Autisme wie ook? Deel 3

29-11-2017 22:29 3027 berichten
Deel 2
psyche/autisme-wie-ook-deel-2/list_mess ... 1#23774901

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 3. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
biobitch1984 schreef:
07-05-2018 20:50
Ja zoiets. En ook kAn je met een andere koptelefoon syncen.. Zodat je naar hetzelfde iets kan luisteren.. Bijvoorbeeld dezelfde serie op laptop of whatever
Ik heb de Bose quietcomfort 35II en die kan ook met meerder apparten tegelijk. Heerlijk ding!
Madrid87 schreef:
08-05-2018 10:09
Hebben jullie ook zo'n moeite met dit warme weer? Ik word er echt helemaal chagrijnig van.
In de ochtenduren vind ik het wel lekker, want nog koel en stil. Maar in de middag trek ik het ook niet meer. Ben zo blij met m'n rolluiken! Door de overgang reageer ik nog extremer op allerlei dingen zoals warmte. En geuren komen opeens ook veel harder binnen. Zou de overgang bij 'n autist gewoon harder aankomen omdat we al prikkelgevoelig zijn en dan opeens met zo'n hormonale verandering moeten dealen?
Dat zou zomaar kunnen RB, klinkt logisch in elk geval. De overgang lijkt me erg lastig om mee te dealen als autist. Opvliegers, vreemde emotionele buien, ik zie het allemaal wekelijks bij mijn moeder. Ik kijk er niet echt naar uit zeg maar. Gelukkig ben ik pas 30. Aan de andere kant lijkt het me heerlijk om nooit meer ongesteld te worden.

Ik merk de geuren eigenlijk altijd meer op dan normale mensen ( ben al erg hoog gevoelig voor geur, smaak, geluid etc ), zeker die ranzige BBQ lucht. Ik heb helaas gewoon een erg warm huis, maar dat ben ik wel gewend, toen ik nog thuis woonde was het ook altijd erg warm, zeker mijn slaapkamer want die lag op het westen. Dus was het er altijd net een broeikas.
Alle reacties Link kopieren
Madrid87 schreef:
08-05-2018 10:28
Dat zou zomaar kunnen RB, klinkt logisch in elk geval. De overgang lijkt me erg lastig om mee te dealen als autist. Opvliegers, vreemde emotionele buien, ik zie het allemaal wekelijks bij mijn moeder. Ik kijk er niet echt naar uit zeg maar. Gelukkig ben ik pas 30. Aan de andere kant lijkt het me heerlijk om nooit meer ongesteld te worden.
Ik vind de overgang juist fijn. Ben veel stabieler dan voorheen, geen cyclusgebonden stemmingswisselingen en hoofdpijn meer, geen menstruatie met bijbehorende pijn en ongemak meer.
Daar heb ik die opvliegers graag voor over.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Ik was door de pil vrij gelijkmatig, maar toen ik daarmee stopte (vanwege die kanker) ben ik juist door diepe dalen gegaan. Natuurlijk ook door andere ellende, maar ik denk dat het wel een groot deel hormonaal was al. En ook al testte mijn bloed positief op in de overgang zijn, na mijn baarmoeder/eierstokkenverwijdering kreeg ik toch nog 'n trap na denk ik. Misschien ben ik er dan wel in kortere tijd doorheen dan mensen die hem op natuurlijke wijze moeten doorlopen, maar dat zal de tijd moeten uitwijzen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb wel moeite met de warmte 's middags, hoewel ik er wel af en toe in ga zitten. Afgewisseld met schaduw. Ik ga steeds verzitten. In de zon vind ik het te warm, maar in de schaduw nét weer iets te fris. Gelukkig heb ik wel rolluiken.
De overgang lijkt mij ook lastig, maar ik ben banger voor een ziekte als kanker. Vooral chemo. Dát lijkt me echt afschuwelijk als autist. Slechte smaak, slijmvliezen die kapot gaan, drogere huid (heb sowieso al een extreem droge huid), niet in de zon mogen, bedlegerig zijn. Bij Autisten komt dat dan nog harder binnen. Het valt mij op dat mensen het zo vanzelfsprekend door te vechten tot het bittere eind. Hoe zwaar het ook is. "Want je wil toch leven?" Nou dat hangt bij mij héél erg af van de kwaliteit van dat leven wat ik dan heb. Als het meer dan de helft kommer en kwel is, zou het van mij niet meer hoeven.

RB: Jij hebt kanker gehad. Denk je dat jij het moeilijker had dan niet-Autisten met kanker?
Nou als ik echt kanker krijg weet ik echt nog niet of ik wel chemo wil hoor. Ik ben echt panisch voor ziekenhuizen en de hele mikmak, heb een hekel aan dokters en vind het leven nou ook weer niet zo belangrijk dat ik gif in mijn lichaam zou willen pompen om nog wat langer hier te blijven. Ligt natuurlijk wel aan het soort kanker dat ik heb en mijn kansen, maar als het echt heel slecht zou zijn en ik toch wel dood ga, spendeer ik mijn laatste maanden/jaren nog liever met mijn familie ipv aan een infuus te liggen.
Ik vind mijn leven sowieso vrij onbeduidend dus of ik nou vandaag ga of over 20 jaar maakt mij niet zo heel veel uit, ben helemaal niet bang voor de dood, nooit geweest ook. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat ik niet oud zal worden, dat het rond mijn 50ste of 60ste wel klaar is. Maar emotioneel gezien voel ik me vaak al zo oud omdat ik al zoveel meegemaakt heb.
Alle reacties Link kopieren
Madrid87 schreef:
08-05-2018 11:07
Nou als ik echt kanker krijg weet ik echt nog niet of ik wel chemo wil hoor. Ik ben echt panisch voor ziekenhuizen en de hele mikmak, heb een hekel aan dokters en vind het leven nou ook weer niet zo belangrijk dat ik gif in mijn lichaam zou willen pompen om nog wat langer hier te blijven. Ligt natuurlijk wel aan het soort kanker dat ik heb en mijn kansen, maar als het echt heel slecht zou zijn en ik toch wel dood ga, spendeer ik mijn laatste maanden/jaren nog liever met mijn familie ipv aan een infuus te liggen.
Ik vind mijn leven sowieso vrij onbeduidend dus of ik nou vandaag ga of over 20 jaar maakt mij niet zo heel veel uit, ben helemaal niet bang voor de dood, nooit geweest ook. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat ik niet oud zal worden, dat het rond mijn 50ste of 60ste wel klaar is. Maar emotioneel gezien voel ik me vaak al zo oud omdat ik al zoveel meegemaakt heb.
Ik had als kind al het gevoel dat ik niet oud zal worden. Op mijn 10e was ik panisch dat ik geen 11 jaar zou worden. Waarom weet ik niet. Mijn ouders werden daar gek van. Ik kom uit een arm land waar de mensen vaak niet oud worden. Ook al ben ik hier opgegroeid, ik heb toch de genen van daar. Ziekenhuizen en ander medisch gedoe vind ik ook vreselijk. Hoewel ik maar 1 keer een botte arts heb gehad, ben ik altijd bang dat als ik naar een nieuwe arts moet, die niet aardig is.
hondenmens schreef:
08-05-2018 10:57
Ik heb wel moeite met de warmte 's middags, hoewel ik er wel af en toe in ga zitten. Afgewisseld met schaduw. Ik ga steeds verzitten. In de zon vind ik het te warm, maar in de schaduw nét weer iets te fris. Gelukkig heb ik wel rolluiken.
De overgang lijkt mij ook lastig, maar ik ben banger voor een ziekte als kanker. Vooral chemo. Dát lijkt me echt afschuwelijk als autist. Slechte smaak, slijmvliezen die kapot gaan, drogere huid (heb sowieso al een extreem droge huid), niet in de zon mogen, bedlegerig zijn. Bij Autisten komt dat dan nog harder binnen. Het valt mij op dat mensen het zo vanzelfsprekend door te vechten tot het bittere eind. Hoe zwaar het ook is. "Want je wil toch leven?" Nou dat hangt bij mij héél erg af van de kwaliteit van dat leven wat ik dan heb. Als het meer dan de helft kommer en kwel is, zou het van mij niet meer hoeven.

RB: Jij hebt kanker gehad. Denk je dat jij het moeilijker had dan niet-Autisten met kanker?
Ik was alleen maar bezig met mijn vaders kanker en niet met de mijne. Ik had ook alleen maar borstkanker en heb 'n operatie en bestraling gedaan. Chemo heb ik bewust afgeslagen en zal dat weer doen als bij mijn jaarlijkse controle blijkt dat het terug komt. Mijn vader had overigens wel chemo en bij hem was het levenskwaliteit verbeterend. Als hij die chemo niet had genomen was hij binnen 'n paar maanden afgetakeld terwijl we nu nog een mooi half jaar hadden voor de chemo niet meer werkte. Bij zijn type chemo kreeg hij vooral last van zijn handen waardoor hij handschoenen aan deed om z'n vlees te snijden of in de tuin te werken, hij was er verder niet ziek van en verloor zijn haar niet. En in de tijd dat het goed ging gingen we dagelijks een lange wandeling maken van meestal rond de 6 km en zelfs 'n keer 10! Dus als je opgegeven bent maar je wil nog qualitytime met je naasten is chemo zeker wel 'n optie. Ik heb die motivatie voor mezelf niet, dus als het raak is vind ik opereren prima, maar de chemo blijf ik afwijzen.
Madrid87 schreef:
08-05-2018 11:07
Nou als ik echt kanker krijg weet ik echt nog niet of ik wel chemo wil hoor. Ik ben echt panisch voor ziekenhuizen en de hele mikmak, heb een hekel aan dokters en vind het leven nou ook weer niet zo belangrijk dat ik gif in mijn lichaam zou willen pompen om nog wat langer hier te blijven. Ligt natuurlijk wel aan het soort kanker dat ik heb en mijn kansen, maar als het echt heel slecht zou zijn en ik toch wel dood ga, spendeer ik mijn laatste maanden/jaren nog liever met mijn familie ipv aan een infuus te liggen.
Ik vind mijn leven sowieso vrij onbeduidend dus of ik nou vandaag ga of over 20 jaar maakt mij niet zo heel veel uit, ben helemaal niet bang voor de dood, nooit geweest ook. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat ik niet oud zal worden, dat het rond mijn 50ste of 60ste wel klaar is. Maar emotioneel gezien voel ik me vaak al zo oud omdat ik al zoveel meegemaakt heb.
Ik ben ook klaar met leven, dus herkenbaar.
Ik ben gewoon niet geschikt voor spontane avonturen in het buitenland, heb een meltdown gehad bij de huurauto terminal van een grote stad, creditcard niet voldoende gedekt en bank slecht bereikbaar door hemelvaartsdag. Vandaag ook al zitten schelden en jammeren in de auto, routes zoeken is ook niet echt mijn ding. Oh en als klap op de vuurpijl is mijn ipad te oud om netflix te kijken. Op de browser wil hij niet maar de app runt alleen op MAC OS 10 en hoger. Hoe moet het dan? Mijn telefoon is te klein.

Kutzooi
Btw, met de koptelefoon op bellen naar customersupport is niet aan te raden. Je gaat per ongeluk schreeuwen omdat je jezelf niet hard hoort praten. Ik veqrhief mijn stem a, een beetje maar ik denk dat ik echt heb zitten schreeuwen naar de netflix customersupportgozer. Hij was ook niet heel snugger. Zelfs mijn emailadres goed opschrijven na spellen was al te moeilijk.

Netflix vind dat ik een nieuwe ipad moet kopen als ik wil kijken... Ja joh tuurlijk, google applicaties zoals mail en maps werkt toch ook, waarom kunnen zij niet iets maken dat werkt op alles! Kan slecht tegen incompetentie.
Ik kijk meestal juist op mijn telefoon, lekker klein scherm op m'n nachtkastje, minder prikkels. Maar je bent in Amerika, dus als je nu met 'n oud ding rondloopt is nu wel het moment om een nieuwe aan te schaffen, goedkoper dan in NL
Alle reacties Link kopieren
hondenmens schreef:
08-05-2018 10:57
Ik heb wel moeite met de warmte 's middags, hoewel ik er wel af en toe in ga zitten. Afgewisseld met schaduw. Ik ga steeds verzitten. In de zon vind ik het te warm, maar in de schaduw nét weer iets te fris. Gelukkig heb ik wel rolluiken.
De overgang lijkt mij ook lastig, maar ik ben banger voor een ziekte als kanker. Vooral chemo. Dát lijkt me echt afschuwelijk als autist. Slechte smaak, slijmvliezen die kapot gaan, drogere huid (heb sowieso al een extreem droge huid), niet in de zon mogen, bedlegerig zijn. Bij Autisten komt dat dan nog harder binnen. Het valt mij op dat mensen het zo vanzelfsprekend door te vechten tot het bittere eind. Hoe zwaar het ook is. "Want je wil toch leven?" Nou dat hangt bij mij héél erg af van de kwaliteit van dat leven wat ik dan heb. Als het meer dan de helft kommer en kwel is, zou het van mij niet meer hoeven.

RB: Jij hebt kanker gehad. Denk je dat jij het moeilijker had dan niet-Autisten met kanker?
Waarom dat enorme onderscheid maken tussen autisten en niet-autisten? Ik denk dat hierbij ook karakter een grote rol speelt.
Ik zou tot het bittere eind behandelingen ondergaan, want ik hou van het leven.
Ik heb in het ziekenhuis gewerkt, voel me er helemaal thuis.
Zowel als patiënt als als medewerker (wat ik helaas niet meer ben).
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Vraag me af hoe dat percentage ligt tussen levenslust of niet bij autisten.
Las wel in 'n onderzoek dat er onder autisten meer zelfmoord voorkomt én dat ze gemiddeld ook jonger sterven door geeikte kwalen als hartziekten/kanker, dus wellicht laten ze ook gemiddeld minder vaak door behandelen?
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
12-05-2018 08:49
Vraag me af hoe dat percentage ligt tussen levenslust of niet bij autisten.
Las wel in 'n onderzoek dat er onder autisten meer zelfmoord voorkomt én dat ze gemiddeld ook jonger sterven door geeikte kwalen als hartziekten/kanker, dus wellicht laten ze ook gemiddeld minder vaak door behandelen?
Ik zou me ook voor kunnen stellen dat mensen die het leven zwaar vinden vaker op zoek gaan naar een diagnose, dus dat onder levenslustige types mss veel meer onopgemerkte autisten zitten.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Ik ben 1 van de jongere mensen hier volgens mij..
Het ligt er echt aan hoe ziek ik ben. Ik was van de week naar de huisarts geweest omdat ik wat vage klachten had en ik was ook gelijk bang voor kanker, maar dat bleek het godzijdank niet te zijn.
Stel dat ik op 1 plek kanker zou hebben, dan zou ik het wel laten behandelen. Maar als het echt door mijn hele lichaam zou zitten, zou ik denken: Joh, laat dat behandelen maar zitten. Ik wil dan ook mijn laatste maanden doorbrengen met familie/vrienden/etc.
Alle reacties Link kopieren
Solomio schreef:
12-05-2018 09:20
Ik zou me ook voor kunnen stellen dat mensen die het leven zwaar vinden vaker op zoek gaan naar een diagnose, dus dat onder levenslustige types mss veel meer onopgemerkte autisten zitten.
Dit klinkt wel aannemelijk, in ieder geval voor mij :)

Ik ben ernstig suïcidaal geweest, maar gelukkig krijg ik de zin in mijn leven weer stukje bij beetje terug. Nu ik weet wat er met mij aan de hand is(autisme) kan ik hier naar handelen en word het ook ietsjes minder zwaar. Nog steeds zwaar, maar op zo'n manier dat ik de kleine dingen wel kan waarderen.

Nu de lichamelijke klachten nog uitzoeken :')
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
Solomio schreef:
12-05-2018 09:20
Ik zou me ook voor kunnen stellen dat mensen die het leven zwaar vinden vaker op zoek gaan naar een diagnose, dus dat onder levenslustige types mss veel meer onopgemerkte autisten zitten.
Dat zou kunnen idd. Als ik niet zo enorm was vastgelopen op het participatie-concept zou ik waarschijnlijk ook nog zonder diagnose gezeten hebben.
Klinkt misschien erg depressief, maar ik ben al een tijdje klaar met leven (en ik ben niet veel ouder dan Kwebbeltje). Ik geloof niet dat ik nog een behandeling zou ondergaan als ik kanker zou hebben. Ik had ook niet persé geboren willen worden. Niet dat ik mezelf wat ga aandoen hoor :) Maar ik vind het leven gewoon niet super leuk ondanks mijn lieve man en katten :heart: Op dit moment veranderd er ook veel in mijn leven en ik raak daar heel erg van slag van (ben in het verleden ook wel eens opgenomen geweest omdat ik erg depressief en angstig was door de veranderingen die toen plaats vonden in mijn leven). En veranderingen zullen altijd plaats vinden omdat ze bij het leven horen en dat vooruitzicht vind ik zo vermoeiend.
Ik heb ook een tijdje moeite gehad met het leven. Maar toen was ik nog jonger en in die periode gingen mijn ouders ook uit elkaar. Een scheiding heeft altijd impact op een kind. Of je nu 6, 16 of 26 bent.
Omdat ik ook erg gekleineerd ben in mijn jeugd had ik het idee dat ik niks meer goed kon doen. Doordat mijn vader een nieuwe partner had gevonden had ik even de hoop dat er weer een fijne situatie zou ontstaan maar helaas. Ging alleen maar slechter.
Ik ben toen opgevangen door 2 familieleden en die hebben mij weer uit het dal getrokken. Nu woon ik begeleid en word ik goed in de gaten gehouden. Begin van dit jaar hebben ze me er ook op tijd uitgehouden.
Nu heb ik mijn leven weer op de rit, ik woon op mezelf, ga binnenkort een auto kopen (mijn 1e auto!), ben ik bezig met een studie. Had dat 10 jaar geleden echt niet gedacht.
Madrid87 schreef:
08-05-2018 11:07

Ik vind mijn leven sowieso vrij onbeduidend dus of ik nou vandaag ga of over 20 jaar maakt mij niet zo heel veel uit, ben helemaal niet bang voor de dood, nooit geweest ook. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat ik niet oud zal worden, dat het rond mijn 50ste of 60ste wel klaar is. Maar emotioneel gezien voel ik me vaak al zo oud omdat ik al zoveel meegemaakt heb.

Dit herken ik wel. Heb vaak het gevoel alsof ik al drie levens heb geleefd.
Heb zelf ook het gevoel dat ik niet oud word en andere mensen hebben dat ook bij mij. In de laatste klas van de middelbare school zei een jongen bijvoorbeeld dat hij dacht dat ik de eerste zou zijn van de klas die dood zou gaan en wel op mijn 41e.
Ik merk het vanzelf :D
Alle reacties Link kopieren
Vixxen schreef:
12-05-2018 12:58
Klinkt misschien erg depressief, maar ik ben al een tijdje klaar met leven (en ik ben niet veel ouder dan Kwebbeltje). Ik geloof niet dat ik nog een behandeling zou ondergaan als ik kanker zou hebben. Ik had ook niet persé geboren willen worden. Niet dat ik mezelf wat ga aandoen hoor :) Maar ik vind het leven gewoon niet super leuk ondanks mijn lieve man en katten :heart: Op dit moment veranderd er ook veel in mijn leven en ik raak daar heel erg van slag van (ben in het verleden ook wel eens opgenomen geweest omdat ik erg depressief en angstig was door de veranderingen die toen plaats vonden in mijn leven). En veranderingen zullen altijd plaats vinden omdat ze bij het leven horen en dat vooruitzicht vind ik zo vermoeiend.
Dit. Ik heb er zowel met dingen als mensen moeite mee.

Een vroeger buurmeisje vind het vreemd dat ik nu al op zoek ben naar een levensloopbestendige woning. Ze zei: "Maar er kan nog van alles op je pad komen. We zijn nog steeds jong en niet versleten."
Ik wil zo'n woning voor het gemak. Zodat ik over ? jaar niet de stress heb van perse moeten verhuizen als ik hulpbehoevend zou worden. Vooral qua grootte spreken die woningen mij aan. En denk dat ik ook altijd wel alleen zal blijven.
hondenmens wijzigde dit bericht op 12-05-2018 13:52
19.96% gewijzigd
hondenmens schreef:
12-05-2018 13:15
Dit. Ik heb er zowel met dingen als mensen moeite mee.
Fijn dat ik niet de enige ben. Krijg uit mijn omgeving vaak te horen dat ik me wat flexibeler moet opstellen tov veranderingen. Maar dat lukt niet.
Alle reacties Link kopieren
Voor mij hoeft het leven ook niet zo nodig. Ik heb al járen, zeg maar vanaf mijn tienertijd, zoiets van dat ik het niet per sé heel erg zou vinden mocht het morgen opeens over zijn. Niet dat ik continu denk "Was ik maar dood" hoor, maar gewoon precies zoals ik het zeg. Ik ben niet zo wild van "het leven" dat ik graag heel oud zou worden.
Ik heb af en toe zware depressies, en ook veranderingen die elkaar snel opvolgen trek ik heel slecht. De depressies zullen heus wel weer eens de kop op steken, en veranderingen kan ik helaas ook niet uit de weg gaan. Zeker niet in deze tijd waar om de haverklap weer iets verandert.
Het leven heeft heus ook wel leuke kanten en mooie momenten, en zolang dat zo blijft en er ook wel eens iets is om écht naar uit te kijken modderen we door. :D

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven