Psyche
alle pijlers
Zo moe...
dinsdag 23 april 2019 om 09:42
O, ik ben zo moe en dat ben ik al zo lang!
Een jaar geleden bleek mijn schildklier niet goed te werken, hashimoto en werd gezegd door de internist dat met medicatie het weer beter zou gaan, maar het gaat juist slechter.
Ik heb een jaar lang veel geduld gehad, maar nu is het geduld even een beetje op, merk ik.
Er zijn ook juist klachten bijgekomen; extreem droge ogen en de vermoeidheid is niet minder maar juist weer erger momenteel.
Volgens de schildklierpoli zijn die klachten niet gerelateerd aan de schildklier, volgens de huisarts zouden de klachten toch weer wél met de schildklier te maken kunnen hebben en dus voel ik mij zo'n zeur.
Ik weet ook dat er vele ergere kwalen zijn en dat er mensen zijn met altijd pijn, dus ik voel mijn echt een zeur.
Elke ochtend zet ik mijn tanden op elkaar en kijk ik uit naar hopelijk een beetje positief effect van koffie, of de zon of wat dan ook.
Soms maak ik mij expres een beetje boos om wat energie te krijgen van adrenaline en soms kan ik wel janken van vermoeidheid en frustratie.
Leuke dingen zijn niet echt leuk omdat ik meestal te moe ben om ervan te genieten.
Slapen helpt niet, het is een ander soort vermoeidheid waar slaap geen invloed op lijkt te hebben.
Ik ga elke dag een half uur tot anderhalf uur stevig wandelen, ik eet 3 gezonde maaltijden per dag, snoep weinig en ik leef regelmatig en neem voldoende rust.
Ik heb van pure wanhoop geprobeerd om 3 maanden glutenvrij te eten, maar ik merkte geen verschil.
Ik werk maar 12 uur per week! Ondanks dat ik mijn werk best leuk vind heb ik erg veel moeite om mij ertoe te zetten.
2 uur staan vind ik best moeilijk, meestal gaat mijn rug na een uur al zeer doen.
Ook heb ik bijzonder snel spier en gewrichtspijn.
Ik ben nog maar 42, ik zie soms de toekomst best somber in hierdoor.
Wat als het nooit echt beter wordt?
Hoe moet dat dan over 10 jaar?
Over 20 jaar?
De bedoeling was dat ik toch uiteindelijk 30 uur ga werken, maar hoe moet dat dan?
De moed zakt me momenteel een beetje in de schoenen.
Ik ben ook al bij een psycholoog vanwege het psychische aspect.
Door partner en familie voel ik mij soms onbegrepen, want iedereen is weleens moe en ik wil ook helemaal niet klagen.
Mensen die klagen en zeuren zijn niet geliefd.
Op deze manier vind ik mezelf ook veel minder leuk.
Ik houd mezelf vaak voor dat er mensen zijn met vele ergere klachten dan ik, mensen die altijd pijn hebben of die de hele dag in bed moeten liggen.
Toch zijn er ook momenten dat ik het moeilijk vind.
Ik zie bijvoorbeeld nu al op tegen de vakantie, dan gaan we met de kinderen logeren bij schoonmoeder.
Ik zou er normaal naar uitkijken, het verpest best veel voor mij dat ik mij niet goed voel.
Misschien is het goed voor mij om te lezen dat ik niet de enige ben.
Er zijn vast meer mensen zoals ik, met dit probleem.
Hoe gaan jullie ermee om?
Al vast bedankt.
Een jaar geleden bleek mijn schildklier niet goed te werken, hashimoto en werd gezegd door de internist dat met medicatie het weer beter zou gaan, maar het gaat juist slechter.
Ik heb een jaar lang veel geduld gehad, maar nu is het geduld even een beetje op, merk ik.
Er zijn ook juist klachten bijgekomen; extreem droge ogen en de vermoeidheid is niet minder maar juist weer erger momenteel.
Volgens de schildklierpoli zijn die klachten niet gerelateerd aan de schildklier, volgens de huisarts zouden de klachten toch weer wél met de schildklier te maken kunnen hebben en dus voel ik mij zo'n zeur.
Ik weet ook dat er vele ergere kwalen zijn en dat er mensen zijn met altijd pijn, dus ik voel mijn echt een zeur.
Elke ochtend zet ik mijn tanden op elkaar en kijk ik uit naar hopelijk een beetje positief effect van koffie, of de zon of wat dan ook.
Soms maak ik mij expres een beetje boos om wat energie te krijgen van adrenaline en soms kan ik wel janken van vermoeidheid en frustratie.
Leuke dingen zijn niet echt leuk omdat ik meestal te moe ben om ervan te genieten.
Slapen helpt niet, het is een ander soort vermoeidheid waar slaap geen invloed op lijkt te hebben.
Ik ga elke dag een half uur tot anderhalf uur stevig wandelen, ik eet 3 gezonde maaltijden per dag, snoep weinig en ik leef regelmatig en neem voldoende rust.
Ik heb van pure wanhoop geprobeerd om 3 maanden glutenvrij te eten, maar ik merkte geen verschil.
Ik werk maar 12 uur per week! Ondanks dat ik mijn werk best leuk vind heb ik erg veel moeite om mij ertoe te zetten.
2 uur staan vind ik best moeilijk, meestal gaat mijn rug na een uur al zeer doen.
Ook heb ik bijzonder snel spier en gewrichtspijn.
Ik ben nog maar 42, ik zie soms de toekomst best somber in hierdoor.
Wat als het nooit echt beter wordt?
Hoe moet dat dan over 10 jaar?
Over 20 jaar?
De bedoeling was dat ik toch uiteindelijk 30 uur ga werken, maar hoe moet dat dan?
De moed zakt me momenteel een beetje in de schoenen.
Ik ben ook al bij een psycholoog vanwege het psychische aspect.
Door partner en familie voel ik mij soms onbegrepen, want iedereen is weleens moe en ik wil ook helemaal niet klagen.
Mensen die klagen en zeuren zijn niet geliefd.
Op deze manier vind ik mezelf ook veel minder leuk.
Ik houd mezelf vaak voor dat er mensen zijn met vele ergere klachten dan ik, mensen die altijd pijn hebben of die de hele dag in bed moeten liggen.
Toch zijn er ook momenten dat ik het moeilijk vind.
Ik zie bijvoorbeeld nu al op tegen de vakantie, dan gaan we met de kinderen logeren bij schoonmoeder.
Ik zou er normaal naar uitkijken, het verpest best veel voor mij dat ik mij niet goed voel.
Misschien is het goed voor mij om te lezen dat ik niet de enige ben.
Er zijn vast meer mensen zoals ik, met dit probleem.
Hoe gaan jullie ermee om?
Al vast bedankt.
zaterdag 4 mei 2019 om 11:27
Dank je, ik weet nog niet hoe lang de wachttijd is.
Maandag ga ik bellen voor een afspraak.
zondag 5 mei 2019 om 06:10
Rot voor je. Toch nog maar even Vitamine D3 aanhalen...
https://reumanederland.nl/leven-met/voe ... -en-reuma/
https://reumanederland.nl/leven-met/voe ... -en-reuma/
zondag 5 mei 2019 om 07:04
Auto-immuunziekten ‘houden’ van elkaar. De kans is groot dat je er meerdere krijgt. Kijk eens op co-morbiditeit bij de schildklier organisatie Nederland voor het lijstje.
Zo kunnen de droge ogen veroorzaakt worden door Sjögren (diagnose via oogarts) en zijn er reumasoorten bijvoorbeeld SLE (reumatoloog) die klachten kunnen geven. De allergoloog is ook een goede, naast de reumatoloog. De MDL arts voor coeliakie als je daaraan denkt.
Ik heb alle genoemde artsen wel gezien. Daarvan heb ik geleerd een arts met empathie te zoeken. In een groot ziekenhuis zijn er meestal meerdere artsen en dan vroeg ik degene die de afspraak plande naar de manier waarop de arts met patiënten omging en matchte dat met waaraan ik behoefte had. Je mag ook altijd om een second opinion vragen, heb ik bij een neuroloog wel eens gedaan.
Het is een nare vermoeidheid die niet uit te leggen valt. “Ga dan slapen!” hoorde ik zo vaak. Maar het is niet dat soort ‘moe’. In goede dagen kan ik op slaapgebrek nog prima functioneren, dan ben ik slaperig, niet moe. Dat gaat daadwerkelijk over na bijslapen en is veel minder erg. Na een nacht van 3 uur slaap is het nog lang niet zo erg als wanneer ‘de’ vermoeidheid toeslaat.
Het is de intense vermoeidheid die voelt als ‘de dag voordat griep toeslaat’. Spier- en gewrichtspijn, niet vooruit te branden. Die vermoeidheid is het. Ik kreeg vorig jaar een keer griep en zag het niet aankomen, dacht dat het weer één van de auto-immuun ziekten was.
Het helpt om een goed d3 niveau te houden. Op één of andere manier is er een verband tussen je d3 niveau en auto-immuunziekten. Ik laat elk half jaar bloedprikken en daar zit altijd deze waarde bij. Naast de reumafactor, schildklier, leverwaarde, nierfunctie, eigenlijk alle belangrijks wat ‘stuk’ kan.
Soms vind ik het niet eerlijk. Ik rook niet, drink niet, heb een sterk beperkt dieet, sport veel, slaap goed en toch gaat het soms fout. Dan kan ik best boos zijn op alle energie die ik niet heb en een ander wel.
Eraan toegeven is het moeilijkste. Alle verplichtingen (werk, huishouden) altijd voor laten gaan werkt ook niet, dan heb je geen leven meer. Let daarom goed op of je energie hebt voor je vrije tijd. Voor de mentale ‘energie-gevers’ moet je ook wat fysieke energie reserveren. Alleen jammer dat het meestal onverwacht misgaat, daarom laat ik altijd wat ruimte in mijn schema.
Laatst wilde een meisje in de sportschool met mij van lichaam ruilen. Haha die schrok zich wezenloos want ik antwoordde gelijk “heel graag, als jij geen ziektes hebt”. Ik zie er niet ziek uit. Kon ik mijn gevoel maar even op een ander projecteren, denk ik wel eens want ik krijg het niet goed uitgelegd.
Zo kunnen de droge ogen veroorzaakt worden door Sjögren (diagnose via oogarts) en zijn er reumasoorten bijvoorbeeld SLE (reumatoloog) die klachten kunnen geven. De allergoloog is ook een goede, naast de reumatoloog. De MDL arts voor coeliakie als je daaraan denkt.
Ik heb alle genoemde artsen wel gezien. Daarvan heb ik geleerd een arts met empathie te zoeken. In een groot ziekenhuis zijn er meestal meerdere artsen en dan vroeg ik degene die de afspraak plande naar de manier waarop de arts met patiënten omging en matchte dat met waaraan ik behoefte had. Je mag ook altijd om een second opinion vragen, heb ik bij een neuroloog wel eens gedaan.
Het is een nare vermoeidheid die niet uit te leggen valt. “Ga dan slapen!” hoorde ik zo vaak. Maar het is niet dat soort ‘moe’. In goede dagen kan ik op slaapgebrek nog prima functioneren, dan ben ik slaperig, niet moe. Dat gaat daadwerkelijk over na bijslapen en is veel minder erg. Na een nacht van 3 uur slaap is het nog lang niet zo erg als wanneer ‘de’ vermoeidheid toeslaat.
Het is de intense vermoeidheid die voelt als ‘de dag voordat griep toeslaat’. Spier- en gewrichtspijn, niet vooruit te branden. Die vermoeidheid is het. Ik kreeg vorig jaar een keer griep en zag het niet aankomen, dacht dat het weer één van de auto-immuun ziekten was.
Het helpt om een goed d3 niveau te houden. Op één of andere manier is er een verband tussen je d3 niveau en auto-immuunziekten. Ik laat elk half jaar bloedprikken en daar zit altijd deze waarde bij. Naast de reumafactor, schildklier, leverwaarde, nierfunctie, eigenlijk alle belangrijks wat ‘stuk’ kan.
Soms vind ik het niet eerlijk. Ik rook niet, drink niet, heb een sterk beperkt dieet, sport veel, slaap goed en toch gaat het soms fout. Dan kan ik best boos zijn op alle energie die ik niet heb en een ander wel.
Eraan toegeven is het moeilijkste. Alle verplichtingen (werk, huishouden) altijd voor laten gaan werkt ook niet, dan heb je geen leven meer. Let daarom goed op of je energie hebt voor je vrije tijd. Voor de mentale ‘energie-gevers’ moet je ook wat fysieke energie reserveren. Alleen jammer dat het meestal onverwacht misgaat, daarom laat ik altijd wat ruimte in mijn schema.
Laatst wilde een meisje in de sportschool met mij van lichaam ruilen. Haha die schrok zich wezenloos want ik antwoordde gelijk “heel graag, als jij geen ziektes hebt”. Ik zie er niet ziek uit. Kon ik mijn gevoel maar even op een ander projecteren, denk ik wel eens want ik krijg het niet goed uitgelegd.
zondag 5 mei 2019 om 11:55
Bedankt voor het meedenken.FunnyFace8 schreef: ↑05-05-2019 06:10Rot voor je. Toch nog maar even Vitamine D3 aanhalen...
https://reumanederland.nl/leven-met/voe ... -en-reuma/
Ik slik wel bijna elke dag vitamine d3 1500.
zondag 5 mei 2019 om 12:13
Heel herkenbaar, ik ben de laatste jaren ook intens moe. Verder geen klachten en dat maakt het zo lastig. Ik heb een andere ziekte (gehad) en het lastige is dat de artsen al mijn klachten toeschrijven aan deze ziekte, terwijl mijn gevoel zegt dat het wat anders is.
Ik heb al zo vaak gedacht dat het een depressie is, maar anderzijds, als ik eens een goede dag heb, dan voel ik mij ook mentaal top. Ik heb het gevoel dat mijn depressieve gevoelens veroorzaakt worden door de moeheid en niet andersom.
Ik heb ook een tekort aan witte bloedcellen en google leert dat dat zou kunnen veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte, maar, omdat de artsen alles toewijzen aan mijn andere kwaal (waar een tekort aan leukocyten niet bij past) is daar nooit naar gekeken.
Vit B12 is goed bij mij, ook geen antistoffen (coeliakie). Ik blijf het lastig vinden, ik merk dat die moeheid mij steeds meer beperkt en het jaagt mij angst aan voor de toekomst (ik ben ook mantelzorger) en heb een gezin.
Vraag aan diegenen met een auto-immuunziekte: hoe wordt dit getest? Afgezien van moeheid, veel infecties en buikpijn heb ik geen klachten.
Ik heb al zo vaak gedacht dat het een depressie is, maar anderzijds, als ik eens een goede dag heb, dan voel ik mij ook mentaal top. Ik heb het gevoel dat mijn depressieve gevoelens veroorzaakt worden door de moeheid en niet andersom.
Ik heb ook een tekort aan witte bloedcellen en google leert dat dat zou kunnen veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte, maar, omdat de artsen alles toewijzen aan mijn andere kwaal (waar een tekort aan leukocyten niet bij past) is daar nooit naar gekeken.
Vit B12 is goed bij mij, ook geen antistoffen (coeliakie). Ik blijf het lastig vinden, ik merk dat die moeheid mij steeds meer beperkt en het jaagt mij angst aan voor de toekomst (ik ben ook mantelzorger) en heb een gezin.
Vraag aan diegenen met een auto-immuunziekte: hoe wordt dit getest? Afgezien van moeheid, veel infecties en buikpijn heb ik geen klachten.
zondag 5 mei 2019 om 19:02
Vraag een uitdraai van je bloeduitslagen op bij de huisarts en controleer die zelf.
Ik heb ook jaren gehoord dat ik prima bloeduitslagen had en alle klachten tussen mijn oren zaten.
Tot ik zelf mijn bloeduitslagen controleerde en er een aantal niet goed waren. Jaren lang van het kastje naar de muur gestuurd.................
Op de meeste uitdraaien staan boven en onderwaardes. En met deze website kom je ook een heel eind: https://www.nvkc.nl/informatie-voor-pati%C3%ABnten
En B12 controleren is ook een hele goede. Kun je heel veel klachten van hebben, ook als de waarde volgens het boekje nog 'normaal' is.
Ik heb ook jaren gehoord dat ik prima bloeduitslagen had en alle klachten tussen mijn oren zaten.
Tot ik zelf mijn bloeduitslagen controleerde en er een aantal niet goed waren. Jaren lang van het kastje naar de muur gestuurd.................
Op de meeste uitdraaien staan boven en onderwaardes. En met deze website kom je ook een heel eind: https://www.nvkc.nl/informatie-voor-pati%C3%ABnten
En B12 controleren is ook een hele goede. Kun je heel veel klachten van hebben, ook als de waarde volgens het boekje nog 'normaal' is.
zondag 5 mei 2019 om 19:12
Dat is ook wat, belachelijk. Is het later opgelost?Dolfine schreef: ↑05-05-2019 19:02Vraag een uitdraai van je bloeduitslagen op bij de huisarts en controleer die zelf.
Ik heb ook jaren gehoord dat ik prima bloeduitslagen had en alle klachten tussen mijn oren zaten.
Tot ik zelf mijn bloeduitslagen controleerde en er een aantal niet goed waren. Jaren lang van het kastje naar de muur gestuurd.................
Op de meeste uitdraaien staan boven en onderwaardes. En met deze website kom je ook een heel eind: https://www.nvkc.nl/informatie-voor-pati%C3%ABnten
En B12 controleren is ook een hele goede. Kun je heel veel klachten van hebben, ook als de waarde volgens het boekje nog 'normaal' is.
maandag 6 mei 2019 om 11:49
Diagnose is afhankelijk van de betreffende auto-immuunziekte. Sjögren door middel van een biopt van de speekselklier. Coeliakie door bloedtest en biopt uit dunne darm (verdacht zijn de tekorten van stoffen die in de dunne darm worden opgenomen). SLE door verschijnselen op de huid (verergert door zon) en bloedonderzoek. Allergie door huidprikjestest en/of bloedonderzoek bij de allergoloog. Voedselovergevoeligheid door dietiste van de allergoloog (voedseldagboek evt. in combinatie met eliminatiedieet).Alecta schreef: ↑05-05-2019 12:13Heel herkenbaar, ik ben de laatste jaren ook intens moe. Verder geen klachten en dat maakt het zo lastig. Ik heb een andere ziekte (gehad) en het lastige is dat de artsen al mijn klachten toeschrijven aan deze ziekte, terwijl mijn gevoel zegt dat het wat anders is.
Ik heb al zo vaak gedacht dat het een depressie is, maar anderzijds, als ik eens een goede dag heb, dan voel ik mij ook mentaal top. Ik heb het gevoel dat mijn depressieve gevoelens veroorzaakt worden door de moeheid en niet andersom.
Ik heb ook een tekort aan witte bloedcellen en google leert dat dat zou kunnen veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte, maar, omdat de artsen alles toewijzen aan mijn andere kwaal (waar een tekort aan leukocyten niet bij past) is daar nooit naar gekeken.
Vit B12 is goed bij mij, ook geen antistoffen (coeliakie). Ik blijf het lastig vinden, ik merk dat die moeheid mij steeds meer beperkt en het jaagt mij angst aan voor de toekomst (ik ben ook mantelzorger) en heb een gezin.
Vraag aan diegenen met een auto-immuunziekte: hoe wordt dit getest? Afgezien van moeheid, veel infecties en buikpijn heb ik geen klachten.
Het helpt om een dagboek (of excelsheet) bij te houden. Alles wat je eet, doet, hoe je je voelt (tip: geef het een cijfer), slaapuren, hoe je ontlasting is (er is een classificatiekaart voor ontlasting dan kun je het type invullen), evt. hoeveel pijnstilling, menstruatiecyclus, gewerkte dag of vrij, echt alles. Dan heb je goede informatie voor je arts, vooral als je eerst bij de internist komt kunnen die je het hemd van je lijf vragen. Soms kun je er zelf ook een patroon in herkennen.
Het is iets waar je veel energie in moet steken die je toch al niet hebt. Je moet er achteraan blijven zitten en goed voor jezelf opkomen.
