Ouders van volwassen kinderen met psychische problemen

Ik ben op zoek naar herkenbaarheid en de vraag hoe hiermee om te gaan omdat het verdriet zo groot is en je eigenlijk de hoop bent verloren dat het ooit nog goedkomt.

Mijn zoon is 31 jaar en heeft een autistische stoornis en daarnaast een zware depressie. Hij heeft werk, 30 uur/5 dagen, dus de structuur (opstaan, werken, boodschappen halen en op tijd naar bed) om zijn dagen door te komen is er. Hij heeft al een jaar of 10 ambulante begeleiding, 2 tot 3 x per week. Daarvoor sinds zijn kindertijd (8 jaar) ook altijd hulpverlening gehad.
Het gaat niet goed en de laatste maanden besef ik des te meer dat dit het gewoon is en dat het ws nooit gaat veranderen. En dat is heel pijnlijk. We hebben niet zo heel veel contact (wel via de app) omdat hij de druk van contacten onderhouden niet aankan. Hij vindt het ook onzin want of je iemand nu 1x per jaar ziet of 1x per maand, hij ziet het nut er gewoon niet van in. Het is meer omdat het sociaal wenselijk is en het dus zo hoort dat hij af en toe ergens langsgaat maar wat hem betreft is het slapen werken eten en weer slapen.

Ik zal in mijn 1e bericht de rest neerzetten omdat de OP anders te lang wordt.

Gisteren was ik er na maanden en wat ben ik geschrokken. Ik trof een gefrustreerde man, aan die het overzicht niet meer heeft. Hij ziet er vreselijk onverzorgd uit. Liep te vloeken omdat hij het niet meer aankan en al weken wakker ligt van de buren die (een) geluid zouden maken. Hij heeft diverse dure noice canceling oordoppen en headsets maar geen enkele werkt. Op het moment dat ik daar was hoorde hij het geluid ook en het werd hem teveel. Ik hoorde echter niets maar dan ook helemaal niets. Overgevoeligheid voor geluid komt bij mensen met autisme/depressie vaker voor maar ik ben echt geschrokken van zijn gedrag. Zijn kamer was een grote puinhoop, niets lag op zijn plek en het leek wel of er een bom was ontploft. Hij zei dat hij helemaal gek werd en heeft de WBV gisteren een keer of 10 gebeld dat het afgelopen moet zijn met die herrie......
Ik heb hem gevraagd naar de medicijnen die hij slikt want ik dacht gisteren iets in zijn gedrag te herkennen van mijn broer met schizofrenie maar hij slikt geen medicatie daarvoor. Alleen voor depressies (nou en dat helpt....niet).

Met zijn begeleiding heb ik dit meerdere keren besproken (de afgelopen jaren) en zij houden wel een oogje in het zeil, hij krijgt voldoende ambulante begeleiding maar dit is je zoon wordt er gezegd.
Het liefst zou ik hem op beschermd wonen zien met 24 uur begeleiding maar volgens de hulpverlening is hij daar te goed voor/is zijn toestand niet urgent genoeg/zijn deze woonvormen wegbezuinigd en is er meer nodig om hier voor in aanmerking te komen.
hij heeft ook nog suïcidale gedachten om het plaatje compleet te maken maar ook dat is blijkbaar niet urgent genoeg. Heeft nooit een poging gedaan naar mijn weten maar is het morgen over dan heeft hij daar vrede mee. En zou hij een manier vinden die pijnloos is en 100% garantie biedt dan vrees ik het ergste. Voor de trein springen of overkill aan medicatie innemen zal hij dus niet gauw doen.

Ik snap dat een oplossing hier niet te vinden is maar het vreet aan mij omdat ik machteloos sta. Ik ben dochter van een depressieve (en nu dementerende) moeder waar ik nog voor zorg en ik weet dat een depressie niet overgaat. Hier heb ik ook al mijn hele leven zorgen om gehad en nog steeds.
Ik werk 4 dagen en ben 2 dagen mantelzorger voor mijn moeder en ik vind het loodzwaar en na gisteren heb ik wel even een WTF moment, hoe (on)belangrijk zijn sommige dingen eigenlijk. Morgen weer naar mijn werk en de vrolijkheid zelve uithangen omdat het moet. En het zal best wel weer gaan morgen maar wat voor zin heeft het. Ik vind het ook confronterend want werk met veel jongeren die het goed doen en bij wie het wel lekker lijkt te gaan. Geen jaloezie maar wel heel confronterend.
Ik ben zelf helemaal niet depressief, heb ook wel eens langdurige periodes dat het minder gaat maar ik weet godzijdank er wel weer boven op te komen. Maar om mijn zoon zo te zien zorgt er voor dat ik dagen van slag ben omdat ik des te meer besef dat dit het is en dat zijn lijden gewoon niet over gaat.

Zijn hier ouders met (volwassen) kinderen die (psychische) problemen hebben en mijn vraag is hoe hier mee om te gaan. Beinvloed het je dagelijks leven of leg je je zorgen ook wel eens opzij. Hoe vaak is het contact en tot hoe ver ga je wat betreft hulp aanbieden, voel je je verantwoordelijk voor zijn of haar leven en kun je zelf nog vreugde vinden zonder schuldgevoel want hier loop ik tegen aan. Ik merk dat mijn wereldje al heel klein is, ik kan gewoon niet gezellig op een terras zitten en ervan genieten. Ik pak de fiets, fiets 40 km frustratie er uit als het moet maar dat is het.

Dank jullie wel.

Op dit moment heb ik ook zoiets van dit is mijn leven en waarom zoveel verdriet. Inderdaad ook veel bagage uit mijn (onveilige) jeugd maar het lijkt niet op te houden.
Mijn eigen bagage kan ik nog wel handelen (dit kan ik loslaten) maar het verdriet en het lijden van mijn zoon vind ik ondraaglijk.

OohBoy schreef: ↑

12-09-2021 12:38

Ik weet niet of je het kan, maar ik denk dat je wel gewoon meer afstand mag nemen.
Hij zit er niet mee lijkt het, en misschien kun jij dan meer gaan leven.
Het ‘hoort’ weliswaar niet, maar wie is er geholpen met de situatie zoals die nu is?
Uiteindelijk is hij - ondanks zijn problemen - volwassen, en zit jouw taak als opvoeder erop. Hij heeft nu hulpverlening om zich heen voor zorg. Als het gaat om liefde en moederlijke zorg, kun je je afvragen of hij die behoefte daaraan wel voelt? Misschien iets om over na te denken.
Jij bent in elk geval hoe dan ook geen slechte moeder!!

De afstand is er wel want we zien elkaar niet zo heel vaak omdat hij de druk niet aankan. Hij zegt ook dat hij mij niet wil belasten met zijn problemen omdat hij weet hoe erg ik het vind. Hij baalde gisteren ook toen ik onverwachts daar voor de deur stond. Als ik bel dan zegt hij altijd dat ik niet hoef te komen. Maar ik was er nu al langere tijd niet geweest van daar dat ik onverwachts lang ben gegaan. Ik word er dus niet zo vaak mee geconfronteerd maar wat ik gisteren zag, deze beelden krijg ik voorlopig niet meer van mijn netvlies. En ik doe wel mijn eigen dingen, ik ga er op uit maar wel alleen want ik vind het enorm moeilijk om een leuke dag of avond te hebben wetende dat hij ws het heel moeilijk heeft.
Mijn taak als opvoeder zit er idd op maar mijn moederhart huilt. Ik vind het verschrikkelijk dat hij dit leven heeft gekregen, autisme en depressies.

Jufjoke schreef: ↑

12-09-2021 12:39

Zeker eens. Zonder momenten van ontspanning en genieten val je vroeg of laat ook gewoon om.
Probeer het heel rationeel te benaderen, vraag jezelf eens af: ik wil nu een terrasje pakken met vriendin X, ben ik nu een minder goede moeder?
Zie dit soort dingen compleet los van elkaar. Ze hebben niets met elkaar te maken. Jouw zoon worstelt met het leven. Jij doet je uiterste best voor hem binnen zijn grenzen. Daarnaast heb jij ook jouw eigen leven. Dat bijt elkaar niet.
Straf jezelf niet, je hebt al zo veel meegemaakt.

Dat loskoppelen heb ik geprobeerd juf joke en ik vind het moeilijk. Het is zo verdrietig allemaal.

Maar dank je wel voor je lieve berichtje.

Jufjoke schreef: ↑

12-09-2021 12:41

Heb je hulp, Juliette? Of therapie?

Ik heb gesprekken met de POH. Maar omdat de wachtlijsten nu zo lang zijn is er geen aanmelding voor therapie. Wachtlijsten duren hier nu zo een anderhalf jaar.

Woll*Stone schreef: ↑

12-09-2021 12:49

Wat zwaar zeg. Ik snap je machteloosheid en verdriet.
Wat me opvalt is dat je jezelf heel weinig vreugde gunt. Het lijkt wel of je dat niet mag omdat je het ziet als een verraad naar je zoon en je moeder. Dat is geen ongewone reactie. Je bent een betrokken moeder en dochter.
Maar....is er iemand die daar baat bij heeft? Het lijden van jouw zoon en moeder worden niet minder als jij ook lijdt. Zij worden niet minder ongelukkig omdat jij ook ongelukkig bent.
Het enige wat gebeurt is dat 3 mensen ongelukkig zijn ipv 2. Dat is zinloos. Je lost er niets mee op en er wordt niets beter van.
Je mag wel wat meer voor jezelf zorgen, toleranter zijn naar jezelf en jouw menselijke behoefte aan lichtheid en plezier. Minder luisteren naar dat schuldgevoel, want in dit geval hebje daar alleen maar nadeel van.

Dat schuldgevoel zit er inderdaad al heel mijn leven in want de depressies van mijn moeder waren ook zwaar. En als kind basisschoolleeftijd kreeg ik altijd schuldgevoel als ik een leuke dag had gehad en kwam dan thuis en dan lag mijn moeder op bed.
Zij heeft daar wel invloed op gehad door opmerkingen te maken: ja jij hebt een leuke dag gehad, ik heb weer een rotdag gehad en ben maar in bed gebleven....want.....want ....want... al die negatieve verhalen of gevoelens die zij op dat moment had kwamen dan naar boven.

ella70 schreef: ↑

12-09-2021 12:50

Herkenbaar ,mijn zoon met autisme ,adhd en erge depressie en genderproblematiek zit al 6 jaar bij mij thuis ( 25 ) er is ambulante hulp ,maar dat helpt niks, hij staat op wachtlijst beschermd wonen al meer dan 2 jaar, maar op dit moment zou hij nee zeggen.....en ik wil niet meer ,zusjes willen niet meer , ik moet zelf een leven krijgen anders trek ik het niet meer...

Oh wat "fijn" dit bericht. Herkenbaar dus. Maar jij hebt het nog zwaarder lees ik. Want thuiswonend (heel moeilijk met autisme want wij leefden langs elkaar heen, hij trok zich terug) en ook nog adhd en genderproblematiek erbij.
Hoe ga jij hiermee om? Naast frustratie, ook machteloosheid en onzekerheid want hoe ziet de toekomst er uit? Kun jij het soms naast je neerleggen?

Woll*Stone schreef: ↑

12-09-2021 12:57

Dat is heftig zeg. Ik zou toch proberen meer hulp te krijgen dan poh. Ook al duurt het een tijdje. Je verdient het om een fijn leven te hebben.

Ja ik zorg nu 2 dagen voor mijn moeder met gemengde gevoelens. Het gaat goed als ze eens een goede dag heeft. Met dementie veranderen mensen soms met hun gedrag en dat merk ik ook aan haar. Op 1 hand te tellen haar goede dagen maar ze zijn er en dan gaat het wel.
Maar is ze depressief dan heb ik wel eens moordneigingen. Zal het nooit doen natuurlijk maar ik moet dat echt tot 100 tellen want alles uit mijn kindertijd en jeugd komt weer naar boven.

Ik vroeg het me laatst toevallig af. Een fijn leven heb ik gewoon niet gehad. En ik besef echt heel goed dat mij veel bespaard is gebleven want geen depressie en geen schizofrenie en geen autisme godzijdank maar het is niet makkelijk geweest allemaal.

Pindakaasjes schreef: ↑

12-09-2021 12:57

Geen 'ouder van', wel een 'zus van'.
Ik herken veel in je schrijven. Als zus kan ik er toch wat makkelijker afstand van nemen.. voor mijn moeder is dit héél anders.
Een enorm zwaar kruis. Kan niet anders zeggen. Heel veel sterkte,, ik weet je geen raad te geven, ik vind dat zo lastig!
Zelf wordt ik al jaren bedolven onder 'goede raad'.
"Je moet zus denken, en zo doen, en dit doen, en dat vooral niet!"
Allemaal heel mooi en vast ook waar... in theorie.
Nu de praktijk nog.
Sterkte nogmaals.

Ja allemaal lieve en goede bedoelingen en we weten dat deze raad eigenlijk gewoon goed is en dat het mag maar toch het gevoel houdt het vaak tegen om de raad op te volgen. Het leed van je kind of zus in jouw geval drukt een hele zware stempel op alles.

Atypical schreef: ↑

12-09-2021 13:03

Geen ervaring, maar ik wilde je toch even een virtuele knuffel geven.

Dank je wel. doet mij goed hoor.

sugarmiss schreef: ↑

12-09-2021 13:13

In plaats van met de ambulante begeleiding te bespreken dat je het liefst zou zien dat zoon ergens komt te wonen waar hij 24 uur per dag begeleiding krijgt zou ik eens heel erg boos worden op de ambulante begeleiding zelf.

Hoe kan het dat ze 2 a 3 x per week langskomen en hij er toch totaal onverzorgd bij loopt en zijn kamer een puinhoop is.

Doet de ambulante begeleiding haar werk wel goed? Daar zou ik eens bovenop gaan zitten.

Kam je moeder niet naar een tehuis zodat je aan die kant meer lucht krijgt en je meer tijd en energie kan steken in je zoon?

En als hij al jaren zijn werk kan behouden dan zijn er ook dingen die wel goed gaan probeer dat ook te zien.

Het is vakantietijd en de vervanger was ziek begreep ik gisteren van hem. Maar ik weet ook dat als de AB komt en hij het niet meer trekt, ze liever met hem een stuk gaan lopen (op zijn verzoek) dan zijn kamer opruimen omdat hij dat op dat moment meer nodig heeft zeggen zij.
Ik heb gesprekken gehad met de AB en dit verteld hoe het misschien beter kan. Minder lange dagen werken bijvoorbeeld. Hij is nu elke dag kapot (autisme en omschakelen op het werk en dan ook nog depressies en slecht slapen) en dan de AB die 2 tot 3x per week komt waar hij vrij voor moet maken.
Dus werkdagen van zeg 8 tot 14 uur en dan rustig de boodschappen en het huishouden doen en bezoek van de AB (komen nu vaak na 19uur) zou beter zijn maar nee hij kan die 30 uur makkelijk aan volgens hun. Het scheelt mi 5 uurtjes per week maar zou voor wat verlichting kunnen zorgen.
Andere leefomgeving (nu studentenflat) met wat meer ruimte dan 20 m2. Al heeft hij maar een kamer meer, woon en slaapkamer apart.
Activiteiten doen met andere mensen met dezelfde problematiek. En ik weet dat dit een hele moeilijke doelgroep is maar kijken of er iets te regelen of te organiseren is zodat er hopelijk een positieve prikkel komt. Wordt allemaal van tafel geveegd. Ook vanwege tijdgebrek en dat geloof ik ook wel. Problemen hier (ZH) zijn gewoon best groot.

Het UWV vergoedt een groot gedeelte van zijn salaris. Bijna 60% procent omdat hij niet 100% arbeidsvermogend is. Hij doet daar zeker wel heel veel goede dingen goed en tegen lage kosten voor de WG. Maar goed dat maakt mij niet uit. De regelmaat in zijn dagen zit hier door wel goed.

Mijn moeder staat op een wachtlijst voor verpleging en dat zal nog een maandje of 6 duren en dan is deze zorg wel een stuk minder voor mij. Dat klopt.