
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken


donderdag 12 januari 2017 om 16:08
quote:gioia82 schreef op 12 januari 2017 @ 16:03:
[...]
Ik vind dit echt ongepast in dit topic, is het nou zoveel moeite om een knuffel te geven in plaats van "tvp" te posten? Kun je het aanpassen (dan pas ik deze post ook aan)?Lieverd, ik heb eerder al een knuffel gegeven, vanochtend. Maar als het je stoort, haal ik het weg. No problem.
[...]
Ik vind dit echt ongepast in dit topic, is het nou zoveel moeite om een knuffel te geven in plaats van "tvp" te posten? Kun je het aanpassen (dan pas ik deze post ook aan)?Lieverd, ik heb eerder al een knuffel gegeven, vanochtend. Maar als het je stoort, haal ik het weg. No problem.
donderdag 12 januari 2017 om 16:10
Jeetje, 13 pagina's met knuffels. Ben er even stil van.
Helaas kan ik jullie geen goed nieuws geven. Er was 1 lullige cm af gegaan sinds de vorige scan, opereren is hiermee uitgesloten. Ik heb waarschijnlijk nog 6 echt goede maanden, en in totaal nog ongeveer 1,5 jaar te leven. Met heel veel geluk misschien 2. Harde woorden, maar wel duidelijk.
Iemand, ik dacht NummerZoveel, vroeg of een levertransplantatie geen oplossing is. Die vraag had ik natuurlijk zelf ook al 3 keer gesteld, en vandaag nog een keer. Op dit moment is het de vraag of ik zo'n operatie uberhaupt zou overleven. Daarnaast worden bij kankerpatienten geen levertransplantaties meer uitgevoerd omdat de ervaring is dat tegen de tijd dat de patient hersteld is van de operatie de eerste uitzaaing alweer gevonden is.
Mijn oncoloog heeft mij aangeraden de komende 5 maanden alles te gaan doen wat ik nog wil doen. Ondertussen houdt hij alle lopende ondezoeken in de gaten en houdt hierover contact met collega's (volgens mij is mijn case inmiddels al in elk ziekenhuis in NL besproken). Mocht er een experiment tussen zitten wat op mijn situatie van toepassing is laat hij het me weten.
Morgen maar eens lief op school vragen of mijn kinderen een maand vrij kunnen krijgen en een leuke vakantie gaan boeken....
Helaas kan ik jullie geen goed nieuws geven. Er was 1 lullige cm af gegaan sinds de vorige scan, opereren is hiermee uitgesloten. Ik heb waarschijnlijk nog 6 echt goede maanden, en in totaal nog ongeveer 1,5 jaar te leven. Met heel veel geluk misschien 2. Harde woorden, maar wel duidelijk.
Iemand, ik dacht NummerZoveel, vroeg of een levertransplantatie geen oplossing is. Die vraag had ik natuurlijk zelf ook al 3 keer gesteld, en vandaag nog een keer. Op dit moment is het de vraag of ik zo'n operatie uberhaupt zou overleven. Daarnaast worden bij kankerpatienten geen levertransplantaties meer uitgevoerd omdat de ervaring is dat tegen de tijd dat de patient hersteld is van de operatie de eerste uitzaaing alweer gevonden is.
Mijn oncoloog heeft mij aangeraden de komende 5 maanden alles te gaan doen wat ik nog wil doen. Ondertussen houdt hij alle lopende ondezoeken in de gaten en houdt hierover contact met collega's (volgens mij is mijn case inmiddels al in elk ziekenhuis in NL besproken). Mocht er een experiment tussen zitten wat op mijn situatie van toepassing is laat hij het me weten.
Morgen maar eens lief op school vragen of mijn kinderen een maand vrij kunnen krijgen en een leuke vakantie gaan boeken....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken





donderdag 12 januari 2017 om 16:15
Jeetje wat een schrik. Dat staat je wereld in een klap op zijn kop. Wat verschrikkelijk. Ik kan me niet voorstellen wat een pijn dit moet doen, vooral omdat je moeder bent.
Een hele dikke knuffel en ik hoop van harte dat school hierin mee gaat. Wat een prachtig idee. Nog even genieten samen en mooie herinneringen maken. Nogmaals een knuffel en heel veel sterkte voor jou en je gezin.
Een hele dikke knuffel en ik hoop van harte dat school hierin mee gaat. Wat een prachtig idee. Nog even genieten samen en mooie herinneringen maken. Nogmaals een knuffel en heel veel sterkte voor jou en je gezin.
donderdag 12 januari 2017 om 16:15
Jeetje, wat een klotenieuws. Hoopte echt dat je het aan het vieren was/ Ik heb zelf een paar maanden geleden een paar dagen met dezelfde vrees geleefd, maar bij viel er wel te opereren. Maar ik denk wel te weten hoe je je nu voelt. Heel, heel, heel veel sterkte en ga lekker genieten met je gezin en mooie herinneringen maken!
Home is where your wifi connects automatically.

donderdag 12 januari 2017 om 16:15
Wat een ontzettend verdrietig nieuws. Ik hoop heel erg dat jullie die maand vrij krijgen en nog veel mooie momenten mogen meemaken!
Niet om het één of ander, maar een second opinion is geen optie? Of heb je die al gehad? Bijvoorbeeld het Antonie van Leeuwenhoek? Of zit je daar al? Bij het AVL hadden ze voor mijn schoonvader nog behandelingen bedacht, bij zijn 'eigen' ziekenhuis konden ze niets meer voor hem betekenen. Helaas is hij er niet meer aan toegekomen omdat hij snel zieker werd.
Ik denk aan je. Sterkte!
Niet om het één of ander, maar een second opinion is geen optie? Of heb je die al gehad? Bijvoorbeeld het Antonie van Leeuwenhoek? Of zit je daar al? Bij het AVL hadden ze voor mijn schoonvader nog behandelingen bedacht, bij zijn 'eigen' ziekenhuis konden ze niets meer voor hem betekenen. Helaas is hij er niet meer aan toegekomen omdat hij snel zieker werd.
Ik denk aan je. Sterkte!
