Mager zijn is niet zaligmakend

Ik heb niet alle reacties gelezen maar herken veel in je verhaal. Ik ben ook te mager en wil nu 10 kilo aankomen. Ik heb eigenlijk nooit echt honger (wel eens trek maar na 5 happen al niet meer). Ben nu mbv een dietiste aan het aankomen. Ik krijg eiwitdrankjes en fantomalpoeder (smaakloos poeder voor in thee ed met extra calorieen) en probeer voor de rest wat meer te eten. Blijft erg moeilijk vind ik. Succes!

Nog een kleine tip wat betreft die smerige nutridrink eiwitdrankjes: eet een blokje kaas voor je het drinkt. De kaas neutraliseert de smaak zodat je bijna niks proeft;) er bestaan overigens van nutricia ook drankjes op sapbasis ipv melk en die zijn stukken minder smerig!

Zoals Border al terecht zegt, zijn er vele topics met goede tips en ervaringen. De tijd investeren dus in terug zoeken op o.a. deze pijler is het zeker waard.



Heel praktisch een aantal dingen;



- diëtiste komt in dit verhaal over als een niet geschikte diëtiste voor jouw specifieke onderwerp. Is bepaald niet bijzonder, maar kan er wel toe leiden dat veel mogelijkheden, adviezen, informatie en wat al niet meer je niet aangereikt wordt. Als ik lees wat je tot op heden gepost hebt over dat traject, dan zou het me niet verbazen als dit hier mogelijk ook speelt. Het zoeken van een diëtiste die in dit onderwerp wél echt deskundig is kan soms even zoeken zijn, maar is de investering waard. (Om een voorbeeldje te geven; in de regio waar ik woon bestrijkt de thuiszorgorganisatie een enorm oppervlakte en heeft een ruim aanbod aan diëtistes, maar zijn er maar 2 die echt goed thuis zijn in dit onderwerp.)



- je noemt alleen medische dranken als aanvullers die je geprobeerd hebt. Ook dit valt wellicht weer onder noemer gebrekkige informatie, maar wist je dat er véél meer is dan alleen dat? Sowieso zijn er al tig merken met elk tig smaken. Variërend van op zuivelbasis, waterbasis en wat al niet meer. Loopt in de tientallen. Daarnaast zijn er allerlei andere producten zoals soepen, zuivelproducten en wat al niet meer.



- fantomalt wordt ook al even genoemd. Is een calorieaanvuller, maar met beperkingen. Zo zitten er niet alle voedingsstoffen in zoals nodig en heb je bergen fantomalt nodig om echt leuk in de calorieën te grijpen. Aangezien jij niet een ondergewicht hebt door "eventjes" niet genoeg inname, moet je dan vaak echt bergen verstouwen wil het zoden aan de dijk zetten. Kan een goede aanvulling zijn, maar helaas lang niet altijd dé oplossing.



- In het kader slechte kennis zie je sowieso ook een apotheek. Dat bovenstaande aanbod, daar weet een gemiddelde apotheek vaker niet van dan wel. Of men kan/wil niet leveren i.v.m. afname-afspraken etc. Er zijn gespecialiseerde bedrijven die hierin wel een heel ruim aanbod hebben en kennis in huis (met uiteraard ook een eigen bril waardoor gekeken wordt).



- de internist. In hoeverre zit die in de kennis en vaardigheden? Het is om te janken maar ondervoeding en ondergewicht zijn een enorm ondergeschoven kindje, ook op specialistisch gebied. Ook daar kan het erg uitbetalen om kritisch te kijken of de specialist het weliswaar vast goed bedoeld maar handelt vanuit een verouderde en te beperkte kennis en vaardigheid of niet. Ook hierin kan het soms een speurtocht zijn om de juiste te vinden en kan het uitbetalen die investering te doen. Grofweg kun je dat tweeledig uitsplitsen; het diagnostische gebeuren en het behandelend gebeuren



- terugkomend op voorlichting; in hoeverre is in dit traject jou de informatie aangereikt met welke risico's ondergewicht komt, is er gekeken in hoeverre er toch sprake kan zijn van ondervoeding (kan heel sneaky zijn soms), hoe risico's het beste gedempt en gemanaged kunnen worden etc.?



