Een buik zonder baarmoeder, mijn blog en een paar vragen.

Hallo allemaal,



Ik ben geboren met het mrk syndroom, “Het MRK-syndroom is een syndroom waarbij je wordt geboren zonder baarmoeder en zonder vagina, of de vagina is maar een klein kuiltje of slechts enkele centimeters diep. Wel heb je gewoon eierstokken die werken. Tijdens de achtste week van de embryonale ontwikkeling gaat er wat mis, waardoor de buizen van Müller (die de baarmoeder en vagina moeten gaan vormen) niet fuseren (versmelten) en deze structuren niet gevormd worden. De oorzaak hiervan is onbekend. In deze periode van de ontwikkeling worden ook de nieren aangelegd. Hiermee zijn dus ook vaak dingen mis: je mist bijvoorbeeld één nier, of de nier zit op een verkeerde plek.



Verder kunnen er ook afwijkingen aan het skelet en het gehoor voorkomen. Met dit syndroom kun je geen kinderen krijgen. Maar als je bijvoorbeeld met IVF-technieken en een draagmoeder een kindje wilt krijgen, is het niet erfelijk. Je wordt dus niet ongesteld, je kunt geen geslachtsgemeenschap hebben, je kunt maar één nier hebben, je kunt afwijkingen aan het skelet en gehoorproblemen hebben.



Dit is een blog die ik 1 jaar geleden heb geschreven..



Het maakt mij eigenlijk niet uit wat mensen van mij vinden, maar toch is het een beetje raar om zo maar te vertellen wat er aan de hand is met mij.



Ik heb het alleen verteld aan een paar goede vrienden en familie.



En als mensen toch willen weten wat er nou precies aan de hand is met mij, vertel ik ze dat ik niet mijn eigen kind kan dragen. Het is soms wel irritant als ze reageren van " er zijn zoveel mensen die vertellen dat ze hun eigen kind niet kunnen dragen, maar waarbij het toch uiteindelijk lukt."   Denkend dat ze me hiermee een beter gevoel geven.....                       



Dan zeg ik:  "Nee er is geen kans dat ik ooit zelf een kindje kan dragen. Er zijn geen kruiden of medicijnen, die mij daarbij kunnen helpen...".



Een baarmoedertransplantatie zou mijn enige redding kunnen zijn. De oplossing om mijn eigen kind ooit te kunnen dragen, 



warm in mijn buik.  



Soms denk ik: " Wat maakt het uit ik ben pas 21 jaar .. heb alle tijd ..", maar het spookt elke dag door mijn hoofd. Hoe zou mijn toekomst er uit zien? Kinderloos.., alleen....., eenzaam..



  Yes i am different and flawed, But i am alive and have been through more than you could ever know.  Am i affraid?  Yes , but will i fall and be kicked to the dirt? The answer is no. 



 



-------------------------



 



''she realized her dream was to be a mom, not simply to carry child.''



Een tijdje terug was een kind krijgen nog het belanrijkst in mijn leven.. Mijn grootste droom. dat is het nog steeds maar dat is niet meer het belangrijkst.. Gezondheid vind ik op het moment het belangrijkst, gelukkig zijn met mijzelf, genieten van het leven. Ik ben tenslotte nog jong..



Het is soms nog steeds moeilijk als ik mensen om mij heen moeder zie worden..



Maar ik ben blij voor ze..Pijnlijk? nee dat is het niet meer. Mijn beurt komt nog wel!



 

een stukje van mijn blog..



wisten jullie dat mrk syndroom bestond?









Veel liefs x

Hihi er staat een paar vragen. . En dan stel ik er maar 1 , als er reacties komen .. komen de volgende vragen wel!

Oke dankjewel, ik dacht dat het nog niet zoveel in de media word gebracht etc, veel mensen schamen zich er voor helaas.

je kunt gemeenschap hebben na een operatie of Door gebruik van pelottes(soort buisjes waarmee je zelf de vagina creëert)

quote:Blusher schreef op 15 mei 2014 @ 21:24:

Ik ken iemand die het heeft. Wel heftig. Wist niet dat je dan ook geen gemeenschap kunt hebben? Maar dat is misschien niet bij alle patiënten zo?

Het us zeker niet altijd even makkelijk! Maar leer er steeds beter mee omgaan. Gelukkig zijn er wel meer mogelijkheden om kinderen te krijgen..

doordat ik het vanaf jongs af aan weet word de wens idd sterker en vooral omdat ik nu samenwoon en mensen om me heen krijgen kinderen haha.

wel heel lief van je , bedankt voor je reactiequote:aaaanne schreef op 15 mei 2014 @ 21:26:

Ik vind dat je goed verwoordt wat mrk is en mooi weergeeft hoe het voor jou is. Knap hoor, om zo te kunnen praten over iets wat heel persoonlijk is en heel belangrijk in je leven.



Dit moet iets zijn wat je veel minder makkelijk vertelt dan bijvoorbeeld dat je suikerziekte hebt.



Het lijkt me ook heel lastig om al van jongs af aan te weten dat je geen kinderen kan krijgen, dan denk je er al zo jong over na en wordt de wens misschien alleen maar sterker omdat je er zo mee bezig bent en moet zijn.



voor de momenten dat je het er moeilijk mee hebt.



Ik wist niet dat het mrk syndroom bestond.

Hallo dankjewel ,



Jazeker we zien er totaal normaal uit van de buitenkant. Er zit bij mij ook gewoon een kuiltje en bij veel anderen ook. Doordat het er normaal uit ziet word het helaas pas op een latere leeftijd geconstateerd. .

Bijvoorbeeld als we maar niet ongesteld worden.

ik kwam er zelf op mijn 12e al achter. Door een plaatje van een vagina en Hoe je de tampon moet gebruiken haha!!(nieuwsgierigheid).



dat klopt ! Via een operatie of pelottes kan het gelukkig opgerekt worden



quote:Girl1978 schreef op 15 mei 2014 @ 21:32:

Wat heftig!

Ik zou kunnen googlen, maar stel mijn vragen toch aan jou...if you don't mind!

Eerst antwoord op jouw vraag, ja ik wist dat er iets als dit syndroom bestaat, lang geleden een docu over gezien.

Her klopt toch dat de vagina van de buitenkant er normaal ontwikkeld uitziet?

En kan het zijn dat mensen zich laten opereren om toch gemeenschap te kunnen hebben? Of de binnenzijde laten oprekken, zodat er een soort van vaginale opening lijkt te zijn?

Ik zeg juist niet dat ik geen kinderen kan krijgen omdat het wel kan. Alleen niet zelf! Ik heb mijn eigen eierstokken dus zou heel graag hoogtechnologisch draagmoederschap overwegen.



ik weet nu ook dat het leven zonder kinderen niet eenzaam is en als het toch nooit komt ben ik gelukkig met mijn vriend mijn diertjes en mijn familie en vrienden haha.

Dat stukje heb ik een jaar terug geschreven inmiddels denk ik daar al heel anders over.



Bedankt voor je reactie xquote:nerdopviva schreef op 15 mei 2014 @ 21:43:

Ik wist wel dat het bestond en ik weet ook dat je na een operatie geslachtsgemeenschap kan hebben. Ik zou wel duidelijker zijn als ik jou was. Niet "ik kan niet zelf mijn kindje dragen", maar "ik kan geen kinderen krijgen". Ik denk (en hoop!) dat je dan wat meelevender reacties krijgt.



Ik val wel een beetje over jouw toekomstbeeld: kinderloos, alleen en eenzaam. Er zijn heel veel mensen die (gewild of ongewild) geen kinderen hebben en verre van eenzaam zijn. Je moet zelf wat van het leven maken, een kind is er niet om jouw eenzaamheid weg te nemen. Ook zonder kind(eren) is het leven erg leuk.



Heb je er al wel over nagedacht of en hoe je kinderen zou willen krijgen?

Ik kan het dus niet zelf dragen maar zou wel 100% mijn eigen kindje kunnen krijgen door draagmoederschap . Vandaar dat ik zeg niet zelf

Lief, dankje voor je reactie.



van de buitenkant ziet het er normaal uit heb een criteria en schaamlippen. Alleen mijn vagina diepte is niet helemaal zoals het hoort.



Toen ik het ontdekte heb ik heb voor 6 jaar verzwegen .. ik kon het niet vertellen omdat ik me er zo voor schaamde en dacht dat ik verstoten werd. Ik dacht dat ik een alien was. Dus heb het er erg moeilijk mee gehad pas toen ik 16 was heb ik het durven vertellen .. en poe had ik het maar eerder gedaan. Wat een opluchting was dat en wat een begrip kreeg ik gelukkig !! Al die jaren ben ik depressief boos en angstig geweest. Nergens voor nodig vind ik nu want schamen hoef ik mij niet . !



quote:suzyqfive schreef op 15 mei 2014 @ 21:47:

Ik zou je zo mijn baarmoeder geven...



Je hebt dus wel gewoon schaamlippen en een clitoris? Alleen de binnenkant is niet aangelegd om het zo maar te zeggen? En heb jij wel twee nieren?



Ik heb er wel van gehoord (was het ook niet een keer bij: je zal het maar hebben?). Lijkt me ook raar als je eerst gewoon lijkt en dan blijkt dat je niet helemaal goed bent aangelegd (sorry, ik zeg het maar even zo). Hoe ging dat in zijn werk toen je ontdekte dat het bij jou anders was? Kon je daarvoor goed bij je ouders terecht? En je bent dan net in de puberteit, leeftijd waarop sowieso veel veranderd, lijkt me heel heftig om dan te ontdekken dat je 'anders' bent.



Ik wil je nog een dikke knuffel geven!

Whahahaha clitoris bedoel ik dus stomme autocrrectie!!quote:mrkwarrior schreef op 15 mei 2014 @ 21:52:

Lief, dankje voor je reactie.



van de buitenkant ziet het er normaal uit heb een criteria en schaamlippen. Alleen mijn vagina diepte is niet helemaal zoals het hoort.



Toen ik het ontdekte heb ik heb voor 6 jaar verzwegen .. ik kon het niet vertellen omdat ik me er zo voor schaamde en dacht dat ik verstoten werd. Ik dacht dat ik een alien was. Dus heb het er erg moeilijk mee gehad pas toen ik 16 was heb ik het durven vertellen .. en poe had ik het maar eerder gedaan. Wat een opluchting was dat en wat een begrip kreeg ik gelukkig !! Al die jaren ben ik depressief boos en angstig geweest. Nergens voor nodig vind ik nu want schamen hoef ik mij niet . !





[...]

Haha ja ik ben nog niet altijd even slim als ik iets schrijf. Man het nog niet super verwoorden maar doe me best quote:Java schreef op 15 mei 2014 @ 21:52:

[...]





"Ik heb geen baarmoeder" lijkt me duidelijker. (Verder goede tip hoor.)



Mrkwarrior: Ja ik wist dat dit syndroom bestond. Heel lang geleden (12 jaar ofzo) heb ik het in een tv-uitzending gezien. Zo'n programma als "Jong" of "Je zal het maar hebben".

Haha dat was ik inderdaad ook in een heel depresieve moeilijke dag ( wat ik beter niet kon doen want het stond er toen zo depressief terwijl ik het totaal niet ben.alleen op dagen zoals die , die er af en toe zijn. !! Hihi.

vandaar dat ik nu op een heldere dag reageer en een stuk van mijn blog laat lezen..quote:Azile schreef op 15 mei 2014 @ 21:55:

Ik heb laatst ergens een verhaal gelezen (was het hier?) van iemand die het, net als jij, zelf ontdekte en het vervolgens aan niemand durfde te vertellen. Pas na jaren ellende vertelde ze aan haar eigen ouders wat er mis was!



Edit: O jee, was jij dat ook?

Dankjewel, sterk ben ik maar heb soms ook mijn dagen!quote:luffy22 schreef op 15 mei 2014 @ 21:57:

Wat vervelend ook dat je het er zo moeilijk mee hebt gehad. En het is inderdaad niks om je voor te schamen, maar kan mij voorstellen dat je dat als puber wel zo ervaart. Ik vind dat je nu wel heel sterk en positief overkomt!