Zwanger
alle pijlers
Erfelijkheid en kinderwens
woensdag 28 november 2012 om 13:15
Hier is een tijdje geleden ook een topic over geweest, maar omdat deze situatie toch anders is dan de mijne, wil ik graag mijn verhaal doen....
Vriend en ik willen graag een kindje. Nu is het zo dat vriend twee erfelijke chronische aandoeningen heeft (die met elkaar in verband staan), waarvan één progressieve. Een kindje heeft 5% kans op deze aandoeningen. Voor een groot deel hebben deze aandoeningen met omgevingsfactoren te maken.
5% is niet heel veel, maar toch twijfelen we. Het gaat wel om een kindje en dan is iedere procent er één te veel, vind ik. Het moeilijke is dat deze ziektes zich waarschijnlijk pas in de puberteit openbaren. Het zijn ernstige ziektes die het leven voor een groot deel beinvloeden. Als ik kijk naar mijn vriend zie ik een heel positief mens, die werkt en hobby's heeft. De chronische ziektes hebben van hem een man gemaakt die leeft in het nu en erg geniet van ieder moment waarop hij zich wel goed voelt. Maar aan de andere kant is hij vaak beperkt in zijn doen en laten, zowel qua werk als in zijn vrije tijd.
Natuurlijk willen wij het liefste een kindje van onszelf, hoe egoistisch dat misschien ook is. Maar aan de andere kant is er wel het risico dat het kind dan ook deze aandoeningen heeft. Vriend denkt dat hij het zichzelf niet kan vergeven, mocht dit werkelijkheid worden. Een kind dat een zieke papa heeft is al erg genoeg, laat staan dat het zelf deze ziekte heeft.
Moelijk, moeilijk dus. Zijn er meer mensen die in vergelijkbare situaties staan/ hebben gestaan? Of mensen die nieuw licht op de zaak willen schijnen? Bedankt!
Vriend en ik willen graag een kindje. Nu is het zo dat vriend twee erfelijke chronische aandoeningen heeft (die met elkaar in verband staan), waarvan één progressieve. Een kindje heeft 5% kans op deze aandoeningen. Voor een groot deel hebben deze aandoeningen met omgevingsfactoren te maken.
5% is niet heel veel, maar toch twijfelen we. Het gaat wel om een kindje en dan is iedere procent er één te veel, vind ik. Het moeilijke is dat deze ziektes zich waarschijnlijk pas in de puberteit openbaren. Het zijn ernstige ziektes die het leven voor een groot deel beinvloeden. Als ik kijk naar mijn vriend zie ik een heel positief mens, die werkt en hobby's heeft. De chronische ziektes hebben van hem een man gemaakt die leeft in het nu en erg geniet van ieder moment waarop hij zich wel goed voelt. Maar aan de andere kant is hij vaak beperkt in zijn doen en laten, zowel qua werk als in zijn vrije tijd.
Natuurlijk willen wij het liefste een kindje van onszelf, hoe egoistisch dat misschien ook is. Maar aan de andere kant is er wel het risico dat het kind dan ook deze aandoeningen heeft. Vriend denkt dat hij het zichzelf niet kan vergeven, mocht dit werkelijkheid worden. Een kind dat een zieke papa heeft is al erg genoeg, laat staan dat het zelf deze ziekte heeft.
Moelijk, moeilijk dus. Zijn er meer mensen die in vergelijkbare situaties staan/ hebben gestaan? Of mensen die nieuw licht op de zaak willen schijnen? Bedankt!
woensdag 28 november 2012 om 16:54
Nee ik snap dat TO daar niet achter kan komen door onderzoeken, ik wilde alleen aangeven dat 5 % kans erg laag is en dat wij ons daar niet door hebben laten leiden.
Uiteindelijk is ons beginpunt hetzelfde, zwanger worden en niet wetende of je kindje gezond is of niet. Wij hebben dan het geluk gehad dat we dit tijdens de zwangerschap konden testen, maar de gok om wel of niet zwanger te worden was er natuurlijk wel.
En dan vind ik 5 % een erg kleine kans!
Uiteindelijk is ons beginpunt hetzelfde, zwanger worden en niet wetende of je kindje gezond is of niet. Wij hebben dan het geluk gehad dat we dit tijdens de zwangerschap konden testen, maar de gok om wel of niet zwanger te worden was er natuurlijk wel.
En dan vind ik 5 % een erg kleine kans!
woensdag 28 november 2012 om 17:03
In mijn geval vind ik het te kort door de bocht om te zeggen 5% een erg kleine kans is.
Het klopt dat onze beginsituaties ongeveer hetzelfde zijn Wappie. Wat zou je hebben gedaan als zou blijken dat het kindje wel de zeldzame afwijking zou hebben? Zou het dan sowieso niet levensvatbaar zijn of is dat niet het geval? Niet om je te veroordelen, maar uit interesse.
Het klopt dat onze beginsituaties ongeveer hetzelfde zijn Wappie. Wat zou je hebben gedaan als zou blijken dat het kindje wel de zeldzame afwijking zou hebben? Zou het dan sowieso niet levensvatbaar zijn of is dat niet het geval? Niet om je te veroordelen, maar uit interesse.
woensdag 28 november 2012 om 17:06
Je vriend kan er op zijn manier goed mee omgaan, begrijp ik.
Is er een kans dat het kindje het heeft maar dan een ergere vorm dan jouw vriend?
En is het mogelijk dat iemand met een ander karakter (meer pessimistisch) er veel meer last van zal hebben?
Ik heb een soortgelijk probleem (alleen nog geen partner dus t speelt nu niet zo) dus ik snap dat het moeilijk is.
Is er een kans dat het kindje het heeft maar dan een ergere vorm dan jouw vriend?
En is het mogelijk dat iemand met een ander karakter (meer pessimistisch) er veel meer last van zal hebben?
Ik heb een soortgelijk probleem (alleen nog geen partner dus t speelt nu niet zo) dus ik snap dat het moeilijk is.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 28 november 2012 om 17:07
quote:sugarmiss schreef op 28 november 2012 @ 14:54:
Ik weet niet hoe je vriend zijn ziekte ervaart.
Als hij zijn leven ondanks de ziekte toch heel erg de moeite waard vind dan zou ik gaan voor een eigen kind van jullie zelf.
Grote kans dat het kind wat jullie dan gaan krijgen zijn leven ook de moeite waard vind.
Bovendien is 5% kans best klein.
Mijn vriend vindt dat hij een heel leuk leven heeft, maar niet altijd. En dan praten we nu over momenten dat het redelijk gaat, terwijl we weten dat zijn levenskwaliteit waarschijnlijk minder zal worden.
Desondanks is mijn vriend een ontzettende levensgenieter en positief persoon. Je post heeft me wel aan het denken gezet. Het gaat er natuurlijk ook om hoe je met bepaalde zaken omgaat en het kind zal dit natuurlijk (wel of niet gezond) vanaf de geboorte meemaken.
Ik weet niet hoe je vriend zijn ziekte ervaart.
Als hij zijn leven ondanks de ziekte toch heel erg de moeite waard vind dan zou ik gaan voor een eigen kind van jullie zelf.
Grote kans dat het kind wat jullie dan gaan krijgen zijn leven ook de moeite waard vind.
Bovendien is 5% kans best klein.
Mijn vriend vindt dat hij een heel leuk leven heeft, maar niet altijd. En dan praten we nu over momenten dat het redelijk gaat, terwijl we weten dat zijn levenskwaliteit waarschijnlijk minder zal worden.
Desondanks is mijn vriend een ontzettende levensgenieter en positief persoon. Je post heeft me wel aan het denken gezet. Het gaat er natuurlijk ook om hoe je met bepaalde zaken omgaat en het kind zal dit natuurlijk (wel of niet gezond) vanaf de geboorte meemaken.
woensdag 28 november 2012 om 17:14
quote:Moonlight82 schreef op 28 november 2012 @ 17:06:
Is er een kans dat het kindje het heeft maar dan een ergere vorm dan jouw vriend?
En is het mogelijk dat iemand met een ander karakter (meer pessimistisch) er veel meer last van zal hebben?
Ik heb een soortgelijk probleem (alleen nog geen partner dus t speelt nu niet zo) dus ik snap dat het moeilijk is.
Nee er is niet perse een kans dat het kindje een ergere vorm heeft dan mijn vriend. Beide aandoeningen hebben zich snel bij vriend ontwikkeld. En ik weet niet of je er met een pessimistischere kijk meer last van zult hebben. Denk dat dit niet zozeer gerelateerd is aan deze aandoeningen, maar dat dit geldt voor alle aandoeningen. Het helpt natuurlijk wel als dingen kunt blijven relativeren en positief blijft.
Mag ik vragen wat jouw probleem is? Lastig is het he, ook al is het nog niet aan de orde. We denken hier al langere tijd over na, ook toen we nog geen keuze moesten maken. Het is toch iets wat al langere tijd door mijn hoofd spookt.
Is er een kans dat het kindje het heeft maar dan een ergere vorm dan jouw vriend?
En is het mogelijk dat iemand met een ander karakter (meer pessimistisch) er veel meer last van zal hebben?
Ik heb een soortgelijk probleem (alleen nog geen partner dus t speelt nu niet zo) dus ik snap dat het moeilijk is.
Nee er is niet perse een kans dat het kindje een ergere vorm heeft dan mijn vriend. Beide aandoeningen hebben zich snel bij vriend ontwikkeld. En ik weet niet of je er met een pessimistischere kijk meer last van zult hebben. Denk dat dit niet zozeer gerelateerd is aan deze aandoeningen, maar dat dit geldt voor alle aandoeningen. Het helpt natuurlijk wel als dingen kunt blijven relativeren en positief blijft.
Mag ik vragen wat jouw probleem is? Lastig is het he, ook al is het nog niet aan de orde. We denken hier al langere tijd over na, ook toen we nog geen keuze moesten maken. Het is toch iets wat al langere tijd door mijn hoofd spookt.
woensdag 28 november 2012 om 17:22
Bambi, bij mijn gaat het om bipolaire stoornis oftewel manisch depressiviteit.
Eigenlijk zijn er drie aspecten:
- zwangerschap bevalling en kraamtijd kunnen zwaarder zijn dan bij een gemiddeld mens (kraampsychose etc komt vaker voor)
- het feit of je in de opvoeding alles kunt geven wat een kind nodig hebt als er periodes van depressie tussen zitten
- de erfelijkheid: Kind kan het ook hebben
Ben er nu niet dagelijks mee bezig maar soms vind ik het wel moeilijk. Ik bedoel, mannen willen soms van tevoren al weten of je kinderwens hebt, het is bij mij een ja-maar-verhaal.
(ben zo even eten dus t kan even duren voor ik weer reageer)
Eigenlijk zijn er drie aspecten:
- zwangerschap bevalling en kraamtijd kunnen zwaarder zijn dan bij een gemiddeld mens (kraampsychose etc komt vaker voor)
- het feit of je in de opvoeding alles kunt geven wat een kind nodig hebt als er periodes van depressie tussen zitten
- de erfelijkheid: Kind kan het ook hebben
Ben er nu niet dagelijks mee bezig maar soms vind ik het wel moeilijk. Ik bedoel, mannen willen soms van tevoren al weten of je kinderwens hebt, het is bij mij een ja-maar-verhaal.
(ben zo even eten dus t kan even duren voor ik weer reageer)
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 28 november 2012 om 17:26
quote:Bambi_007 schreef op 28 november 2012 @ 17:03:
In mijn geval vind ik het te kort door de bocht om te zeggen 5% een erg kleine kans is.
Het klopt dat onze beginsituaties ongeveer hetzelfde zijn Wappie. Wat zou je hebben gedaan als zou blijken dat het kindje wel de zeldzame afwijking zou hebben? Zou het dan sowieso niet levensvatbaar zijn of is dat niet het geval? Niet om je te veroordelen, maar uit interesse.
Als dit kindje dezelfde afwijking zou hebben dan hadden we de zwangerschap afgebroken. Het kindje zou geen noemenswaardig leven hebben, als het al levend geboren zou worden want meestal overlijd het kindje al tijdens de zwangerschap.
Ik begrijp heel goed wat jullie dilemma is hoor, en dat het een erg moeilijke situatie is. Ik kan ook niet oordelen over wat jullie moeten doen. Enige wat ik wilde aangeven is dat wij de 5% kans die we hadden voor lief hebben genomen en het toch geprobeerd hebben.
In mijn geval vind ik het te kort door de bocht om te zeggen 5% een erg kleine kans is.
Het klopt dat onze beginsituaties ongeveer hetzelfde zijn Wappie. Wat zou je hebben gedaan als zou blijken dat het kindje wel de zeldzame afwijking zou hebben? Zou het dan sowieso niet levensvatbaar zijn of is dat niet het geval? Niet om je te veroordelen, maar uit interesse.
Als dit kindje dezelfde afwijking zou hebben dan hadden we de zwangerschap afgebroken. Het kindje zou geen noemenswaardig leven hebben, als het al levend geboren zou worden want meestal overlijd het kindje al tijdens de zwangerschap.
Ik begrijp heel goed wat jullie dilemma is hoor, en dat het een erg moeilijke situatie is. Ik kan ook niet oordelen over wat jullie moeten doen. Enige wat ik wilde aangeven is dat wij de 5% kans die we hadden voor lief hebben genomen en het toch geprobeerd hebben.
woensdag 28 november 2012 om 17:35
@ NYC het klinkt inderdaad alsof je het een plekje hebt gegeven. Ik wens jullie veel succes! Al kan ik me ook wel voorstellen dat je een beetje huiverig bent voor vragen van buitenaf.
@ hamerhaai; dankjewel voor je post. Er zijn inderdaad nog meer familieleden (binnen één gezin) met dezelfde aandoeningen. Al zegt dit vooral iets over de omgevingsfactoren denk ik. Je zet me aan het denken met je opmerking dat ik niet te veel beren op de weg moet zien. En ja, wie weet is tegen die tijd de medische wetenschap een stuk verder....we praten wel over minstens tien jaar.
@ hamerhaai; dankjewel voor je post. Er zijn inderdaad nog meer familieleden (binnen één gezin) met dezelfde aandoeningen. Al zegt dit vooral iets over de omgevingsfactoren denk ik. Je zet me aan het denken met je opmerking dat ik niet te veel beren op de weg moet zien. En ja, wie weet is tegen die tijd de medische wetenschap een stuk verder....we praten wel over minstens tien jaar.
woensdag 28 november 2012 om 17:39
Ik snap het, Wappie! Toch knap dat jullie de keuze hebben genomen, zal een spannende tijd zijn geweest. Fijn dat alles goed is gegaan! Je bent momenteel nog zwanger begrijp ik?
Aan de andere kant kan ons kind, ook al zou het de erfelijke aandoeningen van vriend hebben, toch een fijn leven hebben. Weliswaar met enige aanpassingen, maar toch.
Aan de andere kant kan ons kind, ook al zou het de erfelijke aandoeningen van vriend hebben, toch een fijn leven hebben. Weliswaar met enige aanpassingen, maar toch.
woensdag 28 november 2012 om 17:51
@ Moonlight, oei heftig zeg! Lijkt me een erg moeilijke keuze om te maken. In ons geval heeft vriend een chronische darm- en leverziekte. Kan me voorstellen dat het erg moeilijk is. Misschien vind ik jouw situatie nog wel moeilijker dan de onze. Niet vervelend bedoeld hoor!
In mijn geval heeft vriend de doorslaggevende keus. Als hij pertinent niet het risico wil nemen van overerving, vind ik dat oke. Ik weet namelijk niet hoe het is om te leven met een chronische ziekte. Als hij perse een kind van zichzelf zou willen (en niet van een donor), zou ik daar ook in meegaan.
In mijn geval heeft vriend de doorslaggevende keus. Als hij pertinent niet het risico wil nemen van overerving, vind ik dat oke. Ik weet namelijk niet hoe het is om te leven met een chronische ziekte. Als hij perse een kind van zichzelf zou willen (en niet van een donor), zou ik daar ook in meegaan.
woensdag 28 november 2012 om 18:02
En zo is het precies.
Wappie, je zal in alle ernst een rot tijd achter de rug hebben met het wachten op de uitslag van de test maar je hebt het niet mee gemaakt en dus weet je niet hoe zwaar het is. Het afbreken van een zwangerschap en het leven met een chronische ziekte en het niet weten of je kind die ziekte zal gaan ontwikkelen.
Je hebt gewoon echt geen idee. En dit bedoel ik niet aanvallend, echt niet. Weet je, de ervaring van de ex van je vriend, en wat zij gedaan zou hebben. Dat is een ervaringsdeskundige.
Bambi, luister goed naar je vriend. Een kind krijgen dat een risico loopt op een ziekte die echt best heel ernstig is en dat afwachten is zwaar. Heel erg zwaar. Ik kan wel zeggen dat het een hoop verziekt van het geluk dat als je onwetend zou zijn.
Wappie, je zal in alle ernst een rot tijd achter de rug hebben met het wachten op de uitslag van de test maar je hebt het niet mee gemaakt en dus weet je niet hoe zwaar het is. Het afbreken van een zwangerschap en het leven met een chronische ziekte en het niet weten of je kind die ziekte zal gaan ontwikkelen.
Je hebt gewoon echt geen idee. En dit bedoel ik niet aanvallend, echt niet. Weet je, de ervaring van de ex van je vriend, en wat zij gedaan zou hebben. Dat is een ervaringsdeskundige.
Bambi, luister goed naar je vriend. Een kind krijgen dat een risico loopt op een ziekte die echt best heel ernstig is en dat afwachten is zwaar. Heel erg zwaar. Ik kan wel zeggen dat het een hoop verziekt van het geluk dat als je onwetend zou zijn.
woensdag 28 november 2012 om 18:03
Dank je, is ook moeilijk. Zeker omdat kind het me later kwalijk kan nemen dat ik willens en wetens gekozen heb om m op de wereld te zetten. Terwijl ik weet hoe kut depressies zijn.
Bij mijn eerdere vraag moest ik gek genoeg aan Bart de Graaff denken. Ik denk dat hij best een leuk leven heeft gehad, maar dat wel te danken had aan zijn instelling.
Een ander zou met dezelfde ziekte(s?) misschien een kutleven hebben gehad, als het aan de positiviteit ontbrak.
Overigens is het bij mij wel zo dat ik 20 neven en nichten heb die het allemaal NIET hebben. En 3 broers. Ik weet niet of de erfelijkheid minder is als minder familieleden het hebben of niet (bij mij dan), ik moet dat eens navragen. Ouders en ooms/tantes zijn soms wel wat wankel maar niet echt bipolair.
Bij mijn eerdere vraag moest ik gek genoeg aan Bart de Graaff denken. Ik denk dat hij best een leuk leven heeft gehad, maar dat wel te danken had aan zijn instelling.
Een ander zou met dezelfde ziekte(s?) misschien een kutleven hebben gehad, als het aan de positiviteit ontbrak.
Overigens is het bij mij wel zo dat ik 20 neven en nichten heb die het allemaal NIET hebben. En 3 broers. Ik weet niet of de erfelijkheid minder is als minder familieleden het hebben of niet (bij mij dan), ik moet dat eens navragen. Ouders en ooms/tantes zijn soms wel wat wankel maar niet echt bipolair.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 28 november 2012 om 18:49
quote:Snotolf schreef op 28 november 2012 @ 18:02:
En zo is het precies.
Wappie, je zal in alle ernst een rot tijd achter de rug hebben met het wachten op de uitslag van de test maar je hebt het niet mee gemaakt en dus weet je niet hoe zwaar het is. Het afbreken van een zwangerschap en het leven met een chronische ziekte en het niet weten of je kind die ziekte zal gaan ontwikkelen.
Je hebt gewoon echt geen idee. En dit bedoel ik niet aanvallend, echt niet. Weet je, de ervaring van de ex van je vriend, en wat zij gedaan zou hebben. Dat is een ervaringsdeskundige .
Je hebt gelijk, ik zie het ook niet als aanval hoor..ik heb de ervaring zelf niet persoonlijk maar feit blijft wel dat mijn vriend 5% kans had om de afwijking ook aan dit kindje in mijn buik door te geven.
Zijn ex, die dus wel heeft meegemaakt om een zwangerschap af te breken ivm ernstige afwijking, heeft na dat kindje een gezond kindje gekregen met mijn vriend (dus haar ex). Ook toen had ze die kans van 5% op herhaling, maar heeft er toch voor gekozen weer zwanger te raken. Ik heb nu hetzelfde gedaan als zij, die 5% kans voor lief genomen.
Wij zijn ook bij klinisch genetisch centrum geweest, en hebben idd ook in spanning gezeten toen we op uitslagen moesten wachten.
Ik kan uit eigen ervaring niet oordelen over de keuze die TO moet gaan maken, nogmaals enige wat ik wilde aangeven is dat 5% kans op de afwijking erg klein is. En dat ze dus ook gewoon een heel gezond kindje kunnen krijgen die ze een fantastisch leven kunnen bieden!
En zo is het precies.
Wappie, je zal in alle ernst een rot tijd achter de rug hebben met het wachten op de uitslag van de test maar je hebt het niet mee gemaakt en dus weet je niet hoe zwaar het is. Het afbreken van een zwangerschap en het leven met een chronische ziekte en het niet weten of je kind die ziekte zal gaan ontwikkelen.
Je hebt gewoon echt geen idee. En dit bedoel ik niet aanvallend, echt niet. Weet je, de ervaring van de ex van je vriend, en wat zij gedaan zou hebben. Dat is een ervaringsdeskundige .
Je hebt gelijk, ik zie het ook niet als aanval hoor..ik heb de ervaring zelf niet persoonlijk maar feit blijft wel dat mijn vriend 5% kans had om de afwijking ook aan dit kindje in mijn buik door te geven.
Zijn ex, die dus wel heeft meegemaakt om een zwangerschap af te breken ivm ernstige afwijking, heeft na dat kindje een gezond kindje gekregen met mijn vriend (dus haar ex). Ook toen had ze die kans van 5% op herhaling, maar heeft er toch voor gekozen weer zwanger te raken. Ik heb nu hetzelfde gedaan als zij, die 5% kans voor lief genomen.
Wij zijn ook bij klinisch genetisch centrum geweest, en hebben idd ook in spanning gezeten toen we op uitslagen moesten wachten.
Ik kan uit eigen ervaring niet oordelen over de keuze die TO moet gaan maken, nogmaals enige wat ik wilde aangeven is dat 5% kans op de afwijking erg klein is. En dat ze dus ook gewoon een heel gezond kindje kunnen krijgen die ze een fantastisch leven kunnen bieden!
woensdag 28 november 2012 om 21:22
Ik heb niet alle bovenstaande reacties gelezen.
Het enige dat ik je mee kan geven; laat je goed voorlichten en hou rekening met alle mogelijkheden.
Had een uitgebreid verhaal getikt, mijn verhaal. Toch maar verwijderd. Het was namelijk eigenlijk een verantwoording, goed praten van onze keuze.
De kans dat onze dochter ziek zou worden van mijn ziekte was volgens de artsen verwaarloosbaar. Ze hadden het nog nooit mee gemaakt. Tot nu... Want dochter is symptomatisch en wanneer wij niet goed op haar voeding letten en haar niet op de juiste tijden medicijnen geven, bestaat de kans dat ze hersenbeschadiging op loopt... Ons leven staat op z'n kop. En de artsen zijn net zo verbaasd als wij.
Dus neem mee in je overwegingen dat het wel mis kan gaan. En kan je daar mee omgaan, kan je daar mee leven? Ik zou echt willen dat mijn artsen toch meer verteld hadden over wat als... Maar ja, ze hebben dit nog niet echt eerder mee gemaakt, dus ze weten ook geen wat als.. Wij maken er nu het beste van en genieten van elke dag.
Maar de vraag of ik deze nogmaals zou maken, stel ik me zelf bewust niet.
Het enige dat ik je mee kan geven; laat je goed voorlichten en hou rekening met alle mogelijkheden.
Had een uitgebreid verhaal getikt, mijn verhaal. Toch maar verwijderd. Het was namelijk eigenlijk een verantwoording, goed praten van onze keuze.
De kans dat onze dochter ziek zou worden van mijn ziekte was volgens de artsen verwaarloosbaar. Ze hadden het nog nooit mee gemaakt. Tot nu... Want dochter is symptomatisch en wanneer wij niet goed op haar voeding letten en haar niet op de juiste tijden medicijnen geven, bestaat de kans dat ze hersenbeschadiging op loopt... Ons leven staat op z'n kop. En de artsen zijn net zo verbaasd als wij.
Dus neem mee in je overwegingen dat het wel mis kan gaan. En kan je daar mee omgaan, kan je daar mee leven? Ik zou echt willen dat mijn artsen toch meer verteld hadden over wat als... Maar ja, ze hebben dit nog niet echt eerder mee gemaakt, dus ze weten ook geen wat als.. Wij maken er nu het beste van en genieten van elke dag.
Maar de vraag of ik deze nogmaals zou maken, stel ik me zelf bewust niet.
lienepiennetje wijzigde dit bericht op 28-11-2012 21:49
Reden: Toch te veel informatie
Reden: Toch te veel informatie
% gewijzigd
woensdag 28 november 2012 om 21:53
woensdag 28 november 2012 om 21:57
Het stomme is dat het niet 5% was.. maar zoveel minder!
De kans dat ik ik zou overlijden tijdens de bevalling was vele malen groter bijvoorbeeld. En niet omdat ik bijzonder ben, nee omdat iedere vrouw die kans heeft en toch voor kinderen kiest.. Ook de genetici zeiden dat de kans zooo ontzettend verwaarloosbaar was. Als we daar rekening mee wilden houden dan konden we niet aan kinderen beginnen want elk jong stel heeft een grotere kans op een gehandicapt kind. En net als ieder gezond jong stel mochten we ook geen vlokkentest.
En toch voel ik me schuldig.....
En mijn vorige post was misschien wel duidelijker maar het gaat niet perse om wat er precies aan de hand was. Het gaat er om dat je ook met kleine kansen moet leren leven..
De kans dat ik ik zou overlijden tijdens de bevalling was vele malen groter bijvoorbeeld. En niet omdat ik bijzonder ben, nee omdat iedere vrouw die kans heeft en toch voor kinderen kiest.. Ook de genetici zeiden dat de kans zooo ontzettend verwaarloosbaar was. Als we daar rekening mee wilden houden dan konden we niet aan kinderen beginnen want elk jong stel heeft een grotere kans op een gehandicapt kind. En net als ieder gezond jong stel mochten we ook geen vlokkentest.
En toch voel ik me schuldig.....
En mijn vorige post was misschien wel duidelijker maar het gaat niet perse om wat er precies aan de hand was. Het gaat er om dat je ook met kleine kansen moet leren leven..
woensdag 28 november 2012 om 22:56
Ik vraag me wel af Bambi, of die 5% klopt. Dit omdat je ook zegt dat er zoveel onbekend is over die omgevingsfactoren. Die kunnen de kans misschien veel groter of kleiner maken?
Het belangrijkste is denk ik wat je vriend zegt: dat hij zichzelf nooit zou vergeven als zijn kind de aandoeningen zou krijgen. Dat zou voor mij betekenen dat je er niet voor moet gaan.
Ik spreek ook gedeeltelijk uit ervaring, heb een erfelijke aandoening en heb 50% kans dit aan mijn kinderen door te geven. Gelukkig is dit geen progressieve aandoening, wel een die verschillende handicaps kan geven (die ik deels heb). Ikzelf vind dat ik er goed mee kan leven (en ook de andere personen in mijn familie die de aandoening hebben) en zou het natuurlijk heel vervelend vinden als mijn kinderen dit van mij zouden erven, maar ik zou er wel mee kunnen leven, omdat ook mijn leven prima is. Ik heb inmiddels 2 kinderen die de aandoening niet hebben en de derde is onderweg, ik weet nog niet of hij/zij het heeft, ik word over een paar weken getest.
Heel veel sterkte met het maken van jullie keuze...
Het belangrijkste is denk ik wat je vriend zegt: dat hij zichzelf nooit zou vergeven als zijn kind de aandoeningen zou krijgen. Dat zou voor mij betekenen dat je er niet voor moet gaan.
Ik spreek ook gedeeltelijk uit ervaring, heb een erfelijke aandoening en heb 50% kans dit aan mijn kinderen door te geven. Gelukkig is dit geen progressieve aandoening, wel een die verschillende handicaps kan geven (die ik deels heb). Ikzelf vind dat ik er goed mee kan leven (en ook de andere personen in mijn familie die de aandoening hebben) en zou het natuurlijk heel vervelend vinden als mijn kinderen dit van mij zouden erven, maar ik zou er wel mee kunnen leven, omdat ook mijn leven prima is. Ik heb inmiddels 2 kinderen die de aandoening niet hebben en de derde is onderweg, ik weet nog niet of hij/zij het heeft, ik word over een paar weken getest.
Heel veel sterkte met het maken van jullie keuze...
woensdag 28 november 2012 om 23:06
Ga met een geneticus praten, te vinden in alle academische ziekenhuizen.
Zij geven ook advies, mbv anderen in een multidisciplinair team, hoe ermee om te gaan.
Kansberekening versus keuzes, dat is wat zij doen
Onderstaand fimpje vond ik, geldt voor alle centra
Voorlichting genetisch onderzoek
Zij geven ook advies, mbv anderen in een multidisciplinair team, hoe ermee om te gaan.
Kansberekening versus keuzes, dat is wat zij doen
Onderstaand fimpje vond ik, geldt voor alle centra
Voorlichting genetisch onderzoek
Je bent zelf een theepot
donderdag 29 november 2012 om 08:32
Lienepiennetje, wat erg voor jullie. Ik heb de post die je weggehaald hebt niet gelezen, maar ik denk dat je je helemaal niet hoeft te verantwoorden. Het was onwetendheid voor zowel jullie als de artsen. Al maakt dat het niet minder moeilijk nu. Sterkte ermee!
Je boodschap is trouwens duidelijk, dankjewel voor je post!
Je boodschap is trouwens duidelijk, dankjewel voor je post!
donderdag 29 november 2012 om 08:38
Nonovrouw, gefeliciteerd met je zwangerschap! Dat moet wel een spannende tijd zijn op het moment. Ik hoop dat ook bij dit kindje alles goed is.
Bij ons zijn de aandoeningen voor 5% erfelijk, omgevingsfactoren maken de kans groter.
We zijn onder behandeling bij een geneticus, dus daar zijn we mee bezig. En hopelijk schept dat nog wat meer inzicht en duidelijkheid, zodat we voor ons een goede keuze kunnen maken.
Leuke filmje trouwens Suzanne
Bij ons zijn de aandoeningen voor 5% erfelijk, omgevingsfactoren maken de kans groter.
We zijn onder behandeling bij een geneticus, dus daar zijn we mee bezig. En hopelijk schept dat nog wat meer inzicht en duidelijkheid, zodat we voor ons een goede keuze kunnen maken.
Leuke filmje trouwens Suzanne
