
In de knoop door diagnose vader

zaterdag 28 december 2019 om 07:32
We hebben gister te horen gekregen dat mijn vader uitgezaaide kanker heeft. Het is nog wel te behandelen, maar hij wordt niet meer beter en op een gegeven moment zal hij dus uitbehandeld zijn en doodgaan.
Een paar weken geleden toen we hoorden dat hij ziek was (we wisten toen nog niet of het uitgezaaid was) heb ik een paar dagen helemaal in de knoop gezeten. Hele dagen huilen, slecht slapen etc. Daarna ging het wel weer, omdat ik er maar gewoon vanuit ging dat het te genezen was. Nu hebben we dus te horen gekregen dat dit niet zo is en begint het weer opnieuw.
Misschien is dit ook wel logisch en zakt dit gevoel weer weg als we een beetje wennen aan de diagnose en als blijkt dat de behandeling aanslaat, maar ik ben zo bang dat het voor altijd zo blijft. En aangezien ik dan gewoon niet functioneer en ook geen leuke moeder of vrouw ben weet ik niet hoe ik dat moet doen.
Ik heb de neiging om alles onder controle te willen houden en deze onzekerheid vind ik heel erg lastig om mee om te gaan.
Heeft iemand misschien tips voor mij?
Een paar weken geleden toen we hoorden dat hij ziek was (we wisten toen nog niet of het uitgezaaid was) heb ik een paar dagen helemaal in de knoop gezeten. Hele dagen huilen, slecht slapen etc. Daarna ging het wel weer, omdat ik er maar gewoon vanuit ging dat het te genezen was. Nu hebben we dus te horen gekregen dat dit niet zo is en begint het weer opnieuw.
Misschien is dit ook wel logisch en zakt dit gevoel weer weg als we een beetje wennen aan de diagnose en als blijkt dat de behandeling aanslaat, maar ik ben zo bang dat het voor altijd zo blijft. En aangezien ik dan gewoon niet functioneer en ook geen leuke moeder of vrouw ben weet ik niet hoe ik dat moet doen.
Ik heb de neiging om alles onder controle te willen houden en deze onzekerheid vind ik heel erg lastig om mee om te gaan.
Heeft iemand misschien tips voor mij?

zaterdag 28 december 2019 om 17:58
Herkenbaar. Ik merk wel dat het nu de tweede keer wel sneller gaat. Een paar weken geleden wisten we al dat hij hoogstwaarschijnlijk kanker had, alleen nog niet of het uitgezaaid was. Nu weten we dan wel meer, maar ik merk nu al dat het een klein beetje zakt qua paniek, misschien omdat ik die eerste shock 2 weken geleden al heb gehad, ik weet het niet.
zaterdag 28 december 2019 om 17:58
Wat naar Mindervanmij. Ik zit ook in jouw situatie, maar dan bij mijn andere ouder. Mijn eerste reactie was ook wel paniek en ongelofelijk verdriet, maar omdat deze vorm goed te behandelen is (ondanks uitzaaiingen) kon ik toch ook wel ergens optimistisch blijven (in tegensteling tot mijn ouder trouwens, die dacht dat ze binnen een paar maanden dood zou zijn.) Ik heb er álles over gelezen wat ik maar kon vinden, ben bij een aantal gesprekken/uitslagen met artsen meegeweest en heb op mijn werk aangegeven wat er aan de hand was, waardoor ik veel ruimte kreeg.
Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en gaat het met mijn ouder best goed, de oncoloog is positief en mijn ouders leven samen rustig verder. Het is heus niet zoals voorheen, maar de eerste paniek zoals die bij mijn hele familie aanwezig was, is weggezakt.
Geef jezelf wat tijd om aan de gedachte te wennen. Als het behandeltraject is gestart zal dat ook weer wat rust geven. En mijn advies zou zijn om een keer mee te gaan op een gesprek met de behandelend arts, zodat jij ook je vragen kunt stellen. Als je ouders dit niet vervelend vinden natuurlijk.
Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en gaat het met mijn ouder best goed, de oncoloog is positief en mijn ouders leven samen rustig verder. Het is heus niet zoals voorheen, maar de eerste paniek zoals die bij mijn hele familie aanwezig was, is weggezakt.
Geef jezelf wat tijd om aan de gedachte te wennen. Als het behandeltraject is gestart zal dat ook weer wat rust geven. En mijn advies zou zijn om een keer mee te gaan op een gesprek met de behandelend arts, zodat jij ook je vragen kunt stellen. Als je ouders dit niet vervelend vinden natuurlijk.


zaterdag 28 december 2019 om 22:06
@mindervanmij; ik heb trouwens niet het idee dat je erger in de knoop bent dan normaal/verwacht/anderen hoor, het voelt alleen zo groot dat het ook weer niet raar is dat je dat wel denkt.
Ik ben nu een paar dagen verder (ik hoorde het vorige week zaterdag), en ik maak me nog wel druk, maar het gaat ook al een stukje normaler omdat de rest van t leven toch door gaat.
Ik heb er nu vooral last van dat het wachten een onbekende tijd gaat duren. Zodra pa overlijdt gaat er een boel op me af komen; begrafenis, huis leegruimen, bank zaken etc. Daar zie ik heel erg tegenop. En nu voelt het een beetje alsof ik maar sta te wachten om van de hoogste duikplank af te gaan met trillende benen, en hoe langer ik wacht hoe enger het wordt. Terwijl als je eenmaal gesprongen bent, dan heb je geen keus meer en dan doe je wat er gedaan moet worden,
Ik weet niet of ik het heel goed uitleg wat ik bedoel. Maar t wachten is het ergst.
Wat er gezegd werd over hoe het zo vreemd is dat het leven van andere mensen gewoon doorgaat terwijl je leven op zn kop staat. Dat voelt voor mij een beetje het zelfde als toen ik net moeder was. Het was een persoonlijke aardbeving/aardverschuiving en dat is dit ook.
Ik ben nu een paar dagen verder (ik hoorde het vorige week zaterdag), en ik maak me nog wel druk, maar het gaat ook al een stukje normaler omdat de rest van t leven toch door gaat.
Ik heb er nu vooral last van dat het wachten een onbekende tijd gaat duren. Zodra pa overlijdt gaat er een boel op me af komen; begrafenis, huis leegruimen, bank zaken etc. Daar zie ik heel erg tegenop. En nu voelt het een beetje alsof ik maar sta te wachten om van de hoogste duikplank af te gaan met trillende benen, en hoe langer ik wacht hoe enger het wordt. Terwijl als je eenmaal gesprongen bent, dan heb je geen keus meer en dan doe je wat er gedaan moet worden,
Ik weet niet of ik het heel goed uitleg wat ik bedoel. Maar t wachten is het ergst.
Wat er gezegd werd over hoe het zo vreemd is dat het leven van andere mensen gewoon doorgaat terwijl je leven op zn kop staat. Dat voelt voor mij een beetje het zelfde als toen ik net moeder was. Het was een persoonlijke aardbeving/aardverschuiving en dat is dit ook.

maandag 30 december 2019 om 11:53
Het gaat erg met ups and downs de laatste dagen. Gister hebben we een superleuke dag gehad met de hele familie, op zo'n dag voelt die diagnose zo ver weg en voelt alles normaal. Vandaag komt het dan weer extra hard binnen.
Ik pieker veel over hoe lang alles gaat duren. Zoals ik al eerder schreef heb ik erg veel behoefte om het een beetje onder controle te hebben, ik denk dat het daar ook door komt.
Op internet lees ik 50% kans op 5 jaar lang overleven bij deze vorm van kanker, maar tegen mijn ouders is gezegd dat er een kans is dat hij het wel 10 tot 20 jaar kan overleven met deze vorm. Dan denk ik: welke informatie is nu juist? Het scheelt nogal, 5 jaar of 10 tot 20 jaar
De tijd zal het leren natuurlijk, maar wat zou ik graag meer zekerheid hebben momenteel
Ik pieker veel over hoe lang alles gaat duren. Zoals ik al eerder schreef heb ik erg veel behoefte om het een beetje onder controle te hebben, ik denk dat het daar ook door komt.
Op internet lees ik 50% kans op 5 jaar lang overleven bij deze vorm van kanker, maar tegen mijn ouders is gezegd dat er een kans is dat hij het wel 10 tot 20 jaar kan overleven met deze vorm. Dan denk ik: welke informatie is nu juist? Het scheelt nogal, 5 jaar of 10 tot 20 jaar

De tijd zal het leren natuurlijk, maar wat zou ik graag meer zekerheid hebben momenteel


maandag 30 december 2019 om 12:56
Ik denk dat je beter op het oordeel van de artsen kan vertrouwen dan van het internet.
Daarnaast is het gewoon moeilijk te voorspellen. Er zijn vele mensen met de vorm van kanker die je vader heeft, maar individueel zijn de ontwikkelingen weer anders.
Dat haalt ook net het grijpbare eraf.
Het machteloze gevoel van gebrek aan controle daar worstel ik ook mee.
Mijn coping strategie is om enorm de controle te willen houden over kleine dingen. Ik ben me er van bewust en kan daar gelukkig ook goed met betrokken mensen over praten ,dat helpt me om alles een beetje los te laten. Maar dat had echt veel tijd nodig. Zeg maanden.
Vakanties en andere dingen met je vader doen is zeker niet voorbarig.
In het gunstigste geval gaan jullie nog 20 keer op vakantie en heb je 1400 foto's van je pa. Prima toch?
Mijn moeder is ook gaan reizen en mist geen feestje. In eerste instantie omdat ze verwacht had nu wel niks meer te kunnen.
Maar inmiddels hebben we onze 2e decembermaand achter de rug, gaat ze in januari voor de 2e keer op wintersport en in maart/april voor de 4e keer in een jaar een verre reis maken.
Tussendoor nog tig weekendjes weg, dan weer met de kinderen ,dan weer met broers en zussen, dan weer uitgenodigd door vrienden.
Pa grapte al of ze wel wat spaargeld voor hem overliet
Ze/we nemen het ervan, gewoon omdat het kan en er een goed excuus is zeggen we altijd maar.
Dus schroom niet!
Daarnaast is het gewoon moeilijk te voorspellen. Er zijn vele mensen met de vorm van kanker die je vader heeft, maar individueel zijn de ontwikkelingen weer anders.
Dat haalt ook net het grijpbare eraf.
Het machteloze gevoel van gebrek aan controle daar worstel ik ook mee.
Mijn coping strategie is om enorm de controle te willen houden over kleine dingen. Ik ben me er van bewust en kan daar gelukkig ook goed met betrokken mensen over praten ,dat helpt me om alles een beetje los te laten. Maar dat had echt veel tijd nodig. Zeg maanden.
Vakanties en andere dingen met je vader doen is zeker niet voorbarig.
In het gunstigste geval gaan jullie nog 20 keer op vakantie en heb je 1400 foto's van je pa. Prima toch?
Mijn moeder is ook gaan reizen en mist geen feestje. In eerste instantie omdat ze verwacht had nu wel niks meer te kunnen.
Maar inmiddels hebben we onze 2e decembermaand achter de rug, gaat ze in januari voor de 2e keer op wintersport en in maart/april voor de 4e keer in een jaar een verre reis maken.
Tussendoor nog tig weekendjes weg, dan weer met de kinderen ,dan weer met broers en zussen, dan weer uitgenodigd door vrienden.
Pa grapte al of ze wel wat spaargeld voor hem overliet

Ze/we nemen het ervan, gewoon omdat het kan en er een goed excuus is zeggen we altijd maar.
Dus schroom niet!

maandag 13 januari 2020 om 12:42
Ik wil toch weer even mijn hart luchten.
Opzich gaat het best goed momenteel. Ik heb er wat meer rust mee, mijn vader heeft geen klachten momenteel, dus ik heb het even (tijdelijk?) een plekje gegeven.
Echter waar ik wel mee zit is dat ik zo weinig contact krijg met mijn vader. Het is nooit een prater geweest, dus ik kan ook niet verwachten dat hij dat nu opeens wel wordt, maar ik heb gewoon wat meer behoefte aan contact. We hoeven niet te praten, maar gewoon samen zijn, even iets ondernemen. In het verleden liep ik hier ook wel regelmatig tegenaan dat hij hier weinig behoefte aan heeft, maar nu vind ik het toch wel pijnlijker.
Helaas wil hij het dus echt niet. Bijvoorbeeld vandaag vroeg ik of hij zin had om een stukje te gaan wandelen, maar hij had andere plannen. Dus ik zei: ok, maar daar kunnen we ook heen wandelen als je wilt? Maar dat wil hij dan ook niet. Ook op een appje met een voorstel om samen iets te gaan doen wordt niet gereageerd.
Dit maakt me dan wel weer erg verdrietig, dat hij zich zo afwijzend opstelt.
Opzich gaat het best goed momenteel. Ik heb er wat meer rust mee, mijn vader heeft geen klachten momenteel, dus ik heb het even (tijdelijk?) een plekje gegeven.
Echter waar ik wel mee zit is dat ik zo weinig contact krijg met mijn vader. Het is nooit een prater geweest, dus ik kan ook niet verwachten dat hij dat nu opeens wel wordt, maar ik heb gewoon wat meer behoefte aan contact. We hoeven niet te praten, maar gewoon samen zijn, even iets ondernemen. In het verleden liep ik hier ook wel regelmatig tegenaan dat hij hier weinig behoefte aan heeft, maar nu vind ik het toch wel pijnlijker.
Helaas wil hij het dus echt niet. Bijvoorbeeld vandaag vroeg ik of hij zin had om een stukje te gaan wandelen, maar hij had andere plannen. Dus ik zei: ok, maar daar kunnen we ook heen wandelen als je wilt? Maar dat wil hij dan ook niet. Ook op een appje met een voorstel om samen iets te gaan doen wordt niet gereageerd.
Dit maakt me dan wel weer erg verdrietig, dat hij zich zo afwijzend opstelt.

maandag 13 januari 2020 om 15:06
Ik kan me voorstellen dat je je afgewezen voelt.
Misschien heeft hij er zelf niet zo'n zin in en beseft hij niet dat je het vraagt omdat jij graag bij hem wil zijn.
Je vader is geen prater zeg je,maar je kan het hem wel vertellen. Letterlijk.
"Pa, ik zou graag af en toe wat tijd met je doorbrengen. Ik wil bij je zijn. Maakt niet zoveel uit wat we doen, het gaat me om het contact. Wil je 1 keer per....week/2 weken/maand iets afspreken?
En niet appen maar bellen. Onbeantwoorde appjes zijn idd rot,ook als het niet rot bedoeld is. Aan de telefoon heb je tenminste gelijk antwoord.
Misschien heeft hij er zelf niet zo'n zin in en beseft hij niet dat je het vraagt omdat jij graag bij hem wil zijn.
Je vader is geen prater zeg je,maar je kan het hem wel vertellen. Letterlijk.
"Pa, ik zou graag af en toe wat tijd met je doorbrengen. Ik wil bij je zijn. Maakt niet zoveel uit wat we doen, het gaat me om het contact. Wil je 1 keer per....week/2 weken/maand iets afspreken?
En niet appen maar bellen. Onbeantwoorde appjes zijn idd rot,ook als het niet rot bedoeld is. Aan de telefoon heb je tenminste gelijk antwoord.

donderdag 30 januari 2020 om 08:30
We zijn inmiddels toch al een keer samen gaan wandelen
Ik denk dat het gewoon allemaal even wat tijd nodig heeft om een beetje in te zakken bij iedereen.
De chemo is inmiddels begonnen, de eerste chemo is meegevallen gelukkig. Maar ik begreep dat de symptomen ook pas later kunnen komen, dus we wachten het maar gewoon even af. Hopelijk komt hij er zonder al teveel symptomen doorheen

Ik denk dat het gewoon allemaal even wat tijd nodig heeft om een beetje in te zakken bij iedereen.
De chemo is inmiddels begonnen, de eerste chemo is meegevallen gelukkig. Maar ik begreep dat de symptomen ook pas later kunnen komen, dus we wachten het maar gewoon even af. Hopelijk komt hij er zonder al teveel symptomen doorheen