Psyche
alle pijlers
het opgeven en Je overgeven aan de pijn
donderdag 21 november 2019 om 23:17
Ik heb door zenuwbeschadiging last van zenuwpijn. Altijd. Van een gezonde, werkende vrouw een paar jaar geleden ben ik veranderd in een hulpbehoevende, zieke, gehandicapte vrouw. Elke dagelijkse handeling is een strijd. Ik heb een scootmobiel en een rolstoel. En ik heb sinds een aantal maanden een IVA uitkering.
Ik probeerde laatst een klein stukje te lopen buiten op het fietspad, met de rolstoel als rollator voor mij om mij aan vast te houden en zodat ik zou kunnen zitten als het teveel werd. Dat was een heel pijnlijk gevecht. Maar al wankelend en strompelend van de pijn en heel langzaam lukte het om een aantal meters te lopen. Maar helaas voor mij ging het fietspad over op een kruispunt. Het was de eerste keer sinds een jaar of twee dat ik een kruispunt lopend overstak. Ik dacht dat ik het wel zou kunnen. Maar voordat ik halverwege het zebrapad was, sprong het voetgangerslicht al op rood en wilden de auto’s gaan rijden. Ik schrok daarvan. Gelukkig wachtten de automobilisten gewoon en gingen ze niet toeteren, want ze zagen blijkbaar ook wel dat ik niet harder kon. Maar het heeft een impact op mij achtergelaten en ook het besef hoe erg ik achteruit ben gegaan.
Er wordt altijd gezegd door Psyq dat je moet blijven vechten. Dat je de leuke dingen moet blijven zien. Maar wat als je dat niet meer kunt? Als je niks meer leuk vindt en vechten vooral nog meer pijn oplevert?
Euthanasie is een aantal keren afgewezen. Ik vraag mij nu af waarom ik moet blijven vechten. Ik ben 47 jaar. Ik heb wel een paar lieve vrienden, maar dat is alles. Ik ben eigenlijk bijna altijd thuis, omdat ik het gevecht niet meer goed aan kan. Mijn lichaam en mijn geest zijn niet meer wat ze waren toen ik nog gezond was.
Kan ik niet de rest van mijn jaren mijzelf opsluiten, voor me uit staren en op bed blijven liggen? Het gevecht opgeven en mij overgeven aan de pijn. Wat zou daar het nadeel van zijn? Zou dat nog pijnlijker zijn dan het leven, het gevecht, dat ik nu leid/lijd?
Ik probeerde laatst een klein stukje te lopen buiten op het fietspad, met de rolstoel als rollator voor mij om mij aan vast te houden en zodat ik zou kunnen zitten als het teveel werd. Dat was een heel pijnlijk gevecht. Maar al wankelend en strompelend van de pijn en heel langzaam lukte het om een aantal meters te lopen. Maar helaas voor mij ging het fietspad over op een kruispunt. Het was de eerste keer sinds een jaar of twee dat ik een kruispunt lopend overstak. Ik dacht dat ik het wel zou kunnen. Maar voordat ik halverwege het zebrapad was, sprong het voetgangerslicht al op rood en wilden de auto’s gaan rijden. Ik schrok daarvan. Gelukkig wachtten de automobilisten gewoon en gingen ze niet toeteren, want ze zagen blijkbaar ook wel dat ik niet harder kon. Maar het heeft een impact op mij achtergelaten en ook het besef hoe erg ik achteruit ben gegaan.
Er wordt altijd gezegd door Psyq dat je moet blijven vechten. Dat je de leuke dingen moet blijven zien. Maar wat als je dat niet meer kunt? Als je niks meer leuk vindt en vechten vooral nog meer pijn oplevert?
Euthanasie is een aantal keren afgewezen. Ik vraag mij nu af waarom ik moet blijven vechten. Ik ben 47 jaar. Ik heb wel een paar lieve vrienden, maar dat is alles. Ik ben eigenlijk bijna altijd thuis, omdat ik het gevecht niet meer goed aan kan. Mijn lichaam en mijn geest zijn niet meer wat ze waren toen ik nog gezond was.
Kan ik niet de rest van mijn jaren mijzelf opsluiten, voor me uit staren en op bed blijven liggen? Het gevecht opgeven en mij overgeven aan de pijn. Wat zou daar het nadeel van zijn? Zou dat nog pijnlijker zijn dan het leven, het gevecht, dat ik nu leid/lijd?
vrijdag 22 november 2019 om 14:28
Roken is heel slecht voor zenuwpijn, maar dat weet je blijkbaar niet.Fantastic_Ambiance schreef: ↑22-11-2019 14:12Joh..wat maakt dat nou uit?
En ik snap de link met roken en chronische pijn ook niet erg trouwens.
vrijdag 22 november 2019 om 14:44
?
vrijdag 22 november 2019 om 14:46
Ben jij arts?Fantastic_Ambiance schreef: ↑22-11-2019 14:33TS heeft last van chronische pijn. Weetje wel wat dat is?
Ook als ze niet zou roken vergaat ze nog van de pijn.
vrijdag 22 november 2019 om 14:50
Nog afgezien van het feit dat het helemaal niet duidelijk is of ze al dan niet rookt, al zou dat zo zijn, denk je nou werkelijk dat de discipline opbrengen om te stoppen zomaar eventjes opgeroepen kan worden als je sterft van de pijn? Juist als je sterft van de pijn brengt een sigaret de soelaas en heb je zelfs de neiging om dubbel zoveel te gaan roken dan je al deed,
vrijdag 22 november 2019 om 19:29
Nee, ik rook niet. Ik heb nooit gerookt. Ik drink ook geen alcohol.
Ik zit in een besloten groepje van Facebook van mensen met zenuwpijn. Daar hebben een aantal mensen het advies gekregen van hun neuroloog om te gaan blowen, omdat er geen effectieve pijnstiller is tegen zenuwpijn. Zij blowen nu elke avond voor het slapen gaan om te kunnen slapen ondanks de pijn.
Ik krijg binnenkort cannabis olie via een vriendin, dat ga ik proberen. Sterker dan in de winkel verkrijgbaar is.
vrijdag 22 november 2019 om 19:35
Ik krijg nu alleen pijnverlichting door medicatie. Daarnaast gebruik ik een paar keer per week clonazepam als slaapmiddel. En sinds een week heb ik een hoestdrank die als bijwerking heeft dat je er loom en slaperig van wordt, dat vind ik erg fijn.Lucifer2018 schreef: ↑22-11-2019 13:14
En over welke blokkade hebben zij het dan? De injecties met onstekingremmers werkten bij mij ook niet.
De PRF blokkades geven wel verlichting. Helemaal weg is het niet en is ook tijdelijk maar minder vaak dan de qutenza pleisters.
En hebben ze de TENSE met je besproken. Die gaf ook veel verlichting, alleen als die aan is maar toch.
Krijg je nu alleen pijnverlichting door medicatie?
Ik weet niet meer om exact welk soort blokkades het ging. De pijnpoli geeft het snel op bij zenuwpijn, is mijn ervaring. De TENS is niet besproken.
Wat de twee neurologen en de pijnpoli zeggen, is: “Je zult met de pijn moeten leren leven.”
vrijdag 22 november 2019 om 19:43
Hoop van harte dat je er baat bij hebt.Nagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 19:29Nee, ik rook niet. Ik heb nooit gerookt. Ik drink ook geen alcohol.
Ik zit in een besloten groepje van Facebook van mensen met zenuwpijn. Daar hebben een aantal mensen het advies gekregen van hun neuroloog om te gaan blowen, omdat er geen effectieve pijnstiller is tegen zenuwpijn. Zij blowen nu elke avond voor het slapen gaan om te kunnen slapen ondanks de pijn.
Ik krijg binnenkort cannabis olie via een vriendin, dat ga ik proberen. Sterker dan in de winkel verkrijgbaar is.
vrijdag 22 november 2019 om 19:46
Dring nog eens aan en vraag eens naar die PRF blokkades en een Tense en/of revalidatie en acceptatietherapie. ..of zoek een betere pijnpoli.Nagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 19:35Ik krijg nu alleen pijnverlichting door medicatie. Daarnaast gebruik ik een paar keer per week clonazepam als slaapmiddel. En sinds een week heb ik een hoestdrank die als bijwerking heeft dat je er loom en slaperig van wordt, dat vind ik erg fijn.
Ik weet niet meer om exact welk soort blokkades het ging. De pijnpoli geeft het snel op bij zenuwpijn, is mijn ervaring. De TENS is niet besproken.
Wat de twee neurologen en de pijnpoli zeggen, is: “Je zult met de pijn moeten leren leven.”
Echt hoor!
Daarnaast is acceptatie van ander leven en beperking altijd iets wat je het beste wel kan leren.
Maar als ze dat echt zo zeggen dan kunnen die hele pijnpoli beter opheffen.
vrijdag 22 november 2019 om 20:56
Mis. Nu naar de 19 jaar gaand. En ja als ik ergens naar toe ga kan ik daar niet veel lopen. Van rolstoel wel naar (luxe) rollator gegaan. Maar ik ga wel. Drie dagen nadien kan ik niets, moet me dus voorbereiden op die dagen met eten dat zo de magnetron in kan. Voor zoon, want ik heb meestal niet zoveel trek op die dagen. Je kan het vergelijken met kiespijn. Maar ipv dat kleine zenuwtje zit het in het si gewricht en heup. Ja eigenlijk altjid wel pijn.lientje69 schreef: ↑22-11-2019 07:15Ooit wel eens 24/7 pijn gehad? En dan niet een weekje, maar continu, jaren achter elkaar? Te lezën aan je reactie niet.
"Iets " buiten de deur doen is vaak geen optie bij 24/7 pijn. Mensen ontmoeten, kort en vluchtig lukt misschien nog wel, maar er een band mee opbouwen, afspreken, nee hoor.
Want op de dag van je afspraak kan je je bed niet uitkomen van de pijn , je zegt 1, 2 , meer keer af en de contact en laten het afweten. Gebrek aan begrip.
Net als wat er uit jouw post spreekt.
Pijn naar de achtergrond verdringen? Afleiding helpt wel Iets, dat is wat. Maar dat hou je maar kort vol, de pijn gaat snel overheersen. Op dat moment ben je al drie keer over je grenzen heen gegaan en moet je dat bekopen met een of meerdere dagen bedrust.
Je weet niet waarover je het hebt aloha. Helaas.
Want met meer begrip van anderen zouden veel chronisch pijn patiënten al een stuk verder komen in hun eigen acceptatie.
Want als pijn patiënt vecht je nu ook tegen de buitenwereld, tegen alle vooroordelen. En óók nog eens tegen je pijn. Kost 2 keer zoveel energie. Die je niet hebt.
:
En ik had net een baby. Weet je hoe het voelt als je je kind van een paar weken niet eens in bad kan doen ? of dat je hem met eén arm in bed laat glijden omdat het niet anders kan? Nou dat is mijn leven.
En ja ik heb er wel wat therapie voor gehad om te leren dat je zelf het leven leuk moet maken. En dat niemand dat voor je kan doen en jij alleen jezelf een schop onder je kont kunt geven. Dus ik weet best wel waar ik het over heb.
De ene pijn is de andere niet. Maar je er in verliezen of er tegen vecht en is en blijft een keuze, of dat nu met of zonder hulp is.
vrijdag 22 november 2019 om 21:02
Je kunt je als doel stellen dat je persé wil lopen. Maar als dat fysiek niet gaat kom je gewoon nergens Je kunt je ook als doel stellen dat je met je kind naar de dierentuin gaat, al is het dan met rolstoel. Je kunt je als doel stellen dat je iets leuks gaat doen, hoe dan ook en dat je schijt hebt aan wat een ander vindt.Geronimo2 schreef: ↑22-11-2019 08:23Je hebt een paar ziektes die bekendstaan als zelfmoordziektes, clusterhoofdpijn is er één maar ook zenuwpijn, ik kan me niet eens voorstellen hoe dat moet zijn dus ik snap best dat je je moedeloos en doelloos voelt in dit leven.
Dat mensen niet snappen dat je alles op alles zet om toch wat te lopen snap ik dan weer niet. Je hebt dan nog een streven, een doel, een moment dat je kan geloven dat er nog iets is om voor te gaan.
Ik heb ooit een documentaire gezien over mensen die Mindfulness kregen omdat ze constant veel pijn hadden(kankerpatiënten in hun laatste stadium). Zij leerden niet om te vechten tegen de pijn (uitputtende bezigheid) maar juist om het te aanvaarden en het te erkennen. De resultaten waren zo goed dat dit ook een beetje het begin was van die Mindfulness hype. Wat belangrijk is om een goeie te vinden, wellicht dat ze in het ziekenhuis een goeie weten.
En daarnaast het pijnkliniek mocht je dat nog niet geprobeerd hebben en ook het roken van wiet kan iets betekenen (of THC en CBD olie slikken), ben je een beetje stoned maar je lichaam ontspant wel meer. De verkrampingen door constante pijn maakt het natuurlijk ook niet beter.
Verder heb ik geen tips maar het lijkt me verschrikkelijk om zo te moeten leven dus ik snap best dat je de handdoek in de ring wil gooien, kwaliteit boven kwantiteit, het blijft een moeilijk oderwerp
vrijdag 22 november 2019 om 21:15
Klinkt als een hel. Niet om je nog depressiever te maken.
Maar is alles echt al geprobeerd? Zenuwblokkade of zo? Of is het heel je lijf?
Ik zeg dat niet om betweterig te zijn of om je ergens in tegen te houden, maar ik vind het vaak zo lastig voor te stellen (in het algemeen) bij fysieke pijn dat er echt niks meer is te doen.
(zo ken ik wat mensen die gewoon elke dag aan opiaten zitten, al jaren en jaren, op jonge leeftijd en dat is het dan...en ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat een arts ergens zich er wel simpel van af maakt)
Maar is alles echt al geprobeerd? Zenuwblokkade of zo? Of is het heel je lijf?
Ik zeg dat niet om betweterig te zijn of om je ergens in tegen te houden, maar ik vind het vaak zo lastig voor te stellen (in het algemeen) bij fysieke pijn dat er echt niks meer is te doen.
(zo ken ik wat mensen die gewoon elke dag aan opiaten zitten, al jaren en jaren, op jonge leeftijd en dat is het dan...en ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat een arts ergens zich er wel simpel van af maakt)
vrijdag 22 november 2019 om 21:19
ja dit dus, constant pijn hebben wat je ook doet is naast lichamelijk echt afgrijselijk ook enorm slecht voor je psyche. Je kunt niet staan, zitten, liggen, lopen, alles doet pijn ondanks de opiaten. Hoe moet je je zelf dan nog afleiden?Lucifer2018 schreef: ↑22-11-2019 09:27Ik wil niet heel vervelend doen maar ik kan dit allemaal niet als mijn PFR blokkades zijn uitgewerkt of ik aan de opiaten zit. Echt te veel pijn of te verdwaast om ook maar iets te kunnen doen.
Even zitten is een hel, en liggend kleuren ( of werken of haken) gaat niet hoor. En als TO nog meer pijn heeft dan ik ( wat ik wel kan voorstellen omdat ze het liefst dood wil) dan is echt allemaal allang niet meer aan de orde voor haar.
zaterdag 23 november 2019 om 12:22
Nagellakmetglitter schreef: ↑22-11-2019 19:35
Wat de twee neurologen en de pijnpoli zeggen, is: “Je zult met de pijn moeten leren leven.”
Een kennis (moeder van vriendin van Lon) heeft iets vergelijkbaars, maar dan alleen aan haar rechtervoet. Een paar jaar geleden gevallen, verkeerd terecht gekomen en het is niet meer goed gekomen. Zij heeft wel een soort therapie gehad, wij wonen in Duitsland en hier kan dat via de ziektekostenverzekering. Je bent dan een paar weken van huis. Lichamelijk gezien heeft het haar niet heel veel gebracht. Maar het samenzijn met anderen, die hetzelfde hebben, hetzelfde voelen, die snappen waar je het over hebt, dat heeft haar wel veel goed gedaan.
Zij blowt intussen. De olie deed niet veel. Maar goed, dat is toch iets dat je zelf moet uitproberen.
Ik denk wel dat je afscheid moet nemen van wie je vroeger was. Dit ben jij, dit is jouw lijf, dit is jouw leven. Hiermee zul je het moeten doen. Zolang je blijft vergelijken met vroeger zul je niet verder komen.
En mag je opgeven? Natuurlijk mag dat. Als je over een tijdje alles geprobeerd hebt, niks werkt, je niemand hebt waar je voor wilt blijven, dan ligt die beslissing bij jou. Ik zou er het lef niet voor hebben. Maar als ik in jouw lijf zou leven zou ik dat misschien wel hebben. Of krijgen.
Wat dat betreft vind ik dat we onze huisdieren liefdevoller behandelen. Ik snap die artsen wel. Maar ik snap jou ook. En ik snap Cateautje, die alles op alles zet om eruit te halen wat erin zit.
Waarmee ik niet wil zeggen dat ik nu vind dat je maar voor een trein moet springen!! Mijn vingers krijgen niet goed uitgelegd wat mijn gevoel bedoelt. Maar de controle over jouw leven, die ligt bij jou.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
dinsdag 3 december 2019 om 21:44
dinsdag 3 december 2019 om 22:23
Okee, sorry dan.aloha66 schreef: ↑22-11-2019 20:56Mis. Nu naar de 19 jaar gaand. En ja als ik ergens naar toe ga kan ik daar niet veel lopen. Van rolstoel wel naar (luxe) rollator gegaan. Maar ik ga wel. Drie dagen nadien kan ik niets, moet me dus voorbereiden op die dagen met eten dat zo de magnetron in kan. Voor zoon, want ik heb meestal niet zoveel trek op die dagen. Je kan het vergelijken met kiespijn. Maar ipv dat kleine zenuwtje zit het in het si gewricht en heup. Ja eigenlijk altjid wel pijn.
En ik had net een baby. Weet je hoe het voelt als je je kind van een paar weken niet eens in bad kan doen ? of dat je hem met eén arm in bed laat glijden omdat het niet anders kan? Nou dat is mijn leven.
En ja ik heb er wel wat therapie voor gehad om te leren dat je zelf het leven leuk moet maken. En dat niemand dat voor je kan doen en jij alleen jezelf een schop onder je kont kunt geven. Dus ik weet best wel waar ik het over heb.
De ene pijn is de andere niet. Maar je er in verliezen of er tegen vecht en is en blijft een keuze, of dat nu met of zonder hulp is.
Ik ben ook al 30 jaar pijn patiënt maar
vechten of je erin verliezen vind ik, voor mezelf dan, geen goede termen. Het is overleven, elke dag opnieuw.
En Ja, ik weet ook hoe dat voelt, je kind niet kunnen verzorgen, overal hulp voor moeten vragen
Vechten ertegen doe ik écht niet, dat kost me teveel energie die ik beter kan gebruiken.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
