Wie heeft haar/zijn (autistische) kind ook uit huis moeten laten plaatsen?

20-04-2007 15:01 155 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn oudste is bijna 14 en heeft het syndroom van asperger, waarbij hij ook nog eens een keertje hoogbegaafd is.



Ik heb altijd gezegd dat ik hem thuishoud, dat ik hem kan geven wat hij nodig heeft: vooral veel liefde, extra begeleiding en speciaal onderwijs. En pas zo rond z'n 18de in een begeleid wonen traject of zoiets.



Maar ik ben erachter gekomen dat dit niet meer genoeg is. Hij staat al een hele tijd stil in zijn emotionele ontwikkeling (is nu +/- 6 jaar) en hij trekt zich weer steeds verder terug in zichzelf, kan weer steeds minder (stress) verdragen en valt weer steeds vaker (voorlopig alleen 'nog maar', maar voor hoe lang) verbaal agressief uit.

Dat 'weer' zet ik er elke keer bij omdat het echt een poos veel beter is gegaan.



Zijn jongere broertje (met ADHD en PDD-nos) is bang van hem en gaat er in gedrag ook sterk op achteruit.



Dus hebben we de beslissing moeten nemen om hem uit huis te plaatsen. Ik heb vandaag de eerste stap genomen: gebeld met Bureau Jeugdzorg om aan te geven dat het niet meer gaat. Begin volgende week ga ik teruggebeld worden om een afspraak te maken.



Het is in gang gezet...
Alle reacties Link kopieren
Ja ook bij de TOG kun je huisbezoek krijgen om eea uit te leggen waarom je het denkt nodig te hebben, dacht ik.

Dit hebben wij niet gehad omdat de diagnose klassiek autisme is.

Is een vrij duidelijke en ernstige diagnose. Terwijl dit in de praktijk kan betekenen dat wij minder last ervaren van zoons ´handicap´ dan andere ouders met hun kind zonder diagnose maar met toch ernstige gedragsproblematiek.
Alle reacties Link kopieren
De tog-regeling vind ik tot nu toe stukken toegankelijker dan die pgb-papieren. Wat dat betreft is de papierhandel ook de deur nog niet uit omdat ik naar MEE moet voor mijn vragen over het pgb. En dat stel ik steeds uit :$.



Ik ga trouwens naar bed. Truste!
Alle reacties Link kopieren
Hee fijn die info over TOG. Ik twijfelde ook of ik het aan zou gaan vragen voor A. Maar hij maakt nou eenmaal meer kosten dan bijv. mn dochter. A heeft een tik dat hij zn kleding stuk maakt.Zodra hij een nieuw tshirt aanheeft moet het eerst "ingebeten" worden. Wat betekend dat hij eerst de kraag en mouwen kapot kauwt. Heel vervelend. Kom ook niet verder dan zeeman inmiddels omdat het een godvermogen kost om hem er neit al te sloeberig bij te laten lopen. Ook zou ik hem graag op muziekles hebben, maar ook dat is mega duur hier. Terwijl hij echt muziekaal is. Hij hoort een muziekje en speelt het gelijk na op zn piano, dus ik wil daar iets mee doen. Iets positiefs is ook goed voor zelfvertrouwen natuurlijk.



Nef, hoe is het nu met je ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
Alle reacties Link kopieren
Nef, veel succes vandaag! :R
Alle reacties Link kopieren
Nef,laat je nog even weten hoe het is gegaan,veel sterkte :R



Ik lees hier een termen voorbij komen,waar ik als onervaren mens van sta te klapperen,dan denk ik,wat wordt dat door de hulpverlening dat eigenlijk slecht voorgelicht

Ben de naam alweer kwijt,maar iemand schreef over de kleren waar eerst ingebeten moet worden,mijn J,heeft ook van dat soort dwangmatige dingen,zo heeft hij noodgedwongen een kort kapsel,omdat hij zijn eigen haren steeds uit zijn hoofd trekt,ook vraagt hij ieder uur een paar keer 'heb ik iets aan mijn mond??'.

Maar hebben jullie ook zoiets,van het is er zo ingeslopen,dat je op een dag denkt,ja maar dit kan niet meer zo,en als dan de diagnose er is,je heel veel herkent,ook was ik boos op mezelf,dat ik het zo lang heb laten gaan,en altijd maar dacht met extra aandacht,en geduld de boel wel weer op de rails te kunnen krijgen,en altijd maar die alarm bellen heb laten sussen door mensen uit mijn naaste omgeving.

Toen J nog een baby was zei ik al,dit klopt niet,er is iets met dit kind,maar ik kon mijn vinger er niet opleggen,en heb me laten gerust stellen door mijn omgeving.

Tja en daar baal ik nu van,en neem mezelf dat ook wel kwalijk,ook ben ik erg bezig met de toekomst,hoe gaat dat straks in de pubertijd,trekt hij dat wel,enz,enz
Alle reacties Link kopieren
Bij ons is het eigenlijk precies andersom. Waarandere ouders steeds meer onvermogen ontdekken bij hun kind, begonnen wij met hele lage verwachtingen. Toen onze oudste 5 maanden was, kreeg hij namelijk een zeer ernstige vorm van epilepsie en de prognose was toen ontzettend slecht. Ik geloof iets van 90 of 95% kans op een geestelijke en/of lichamelijke handicap en in de andere beschreven gevallen viel er met medicatie wel gewoon te leven.  We hadden nooit durven hopen dat hij "alleen maar" agressieve impulsdoorbraken, tics en een emotionele stoornis zou oplopen. En aanvalsvrij zou blijven zonder medicatie. Dus al met al vinden wij zelf altijd wel dat het meevalt. We hebben dus ook al vanaf het begin veel contact met hulpverleners en medici.



Toch blijkt in de praktijk inderdaad dat wij aan de late kant hulp inroepen (misschien gaat het toch nog vanzelf over? :?) Maar het is ook regelmatig zo dat de hulpverlening zelf, ook al waren wij er mooi op tijd bij, pas in actie komt als het helemaal misgaat. Erg jammer, want dan moet je dat dal dus vervolgens ook weer uit.
Alle reacties Link kopieren
Heb vanmorgen een goed gesprek gehad. Aan de hand van het vorige verslag is alles punt voor punt doorgenomen en op alle fronten is dat negatiever geworden. Ook verteld over J., dat die bang is van z'n broer en dat ik ze bijna niet meer uit elkaar kan houden als het erop gaat.

Ze was het met mij eens dat het een zorgelijke situatie was en ze dat wel, maar moet dat eerst met gedragsdeskundige bespreken, een indicatie voor verblijf af zal kunnen geven. Met een beetje geluk krijg ik vandaag daar al een telefoontje over en anders wordt het dinsdag.

Zij kwam zelf al met de naam van de instelling die ik ook voor ogen heb, dus dat zal als voorkeur opgenomen worden in de indicatie.



Voor de verdere begeleiding c.q. aanmelding, bij welke instelling dan ook, kan ik overigens niet bij BJZ terecht, dat zou ik bij MEE aan kunnen vragen of bij het zorgkantoor, die hebben een aparte afdeling daarvoor. Ze hebben echter, als de indicatie echt verblijf wordt, een plicht tot opname, maar het kan wel even duren, ivm. wachtlijsten overal.
Alle reacties Link kopieren
quote:Nef,laat je nog even weten hoe het is gegaan,veel sterkte :R Dank je.



Ik lees hier een termen voorbij komen,waar ik als onervaren mens van sta te klapperen,dan denk ik,wat wordt dat door de hulpverlening dat eigenlijk slecht voorgelicht

Ben de naam alweer kwijt,maar iemand schreef over de kleren waar eerst ingebeten moet worden,mijn J,heeft ook van dat soort dwangmatige dingen,zo heeft hij noodgedwongen een kort kapsel,omdat hij zijn eigen haren steeds uit zijn hoofd trekt,ook vraagt hij ieder uur een paar keer 'heb ik iets aan mijn mond??'.

Maar hebben jullie ook zoiets,van het is er zo ingeslopen,dat je op een dag denkt,ja maar dit kan niet meer zo,en als dan de diagnose er is,je heel veel herkent,ook was ik boos op mezelf,dat ik het zo lang heb laten gaan,en altijd maar dacht met extra aandacht,en geduld de boel wel weer op de rails te kunnen krijgen,en altijd maar die alarm bellen heb laten sussen door mensen uit mijn naaste omgeving.

Toen J nog een baby was zei ik al,dit klopt niet,er is iets met dit kind,maar ik kon mijn vinger er niet opleggen,en heb me laten gerust stellen door mijn omgeving.

Tja en daar baal ik nu van,en neem mezelf dat ook wel kwalijk,ook ben ik erg bezig met de toekomst,hoe gaat dat straks in de pubertijd,trekt hij dat wel,enz,enz Iris, in dat schuitje heb ik ook gezeten, bij beide jongens, me telkens laten sussen door de omgeving, ook omdat ik het zelf niet wilde zien, want dat betekent nogal wat, he? En ik heb daar ook veel schuldgevoel over gehad, en nu weer, 'natuurlijk'. Toch moet je proberen (hoor wie het zegt) dat niet te doen, want je neemt nu toch actie? Er zijn genoeg ouders die het echt niet willen zien en die kinderen zijn veel slechter af. (is mij ook zo verteld, is toch een beetje een houvast.

Alle reacties Link kopieren
Allereerst; Nef, voor mij toon je je juist een sterke moeder. Je ziet in dat jij ook maar een mens bent en jouw zoon iets nodig heeft dat je niet alleen kunt bieden. Jij stelt zijn belang boven het jouwe en handelt daar naar. Dat is moederliefde en laat je nooit anders vertellen!!





Yette en anderen, ik ben ook maar een gebruiker en mijn kennis is dus niet onbegrensd, maar na heel wat PGB-ervaring weet ik wel in veel dingen de weg. Dus als ik kan helpen, graag.



Neem bijv. iemand die het had over compenseren van stoppen met werken, want stand-by moeten staan. Een PGB voorziet niet in de uren dat iemand stand-by staat maar de PGB-houder niet daadwerkelijk helpt/begeleidt. Wél kan het PGB aangewend worden om de uren die je nu in de extra begeleiding/hulpvraag van het kind steekt te compenseren. Simpel gezegd huurt het kind dan de vader of moeder in. Kind is dan werkgever en pap en/of mam de werknemer. Dit klinkt veel ingewikkelder dan het is, eenmaal opgestart loopt een PGB heel eenvoudig. Zeker met de nieuwste ontwikkelingen. Uiteraard dienen hulpverleners (kunnen pap of mam dus zijn) wel hun inkomsten op te geven bij de belasting-aangifte en belasting af te dragen. In bepaalde situaties kun je zelfs (beperkt) als hulpverlener verzekerd zijn voor ziekte, zwangerschap etc.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
hallo, ik wist helemaal niet dat dit topic er was, anders had ik wel eerder gereageerd.

Ik heb een dochter van negen jaar en zij gaat deze zomer uit huis.Zij is autistisch en verstandelijk gehandicapt.

Zij gaat wonen in een klein groepje van vier kinderen met autisme.

Het is een ontzettende moeilijke keus geweest, je verwacht het niet als ze net geboren zijn dat ze op hun negende al weer weggaan.

Ik heb ergens gelezen, over een moeder die deze keuze ook moest maken die zei "je kind uit huis plaatsen voelt of je je kind levend begraafd" . Zo voelt het ook, als een taak die je niet af kunt maken.

Ik merk ook veel onbegrip uit de omgeving.

Ze zeggen dan "het zal zoveel rust brengen", en ik denk dan besef je wel hoe moeilijk het is om je kind "weg"te doen.



Wij hebben ook al jaren de TOG. Zij beoordelen op hoeveel meer aandacht en hulp heeft een kind nodig ten opzichte van een "normaal"kind.Onze dochter heeft 24 uur toezicht nodig.

Wij kregen de eerste jaren de TOG zonder dat we huisbezoek hadden gehad maar toen ze 8 was werd het opnieuw bekeken. Kwam er iemand thuis om te kijken of ze nog steeds autistisch was:o
Alle reacties Link kopieren
Zuchtervan, jij een dikke knuf van mij. Wat moet dat ook erg moeilijk zijn om die beslissing al op 9 jarige leeftijd te nemen.

*;



Je weet het van tevoren gewoon niet, wanneer dat moment komt.

En zoals jij het zegt, dat je er bij de geboorte sowieso niet vanuit gaat, inderdaad, wat jij meemaakt en de keuzes die jij moet maken m.b.t. je kind, dat is iets wat bijna niemand meemaakt, en echt heel moeilijk.





Over de TOG, ooh, dus dan komen ze bij mij volgend jaar ook kijken...vreemd idee, want onze zoon is hoogfuctionerend klassiek autistisch dus leidt hij misschien de TOG mensen om de tuin.;)
Alle reacties Link kopieren
Even een update





BJZ belde eindelijk terug. .Ze vertelde dat ze het, zoals gezegd, met de gedragswetenschapper had besproken en die had het weer in het team besproken en daaruit kwam dat ze het voor Y. een goede zet zouden vinden om hem eerst te observeren/behandelen. Dat kan op het kinderpsychiatrisch centrum in een buurdorp. En mocht er dan geen plaats zijn in de 24-uurs behandeling, zou hij alvast met de dagbehandeling kunnen beginnen en ook daar naar school gaan (waar hij les op zijn eigen niveau kan krijgen). Daar zou hij dan geobserveerd worden hoe hij is en misschien waarom hij stil is komen te staan, en er zou bekeken kunnen worden of er bepaalde medicatie is die hem zou kunnen helpen.

