Overig
alle pijlers
Wie heeft haar/zijn (autistische) kind ook uit huis moeten laten plaatsen?
vrijdag 20 april 2007 om 15:01
Mijn oudste is bijna 14 en heeft het syndroom van asperger, waarbij hij ook nog eens een keertje hoogbegaafd is.
Ik heb altijd gezegd dat ik hem thuishoud, dat ik hem kan geven wat hij nodig heeft: vooral veel liefde, extra begeleiding en speciaal onderwijs. En pas zo rond z'n 18de in een begeleid wonen traject of zoiets.
Maar ik ben erachter gekomen dat dit niet meer genoeg is. Hij staat al een hele tijd stil in zijn emotionele ontwikkeling (is nu +/- 6 jaar) en hij trekt zich weer steeds verder terug in zichzelf, kan weer steeds minder (stress) verdragen en valt weer steeds vaker (voorlopig alleen 'nog maar', maar voor hoe lang) verbaal agressief uit.
Dat 'weer' zet ik er elke keer bij omdat het echt een poos veel beter is gegaan.
Zijn jongere broertje (met ADHD en PDD-nos) is bang van hem en gaat er in gedrag ook sterk op achteruit.
Dus hebben we de beslissing moeten nemen om hem uit huis te plaatsen. Ik heb vandaag de eerste stap genomen: gebeld met Bureau Jeugdzorg om aan te geven dat het niet meer gaat. Begin volgende week ga ik teruggebeld worden om een afspraak te maken.
Het is in gang gezet...
Ik heb altijd gezegd dat ik hem thuishoud, dat ik hem kan geven wat hij nodig heeft: vooral veel liefde, extra begeleiding en speciaal onderwijs. En pas zo rond z'n 18de in een begeleid wonen traject of zoiets.
Maar ik ben erachter gekomen dat dit niet meer genoeg is. Hij staat al een hele tijd stil in zijn emotionele ontwikkeling (is nu +/- 6 jaar) en hij trekt zich weer steeds verder terug in zichzelf, kan weer steeds minder (stress) verdragen en valt weer steeds vaker (voorlopig alleen 'nog maar', maar voor hoe lang) verbaal agressief uit.
Dat 'weer' zet ik er elke keer bij omdat het echt een poos veel beter is gegaan.
Zijn jongere broertje (met ADHD en PDD-nos) is bang van hem en gaat er in gedrag ook sterk op achteruit.
Dus hebben we de beslissing moeten nemen om hem uit huis te plaatsen. Ik heb vandaag de eerste stap genomen: gebeld met Bureau Jeugdzorg om aan te geven dat het niet meer gaat. Begin volgende week ga ik teruggebeld worden om een afspraak te maken.
Het is in gang gezet...
dinsdag 24 april 2007 om 20:58
Hoi,
ik zal mijn ervaring tot nu toe vertellen, maar hoe hou ik het kort??
Korte schets dan maar: mijn zoon is 7, twee keer uitgestelde diagnose ivm vermoeden autisme spectrum stoornis. Hij zit op een speciale school sinds jaren.We werden voor de keuze gesteld om hem in een dagbehandeling te plaatsen, iets wat wij ideaal vonden. Lekker naar huis, na afloop en toch die begeleiding.
Hij is trouwens ook slim (134-137) en heeft ADHD.
Jammer genoeg zit er een wachtlijst van hier tot Tokio op die dagbehandeling en de situatie was dusdanig slecht, dat ze vonden dat er iets moest gebeuren. Dat was in januari, het werd opname in een groep van 7. Er zitten kinderen met allerlei problemen.
Nu na vier maanden blijkt, dat hij met zijn stoornis niet op e juiste plek zit.
Kinderen zijn te druk en dat kan hij niet aan.
Ook is hij agressief op school vanwege die drukte.
Met deze wetenschap, zou ik je willen adviseren om na te vragen of er wellicht een behandeling is puur gericht op autistische kinderen.
Wij zijn vier maanden verder, en het werkt niet. Hij zou nu naar zo'n groep kunnen, waar hij beter tot zijn recht komt en waar het rustiger is. Dat betekent weer verandering van omgeving, wennen etc.
De afspraak is dat hij om de twee weken een weekend naar huis mag, iets wat erg minimaal is. Gelukkig kun je onderhandelen, en aangeven dat je dat weinig vindt. Dat zou ik dan ook zeker doen als ik jou was.
Waar wij mee zitten, is het feit dat dze opname voor min en jaar zou zijn.
En dat is lang! Dat is geen prettig vooruitzicht, maar ik denk aan de lange termijn. Misschien is het later mogelijk om goed te functioneren in de maatschappij, mbt de aangeleerde vaardigheden die hij nu gaat krijgen.
Wij kunnen hem dat niet bieden, dat is geen onkunde of kwestie van slecht opvoedschap maar gewoon realiteit. En dat moet je jezelf ook voorhouden, zie het als een aanvulling of verrijking. Iets wat ook broodnodig is, willen deze kinderen ooit een gelukkig leven leiden. Wantde vooruitzichten zijn niet al te rooskleurig. Gelukkig is er in NL veel hulp voorhanden en wij make ndaar dankbaar gebruik van. Het is een investering die zich later hopelijk dubbel en dwars terugbetaalt. Zo zie ik het tenminste.
Heel verhaal, maar mocht je praktische info willen, dan hoor ik het wel.
Sterkte!!
ik zal mijn ervaring tot nu toe vertellen, maar hoe hou ik het kort??
Korte schets dan maar: mijn zoon is 7, twee keer uitgestelde diagnose ivm vermoeden autisme spectrum stoornis. Hij zit op een speciale school sinds jaren.We werden voor de keuze gesteld om hem in een dagbehandeling te plaatsen, iets wat wij ideaal vonden. Lekker naar huis, na afloop en toch die begeleiding.
