Actueel
alle pijlers
Downtest voor alle zwangere vrouwen: de kamer debatteert
dinsdag 16 februari 2016 om 11:44
Een deel van de Tweede Kamer wil dat de NIPT-test, waarmee je kunt achterhalen of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft, voor alle zwangere vrouwen toegankelijk wordt. De test is niet geheel onomstreden. De vrees bestaat dat er straks geen kind met Down meer is. Vandaag debatteert de Kamer met minister Schippers over het onderwerp: moet de NIPT-test standaard vergoed gaan worden? Momenteel valt het nog onder het eigen risico. Er is nog geen meerderheid, wel zijn er partijen die er positief tegenover staan.
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
dinsdag 16 februari 2016 om 16:25
quote:lolapaloeza schreef op 16 februari 2016 @ 16:11:
Ik heb een kind met Down. Heel gek, maar volgens mij is mijn kind gezond. Het is een blij kind ook, wat niet ernstig lijdt. Ik zelf ook niet trouwens, of zijn broers en zussen.
Ernstige dingen die je kunt voorkomen, dat is fijn. Maar abortus is geen preventieve maatregel.
Ik ben voor vrije keuze, maar ik vind dat op het gebied van Down er zulke slechte en onvolledige informatie is, dat ik de vrijheid van de keuze in twijfel trek. En ik maak me ook zorgen dat we al die winst die we de afgelopen 50 jaar hebben geboekt met de acceptatie en het op een goede manier omgaan met mensen met Down, straks weer teniet gaan doen.
Mensen vallen hier op het forum al over elkaar om aan te geven hoe erg en zwaar down is. Op basis van 'een vriendje van een kennis zijn achter buurman'. Of mensen die 'het' uit de zorg kennen, waarvan ik afvraag wat ze in de zorg doen.
Ik wilde geen test, omdat ik wist dat ik de keuze niet zou kunnen maken. Maar ik kreeg ook niets gratis aangeboden, want ik was te jong.
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?
Tja ik ben dus ook iemand die alleen maar mensen kent die een down-kind hebben. Dus ik hoor hun meningen en baseer daarop mijn mening. Dat is altijd uit tweede hand.
Maar ik gaf al aan dat ik het eigenlijk ook niet zo goed weet. Als ik mezelf in de situatie van die 63 jarige vrouw zie dan zou ik dat heel erg niet willen... Zelf is ze er ook ongelukkig van.
Ik heb een kind met Down. Heel gek, maar volgens mij is mijn kind gezond. Het is een blij kind ook, wat niet ernstig lijdt. Ik zelf ook niet trouwens, of zijn broers en zussen.
Ernstige dingen die je kunt voorkomen, dat is fijn. Maar abortus is geen preventieve maatregel.
Ik ben voor vrije keuze, maar ik vind dat op het gebied van Down er zulke slechte en onvolledige informatie is, dat ik de vrijheid van de keuze in twijfel trek. En ik maak me ook zorgen dat we al die winst die we de afgelopen 50 jaar hebben geboekt met de acceptatie en het op een goede manier omgaan met mensen met Down, straks weer teniet gaan doen.
Mensen vallen hier op het forum al over elkaar om aan te geven hoe erg en zwaar down is. Op basis van 'een vriendje van een kennis zijn achter buurman'. Of mensen die 'het' uit de zorg kennen, waarvan ik afvraag wat ze in de zorg doen.
Ik wilde geen test, omdat ik wist dat ik de keuze niet zou kunnen maken. Maar ik kreeg ook niets gratis aangeboden, want ik was te jong.
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?
Tja ik ben dus ook iemand die alleen maar mensen kent die een down-kind hebben. Dus ik hoor hun meningen en baseer daarop mijn mening. Dat is altijd uit tweede hand.
Maar ik gaf al aan dat ik het eigenlijk ook niet zo goed weet. Als ik mezelf in de situatie van die 63 jarige vrouw zie dan zou ik dat heel erg niet willen... Zelf is ze er ook ongelukkig van.
dinsdag 16 februari 2016 om 16:27
quote:lolapaloeza schreef op 16 februari 2016 @ 16:11:
(...)