- om dan maar in saaie herhaling te vervallen; in hoeverre is er ooit echte gedegen kennis en vaardigheid ingezet qua beweging? Want bewegen met een chronische ziekte is zo ongeveer altijd mogelijk. OK, als je op de IC aan de beademing ligt is het behoorlijk lastig maar alle hele extreme uitersten daar gelaten, is er enorm veel mogelijk op bewegingsgebied. Hierbij kan soms wel een goede begeleiding nodig om inzicht te krijgen in wát er mogelijk is, wat er verantwoord is, eigen denkbeelden omtrent het niveau wat bereikt zou "moeten" worden om nuttig te zijn etc. Om een voorbeeldje te geven; ik ben grotendeels bedlegerig. Mijn dagelijkse status quo is voor mijn spierskelet al 'topsport', elke beweging komt met een bepaald risico en overbelasting is voor mij geen geval van "met rust herstelt het wel weer" maar betekent heeft het vaak een blijvend negatief resultaat. Toch is doelgerichte beweging ook voor mij mogelijk en is het zelfs een van de belangrijkste hoekstenen in mijn behandeling. Ook is hierbij kennis van zaken broodnodig, men kan bijv. een ster zijn in het beweeg-gedeelte maar als de kennis ontbreekt om dat te combineren met jouw gewichtsituatie en eventueel bijhorende risico's en met jouw ziekte, dan schiet het nog zijn doel voorbij.



In dit alles geldt dat kennis, vaardigheden en informatie macht zijn. Die zijn broodnodig, zowel aan de kant van "de anderen" als bij jezelf. Aankomen valt helaas niet altijd af te dwingen maar met de juiste tools heb je een stuk grotere kans op succes. Kijk bijv. eens naar de afgelopen 2 jaar. Wat heeft gemaakt dat je in gewicht gestegen bent? In hoeverre valt dat door te trekken en in hoeverre is dat een verantwoorde methode?

Fruitella, voor wat betreft de eerste alinea; been there, done that, am living there but not by choice. Heck, ik rommel op het moment er enorm mee. Mijn internist is medisch gezien een ster en dat vind ik veel waard (samen met feit dat zij de eerste is die ein-de-lijk eens doorgreep) maar anderzijds bleek op een zeer vervelend moment wat haar manco's zijn; zodra ze het niet meer kan verklaren gooien op "zit tussen de oren", terwijl ze wéét dat er zeer weinig over mijn aandoening bekend is maar de problemen waarmee ik kom bekend zijn en er geen gelegenheid werd geboden om daarbij bekend werkende wegen te volgen. Een weg die overigens ook de juiste voor mij bleek.



Dit is geen onbekend gedonder, sterker nog; het is zo ongeveer de norm in mijn basiszorg met dank aan het hebben van een onbekende aandoening waar enorm weinig over bekend is en vooral niet in protocollen te proppen valt. Dat nekt qua gezondheid en emotioneel kan het enorm invloed hebben tot breken aan toe. En tóch. Tóch kom ik dan op 1 ding uit; is er een andere keuze dan dit niet acceptabel vinden? Als een specialist niet de juiste voor jou is, doe je jezelf dan niet tekort door niet de (zware) strijd aan te gaan op zoek naar de juiste. Ik onderschat de heftigheid van dat pad zeker niet maar kom dan voor mezelf tot de conclusie dat ik dan maar "liever" nu door die zure appel (of kilo's aan appels?) heen moet dan blijven in een halfsappige situatie uit angst voor beter. Geen passende medische zorg en de wetenschap dat dit sowieso niet verstandig is, maar vaak de meest heftige gevolgen heeft als je het al helemaal niet kan hebben (bijv. in een crisis zit en dán de deksel op de neus krijgen).





Die diëtiste was dus helaas niet echt het meest geweldige. Prachtig hoor, schema's maar inzicht, informatie en kennis is zoveel meer waard. Dat gaat veel dieper dan alleen een schema volgen. Leren hoe ondervoeding en ondergewicht op het lijf en zelfs emotie en brein in kan werken. Wat de risico's zijn, welke valkuilen daarbij op de weg komen (het lijf kan daarin een ware slang zijn soms), hoe dat aan te pakken en bovenal ook; dat allemaal nog eens in een vat weten te gieten die past bij het individu. Zo was het bijv. prachtig om de nutridrink-optie te verkennen, maar daar hield het dus op toen dat niet zonder drempels bleek? Zonde! Er zijn allerlei andere opties en er kan soms ook het nodige gewonnen worden door opnieuw naar alles te kijken. Geen elk mens is gelijk qua voeding, voor hetzelfde geldt blijkt dat bij jou niet optie A maar optie B beter bevalt samen met een drinkvoeding.



Wat dat betreft is het net zo'n speurtocht soms naar de speld in de hooiberg. Frustrerend tot en met op het moment van zoekende zijn, maar de moeite enorm waard. Ook (of juist??) als bijv. blijkt dat je blijft rommelen met bepaalde punten of puntjes.



De onwil qua bewegen; "moet" je niet ook teveel van jezelf? En wat móet-moet eigenlijk allemaal echt? Kan het niet net ietsje minder bijv. waardoor je 5 minuten vrij hebt op de dag voor wat anders? Maak je eigenlijk nog wel tijd voor dingen die niet aanvoelen als "móet"?



Maak die berg sowieso beklimbaar voor jezelf. Liever met kleine stapjes ergens komen dan blijven zitten omdat een marathon de moed in de schoenen doet zakken. Zijn er bijv. beweegvormen die je minder blegh vindt dan anderen? Wellicht zul je ze aan moeten passen aan jouw belastbaarheidsniveau, maar verken die optie dan vooral. Misschien is medische fitness, 1 op 1 fysio begeleiding of bijv. een sportarts of sportrevalidatie een optie?



Dat allemaal gezegd hebbende; stap 1 is denk ik eerst weer zelf even wat stabieler worden. Het hoeft niet allemaal in balans en uitgevogeld, maar net even iets meer vertrouwen in jezelf en 1 druppel benzine in de lege tank zogezegd. Ik heb zoals gezegd nogal een haat-verhouding met de medische wereld. Na mijn laatste opname afgelopen zomer had (heb) ik weer eens zo'n moment van "zucht, vechten tegen de bierkaai, trek dit niet meer". Maar ik moet verder. Ik heb daarin ondersteuning ingeschakeld van iemand die ik hierin diep vertrouw maar geen persoonlijke banden met mij heeft. Voor mij blijkt een enorme "herwinning van kracht, macht en rust" te liggen in het opstellen van grenzen in mijn medische dossier. Ik wil per specialisme grenzen aan gaan geven wat nog wel en wat niet meer qua behandelingen. Een specialist moet zich daar uiteraard in kunnen vinden, als hij/zij dit niet kan dan respecteer ik dat, maar is het niet de juiste arts voor mij. Het gaat in het dossier en moet als het ware het speelveld worden waarbinnen ze kunnen praktiseren, me enorm bewust zijnde van de mogelijke gevolgen. Ik ben nu bezig om duidelijk te maken hoe ik die grenzen invul en daarbij merk ik dat me per stap duidelijker wordt wat de juiste weg is voor mij om te bewandelen, hoe moeilijk soms ook. Daarbij geeft het me de kracht om die stappen te zetten, hoe zwaar en heftig soms ook. En dus uiteindelijk wéér op zoek naar een andere internist. Voor mij blijkt deze vorm niet te vinden in een -peut of -loog, daar trek ik instinctief terug omdat die geen ervaring hebben met hoe totaal anders de wereld van zorg nodig hebben soms kan zijn. Ik ben uitgekomen bij een dominee in het kader veel ervaring vanuit zijn werk hiermee en helaas ook zelf chronisch ziek en ervaring van die kant. Ik hang geen enkel geloof aan, maar toch is dit de juiste persoon en weg.



Is dat voor jou nu niet ook stap 1? Niet zo zeer die grenzen bepalen, alswel eerst weer even jezelf op 1 zetten. Niet de medische kant van wie je bent, maar JIJ als geheel. Al dan niet aangevuld met ondersteuning om de stappen te nemen waarvan je op een gegeven moment merkt dat ze de juiste zouden (kunnen) zijn. Wie of wat dat zal zijn; ook weer zo'n zoektocht. Blegh. Maar als je het gevoel hebt dat dit stap 1 zou zijn; gun jezelf die dan.



Ik kan uiteraard slechts vanuit mezelf praten, maar als er zo'n enorme stressfactor speelt van eigenlijk nergens de juiste ondersteuning/begeleiding/behandeling, verlies van vertrouwen en gebrek aan veerkracht om dat te veranderen dan heeft dat invloed op de voedingstaat. Net wat makkelijker geen trek hebben, net wat makkelijker een hap minder doen, net wat makkelijker een gevoel hebben vol te zitten, misselijk te zijn, darmen die makkelijker opspelen, noem het maar op. Het is geen oorzaak maar kan wel net nog wat meer disbalans brengen qua voeding. Ook weer zo'n stom voorbeeld van informatie; pas toen ik het wist, (h)erkende bij mezelf en tools besproken had kon ik dat pas gaan indammen.



Schop onder je kont? Denk dat die misschien nog wel lastig uit kan pakken. Het zijn ook nogal wat ballen die je in de lucht probeert te houden, terwijl je ze ziet vallen en een arm achter de rug vastgeboden hebt bij wijze van spreke. Het heeft allemaal aandacht nodig en verdient dat absoluut, maar jongleren wordt onmogelijk met teveel ballen en maar 1 hand. Eerst jezelf, eerst een klein beetje rust in de tent.





En de "rotgein"? Iets geheel naar 'wens' is er volgens mij vaker niet dan wel. Maar dat hoeft ook niet als de basis wél goed is naar mijn ervaring. Als het vertrouwen er wél is, als dingen wel bespreekbaar zijn, als de aanpak wel passend is. Dan is er ruimte voor een open gesprek als er iets knaagt, dan is er ruimte voor "niet alles is oplosbaar" en dan is er ruimte voor "we zijn allemaal maar mens en maken allemaal fouten en hebben allemaal wel eens last van miscommunicatie".

Sporten. Het klinkt raar maar sinds dat ik aan krachttraining doe ben ik van een spijker in een gespierde spijker veranderd.

Qua gewicht ben ik nog niet veel maar heb wel meer "body" en oog niet meer zo mager.

quote:fru1t3lla schreef op 04 november 2011 @ 20:05:

Die vechtlust die je hebt, die herken ik bij mezelf normaal gesproken, nu heb ik even zoiets van “laat me op adem komen”.