Hij is trouwens ook slim (134-137) en heeft ADHD.
Jammer genoeg zit er een wachtlijst van hier tot Tokio op die dagbehandeling en de situatie was dusdanig slecht, dat ze vonden dat er iets moest gebeuren. Dat was in januari, het werd opname in een groep van 7. Er zitten kinderen met allerlei problemen.
Nu na vier maanden blijkt, dat hij met zijn stoornis niet op e juiste plek zit.
Kinderen zijn te druk en dat kan hij niet aan.
Ook is hij agressief op school vanwege die drukte.
Met deze wetenschap, zou ik je willen adviseren om na te vragen of er wellicht een behandeling is puur gericht op autistische kinderen.
Wij zijn vier maanden verder, en het werkt niet. Hij zou nu naar zo'n groep kunnen, waar hij beter tot zijn recht komt en waar het rustiger is. Dat betekent weer verandering van omgeving, wennen etc.
De afspraak is dat hij om de twee weken een weekend naar huis mag, iets wat erg minimaal is. Gelukkig kun je onderhandelen, en aangeven dat je dat weinig vindt. Dat zou ik dan ook zeker doen als ik jou was.
Waar wij mee zitten, is het feit dat dze opname voor min en jaar zou zijn.
En dat is lang! Dat is geen prettig vooruitzicht, maar ik denk aan de lange termijn. Misschien is het later mogelijk om goed te functioneren in de maatschappij, mbt de aangeleerde vaardigheden die hij nu gaat krijgen.
Wij kunnen hem dat niet bieden, dat is geen onkunde of kwestie van slecht opvoedschap maar gewoon realiteit. En dat moet je jezelf ook voorhouden, zie het als een aanvulling of verrijking. Iets wat ook broodnodig is, willen deze kinderen ooit een gelukkig leven leiden. Wantde vooruitzichten zijn niet al te rooskleurig. Gelukkig is er in NL veel hulp voorhanden en wij make ndaar dankbaar gebruik van. Het is een investering die zich later hopelijk dubbel en dwars terugbetaalt. Zo zie ik het tenminste.
Heel verhaal, maar mocht je praktische info willen, dan hoor ik het wel.
Sterkte!!
dinsdag 24 april 2007 om 21:27
@ Iris, ik was helemaal vergeten op jou te reageren. Ik lees je veel bij de BEO's en neem m'n petje voor je af en buig diep. Hoe jij het allemaal georganiseerd krijgt, met de leenkinderen daar nog bij en je mooie plannen voor de toekomst! Ja, ondanks dat je de vermoedens al had is het horen van de diagnose toch altijd nog een hele schok die je moet verwerken. Had ik bij allebei mijn jongens ook. Neem je tijd daarvoor en bekijk op je gemak wat het beste is voor J. Zo heb ik bewust gekozen Y. niet op de naschoolse dagbehandeling/opvang te 'doen', omdat dat veel te chaotisch zou zijn voor hem: op verschillende dagen verschillende kinderen en verschillende leiding. Dan krijg ik een overstresst kind thuis daarna, dat schiet niet op.
Allereerst wil ik je zeggen nefs,dat ik het geweldig moedig van je vind,zover als je nu bent gekomen,met je keuze's die bijna niet te maken zijn.
En ook vind ik dat je als moeder gewoonweg geen hulpverlener van je kind kan zijn,hoe graag wij dat ook zouden willen,wij reageren uit gevoel naar een kind,en dat is met zulke kinderen soms dus niet de beste weg.
Ook ik heb niet voor de naschoolse behandeling gekozen,het schijnt idd vrij zwaar te zijn,en ik vraag me dan ook af,hoe krijg je ze thuis,als J de hele dag naar school gaat,is hij daarna helemaal uit zijn doen,en of zwaar aggressief,of zwaar verdrietig,mij werd ook verteld dat dat voor minimaal 3 keer per week moest,maar dat ze liever 5 dagen zien
Ik vind keuze's maken voor kinderen die zo jong zijn,en niet goed kunnen aangeven,wat ze graag zouden willen,erg moeilijk,het blijft zwemmen zonder diploma's.
Ik lees uit de verhalen hier,dat kinderen met een autistische stoornis,daarnaast ook andere stoornissen hebben zoals ADHD,is dat vaak zo,of is dit toevallig???
J,heeft dus ook een angsstoornis extra,maar geen ADHD zoals ik hier wel lees.
dinsdag 24 april 2007 om 21:34
quote:
Hoi,
ik zal mijn ervaring tot nu toe vertellen, maar hoe hou ik het kort??
Korte schets dan maar: mijn zoon is 7, twee keer uitgestelde diagnose ivm vermoeden autisme spectrum stoornis. Hij zit op een speciale school sinds jaren.We werden voor de keuze gesteld om hem in een dagbehandeling te plaatsen, iets wat wij ideaal vonden. Lekker naar huis, na afloop en toch die begeleiding.
Hij is trouwens ook slim (134-137) en heeft ADHD.
Jammer genoeg zit er een wachtlijst van hier tot Tokio op die dagbehandeling en de situatie was dusdanig slecht, dat ze vonden dat er iets moest gebeuren. Dat was in januari, het werd opname in een groep van 7. Er zitten kinderen met allerlei problemen.
Nu na vier maanden blijkt, dat hij met zijn stoornis niet op e juiste plek zit.
Kinderen zijn te druk en dat kan hij niet aan.
Ook is hij agressief op school vanwege die drukte.
Ja,en dat lijkt me dus waardeloos,dat ze misschien niet op de juiste plek komen te zitten,en je dan lang moet wachten tot er een geschikte plek is,dat is voor die kinderen toch reuze zwaar.
Met deze wetenschap, zou ik je willen adviseren om na te vragen of er wellicht een behandeling is puur gericht op autistische kinderen.
Wij zijn vier maanden verder, en het werkt niet. Hij zou nu naar zo'n groep kunnen, waar hij beter tot zijn recht komt en waar het rustiger is. Dat betekent weer verandering van omgeving, wennen etc.
De afspraak is dat hij om de twee weken een weekend naar huis mag, iets wat erg minimaal is. Gelukkig kun je onderhandelen, en aangeven dat je dat weinig vindt. Dat zou ik dan ook zeker doen als ik jou was.
Waar wij mee zitten, is het feit dat dze opname voor min en jaar zou zijn.
En dat is lang! Dat is geen prettig vooruitzicht, maar ik denk aan de lange termijn. Misschien is het later mogelijk om goed te functioneren in de maatschappij, mbt de aangeleerde vaardigheden die hij nu gaat krijgen.
Wij kunnen hem dat niet bieden, dat is geen onkunde of kwestie van slecht opvoedschap maar gewoon realiteit. En dat moet je jezelf ook voorhouden, zie het als een aanvulling of verrijking. Iets wat ook broodnodig is, willen deze kinderen ooit een gelukkig leven leiden. Wantde vooruitzichten zijn niet al te rooskleurig. Gelukkig is er in NL veel hulp voorhanden en wij make ndaar dankbaar gebruik van. Het is een investering die zich later hopelijk dubbel en dwars terugbetaalt. Zo zie ik het tenminste.Knap hoor,hoe je dat bekijkt,en dat hou ik mezelf ook steeds voor,het gaat niet om wat ik wil,maar wat het beste voor hem is,het liefst zou ik hem beschermen,tegen alles waar hij bang voor is,maar weet heel goed dat dat niet in zijn voordeel zal werken,als hij ouder is,in dit soort zaken,moet je hart en je verstand kunnen scheiden,maar makkelijk gaat dan niet pppfff
Heel verhaal, maar mocht je praktische info willen, dan hoor ik het wel.
Sterkte!!
Hoi,
ik zal mijn ervaring tot nu toe vertellen, maar hoe hou ik het kort??
Korte schets dan maar: mijn zoon is 7, twee keer uitgestelde diagnose ivm vermoeden autisme spectrum stoornis. Hij zit op een speciale school sinds jaren.We werden voor de keuze gesteld om hem in een dagbehandeling te plaatsen, iets wat wij ideaal vonden. Lekker naar huis, na afloop en toch die begeleiding.
Hij is trouwens ook slim (134-137) en heeft ADHD.
Jammer genoeg zit er een wachtlijst van hier tot Tokio op die dagbehandeling en de situatie was dusdanig slecht, dat ze vonden dat er iets moest gebeuren. Dat was in januari, het werd opname in een groep van 7. Er zitten kinderen met allerlei problemen.
Nu na vier maanden blijkt, dat hij met zijn stoornis niet op e juiste plek zit.
Kinderen zijn te druk en dat kan hij niet aan.
Ook is hij agressief op school vanwege die drukte.
Ja,en dat lijkt me dus waardeloos,dat ze misschien niet op de juiste plek komen te zitten,en je dan lang moet wachten tot er een geschikte plek is,dat is voor die kinderen toch reuze zwaar.
Met deze wetenschap, zou ik je willen adviseren om na te vragen of er wellicht een behandeling is puur gericht op autistische kinderen.
Wij zijn vier maanden verder, en het werkt niet. Hij zou nu naar zo'n groep kunnen, waar hij beter tot zijn recht komt en waar het rustiger is. Dat betekent weer verandering van omgeving, wennen etc.
De afspraak is dat hij om de twee weken een weekend naar huis mag, iets wat erg minimaal is. Gelukkig kun je onderhandelen, en aangeven dat je dat weinig vindt. Dat zou ik dan ook zeker doen als ik jou was.
Waar wij mee zitten, is het feit dat dze opname voor min en jaar zou zijn.
En dat is lang! Dat is geen prettig vooruitzicht, maar ik denk aan de lange termijn. Misschien is het later mogelijk om goed te functioneren in de maatschappij, mbt de aangeleerde vaardigheden die hij nu gaat krijgen.
Wij kunnen hem dat niet bieden, dat is geen onkunde of kwestie van slecht opvoedschap maar gewoon realiteit. En dat moet je jezelf ook voorhouden, zie het als een aanvulling of verrijking. Iets wat ook broodnodig is, willen deze kinderen ooit een gelukkig leven leiden. Wantde vooruitzichten zijn niet al te rooskleurig. Gelukkig is er in NL veel hulp voorhanden en wij make ndaar dankbaar gebruik van. Het is een investering die zich later hopelijk dubbel en dwars terugbetaalt. Zo zie ik het tenminste.Knap hoor,hoe je dat bekijkt,en dat hou ik mezelf ook steeds voor,het gaat niet om wat ik wil,maar wat het beste voor hem is,het liefst zou ik hem beschermen,tegen alles waar hij bang voor is,maar weet heel goed dat dat niet in zijn voordeel zal werken,als hij ouder is,in dit soort zaken,moet je hart en je verstand kunnen scheiden,maar makkelijk gaat dan niet pppfff
Heel verhaal, maar mocht je praktische info willen, dan hoor ik het wel.
Sterkte!!
dinsdag 24 april 2007 om 22:09
quote:Allereerst wil ik je zeggen nefs,dat ik het geweldig moedig van je vind,zover als je nu bent gekomen,met je keuze's die bijna niet te maken zijn. Dank je.
En ook vind ik dat je als moeder gewoonweg geen hulpverlener van je kind kan zijn,hoe graag wij dat ook zouden willen,wij reageren uit gevoel naar een kind,en dat is met zulke kinderen soms dus niet de beste weg. Nee, dat werkt ook niet, want hoewel ik veel geleerd heb vanuit mijn werk (administratief in deze sector) is het niet toe te passen op je eigen kind, je gevoelens zitten domweg in de weg.
Ook ik heb niet voor de naschoolse behandeling gekozen,het schijnt idd vrij zwaar te zijn,en ik vraag me dan ook af,hoe krijg je ze thuis,als J de hele dag naar school gaat,is hij daarna helemaal uit zijn doen,en of zwaar aggressief,of zwaar verdrietig,mij werd ook verteld dat dat voor minimaal 3 keer per week moest,maar dat ze liever 5 dagen zien
Ik vind keuze's maken voor kinderen die zo jong zijn,en niet goed kunnen aangeven,wat ze graag zouden willen,erg moeilijk,het blijft zwemmen zonder diploma's. Yep.
Ik lees uit de verhalen hier,dat kinderen met een autistische stoornis,daarnaast ook andere stoornissen hebben zoals ADHD,is dat vaak zo,of is dit toevallig???
J,heeft dus ook een angsstoornis extra,maar geen ADHD zoals ik hier wel lees.Y. heeft 'alleen maar' het syndroom van Asperger, maar dat schijnt best wel een uitzondering te zijn, zo vertelden ze me tijdens het diagnostisch gesprek, dat hij zo makkelijk te duiden was voor de onderzoekers. Want meestal schijnt het zo te zijn dat er meerdere zaken spelen, waardoor het moeilijk kan zijn een diagnose te stellen.
Bij mijn J. (de jongste dus), was al vrij vroeg duidelijk dat hij een behoorlijk heftige vorm van ADHD had, maar dat er nog PDD-nos achter zat, dat werd pas veel later duidelijk, toen ik om een nieuw onderzoek vroeg.
En ook vind ik dat je als moeder gewoonweg geen hulpverlener van je kind kan zijn,hoe graag wij dat ook zouden willen,wij reageren uit gevoel naar een kind,en dat is met zulke kinderen soms dus niet de beste weg. Nee, dat werkt ook niet, want hoewel ik veel geleerd heb vanuit mijn werk (administratief in deze sector) is het niet toe te passen op je eigen kind, je gevoelens zitten domweg in de weg.
Ook ik heb niet voor de naschoolse behandeling gekozen,het schijnt idd vrij zwaar te zijn,en ik vraag me dan ook af,hoe krijg je ze thuis,als J de hele dag naar school gaat,is hij daarna helemaal uit zijn doen,en of zwaar aggressief,of zwaar verdrietig,mij werd ook verteld dat dat voor minimaal 3 keer per week moest,maar dat ze liever 5 dagen zien
Ik vind keuze's maken voor kinderen die zo jong zijn,en niet goed kunnen aangeven,wat ze graag zouden willen,erg moeilijk,het blijft zwemmen zonder diploma's. Yep.
Ik lees uit de verhalen hier,dat kinderen met een autistische stoornis,daarnaast ook andere stoornissen hebben zoals ADHD,is dat vaak zo,of is dit toevallig???
J,heeft dus ook een angsstoornis extra,maar geen ADHD zoals ik hier wel lees.Y. heeft 'alleen maar' het syndroom van Asperger, maar dat schijnt best wel een uitzondering te zijn, zo vertelden ze me tijdens het diagnostisch gesprek, dat hij zo makkelijk te duiden was voor de onderzoekers. Want meestal schijnt het zo te zijn dat er meerdere zaken spelen, waardoor het moeilijk kan zijn een diagnose te stellen.
Bij mijn J. (de jongste dus), was al vrij vroeg duidelijk dat hij een behoorlijk heftige vorm van ADHD had, maar dat er nog PDD-nos achter zat, dat werd pas veel later duidelijk, toen ik om een nieuw onderzoek vroeg.
dinsdag 24 april 2007 om 23:15
Op het medisch kleuterdagverblijf waar mijn zoon zat waren ook vele kinderen moeilijk te diagnosticeren vanwege meerdere problemen, zowel adhd/trekjes als autisme/trekjes maar ook hechtingsproblematiek en ontwikkelingsachterstanden.
Onze zoon was echt een uitzondering met zijn duidelijke diagnose autisme.
Onze zoon was echt een uitzondering met zijn duidelijke diagnose autisme.
woensdag 25 april 2007 om 07:52
quote:Komen er bij jouw in de familie,meer van dit soort stoornissen voor Nefs,ik begreep dat dat vaak wel zo is,bij ons is dat wel zo,alleen in andere vormen.Y. is een kopie van zijn vader, een aantal broers van vader hebben trekken en een jonger neefje is een kernautistje. En zelf heb ik ADD (zonder H dus).
En mijn vader en broer zijn hoogbegaafd.
En mijn vader en broer zijn hoogbegaafd.
woensdag 25 april 2007 om 22:20
Ja hier ook. Zit aan de kant van ex-familie. Dat was ook de reden waarom ik geen tweede wilde. Vind het zo al enerverend genoeg en de kans is groot dat je weer een kind met autisme krijgt.
Heb nu een andere partner, dus nieuwe ronde nieuwe kansen.
Maar toch..ik weet niet of ik het erbij zou kunnen hebben.
Heb nu al zoveel zorgen met mijn zoon...het heeft zoveel invloed op je hele leven. Lastig met werk te regelen, want normale kinderopvang lukt niet.
Begeleider met PGB is moeilijk te vinden. Dat soort dingen.
En omdat hij zo druk en aanwezig is telt hij voor drie, zeg ik altijd. Zeer vermoeiend.
Ik heb te maken met een ex die eigenlijk niet wil dat zoon voor langere tijd opgenomen wordt. Hele discussies, we denken er allebei anders over. Ik denk aan de lange termijn, hij aan het hier en nu. Heb jij te maken met een ex, Nef?
Heb nu een andere partner, dus nieuwe ronde nieuwe kansen.
Maar toch..ik weet niet of ik het erbij zou kunnen hebben.
Heb nu al zoveel zorgen met mijn zoon...het heeft zoveel invloed op je hele leven. Lastig met werk te regelen, want normale kinderopvang lukt niet.
Begeleider met PGB is moeilijk te vinden. Dat soort dingen.
En omdat hij zo druk en aanwezig is telt hij voor drie, zeg ik altijd. Zeer vermoeiend.
Ik heb te maken met een ex die eigenlijk niet wil dat zoon voor langere tijd opgenomen wordt. Hele discussies, we denken er allebei anders over. Ik denk aan de lange termijn, hij aan het hier en nu. Heb jij te maken met een ex, Nef?
woensdag 25 april 2007 om 22:31
Moeilijk hoor Jules,dat jullie niet op een lijn kunnen zitten,maar ik denk dan wel jij bent degene die hem de hele dag verzorgd en dus in mijn ogen het beste kan bepalen welke kant je op moet gaan,kan je ex,beslissingen tegen houden,of dat niet??
Hoe doen jullie dat met de PGB.... koop je in wat je nodig vind,of wordt dat meer bepaald..??
Ik heb maandag de papieren daarvoor moeten onder tekenen,maar snapte er niet veel van,ik heb alleen het indicatie besluit getekend,en moet nog een gesprek krijgen over de invulling.
Een vriend van ons gaat de PGB van J beheren,ik had dat liever niet in eigen hand,ik begreep een beetje dat je een bepaald bedrag krijgt,en dat je dat in overleg kan besteden,klopt dat een beetje?
Hoe doen jullie dat met de PGB.... koop je in wat je nodig vind,of wordt dat meer bepaald..??
Ik heb maandag de papieren daarvoor moeten onder tekenen,maar snapte er niet veel van,ik heb alleen het indicatie besluit getekend,en moet nog een gesprek krijgen over de invulling.
Een vriend van ons gaat de PGB van J beheren,ik had dat liever niet in eigen hand,ik begreep een beetje dat je een bepaald bedrag krijgt,en dat je dat in overleg kan besteden,klopt dat een beetje?
woensdag 25 april 2007 om 22:37
Hier idd een (stief) zoon met ADHD in combinatie met autisme en angststoornis. Hij heeft het ws van zijn moeder, die borderline en schizofrenie heeft. Er wordt bij zoon gedacht aan mcdd, wat ook wel kinderborderline of kinder schizofrenie genoemd wordt. Het is zo dat psygiatrische klachten vaak gecombineerd zijn, of veel tekens van het ene en van het andere hebben. De arts in het Sophia stelde het zo : A is eigenlijk een grote legpuzzel. Waarvan op dit moment ADHD erg boven drijft, maar ook zeker autisme en angst. Dus willen ze eerst de ADHD aan gaan pakken, en daarna kijken wat er eventueel van andere dingen overblijft. Heftig allemaal.
Maar zeker ook voor jullie.
*;
borodini.
Maar zeker ook voor jullie.
*;
borodini.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
woensdag 25 april 2007 om 22:50
Ja, hier dus ook erfelijkheid via de vader, maar daar heb ik het forum al vol mee geschreven;).
Dat PGB, ik ga dat binnenkort ook aanvragen, in ieder geval informeren hoe het werkt enzo.
Nooit eerder nodig gehad maar als alleenstaande ouder wordt dat anders, denk ik. Zeker omdat de vader het autisme niet wil zien. Wel de kenmerken, maar het niet willen zien als autisme.
Dat PGB, ik ga dat binnenkort ook aanvragen, in ieder geval informeren hoe het werkt enzo.
Nooit eerder nodig gehad maar als alleenstaande ouder wordt dat anders, denk ik. Zeker omdat de vader het autisme niet wil zien. Wel de kenmerken, maar het niet willen zien als autisme.
woensdag 25 april 2007 om 23:24
PGB is voor mij ook nog nieuw, wij hebben een bedrag beschikbaar gesteld gekregen, schrok ervan, is nl 15.000 euro per jaar...
ik wilde eerst een begeleider van dat geld inhuren, zodat zoon naar de NSO kan. Ze willen hem nl niet hebben zonder begeleiding. Blijkt moeilijk om iemand te vinden, dus heb ik nu iets anders bedacht.
Je kunt nl ook jezelf salaris uitbetalen van dat bedrag. Dat lijkt mij het beste, zodat hij na school lekker naar huis kan.
Bij ons is het zo dat ex minder wil werken en de rest kan dan aangevuld worden met dat PGB, waardoor je toch genoeg inkomen hebt.
Ik wil graag vier dagen blijven werken.
Ik heb iemand gesproken die dit een jaar zo gedaan heeft, komt alleen erg veel administratie bij kijken.
Maar goed, omdat zoon intern zit, krijg je geen PGB. AWBZ en PGB kunnen nl niet gelijktijdig lopen, en terecht natuurlijk wnat zoon woont niet thuis.
Je krijgt een PGB voor 1 jaar en moet telkens op tijd worden verlengd.
Dit moet je maanden van te voren al doen.
Ik heb het PGB niet ter beschikking maar moet het wel laten verlengen anders moet je opnieuw de hele aanvraag indienen. Mocht hij weer thuis komen wonen dan weet ik iig dat ik het wel krijg.
Zijn er hier ouders waarvan hun kind langer dan 1 jaar zijn opgenomen geweest? En heeft de opname daadwerkelijk verbetering opgeleverd? Ook vraag ik mij af hoe een kind er op reageert, merk je daar iets van?
ik wilde eerst een begeleider van dat geld inhuren, zodat zoon naar de NSO kan. Ze willen hem nl niet hebben zonder begeleiding. Blijkt moeilijk om iemand te vinden, dus heb ik nu iets anders bedacht.
Je kunt nl ook jezelf salaris uitbetalen van dat bedrag. Dat lijkt mij het beste, zodat hij na school lekker naar huis kan.
Bij ons is het zo dat ex minder wil werken en de rest kan dan aangevuld worden met dat PGB, waardoor je toch genoeg inkomen hebt.
Ik wil graag vier dagen blijven werken.
Ik heb iemand gesproken die dit een jaar zo gedaan heeft, komt alleen erg veel administratie bij kijken.
Maar goed, omdat zoon intern zit, krijg je geen PGB. AWBZ en PGB kunnen nl niet gelijktijdig lopen, en terecht natuurlijk wnat zoon woont niet thuis.
Je krijgt een PGB voor 1 jaar en moet telkens op tijd worden verlengd.
Dit moet je maanden van te voren al doen.
Ik heb het PGB niet ter beschikking maar moet het wel laten verlengen anders moet je opnieuw de hele aanvraag indienen. Mocht hij weer thuis komen wonen dan weet ik iig dat ik het wel krijg.
Zijn er hier ouders waarvan hun kind langer dan 1 jaar zijn opgenomen geweest? En heeft de opname daadwerkelijk verbetering opgeleverd? Ook vraag ik mij af hoe een kind er op reageert, merk je daar iets van?
woensdag 25 april 2007 om 23:29
quote:
Hier idd een (stief) zoon met ADHD in combinatie met autisme en angststoornis. Hij heeft het ws van zijn moeder, die borderline en schizofrenie heeft. Er wordt bij zoon gedacht aan mcdd, wat ook wel kinderborderline of kinder schizofrenie genoemd wordt. Het is zo dat psygiatrische klachten vaak gecombineerd zijn, of veel tekens van het ene en van het andere hebben. De arts in het Sophia stelde het zo : A is eigenlijk een grote legpuzzel. Waarvan op dit moment ADHD erg boven drijft, maar ook zeker autisme en angst. Dus willen ze eerst de ADHD aan gaan pakken, en daarna kijken wat er eventueel van andere dingen overblijft. Heftig allemaal.
Maar zeker ook voor jullie.
*;
borodini. Komt me bekend voor..ook bij ons een zeer complexe situatie. Drie keer uitgestelde diagnose, het klopt allemaal niet erg met elkaar. Ook idd erg lastig om te bepalen welk gedrag bij welke stoornis hoort.
Ik zeg altijd dat het elkaar bijt.
Ik ben trouwens wel enorm blij dat zoon slim is, want dat betekent dat hij wel leerbaar is. En je kunt prima met hem praten, hij begrijpt veel maar de vraag is dan, in hoeverre het pakt. En door dat slimme denkt hij teveel na, het zit hem in de weg. Waardoor hij wer verdrietig kan worden.
Hij heeft nu geen heimwee, wat ergens in zijn voordeel is. Maar wat zou ik willen dat hij ons mist. Ik vind het enorm moeilijk dat hij waarschijnlijk niet de gevoelens heeft die je voor je ouders hoort te hebben. Ja hij vertoont aangeleerd gedrag, maar echt voelen doet hij het niet. Eén keer moest hij huilen toen ik afscheid van hem nam, had ik nog nooit meegemaakt...heb er lang over na moeten denken, was er blij om. Gewoon van zoiets simpels.
Hier idd een (stief) zoon met ADHD in combinatie met autisme en angststoornis. Hij heeft het ws van zijn moeder, die borderline en schizofrenie heeft. Er wordt bij zoon gedacht aan mcdd, wat ook wel kinderborderline of kinder schizofrenie genoemd wordt. Het is zo dat psygiatrische klachten vaak gecombineerd zijn, of veel tekens van het ene en van het andere hebben. De arts in het Sophia stelde het zo : A is eigenlijk een grote legpuzzel. Waarvan op dit moment ADHD erg boven drijft, maar ook zeker autisme en angst. Dus willen ze eerst de ADHD aan gaan pakken, en daarna kijken wat er eventueel van andere dingen overblijft. Heftig allemaal.
Maar zeker ook voor jullie.
*;
borodini. Komt me bekend voor..ook bij ons een zeer complexe situatie. Drie keer uitgestelde diagnose, het klopt allemaal niet erg met elkaar. Ook idd erg lastig om te bepalen welk gedrag bij welke stoornis hoort.
Ik zeg altijd dat het elkaar bijt.
Ik ben trouwens wel enorm blij dat zoon slim is, want dat betekent dat hij wel leerbaar is. En je kunt prima met hem praten, hij begrijpt veel maar de vraag is dan, in hoeverre het pakt. En door dat slimme denkt hij teveel na, het zit hem in de weg. Waardoor hij wer verdrietig kan worden.
Hij heeft nu geen heimwee, wat ergens in zijn voordeel is. Maar wat zou ik willen dat hij ons mist. Ik vind het enorm moeilijk dat hij waarschijnlijk niet de gevoelens heeft die je voor je ouders hoort te hebben. Ja hij vertoont aangeleerd gedrag, maar echt voelen doet hij het niet. Eén keer moest hij huilen toen ik afscheid van hem nam, had ik nog nooit meegemaakt...heb er lang over na moeten denken, was er blij om. Gewoon van zoiets simpels.
woensdag 25 april 2007 om 23:35
Julus, ik ben dat ook van plan: mezelf uitbetalen van het PGB.
Dit zou dan zijn voor de lange woensdagmiddag.
Ik ga hoogstwaarschijnlijk binnenkort zelf ook beginnen als pedagogisch thuisbegeleider bij een ander gezin. En voor de woensdagmiddag wil ik er zelf zijn voor mijn zoon. Dat kan via deze weg, waar ik erg blij om ben. Zeker als alleenstaande ouder.
Ik ben ook blij dat onze zoon zo'n hoog IQ heeft en leerbaar is. Nadeel is dat hij overschat wordt op ander gebied en dat weer zorgt voor spanning.
Hiu start binnenkort met TOM training, iemand hier ervaring mee?
Dit zou dan zijn voor de lange woensdagmiddag.
Ik ga hoogstwaarschijnlijk binnenkort zelf ook beginnen als pedagogisch thuisbegeleider bij een ander gezin. En voor de woensdagmiddag wil ik er zelf zijn voor mijn zoon. Dat kan via deze weg, waar ik erg blij om ben. Zeker als alleenstaande ouder.
Ik ben ook blij dat onze zoon zo'n hoog IQ heeft en leerbaar is. Nadeel is dat hij overschat wordt op ander gebied en dat weer zorgt voor spanning.
Hiu start binnenkort met TOM training, iemand hier ervaring mee?
woensdag 25 april 2007 om 23:40
quote:
Julus, ik ben dat ook van plan: mezelf uitbetalen van het PGB.
Dit zou dan zijn voor de lange woensdagmiddag.
Ik ga hoogstwaarschijnlijk binnenkort zelf ook beginnen als pedagogisch thuisbegeleider bij een ander gezin. En voor de woensdagmiddag wil ik er zelf zijn voor mijn zoon. Dat kan via deze weg, waar ik erg blij om ben. Zeker als alleenstaande ouder.
Ik ben ook blij dat onze zoon zo'n hoog IQ heeft en leerbaar is. Nadeel is dat hij overschat wordt op ander gebied en dat weer zorgt voor spanning.
Hiu start binnenkort met TOM training, iemand hier ervaring mee?
Dat klinkt goed, is zeker een fijne oplossing. Ik heb het lang niet aan willen vragen, wilde het zelf oplossen. Maar langzamerhand lukt het allemaal niet zo goed meer mbt werken en zorgen. Wat dat betreft is er hier niet veel waar hij terecht zou kunnen na school.
Nee ik ken het niet wat jij noemt. Geheel nieuw voor mij.
Wat vervelend dat jouw ex het autisme niet erkent. Ook hier was dat het geval, want ex lijkt ook autisme te hebben. Dus werd het erg confronterend voor hem. Hij is nu enorm emotioneel, huilt heel veel en wil niet dat zoon langer wordt opgenomen. Dat krijg ik er ook nog eens bij, gewoon een extra kind zeg maar . we kunnen niet communiceren, dat is bij jullie ook het geval toch?
Julus, ik ben dat ook van plan: mezelf uitbetalen van het PGB.
Dit zou dan zijn voor de lange woensdagmiddag.
Ik ga hoogstwaarschijnlijk binnenkort zelf ook beginnen als pedagogisch thuisbegeleider bij een ander gezin. En voor de woensdagmiddag wil ik er zelf zijn voor mijn zoon. Dat kan via deze weg, waar ik erg blij om ben. Zeker als alleenstaande ouder.
Ik ben ook blij dat onze zoon zo'n hoog IQ heeft en leerbaar is. Nadeel is dat hij overschat wordt op ander gebied en dat weer zorgt voor spanning.
Hiu start binnenkort met TOM training, iemand hier ervaring mee?
Dat klinkt goed, is zeker een fijne oplossing. Ik heb het lang niet aan willen vragen, wilde het zelf oplossen. Maar langzamerhand lukt het allemaal niet zo goed meer mbt werken en zorgen. Wat dat betreft is er hier niet veel waar hij terecht zou kunnen na school.
Nee ik ken het niet wat jij noemt. Geheel nieuw voor mij.
Wat vervelend dat jouw ex het autisme niet erkent. Ook hier was dat het geval, want ex lijkt ook autisme te hebben. Dus werd het erg confronterend voor hem. Hij is nu enorm emotioneel, huilt heel veel en wil niet dat zoon langer wordt opgenomen. Dat krijg ik er ook nog eens bij, gewoon een extra kind zeg maar . we kunnen niet communiceren, dat is bij jullie ook het geval toch?
woensdag 25 april 2007 om 23:54
Ik heb ook lang gewacht met het aanvragen van het pgb, maar nu de ambulant begeleidster van school heeft aangeboden dat ze ook buiten school wel tijd heeft, heb ik de papieren toch maar aangevraagd. Dan kan hij ook eindelijk eens op een club of langer dan een half uurtje buitenspelen. Dus we hebben al hulp 
Verder heb ik toch ook maar de tog-regeling aangevraagd. Hoewel ik zelf eigenlijk nog steeds niet aan de term gehandicapt wil.
Herkenbaar trouwens Julus, van dat huilen. Mijn zoon had toevallig gisteren een huilbui en daar was ik toch blij mee
kon hij ook nooit.
Verder heb ik toch ook maar de tog-regeling aangevraagd. Hoewel ik zelf eigenlijk nog steeds niet aan de term gehandicapt wil. Herkenbaar trouwens Julus, van dat huilen. Mijn zoon had toevallig gisteren een huilbui en daar was ik toch blij mee
kon hij ook nooit.
woensdag 25 april 2007 om 23:55
Julus, ik ook hoor, Wil ook zelf oplossen. We waren op het MKD de enigen zonder PGB, leek wel. Terwijl we ook de enigen waren met een kind met al een diagnose.
Ik zou als ik getrouwd zou zijn gebleven, het PGB niet aangevraagd hebben.
Wij communiceren inderdaad ook niet goed. En momenteel gaat het zelfs barslecht. Hij (man) is erg autistisch op het moment omdat er nu even weinig structuur is ( we liggen in scheiding, en dit was zijn wens).
Hij kan nu even helemaal geen gesproken taal verwerken. Voorheen ging dit af en toe nog wel.
Ik zei vanmiddag dat ik even iets wilde vragen, dan loopt hij weg en zegt dat dat via mail moet. Het komt ook echt niet aan wat ik zeg.
Ik vraag me ook wel een af hoe het met onze zoon zal gaan als hij ouder is. Is het een illusie om te denken dat hij misschien best ooit zelfstandig kan leven? Ik weet het niet.
Man denkt dat hij dit wel kan, en ziet alleen de hoogbegaafdheid als oorzaak van zijn problematiek. Ik zie regelmatig dat hij overvraagd wordt.
Ik zou als ik getrouwd zou zijn gebleven, het PGB niet aangevraagd hebben.
Wij communiceren inderdaad ook niet goed. En momenteel gaat het zelfs barslecht. Hij (man) is erg autistisch op het moment omdat er nu even weinig structuur is ( we liggen in scheiding, en dit was zijn wens).
Hij kan nu even helemaal geen gesproken taal verwerken. Voorheen ging dit af en toe nog wel.
Ik zei vanmiddag dat ik even iets wilde vragen, dan loopt hij weg en zegt dat dat via mail moet. Het komt ook echt niet aan wat ik zeg.
Ik vraag me ook wel een af hoe het met onze zoon zal gaan als hij ouder is. Is het een illusie om te denken dat hij misschien best ooit zelfstandig kan leven? Ik weet het niet.
Man denkt dat hij dit wel kan, en ziet alleen de hoogbegaafdheid als oorzaak van zijn problematiek. Ik zie regelmatig dat hij overvraagd wordt.
donderdag 26 april 2007 om 00:03
Ja die Tog regeling, heb ik ook naar zitten kijken.
Maar weet niet waarvoor ik het moet gebruiken, hoe raar het ook klinkt.
Heb zelf een goed inkomen, en wil niet misbruik maken van.
Ja de toekomst..moeilijk. Nu krijgen onze kinderen alle hulp die geboden kan worden, ik denk ook echt dat je alles moet aanpakken, zodat je later zeker weet dat het daar niet aan heeft gelegen.
Ik hou mijn ex maar als voorbeeld aan; die heeft een baan, een relatie gehad (langdurig) en woont nu zelfstandig. Maar alles met moeite, en vaak heeft hij een depressie. Ik hou mijn hart vast, aangezien zoon lijkt op zijn vader.
MAAR ex heeft nooit hulp gehad. Dat bestond toen nog niet.
Dus ik geloof graag dat zoon het makkelijker gaat krijgen.
Oh en ondanks het feit dat ik besef dat hij het moeilijk heeft, pik ik niet alles wat hij doet. Ik ben consequent en voedt hem op zoals je een normaal zou opvoeden, zeg maar. Grote mond kan niet, slaan zeker niet en ik vind etiquette erg belangrijk. Zijn stoornis is geen vrijbrief voor onbeschoft of asociaal gedrag!
Maar weet niet waarvoor ik het moet gebruiken, hoe raar het ook klinkt.
Heb zelf een goed inkomen, en wil niet misbruik maken van.
Ja de toekomst..moeilijk. Nu krijgen onze kinderen alle hulp die geboden kan worden, ik denk ook echt dat je alles moet aanpakken, zodat je later zeker weet dat het daar niet aan heeft gelegen.
Ik hou mijn ex maar als voorbeeld aan; die heeft een baan, een relatie gehad (langdurig) en woont nu zelfstandig. Maar alles met moeite, en vaak heeft hij een depressie. Ik hou mijn hart vast, aangezien zoon lijkt op zijn vader.
MAAR ex heeft nooit hulp gehad. Dat bestond toen nog niet.
Dus ik geloof graag dat zoon het makkelijker gaat krijgen.
Oh en ondanks het feit dat ik besef dat hij het moeilijk heeft, pik ik niet alles wat hij doet. Ik ben consequent en voedt hem op zoals je een normaal zou opvoeden, zeg maar. Grote mond kan niet, slaan zeker niet en ik vind etiquette erg belangrijk. Zijn stoornis is geen vrijbrief voor onbeschoft of asociaal gedrag!
donderdag 26 april 2007 om 00:08
Die TOG regeling heb ik al vrij lang, dat werd ons toen meteen al voor onze neus geschoven na de diagnose door verschillende mensen...
Maar die uitgaves hoef je verder niet te verantwoorden, is een tegemoetkoming voor ouders met een kind met handicap. Dat kost blijkbaar per definitie al meer geld en energie. Ik zie het als een soort extra kinderbijslag.
Maar die uitgaves hoef je verder niet te verantwoorden, is een tegemoetkoming voor ouders met een kind met handicap. Dat kost blijkbaar per definitie al meer geld en energie. Ik zie het als een soort extra kinderbijslag.
donderdag 26 april 2007 om 00:12
quote:Oh en ondanks het feit dat ik besef dat hij het moeilijk heeft, pik ik niet alles wat hij doet. Ik ben consequent en voedt hem op zoals je een normaal zou opvoeden, zeg maar. Grote mond kan niet, slaan zeker niet en ik vind etiquette erg belangrijk. Zijn stoornis is geen vrijbrief voor onbeschoft of asociaal gedrag!
Ik ook niet. Ben ook vrij streng.
Soms luistert hij niet vanwege het autisme (afgeleid of overprikkeld) en dan vraag ik hem zelf wat ik moet doen om hem te laten luisteren, haha ,en dan denkt hij mee en verzint zelf een leuk idee.
Ik ook niet. Ben ook vrij streng.
Soms luistert hij niet vanwege het autisme (afgeleid of overprikkeld) en dan vraag ik hem zelf wat ik moet doen om hem te laten luisteren, haha ,en dan denkt hij mee en verzint zelf een leuk idee.
donderdag 26 april 2007 om 00:18
Ik vind het bij nader inzien een beetje dom van me dat ik het niet allang heb aangevraagd. Als je alleen al bedenkt wat al die extra zwemlessen kosten :? Bovendien werk ik zelf niet omdat ik altijd stand-by moet zijn om onze zoon eventueel een dag thuis les te geven. Dus misschien moet ik het ook een beetje zien ter compensatie van het feit dat ik niet kan gaan werken.
