Psyche
alle pijlers
Ouders van volwassen kinderen met psychische problemen
zondag 12 september 2021 om 12:22
Ik ben op zoek naar herkenbaarheid en de vraag hoe hiermee om te gaan omdat het verdriet zo groot is en je eigenlijk de hoop bent verloren dat het ooit nog goedkomt.
Mijn zoon is 31 jaar en heeft een autistische stoornis en daarnaast een zware depressie. Hij heeft werk, 30 uur/5 dagen, dus de structuur (opstaan, werken, boodschappen halen en op tijd naar bed) om zijn dagen door te komen is er. Hij heeft al een jaar of 10 ambulante begeleiding, 2 tot 3 x per week. Daarvoor sinds zijn kindertijd (8 jaar) ook altijd hulpverlening gehad.
Het gaat niet goed en de laatste maanden besef ik des te meer dat dit het gewoon is en dat het ws nooit gaat veranderen. En dat is heel pijnlijk. We hebben niet zo heel veel contact (wel via de app) omdat hij de druk van contacten onderhouden niet aankan. Hij vindt het ook onzin want of je iemand nu 1x per jaar ziet of 1x per maand, hij ziet het nut er gewoon niet van in. Het is meer omdat het sociaal wenselijk is en het dus zo hoort dat hij af en toe ergens langsgaat maar wat hem betreft is het slapen werken eten en weer slapen.
Ik zal in mijn 1e bericht de rest neerzetten omdat de OP anders te lang wordt.
Mijn zoon is 31 jaar en heeft een autistische stoornis en daarnaast een zware depressie. Hij heeft werk, 30 uur/5 dagen, dus de structuur (opstaan, werken, boodschappen halen en op tijd naar bed) om zijn dagen door te komen is er. Hij heeft al een jaar of 10 ambulante begeleiding, 2 tot 3 x per week. Daarvoor sinds zijn kindertijd (8 jaar) ook altijd hulpverlening gehad.
Het gaat niet goed en de laatste maanden besef ik des te meer dat dit het gewoon is en dat het ws nooit gaat veranderen. En dat is heel pijnlijk. We hebben niet zo heel veel contact (wel via de app) omdat hij de druk van contacten onderhouden niet aankan. Hij vindt het ook onzin want of je iemand nu 1x per jaar ziet of 1x per maand, hij ziet het nut er gewoon niet van in. Het is meer omdat het sociaal wenselijk is en het dus zo hoort dat hij af en toe ergens langsgaat maar wat hem betreft is het slapen werken eten en weer slapen.
Ik zal in mijn 1e bericht de rest neerzetten omdat de OP anders te lang wordt.
zondag 12 september 2021 om 13:56
Maandag27 schreef: ↑12-09-2021 13:28Lotgenoot hier. Kind is 20+ dus iets jonger, heeft andere stempels maar als ik zeg dat hij uit de yes we can kliniek nóg psychotischer is gekomen, beschermd woont en 6 weken in een ggZ kliniek gezeten heeft - heb je een beeld. Misschien heeft kind nog wat onbekende diagnoses, maar hij laat zich ook niet onderzoeken want kind is niet gek- de rest van de wereld ziet het verkeerd.
En het is gewoon k.t. Ik noem het levend rouwen. Je rouwt om de problemen die je kind heeft en die je ze zo graag zou willen laten oplossen. Je rouwt om het afscheid van ‘het leuke kind’ dat hij ooit was, maar nu niet kan zijn. En je hebt gewoon heel veel zorg.
‘Loslaten’ klinkt leuk, maar wordt vooral gezegd door hulpverleners die daar inderdaad heel goed in zijn- want ze hebben geen neiging om een stapje extra te zetten om je kind echt te helpen. Loslaten is gewoon super lastig en was voor mij dan ook echt een irritatiefactortje. Vooral omdat er vaak een verwijt achter lijkt te liggen, en ik verwijt me zelf al genoeg als het gaat over wat ik niet kan doen voor kind.
Wat mij geholpen heeft is act. Acceptatie en commitance therapie. Eigenlijk ingegeven om met mijn eigen beperkingen om te gaan, maar het helpt me ook in de omgang met mijn kind. Te lastig om zo uit te leggen, maar van jezelf toegeven dat het gewoon verdrietig is, dat je dat ook even mag zijn, maar dat je op andere momenten ook even mag genieten van iets zonder schuldgevoel. Ik geloof dat bol.com er wel boeken over heeft, en dat er inmiddels best wel wat psychologen (en ergotherapeuten) het aanbieden.
Als laatste, ik kreeg ooit Ingefluisterd; ik kan zijn situatie niet oplossen, maar wel makkelijker maken. Dat zou in jouw geval betekenen dat ik echt even een punt zou maken bij de begeleiding over dat geluid. Want misschien zit het wel in zijn hoofd en is het er echt niet. Wat je kunt doen is de begeleiding aan de gang zetten om dat met je kind op te lossen. Dus niet zelf doen, zorgen dat er mensen zijn die het doen voor jou. Professionals, die ervoor geleerd hebben om hem te benaderen op een helpende wijze.
Zoals ik al zei, het is echt k als je kind zo ziek is. Zeker als je dan ook nog de zorg om je moeder hebt. Sterkte
Wat nog lastiger is voor jou is dat jouw kind zich niet wil laten onderzoeken. Pffff hoe machteloos is dat. Mijn zoon doet in principe alles, in ieder geval heel veel dat hem gevraagd wordt. Hij heeft ook 1x in de 3 tot 4 weken een gesprek bij een ggz instelling. Dan lopen ze met hem de weken er voor door. Heeft hij niets afgesproken met een vriend dan zeggen ze dat hij een doel moet gaan stellen en spreken ze af dat hij die week een vriend gaat bellen en een afspraak gaat maken om iets te gaan doen. Nou dat doet hij dan ook. Komt de volgende keer weer op afspraak bij de GGZ en vertelt dan over de afspraak (waar hij niet van heeft genoten maar heeft gedaan omdat het moet he).
Ik heb ook de laatste tijd herinneringen van dat leuke kind 4 jaar, 8 jaar tot ongeveer zijn 10e jaar dat nog wel regelmatig vrolijk was. Heeft de basisschool goed doorlopen maar er waren toen al wel wat opvallende dingen vandaar toen al in de hulpverlening.
En besef dat het nu een man is geworden met veel psychische problemen waar hij ws de rest van zijn leven mee te maken heeft.
Ik zie het advies van loslaten niet echt als een verwijt maar als een goed bedoeld advies. Mijn broer (schizofreen) leeft niet meer maar ik wilde toen ik jonger was een gezellige en leuke moeder. Die gezellig met een kopje thee zat te wachten als ik uit school kwam. Dat was er gewoon niet. Mijn moeder had het zwaar en lag op bed. Ik had gemengde gevoelens want schuldgevoel maar ook vaak boosheid want hoe jong ik ook was dan zei ik tegen haar dat ze recht had om ook van het leven te genieten
en dat ik zo graag een leuke en vooral positieve moeder wilde hebben. Dus ik begrijp de reactie van mensen wel als ze dit zeggen. Wat betreft het geluid, zelf heb ik al ruim 20 jaar tinnitus en dacht gisteren misschien heeft hij dit ook wel maar hij zegt dat als hij buiten loopt het geluid er niet is. Hij loopt soms uren buiten. Als hij niet kan slapen dan gaat hij makkelijk om 12 uur snachts een rondje lopen van 1,5 uur en om 6 uur gaat de wekker weer.
De begeleiding zal ik hier een mail over sturen maar zij weten sowieso van het geluid af en ook van de nachtelijke wandelingen.
Ik ga ook eens kijken naar de therapie waar jij het over hebt.
zondag 12 september 2021 om 14:03
Pindakaasjes schreef: ↑12-09-2021 13:45Inderdaad. Dat plichtsgetrouwe gedrag, wat een buitenstaander logischerwijs niet kan begrijpen, "kijk dan hoe hij/zij je behandeld? Je afpoeierd!" Laat ze het uitzoeken! Waarom leen jij je hiervoor?!" Jij staat dit toe hé?"
Maar ja, "hij/zij blijft toch mijn broer/zus, mijn kind!!!!"
En het is al geen verlangen meer naar, er zijn niet eens verwachtingen meer.. maar als zelfs ik jou de rug toekeer.. wat dan?
Krijg ik dan op een dag de boodschap dat je wonderbaarlijk genezen of bekeerd bent.. of dat je ergens dood bent aangetroffen?
Ik ga meer uit van het laatste, logisch toch?
Ik tussen mijn 10e en 25 jaar tegen mijn moeder toen mijn broer echt een zware stempel in ons gezin drukte: "kijk dan hoe hij je behandeld? Je afpoeierd!" Laat hij het uitzoeken! Waarom leen jij je hiervoor?!" Jij staat dit toe hé?"
Mijn moeder: Maar ja, "hij blijft mijn kind!!!!"
Ik begrijp de reacties wel van buitenstaanders omdat mijn reactie 30 jaar geleden ook zo was.
Nu maak ik het zelf mee en weet ik en begrijp ik hoe moeilijk het is om los te laten omdat je angst hebt dat het idd niet goed afloopt. Mijn broer is ook dood aangetroffen in huis. Ik had al jaren geen contact met hem want ik vond het gewoon een hele nare en vooral beangstigende situatie. Maar nu zit ik in een soortgelijke situatie.
zondag 12 september 2021 om 14:10
https://www.facebook.com/Eindeaandeduisternis/
Dit gaat ook over soortgelijke problematiek, al zijn de geplakte labels waarschijnlijk iets anders.
Misschien dat het fijn is om daar mee te lezen?
Dit gaat ook over soortgelijke problematiek, al zijn de geplakte labels waarschijnlijk iets anders.
Misschien dat het fijn is om daar mee te lezen?
zondag 12 september 2021 om 14:11
Jeetje wat lijkt me dit machteloos en heftig!
Geen lotgenoot, maar jij mag echt wel leuke dingen doen en genieten.
Hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe beter je het verdriet om je zoon aankan.
Het is zoals het is, dat kan je niet veranderen. En dat is intens sneu en naar voor hem.
Maar daar hoef jij jezelf niet voor te straffen of een sober leven te lijden.
Juist een reden om te beseffen hoe fijn het is dat jij wel van dingen kan genieten en plezier kan hebben!
Jij bent niet je zoon. Je kwetst hem niet door je eigen leven prettig te maken.
Zorg voor jezelf, je hebt al genoeg pittige en last op je schouders liggen.
Ik hoop dat ik je hier steun gaat vinden van lotgenoten!
Geen lotgenoot, maar jij mag echt wel leuke dingen doen en genieten.
Hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe beter je het verdriet om je zoon aankan.
Het is zoals het is, dat kan je niet veranderen. En dat is intens sneu en naar voor hem.
Maar daar hoef jij jezelf niet voor te straffen of een sober leven te lijden.
Juist een reden om te beseffen hoe fijn het is dat jij wel van dingen kan genieten en plezier kan hebben!
Jij bent niet je zoon. Je kwetst hem niet door je eigen leven prettig te maken.
Zorg voor jezelf, je hebt al genoeg pittige en last op je schouders liggen.
Ik hoop dat ik je hier steun gaat vinden van lotgenoten!
zondag 12 september 2021 om 14:29
Citronella schreef: ↑12-09-2021 14:10https://www.facebook.com/Eindeaandeduisternis/
Dit gaat ook over soortgelijke problematiek, al zijn de geplakte labels waarschijnlijk iets anders.
Misschien dat het fijn is om daar mee te lezen?
Dank je wel. Ik heb geen FB maar kan wel eea lezen en anders maak ik een account aan. Veel herkenbaarheid en misschien wat tips om zonder schuldgevoelens andere keuzes te leren maken.
zondag 12 september 2021 om 14:40
TeamAvocado schreef: ↑12-09-2021 14:11Jeetje wat lijkt me dit machteloos en heftig!
Geen lotgenoot, maar jij mag echt wel leuke dingen doen en genieten.
Hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe beter je het verdriet om je zoon aankan.
Het is zoals het is, dat kan je niet veranderen. En dat is intens sneu en naar voor hem.
Maar daar hoef jij jezelf niet voor te straffen of een sober leven te lijden.
Juist een reden om te beseffen hoe fijn het is dat jij wel van dingen kan genieten en plezier kan hebben!
Jij bent niet je zoon. Je kwetst hem niet door je eigen leven prettig te maken.
Zorg voor jezelf, je hebt al genoeg pittige en last op je schouders liggen.
Ik hoop dat ik je hier steun gaat vinden van lotgenoten!
Ik besef elke dag dat ik blij ben dat ik geen autisme/depressie/schizofrenie of andere mentale (of lichamelijke) beperkingen heb. Ik kan genieten van mooi weer en op Viva heb ik het skincare topic ontdekt bijvoorbeeld en make up tips, waardoor ik mezelf elke dag goed verzorg. Het klinkt heel stom maar dat is voor mij een hele positieve stap dat ik mijn dag goed begin. Lang op bed liggen ken ik niet en ik heb de structuur ook nodig en dat lukt. Alleen tot zover, de rest zoals genieten van een dagje weg lukt nu even niet. Zeker niet na wat ik gisteren aantrof. Maar ik snap heel goed jouw reactie want lees mijn voorgaande posts want ik zei dit ook tegen mijn moeder: ga wat leuks doen, leg het naast je neer (situatie met mijn broer). Toen wist ik niet dat loslaten zo moeilijk was.
zondag 12 september 2021 om 14:40
Zou fijn zijn wanneer het je kan helpen.
De interviews staan ook op YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCuNddN ... 571StKMVWg
Het is al heftig genoeg wanneer je hiermee moet omgaan. Tips van iemand die hier ook mee te maken heeft, zijn dan fijn. Niet alle tips werken voor iedereen, maar al haal je er maar 1 ding uit dat het voor jou beter maakt, dan is dat al winst.
zondag 12 september 2021 om 15:02
zondag 12 september 2021 om 15:05
Veel plezier buiten!Juliette schreef: ↑12-09-2021 15:02Dank je wel Citronella. ik ga hier naar kijken. Het is goed weer nu en ga een stuk fietsen en nog even wat boodschappen halen. Moet mezelf even opladen nu want morgen weer werken dus even een beetje positiviteit in mijn mindset en dat lukt wel als ik weer even buiten ben.
zondag 12 september 2021 om 15:08
zondag 12 september 2021 om 15:28
Kan je een vrijgevestigde therapeut betalen? Ik ben destijds bij iemand geweest gespecialiseerd in volwassenen opgegroeid met ouders/broer/zus met psychische problematiek.
Erg veel aan gehad.
Vwb je zoon, wat lastig en moeilijk. Misschien vind je meer ondersteuning en herkenning bij een lotgenotenwebsite specifiek gericht op autisme. Bijvoorbeeld https://www.autsider.net/nl/
Erg veel aan gehad.
Vwb je zoon, wat lastig en moeilijk. Misschien vind je meer ondersteuning en herkenning bij een lotgenotenwebsite specifiek gericht op autisme. Bijvoorbeeld https://www.autsider.net/nl/
zondag 12 september 2021 om 15:41
Wat knap dat je dat beseft en de dag nu bewust zo goed begint!Juliette schreef: ↑12-09-2021 14:40Ik besef elke dag dat ik blij ben dat ik geen autisme/depressie/schizofrenie of andere mentale (of lichamelijke) beperkingen heb. Ik kan genieten van mooi weer en op Viva heb ik het skincare topic ontdekt bijvoorbeeld en make up tips, waardoor ik mezelf elke dag goed verzorg. Het klinkt heel stom maar dat is voor mij een hele positieve stap dat ik mijn dag goed begin. Lang op bed liggen ken ik niet en ik heb de structuur ook nodig en dat lukt. Alleen tot zover, de rest zoals genieten van een dagje weg lukt nu even niet. Zeker niet na wat ik gisteren aantrof. Maar ik snap heel goed jouw reactie want lees mijn voorgaande posts want ik zei dit ook tegen mijn moeder: ga wat leuks doen, leg het naast je neer (situatie met mijn broer). Toen wist ik niet dat loslaten zo moeilijk was.
Dat het nog niet lukt om te genieten van een dagje weg snap ik best.
Ik hoop dat dat met hulp kan gaan komen, ik gun het je.
zondag 12 september 2021 om 17:34
Ik krijg de indruk dat je denkt dat er twee dingen zijn die de situatie van je zoon zouden verbeteren: beschermd wonen en minder werken.
Wat verwacht je van beschermd wonen? Want ik kan je uit ervaring vertellen dat je zoon dan niet per se meer begeleiding krijgt, of dat er dan wel iemand zegt ‘ja, leuk dat jij wil wandelen, maar je huis is een zooi dus dat gaan we eerst opruimen’. Zo werkt het niet. Daarnaast zal er ook gekeken worden hoe hij zo snel mogelijk weer kan uitstromen naar ambulante hulp. Daarnaast moet zoon dan ook verhuizen, en dat is ook een flinke belasting. Tel daarbij op dat zoon dan tussen allemaal mensen met psychische problemen zit. Dat kan goed gaan, maar ook enorm verkeerd.
En het werk: hij wil duidelijk graag die uren blijven werken. Dat zal echt niet alleen eigenwijsheid/autisme zijn, maar ook een stukje eigenwaarde. In psychiatrie-land is ‘werken’ iets waardoor je ‘hoger’ scoort, net als ‘meer uren werken’. Ook zelfstandig wonen is zo’n statussymbool in die kringen.
Dus kijk vooral ook naar andere oplossingen: boodschappen bezorgen scheelt veel prikkels, kant en klaar eten scheelt in de rommel (en tegenwoordig zijn er genoeg gezonde opties te koop).
Maar vooral: vraag hem waar je hem bij kunt helpen. Doe dat, en laat de rest aan de hulpverlening over. En leg hem niet op hoe hij moet leven, want hij moet dat leven leven en niet jij.
Wat betreft het voor jezelf zorgen: ken je die tekst die ze in het vliegtuig zeggen? Als de zuurstof weg valt, zet dan eerst je eigen zuurstofmasker op en daarna pas bij je kind. Als jij niet genoeg lucht krijgt, kun je ook niet goed voor je zoon zorgen. Dus geniet lekker van dingen, laad jezelf lekker op, en ga pas weer zorgen maken. Dat is niet loslaten, dat is goed voor jezelf zorgen. Je tovert zijn depressie en autisme echt niet weg als jij nooit iets leuks doet. Dus gun jezelf extra zuurstof, zodat je er voor je zoon kunt zijn.
Wat verwacht je van beschermd wonen? Want ik kan je uit ervaring vertellen dat je zoon dan niet per se meer begeleiding krijgt, of dat er dan wel iemand zegt ‘ja, leuk dat jij wil wandelen, maar je huis is een zooi dus dat gaan we eerst opruimen’. Zo werkt het niet. Daarnaast zal er ook gekeken worden hoe hij zo snel mogelijk weer kan uitstromen naar ambulante hulp. Daarnaast moet zoon dan ook verhuizen, en dat is ook een flinke belasting. Tel daarbij op dat zoon dan tussen allemaal mensen met psychische problemen zit. Dat kan goed gaan, maar ook enorm verkeerd.
En het werk: hij wil duidelijk graag die uren blijven werken. Dat zal echt niet alleen eigenwijsheid/autisme zijn, maar ook een stukje eigenwaarde. In psychiatrie-land is ‘werken’ iets waardoor je ‘hoger’ scoort, net als ‘meer uren werken’. Ook zelfstandig wonen is zo’n statussymbool in die kringen.
Dus kijk vooral ook naar andere oplossingen: boodschappen bezorgen scheelt veel prikkels, kant en klaar eten scheelt in de rommel (en tegenwoordig zijn er genoeg gezonde opties te koop).
Maar vooral: vraag hem waar je hem bij kunt helpen. Doe dat, en laat de rest aan de hulpverlening over. En leg hem niet op hoe hij moet leven, want hij moet dat leven leven en niet jij.
Wat betreft het voor jezelf zorgen: ken je die tekst die ze in het vliegtuig zeggen? Als de zuurstof weg valt, zet dan eerst je eigen zuurstofmasker op en daarna pas bij je kind. Als jij niet genoeg lucht krijgt, kun je ook niet goed voor je zoon zorgen. Dus geniet lekker van dingen, laad jezelf lekker op, en ga pas weer zorgen maken. Dat is niet loslaten, dat is goed voor jezelf zorgen. Je tovert zijn depressie en autisme echt niet weg als jij nooit iets leuks doet. Dus gun jezelf extra zuurstof, zodat je er voor je zoon kunt zijn.
zondag 12 september 2021 om 18:03
Juliette schreef: ↑12-09-2021 13:56
Ik zie het advies van loslaten niet echt als een verwijt maar als een goed bedoeld advies. Mijn broer (schizofreen) leeft niet meer maar ik wilde toen ik jonger was een gezellige en leuke moeder. Die gezellig met een kopje thee zat te wachten als ik uit school kwam. Dat was er gewoon niet. Mijn moeder had het zwaar en lag op bed. Ik had gemengde gevoelens want schuldgevoel maar ook vaak boosheid want hoe jong ik ook was dan zei ik tegen haar dat ze recht had om ook van het leven te genieten
Voor wat het waard is; ik zei ‘afstand nemen’ ook niet vanuit de rol als hulpverlener, maar als het kind in kwestie zijnde.
Ook autisme, ook depressie en een hele geschiedenis. Het overgrote deel en de naarste details (opnames, de keren dat ik er bijna niet meer was) weten mijn ouders niet, ga ik ze ook nooit vertellen.
Precies om wat jij hier vertelt, de zorgen.
Ik zou het niet erg vinden als ze meer afstand zouden nemen omdat ik het contact lastig vind, en ze me toch niet kunnen helpen. Daarom vertel ik ze ook nauwelijks iets, omdat ze zich toch alleen maar meer zorgen kunnen gaan maken.
Ik zou ze nevernooit iets kwalijk nemen - hooguit de conceptie
- de rest kunnen ze ook weinig aan doen.
zondag 12 september 2021 om 18:43
ik durf niet over de toekomst na te denken ,ik ben alleenstaand en zou graag weer gaan daten na meer dan 10 jaar, maar hoe dat moet? Ik kan het niet goed naast mij neerleggen ,ik lijk er echt klaar mee ,lang genoeg mezelf weggecijferd.Juliette schreef: ↑12-09-2021 12:59Oh wat "fijn" dit bericht. Herkenbaar dus. Maar jij hebt het nog zwaarder lees ik. Want thuiswonend (heel moeilijk met autisme want wij leefden langs elkaar heen, hij trok zich terug) en ook nog adhd en genderproblematiek erbij.
Hoe ga jij hiermee om? Naast frustratie, ook machteloosheid en onzekerheid want hoe ziet de toekomst er uit? Kun jij het soms naast je neerleggen?
zondag 12 september 2021 om 20:37
Tijdens het fietsen kreeg mijn hond ineens een epilepsieaanval. Was even schrikken want ik had zijn medicijnen niet bij mij. Hij heeft dit al een jaar of 2 maar nog nooit buiten gehad alleen binnen. Dus minder ontspanning als ik had gedacht, maar het gaat gelukkig weer goed met hem nu.
Het boek over ACT ga ik me even inlezen. Ik zie dat het een soort werkboek is. Misschien dat dit wel kan bijdragen en nuttige tips in staan. Dank je wel voor de tip.
Een vrijgevestigde therapeut kan ik niet betalen. Deze vragen ergens rond de 50 of 75 euro. Op dit moment ben ik wel bezig met een soort cursus maar ivm herkenning (want kleine groep) kan ik hier niet veel meer over zeggen. Deze cursus heeft mij al iets van 600 euro gekost en ben hier nog mee bezig. Ik had andere verwachtingen, misschien ook niet heel realistisch van mij. Het was het proberen in ieder geval wel waard.
Autsider ken ik ook en daar heb ik ook wel eens een topic op geopend maar op een gegeven moment liep dat topic vast en merkte ik dat iedereen toch wel met zichzelf bezig was. Iedereen liep met hetzelfde probleem en iedereen was op zoek naar antwoorden maar niemand had deze. Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik nu echt zoek. Herkenning natuurlijk maar als ik dan gelijkgestemden tegen kom dan is het allemaal van hetzelfde en erg zwaar op de hand allemaal. Niet fair van mij, ik weet het.
Dank je wel Team avacado
Op de overigen reageer ik zo want die posts zijn best lang en wil dat even goed doorlezen.
Het boek over ACT ga ik me even inlezen. Ik zie dat het een soort werkboek is. Misschien dat dit wel kan bijdragen en nuttige tips in staan. Dank je wel voor de tip.
Een vrijgevestigde therapeut kan ik niet betalen. Deze vragen ergens rond de 50 of 75 euro. Op dit moment ben ik wel bezig met een soort cursus maar ivm herkenning (want kleine groep) kan ik hier niet veel meer over zeggen. Deze cursus heeft mij al iets van 600 euro gekost en ben hier nog mee bezig. Ik had andere verwachtingen, misschien ook niet heel realistisch van mij. Het was het proberen in ieder geval wel waard.
Autsider ken ik ook en daar heb ik ook wel eens een topic op geopend maar op een gegeven moment liep dat topic vast en merkte ik dat iedereen toch wel met zichzelf bezig was. Iedereen liep met hetzelfde probleem en iedereen was op zoek naar antwoorden maar niemand had deze. Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik nu echt zoek. Herkenning natuurlijk maar als ik dan gelijkgestemden tegen kom dan is het allemaal van hetzelfde en erg zwaar op de hand allemaal. Niet fair van mij, ik weet het.
Dank je wel Team avacado
Op de overigen reageer ik zo want die posts zijn best lang en wil dat even goed doorlezen.
zondag 12 september 2021 om 21:02
@ Celaena_Aelin
Mijn verwachtingen van BW is idd dat er meer begeleiding is dan de AB die hij nu krijgt. Om als voorbeeld aan te geven, wat ik gisteren aantrof, een gefrustreerde man die de boel bij elkaar vloekt, op knappen staat en als een gekooid dier heen en weer loopt niet weten hoe te ontsnappen aan de zg herrie die hij ervaart. Ik zou zo graag willen dat er dan een professioneel iemand in de buurt is die hem hier doorheen helpt. En niet dat hij tot dinsdagavond moet wachten op de AB. Of sterker, 1 is met vakantie en de ander is ziek. Ik verwijt hun niets want het zijn ook mensen die met vakantie willen en ziek mogen worden. Maar BW biedt meer ondersteuning en is meer aanwezig. Maar ik lees dat jouw ervaring anders is.
Ik weet dat er de laatste jaren veel is bezuinigd op BW en mensen doorstromen naar AB. Spijtig om te lezen en ik weet dat hier een aantal mensen met een verstandelijke beperking ook zelfstandig moest gaan wonen. Wonen nu verspreid in de gemeente hier en zij krijgen nu AB. Bij veel mensen gaat dit goed, ik woon in een kleine gemeente en mensen houden elkaar goed in de gaten. Dus wordt op deze groep extra gelet. Veel autisme hier en een aantal met een heel laag IQ maar op de een of andere manier lukt het ze om de structuur aan te houden.
Bij mijn zoon hoeft er maar iets tegen te zitten en hij flipt of zijn leven er van afhangt en wil dan het liefst ook niet meer leven want zijn leven was al kut maar nu nog erger want in dit geval het geluid bij de buren. Hij wordt er helemaal hor en dol van.
Andere oplossingen zoals boodschappen thuis bezorgen is een goede tip die ik hem ook wel eens heb gegeven maar omdat hij niet weet wat hij volgende week gaat eten (misschien kookt hij volgende week niet want moe, teveel afspraken, werk loopt uit) kan hij nu niet beslissen welke boodschappen nodig zijn. En weggooien is zonde.....niet mijn woorden hoor.
Van de diëtiste krijgt hij van die flesjes nutridrink en daar leeft hij soms wel eens een paar dagen op.
Ik ga weer wat meer afstand houden en zal me zo min mogelijk bemoeien met zijn leven. Afwachten wat hij nodig heeft.
Dank je wel voor je laatste lieve woorden. Ik probeer het wel maar altijd die pijn en onrust in mijn buik (als een kind van 6 dat morgen naar de tandarts moet).
Mijn verwachtingen van BW is idd dat er meer begeleiding is dan de AB die hij nu krijgt. Om als voorbeeld aan te geven, wat ik gisteren aantrof, een gefrustreerde man die de boel bij elkaar vloekt, op knappen staat en als een gekooid dier heen en weer loopt niet weten hoe te ontsnappen aan de zg herrie die hij ervaart. Ik zou zo graag willen dat er dan een professioneel iemand in de buurt is die hem hier doorheen helpt. En niet dat hij tot dinsdagavond moet wachten op de AB. Of sterker, 1 is met vakantie en de ander is ziek. Ik verwijt hun niets want het zijn ook mensen die met vakantie willen en ziek mogen worden. Maar BW biedt meer ondersteuning en is meer aanwezig. Maar ik lees dat jouw ervaring anders is.
Ik weet dat er de laatste jaren veel is bezuinigd op BW en mensen doorstromen naar AB. Spijtig om te lezen en ik weet dat hier een aantal mensen met een verstandelijke beperking ook zelfstandig moest gaan wonen. Wonen nu verspreid in de gemeente hier en zij krijgen nu AB. Bij veel mensen gaat dit goed, ik woon in een kleine gemeente en mensen houden elkaar goed in de gaten. Dus wordt op deze groep extra gelet. Veel autisme hier en een aantal met een heel laag IQ maar op de een of andere manier lukt het ze om de structuur aan te houden.
Bij mijn zoon hoeft er maar iets tegen te zitten en hij flipt of zijn leven er van afhangt en wil dan het liefst ook niet meer leven want zijn leven was al kut maar nu nog erger want in dit geval het geluid bij de buren. Hij wordt er helemaal hor en dol van.
Andere oplossingen zoals boodschappen thuis bezorgen is een goede tip die ik hem ook wel eens heb gegeven maar omdat hij niet weet wat hij volgende week gaat eten (misschien kookt hij volgende week niet want moe, teveel afspraken, werk loopt uit) kan hij nu niet beslissen welke boodschappen nodig zijn. En weggooien is zonde.....niet mijn woorden hoor.
Van de diëtiste krijgt hij van die flesjes nutridrink en daar leeft hij soms wel eens een paar dagen op.
Ik ga weer wat meer afstand houden en zal me zo min mogelijk bemoeien met zijn leven. Afwachten wat hij nodig heeft.
Dank je wel voor je laatste lieve woorden. Ik probeer het wel maar altijd die pijn en onrust in mijn buik (als een kind van 6 dat morgen naar de tandarts moet).
anoniem_651d1f4cc2d79 wijzigde dit bericht op 12-09-2021 21:25
0.09% gewijzigd
zondag 12 september 2021 om 21:11
Ach OohBoy wat verdrietig om te lezen jouw verhaal. Hoe eenzaam moet jij geweest zijn in die periode zeg? Wat nobel maar hoe moeilijk voor jou dat jij je ouders het verdriet wil besparen. Hoe ben jij door zo een periode heen gekomen, had/heb je wel vrienden bij wie je terecht kan of doe je het helemaal zelf en alleen? Ik hoop dat het goed met je gaat en je misschien wat rust hebt kunnen vinden en je het leven misschien minder zwaar vindt.
Ik vind het zo verdrietig om te lezen.
Mijn zoon zegt hetzelfde. Ik mag altijd contact opnemen met de begeleiding ABH. Hij zegt: ik heb geen geheimen voor jou maar ik wil jou er niet mee belasten daarom vertel ik jou niets. Als je iets wilt weten dan bel je de begeleiding maar.
Ik vind het zo verdrietig om te lezen.
Mijn zoon zegt hetzelfde. Ik mag altijd contact opnemen met de begeleiding ABH. Hij zegt: ik heb geen geheimen voor jou maar ik wil jou er niet mee belasten daarom vertel ik jou niets. Als je iets wilt weten dan bel je de begeleiding maar.
zondag 12 september 2021 om 21:23
@ Ella wat dat daten betreft, ik ben ook ruim 12 jaar alleen geweest met mijn zoon omdat ik het een partner niet wilde aandoen, de spanningen thuis, de wekelijkse bezoeken bij de hulpverlening en het omgaan met autisme/depressies.
Ik had niets te bieden. Na 12 jaar onverwachts hartstikke verliefd geworden en relatie heeft wel een tijd nog geduurd maar op een gegeven moment was dat ook op want de sfeer thuis was om te snijden. Kind was ondertussen een puber en dat kwam er ook nog bij. De pubertijd. Relatie is over gegaan en ik was ook op van alle spanningen en toen is zoon op zichzelf gaan wonen, met een beetje dwang van mij. Ik vond afstand nemen op dat moment de enige oplossing. De sfeer en de spanningen waren zo beladen. Daarbij (dat zal jij ook wel herkennen) is je kind geen kind meer maar een jong volwassene die je niet kan zeggen naar zijn kamer te gaan als de sfeer niet goed is. Dus liep ik op mijn tenen in mijn eigen huis. Niets ging spontaan of was leuk of gezellig. Er werd hier een programma afgewerkt en daar kon niet van afgeweken worden want dan ging het fout. En altijd die deprimerende buien, alles was negatief. Alles. Het vrat aan mij. Ondanks dat ik weet dat hij er niets aan kan doen verweet ik hem (in mijn hoofd) zijn negatieve kijk op dingen en vond ik hem de aanstichter van de sfeer thuis. Dus afstand nemen was het beste want ik weet niet hoelang ik nog mijn mond had kunnen houden.
Nooit gezegd natuurlijk en nu weet ik beter, hij kan er niets aan doen.
Ik had niets te bieden. Na 12 jaar onverwachts hartstikke verliefd geworden en relatie heeft wel een tijd nog geduurd maar op een gegeven moment was dat ook op want de sfeer thuis was om te snijden. Kind was ondertussen een puber en dat kwam er ook nog bij. De pubertijd. Relatie is over gegaan en ik was ook op van alle spanningen en toen is zoon op zichzelf gaan wonen, met een beetje dwang van mij. Ik vond afstand nemen op dat moment de enige oplossing. De sfeer en de spanningen waren zo beladen. Daarbij (dat zal jij ook wel herkennen) is je kind geen kind meer maar een jong volwassene die je niet kan zeggen naar zijn kamer te gaan als de sfeer niet goed is. Dus liep ik op mijn tenen in mijn eigen huis. Niets ging spontaan of was leuk of gezellig. Er werd hier een programma afgewerkt en daar kon niet van afgeweken worden want dan ging het fout. En altijd die deprimerende buien, alles was negatief. Alles. Het vrat aan mij. Ondanks dat ik weet dat hij er niets aan kan doen verweet ik hem (in mijn hoofd) zijn negatieve kijk op dingen en vond ik hem de aanstichter van de sfeer thuis. Dus afstand nemen was het beste want ik weet niet hoelang ik nog mijn mond had kunnen houden.
Nooit gezegd natuurlijk en nu weet ik beter, hij kan er niets aan doen.
zondag 12 september 2021 om 21:53
Oké. Ik ga je wat BW echt even uit de droom helpen.Juliette schreef: ↑12-09-2021 21:02@ Celaena_Aelin
Mijn verwachtingen van BW is idd dat er meer begeleiding is dan de AB die hij nu krijgt. Om als voorbeeld aan te geven, wat ik gisteren aantrof, een gefrustreerde man die de boel bij elkaar vloekt, op knappen staat en als een gekooid dier heen en weer loopt niet weten hoe te ontsnappen aan de zg herrie die hij ervaart. Ik zou zo graag willen dat er dan een professioneel iemand in de buurt is die hem hier doorheen helpt. En niet dat hij tot dinsdagavond moet wachten op de AB. Of sterker, 1 is met vakantie en de ander is ziek. Ik verwijt hun niets want het zijn ook mensen die met vakantie willen en ziek mogen worden. Maar BW biedt meer ondersteuning en is meer aanwezig. Maar ik lees dat jouw ervaring anders is.
Ik weet dat er de laatste jaren veel is bezuinigd op BW en mensen doorstromen naar AB. Spijtig om te lezen en ik weet dat hier een aantal mensen met een verstandelijke beperking ook zelfstandig moest gaan wonen. Wonen nu verspreid in de gemeente hier en zij krijgen nu AB. Bij veel mensen gaat dit goed, ik woon in een kleine gemeente en mensen houden elkaar goed in de gaten. Dus wordt op deze groep extra gelet. Veel autisme hier en een aantal met een heel laag IQ maar op de een of andere manier lukt het ze om de structuur aan te houden.
Bij mijn zoon hoeft er maar iets tegen te zitten en hij flipt of zijn leven er van afhangt en wil dan het liefst ook niet meer leven want zijn leven was al kut maar nu nog erger want in dit geval het geluid bij de buren. Hij wordt er helemaal hor en dol van.
Andere oplossingen zoals boodschappen thuis bezorgen is een goede tip die ik hem ook wel eens heb gegeven maar omdat hij niet weet wat hij volgende week gaat eten (misschien kookt hij volgende week niet want moe, teveel afspraken, werk loopt uit) kan hij nu niet beslissen welke boodschappen nodig zijn. En weggooien is zonde.....niet mijn woorden hoor.
Van de diëtiste krijgt hij van die flesjes nutridrink en daar leeft hij soms wel eens een paar dagen op.
Ik ga weer wat meer afstand houden en zal me zo min mogelijk bemoeien met zijn leven. Afwachten wat hij nodig heeft.
Dank je wel voor je laatste lieve woorden. Ik probeer het wel maar altijd die pijn en onrust in mijn buik (als een kind van 6 dat morgen naar de tandarts moet).
Het is niet zo dat er dan, als de frustratie oploopt, iemand komt om zijn handje vast te houden en hem ‘er doorheen helpt’. Ook dan komen ze in principe op afspraak, en ook dan heb je te maken met vakantie, ziekte en uitval. Of ze trommelen een invaller op, daar wordt hij ook niet beter van. Iemand die zonder kennis van je zoon (of soms zelfs kennis van autisme) de hulp moet overnemen.
Het is ook niet zo dat ze dan zeggen: nee, we gaan niet wandelen, we gaan je huis opruimen. Ze blijven volgen wat hij wil.
Gezien het feit dat je zoon a) al meerdere keren per week iemand langs heeft en b) in de avonduren begeleiding krijgt, vermoed ik dat hij echt niet meer of andere hulp krijgt als hij BW woont. Sterker nog, de kans is aanwezig dat hij dan minder hulp krijgt, omdat de financiering anders loopt.
BW is echt niet zaligmakend, dus ik zou dat niet meteen als oplossing zien.
Wat misschien wel een optie is: bespreek eens met zoon en de hulpverlening of Beschermd Thuis een optie is. Dan hoeft hij niet te verhuizen, maar kan er misschien wel extra hulp worden ingezet, of kan hij hulpverlening bellen als het zo oploopt. Dat zou al best een verschil kunnen maken, zonder de nadelen van verhuizen.
Maar in alle gevallen moet je niet verwachten dat er iemand alle uren naast je zoon gaat zitten, hem verplichten om op te ruimen of dat soort dingen. Als hij liever wil wandelen dan opruimen (snap ik overigens, als hij zo overloopt) dan gaan ze wandelen en niet opruimen.
maandag 13 september 2021 om 14:24
Wat onzettend moeilijk voor je.
Ik ben zelf het autistische kind. Mijn ouders zijn gescheiden. Woon zelfstandig en heb bijna dagelijks telefonisch contact met mijn moeder. Mijn dag vertellen en advies vragen. Ze gaat ook met me mee naar sommige medische afspraken. Als ik het eng vind of veel informatie krijg. Fysiek contact meestal 1 of 2 keer per maand. We doen ook samen vrijwilligerswerk.
Mijn vader is een ander verhaal. In mijn jeugd hadden we een goede band en waren een gelukkig gezin in mijn ogen. Maar toen ik vastliep met stages had hij daar weinig begrip voor. Hij dacht dat ik gewoon lui was en zei dat er niks van mij terecht zou komen. In 2006 scheidden mijn ouders. Hij had een ander en die trok gelijk bij hem in na onze verhuizingen. In het begin bracht ik hem nog bezoekjes, maar stopte er na een half jaar mee. Omdat ik nooit een moment met hem alleen had, altijd moest "zij" er ook bij zijn. Hij hield geen rekening met mijn gevoelens hierin, terwijl hij wist dat ik veel moeite met veranderingen heb. We zijn nu 14 jaar verder en ons contact bestaat uit een paar keer per jaar chatten. Nooit van zijn kant. Het lijkt hem niet te interesseren. Ik weet het niet zeker, maar denk dat hij zich schaamt voor mijn autisme en dat ik niet regulier kan werken.
Ik ben zelf het autistische kind. Mijn ouders zijn gescheiden. Woon zelfstandig en heb bijna dagelijks telefonisch contact met mijn moeder. Mijn dag vertellen en advies vragen. Ze gaat ook met me mee naar sommige medische afspraken. Als ik het eng vind of veel informatie krijg. Fysiek contact meestal 1 of 2 keer per maand. We doen ook samen vrijwilligerswerk.
Mijn vader is een ander verhaal. In mijn jeugd hadden we een goede band en waren een gelukkig gezin in mijn ogen. Maar toen ik vastliep met stages had hij daar weinig begrip voor. Hij dacht dat ik gewoon lui was en zei dat er niks van mij terecht zou komen. In 2006 scheidden mijn ouders. Hij had een ander en die trok gelijk bij hem in na onze verhuizingen. In het begin bracht ik hem nog bezoekjes, maar stopte er na een half jaar mee. Omdat ik nooit een moment met hem alleen had, altijd moest "zij" er ook bij zijn. Hij hield geen rekening met mijn gevoelens hierin, terwijl hij wist dat ik veel moeite met veranderingen heb. We zijn nu 14 jaar verder en ons contact bestaat uit een paar keer per jaar chatten. Nooit van zijn kant. Het lijkt hem niet te interesseren. Ik weet het niet zeker, maar denk dat hij zich schaamt voor mijn autisme en dat ik niet regulier kan werken.
maandag 13 september 2021 om 20:57
Dit topic raakt me best wel merk ik. Ik heb een zoon van 5 met autisme en een licht verstandelijke beperking (voor zover dat op deze leeftijd een statisch gegeven is). Het is nu zo’n vrolijk ventje maar ik kan behoorlijk piekeren soms over de toekomst en of hij zich een beetje happy door het leven kan bewegen straks.
maandag 13 september 2021 om 21:20
Mag ik je een hart onder de riem steken? Ik heb ook autisme, en ik kan oprecht zeggen dat ik gelukkig ben. Ik heb een appartementje, twee vormen van werk/dagbesteding/zingeving, een leuke sport, lieve vriendinnen en fijne hobby’s. Het kan dus ook goed komen.Atypical schreef: ↑13-09-2021 20:57Dit topic raakt me best wel merk ik. Ik heb een zoon van 5 met autisme en een licht verstandelijke beperking (voor zover dat op deze leeftijd een statisch gegeven is). Het is nu zo’n vrolijk ventje maar ik kan behoorlijk piekeren soms over de toekomst en of hij zich een beetje happy door het leven kan bewegen straks.
dinsdag 14 september 2021 om 13:10
Dank je wel.Celaena_Aelin schreef: ↑13-09-2021 21:20Mag ik je een hart onder de riem steken? Ik heb ook autisme, en ik kan oprecht zeggen dat ik gelukkig ben. Ik heb een appartementje, twee vormen van werk/dagbesteding/zingeving, een leuke sport, lieve vriendinnen en fijne hobby’s. Het kan dus ook goed komen.
dinsdag 14 september 2021 om 21:30
Celaena_Aelin schreef: ↑12-09-2021 21:53Oké. Ik ga je wat BW echt even uit de droom helpen.
Het is niet zo dat er dan, als de frustratie oploopt, iemand komt om zijn handje vast te houden en hem ‘er doorheen helpt’. Ook dan komen ze in principe op afspraak, en ook dan heb je te maken met vakantie, ziekte en uitval. Of ze trommelen een invaller op, daar wordt hij ook niet beter van. Iemand die zonder kennis van je zoon (of soms zelfs kennis van autisme) de hulp moet overnemen.
Het is ook niet zo dat ze dan zeggen: nee, we gaan niet wandelen, we gaan je huis opruimen. Ze blijven volgen wat hij wil.
Gezien het feit dat je zoon a) al meerdere keren per week iemand langs heeft en b) in de avonduren begeleiding krijgt, vermoed ik dat hij echt niet meer of andere hulp krijgt als hij BW woont. Sterker nog, de kans is aanwezig dat hij dan minder hulp krijgt, omdat de financiering anders loopt.
BW is echt niet zaligmakend, dus ik zou dat niet meteen als oplossing zien.
Wat misschien wel een optie is: bespreek eens met zoon en de hulpverlening of Beschermd Thuis een optie is. Dan hoeft hij niet te verhuizen, maar kan er misschien wel extra hulp worden ingezet, of kan hij hulpverlening bellen als het zo oploopt. Dat zou al best een verschil kunnen maken, zonder de nadelen van verhuizen.
Maar in alle gevallen moet je niet verwachten dat er iemand alle uren naast je zoon gaat zitten, hem verplichten om op te ruimen of dat soort dingen. Als hij liever wil wandelen dan opruimen (snap ik overigens, als hij zo overloopt) dan gaan ze wandelen en niet opruimen.
Dankje wel voor de tip van veilig thuis.
Wat is dan eigenlijk de meerwaarde van BW want mijn beeld is een woonvorm (kan een portiek zijn met appartementen) waar idd meer begeleiding is. Niet dat ze zijn hand moeten pakken (hij is 30+) maar wel op crisis momenten de druk weg kunnen halen. Want ik ben echt geschrokken en mijn angst is dat dat het een keer verkeerd afloopt.
Cliché misschien maar mijn zoon is echt een lief persoon, zit geen greintje kwaad en zal nooit ruzie maken of in een gevecht raken. Hij is nog nooit inde problemen terecht gekomen, nooit met politie in aanraking geweest. Geen drugs, zelfs geen sigaretten, geen verkeerde vrienden zelfs nog nooit gespijbeld maar wat als het in zijn hoofd knapt als hij wordt aangesproken door iemand op het verkeerde moment. Daar ben ik nu wel even bang voor. Wat ik aantrof was gewoon niet fijn.
