Psyche
alle pijlers
Soms twijfelen aan autisme
vrijdag 16 april 2021 om 19:43
Hallo allemaal,
Soms zit ik echt in een tweestrijd.. Ik ben ooit, in mijn peutertijd, later nog achtste, gediagnosticeerd met autisme. Ik ben op dit moment een vrouw van 20 en ik twijfel soms of die diagnose (nog) wel klopt.
Als kind zijnde had ik veel gedragsproblemen. Ik kon slecht tegen veranderingen, had veel baat bij structuur, kon moeilijk contact maken met leeftijdsgenoten (deed dit vaak op een ruziezoekende manier) en kon echt soms heel boos worden als iets niet ging zoals ik wilde dat het ging. Ik had als kind zijnde een ambulant begeleider, maar zat wel op het regulier onderwijs.
Middelbare school (regulier) was alleen in het begin moeizaam. Ik snapte niet hoe je al het huiswerk moest indelen en daarom vond ik het eerste leerjaar best pittig. Wel had ik aansluiting met een paar klasgenoten en daaruit kan ik wel concluderen dat het sociaal-emotioneel steeds beter ging.
Ik heb 6 jaar op mijn middelbare school gezeten en heb daar 2 niveaus gedaan. Ik stroomde op en bleef een keer zitten. In de bovenbouw kreeg ik het zwaarder. Ik was na school steeds ontzettend moe, maar ik wist niet hoe dat kwam. In mijn laatste jaar zat ik in een klas waar iedereen wel normaal tegen elkaar en mij deed, maar echt aansluiting had ik niet meer. Ik was immers blijven zitten en de paar vriendinnen die ik had waren al van school af.
Het boeide mij toen echter niet. Zolang iedereen maar normaal bleef doen, had ik er vrede mee. Vaak ging ik in de mediatheek zitten tijdens lunchpauze. Aan de ene kant voor mijn rust, anderzijds wist ik nooit hoe ik me bij groepjes moest voegen. Zij kenden elkaar immers al jaren, kom daar dan maar als leek tussenstaan.
In mijn examenjaar zat ik tegen een burn-out aan en ik kreeg veel angsten. Dit is nu ondertussen 4 jaar geleden.
Ik heb ondertussen aan mezelf gewerkt, woon ondertussen op kamers (geen sociaal huis iedereen doet z'n ding) en ik studeer pedagogiek, ik heb goed contact met mijn klasgenoten (voor zover dat nu online kan) en ik begeleid jongeren met autisme en dit gaat allemaal heel erg goed. Ik vind mijn studie en werk leuk, voel me best wel energiek, ben niet extreem moe en daarnaast hou ik nog tijd en energie over om belangrijke mensen om mij heen te kunnen zien.
Het gaat nu ondertussen zo goed met me dat ik wel eens twijfel aan mijn autisme. Nu ik alles zo opgeschreven heb, denk ik ja, die diagnose klopt wel.
Maar nu ik weer zo stabiel ben denk ik hmm, wat is nu precies autisme en wat is mijn karakter? Als ik mezelf naast de jongeren op mijn werk zie, voel ik me geen 'autist'. Ik voel me dan haast ook bezwaard om mijn autisme bekend te maken. Zij hebben echt hulp nodig. Zij kunnen niet zonder hulp functioneren. Naast hen voel ik mij spontaan 'genezen' Aan mij is niks te zien. Ik oog sociaal en spontaan. Soms kost het veel energie, maar met de juiste mensen om mij heen kan ik ook voldoening en energie halen uit sociale contacten.
Voel ik me nu stabiel omdat ik nu op een manier leef die goed bij mij aansluit? Of mag ik serieus twijfels hebben aan mijn toen gestelde diagnose?
Ik ga wel voor de zekerheid, omdat ik dat zelf graag wil, in een herdiagnostiek. Maar dit is pas in september...
Soms zit ik echt in een tweestrijd.. Ik ben ooit, in mijn peutertijd, later nog achtste, gediagnosticeerd met autisme. Ik ben op dit moment een vrouw van 20 en ik twijfel soms of die diagnose (nog) wel klopt.
Als kind zijnde had ik veel gedragsproblemen. Ik kon slecht tegen veranderingen, had veel baat bij structuur, kon moeilijk contact maken met leeftijdsgenoten (deed dit vaak op een ruziezoekende manier) en kon echt soms heel boos worden als iets niet ging zoals ik wilde dat het ging. Ik had als kind zijnde een ambulant begeleider, maar zat wel op het regulier onderwijs.
Middelbare school (regulier) was alleen in het begin moeizaam. Ik snapte niet hoe je al het huiswerk moest indelen en daarom vond ik het eerste leerjaar best pittig. Wel had ik aansluiting met een paar klasgenoten en daaruit kan ik wel concluderen dat het sociaal-emotioneel steeds beter ging.
Ik heb 6 jaar op mijn middelbare school gezeten en heb daar 2 niveaus gedaan. Ik stroomde op en bleef een keer zitten. In de bovenbouw kreeg ik het zwaarder. Ik was na school steeds ontzettend moe, maar ik wist niet hoe dat kwam. In mijn laatste jaar zat ik in een klas waar iedereen wel normaal tegen elkaar en mij deed, maar echt aansluiting had ik niet meer. Ik was immers blijven zitten en de paar vriendinnen die ik had waren al van school af.
Het boeide mij toen echter niet. Zolang iedereen maar normaal bleef doen, had ik er vrede mee. Vaak ging ik in de mediatheek zitten tijdens lunchpauze. Aan de ene kant voor mijn rust, anderzijds wist ik nooit hoe ik me bij groepjes moest voegen. Zij kenden elkaar immers al jaren, kom daar dan maar als leek tussenstaan.
In mijn examenjaar zat ik tegen een burn-out aan en ik kreeg veel angsten. Dit is nu ondertussen 4 jaar geleden.
Ik heb ondertussen aan mezelf gewerkt, woon ondertussen op kamers (geen sociaal huis iedereen doet z'n ding) en ik studeer pedagogiek, ik heb goed contact met mijn klasgenoten (voor zover dat nu online kan) en ik begeleid jongeren met autisme en dit gaat allemaal heel erg goed. Ik vind mijn studie en werk leuk, voel me best wel energiek, ben niet extreem moe en daarnaast hou ik nog tijd en energie over om belangrijke mensen om mij heen te kunnen zien.
Het gaat nu ondertussen zo goed met me dat ik wel eens twijfel aan mijn autisme. Nu ik alles zo opgeschreven heb, denk ik ja, die diagnose klopt wel.
Maar nu ik weer zo stabiel ben denk ik hmm, wat is nu precies autisme en wat is mijn karakter? Als ik mezelf naast de jongeren op mijn werk zie, voel ik me geen 'autist'. Ik voel me dan haast ook bezwaard om mijn autisme bekend te maken. Zij hebben echt hulp nodig. Zij kunnen niet zonder hulp functioneren. Naast hen voel ik mij spontaan 'genezen' Aan mij is niks te zien. Ik oog sociaal en spontaan. Soms kost het veel energie, maar met de juiste mensen om mij heen kan ik ook voldoening en energie halen uit sociale contacten.
Voel ik me nu stabiel omdat ik nu op een manier leef die goed bij mij aansluit? Of mag ik serieus twijfels hebben aan mijn toen gestelde diagnose?
Ik ga wel voor de zekerheid, omdat ik dat zelf graag wil, in een herdiagnostiek. Maar dit is pas in september...
vrijdag 16 april 2021 om 19:51
Klinkt als een redelijk normale ontwikkeling hoor, wellicht had je gewoon wat opstart probleempjes in je jeugd maar heb je nu je draai gevonden. Ik herken veel van wat je schrijft, echter geen gedragsproblemen als kleuter, maar ik heb verder geen diagnose gekregen.
Veel jongeren kampen met diagnoses als burn-out door de hoge prestatiedruk, maar dit hoeft niet perse te betekenen dat dit autisme is.
Ik ben zelf een beetje allergisch voor al dat hokjes denken, als ik op internet van die zelftest doe komen er altijd wel kenmerken uit van ADHD of ADD of weet ik veel wat, maar dat hoeft niet perse te betekenen dat je het hebt. Tegenwoordig proberen ze op alles een labeltje te plakken, voor sommige mensen kan zo'n diagnose helpend zijn. Zo kunnen ze voor handvaten zorgen om problematiek aan te pakken. Maar voor andere kan de diagnose ook tot een last worden gezien door de stigmatisering, je bent dan 'de autist' in plaats van je hebt autisme.
Verder ben ik geen psycholoog dus weet ik niet of de diagnose wel of niet klopt. Maar als je je er niet goed bij voelt om te zeggen dat je autisme hebt of je daarin niet voelt kloppen kun je dit ook gewoon privé houden. En een goed plan om je te laten herdiagnostiseren.
Veel jongeren kampen met diagnoses als burn-out door de hoge prestatiedruk, maar dit hoeft niet perse te betekenen dat dit autisme is.
Ik ben zelf een beetje allergisch voor al dat hokjes denken, als ik op internet van die zelftest doe komen er altijd wel kenmerken uit van ADHD of ADD of weet ik veel wat, maar dat hoeft niet perse te betekenen dat je het hebt. Tegenwoordig proberen ze op alles een labeltje te plakken, voor sommige mensen kan zo'n diagnose helpend zijn. Zo kunnen ze voor handvaten zorgen om problematiek aan te pakken. Maar voor andere kan de diagnose ook tot een last worden gezien door de stigmatisering, je bent dan 'de autist' in plaats van je hebt autisme.
Verder ben ik geen psycholoog dus weet ik niet of de diagnose wel of niet klopt. Maar als je je er niet goed bij voelt om te zeggen dat je autisme hebt of je daarin niet voelt kloppen kun je dit ook gewoon privé houden. En een goed plan om je te laten herdiagnostiseren.
vrijdag 16 april 2021 om 19:52
Het is meer voor mezelf. De ene periode loop ik vast kan ik me in autisme herkennen en heb ik handvatten nodig. Op andere momenten wanneer het goed gaat.. denk ik, hmm, ik weet het niet zo goed. Wie zegt dat die momenten dat ik vastloop gekoppeld zijn aan autisme? Ik vind het gewoon een hele verwarrende diagnose merk ik. Helemaal sinds de afschaffing van alle subdiagnoses (pdd-nos, asperger, klassiek autisme, mcdd). Je hebt autisme of je hebt het niet, maar dat betekent ook dat 'een klassieker' die 'gewoon' de diagnose autisme heeft, gelijk gaat staan aan iemand die een veel mildere vorm van autisme heeft.
vrijdag 16 april 2021 om 19:53
Het is een wisselwerking tussen jou en de maatschappij. Autisme lijkt me wat dat betreft net zoiets als heel lang zijn: je hebt er alleen maar last van als je in een land woont met lage deuropeningen en te weinig beenruimte in het OV.
Een bekende van mij lijkt voor mij, als leek, een autist. Zijn gezin denkt er ook zo over. Toch krijgt hij de diagnose niet. Er is ‘geen lijdensdruk’, zoals dat heet, ofwel: hij heeft er zelf geen last van.
Zou je je prettiger voelen als je de diagnose niet had?
Een bekende van mij lijkt voor mij, als leek, een autist. Zijn gezin denkt er ook zo over. Toch krijgt hij de diagnose niet. Er is ‘geen lijdensdruk’, zoals dat heet, ofwel: hij heeft er zelf geen last van.
Zou je je prettiger voelen als je de diagnose niet had?
vrijdag 16 april 2021 om 19:58
Serieus, dat is dus ook geen diagnose.Mius schreef: ↑16-04-2021 19:51Klinkt als een redelijk normale ontwikkeling hoor, wellicht had je gewoon wat opstart probleempjes in je jeugd maar heb je nu je draai gevonden. Ik herken veel van wat je schrijft, echter geen gedragsproblemen als kleuter, maar ik heb verder geen diagnose gekregen.
Veel jongeren kampen met diagnoses als burn-out door de hoge prestatiedruk, maar dit hoeft niet perse te betekenen dat dit autisme is.
Ik ben zelf een beetje allergisch voor al dat hokjes denken, als ik op internet van die zelftest doe komen er altijd wel kenmerken uit van ADHD of ADD of weet ik veel wat, maar dat hoeft niet perse te betekenen dat je het hebt. Tegenwoordig proberen ze op alles een labeltje te plakken, voor sommige mensen kan zo'n diagnose helpend zijn. Zo kunnen ze voor handvaten zorgen om problematiek aan te pakken. Maar voor andere kan de diagnose ook tot een last worden gezien door de stigmatisering, je bent dan 'de autist' in plaats van je hebt autisme.
Verder ben ik geen psycholoog dus weet ik niet of de diagnose wel of niet klopt. Maar als je je er niet goed bij voelt om te zeggen dat je autisme hebt of je daarin niet voelt kloppen kun je dit ook gewoon privé houden. En een goed plan om je te laten herdiagnostiseren.
TO, verstandig dat je opnieuw een test laat doen, zodat je van je twijfel af komt. Bovendien zijn er zat mensen met autisme die prima functioneren.
vrijdag 16 april 2021 om 19:58
Aan de ene kant wel. Aan de andere kant niet. Ik werk dus met jongeren met autisme. Er is een periode geweest dat ik veel schreef over mijn ontwikkeling en wat voor een invloed mijn autisme had in mijn jeugd. Iemand las dat en door die persoon heb ik mijn bijbaan gekregen. Zij noemen mij 'ervaringsdeskundig'... Maar ik twijfel steeds meer of dat wel terecht is. Wanneer zij aangeven dat ik mijn autisme ook met de jongeren mag bespreken (om jongeren te inspireren), doe ik dit uiteindelijk niet. Ik durf niet zo goed. Ik vind dat ik naast hen geen recht van spreken heb.. juist omdat hun problemen veel erger lijken dan die van mij.xynix schreef: ↑16-04-2021 19:53Het is een wisselwerking tussen jou en de maatschappij. Autisme lijkt me wat dat betreft net zoiets als heel lang zijn: je hebt er alleen maar last van als je in een land woont met lage deuropeningen en te weinig beenruimte in het OV.
Een bekende van mij lijkt voor mij, als leek, een autist. Zijn gezin denkt er ook zo over. Toch krijgt hij de diagnose niet. Er is ‘geen lijdensdruk’, zoals dat heet, ofwel: hij heeft er zelf geen last van.
Zou je je prettiger voelen als je de diagnose niet had?
vrijdag 16 april 2021 om 19:59
En dit.
vrijdag 16 april 2021 om 19:59
Maar jr hebt je al opgegeven om je diagnose te laten controleren, dus dat zit al in de pijplijn. Maar je zegt tegelijkertijd ‘voel me dan haast ook bezwaard om mijn autisme bekend te maken’. Dat lijkt me dus nergens voor nodig.Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 19:52Het is meer voor mezelf. De ene periode loop ik vast kan ik me in autisme herkennen en heb ik handvatten nodig. Op andere momenten wanneer het goed gaat.. denk ik, hmm, ik weet het niet zo goed. Wie zegt dat die momenten dat ik vastloop gekoppeld zijn aan autisme? Ik vind het gewoon een hele verwarrende diagnose merk ik. Helemaal sinds de afschaffing van alle subdiagnoses (pdd-nos, asperger, klassiek autisme, mcdd). Je hebt autisme of je hebt het niet, maar dat betekent ook dat 'een klassieker' die 'gewoon' de diagnose autisme heeft, gelijk gaat staan aan iemand die een veel mildere vorm van autisme heeft.
Ik zou denken dat een diagnose er is zodat je hulp kunt krijgen bij de dingen waar je tegenaan loopt en kunt plaatsen wat een reden kan zijn dat jij reageert zoals je tot nu toe hebt gedaan. Als jij nergens meer tegenaan loopt lijkt het hele verhaal me nogal academisch.
Edit: lees nu het stuk over je baan. Heb ke het gevoel dat je de cliënten niet goed kunt helpen, vraag dáar dan hulp bij. Met een stickertje zou ik me in dit geval namelijk niet meer op me gemak voelen in mijn baan. Jij wel?
montblanc wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:02
8.69% gewijzigd
vrijdag 16 april 2021 om 20:01
Dit twijfelen er aan, het zeker willen weten of het wel zo is en in de behoefte om in hokjes te denken, past dan wel weer allemaal heel erg bij autisme 
Ik zou er niet te veel mee bezig zijn of het wel of niet zo is (zegt de autist die al tientallen jaren ervaring hiermee heeft
)
Ik denk dat je gewoon heel goed je balans hebt gevonden, maar altijd moet blijven waken voor je ‘breekbaarheid’ op bepaalde vlakken.
Ik zou er niet te veel mee bezig zijn of het wel of niet zo is (zegt de autist die al tientallen jaren ervaring hiermee heeft
)Ik denk dat je gewoon heel goed je balans hebt gevonden, maar altijd moet blijven waken voor je ‘breekbaarheid’ op bepaalde vlakken.
vrijdag 16 april 2021 om 20:01
Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 19:58Aan de ene kant wel. Aan de andere kant niet. Ik werk dus met jongeren met autisme. Er is een periode geweest dat ik veel schreef over mijn ontwikkeling en wat voor een invloed mijn autisme had in mijn jeugd. Iemand las dat en door die persoon heb ik mijn bijbaan gekregen. Zij noemen mij 'ervaringsdeskundig'... Maar ik twijfel steeds meer of dat wel terecht is.
Dat klinkt ook een beetje als imposter syndrom
vrijdag 16 april 2021 om 20:05
Wat denk je met de herdiagnose te bereiken? Het verandert namelijk niks aan wie jij bent en hoe je functioneert, wat er ook uitkomt. Bovendien is het allemaal geen keiharde wetenschap, het is nog steeds onduidelijk wat autisme precies is en wanneer je het hebt of niet. In theorie is het iets dat je al vanaf je geboorte meedraagt, dus zou je er niet vanaf kunnen komen. Wel kun je er de ene periode meer last van hebben dan de andere. Maar ook dat is geen keihard feit, dat je het alleen maar 'altijd of nooit' zou kunnen hebben.
Het zal je verder ook niet helpen bij de vraag wat nu gewoon in je karakter zit en wat 'je autisme' is.
Dat doet er eigenlijk ook helemaal niet toe.
Btw ik heb zelf de diagnose gekregen toen ik in de veertig was. Kan ik me erin vinden? Op sommige punten wel, op andere niet. Het nut van de diagnose was voor mij dat ik een ziekteuitkering op basis van deze diagnose kreeg op het moment dat ik vastliep. Dus puur praktisch/financieel (uwv).
Het zal je verder ook niet helpen bij de vraag wat nu gewoon in je karakter zit en wat 'je autisme' is.
Dat doet er eigenlijk ook helemaal niet toe.
Btw ik heb zelf de diagnose gekregen toen ik in de veertig was. Kan ik me erin vinden? Op sommige punten wel, op andere niet. Het nut van de diagnose was voor mij dat ik een ziekteuitkering op basis van deze diagnose kreeg op het moment dat ik vastliep. Dus puur praktisch/financieel (uwv).
impala wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:07
3.77% gewijzigd
.
vrijdag 16 april 2021 om 20:07
Het is juist afgeschaft omdat niet iedereen in een hokje past. Autisme is iets dat in vele gradaties bestaat. Iedere autist heeft andere plussen en minnen. Net zoals mensen zonder autisme.Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 19:52Het is meer voor mezelf. De ene periode loop ik vast kan ik me in autisme herkennen en heb ik handvatten nodig. Op andere momenten wanneer het goed gaat.. denk ik, hmm, ik weet het niet zo goed. Wie zegt dat die momenten dat ik vastloop gekoppeld zijn aan autisme? Ik vind het gewoon een hele verwarrende diagnose merk ik. Helemaal sinds de afschaffing van alle subdiagnoses (pdd-nos, asperger, klassiek autisme, mcdd). Je hebt autisme of je hebt het niet, maar dat betekent ook dat 'een klassieker' die 'gewoon' de diagnose autisme heeft, gelijk gaat staan aan iemand die een veel mildere vorm van autisme heeft.
Hier een kind met een (naar ons idee) vrij milde vorm van autisme. Maar sterk genoeg ik er bij tijd en wijlen flink last van te hebben. Wij noemen dat hier thuis wel eens ‘autisme light’, als er op bijv TV iemand voorbij komt die flink autistisch is. Want kind herkent zichzelf daar niet in.
Maar waarom denk je dat het nodig is dat je je autisme bekend maakt? Ik vind dat niet persé iets dat je overal moet melden. Wat heeft een ander aan die informatie (als het op dat moment gewoon goed met je gaat)?
vrijdag 16 april 2021 om 20:08
montblanc schreef: ↑16-04-2021 19:59Maar jr hebt je al opgegeven om je diagnose te laten controleren, dus dat zit al in de pijplijn. Maar je zegt tegelijkertijd ‘voel me dan haast ook bezwaard om mijn autisme bekend te maken’. Dat lijkt me dus nergens voor nodig.
Ik zou denken dat een diagnose er is zodat je hulp kunt krijgen bij de dingen waar je tegenaan loopt en kunt plaatsen wat een reden kan zijn dat jij reageert zoals je tot nu toe hebt gedaan. Als jij nergens meer tegenaan loopt lijkt het hele verhaal me nogal academisch.
Wat bedoel je hiermee?
Edit: lees nu het stuk over je baan. Heb ke het gevoel dat je de cliënten niet goed kunt helpen, vraag dáar dan hulp bij. Met een stickertje zou ik me in dit geval namelijk niet meer op me gemak voelen in mijn baan. Jij wel?
Mijn baan gaat juist wel goed. Ik vind het een geweldige doelgroep om mee te werken.
vrijdag 16 april 2021 om 20:10
Wat zou het voor jou betekenen als nu uit onderzoek zou komen dat je het niet hebt? Waarin zou dat je helpen of je leven fijner/beter maken?
Ik herken jouw verhaal namelijk wel een beetje. Heb ook de diagnose als kind gekregen en leid nu verder een min of meer normaal leven en werk als kinder- en jeugdpsycholoog. Net als jij heb ik met momenten dat ik wat vast loop en het kan verklaren vanuit autisme en andere momenten dat ik goed in mijn vel zit en bijna denk dat ooit de verkeerde diagnose is gesteld. Als ik dan heel realistisch ga kijken (en vooral ook lees over autisme bij vrouwen) dan denk ik toch dat de diagnose terecht is nog steeds. Al zou die nu wellicht niet meer per se gesteld worden, omdat er geen lijdensdruk is momenteel. Maar de diagnose zit me niet dwars.
Ik deel het met de mensen waar ik het mee wil delen. Qua ervaringsdeskundigheid vind ik het fijn dat ik weet hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten (en dat staat volledig los van mijn diagnose). Mijn diagnose deel ik niet met cliënten. Daar zou ik mezelf ook niet prettig bij voelen. Ik zou dat als ik jou was ook niet per se doen gezien je geen opleiding tot ervaringsdeskundige doet, maar je bent er natuurlijk vrij in om dat wel te doen. Met collega's deel ik het alleen als ik denk dat het meerwaarde is en ze me al heel goed kennen zonder gelijk vanuit een autismebril te kijken. Want ja... helaas zijn die vooroordelen er ook gewoon in de GGZ-wereld zelf.
Daarom vraag ik me af wat je er mee wint als je dadelijk wellicht weet dat de diagnose nu niet meer van toepassing is. Gaat dat niet alleen maar voor meer verwarring zorgen bij iedere keer dat je vastloopt?
Ik herken jouw verhaal namelijk wel een beetje. Heb ook de diagnose als kind gekregen en leid nu verder een min of meer normaal leven en werk als kinder- en jeugdpsycholoog. Net als jij heb ik met momenten dat ik wat vast loop en het kan verklaren vanuit autisme en andere momenten dat ik goed in mijn vel zit en bijna denk dat ooit de verkeerde diagnose is gesteld. Als ik dan heel realistisch ga kijken (en vooral ook lees over autisme bij vrouwen) dan denk ik toch dat de diagnose terecht is nog steeds. Al zou die nu wellicht niet meer per se gesteld worden, omdat er geen lijdensdruk is momenteel. Maar de diagnose zit me niet dwars.
Ik deel het met de mensen waar ik het mee wil delen. Qua ervaringsdeskundigheid vind ik het fijn dat ik weet hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten (en dat staat volledig los van mijn diagnose). Mijn diagnose deel ik niet met cliënten. Daar zou ik mezelf ook niet prettig bij voelen. Ik zou dat als ik jou was ook niet per se doen gezien je geen opleiding tot ervaringsdeskundige doet, maar je bent er natuurlijk vrij in om dat wel te doen. Met collega's deel ik het alleen als ik denk dat het meerwaarde is en ze me al heel goed kennen zonder gelijk vanuit een autismebril te kijken. Want ja... helaas zijn die vooroordelen er ook gewoon in de GGZ-wereld zelf.
Daarom vraag ik me af wat je er mee wint als je dadelijk wellicht weet dat de diagnose nu niet meer van toepassing is. Gaat dat niet alleen maar voor meer verwarring zorgen bij iedere keer dat je vastloopt?
vrijdag 16 april 2021 om 20:10
Vrienden en familie weten trouwens van mijn diagnose, maar bij vreemden en vooral op het werk hou ik dat voor me, want dan gaat men hun idee van autisme op mij projecteren en er rust een behoorlijk stigma op. Of ze iets vermoeden? Geen idee. Ik heb wel meer collega's die een beetje vreemd zijn. Eigenlijk heeft iedereen wel aparte trekjes, op zijn eigen manier 
impala wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:14
28.30% gewijzigd
.
vrijdag 16 april 2021 om 20:11
Ondanks een diagnose uit je jeugd kan jij je ontwikkelen, wat ook weer andere inzichten en ervaringen brengt. Daarnaast zeg je ook, als ik maar de juiste mensen om mij heen heb...niemand heeft dat altijd. Wrijving en conflicten maken ook onderdeel uit van het leven. Misschien is op een hoog niveau functioneren en een milde vorm van autisme wel jouw kracht.
viva-amber wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:13
14.74% gewijzigd
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
vrijdag 16 april 2021 om 20:12
Maar waarom denk je dat het nodig is dat je je autisme bekend maakt? Ik vind dat niet persé iets dat je overal moet melden. Wat heeft een ander aan die informatie (als het op dat moment gewoon goed met je gaat)?
[/quote]
Dit is ook zo. Ik ben niemand verplicht om het te vermelden. Wél heb ik het op school bekend gemaakt zodat ik extra tijd tijdens tentamens kan krijgen. Daarnaast ben ik wel snel afgeleid door omgevingsgeluiden, dus mijn tentamens maak ik ook in een kleiner lokaal met minder studenten. Dit geeft mij gewoon meer rust.
Maar buiten dat ben ik niemand iets verplicht.
vrijdag 16 april 2021 om 20:13
Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 20:12
Maar waarom denk je dat het nodig is dat je je autisme bekend maakt? Ik vind dat niet persé iets dat je overal moet melden. Wat heeft een ander aan die informatie (als het op dat moment gewoon goed met je gaat)?
Dit is ook zo. Ik ben niemand verplicht om het te vermelden. Wél heb ik het op school bekend gemaakt zodat ik extra tijd tijdens tentamens kan krijgen. Daarnaast ben ik wel snel afgeleid door omgevingsgeluiden, dus mijn tentamens maak ik ook in een kleiner lokaal met minder studenten. Dit geeft mij gewoon meer rust.
Maar buiten dat ben ik niemand iets verplicht.
[/quote]
Precies. 'Gebruik' je diagnose als je er wat aan hebt. En anders niet. Het kan op zich dus wel handig zijn om hem aan te houden.
impala wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:16
4.20% gewijzigd
.
vrijdag 16 april 2021 om 20:13
Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 20:12
Maar waarom denk je dat het nodig is dat je je autisme bekend maakt? Ik vind dat niet persé iets dat je overal moet melden. Wat heeft een ander aan die informatie (als het op dat moment gewoon goed met je gaat)?
Dit is ook zo. Ik ben niemand verplicht om het te vermelden. Wél heb ik het op school bekend gemaakt zodat ik extra tijd tijdens tentamens kan krijgen. Daarnaast ben ik wel snel afgeleid door omgevingsgeluiden, dus mijn tentamens maak ik ook in een kleiner lokaal met minder studenten. Dit geeft mij gewoon meer rust.
Maar buiten dat ben ik niemand iets verplicht.
[/quote] [/b]
Dat recht vervalt dus als je diagnose vervalt. Eigenlijk zou je dit nu dus ook niet nodig moeten hebben.
vrijdag 16 april 2021 om 20:18
MrsLady schreef: ↑16-04-2021 20:10Wat zou het voor jou betekenen als nu uit onderzoek zou komen dat je het niet hebt? Waarin zou dat je helpen of je leven fijner/beter maken?
Ik herken jouw verhaal namelijk wel een beetje. Heb ook de diagnose als kind gekregen en leid nu verder een min of meer normaal leven en werk als kinder- en jeugdpsycholoog. Net als jij heb ik met momenten dat ik wat vast loop en het kan verklaren vanuit autisme en andere momenten dat ik goed in mijn vel zit en bijna denk dat ooit de verkeerde diagnose is gesteld. Als ik dan heel realistisch ga kijken (en vooral ook lees over autisme bij vrouwen) dan denk ik toch dat de diagnose terecht is nog steeds. Al zou die nu wellicht niet meer per se gesteld worden, omdat er geen lijdensdruk is momenteel. Maar de diagnose zit me niet dwars.
Ik deel het met de mensen waar ik het mee wil delen. Qua ervaringsdeskundigheid vind ik het fijn dat ik weet hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten (en dat staat volledig los van mijn diagnose). Mijn diagnose deel ik niet met cliënten. Daar zou ik mezelf ook niet prettig bij voelen. Ik zou dat als ik jou was ook niet per se doen gezien je geen opleiding tot ervaringsdeskundige doet, maar je bent er natuurlijk vrij in om dat wel te doen. Met collega's deel ik het alleen als ik denk dat het meerwaarde is en ze me al heel goed kennen zonder gelijk vanuit een autismebril te kijken. Want ja... helaas zijn die vooroordelen er ook gewoon in de GGZ-wereld zelf.
Daarom vraag ik me af wat je er mee wint als je dadelijk wellicht weet dat de diagnose nu niet meer van toepassing is. Gaat dat niet alleen maar voor meer verwarring zorgen bij iedere keer dat je vastloopt?
Dank je wel voor jouw verhaal! Fijn om te lezen dat ik hierin niet de enige ben. Ik denk, als ik alles bij elkaar optel, dat de diagnose wel terecht is gesteld ook, maar dat ik mezelf wel dusdanig goed heb ontwikkeld, dat de diagnose (lees symptomen) nu heel erg op de achtergrond staan. Maar soms voelt het alsof ik nog eenmalig die bevestiging nodig heb. Juist omdat ik nu volwassen ben en je ondertussen de DSM-5 hebt i.p.v. 4... Anderzijds word je diagnose gesteld vanuit de DSM-4 nu wel gewoon meegenomen en is het niet zo dat deze ineens vervalt. En autisme heb je in principe wel je hele leven.
Maar inderdaad, stel ze zeggen nu ineens dat ik nu niet die diagnose zou krijgen, dan weet ik eigenlijk niet of dat me beter zal doen.
Ik denk dat ik vooral op zoek ben naar iemand die nogmaals realistisch, vanuit een ander perspectief, meekijkt naar mijn huidige situatie. Ik wil weten of zij dingen aan mij zien/opmerken die ik wellicht zelf over het hoofd zie. Wel ook omdat ik nog we regelmatig bang ben voor een terugval.
vrijdag 16 april 2021 om 20:19
xynix schreef: ↑16-04-2021 19:53Het is een wisselwerking tussen jou en de maatschappij. Autisme lijkt me wat dat betreft net zoiets als heel lang zijn: je hebt er alleen maar last van als je in een land woont met lage deuropeningen en te weinig beenruimte in het OV.
Een bekende van mij lijkt voor mij, als leek, een autist. Zijn gezin denkt er ook zo over. Toch krijgt hij de diagnose niet. Er is ‘geen lijdensdruk’, zoals dat heet, ofwel: hij heeft er zelf geen last van.
Zou je je prettiger voelen als je de diagnose niet had?
Mooi.
Ik vraag me af wat herdiagnostiek toe gaat voegen. Als het er niet uit komt, ben je dan ‘genezen’, heb je het nooit gehad, was het onderzoek (hoe uitgebreid het ook is) toch een momentopname of zijn zaken niet goed geïnterpreteerd?
Als je in het dagelijks leven geen noemenswaardige problemen meer ondervindt zou ik daar alleen maar heel blij mee zijn.
(En onderschat de onderzoeken niet, ik heb ze net achter de rug en vond het heel intens, in de categorie ‘dat doe ik nooit meer’).
vrijdag 16 april 2021 om 20:22
Als je geen diagnose meer hebt, zou je wellicht opeens ook geen ervaringsdeskundige meer kunnen zijn? Terwijl dat werk je juist goed ligt. Nog een reden om hem gewoon aan te houden.
Sommige cliënten zullen ook wel eens twijfelen aan hun diagnose. Ook daarin ben jij dan ervaringsdeskundige Toen ik psycho educatie kreeg was dat in elk geval wel eens onderwerp van gesprek.
Sommige cliënten zullen ook wel eens twijfelen aan hun diagnose. Ook daarin ben jij dan ervaringsdeskundige
Toen ik psycho educatie kreeg was dat in elk geval wel eens onderwerp van gesprek.
impala wijzigde dit bericht op 16-04-2021 20:23
12.33% gewijzigd
.
vrijdag 16 april 2021 om 20:23
Flowerpowerrrr schreef: ↑16-04-2021 20:18Dank je wel voor jouw verhaal! Fijn om te lezen dat ik hierin niet de enige ben. Ik denk, als ik alles bij elkaar optel, dat de diagnose wel terecht is gesteld ook, maar dat ik mezelf wel dusdanig goed heb ontwikkeld, dat de diagnose (lees symptomen) nu heel erg op de achtergrond staan. Maar soms voelt het alsof ik nog eenmalig die bevestiging nodig heb. Juist omdat ik nu volwassen ben en je ondertussen de DSM-5 hebt i.p.v. 4... Anderzijds word je diagnose gesteld vanuit de DSM-4 nu wel gewoon meegenomen en is het niet zo dat deze ineens vervalt. En autisme heb je in principe wel je hele leven.
Maar inderdaad, stel ze zeggen nu ineens dat ik nu niet die diagnose zou krijgen, dan weet ik eigenlijk niet of dat me beter zal doen.
Ik denk dat ik vooral op zoek ben naar iemand die nogmaals realistisch, vanuit een ander perspectief, meekijkt naar mijn huidige situatie. Ik wil weten of zij dingen aan mij zien/opmerken die ik wellicht zelf over het hoofd zie. Wel ook omdat ik nog we regelmatig bang ben voor een terugval.
Die hulp kun je natuurlijk sowieso vragen, daar is geen diagnostiek voor nodig.