In eerste instantie zag ik dat niet zitten, de dagbehandeling, want dan is hij nog om een uur of half 4 thuis, gelijk met J. . Maar ik heb met de psychiatrische kliniek gebeld en de dagbehandeling duurt tot 7 uur. Dus best een ontlasting van J. . Meteen gevraagd hoelang de wachtlijst daarvoor is en ook voor de 24-uurs opname. Blijken allebei niet lang te zijn. Dat biedt perspectief.

Ook heb ik naar een instelling in Eindhoven, waarvan ik denk dat Y. daar op z’n plaats zou zijn, gebeld en daar is helaas een lange wachtlijst. Maar toen ik vertelde dat het advies was dat hij eerst voor observatie/behandeling ging zei de dame die ik aan de lijn had dat hij toch in die tussentijd bij hun op de wachtlijst zou kunnen staan. Dus zij stuurt mij een aanmeldingsformulier op. En zij vond dat ook een goede tussenoptie, omdat daar bekeken kan worden wat hij nu echt nodig heeft.

Hoe langer ik erover denk, hoe meer ik inderdaad naar eerst Herlaarhof neig. En mijn vriend is het met me eens.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Nef,



Wat een moeilijke beslissing die je moet maken! Moedig dat je het welzijn van je zoon voorop durft te stellen en voor uithuisplaatsing durft te kiezen.

Ik werk met normaal begaafde jongeren met autisme. Ik heb geen idee of je dit weet, vandaar dat ik je even op het volgende wil wijzen: Overal in Nederland zijn speciale autismeteams. Zij zitten bij GGZ-instellingen en hebben veel kennis van autisme. Als het goed is zou een autismeteam in je regio jou ook verder moeten kunnen helpen met het zoeken naar een geschikte plek. Uit je verhaal maak ik op dat je op zoek bent naar een behandelplek, klopt dit? Zo ja, in Nederland zijn er 2 gespecialiseerde centra's waar men normaal begaafde jongeren met autisme behandeld: Het Dr. Leo Kannerhuis in Oosterbeek en De Steiger (onderdeel van De Grote Rivieren) in Dordrecht. Misschien is dit iets voor je zoon? Vanuit mijn werk merk ik dat er binnen de GGZ meer ervaring is met normaal begaafde jongeren met autisme als binnen Bureau Jeugdzorg. Voor behandeling zou ik het eerder in de GGZ-hoek zoeken. MEE kan inderdaad helpen bij het aanvragen van bijv. een indicatie en bij het zoeken naar een geschikte plek. Succes met het zoeken naar een geschikte plek.



Groeten, Aniek
Alle reacties Link kopieren
Als ik het zo lees Nef lijkt het mij idd een goeie tussen oplossing,zo kan iedereen wennen aan het idee,en geef je idd J meteen wat ruimte,knap van je hoor dat je er zelf zo achteraan belt.

Zo komt de boel dus ook niet stil te staan door een wachtlijst :R
Alle reacties Link kopieren
Ha Nef,



Lijkt mij ook een prima oplossing.

Die wachtlijst, daar kun je toch niet omheen en dan in de tussentijd die dagbehandeling bij Herlaarhof is inderdaad een mooie ´wenperiode´.

Ik denk wel dat ik weet welke instelling je bedoelt in Eindhoven. 

Gisteren was ik daar nog. (Voor een voorlichtingsavond)

Ik heb daar ook een goed gevoel over, een prima instelling.



*;
Alle reacties Link kopieren
@ Iris, die dagbehandeling zou alleen zijn om alvast te kunnen starten als er in de 24-uurs nog geen plaats is. De echte observatie/behandeling zou dan toch bij volledige opname zijn. Normaliter is een observatieperiode 12 weken, maar ik heb al aangegeven dat dat voor Y. absoluut niet voldoende is, dat hij sowieso al een half jaar nodig heeft om aan een nieuwe situatie, zoals een nieuwe school bijv., te wennen. BJZ gaf aan dat observatieperiodes wel eens verlengd worden tot 6 of 9 maanden. Daar ga ik dan voor.



@ Lon, begint de naam met Sint?



@ Aniek, ik heb over de Leo Kannerhuizen gehoord, maar dat is toch voor kern-autisten? En dat is Y. nu eenmaal niet, dus nooit verder over doorgedacht.

Bij ons in de buurt is ook een Regionaal Samenwerkingsverband Autisme, daar heb ik inderdaad mee gebeld om te horen wat voor instellingen er voor Y. zijn, maar die denken echt in de eigen regio, en de instelling die ik gevonden heb ligt net weer in een andere regio.
Alle reacties Link kopieren
quote:@ Lon, begint de naam met Sint?







Ja, klopt.

Zoon gaat daar binnenkort met de TOM training beginnen.



(En ik ga via die instelling waarschijnlijk praktisch pedagogische thuisbegeleiding doen bij andere gezinnen. Maar dit komt nu even op het verkeerde moment, dus even wachten op een wat rustigere periode.)





Het Leo Kannerhuis is volgens mij niet per se voor kernautisme.
Alle reacties Link kopieren
Bij het Dr. Leo Kannerhuis worden niet alleen kernautisten behandeld maar ook kinderen/jongeren met bijv. PDD-NOS of zoals bij jouw zoon, Asperger. Als ik je verhaal zo lees denk ik dat het de moeite waard is om je daar te orienteren. Succes!
Ja volgens mij is dat zo Aniek.



Wij hebben het idee dat de opname - vanwege wachtlijst voor dagbehandeling - niet de beste keuze is geweest. Het gaat niet goed, en de reden is heel simpel; er zitten daar kinderen met diverse soorten stoornissen. Onze zoon met PDD-NOS kan dat niet goed aan en raakt dus nog meer overprikkeld.

Ik zou dus goed overwegen of opname wel de slimste zet zou zijn.

Nu we meer weten blijkt dagbehandeling niet toereikend te zijn en blijft er alleen opname in een speciale unit over. Waar dus wel alleen kinderen met autisme behandeld worden.

Als er zoiets is, zou ik je zeker aanraden om daar voor te kiezen. Alles is 1 op 1 en er wordt langzaamaan toegewerkt naar het groepsgebeuren. Dit itt de opname unit waar je kind dus gelijk met de groep moet meedoen. Dit is gewoon teveel voor een kind met PDD-NOs.

Maar dit is onze ervaring, ik kan niet generaliseren.
Trouwens Nef, jouw beschrijving van die opname is precies hetzelfde als waar onze zoon nu zit. Ook qua tijdsduur etc.

Is lang hoor, 6-9 maanden, áls het daar al bij blijft. Maar goed, welke andere keuze hebben we...
Alle reacties Link kopieren
Wat een moeilijke en moedige beslissing Nef en Julus*; Ook voor de andere moeders natuurlijk, fijn dat jullie hier steun van elkaar krijgen, en er worden hele mooie en wijze dingen gezegd.
.
Alle reacties Link kopieren
Nef, ik herken de beslissing waarvoor jij staat. Anderhalf jaar geleden stonden wij voor dezelfde keuze, en hebben uiteindelijk (om diverse redenen) besloten de opname niet door te laten gaan, en dat kwam met name omdat ik bij de Herlaarhof helemaal niet zo'n prettig gevoel had. Ik heb er lang over getwijfeld of ik je dit nou zou zeggen of niet, want mijn ervaring hoeft natuurlijk helemaal niet representatief te zijn voor de gang van zaken in de Herlaarhof. En misschien is jouw gevoel heel anders, maar ik vond de Herlaarhof onpersoonlijk en te weinig zorgvuldig. Als je meer wilt horen over mijn ervaring met de Herlaarhof, dan kun je via de Angel mijn emailadres opvragen (want dit soort verhalen vind ik iets te persoonlijk voor een forum).



Hoe dan ook: heel erg veel sterkte met je keuzes. Dit soort beslissingen zijn rete-moeilijk.
.
Alle reacties Link kopieren
Onze zoon heeft de diagnose via Herlaarhof maar ik heb begrepen van de orthopedagoge daar, dat er meerdere Herlaarhoven zijn..Klopt dat?

Dus ik weet niet of we/jullie het over dezelfde hebben..
Alle reacties Link kopieren
Jullie bedoelen denk ik die in de plaats V., ik heb ervaring met een andere, ook in een plaats V. maar dan meer in de buurt van Eindhoven.
Alle reacties Link kopieren
Lonbonton: ik heb het over Herlaarhof in omgeving 073.
.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven