Psyche
alle pijlers
het opgeven en Je overgeven aan de pijn
donderdag 21 november 2019 om 23:17
Ik heb door zenuwbeschadiging last van zenuwpijn. Altijd. Van een gezonde, werkende vrouw een paar jaar geleden ben ik veranderd in een hulpbehoevende, zieke, gehandicapte vrouw. Elke dagelijkse handeling is een strijd. Ik heb een scootmobiel en een rolstoel. En ik heb sinds een aantal maanden een IVA uitkering.
Ik probeerde laatst een klein stukje te lopen buiten op het fietspad, met de rolstoel als rollator voor mij om mij aan vast te houden en zodat ik zou kunnen zitten als het teveel werd. Dat was een heel pijnlijk gevecht. Maar al wankelend en strompelend van de pijn en heel langzaam lukte het om een aantal meters te lopen. Maar helaas voor mij ging het fietspad over op een kruispunt. Het was de eerste keer sinds een jaar of twee dat ik een kruispunt lopend overstak. Ik dacht dat ik het wel zou kunnen. Maar voordat ik halverwege het zebrapad was, sprong het voetgangerslicht al op rood en wilden de auto’s gaan rijden. Ik schrok daarvan. Gelukkig wachtten de automobilisten gewoon en gingen ze niet toeteren, want ze zagen blijkbaar ook wel dat ik niet harder kon. Maar het heeft een impact op mij achtergelaten en ook het besef hoe erg ik achteruit ben gegaan.
Er wordt altijd gezegd door Psyq dat je moet blijven vechten. Dat je de leuke dingen moet blijven zien. Maar wat als je dat niet meer kunt? Als je niks meer leuk vindt en vechten vooral nog meer pijn oplevert?
Euthanasie is een aantal keren afgewezen. Ik vraag mij nu af waarom ik moet blijven vechten. Ik ben 47 jaar. Ik heb wel een paar lieve vrienden, maar dat is alles. Ik ben eigenlijk bijna altijd thuis, omdat ik het gevecht niet meer goed aan kan. Mijn lichaam en mijn geest zijn niet meer wat ze waren toen ik nog gezond was.
Kan ik niet de rest van mijn jaren mijzelf opsluiten, voor me uit staren en op bed blijven liggen? Het gevecht opgeven en mij overgeven aan de pijn. Wat zou daar het nadeel van zijn? Zou dat nog pijnlijker zijn dan het leven, het gevecht, dat ik nu leid/lijd?
Ik probeerde laatst een klein stukje te lopen buiten op het fietspad, met de rolstoel als rollator voor mij om mij aan vast te houden en zodat ik zou kunnen zitten als het teveel werd. Dat was een heel pijnlijk gevecht. Maar al wankelend en strompelend van de pijn en heel langzaam lukte het om een aantal meters te lopen. Maar helaas voor mij ging het fietspad over op een kruispunt. Het was de eerste keer sinds een jaar of twee dat ik een kruispunt lopend overstak. Ik dacht dat ik het wel zou kunnen. Maar voordat ik halverwege het zebrapad was, sprong het voetgangerslicht al op rood en wilden de auto’s gaan rijden. Ik schrok daarvan. Gelukkig wachtten de automobilisten gewoon en gingen ze niet toeteren, want ze zagen blijkbaar ook wel dat ik niet harder kon. Maar het heeft een impact op mij achtergelaten en ook het besef hoe erg ik achteruit ben gegaan.
Er wordt altijd gezegd door Psyq dat je moet blijven vechten. Dat je de leuke dingen moet blijven zien. Maar wat als je dat niet meer kunt? Als je niks meer leuk vindt en vechten vooral nog meer pijn oplevert?
Euthanasie is een aantal keren afgewezen. Ik vraag mij nu af waarom ik moet blijven vechten. Ik ben 47 jaar. Ik heb wel een paar lieve vrienden, maar dat is alles. Ik ben eigenlijk bijna altijd thuis, omdat ik het gevecht niet meer goed aan kan. Mijn lichaam en mijn geest zijn niet meer wat ze waren toen ik nog gezond was.
Kan ik niet de rest van mijn jaren mijzelf opsluiten, voor me uit staren en op bed blijven liggen? Het gevecht opgeven en mij overgeven aan de pijn. Wat zou daar het nadeel van zijn? Zou dat nog pijnlijker zijn dan het leven, het gevecht, dat ik nu leid/lijd?
vrijdag 22 november 2019 om 08:57
Ik ken je pijn niet, maar denk je pogingen vast te houden aan wat was, te herkennen. Zelf heb ik sinds een aantal jaar een hersenbeschadiging door een zeldzame vorm van epilepsie. Ik vind het nog steeds lastig om te erkennen dat ik gehandicapt ben. Sinds een jaar heb ik thuis 12 uur hulp per week. Dat voelt als een confrontatie, maar ik kan ze wel steeds beter toelaten. Ik wil de strijd aan de ene kant niet opgeven, maar zie ook best dat ik die strijd misschien beter los kan laten. Geen idee hoe dat bij jou is of dat ik nu projecteer? Ik merk dat ik het steeds beter kan accepteren, minder pieker en daardoor ook wat meer ruimte heb om te focussen op mooie momenten. Het duurt alleen zo verdomd lang.
vrijdag 22 november 2019 om 09:14
Ik heb ook zenuwpijn, blijvende schade. En een kapotte onderrug. Na val had ik ineens een ernstige hernia en een operatie ( duurde veel te lang, pas opeartie indicatie nadat ik uitval in benen kreeg) zijn mijn pijnzenuw en bewegingszenuw toch blijvend beschadigd, en ik mijn onderrug zitten alle L schijven verschoven nieuwe uitstulpingen, ontstekingen en irritaties maken het bewegen, zitten en liggen en lopen echt een hel.
Ik zit nog niet in een scootmobiel en ik kan nog een soort van lopen. Nog. Fietsen kan ik niet meer.
Door hulp bij de pijnpoli, herhaaldelijke PRF blokkades ( met stroom irriteren ze je zenuwbanen en dan maakt lichaam eigen blokkades aan door littekenweefstel te maken, helaas altijd tijdelijk. En een tense en om de zoveel tijd n u ook qutenza behandelingen voor de rug.
Revalidatiekliniek komt er aan en ik heb looptherapie en manuele therapie.
Ik wilde af van de opiaten want daar werd ik lichamelijk ook echt beroerd van, dan heb je toch nog way pijn en strontmisselijk en dik en futloos ect.
En dit helpt nu redelijk. Ik kan nog een beetje rommelen in huis en schuivelen en ik rijd auto, kleine stukjes en nooit de snelweg.
Al zal hij eerdaags aangepast moeten gaan worden. Of een invalide auto.
Ik zie er ook tegen op. Ik heb ook moeite met het idee dat het nooit meer overgaat, dat het niet beter alleen slechter kan worden. Mijn kwaliteit van leven is zo verslechterd.
Ik snap TO wel, elke dag de hele dag pijn en dan ook nog zenuwpijn is vreselijk. Echt.
TO, loop je bij een pijnpoli?
Ik zit nog niet in een scootmobiel en ik kan nog een soort van lopen. Nog. Fietsen kan ik niet meer.
Door hulp bij de pijnpoli, herhaaldelijke PRF blokkades ( met stroom irriteren ze je zenuwbanen en dan maakt lichaam eigen blokkades aan door littekenweefstel te maken, helaas altijd tijdelijk. En een tense en om de zoveel tijd n u ook qutenza behandelingen voor de rug.
Revalidatiekliniek komt er aan en ik heb looptherapie en manuele therapie.
Ik wilde af van de opiaten want daar werd ik lichamelijk ook echt beroerd van, dan heb je toch nog way pijn en strontmisselijk en dik en futloos ect.
En dit helpt nu redelijk. Ik kan nog een beetje rommelen in huis en schuivelen en ik rijd auto, kleine stukjes en nooit de snelweg.
Al zal hij eerdaags aangepast moeten gaan worden. Of een invalide auto.
Ik zie er ook tegen op. Ik heb ook moeite met het idee dat het nooit meer overgaat, dat het niet beter alleen slechter kan worden. Mijn kwaliteit van leven is zo verslechterd.
Ik snap TO wel, elke dag de hele dag pijn en dan ook nog zenuwpijn is vreselijk. Echt.
TO, loop je bij een pijnpoli?
vrijdag 22 november 2019 om 09:18
Ik heb er zelf niets moois in ontdekt; alleen dat als ik me niet beheerste ik een ontzettende z*** werd (terwijl niemand er toch iets aan kon doen) en dat ik er toch de meeste troost en afleiding uit kreeg als iedereen gewoon ongestoord zijn leven kon blijven leven.
Kort geleden keerde het weer terug, zij het minder ernstig, en het is nu weer grotendeels weg. Enerzijds geloofde ik dat als het ooit was weggegaan, dit wonder opnieuw kon gebeuren, en anderzijds kneep ik 'm toch.
Maar goed, het herinnert je er maar aan dat een mens uit onderdelen bestaat en dat je goed op alles moet blijven letten wil alles goed blijven werken. En dat je alleen maar iets te zeggen hebt over het "nu".
Kort geleden keerde het weer terug, zij het minder ernstig, en het is nu weer grotendeels weg. Enerzijds geloofde ik dat als het ooit was weggegaan, dit wonder opnieuw kon gebeuren, en anderzijds kneep ik 'm toch.
Maar goed, het herinnert je er maar aan dat een mens uit onderdelen bestaat en dat je goed op alles moet blijven letten wil alles goed blijven werken. En dat je alleen maar iets te zeggen hebt over het "nu".
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
vrijdag 22 november 2019 om 09:25
Wat mij opvalt in jouw verhaal is dat je het over vechten/gevecht hebt. Het leven hoort geen strijd te zijn, want daar horen winnaars en verliezers bij.
In het voorbeeld dat je geeft, ben je heel erg je grenzen overgegaan en heb je het vooral vergeleken met hoe je vroeger was. Maar vergelijk je hoe je nu bent ook weleens met hoe je was net na de zenuwbeschadiging? En zie je dan ook een verbetering? En wat is het fijn om te horen dat de automobilisten niet hebben getoeterd en hebben gewacht.
Het zelf-helend vermogen van ons lichaam en geest is enorm. Je zult altijd deze zenuwbeschadiging houden, maar dat betekent niet dat het leven weer wat draaglijker en fijner kan worden. Ook ik zou je aanraden om naar revalidatie te gaan kijken, al is het alleen maar om een betere connectie met je lichaam op te bouwen. Er zit ook een hele mooie kant aan het werken aan je eigen herstel, voornamelijk dat je jezelf goed leert kennen.
Wat ook fijn is om te doen, is om je hersens wat af te leiden, vooral als je aan het piekeren bent. Dat kan door middel van ademhalingsoefeningen, kleuren voor volwassenen, breien, haken, maar ook logisch kleuren en puzzelen (boekje van puzzelsport waarin je hokjes moet kleuren/invullen). Dit zijn repetitieve activiteiten die daardoor erg rustgevend zijn (bijna meditatief).
Heel veel sterkte toegewenst!
In het voorbeeld dat je geeft, ben je heel erg je grenzen overgegaan en heb je het vooral vergeleken met hoe je vroeger was. Maar vergelijk je hoe je nu bent ook weleens met hoe je was net na de zenuwbeschadiging? En zie je dan ook een verbetering? En wat is het fijn om te horen dat de automobilisten niet hebben getoeterd en hebben gewacht.
Het zelf-helend vermogen van ons lichaam en geest is enorm. Je zult altijd deze zenuwbeschadiging houden, maar dat betekent niet dat het leven weer wat draaglijker en fijner kan worden. Ook ik zou je aanraden om naar revalidatie te gaan kijken, al is het alleen maar om een betere connectie met je lichaam op te bouwen. Er zit ook een hele mooie kant aan het werken aan je eigen herstel, voornamelijk dat je jezelf goed leert kennen.
Wat ook fijn is om te doen, is om je hersens wat af te leiden, vooral als je aan het piekeren bent. Dat kan door middel van ademhalingsoefeningen, kleuren voor volwassenen, breien, haken, maar ook logisch kleuren en puzzelen (boekje van puzzelsport waarin je hokjes moet kleuren/invullen). Dit zijn repetitieve activiteiten die daardoor erg rustgevend zijn (bijna meditatief).
Heel veel sterkte toegewenst!
vrijdag 22 november 2019 om 09:27
kikkerjet schreef: ↑22-11-2019 09:25
Wat ook fijn is om te doen, is om je hersens wat af te leiden, vooral als je aan het piekeren bent. Dat kan door middel van ademhalingsoefeningen, kleuren voor volwassenen, breien, haken, maar ook logisch kleuren en puzzelen (boekje van puzzelsport waarin je hokjes moet kleuren/invullen). Dit zijn repetitieve activiteiten die daardoor erg rustgevend zijn (bijna meditatief).
Heel veel sterkte toegewenst!
Ik wil niet heel vervelend doen maar ik kan dit allemaal niet als mijn PFR blokkades zijn uitgewerkt of ik aan de opiaten zit. Echt te veel pijn of te verdwaast om ook maar iets te kunnen doen.
Even zitten is een hel, en liggend kleuren ( of werken of haken) gaat niet hoor. En als TO nog meer pijn heeft dan ik ( wat ik wel kan voorstellen omdat ze het liefst dood wil) dan is echt allemaal allang niet meer aan de orde voor haar.
vrijdag 22 november 2019 om 09:31
Ik lees je graag maar kende je verhaal niet.Lucifer2018 schreef: ↑22-11-2019 09:14Ik heb ook zenuwpijn, blijvende schade. En een kapotte onderrug. Na val had ik ineens een ernstige hernia en een operatie ( duurde veel te lang, pas opeartie indicatie nadat ik uitval in benen kreeg) zijn mijn pijnzenuw en bewegingszenuw toch blijvend beschadigd, en ik mijn onderrug zitten alle L schijven verschoven nieuwe uitstulpingen, ontstekingen en irritaties maken het bewegen, zitten en liggen en lopen echt een hel.
Ik zit nog niet in een scootmobiel en ik kan nog een soort van lopen. Nog. Fietsen kan ik niet meer.
Door hulp bij de pijnpoli, herhaaldelijke PRF blokkades ( met stroom irriteren ze je zenuwbanen en dan maakt lichaam eigen blokkades aan door littekenweefstel te maken, helaas altijd tijdelijk. En een tense en om de zoveel tijd n u ook qutenza behandelingen voor de rug.
Revalidatiekliniek komt er aan en ik heb looptherapie en manuele therapie.
Ik wilde af van de opiaten want daar werd ik lichamelijk ook echt beroerd van, dan heb je toch nog way pijn en strontmisselijk en dik en futloos ect.
En dit helpt nu redelijk. Ik kan nog een beetje rommelen in huis en schuivelen en ik rijd auto, kleine stukjes en nooit de snelweg.
Al zal hij eerdaags aangepast moeten gaan worden. Of een invalide auto.
Ik zie er ook tegen op. Ik heb ook moeite met het idee dat het nooit meer overgaat, dat het niet beter alleen slechter kan worden. Mijn kwaliteit van leven is zo verslechterd.
Ik snap TO wel, elke dag de hele dag pijn en dan ook nog zenuwpijn is vreselijk. Echt.
TO, loop je bij een pijnpoli?
Heftig! Erg heftig! Een knuffel. Weet verder niet iets te zeggen wat de lading dekt. Behalve, ik zie je als mooi mens, veel meer dan je ziek zijn. Dat jij daar niks mee opschiet begrijp ik ook.
En TO,
Ik ga je geen schop onder je kont geven. Wel een virtuele knuffel en ik hoop oprecht dat je wat met Cateautje haar verhaal kan en het je lukt om haar mindset aan te leren!
vrijdag 22 november 2019 om 09:36
Jij en ik hebben het over acceptatie. TO lijkt het daar moeilijk mee te hebben - getuige haar wandelingetje. Ik kan me geen voorstelling maken van waar ze doorheen gaat. Wat ik wel weet, is dat de vraag hoe je je leven draaglijker kan maken door acceptatie, de eerste vraag is. De tweede vraag is of je kan accepteren hoe je leven er met de beste wil en inzet op z'n best uit zou kunnen zien.kikkerjet schreef: ↑22-11-2019 09:25Wat mij opvalt in jouw verhaal is dat je het over vechten/gevecht hebt. Het leven hoort geen strijd te zijn, want daar horen winnaars en verliezers bij.
In het voorbeeld dat je geeft, ben je heel erg je grenzen overgegaan en heb je het vooral vergeleken met hoe je vroeger was. Maar vergelijk je hoe je nu bent ook weleens met hoe je was net na de zenuwbeschadiging? En zie je dan ook een verbetering? En wat is het fijn om te horen dat de automobilisten niet hebben getoeterd en hebben gewacht.
Het zelf-helend vermogen van ons lichaam en geest is enorm. Je zult altijd deze zenuwbeschadiging houden, maar dat betekent niet dat het leven weer wat draaglijker en fijner kan worden. Ook ik zou je aanraden om naar revalidatie te gaan kijken, al is het alleen maar om een betere connectie met je lichaam op te bouwen. Er zit ook een hele mooie kant aan het werken aan je eigen herstel, voornamelijk dat je jezelf goed leert kennen.
Wat ook fijn is om te doen, is om je hersens wat af te leiden, vooral als je aan het piekeren bent. Dat kan door middel van ademhalingsoefeningen, kleuren voor volwassenen, breien, haken, maar ook logisch kleuren en puzzelen (boekje van puzzelsport waarin je hokjes moet kleuren/invullen). Dit zijn repetitieve activiteiten die daardoor erg rustgevend zijn (bijna meditatief).
Heel veel sterkte toegewenst!
vrijdag 22 november 2019 om 09:40
Dank dat je dit noemt. Ik ben niet bekend met zenuwpijn, wel dat het leven van de een op andere dag anders kan zijn, maar heb wellicht teveel vanuit mijn eigen referentiekader gedacht.Lucifer2018 schreef: ↑22-11-2019 09:27Ik wil niet heel vervelend doen maar ik kan dit allemaal niet als mijn PFR blokkades zijn uitgewerkt of ik aan de opiaten zit. Echt te veel pijn of te verdwaast om ook maar iets te kunnen doen.
Even zitten is een hel, en liggend kleuren ( of werken of haken) gaat niet hoor. En als TO nog meer pijn heeft dan ik ( wat ik wel kan voorstellen omdat ze het liefst dood wil) dan is echt allemaal allang niet meer aan de orde voor haar.
vrijdag 22 november 2019 om 09:43
Ja, dat lijkt mij inderdaad ook het belangrijkste punt te zijn.yette schreef: ↑22-11-2019 09:36Jij en ik hebben het over acceptatie. TO lijkt het daar moeilijk mee te hebben - getuige haar wandelingetje. Ik kan me geen voorstelling maken van waar ze doorheen gaat. Wat ik wel weet, is dat de vraag hoe je je leven draaglijker kan maken door acceptatie, de eerste vraag is. De tweede vraag is of je kan accepteren hoe je leven er met de beste wil en inzet op z'n best uit zou kunnen zien.
vrijdag 22 november 2019 om 09:48
Is ook helemaal niet raar.
Ik had voor mijn val en de hel die daar uit voort kwam al een andere chronische ziekte en daar had ik wel al die dingen die jij opnoemde kunnen doen en gedaan. Dat was ook afscheid nemen van mijn oude leven en kijken naar wat wel kon. Dat was een proces van jaren en daar heb ik nu nog baat van. Ik ben zeer pratisch ingesteld en dat helpt, altijd kijken naar wat er nog wel kan, welke behandelingen er nog waren en hoop.
Nu komt deze pijn en beperktheid er nog bij, ik gok een veel mildere vorm dan TO en het is echt moeilijk met zenuwpijn om dat nog te kunnen.
Ik hoop dat TO nog komt reageren met wat er precies mis is en wat ze al heeft geprobeerd, misschien hebben we dan gerichtere adviezen of tips voor haar. Je weet het niet TO, misschien is er ondertussen een behandeling die je nog niet hebt geprobeerd.
vrijdag 22 november 2019 om 09:53
Ha, dat is lief! Het is ook maar een deel, ik was al ziek ( zware depressies) voor de val en ik heb de mazzel dat ik een fijne achterban heb en ik ben blijven terug gaan naar de neuroloog. Niet opgeven ( ja het is wel een strijd)benmamma schreef: ↑22-11-2019 09:31Ik lees je graag maar kende je verhaal niet.
Heftig! Erg heftig! Een knuffel. Weet verder niet iets te zeggen wat de lading dekt. Behalve, ik zie je als mooi mens, veel meer dan je ziek zijn. Dat jij daar niks mee opschiet begrijp ik ook.
En TO,
Ik ga je geen schop onder je kont geven. Wel een virtuele knuffel en ik hoop oprecht dat je wat met Cateautje haar verhaal kan en het je lukt om haar mindset aan te leren!
En uiteindelijk terecht ben gekomen bij een goede pijnpoli.
Anders had ik nu ook thuis liggen wegkwijnen. Acceptatie is leuk maar je moet ook daar de juiste hulp bij kunnen krijgen.
En TO, ik wil niet je topic overnemen, ik wil alleen aangeven dat ik je pijn en wanhoop snap.
vrijdag 22 november 2019 om 10:56
Lieve To,
Wat heb je allemaal al gedaan? Heb je CRPS?
Ik zit zelf in een revalidatietraject momenteel en dat brengt al ontzettend veel! Heel veel inzicht en ook het besef dat ik steeds over mijn eigen grenzen ga.
Is de reden dat je euthanasie geweigerd is omdat er nog dingen zijn die geprobeerd kunnen worden?
We hebben hier ook een topic waar mensen schrijven met chronische pijn, heb je misschien zin om mee te schrijven?
gezondheid/wij-leven-met-chronische-pij ... ges/452506
Wat heb je allemaal al gedaan? Heb je CRPS?
Ik zit zelf in een revalidatietraject momenteel en dat brengt al ontzettend veel! Heel veel inzicht en ook het besef dat ik steeds over mijn eigen grenzen ga.
Is de reden dat je euthanasie geweigerd is omdat er nog dingen zijn die geprobeerd kunnen worden?
We hebben hier ook een topic waar mensen schrijven met chronische pijn, heb je misschien zin om mee te schrijven?
gezondheid/wij-leven-met-chronische-pij ... ges/452506
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 22 november 2019 om 12:49
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb het wandelingetje gemaakt, omdat de neuroloog zegt dat ik moet blijven bewegen. Moet blijven lopen. Dus niet echt uit vrije wil.
Ik zit bij de neuroloog van de pijnrevalidatie. Hij geeft aan dat er teveel pijn is en ik er te slecht aan toe ben om een revalidatietraject te starten. Hij is de tweede neuroloog. Ik had eerst een andere neuroloog van een ander ziekenhuis. Hij zei ongeveer hetzelfde.
Ik ben wel bij een pijnpoli geweest. Blokkades zullen niet helpen. Het enige wat ze aan kunnen bieden bij mijn soort pijn is een capsaicine pleister. Dat is een pleister van rode pepers die zoveel pijn doen dat het je beschadigde zenuwen voor ongeveer 2 maanden lam legt (dat is tenminste de bedoeling) zodat ze minder pijnprikkels sturen naar de hersenen. Je krijgt dan wel voor de eerste paar dagen veel morfine mee, omdat de rode peper zo’n pijn doet. Maar ik had al een capsaicine creme geprobeerd (veel lagere concentratie van rode peper erin) en dat hielp niet. De pijnpoli kan dus niets voor mij doen.
Ik zit bij de neuroloog van de pijnrevalidatie. Hij geeft aan dat er teveel pijn is en ik er te slecht aan toe ben om een revalidatietraject te starten. Hij is de tweede neuroloog. Ik had eerst een andere neuroloog van een ander ziekenhuis. Hij zei ongeveer hetzelfde.
Ik ben wel bij een pijnpoli geweest. Blokkades zullen niet helpen. Het enige wat ze aan kunnen bieden bij mijn soort pijn is een capsaicine pleister. Dat is een pleister van rode pepers die zoveel pijn doen dat het je beschadigde zenuwen voor ongeveer 2 maanden lam legt (dat is tenminste de bedoeling) zodat ze minder pijnprikkels sturen naar de hersenen. Je krijgt dan wel voor de eerste paar dagen veel morfine mee, omdat de rode peper zo’n pijn doet. Maar ik had al een capsaicine creme geprobeerd (veel lagere concentratie van rode peper erin) en dat hielp niet. De pijnpoli kan dus niets voor mij doen.
vrijdag 22 november 2019 om 12:55
Over euthanasie. Ik heb aan drie verschillende huisartsen en twee neurologen om euthanasie gevraagd.
Twee van mijn eigen huisartsen zeggen dat zij vanwege hun geloofsovertuiging tegen euthanasie zijn. Ze hebben mijn dossier toen voorgelegd aan een huisarts die in het algemeen daar niet tegen is. Maar er waren dit jaar net een paar rechtszaken tegen artsen die euthanasie hebben verleend, dus hij durft het niet meer te doen, vooral ook omdat ik met 47 jaar relatief jong ben. Hij vindt het te risicovol dat hij ook vervolgd zal worden. Hij gelooft wel in het ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, maar door de rechtsvervolgingen van andere artsen doet hij het niet meer.
De twee neurologen hebben mij terug verwezen naar mijn huisarts.
De Levenseinde kliniek verwijst mij terug naar mijn huisarts.
Twee van mijn eigen huisartsen zeggen dat zij vanwege hun geloofsovertuiging tegen euthanasie zijn. Ze hebben mijn dossier toen voorgelegd aan een huisarts die in het algemeen daar niet tegen is. Maar er waren dit jaar net een paar rechtszaken tegen artsen die euthanasie hebben verleend, dus hij durft het niet meer te doen, vooral ook omdat ik met 47 jaar relatief jong ben. Hij vindt het te risicovol dat hij ook vervolgd zal worden. Hij gelooft wel in het ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, maar door de rechtsvervolgingen van andere artsen doet hij het niet meer.
De twee neurologen hebben mij terug verwezen naar mijn huisarts.
De Levenseinde kliniek verwijst mij terug naar mijn huisarts.
vrijdag 22 november 2019 om 13:02
Dat is balen.
vrijdag 22 november 2019 om 13:10
Het niet meer mobiel zijn is nog wel het minst erge. De pijn is het ergste.
Mijn voeten zijn donker verkleurd door de vele bloeduitstortingen. De beschadigde zenuwen herkennen mijn sokken als trauma. Ze herkennen elk contact aan mijn voeten als trauma. Ze reageren daarop met kleine bloeduitstortingen. Ik kan mijn voeten niet aanraken zonder dat ik extra pijn voel.
Ik kan mijn voeten niet leggen op het bed, want zelfs het zachtste laken doet pijn. Ik lig dus met mijn voeten over de rand van het matras. Dekens doen pijn, sokken doen pijn, schoenen doen pijn. Elk lichtste contact doet pijn.
Ik draag mannen sandalen (want die zijn veel breder dan vrouwen sandalen) van een aantal maten groter omdat het contact met schoenen zoveel pijn doet. Het ziet er niet uit dat ik veel te grote sandalen aan heb, maar ja.
De reden dat ik nog amper kan lopen, is de pijn. Mijn voeten staan altijd in felle brand. Daar bovenop het gevoel dat de huid van mijn voeten veel te strak mijn voeten omklemt. Daar bovenop het gevoel dat er met messen in je voeten gestoken wordt en rond en rond gedraaid. Daar bovenop de elektrische schokken door je benen.
Lopen is alsof ik op punaises loop. Maar de neuroloog zegt dat ik toch zoveel mogelijk moet blijven lopen. Ik gebruik een paar keer per week slaapmiddelen (op recept van de neuroloog) omdat ik anders niet kan slapen door de pijn.
En ik ben zo moe. Zo moe.
Mijn voeten zijn donker verkleurd door de vele bloeduitstortingen. De beschadigde zenuwen herkennen mijn sokken als trauma. Ze herkennen elk contact aan mijn voeten als trauma. Ze reageren daarop met kleine bloeduitstortingen. Ik kan mijn voeten niet aanraken zonder dat ik extra pijn voel.
Ik kan mijn voeten niet leggen op het bed, want zelfs het zachtste laken doet pijn. Ik lig dus met mijn voeten over de rand van het matras. Dekens doen pijn, sokken doen pijn, schoenen doen pijn. Elk lichtste contact doet pijn.
Ik draag mannen sandalen (want die zijn veel breder dan vrouwen sandalen) van een aantal maten groter omdat het contact met schoenen zoveel pijn doet. Het ziet er niet uit dat ik veel te grote sandalen aan heb, maar ja.
De reden dat ik nog amper kan lopen, is de pijn. Mijn voeten staan altijd in felle brand. Daar bovenop het gevoel dat de huid van mijn voeten veel te strak mijn voeten omklemt. Daar bovenop het gevoel dat er met messen in je voeten gestoken wordt en rond en rond gedraaid. Daar bovenop de elektrische schokken door je benen.
Lopen is alsof ik op punaises loop. Maar de neuroloog zegt dat ik toch zoveel mogelijk moet blijven lopen. Ik gebruik een paar keer per week slaapmiddelen (op recept van de neuroloog) omdat ik anders niet kan slapen door de pijn.
En ik ben zo moe. Zo moe.
vrijdag 22 november 2019 om 13:14
Qutenza pleister. Bij mij helpt het wel iets. Na een week ofzo. En je huid word ook echt beetje rood en pijnlijk.Nagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 12:49Bedankt voor jullie reacties. Ik heb het wandelingetje gemaakt, omdat de neuroloog zegt dat ik moet blijven bewegen. Moet blijven lopen. Dus niet echt uit vrije wil.
Ik zit bij de neuroloog van de pijnrevalidatie. Hij geeft aan dat er teveel pijn is en ik er te slecht aan toe ben om een revalidatietraject te starten. Hij is de tweede neuroloog. Ik had eerst een andere neuroloog van een ander ziekenhuis. Hij zei ongeveer hetzelfde.
Ik ben wel bij een pijnpoli geweest. Blokkades zullen niet helpen. Het enige wat ze aan kunnen bieden bij mijn soort pijn is een capsaicine pleister. Dat is een pleister van rode pepers die zoveel pijn doen dat het je beschadigde zenuwen voor ongeveer 2 maanden lam legt (dat is tenminste de bedoeling) zodat ze minder pijnprikkels sturen naar de hersenen. Je krijgt dan wel voor de eerste paar dagen veel morfine mee, omdat de rode peper zo’n pijn doet. Maar ik had al een capsaicine creme geprobeerd (veel lagere concentratie van rode peper erin) en dat hielp niet. De pijnpoli kan dus niets voor mij doen.
Bij mij helpt het vooral voor de pijn in de onderrug. Niet voor de pijnzenuw en de pijn vanuit rug, bil naar mijn onderlichaam. Wel inderdaad elke 2 maanden.
En over welke blokkade hebben zij het dan? De injecties met onstekingremmers werkten bij mij ook niet.
De PRF blokkades geven wel verlichting. Helemaal weg is het niet en is ook tijdelijk maar minder vaak dan de qutenza pleisters.
En hebben ze de TENSE met je besproken. Die gaf ook veel verlichting, alleen als die aan is maar toch.
Krijg je nu alleen pijnverlichting door medicatie?
Ik wil niet betweterig overkomen! Ben benieuwd wat er allemaal al geprobeerd is en wat je misschien nog zou kunnen vragen bij de pijnpoli, uit eigen ervaring weet ik dat er soms ook daar beperkt gedacht word en sommige wat minder voor de hand of ingeburgerde hulpmiddelen pijn onderdrukking niet besproken worden.
Hoeft niet maar komt voor.
anoniem_370013 wijzigde dit bericht op 22-11-2019 13:15
0.44% gewijzigd
vrijdag 22 november 2019 om 13:15
Nagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 13:10Het niet meer mobiel zijn is nog wel het minst erge. De pijn is het ergste.
Mijn voeten zijn donker verkleurd door de vele bloeduitstortingen. De beschadigde zenuwen herkennen mijn sokken als trauma. Ze herkennen elk contact aan mijn voeten als trauma. Ze reageren daarop met kleine bloeduitstortingen. Ik kan mijn voeten niet aanraken zonder dat ik extra pijn voel.
Ik kan mijn voeten niet leggen op het bed, want zelfs het zachtste laken doet pijn. Ik lig dus met mijn voeten over de rand van het matras. Dekens doen pijn, sokken doen pijn, schoenen doen pijn. Elk lichtste contact doet pijn.
Ik draag mannen sandalen (want die zijn veel breder dan vrouwen sandalen) van een aantal maten groter omdat het contact met schoenen zoveel pijn doet. Het ziet er niet uit dat ik veel te grote sandalen aan heb, maar ja.
De reden dat ik nog amper kan lopen, is de pijn. Mijn voeten staan altijd in felle brand. Daar bovenop het gevoel dat de huid van mijn voeten veel te strak mijn voeten omklemt. Daar bovenop het gevoel dat er met messen in je voeten gestoken wordt en rond en rond gedraaid. Daar bovenop de elektrische schokken door je benen.
Lopen is alsof ik op punaises loop. Maar de neuroloog zegt dat ik toch zoveel mogelijk moet blijven lopen. Ik gebruik een paar keer per week slaapmiddelen (op recept van de neuroloog) omdat ik anders niet kan slapen door de pijn.
En ik ben zo moe. Zo moe.
vrijdag 22 november 2019 om 13:41
Ik heb ook last van pijn trouwens. Op een hele genante plaats helaas. Maar gelukkig is dat niet cronisch. Maar als ik het heb dan doet het echt verdomde veel pijn. Dat ik echt even moet liggen en niet teveel moet bewegen en rustig adem halen. Ik moet er niet eens aan denken dat ik deze pijn chronisch zou hebben ofzo. Dan zou ik echt geen leven meer hebben joh.
vrijdag 22 november 2019 om 13:59
Ach meissieNagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 13:10Het niet meer mobiel zijn is nog wel het minst erge. De pijn is het ergste.
Mijn voeten zijn donker verkleurd door de vele bloeduitstortingen. De beschadigde zenuwen herkennen mijn sokken als trauma. Ze herkennen elk contact aan mijn voeten als trauma. Ze reageren daarop met kleine bloeduitstortingen. Ik kan mijn voeten niet aanraken zonder dat ik extra pijn voel.
Ik kan mijn voeten niet leggen op het bed, want zelfs het zachtste laken doet pijn. Ik lig dus met mijn voeten over de rand van het matras. Dekens doen pijn, sokken doen pijn, schoenen doen pijn. Elk lichtste contact doet pijn.
Ik draag mannen sandalen (want die zijn veel breder dan vrouwen sandalen) van een aantal maten groter omdat het contact met schoenen zoveel pijn doet. Het ziet er niet uit dat ik veel te grote sandalen aan heb, maar ja.
De reden dat ik nog amper kan lopen, is de pijn. Mijn voeten staan altijd in felle brand. Daar bovenop het gevoel dat de huid van mijn voeten veel te strak mijn voeten omklemt. Daar bovenop het gevoel dat er met messen in je voeten gestoken wordt en rond en rond gedraaid. Daar bovenop de elektrische schokken door je benen.
Lopen is alsof ik op punaises loop. Maar de neuroloog zegt dat ik toch zoveel mogelijk moet blijven lopen. Ik gebruik een paar keer per week slaapmiddelen (op recept van de neuroloog) omdat ik anders niet kan slapen door de pijn.
En ik ben zo moe. Zo moe.
