Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
zaterdag 14 juni 2008 om 15:10
Wat ik tot nu toe nog niet heb gevonden en waar ik zelf wel nieuwsgierig naar ben is de verdeling over die 200-250 baby's per jaar van ernst van de handicap en medische problemen. Stel nou dat het grootste gedeeltje van de kinderen prima levenskansen hebben en dan bedoel ik eigenlijk zicht op een fijn leven, dan is het toch zonde dat die kindjes geaborteerd worden? Is 90% in continue pijn en zwaar depressief, dan is het weer een ander verhaal (beetje zwart-wit, maar vooruit...).
Het lijkt misschien niet zo door mijn verhalen hier hoor, maar ik vind echt dat mensen zelf moeten kunnen kiezen. Alleen wel op basis van de juiste informatie. En als nou blijkt dat de beeldvorming gewoon helemaal niet klopt en daardoor worden onnodig baby's geaborteerd, dan zou ik dat wel heel erg vinden eigenlijk.
Het lijkt misschien niet zo door mijn verhalen hier hoor, maar ik vind echt dat mensen zelf moeten kunnen kiezen. Alleen wel op basis van de juiste informatie. En als nou blijkt dat de beeldvorming gewoon helemaal niet klopt en daardoor worden onnodig baby's geaborteerd, dan zou ik dat wel heel erg vinden eigenlijk.
zaterdag 14 juni 2008 om 17:03
Het is toch niet of/of? Althans bij ons was het zo dat, als de nekplooimeting niet goed was, je dan pas in aanmerking zou komen voor de vruchtwaterpunctie. Bij ons kon je niet alleen maar voor de meting of de punctie kiezen? Overigens hebben wij niet gekozen voor welke test dan ook (behalve de 20 weken echo) omdat we in onze directe omgeving verschillende voorbeelden hadden van zwangeren (waaronder mijn zus) die wel zo'n triple test hebben laten doen en waaruit een verhoogde kans op down bleek (een vriendin van me had 50 % kans op een kind met het sydroom van down!), maar die uiteindelijk toch een gezond kind hebben gekregen. En aangezien zo'n vruchtwaterpunctie ook niet geheel zonder risico is hebben wij het erop aan laten komen en uiteindelijk een gezonde dochter gekregen.
zaterdag 14 juni 2008 om 17:25
Traincha, dat verschil zit hem in de leeftijd. Onder de 36 jaar wordt een punctie of vlokkentest alleen aangeboden en vergoed als uit de tripletest of nekplooimeting een verhoogd risico blijkt. Boven de 36 jaar heb je als vrouw recht op een vlokkentest of vruchtwaterpunctie en moeten deze je worden aangeboden.
De tripletest en nekplooimeting zijn slechts kansberekeningen en dan kun je inderdaad een gezond kind krijgen als je (gecalculeerd) verhoogd risico hebt, er worden ook kinderen met down geboren zonder dat een nekplooimeting op een verhoogd risico wees. Bij een punctie en vlokkentest wordt weefsel onderzocht en weet je zeker of je kind down heeft of niet.
Omdat ik boven de 36 ben, moeten deze tests mij worden aangeboden in tegenstelling tot iemand onder de 36, die kan om een nekplooimeting of tripletest verzoeken en als er dan een verhoogd risico is, dan pas wordt een vlokkentest of punctie aangeboden (en vergoed door de verzekering). Ik heb 'recht' op een punctie of vlokkentest gezien mijn leeftijd, zonder eerst een nekplooimeting of tripletest te laten doen. Maar mijn gynaecoloog vertelde mij dat wanneer ik dus de risicoloze nekplooimeting of tripletest laat doen en hieruit geen verhoogd risico blijkt, de punctie of vlokkentest niet meer vergoed wordt (en ik het dus moet doen met een kansberekening en niet met zekerheid). En mijn gynaecoloog stuurde mij ook heel erg de richting van de nekplooimeting uit, ik moest de info over de andere testen er zowat met geweld uit trekken. Wij merkten gewoon heel duidelijk dat hij de vlokkentest of punctie niet zag zitten, terwijl hij mij -gezien mijn leeftijd- deze wel moet aanbieden en mij hierover afdoende moet informeren.
De tripletest en nekplooimeting zijn slechts kansberekeningen en dan kun je inderdaad een gezond kind krijgen als je (gecalculeerd) verhoogd risico hebt, er worden ook kinderen met down geboren zonder dat een nekplooimeting op een verhoogd risico wees. Bij een punctie en vlokkentest wordt weefsel onderzocht en weet je zeker of je kind down heeft of niet.
Omdat ik boven de 36 ben, moeten deze tests mij worden aangeboden in tegenstelling tot iemand onder de 36, die kan om een nekplooimeting of tripletest verzoeken en als er dan een verhoogd risico is, dan pas wordt een vlokkentest of punctie aangeboden (en vergoed door de verzekering). Ik heb 'recht' op een punctie of vlokkentest gezien mijn leeftijd, zonder eerst een nekplooimeting of tripletest te laten doen. Maar mijn gynaecoloog vertelde mij dat wanneer ik dus de risicoloze nekplooimeting of tripletest laat doen en hieruit geen verhoogd risico blijkt, de punctie of vlokkentest niet meer vergoed wordt (en ik het dus moet doen met een kansberekening en niet met zekerheid). En mijn gynaecoloog stuurde mij ook heel erg de richting van de nekplooimeting uit, ik moest de info over de andere testen er zowat met geweld uit trekken. Wij merkten gewoon heel duidelijk dat hij de vlokkentest of punctie niet zag zitten, terwijl hij mij -gezien mijn leeftijd- deze wel moet aanbieden en mij hierover afdoende moet informeren.
zaterdag 14 juni 2008 om 17:59
Hmmm, ik denk dat ik sowieso geen combinatietest zou laten uitvoeren. Als ik al zou testen dan zou ik meteen voor de vlokkentest of de vruchtwaterpunctie gaan, dan heb je tenminste meteen duidelijkheid. Ik zou het echt niet trekken als zou blijken dat ik een verhoogd risico zou hebben en ik zou nog weken moeten wachten totdat ik zekerheid zou hebben.
zaterdag 14 juni 2008 om 20:07
als ik voor mezelf spreek, heb ik niks laten testen omdat ik voor mezelf duidelijk had dat de enige reden voor een abortus zou zijn als er bij de twintig weken echo een niet met het leven te verenigen handicap ontdekt zou worden, zoals bijv geen schedel en geen hersenen. Ik was niet klaar voor het leven met een gehandicapt kind maar ik ging er absoluut niet vanuit dat ik natuurlijk wel een gezond kind zou krijgen. Waarom zou ik? omdat die kans het grootst is, dat is natuurlijk zo, maar waarom zou ik geen gehandicapt kind krijgen, die worden ook geboren en waarom ik niet? Ik vraag me nooit af, waarom ik, ik vraag me vaker af waarom ik niet. Eerlijk gezegd kon ik me zeker na een eerste kind bij wie alles goed gaat en die gezond is en zich goed ontwikkelt eigenlijk niet voorstellen dat we een tweede keer weer zoveel geluk zouden hebben. En ik heb een hele sterke wens voor een derde, maar omdat ik nu 35 ben, en 2 gezonde kinderen heb, voelt het bijna als het lot tarten.
zaterdag 14 juni 2008 om 20:14
eowyn, alhoewel ik het grotendeels met je eens ben, vind ik het te ver gaan om te stellen dat ouders dat recht niet zouden mogen hebben. Wie dan wel? komt er een commissie die zegt, die handicap geeft wel kwaliteit van leven en die niet? Ik vind het ook heel moeilijk als mensen een kind met down laten aborteren, maar aan de andere kant weet ik niet wat ik zelf zou doen als ik het zou weten, dus laat ik het niet testen, dan heb ik die keus niet. Down kan een hele zware handicap zijn wat gepaard gaat met heel veel lijden en ongeluk. Als de enige is die kwaliteit van leven kan bepalen degene is die er zelf midden in zit, hoe sta je dan tegenover euthanasie als iemand vindt dat zijn kwaliteit van leven nihil is? Het gaat off topic dit, maar ik vind het interessant om te lezen hoe jij daarover denkt, zeker omdat ik in de rest van de discussie je mening deel.
zondag 15 juni 2008 om 10:29
Ik vind dat de beeldvorming ook goed moet zijn, en heb in het begin dus ook vooral gereageerd op degenen die stelden dat het zo'n gelukkige mensen waren en die het lijden min of meer ontkenden. Terwijl ik uit mijn eigen omgeving zie dat het beeld van het blije mongooltje een stereotype beeld is (en dat werd door meerderen met ervaring hier bevestigd). Ik vind het zo makkelijk om mensen te veroordelen als ze een kind met Down laten aborteren, terwijl je een heel verkeerd beeld hebt van Down.
En verder vind ik dat het niet alleen om de kwaliteit van leven van het kind in kwestie gaat, maar ook om de levenskwaliteit van de andere kinderen. Daarom heb ik bij mijn eerste niet laten testen en bij de tweede en derde wel. Meave, jij stelt dat jij er nooit onder geleden hebt dat je verstandelijk gehandicapte pleegbroers had. Als ik jouw latere berichten lees begrijp ik dat jouw ouders er zelf voor gekozen hebben (en er dus van overtuigd waren dat ze het aankonden) en dat ze bovendien nooit bij jullie in huis hebben gewoond. Dat vind ik dan toch niet helemaal vergelijkbaar.
Een ernstig gehandicapt kind (en dat is een kind met Down wat mij betreft) in ons gezin zou waarschijnlijk betekenen dat een van ons zijn baan zou moeten opgeven, en daar zouden we beiden heel ongelukkig van worden. Bovendien zouden de andere kinderen veel minder aandacht krijgen en belast worden met onze zorgen en verdriet. En daar zijn ze me te lief voor. Als het je overkomt dan is het zo en dan maak je er het beste van, maar voor zover ik het kan voorkomen zal ik dat doen. En daarbij is een foetus voor mij ondergeschikt aan mijn oudere kinderen.
En verder vind ik dat het niet alleen om de kwaliteit van leven van het kind in kwestie gaat, maar ook om de levenskwaliteit van de andere kinderen. Daarom heb ik bij mijn eerste niet laten testen en bij de tweede en derde wel. Meave, jij stelt dat jij er nooit onder geleden hebt dat je verstandelijk gehandicapte pleegbroers had. Als ik jouw latere berichten lees begrijp ik dat jouw ouders er zelf voor gekozen hebben (en er dus van overtuigd waren dat ze het aankonden) en dat ze bovendien nooit bij jullie in huis hebben gewoond. Dat vind ik dan toch niet helemaal vergelijkbaar.
Een ernstig gehandicapt kind (en dat is een kind met Down wat mij betreft) in ons gezin zou waarschijnlijk betekenen dat een van ons zijn baan zou moeten opgeven, en daar zouden we beiden heel ongelukkig van worden. Bovendien zouden de andere kinderen veel minder aandacht krijgen en belast worden met onze zorgen en verdriet. En daar zijn ze me te lief voor. Als het je overkomt dan is het zo en dan maak je er het beste van, maar voor zover ik het kan voorkomen zal ik dat doen. En daarbij is een foetus voor mij ondergeschikt aan mijn oudere kinderen.
zondag 15 juni 2008 om 10:33
Nippo, natuurlijk is het anders omdat ze nooit thuis hebben gewoond. Maar dat was in die tijd ook heel normaal. Hele volksstammen verstandelijk gehandicapten hebben nooit thuis gewoond. Tegenwoordig is dat veelal anders inderdaad.
Dat mijn ouders ervoor gekozen hebben doet niets af aan de aandacht die ze aan mijn broers moeten besteden en de plek van mijn broers binnen het gezin. Bovendien kozen ze er toen voor met de wetenschap dat mijn broers niet oud zouden worden. Inmiddels zijn we 34 jaar verder (en zijn ze inmiddels allebei in de 50).
Dat mijn ouders ervoor gekozen hebben doet niets af aan de aandacht die ze aan mijn broers moeten besteden en de plek van mijn broers binnen het gezin. Bovendien kozen ze er toen voor met de wetenschap dat mijn broers niet oud zouden worden. Inmiddels zijn we 34 jaar verder (en zijn ze inmiddels allebei in de 50).
zondag 15 juni 2008 om 10:48
Nippo, je hoeft tegenwoordig echt niet per sé te stoppen met werken als je een gehandicapt kind krijgt. Je kunt een pgb aanvragen en gespecialiseerde zorg inhuren. Er zijn medische kinderdagverblijven, kinderdagcentra, logeerhuizen, mogelijkheden voor parttime wonen (deels thuis, deels bij een zorgaanbieder), er zijn meeleefgezinnen waarbij een kind deels bij een soort gastouder woont en deels thuis (al naar gelang de situatie). Er zijn Thomashuizen waar kinderen en volwassenen kunnen wonen in een soort thuisomgeving. Er is gespecialiseerd onderwijs in alle soorten en maten.
Ik wil echt niet beweren dat het een eitje is. Maar hoewel jij terecht opmerkt dat een kind met Down syndroom niet per definitie voldoet aan het beeld van de 'knuffelmongool' vind ik jouw beeld ook wel gekleurd.
Doet niets af aan het feit dat ieder uiteraard zelf de keuze zou moeten maken.
Ik wil echt niet beweren dat het een eitje is. Maar hoewel jij terecht opmerkt dat een kind met Down syndroom niet per definitie voldoet aan het beeld van de 'knuffelmongool' vind ik jouw beeld ook wel gekleurd.
Doet niets af aan het feit dat ieder uiteraard zelf de keuze zou moeten maken.
zondag 15 juni 2008 om 12:04
Even terugkomend op de vraag van Fash: ik heb alleen een 20 weken echo laten doen, omdat dat voor mij de enige test was waaruit je concreet kon afleiden dat er iets mis zou kunnen zijn met het kind. De andere testen zijn toch kansberekeningen en gezien de berichten uit mijn directe omgeving (behoorlijke kans op een kind met down en toch een gezond kind gekregen) en omdat mij is verteld dat een vruchtwaterpunctie niet geheel zonder risico is, hebben wij ervan af gezien. Bovendien heeft de gynaecoloog heel duidelijk gezegd dat die testen geen garanties geven en dat het altijd mis kan gaan.
zondag 15 juni 2008 om 12:09
Ik vind dat een kindje met Down gewoon levensvatbaar is. En ik zou dan ook nooit kiezen voor een abortus bij dit syndroom. Deze mensen hebben genoeg mogelijkheden. Wel is het een ander verhaal als hier naast Down ook (ernstige) lichamelijke beperkingen zijn. Als het kindje goed kan leven met deze beperkingen en geen pijn zal hebben en gelukkig zou kunnen zijn, dan zou ik niet kiezen voor een abortus
zondag 15 juni 2008 om 12:18
Er is al eerder in deze discussie in deze trant gereageerd. Ervan uitgaande dat de meeste mensen kinderen krijgen omdat ze die zélf willen opvoeden, zijn alle voorzieningen die jij noemt slechts doekjes voor het bloeden. En brengen ze onnoemelijk veel verdriet met zich mee.
Praktisch bekeken en realistisch bekeken zal de primaire reactie van élke ouder zijn om zelf voor zijn/haar kind te willen zorgen. Geen mens wil een kind om het een week later "gelukkig" naar een medische instelling te kunnen brengen, dat lijkt mij een proces waar je ten eerste langzaam naartoe moet groeien en ten tweede wat ook als het zo ver is een groot gevoel van verdriet, van falen, van onmacht met zich mee brengt.
Het is in mijn ogen pas naief om ervan uit te gaan dat dat de kwaliteit van het leven van jezelf en de rest van je gezin níet aantast.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 12:26
Ik ben trouwens een tijd terug voor mijn werk in een tehuis voor geestelijk gehandicapte volwassenen geweest. De meesten van hen waren de "Corky"mongooltjes, van die leuke blije die inderdaad heel schattig naar mij toe waren en waarmee ik echt een gezellig half uurtje heb doorgebracht.
De andere kant van de medaille is echter wel dat deze 50-ers en 60-ers dodelijk eenzaam waren, sommigen nog steeds niet snapten waarom hun - inmiddels overleden - ouders nooit meer bij ze kwamen en dat deze bijna bejaarde mensen volledig afhankelijk zijn van het systeem en de menslievendheid van wildvreemden.
Het waren dan wellicht de mensen die in dit topic afgeschilderd worden als mensen die een heel gelukkig leven kunnen hebben, maar persoonlijk vond ik dat halve uurtje of zo dat ik daar bij de bewoners was een van de meest hartverscheurende dingen die ik ooit heb meegemaakt, ik ben er echt een aantal dagen van van slag geweest. Ik vind echt niks gelukkigs aan een bijna bejaarde die als een peuter die zijn moeder kwijt is door het leven ploetert en aan iedereen vraagt of mamma gauw weer terug komt.
De andere kant van de medaille is echter wel dat deze 50-ers en 60-ers dodelijk eenzaam waren, sommigen nog steeds niet snapten waarom hun - inmiddels overleden - ouders nooit meer bij ze kwamen en dat deze bijna bejaarde mensen volledig afhankelijk zijn van het systeem en de menslievendheid van wildvreemden.
Het waren dan wellicht de mensen die in dit topic afgeschilderd worden als mensen die een heel gelukkig leven kunnen hebben, maar persoonlijk vond ik dat halve uurtje of zo dat ik daar bij de bewoners was een van de meest hartverscheurende dingen die ik ooit heb meegemaakt, ik ben er echt een aantal dagen van van slag geweest. Ik vind echt niks gelukkigs aan een bijna bejaarde die als een peuter die zijn moeder kwijt is door het leven ploetert en aan iedereen vraagt of mamma gauw weer terug komt.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 13:51
Volledig mee eens.
Daarnaast...als je als gezond kind op de wereld komt kunnen je nog allerlei andere vreselijke dingen overkomen. Dus je stelt je kind nog aan voldoende andere risico's bloot. Noem mij maar god (ik geloof overigens niet dus die vlieger gaat bij mij niet op
) maar ik zou er voor kiezen om mijn kind zo gezond mogelijk op de wereld te zetten. Ik zou zelf ook niet met een behoorlijke beperking willen (leren) leven.
zondag 15 juni 2008 om 14:03
Ik vind actieve levensbeeindiging geen goede zaak, euthenasie ook niet. Met als verschil dat iemand die euthenasie pleegt over zichzelf beslist en niet over een ander. Daarbij zijn er ook andere manieren dan euthansie, zoals het stoppen van behandelingen en medicatie en het toedienen van pijnstilling zodat het leven niet gerekt wordt (dat vind ik een wezenlijk verschil, een leven actief beeindigen en een leven niet langer rekken)
Dat is eigenbelang en dat is in dat geval te begrijpen. Eigenbelang ten koste van je kind vind ik heel wat verder gaan en zou wat mij betreft gewoon niet moeten mogen.
Ik vind niet dat ouders mogen beslissen welke van hun kinderen het leven wél waard zijn en welke kinderen het leven niet waard zijn. Je kúnt niet voorspellen hoe de toekomst verloopt, hoe je andere kinderen het leven doorkomen, hoe je zelf over 20 jaar bent en dus ook niet of je gehandicapte kind al dan niet gelukkig of zwaar ongelukkig wordt.
Een met het leven onverenigbare afwijking vind ik dan nog weer anders, dan is er geen keus, hoogstens keus over het tijdstip van overlijden. Dat is bij Down anders, in de meeste gevallen zullen die baby's gewoon overleven.
Iemand droeg aan dat ze 'in het wild' niet zouden overleven. Maar gelukkig zijn we de tijd van de neanderthalers voorbij en kunnen ook minder validen, ouderen en dergelijke gewoon meedraaien in de maatschappij.
zondag 15 juni 2008 om 14:07
Oh en over het verhaal van FV over zo'n instelling: wel eens in een gemiddeld verzorgingstehuis voor bejaarden geweest? Oudjes die elke dag vragen wanneer hun (allang overleden of geemigreerde) man/moeder/vrouw/vader langskomt? Mijn opa heeft 5 jaar in een verzorgingstehuis gezeten, zo dement als een deur. Hartsverscheurend, aangezien hij niet snapte waarom het bezoek steeds weer wegging, waarom hij niet meemocht enzovoorts.
Mijn oma woont nu in een soortgelijk iets. Maar zij is niet dement en snapt alles prima. En hoewel ze veel kinderen heeft die allemaal zovaak mogelijk langskomen zit ze het grootste deel van de dag te wachten. Wachten op bezoek, verzorging, het eten.
Ik hoor soms verhalen over te lang in bed moeten liggen, niet verschoont worden ivm ongelukjes, vieze bedden, vieze badkamers, botte verpleging. Dus doe nou niet alsof een tehuis voor gehandicapten heel anders is, iedereen kan daarmee te maken krijgen. (niet dat het niet schrijnend en hartverscheurend is, begrijp me goed) Heeft niet zoveel te maken met zo'n handicap, dat komt veel vaker voor.
Mijn oma woont nu in een soortgelijk iets. Maar zij is niet dement en snapt alles prima. En hoewel ze veel kinderen heeft die allemaal zovaak mogelijk langskomen zit ze het grootste deel van de dag te wachten. Wachten op bezoek, verzorging, het eten.
Ik hoor soms verhalen over te lang in bed moeten liggen, niet verschoont worden ivm ongelukjes, vieze bedden, vieze badkamers, botte verpleging. Dus doe nou niet alsof een tehuis voor gehandicapten heel anders is, iedereen kan daarmee te maken krijgen. (niet dat het niet schrijnend en hartverscheurend is, begrijp me goed) Heeft niet zoveel te maken met zo'n handicap, dat komt veel vaker voor.
zondag 15 juni 2008 om 14:08
zondag 15 juni 2008 om 14:17
Dat heeft wel degelijk oa te maken met zo'n handicap. Hoe ouder mensen worden hoe meer (woon)zorg er nodig is...hoe meer kinderen/volwassenen met een handicap hoe meer (woon)zorg er nodig is. Op een gegeven moment kun je geen kwaliteitszorg meer leveren omdat niet iedereen in de gezondheidszorg kan en wil werken. Dat is het probleem.
Hartverscheurend niet al die verhalen over ontoereikende zorg. Maar zolang je nog zelf niet dagenlang in een stoel zit, jezelf niet vergeten bent en jezelf onder schijt vanwege het personeelsgebrek is het makkelijk praten.
zondag 15 juni 2008 om 14:32
Klopt, mijn vreselijk demente oma woont in zo'n huis. En is een blok aan het been van mijn verder kerngezonde en vitale opa. Die dat zelf niet zo voelt, hoor, die gaat gewoon trouw elke dag zijn vrouw verzorgen en heeft zijn hele leven ingericht op oma.
Maar als je hem vraagt hoe het gaat, moet hij altijd even zijn tranen wegslikken. En zegt ie "ach kind, als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat".
Ik wens mijn opa al jaren toe dat oma overlijdt. En weet je, ik vermoed dat opa op de zwaarste momenten ook weleens denkt "was ze maar dood, dat was voor haar beter en voor mij beter". Want zijn leven is echt echt echt niet leuk, onder de omstandigheden maakt hij er het beste van en mijn opa is echt geweldig dus daar kunnen veel mensen een voorbeeld aan nemen. Maar echt, zijn leven was zoveel leuker voordat oma dement werd. Ze kan niet praten, ze begrijpt niks, ze herkent niemand, laatst zat er weer gewoon een mevrouw dood aan tafel en dat duurt dan even voordat men ziet dat ze dood is en niet gewoon kwijlend in haar stoel zit...
Mensonterend en inderdaad vergelijkbaar met het leven van sommige kinderen met een ernstige handicap. Groot verschil is echter dat het dan niet je vrouw betreft, of je moeder, of je oma, maar je kind. Als het al zo vreselijk is als het je vrouw betreft, dab is het toch bijna ondraaglijk als het je kind is?
Echt, als ik weer eens bij mijn oma ben geweest (die mij totaal niet herkent en naar wie ik alleen maar toe ga omdat mijn opa daar blij van wordt) dank ik de hemel op mijn knieën dat mijn moeder gewoon dood is. Want mijn oma is ook dood, alleen ze leeft nog.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 14:38
