Vader heeft een hersentumor, hoe ga ik hier mee om?

26-06-2017 17:29 26 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vorig jaar februari hebben we te horen gekregen dat mijn vader een hersentumor heeft. Hij heeft een halfjaar chemo gehad maar dat werkte jammer genoeg niet en we hebben toen te horen gekregen dat er niks meer aan te doen is. In september 2016 was hij uitbehandeld, sinds dien gaat het snel achteruit. Maar anders dan ik zelf zou verwachten, ik herken hem nauwelijks meer, hij heeft flinke woede uitbarstingen of herrinert zich niks meer. Een gesprek voeren heeft weinig zin want hij begrijpt het vaak niet en de moment waarop hij helder is worden steeds minder.
Omdat mijn ouders in het buitenland wonen is het moeilijk om een idee te krijgen hoe het met hem gaat. Mijn band met mijn vader wordt steeds minder, zeker als ik zie hoe zwaar mijn moeder het heeft met de zorg voor mijn vader. Ik ben bang dat ik dadelijk zowel mijn vader als mijn moeder verlies. Elke keer als ik denk dat ik er vrede mee heb, ik met de huidige situatie om kan gaan gebeurt er weer iets: hij moet naar het ziekenhuis, raakt incontinent, heeft weer een woede aanval. Dit zorgt ervoor dat het moeilijk is om "te wennen" (ik weet niet precies hoe ik het anders moet zeggen) aan de situatie. Het is zo anders allemaal dan dat ik had verwacht, hoe stom dat ook klinkt.

Ik zou het heel fijn vinden om hierover te praten met mensen die dit ook hebben meegemaakt of het nu ook meemaken (jammer genoeg). Hopelijk kunnen jullie mij hiermee helpen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vader had ,naast darmkanker , ook een hersentumor. Zijn veranderende karakter vond ik vreselijk deels. Aan de andere kant liet hij ook een hele leuke kant zien die we niet eerder zagen. Later werd het minder en gelukkig voor hem én voor mijn moeder is hij snel overleden toen hij heel erg achteruit ging.


Ik ging veel naar mijn ouders toe. Nam mijn vader mee zodat mijn moeder even rust had etc. Meer kan je niet. Jij woont ver weg. Kan je niet vaker er heen ?

Hersen tumoren zijn erg onvoorspelbaar. En het kan zomaar over zijn. Koester de leuke momenten en probeer de mindere dagen te relativeren.
Het nare van hersenaandoeningen is dat mensen zichzelf vaak verliezen in een ziekteproces. Gedragsverandering en een verlies van vaardigheden horen erbij, en het is vooraf niet altijd goed te voorspellen wat men gaat verliezen. Ik denk dat het goed zou zijn om voor jezelf hulp te vragen. Eigenlijk rouw je nu om elk stapje dat hij elke keer weer verder bij zichzelf en bij jullie vandaan gaat, wat het rouwen een heel lang en pijnlijk proces maakt voor iedereen die hem lief heeft, en voor jullie als naasten en jou als zijn dochter in het bijzonder. Hulp van mensen zonder emotionele binding kan daarbij heel prettig zijn. Sterkte :hug:
Heel herkenbaar. Een familielid waar ik een hele goede band mee had, is vorig jaar overleden aan een hersentumor. Gedragsverandering kwam bij hem ook redelijk snel.

Als je wil mag je me een pb sturen.
Mijn moeder heeft darmkanker met uitzaaiingen naar buikvlies, lymfklieren, longen, bot, bijnier en hersenen. En door de uitzaaiingen in haar hersenen merk ik ook een gedragsverandering. Ze kan soms heel boos doen, ze is in de war, emotioneel etc. En ze heeft nu ook een epileptische aanval hierdoor gekregen waardoor ze nu aan de linkerkant verlamd is. Terwijl ze daarvoor, ondanks alle uitzaaiingen, nog heel actief was qua lopen, fietsen en yoga. Het niet meer kunnen bewegen maar haar heel erg depressief en zo ken ik haar absoluut niet. Je staat zo machteloos tegen deze rotziekte. Ik probeer me maar altijd in te prenten dat het de ziekte is die zo boos doet, en niet mijn lieve moeder, maar het is heel zwaar! :hug:
Alle reacties Link kopieren
@poldervrouw Gecondoleerd met je vader. Ergens wel fijn dat hij niet te ver achteruit is gegaan. Als mijn vader zichzelf zou zien, hoe hij nu is zou hij gek worden. De tumor van van mijn vader zorgt ervoor dat de remmingen vervagen en jammer genoeg komen bijna alleen maar de negatieve karaktereigenschappen van hem naar boven waaronder de woedeaanvallen. Ik probeer elke 2/3 maanden te gaan, omdat ik werk kan ik ook niet heel vaak gaan. Wel heb ik zorgverlof aangevraagd zodat ik wat extra speling heb. Met mijn moeder hebben we erover gehad of ik naar hun moest verhuizen maar mijn moeder vond het geen goed idee omdat we niet weten hoe lang het nog duurt en ik hier alles heb opgebouwd. Ze wil niet dat ik daar diep ongelukkig (zoals zij het zegt) in mijn uppie zit. Ik heb hier mijn vriend, vrienden en werk. Ik probeer de leuke momenten te onthouden, en heel soms komt de oude papa terug door mee te zingen met een nummer of door te lachen dat is fijn.

@-NummerZoveel- Ja dat ben ik ook aan het overwegen. Een praatgroep, een psygoloog of een coach maar ergens weet ik ook al wat de antwoorden zullen zijn. Ik heb een tijdje bij de psycoloog gezeten en ik heb veel handvaten gekregen om mijn emoties onder controle te krijgen.
Ik zou kijken naar specifiek een specialist in rouwen in dit geval. Ik hoor daar echt hele goede verhalen over, als steun in dit soort trajecten.
En... je hoeft in deze situatie je emoties niet onder controle te houden, die mogen er namelijk gewoon zijn :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ten eerste, dikke knuffel :redrose:

Geen ervaring met hersentumor, wel borstkanker bij mijn moeder waarbij ze de laatste week ook uitzaaiingen had in haar hoofd. Dit is maar ongeveer een week geweest waarbij haar gedrag enorm veranderde. Ik vond dat loeizwaar. Niet alleen omdat het zo onvoorspelbaar was, maar ook omdat ik niet altijd goed wist hoe ik er mee om moest gaan. "Gelukkig" was dit maar voor een week, daarna is ze in slaap gehouden en uiteindelijk overleden. Ik kan me ook voorstellen dat het voor jou, met zo een grote afstand tussen jou en je ouders, ook heel moeilijk is. Mijn zus woonde tijdens de ziekteperiode van mijn moeder ook ver weg, en ook al hadden we elke dag veel contact via whatsapp en bellen, ze kon niet goed begrijpen wat er thuis gebeurde. Uiteindelijk is ze er de laatste paar weken van haar leven wel geweest en hebben we alle zorg samen gedaan. Dat was wel fijn.

Je zegt dat je het moeilijk vind om te wennen aan de situatie. Dat snap ik en ik vrees dat je er ook niet echt aan kan wennen ofzo. Het is gewoon een rot ziekte en het verloop kan zo soms ineens zo snel gaan dat je er nooit gewend aan zal raken. Ik weet van mezelf dat ik vooral tegen het einde van haar leven in een soort van roes heb geleefd. Als ik er achteraf nu over nadenk dan was het een vreselijk bizarre periode, maar dat heb ik destijds op een soort automatische piloot gedaan. Probeer zoveel mogelijk van de leuke momenten te genieten.

Is het mogelijk voor je moeder om extra zorg in te huren of iemand van familie die af en toe komt helpen? Dat scheelde bij ons echt enorm, sowieso zodat je even weg kon oid.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt allemaal voor de reacties, dit doet mij zoveel goed. Ergens denk je dat je de enige bent die dit meemaakt ook al is dat natuurlijk jammer genoeg niet zo. Het is fijn om begrepen te worden in zekere zin.

@-NummerZoveel- Op dit moment voel ik vooral boosheid als ik heel eerlijk ben, natuurlijk ook verdriet ik wil mijn vader niet kwijt. Sinds kind is mijn vader een zorgkindje geweest, werd vertroeteld door zijn moeder en nu door mijn moeder. Hij vind het heerlijk om alle aandacht te krijgen en werd boos als hij niet de aandacht kreeg, of als het niet ging zoals hij wou. Ik heb ook veel mooie momenten met hem beleefd alleen nu herken ik vooral die andere kant. Ik vraag we telkens weer af waar de scheiding is, waar begint de kanker en waar begint mijn vader. Ik weet niet zo goed hoe ik dit moet uitleggen

@momo1980 Ja het ging zo snel allemaal. Ik vind het super knap dat je de reacties van je moeder kan loskoppelen van haar en de ziekte eraan verbindt. Ik vind dat echt moeilijk en soms denk ik dit is gewoon mijn vader en hij profiteert van de situatie, mede door het verleden (lees hierboven). Ik ben nu heel eerlijk omdat ik ergens moet ventileren.
Alle reacties Link kopieren
vlaflippie schreef:
26-06-2017 18:02

Je zegt dat je het moeilijk vind om te wennen aan de situatie. Dat snap ik en ik vrees dat je er ook niet echt aan kan wennen ofzo. Het is gewoon een rot ziekte en het verloop kan zo soms ineens zo snel gaan dat je er nooit gewend aan zal raken.
@vlaflippie Bedankt, deze zin doet me goed. Gelukkig is er goede zorg voor mijn vader waardoor mijn moeder enkele dagen kan blijven werken om toch een soort van afwisseling te hebben. Dit houdt haar op de been.
Alle reacties Link kopieren
O hij was echt niet meer zichzelf. Zijn filter was weg. Zei hele nare dingen tegen / over mijn moeder. Gedroeg zich als een kind. Pakte snoepjes af etc. Hij was echt onherkenbaar. Maar zijn aftakeling ging heel snel en hij is overleden op moment dat ons niet meer herkende. En daar waren wij het allerbangst voor. Want dan is hij écht weg. Daarvoor was hij, ondanks zijn veranderingen , nog steeds mijn vader.
Alle reacties Link kopieren
@poldervrouw Sorry voor het zelf invullen. Dit is inderdaad zoooo herkenbaar. Ik hoop dat deze situatie voor ons en voor hem niet te lang meer gaat duren maar ik heb niet echt een idee waar hij aan dood zou kunnen gaan, hoe gek dat ook klinkt. Enige twee dingen zouden zijn dat de tumor te groot wordt en dat er geen plek meer is in mijn hoofd of dat zijn hart het begeeft omdat hij erg is aangekomen. Maar dan zou dat echt ineens moeten zijn. Aan de andere kant is alles al anders gegaan dan ik "had verwacht" dus waarschijnlijk dit ook. Ik probeer te genieten van de kleine moment en ik zal meer op de ziekte afschuiven, dat ga ik iig proberen. Dank je
Alle reacties Link kopieren
O en wennen deed het niet. Geen moment. Ik vond het vreselijk.
Alle reacties Link kopieren
Ik ook....
Alle reacties Link kopieren
Stokroosje schreef:
26-06-2017 18:23
@poldervrouw Sorry voor het zelf invullen. Dit is inderdaad zoooo herkenbaar. Ik hoop dat deze situatie voor ons en voor hem niet te lang meer gaat duren maar ik heb niet echt een idee waar hij aan dood zou kunnen gaan, hoe gek dat ook klinkt. Enige twee dingen zouden zijn dat de tumor te groot wordt en dat er geen plek meer is in mijn hoofd of dat zijn hart het begeeft omdat hij erg is aangekomen. Maar dan zou dat echt ineens moeten zijn. Aan de andere kant is alles al anders gegaan dan ik "had verwacht" dus waarschijnlijk dit ook. Ik probeer te genieten van de kleine moment en ik zal meer op de ziekte afschuiven, dat ga ik iig proberen. Dank je
Geeft niet.

In mijn vaders geval is de tumor gebarsten en dat veroorzaakte een sneeuwbal effect met oa zware hersenbloeding en coma.

Het is domweg niet te voorspellen. Soms drukt de tumor ergens op waardoor functies uitvallen etc. Soms hersenbloeding. Soms de groei.
Alle reacties Link kopieren
En sterkte natuurlijk !
Alle reacties Link kopieren
Ik heb dit meegemaakt met mijn schoonmoeder. Wij wonen in buurlanden, dus het was nog wel te rijden. Maar elk vrij moment in de auto, de zorgen, de verwijten, de agressie, het gemene... Vreselijk. En je kan niets. Mij heeft het erg geholpen dat de specialisten tegen ons bleven herhalen: 'Jullie zijn jullie vrouw/moeder/schoonmoeder' al kwijt. Er is nog een glimp van haar echte ik maar wat jullie nu zien is niet zij'. Ik begrijp dat jij het gedrag van je vader linkt aan zijn 'verwende' leven. Dat had ik ook met schoonmoeder: ze had altijd al een dwingend en bepalend kantje maar ik kon het heel goed met haar vinden en hield oprecht van haar. Toen ik de boodschap van de specialisten in mijn hoofd gepeuterd gekregen had, viel het mij makkelijker om met haar om te gaan. En was ik er meer voor man en schoonvader. Ik heb daar mijn focus gelegd en daardoor voelde ik me 'nuttiger' en kon ik meer van mijn schoonmoeder hebben. Bij haar laatste heldere moment heeft ze me daarvoor bedankt. Ze had het dus al die tijd wel door, maar kon niet anders.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
Alle reacties Link kopieren
Stokroosje schreef:
26-06-2017 18:23
@poldervrouw Sorry voor het zelf invullen. Dit is inderdaad zoooo herkenbaar. Ik hoop dat deze situatie voor ons en voor hem niet te lang meer gaat duren maar ik heb niet echt een idee waar hij aan dood zou kunnen gaan, hoe gek dat ook klinkt. Enige twee dingen zouden zijn dat de tumor te groot wordt en dat er geen plek meer is in mijn hoofd of dat zijn hart het begeeft omdat hij erg is aangekomen. Maar dan zou dat echt ineens moeten zijn. Aan de andere kant is alles al anders gegaan dan ik "had verwacht" dus waarschijnlijk dit ook. Ik probeer te genieten van de kleine moment en ik zal meer op de ziekte afschuiven, dat ga ik iig proberen. Dank je
Ik ga er vanuit dat jouw vader nog thuis woont, maar heeft jouw moeder hulp?
In de vorm van thuiszorg en/of psychische begeleiding?
“Don’t look back – you’re not going that way.”
Zijn hersens zijn aangetast, daarom verandert zijn gedrag. Dat gebeurt ook wel bij mensen die dement worden.
Zijn gedrag raakt je dubbel omdat je het herkent van vroeger, misschien dat je het daarom moeilijker kunt loskoppelen. Misschien is dit wel een extra reden om inderdaad naar een psycholoog te gaan.
Sterkte
Alle reacties Link kopieren
@poldervrouw Zulke dingen kun je inderdaad niet voorspellen. Ik hoop dat hij geen pijn zal lijden en het niet te lang duurt.

@Oudblond Ik vraag me inderdaad ook af of papa dingen meemaakt maar niet anders kan. En ik hoop zo dat hij op het laatst nog een helder moment heeft. Bedankt dat je me dit verhaal verteld, elk verhaal van jullie herken ik een beetje.

@Tickel Mijn moeder werkt 4 dagen en tijdens die dagen is er van 9 tot 4 zorg voor mijn vader, iemand die hem gezelschap houdt, hem wast en met hem dingen doet. Verder is er nog een psycoloog voor mijn vader, een verpleegkundige en een fysio. Mijn moeder gaat soms naar praatgroepen maar is niet echt het type die over dit soort dingen praat. Ze vindt de psycoloog van mijn vader helemaal niks dus kan daar niks kwijt. Mijn moeder zegt dat ze genoeg steun krijgt zo maar ik denk dat ze soms iets meer steun moet zoeken omdat het voor haar echt heel zwaar is.

@sushilala Ja dat klopt, ik merk ook dat ik het associeer met vroeger. Ik ga eens kijken naar een psygoloog gespecialiseerd in rouw, een praatgroep of iets anders. Dank je
Laat jouw moeder haar eigen weg maar vinden. Soms zijn mensen gewoon niet klaar om hulp te ontvangen, en hebben ze juist het "gewoon maar doorgaan" nodig om overeind te blijven.

Voor wat betreft het gedrag van jouw vader denk ik niet dat je het moet linken aan eigenschappen die hij had voordat hij ziek werd. Zoals ik het me in mijn gedachten altijd voorstel, zijn we in de basis allemaal hetzelfde. Vervolgens hebben we allemaal onze eigen unieke filters in ons hoofd die ons onze eigen unieke persoonlijkheid geven en ons maken tot wie we zijn. Bij hersenaandoeningen gaan die filters stuk. Mensen raken opeens ongeremd en doen en zeggen dingen die niet meer bij hun persoonlijkheid kloppen. En dat komt dan dus doordat in dat kapotte filter nou juist die persoonlijkheid zat. En heel soms doen die filters het weer eventjes wel, en dan zie je weer een glimp van wie de persoon was. Misschien helpt deze metafoor jou ook om het allemaal iets beter te kunnen plaatsen?
Alle reacties Link kopieren
@-NummerZoveel- Jawel ik begrijp wat je bedoeld. En idd heel soms komt de filter weer terug en dan zie ik papa weer voor een paar secondes.

Het is gewoon allemaal zo onduidelijk hoe de ziekte zich verder zal ontwikkelen, hoe groot de tumor is (er worden geen scans meer gedaan). Als je denkt iets te begrijpen verandert het weer. Je leert je familie kennen, je vrienden kennen zowel positief als negatief. Er komt zoveel meer bij kijken.
Ja, de onzekerheid en het continu veranderen van de situatie is ook ontzettend naar.

Voor wat betreft de mensen om je heen zou ik je adviseren om hen niet te veroordelen op hun reactie in deze situatie. Sommige mensen snappen het gewoon echt niet en anderen kunnen er helemaal niets mee. De ene persoon misschien omdat ze nooit zoiets van dichtbij hebben meegemaakt, en een ander misschien wel juist omdat ze zoiets zelf van dichtbij hebben meegemaakt. Mensen zijn rare wezens, maar onvermogen om met ziekte en dood om te gaan maakt hen geen slechte mensen.
Jij woont wel in Nederland? Bij het Helen Dowling Instituut in Bilthoven kunnen ze je misschien wel helpen? Zij bieden hulp voor kankerpatiënten en hun naasten. Ik ga er zelf binnenkort ook voor het eerst heen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven