Kinderen
alle pijlers
Zorgen om kind beginnen me op te breken
donderdag 27 augustus 2020 om 11:41
Onze zoon van 8,5 is meervoudig gehandicapt en de lijst van diagnoses wordt steeds langer. Geboren met een syndroom en als gevolg daarvan oa een ernstige hartafwijking, verstandelijke beperking, ASS en nog wat kleinere afwijkingen zoals slecht functionerende bijschildklieren.
Bij zijn 4e openhartoperatie toen hij 3,5 was is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf ongeveer tepelhoogte. De dwarslaesie heeft ons weer een hoop nieuwe problemen erbij gegeven zoals een scoliose, osteoporose, spitsvoeten, geen kracht om te hoesten, een bacterie in zijn blaas, en nog wat dingen die ik nu vast vergeet te melden.
Eigenlijk sinds het begin van de corona crisis nemen de zorgen toe. Eerst waren we heel bang voor corona en gingen we in quarantaine. Dat zijn we nu niet meer zo en sinds 11 mei gaat hij gewoon weer naar school.
Door de osteoporose breekt hij makkelijk een dijbeen (in 4 jaar 6x) zonder dat er echt iets gebeurd is. Eind feb kreeg hij hoge koorts en was overduidelijk niet lekker en dat beeld herkennen we als hij een dijbeenbreuk heeft en de combi met een dik been maakte dat we het zeker wisten dus wij naar het ziekenhuis, röntgenfoto gemaakt en in het gips.
Hij zou begin maart een scoliose operatie krijgen en door de koorts en het overduidelijk niet fit zijn werd de operatie uitgesteld. Die operatie vond eind maart plaats (op het hoogtepunt van de coronacrisis dus dat heb ik als enorm stressvol ervaren om een dikke week in het ziekenhuis opgenomen te zijn). Overigens was het toen 4 weken na de breuk en was zijn been goed genoeg hersteld om uit het gips te mogen. Hij kreeg wel beide benen opnieuw in het gips omdat ze zijn achillespezen tegelijk hadden doorgesneden om de spitsstand te corrigeren.
Na 5 weken mochten zijn benen uit het gips en we hebben daar welgeteld 5 dagen van kunnen genieten voor de volgende dijbeenbreuk zich aanmeldde. Daarna hebben we denk ik anderhalve maand zonder gips kunnen genieten en eind juli - terwijl we op vakantie waren in Frankrijk - was het weer raak. Dit keer een hoge dijbeenbreuk en 5 weken gipsbroek. Enorm gedoe voor hem en voor ons.
Afgelopen maandag mocht de gipsbroek eraf. Gisteravond ineens hoge koorts en weer een heel dik been. En terwijl ik met de kinderarts van het ziekenhuis aan de lijn was schreeuwde mijn man dat ik 112 moest bellen omdat hij blauw werd. Opgehaald met de ambulance en naar de dichtsbijzijnde eerste hulp gebracht waren zijn waardes goed. Been zag er nog hetzelfde uit als op de foto maandag toen het gips eraf mocht en ze konden geen focus vinden voor de hoge koorts. Op mijn verzoek hebben ze wel bloed op kweek gezet. En ergens denk ik toch dat de oorzaak van de koorts, niet lekker en bleek zijn in het been zit. Het been is een stuk dikker dan maandag en er zit heel veel vocht in. Dus ik zit nu te wachten tot zijn eigen kinderarts me terugbelt om te overleggen.
Allemaal een hoop details maar waar het eigenlijk om gaat is dat ik merk dat ik de zorgen zat ben. Niet zozeer de fysieke zorg - dat besteden we voor een deel uit - maar vooral het altijd maar zorgen maken. Ik probeer me te focussen op positieve dingen. Zo zijn we lekker met z'n 3-en 2 weken op vakantie naar een speciale camping in Frankrijk geweest, hebben we net een caravan gekocht en had ik voor mijn alleen vakantie net een weekje Toscane geboekt. Maar elke keer trekken de zorgen me weer naar beneden zeg maar. Weet niet of ik het goed uitleg.
Hoe doe je dat? Als je zoveel zorgen hebt en daar mee moet dealen, daarin geen keuze hebt, toch positief blijven en vooral ook ontspannen blijven? Vooral als de spanning bij mij oploopt krijg ik allerlei spanningsklachten en vind ik het nog moeilijker om positief te blijven.
Bij zijn 4e openhartoperatie toen hij 3,5 was is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf ongeveer tepelhoogte. De dwarslaesie heeft ons weer een hoop nieuwe problemen erbij gegeven zoals een scoliose, osteoporose, spitsvoeten, geen kracht om te hoesten, een bacterie in zijn blaas, en nog wat dingen die ik nu vast vergeet te melden.
Eigenlijk sinds het begin van de corona crisis nemen de zorgen toe. Eerst waren we heel bang voor corona en gingen we in quarantaine. Dat zijn we nu niet meer zo en sinds 11 mei gaat hij gewoon weer naar school.
Door de osteoporose breekt hij makkelijk een dijbeen (in 4 jaar 6x) zonder dat er echt iets gebeurd is. Eind feb kreeg hij hoge koorts en was overduidelijk niet lekker en dat beeld herkennen we als hij een dijbeenbreuk heeft en de combi met een dik been maakte dat we het zeker wisten dus wij naar het ziekenhuis, röntgenfoto gemaakt en in het gips.
Hij zou begin maart een scoliose operatie krijgen en door de koorts en het overduidelijk niet fit zijn werd de operatie uitgesteld. Die operatie vond eind maart plaats (op het hoogtepunt van de coronacrisis dus dat heb ik als enorm stressvol ervaren om een dikke week in het ziekenhuis opgenomen te zijn). Overigens was het toen 4 weken na de breuk en was zijn been goed genoeg hersteld om uit het gips te mogen. Hij kreeg wel beide benen opnieuw in het gips omdat ze zijn achillespezen tegelijk hadden doorgesneden om de spitsstand te corrigeren.
Na 5 weken mochten zijn benen uit het gips en we hebben daar welgeteld 5 dagen van kunnen genieten voor de volgende dijbeenbreuk zich aanmeldde. Daarna hebben we denk ik anderhalve maand zonder gips kunnen genieten en eind juli - terwijl we op vakantie waren in Frankrijk - was het weer raak. Dit keer een hoge dijbeenbreuk en 5 weken gipsbroek. Enorm gedoe voor hem en voor ons.
Afgelopen maandag mocht de gipsbroek eraf. Gisteravond ineens hoge koorts en weer een heel dik been. En terwijl ik met de kinderarts van het ziekenhuis aan de lijn was schreeuwde mijn man dat ik 112 moest bellen omdat hij blauw werd. Opgehaald met de ambulance en naar de dichtsbijzijnde eerste hulp gebracht waren zijn waardes goed. Been zag er nog hetzelfde uit als op de foto maandag toen het gips eraf mocht en ze konden geen focus vinden voor de hoge koorts. Op mijn verzoek hebben ze wel bloed op kweek gezet. En ergens denk ik toch dat de oorzaak van de koorts, niet lekker en bleek zijn in het been zit. Het been is een stuk dikker dan maandag en er zit heel veel vocht in. Dus ik zit nu te wachten tot zijn eigen kinderarts me terugbelt om te overleggen.
Allemaal een hoop details maar waar het eigenlijk om gaat is dat ik merk dat ik de zorgen zat ben. Niet zozeer de fysieke zorg - dat besteden we voor een deel uit - maar vooral het altijd maar zorgen maken. Ik probeer me te focussen op positieve dingen. Zo zijn we lekker met z'n 3-en 2 weken op vakantie naar een speciale camping in Frankrijk geweest, hebben we net een caravan gekocht en had ik voor mijn alleen vakantie net een weekje Toscane geboekt. Maar elke keer trekken de zorgen me weer naar beneden zeg maar. Weet niet of ik het goed uitleg.
Hoe doe je dat? Als je zoveel zorgen hebt en daar mee moet dealen, daarin geen keuze hebt, toch positief blijven en vooral ook ontspannen blijven? Vooral als de spanning bij mij oploopt krijg ik allerlei spanningsklachten en vind ik het nog moeilijker om positief te blijven.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 augustus 2020 om 20:03
Ik ben diep onder de indruk van je verhaal. Heb helaas geen tips maar kan me zo goed voorstellen dat dit enorm zwaar is.
Wij hebben ook wat gezondheidszorgen bij één van onze kinderen. Maar dat valt in het niet bij jouw zorgen. Ik snap heel goed dat de impact op jezelf ivm de zorgen die je je maakt over de gezondheid van je kind enorm is, dat valt gewoon allemaal niet mee.
Je klinkt als een hele liefdevolle moeder. En dan knopje van moeder-zijn (en je ongerust maken over je kind) kan niet zomaar uit.
Goed voor jezelf zorgen zodat je de kracht en energie hebt om hier allemaal mee om te kunnen gaan is het enige wat je kunt doen.
Ik hoop dat ze snel vinden waar de koorts vandaan komt en dat je zoon lekker opknapt!
Wij hebben ook wat gezondheidszorgen bij één van onze kinderen. Maar dat valt in het niet bij jouw zorgen. Ik snap heel goed dat de impact op jezelf ivm de zorgen die je je maakt over de gezondheid van je kind enorm is, dat valt gewoon allemaal niet mee.
Je klinkt als een hele liefdevolle moeder. En dan knopje van moeder-zijn (en je ongerust maken over je kind) kan niet zomaar uit.
Goed voor jezelf zorgen zodat je de kracht en energie hebt om hier allemaal mee om te kunnen gaan is het enige wat je kunt doen.
Ik hoop dat ze snel vinden waar de koorts vandaan komt en dat je zoon lekker opknapt!
summer is a state of mind
vrijdag 28 augustus 2020 om 20:28
Dank allemaal! Jullie begrip en medeleven doet me echt goed.
Ik ben net thuis van een lange dag ziekenhuis en allerlei onderzoeken.
Ze denken nu dat hij een ontsteking heeft in zijn been rondom waar de breuk zat. Zoontje moet voorlopig blijven, krijgt 2 soorten AB via het infuus en ze gaan hem goed in de gaten houden.
Papa blijft bij hem slapen en ik ben naar huis gereden. Ik ben wel een beetje gerustgesteld. Ze weten ieg waarschijnlijk wat het is en hij is in goede handen.
Ik ben net thuis van een lange dag ziekenhuis en allerlei onderzoeken.
Ze denken nu dat hij een ontsteking heeft in zijn been rondom waar de breuk zat. Zoontje moet voorlopig blijven, krijgt 2 soorten AB via het infuus en ze gaan hem goed in de gaten houden.
Papa blijft bij hem slapen en ik ben naar huis gereden. Ik ben wel een beetje gerustgesteld. Ze weten ieg waarschijnlijk wat het is en hij is in goede handen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 30 augustus 2020 om 11:06
Ik wil ook even zeggen dat ik respect heb voor hoe jullie dat doen zo met jullie zoon, wat een rete zware tijd is het zo! De ene zorg is nog niet achter de rug of de volgende dient zich aan. Zorgen maken om je kind is met niets te vergelijken, niet met stress om een baan oid... Dit gaat dag en nacht door.
Wat voor spannings klachten heb je? Als het lichamelijke klachten zijn kan een psychosomatisch fysiotherapeut misschien helpen?
Bij slaapproblemen zou ik zeker met bijvoorbeeld de POH GGZ van de huisarts gaan praten,of misschien hebben ze in het ziekenhuis wel een maatschappelijk werker voor ouders? Dat je de zorgen een beetje van je af kan praten zodat je snachts hopelijk een wat leger hoofd hebt.
Fijn trouwens dat ze nu toch een oorzaak gevonden lijken te hebben,maar wel verdrietig voor jullie dat je hem dan weer een tijdje niet thuis hebt... Sterkte!
Wat voor spannings klachten heb je? Als het lichamelijke klachten zijn kan een psychosomatisch fysiotherapeut misschien helpen?
Bij slaapproblemen zou ik zeker met bijvoorbeeld de POH GGZ van de huisarts gaan praten,of misschien hebben ze in het ziekenhuis wel een maatschappelijk werker voor ouders? Dat je de zorgen een beetje van je af kan praten zodat je snachts hopelijk een wat leger hoofd hebt.
Fijn trouwens dat ze nu toch een oorzaak gevonden lijken te hebben,maar wel verdrietig voor jullie dat je hem dan weer een tijdje niet thuis hebt... Sterkte!
zondag 30 augustus 2020 om 12:11
We zitten nog steeds in het ziekenhuis en eigenlijk hebben we alleen vermoedens wat het zou kunnen zijn. Wat kan is een oude bloeding rondom de breuk van 5,5 week geleden wat is gaan ontsteken. Wat ook kan is het nieuwe bot wat zich rondom de breuk heeft gevormd dat daar een ontsteking in zit. En wat ook kan is een nieuw klein breukje wat niet zichtbaar is door al het nieuwe bot wat zich heeft gevormd (een soort van wolk om de breuk heen).
Zoontje is ok maar zeker niet 100% fit. Koortsig en bleek. Infectiewaarden waren wel aan het dalen maar hoeveel weet ik niet. Nog geen arts gesproken vandaag. Hij krijgt 2 verschillende soorten AB via het infuus. En ze checken elke dag zijn bloedwaarden dus hij wordt goed in de gaten gehouden. Ik maak me wel zorgen om het been. Zo dik, gespannen en warm hebben we met al die 6 dijneenbreuken nog niet meegemaakt. Enorm veel vocht ook dus zijn onderbeen is ook heel dik en opgezet.
Artsen hebben de verwachting wel uitgesproken dat we hier echt wel een tijdje blijven. Als er een ontsteking zit rondom de breuk is dat moeilijk te behandelen met AB. Als dat niet aanslaat moeten ze misschien opereren.
Ik maak me dus wel zorgen maar heb niet het gevoel dat we een levensbedreigende situatie hebben gelukkig.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 31 augustus 2020 om 11:54
Jeetje wat een zorgen!
Wij hebben ook jongens die meer dan gebruikelijke zorg nodig hebben maar dat is niets vergeleken met jullie verhaal.
Als er continu een ander probleem de kop opsteekt dan kan ik me voorstellen dat het je leven beheerst. En je dus geleefd wordt door de zorgen.
Zelfs in een stabiele situatie zijn de zorgen al groot, laat staan bij complicaties.
Heb je contact met een maatschappelijk werker? Zij hebben vaak goed overzicht in welke zorg je allemaal kan krijgen, welke vergoedingen etc.
Voor jezelf heb je misschien inderdaad baat bij gesprekken met een poh-ggz of psycholoog?
Kan je samen met je partner een schema opstellen waarin ook vrije tijd is voor jullie beiden? Terwijl de ander de zorg overneemt. Of deze zorg laten overnemen door een ambulant zorgverlener zodat je af en toe een moment voor jezelf hebt?
Voor nu heel veel beterschap voor je zoon! Hopelijk is hij snel opgeknapt. En kunnen jullie over tot de orde van de dag (die al zwaar genoeg is zonder ziekenhuisopname en extra zorgen om zijn gezondheid)
Wij hebben ook jongens die meer dan gebruikelijke zorg nodig hebben maar dat is niets vergeleken met jullie verhaal.
Als er continu een ander probleem de kop opsteekt dan kan ik me voorstellen dat het je leven beheerst. En je dus geleefd wordt door de zorgen.
Zelfs in een stabiele situatie zijn de zorgen al groot, laat staan bij complicaties.
Heb je contact met een maatschappelijk werker? Zij hebben vaak goed overzicht in welke zorg je allemaal kan krijgen, welke vergoedingen etc.
Voor jezelf heb je misschien inderdaad baat bij gesprekken met een poh-ggz of psycholoog?
Kan je samen met je partner een schema opstellen waarin ook vrije tijd is voor jullie beiden? Terwijl de ander de zorg overneemt. Of deze zorg laten overnemen door een ambulant zorgverlener zodat je af en toe een moment voor jezelf hebt?
Voor nu heel veel beterschap voor je zoon! Hopelijk is hij snel opgeknapt. En kunnen jullie over tot de orde van de dag (die al zwaar genoeg is zonder ziekenhuisopname en extra zorgen om zijn gezondheid)
dinsdag 8 september 2020 om 14:00
Wat lief dat je het vraagt! We zitten nog steeds in het ziekenhuis. Ze denken aan een stukje afgestorven bot en een infectie die zich daar in is gaan nestelen. En de spieren eromheen zijn ook flink ontstoken. Hij heeft 1,5 week een paardenmiddel AB via het infuus gehad en is nu sinds gisteravond over op orale AB. Waarschijnlijk nog 4-6 weken. Maar als de infectiewaarden verder door dalen op deze orale AB mogen we eind deze week verder thuis uitzieken.
Zoontje voelt zich verder wel prima en voelt geen pijn dus hij is vrolijk en vindt het helemaal niet vervelend in het ziekenhuis. Ik daarentegen... De dagen duren lang en zijn saai. Ik ben overdag bij hem en dan gaat man werken en dan eten we samen en ga ik daarna naar huis.
Mijn vakantie naar Toscane is helaas wel van de baan.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 8 september 2020 om 14:05
Wat een zware tijd weer... Fijn om te horen dat je zoon zich goed voelt. Maar heel jammer dat je vakantie niet door kan gaan... Nou ja, dat komt later wel weer.
Hoe kom je de tijd door? Lees je graag of heb je andere bezigheden? Ik hoop trouwens dat je af en toe tijd hebt om te sporten. Dat helpt tegen stress.
Hoe kom je de tijd door? Lees je graag of heb je andere bezigheden? Ik hoop trouwens dat je af en toe tijd hebt om te sporten. Dat helpt tegen stress.
dinsdag 8 september 2020 om 14:17
@ TO: ik lees dit topic hier voor het eerst.
Wat ben jij een sterke en lieve vrouw!
Ik heb ook een (intussen ruim volwassen) zorgenkind grootgebracht, maar
dat valt in het niets met wat jij en zoontje dagelijks meemaken.
Ach lieve TO; ik wil je een oprechte en HEEEEEEEEEEELE dikke knuffel geven, ook aan jouw zoontje.
Wat ben jij een sterke en lieve vrouw!
Ik heb ook een (intussen ruim volwassen) zorgenkind grootgebracht, maar
dat valt in het niets met wat jij en zoontje dagelijks meemaken.
Ach lieve TO; ik wil je een oprechte en HEEEEEEEEEEELE dikke knuffel geven, ook aan jouw zoontje.
dinsdag 8 september 2020 om 15:39