Grijns. Laat je niet voor de gek houden hoor. Het liefst duik ik ook onder een dekbedje weg om er niet meer onderuit te komen. Ik ben voorbij doodmoe van dit gebeuren. Heb tijdens mijn laatste opname (gevalletje; alles liep volledig uit de hand dankzij arts die me maar in nietpassend protocol wilde blijven pushen, daardoor alleen maar zieker en ene medische fout op andere incl. verwijtbare tijdelijke halfzijdige verlamming) letterlijk gezegd dat als het zo moest mijn voedingspomp uit ging en niet meer aan ging tot het op een manier kon gaan waar ik me wél in kon vinden en die in het verleden aantoonbaar gewerkt heeft. Ik meende dat ook bloedserieus, wetende dat ik zonder sondevoeding niet bepaald de bejaarde leeftijd zal gaan halen. Ik kon gewoon niet meer dealen met enerzijds de attitude en wijze waarop er medisch gehandeld werd. Ik kon het niet meer verteren dat "een ander" de boel "totaal verkloot", maar ik met de gebakken peren zit en blijvend een stuk gezondheid daarvoor inlever. Of eigenlijk vooral kon ik niet meer dealen met het feit dat dit keer op keer gebeurd. Dat is godzijdank losgelopen (lees; arts heeft verkondigd dat het tussen oren zat, spontaan geen witte jas meer aan mijn bed in 5 dagen, ik ben eigen plan gaan trekken qua voeding zoals in het verleden ook opgezet door diëtiste en medisch goedgekeurd en dat sloeg gelukkig aan), maar dat sentiment leeft nog steeds. Die zal ook niet meer verdwijnen en op momenten ben je dan inderdaad het vechten zat. Wil je gewoon rust, klaar.



Ik besefte me alleen al wel snel dat ik uiteindelijk daar mezelf ook weer mee heb. Zuch, steun, kreun, ik wil niet nog een keer weer die molen in met die mensen. Mopper, grmbl, ja dan moet ik er zelf wat mee. Dat gaat ook zeker niet van vandaag op morgen, maar elke stap is er wel 1. Om je een beeld te geven; hier ben ik mee begonnen tijdens mijn laatste opname in juli/aug, ben daar nog volop mee bezig en zal dat nog zeker maanden (of langer?) zijn. Het is een lange weg, vaak eng en niet makkelijk. Met elk stapje biedt het me wel meer rust; IK neem het heft in handen waar dat mogelijk is. IK bepaal straks het speelveld.



Ik ben er dus nog lang niet maar merk wel dat het al een heel stuk kracht en stabiliteit geeft. Zo heb ik vorige maand desbetreffende internist rechtstreeks aangesproken op die periode, wat ik daarvan vond, wat ik "blief" en dat ik daarin haar insteek wilde weten. Laten we het erop houden dat het gesprek bevestigd heeft wat ik al wel heb ervaren, maar met een groot verschil. Ik zat met overtuiging in dat gesprek en wist dat ik niet "de enige en verwijtbare" oorzaak ben en liet me dat ook niet meer vertellen. Ik had inmiddels net genoeg kracht opgebouwd om een stukje muur te hebben waardoor ik haar visie niet meer persoonlijk opvat maar zie als háár minpunt qua functioneren als internist op mijn casus. Dan nog met genoeg twijfel en moeilijke punten, maar al heel anders dan 2 of 3 stappen terug.



quote:Ik besef goed dat die stap tot aangepaste hulp / hulp op maat eentje is die ik moet maken nadat ik mijn eigen balans heb gevonden.



Dat is al een eerste stap; het inzien. Het verschilt per persoon en alleen jij kunt beoordelen hoe dat voor jou is, maar het zou kunnen dat die eerste voorzichtige stap om uit te vogelen wie of wat dat voor jou zou kunnen zijn of zelfs alleen maar welke richting je uit zou willen hiermee al een eerste stukje balans kan meebrengen.



quote:Ik denk dat ik gewoon “te graag” wil en daardoor mezelf voorbij neig te lopen, wat je ook al aanstipt met het jongleren. Ik heb enkele jaren stil gelegen met mijn opleiding, zat thuis opgesloten en dat wil ik nooit meer mee maken. Dus in zekere zin is het “moeten” voor mezelf een steun voor mij om toch blijven door te gaan en hoewel het mentaal (en fysiek) soms enorm zwaar is, ik wil dat dal niet nog eens meemaken. Ik moet hier nog een werkende balans in zien te vinden zonder nog meer ballen bijnemen om te jongleren .



Dat is ook niet makkelijk! Valkuilen heeft elk mens, is niets geks aan. Ken je het boek "de pijn de baas" toevallig? Is een boek over chronische pijn en behandelt de theorie en wat basisoefeningen waarop ook veel chronisch pijnprogramma's uitgebouwd worden. Een klein voorbeeld daaruit is misschien wel iets voor je om iets makkelijker wat minder eisend voor jezelf te zijn. Komt ie;



Stel je hebt een grote salamiworst en begint te eten. Je eet, eet, eet en eet. Die worst moet op! Een uur later ben je misselijk, voel je je opgeblazen, gruwel je bijna van de smaak van de worst maar ligt er nog steeds een klein stukje. Je zou ook een stukje van de worst kunnen afsnijden en dat opeten. De worst in de koelkast en na een tijdje neem je weer een stukje. Aan het eind van die dag heb je ook een behoorlijk deel worst opgegeten, misschien wel net zo veel of meer dan in het eerste scenario. Maar je voelt je niet misselijk, opgeblazen, geniet nog van de smaak van de worst.



Zo is het ook met activiteit, "moeten" en al die andere dingen. Na een stukje worst; geen worst. Dus na activiteit een rustmoment. Na "moeten" en moment waarop je mag. Na een medische dag een dag die niet in teken van medische staat.



Voor iedereen verschilt het hoe groot de stukjes worst zijn die ze in een keer aan kunnen. Schat dat liever nog iets te klein in dan te groot. Naar mate je merkt dat je chronisch ruimte over hebt voor een hapje meer worst, kun je dat gaan uitbouwen. Pas op dat je daarin niet te enthousiast bent, vandaar dat "chronisch ruimte". Het is immers enorm frustrerend om vandaag uit te bouwen omdat je vandaag ruimte in de agenda hebt, maar morgen een dag hebt die eigenlijk al te veel vergt. Bouw dan beter uit als de balans over de week bijv. die ruimte toelaat.



quote:Gek genoeg vind ik steun bij mijn huisdieren, hoe raar het ook moge klinken. Liefdevol, vrolijk, ongecompliceerd en nooit veroordelend. Het maakt hen niet uit wat ik doe of laat, zolang ik hen verzorg en aandacht geef. Ik klink waarschijnlijk als een kind van 5 nu, maar ik kan ergens een voorbeeld aan hen nemen (op het zindelijkheidsprobleem na ). Geen stress, maken zich geen zorgen over de toekomst, doen waar ze zin in hebben en gaan voor wat ze willen. Het zijn die kleine dingen die het allemaal de moeite waard maken. Dat is niet raar, je bent daarin zeker geen uitzondering. Heerlijk juist toch als je zo'n rustpunt hebt! Lekker gebruik van maken, zou ik zeggen.

quote:fru1t3lla schreef op 05 november 2011 @ 00:34:

[...]





Yup, spiermassa weegt meer dan vet en vult wat beter op. Ik zit een beetje met fysieke beperkingen dus krachttraining zit er niet in, maar heb je misschien een idee voor iets minder belastende sporten? Ik kom niet verder dan zwemmen en stevig wandelen, Het laatste doe ik al, ik ben echter allergisch voor de hoeveelheden chloor die ze in een gewoon zwembad plempen

Is er bij jou in de buurt niet ergens fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut? Ik heb dit zelf een tijdje gedaan en dat beviel me goed. Het ging om fitness om je draagkracht te vergroten.

Enne, volgens mij kan je prima op de dag dat je sport je wandeling achterwege laten. Je hebt dan toch je dagelijkse portie beweging gehad.



Mijn diagnose is fibromyalgie en heb ook ondergewicht. Beetje dezelfde problemen denk ik als jij TO. Had mezelf net op de grens met normaal gewicht en toen moesten m'n verstandskiezen eruit. Nu ben ik weer terug bij af... Eerlijk gezegd ben ik er nu wel klaar mee en ga ik niet actief proberen tegen heug en meug het er weer aan te eten.



Dat is dan een stukje acceptatie. Ik laat het nu maar even los. Wat ik zo lees is er bij jou ook al het mogelijke wel aan gedaan. Maar kan me voorstellen dat dat moeilijk is.