa een open rug. Dat dit bij mensen ook zo is is niet zeker, maar het lijkt mij genoeg indicatie om het niet te willen gebruiken. Dit geld voor een hoop corticosteroide. Een onderhoudsbehandeling met Beclomethason schijnt niet schadelijk te zijn en dit is ook aangetoond. Ventolin kan volgens mij met mate. (bij het overstappen op andere medicijnen denk eraan dat het een tijd duurt voor de stoffen weer uit je lijf zijn. Geloof dat er 60 dagen ong voor staan, zal het ook even vragen)
Het is wel belangrijk dat je astma goed onder controle is want zuurstofgebrek door evt astma aanvallen kan meer kwaad (is mij verteld).
On topic, het ligt aan je famillieachtergrond of je je ergens op moet testen. Ook zijn testen zoals vlokkentesten best riskant voor de baby.
Ik denk niet dat je zou moeten vrezen voor CF als het niet in je familie voorkomt, dan heb ik er nog wel een paar.
PS ik ben zelf heel benieuwd naar zwangerschappen in combinatie met medicijnen (voor bijv astma) en hoe dat allemaal verloopt. Dus ben benieuwd naar reacties.
Groetjes
Xaar
Off topic
Ik heb ook Astma en een kinderwens.
Heb het met mijn huisarts besproken en natuurlijk ook al veel ge-googled.
Ik werk zelf toevallig ook ergens waar ze Astma medicatie ontwikkelen, dus heb wat meer bronnen.
Komende week ga ik naar de longarts omdat hij toch de aangewezen persoon is om te oordelen welke medicatie wel of niet schadelijk is. Flixotide is dat wel, zover ik weet. Er is in dierproeven aangetoond dat er een verhoogde kans op oa een open rug. Dat dit bij mensen ook zo is is niet zeker, maar het lijkt mij genoeg indicatie om het niet te willen gebruiken. Dit geld voor een hoop corticosteroide. Een onderhoudsbehandeling met Beclomethason schijnt niet schadelijk te zijn en dit is ook aangetoond. Ventolin kan volgens mij met mate. (bij het overstappen op andere medicijnen denk eraan dat het een tijd duurt voor de stoffen weer uit je lijf zijn. Geloof dat er 60 dagen ong voor staan, zal het ook even vragen)
Het is wel belangrijk dat je astma goed onder controle is want zuurstofgebrek door evt astma aanvallen kan meer kwaad (is mij verteld).
On topic, het ligt aan je famillieachtergrond of je je ergens op moet testen. Ook zijn testen zoals vlokkentesten best riskant voor de baby.
Ik denk niet dat je zou moeten vrezen voor CF als het niet in je familie voorkomt, dan heb ik er nog wel een paar.
PS ik ben zelf heel benieuwd naar zwangerschappen in combinatie met medicijnen (voor bijv astma) en hoe dat allemaal verloopt. Dus ben benieuwd naar reacties.
Groetjes
Xaar
maandag 4 februari 2008 om 16:47
Dat van de open ruggetjes had ik ook ergens gelezen. Ik ben ook erg benieuwd naar de combinatie zwangerschap en medicatie, in mijn geval dan voor astma. Mochten er hier mensen zijn hoor ik het graag.
@Xaartje dat van die 60 dagen is idd een goeie. Nu is het in mijn geval dat er nog niet 'echt concrete' plannen zijn dus ik zal er in ieder geval rekening mee houden. Het feit dat mijn medicatie schadelijk is maakt het soms ook moeilijk (voor mij dan) ik vraag mij af of ik daadwerkelijk alles van te voren al moet weten. Natuurlijk wil je geinformeerd zijn maar het lijdt nogal eens tot kopzorgen zoals je hier in dit topic kunt lezen. Heb je daar zelf geen last van??
@Xaartje dat van die 60 dagen is idd een goeie. Nu is het in mijn geval dat er nog niet 'echt concrete' plannen zijn dus ik zal er in ieder geval rekening mee houden. Het feit dat mijn medicatie schadelijk is maakt het soms ook moeilijk (voor mij dan) ik vraag mij af of ik daadwerkelijk alles van te voren al moet weten. Natuurlijk wil je geinformeerd zijn maar het lijdt nogal eens tot kopzorgen zoals je hier in dit topic kunt lezen. Heb je daar zelf geen last van??