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?Als je niet in staat bent om -als gezin- je eigen keuzes te maken, ben je op zijn zachtst gezegd niet goed bezig. Onzin om mensen die wel hun eigen keuzes durven en kunnen maken dan zo'n test te willen ontzeggen en die keuze voor hen te maken.
(...)
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?Als je niet in staat bent om -als gezin- je eigen keuzes te maken, ben je op zijn zachtst gezegd niet goed bezig. Onzin om mensen die wel hun eigen keuzes durven en kunnen maken dan zo'n test te willen ontzeggen en die keuze voor hen te maken.
dinsdag 16 februari 2016 om 16:32
Ik vind de vraag of je een betrouwbaardere test voor Down detectie aan iedereen (naar vrije keuze) wilt aanbieden of alleen aan een risicogroep losstaat van de discussie of je al dan niet moet willen aborteren bij een positieve uitslag van zo'n test. Want de tweede vraag gaat immers over of je uberhaupt dit soort testen moet willen toestaan, dus ook de bestaande testen. Want er is immers al de vruchtwaterpunctie en de combinatietest.
De vraag of je daarbij ook de NIPT test wil toevoegen gaat in mijn ogen meer over willekeur. Want er zijn al testen voor een beperkte groep, de NIPT is ook al beschikbaar voor een beperkte (risico)groep, en die mogen de keuze wel maken, en de rest niet. Dat is een hele andere vraag (en gaat in mijn ogen meer over zorgfinanciering en bezuinigingen).
Verder denk ik dat het goed is om acceptatie van Down in de maatschappij te vergroten maar tegelijkertijd zijn het ook kinderen die (levenslang) veel zorg nodig hebben en dat moet een gezin maar willen en kunnen (geldt natuurlijk ook voor andere aandoeningen). De vraag is of een gezinssituatie waarin die extra zorg er niet bijkan de beste oplossing is voor het ongeboren kind en hoe gelukkig ben je als je niet bij je ouders kunt opgroeien maar in een tehuis? Moeten wij dit voor die gezinnen gaan bepalen of zijzelf?
De vraag of je daarbij ook de NIPT test wil toevoegen gaat in mijn ogen meer over willekeur. Want er zijn al testen voor een beperkte groep, de NIPT is ook al beschikbaar voor een beperkte (risico)groep, en die mogen de keuze wel maken, en de rest niet. Dat is een hele andere vraag (en gaat in mijn ogen meer over zorgfinanciering en bezuinigingen).
Verder denk ik dat het goed is om acceptatie van Down in de maatschappij te vergroten maar tegelijkertijd zijn het ook kinderen die (levenslang) veel zorg nodig hebben en dat moet een gezin maar willen en kunnen (geldt natuurlijk ook voor andere aandoeningen). De vraag is of een gezinssituatie waarin die extra zorg er niet bijkan de beste oplossing is voor het ongeboren kind en hoe gelukkig ben je als je niet bij je ouders kunt opgroeien maar in een tehuis? Moeten wij dit voor die gezinnen gaan bepalen of zijzelf?
dinsdag 16 februari 2016 om 16:39
quote:Yggdrasil- schreef op 16 februari 2016 @ 15:38:
Wat is er precie 'erg' aan geen kinderen met down meer hebben?
We doen aan ivf, embryo selectie, inenten, chemotherapie, proteses, abortus, euthanasie, maar kinderen met down mogen niet uitsterven ofzo?
Begrijp me niet verkeerd. Dit is niet mijn mening ofzo, dat baby's met down geen bestaansrecht ofzo zouden hebben. Maar het lijkt me ook geen groot ding als er over tig jaar geen baby's meer met down worden geboren. of met andere trisomie afwijkingen of syndromen. Dat scheelt de samenleving tonnen geld, en bovendien, ik zeg het even heel plastisch en ik bedoel het minder kloterig dan het eruit komt, voegt een baby met down niet zoveel toe aan de samenleving.De toevoeging zou kunnen zijn dat een samenleving goed moet zijn voor de kwetsbare, afhankelijke medemens. Een toevoeging zou kunnen zijn dat de mens niet alles naar zijn hand kan zetten. Een toevoeging zou kunnen zijn dat mensen onbekende - goede- kanten van zichzelf ontwikkelen.
Wat is er precie 'erg' aan geen kinderen met down meer hebben?
We doen aan ivf, embryo selectie, inenten, chemotherapie, proteses, abortus, euthanasie, maar kinderen met down mogen niet uitsterven ofzo?
Begrijp me niet verkeerd. Dit is niet mijn mening ofzo, dat baby's met down geen bestaansrecht ofzo zouden hebben. Maar het lijkt me ook geen groot ding als er over tig jaar geen baby's meer met down worden geboren. of met andere trisomie afwijkingen of syndromen. Dat scheelt de samenleving tonnen geld, en bovendien, ik zeg het even heel plastisch en ik bedoel het minder kloterig dan het eruit komt, voegt een baby met down niet zoveel toe aan de samenleving.De toevoeging zou kunnen zijn dat een samenleving goed moet zijn voor de kwetsbare, afhankelijke medemens. Een toevoeging zou kunnen zijn dat de mens niet alles naar zijn hand kan zetten. Een toevoeging zou kunnen zijn dat mensen onbekende - goede- kanten van zichzelf ontwikkelen.
“Intelligentie zonder vriendelijkheid is een zeer gevaarlijk wapen”. (Francoise Sagan)
"De moord die niet mocht worden opgelost". (Maaike Vaatstra)
"De moord die niet mocht worden opgelost". (Maaike Vaatstra)
dinsdag 16 februari 2016 om 16:40
quote:tonkje schreef op 16 februari 2016 @ 16:25:
[...]
Ik heb het opgevat als: zal waarschijnlijk geen betaald werk of vrijwilligerswerk kunnen doen. Zal als volwassene niet voor eigen ouders kunnen zorgen in de zin van boodschappen/huishouden of verdergaande zorg. Zal zelf geen kinderen kunnen krijgen, nu ja, dat waarschijnlijk wel, maar niet zelf kunnen grootbrengen.
33% van de Nederlandse bevolking tussen de 15 en 67 heeft geen werk.
Maar de helft van de volwassenen vindt dat je verantwoordelijk bent voor de zorg voor je ouders als ze ouder worden. 25% is het daar zelfs helemaal mee oneens.
Jongens met Down zijn meestal onvruchtbaar, meisjes niet. Dus dat klopt deels. Maar we gaan in de samenleving richting de 20% bewust kinderloze vrouwen.
Als je het zo opvat als jij, vallen mensen met Down dus samen met minstens 20% van de bevolking die ook 'niets toevoegen'.
Daarom ook mijn vraag. Iets toevoegen kan op veel manieren.
[...]
Ik heb het opgevat als: zal waarschijnlijk geen betaald werk of vrijwilligerswerk kunnen doen. Zal als volwassene niet voor eigen ouders kunnen zorgen in de zin van boodschappen/huishouden of verdergaande zorg. Zal zelf geen kinderen kunnen krijgen, nu ja, dat waarschijnlijk wel, maar niet zelf kunnen grootbrengen.
33% van de Nederlandse bevolking tussen de 15 en 67 heeft geen werk.
Maar de helft van de volwassenen vindt dat je verantwoordelijk bent voor de zorg voor je ouders als ze ouder worden. 25% is het daar zelfs helemaal mee oneens.
Jongens met Down zijn meestal onvruchtbaar, meisjes niet. Dus dat klopt deels. Maar we gaan in de samenleving richting de 20% bewust kinderloze vrouwen.
Als je het zo opvat als jij, vallen mensen met Down dus samen met minstens 20% van de bevolking die ook 'niets toevoegen'.
Daarom ook mijn vraag. Iets toevoegen kan op veel manieren.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
dinsdag 16 februari 2016 om 16:43
quote:nessemeisje schreef op 16 februari 2016 @ 16:27:
[...]
Als je niet in staat bent om -als gezin- je eigen keuzes te maken, ben je op zijn zachtst gezegd niet goed bezig. Onzin om mensen die wel hun eigen keuzes durven en kunnen maken dan zo'n test te willen ontzeggen en die keuze voor hen te maken.Lees je hier wel eens wat op de kinderpijler? Het klinkt leuk hoor 'je eigen keuzes maken', maar makkelijk is anders. En er wordt wat mij betreft niemand de NIPT ontzegd, hij hoeft alleen niet gratis en opgenomen in de standaard procedure bij een zwangerschap.
[...]
Als je niet in staat bent om -als gezin- je eigen keuzes te maken, ben je op zijn zachtst gezegd niet goed bezig. Onzin om mensen die wel hun eigen keuzes durven en kunnen maken dan zo'n test te willen ontzeggen en die keuze voor hen te maken.Lees je hier wel eens wat op de kinderpijler? Het klinkt leuk hoor 'je eigen keuzes maken', maar makkelijk is anders. En er wordt wat mij betreft niemand de NIPT ontzegd, hij hoeft alleen niet gratis en opgenomen in de standaard procedure bij een zwangerschap.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
dinsdag 16 februari 2016 om 16:44
quote:lolapaloeza schreef op 16 februari 2016 @ 16:17:
Beetje vreemd om te stellen dat iemand met Down niet zoveel toevoegt aan de samenleving. Waar heb je het dan over?
Het is ook heeeeel kort door de bocht en ik doe jou en vele met jou hiermee ontzettend te kort. Maar snap je me ook?
De samenlevimg staat of valt niet bij jouw kind met down. Laten we dat vooropstellen. Je kind is er. Is behalve geestelijk gehandicapt voor zover ik van je begrijp gezond, en dat is geen vanzelfsprekendheid. En een onbetaalbaar iets,
Toch....
Kinderen met down hebben veel meer medische en niet medische zorg nodig. Zullen nooit arts of zelfs stratenmaker worden. Hun iq is te beperkt en hun levensverwachting is laag
Ze zullen nooit zelfstandig leven.
Dat geeft allemaal niks. Zo is de natuur. Vaak gaat het 'goed' en soms ook niet. Het merendeel van de foutussen waar iets mis is in het dna lost zich via de de natuurlijke weg op Down(trisomie 21) is een syndroom die wel met het leven verenigbaar is en meestal gewoon uitgedragen kan worden. De kinderen kunnen tot relatief gezonde volwassene verworden en een relatief normaal leven hebben. Met veel hulp en zorg.
Maar dat geldt voor maar een klein deel van de mensen met down.
Het is niet voor niks dat personen met down oha niet vruchtbaar zijn, het is nml om uiteenlopende redenen niet de bedoeling dat zij zich voortplanten.
Waar trek je dan de grens.
Nee niet iedereen hoeft dokter te worden, liever niet zelfs, we hebben inmiddels een groot tekort aan arbeiders straks. En als je kind down blijkt te hebben in je buik dan is en blijft de keuze enorm moeilijk en persoonlijk. Hoe ver ben je, wat is de samenstelling van je gezin. Hoe oud ben je zelf, hoe zit het met de draagkracht. Een kind met down heb je voor je leven. En de zorg die overblijft als je er zelf niet meer bent.
Ik zou het niet kunnen, net zo goed als ik dacht dat ik niet voor een kind kon zorgen met een vreselijke ziekte (en dat kon ik ook!)
Toch is er een verschil. Heel veel aandoeningen zijn weg geevalueerd, of hebben we weten uit te bannen. Ziektes zoals polio, dyfterie, tyfes, pest, pokken.
We kunnen kanker genezen. Mogen ons leven beeindigen en worden daarin zelfs begeleid. We mogen abortus plegen, aan embryo selectie doen, een draagmoeder inschakelen, onze eitjes laten invriezen, noem maar op. Vonden we tig jaar geleden wellicht ook ondenkbaar. Denk aan alle kritieken die er een kleine 40 jaar geleden op de eerste ivf baby kwam. Dat we niet voor god mochten spelen of mochten ingrijpen in de natuur, nu vinden we het dood normaal.
Ik denk idd dat her down syndroom aan het uitsterven is. Nog steeds kiezen mensen, al dan niet stiekem, omdat het toch soort van not-done is, om een baby met down te aborteren. Hoe vaker dat gebeurt hoe minder mensen er met down zullen zijn.
Uiteraard voegt jullie kind ontzettend veel toe in jullie leven. Laten we voorop stellen dat ik dát heel goed begrijp
Beetje vreemd om te stellen dat iemand met Down niet zoveel toevoegt aan de samenleving. Waar heb je het dan over?
Het is ook heeeeel kort door de bocht en ik doe jou en vele met jou hiermee ontzettend te kort. Maar snap je me ook?
De samenlevimg staat of valt niet bij jouw kind met down. Laten we dat vooropstellen. Je kind is er. Is behalve geestelijk gehandicapt voor zover ik van je begrijp gezond, en dat is geen vanzelfsprekendheid. En een onbetaalbaar iets,
Toch....
Kinderen met down hebben veel meer medische en niet medische zorg nodig. Zullen nooit arts of zelfs stratenmaker worden. Hun iq is te beperkt en hun levensverwachting is laag
Ze zullen nooit zelfstandig leven.
Dat geeft allemaal niks. Zo is de natuur. Vaak gaat het 'goed' en soms ook niet. Het merendeel van de foutussen waar iets mis is in het dna lost zich via de de natuurlijke weg op Down(trisomie 21) is een syndroom die wel met het leven verenigbaar is en meestal gewoon uitgedragen kan worden. De kinderen kunnen tot relatief gezonde volwassene verworden en een relatief normaal leven hebben. Met veel hulp en zorg.
Maar dat geldt voor maar een klein deel van de mensen met down.
Het is niet voor niks dat personen met down oha niet vruchtbaar zijn, het is nml om uiteenlopende redenen niet de bedoeling dat zij zich voortplanten.
Waar trek je dan de grens.
Nee niet iedereen hoeft dokter te worden, liever niet zelfs, we hebben inmiddels een groot tekort aan arbeiders straks. En als je kind down blijkt te hebben in je buik dan is en blijft de keuze enorm moeilijk en persoonlijk. Hoe ver ben je, wat is de samenstelling van je gezin. Hoe oud ben je zelf, hoe zit het met de draagkracht. Een kind met down heb je voor je leven. En de zorg die overblijft als je er zelf niet meer bent.
Ik zou het niet kunnen, net zo goed als ik dacht dat ik niet voor een kind kon zorgen met een vreselijke ziekte (en dat kon ik ook!)
Toch is er een verschil. Heel veel aandoeningen zijn weg geevalueerd, of hebben we weten uit te bannen. Ziektes zoals polio, dyfterie, tyfes, pest, pokken.
We kunnen kanker genezen. Mogen ons leven beeindigen en worden daarin zelfs begeleid. We mogen abortus plegen, aan embryo selectie doen, een draagmoeder inschakelen, onze eitjes laten invriezen, noem maar op. Vonden we tig jaar geleden wellicht ook ondenkbaar. Denk aan alle kritieken die er een kleine 40 jaar geleden op de eerste ivf baby kwam. Dat we niet voor god mochten spelen of mochten ingrijpen in de natuur, nu vinden we het dood normaal.
Ik denk idd dat her down syndroom aan het uitsterven is. Nog steeds kiezen mensen, al dan niet stiekem, omdat het toch soort van not-done is, om een baby met down te aborteren. Hoe vaker dat gebeurt hoe minder mensen er met down zullen zijn.
Uiteraard voegt jullie kind ontzettend veel toe in jullie leven. Laten we voorop stellen dat ik dát heel goed begrijp
dinsdag 16 februari 2016 om 16:46
quote:baukelien schreef op 16 februari 2016 @ 16:32:
Ik vind de vraag of je een betrouwbaardere test voor Down detectie aan iedereen (naar vrije keuze) wilt aanbieden of alleen aan een risicogroep losstaat van de discussie of je al dan niet moet willen aborteren bij een positieve uitslag van zo'n test. Want de tweede vraag gaat immers over of je uberhaupt dit soort testen moet willen toestaan, dus ook de bestaande testen. Want er is immers al de vruchtwaterpunctie en de combinatietest.
De vraag of je daarbij ook de NIPT test wil toevoegen gaat in mijn ogen meer over willekeur. Want er zijn al testen voor een beperkte groep, de NIPT is ook al beschikbaar voor een beperkte (risico)groep, en die mogen de keuze wel maken, en de rest niet. Dat is een hele andere vraag (en gaat in mijn ogen meer over zorgfinanciering en bezuinigingen).Maar ik denk dat je de NIPT niet moet zien als iets naast de combinatietest, maar in plaats van de combinatietest. De combinatietest is niet enorm betrouwbaar; hij geeft een behoorlijk aantal vals-positieven en vals-negatieven. Al vanaf een kans van 1/200 gaan de alarmbellen rinkelen en wordt vruchtwaterpunctie of vlokkentest aangeraden (met risico op miskraam!). De NIPT geeft ook geen 100% zekerheid maar wel een veel specifieker aanwijzing of een kindje Down, trisomie 13 of trisomie 18 heeft. Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Daarnaast focust de laatste vraag altijd op Down, terwijl de andere aandoeningen waar zowel combinatietest als NIPT op screenen (trisomie 13 en 18) véél ernstiger zijn, waarbij het kindje vaak niet levensbatbaar is, in de buik overlijdt of slechts zeer kort leeft na de geboorte, waarbij het kindje veel lijdt en het grootste deel van zijn leventje in het ziekenhuis aan allerlei apparatuur zal liggen. Dat geeft mijns inziens een heel andere discussie dan de focus op Down. De reden waarom wij de NIPT hebben laten doen lag voornamelijk in die twee andere aandoeningen, niet primair bij het opsporen van Down.
Ik vind de vraag of je een betrouwbaardere test voor Down detectie aan iedereen (naar vrije keuze) wilt aanbieden of alleen aan een risicogroep losstaat van de discussie of je al dan niet moet willen aborteren bij een positieve uitslag van zo'n test. Want de tweede vraag gaat immers over of je uberhaupt dit soort testen moet willen toestaan, dus ook de bestaande testen. Want er is immers al de vruchtwaterpunctie en de combinatietest.
De vraag of je daarbij ook de NIPT test wil toevoegen gaat in mijn ogen meer over willekeur. Want er zijn al testen voor een beperkte groep, de NIPT is ook al beschikbaar voor een beperkte (risico)groep, en die mogen de keuze wel maken, en de rest niet. Dat is een hele andere vraag (en gaat in mijn ogen meer over zorgfinanciering en bezuinigingen).Maar ik denk dat je de NIPT niet moet zien als iets naast de combinatietest, maar in plaats van de combinatietest. De combinatietest is niet enorm betrouwbaar; hij geeft een behoorlijk aantal vals-positieven en vals-negatieven. Al vanaf een kans van 1/200 gaan de alarmbellen rinkelen en wordt vruchtwaterpunctie of vlokkentest aangeraden (met risico op miskraam!). De NIPT geeft ook geen 100% zekerheid maar wel een veel specifieker aanwijzing of een kindje Down, trisomie 13 of trisomie 18 heeft. Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Daarnaast focust de laatste vraag altijd op Down, terwijl de andere aandoeningen waar zowel combinatietest als NIPT op screenen (trisomie 13 en 18) véél ernstiger zijn, waarbij het kindje vaak niet levensbatbaar is, in de buik overlijdt of slechts zeer kort leeft na de geboorte, waarbij het kindje veel lijdt en het grootste deel van zijn leventje in het ziekenhuis aan allerlei apparatuur zal liggen. Dat geeft mijns inziens een heel andere discussie dan de focus op Down. De reden waarom wij de NIPT hebben laten doen lag voornamelijk in die twee andere aandoeningen, niet primair bij het opsporen van Down.
dinsdag 16 februari 2016 om 16:50
Ik vind het goed dat de NIPT er voor iedereen is, het spoort niet alleen Down op maar ook andere (verstandelijke) beperkingen. De ouders zijn nog altijd vrij om zelf te kiezen of ze de test willen gaan doen en wat ze doen bij een "foute" uitslag.
Een Down- en verstandelijk gehandicapte vrije samenleving gaat niet gebeuren, (streng) christelijke en moslim mensen zullen niet gauw een NIPT test doen en abortus is in die kringen ten strengste verboden. We hoeven daar niet bang voor te zijn, maar de ene ouder is beter in staat om om te gaan met een verstandelijk gehandicapt kind dan de andere en het kind is beter af bij ouders die hem of haar goed en met liefde kan verzorgen dan bij ouders die zich rot schrikken bij het idee. En het ene gehandicapte kind is de andere niet, dat geld ook voor bijvoorbeeld Down.
Een Down- en verstandelijk gehandicapte vrije samenleving gaat niet gebeuren, (streng) christelijke en moslim mensen zullen niet gauw een NIPT test doen en abortus is in die kringen ten strengste verboden. We hoeven daar niet bang voor te zijn, maar de ene ouder is beter in staat om om te gaan met een verstandelijk gehandicapt kind dan de andere en het kind is beter af bij ouders die hem of haar goed en met liefde kan verzorgen dan bij ouders die zich rot schrikken bij het idee. En het ene gehandicapte kind is de andere niet, dat geld ook voor bijvoorbeeld Down.
Life is peachy, somethimes soft and sweet, somethimes hard and rotten
dinsdag 16 februari 2016 om 16:52
dinsdag 16 februari 2016 om 16:56
Juist. Ik ben voor vrije keuze. Ik denk wel dat we daarmee langzaam aan symdromen als down kunnen gaan isoleren. Dat klinkt hard. Maar het past wel in de tendens van de medische wetenschap. We weten steeds meer. We kunnen steeds meer. En openlijk kiezen voor abortus bij een synddroom als down wordt steeds meer geaccepteerd. Hoewel ik wel van mening ben dat daar nog winst te behalen valt.
Het uitsluiten van bepaalde syndromen betekent niet dat we allemaal perfecte kindertjes zullen gaan baren he, talloze dingen komen pas later aan het licht, of overkomen je tijdens het leven zelf. Het aborteren van een foutus met down geeft geen enkele garantie dat je volgende baby wel gezond groot zal groeien. Ook niet dus als het in eerste instantie gezond geboren wordt.
Het uitsluiten van bepaalde syndromen betekent niet dat we allemaal perfecte kindertjes zullen gaan baren he, talloze dingen komen pas later aan het licht, of overkomen je tijdens het leven zelf. Het aborteren van een foutus met down geeft geen enkele garantie dat je volgende baby wel gezond groot zal groeien. Ook niet dus als het in eerste instantie gezond geboren wordt.
dinsdag 16 februari 2016 om 17:00
quote:amarna schreef op 16 februari 2016 @ 15:24:
[...]
Ik wil alleen maar wijzen op de ethische aspecten van "maakbaarheid".
als we al kunnen kiezen voor kinderen zonder het syndroom van Down en erfelijke ziektes en sommige vormen van kanker, spina bifida etc. uit kunnen sluiten., is het voor een gevaarlijke gek als Hitler een kleine stap naar een perfecte mens volgens zijn normen. Niemand hield het voor mogelijk toen hij gekozen werd in 1933, maar het is wél de gruwelijke werkelijkheid geworden. Iedereen die niet aan zijn uiterlijke normen en gewenste raskenmerken voldeed, mocht er niet meer zijn.
Het gevaar van zo'n gevaarlijke gek ligt altijd op de loer. Onze maatschappij is enorm gepolariseerd en populisme viert hoogtij. Ik denk dat Hitler in onze tijd óók zo groot zou kunnen worden, met alle gevolgen vandien.
Ben ik tegen genetisch onderzoek? Beslist niet! Het zou een zegen voor de mensheid als we ernstige ziekten konden voorkomen. Maar we dienen heel waakbaar te zijn hoe er wordt omgegaan met prenataal en genetische onderzoek.Het gaat over een test om nare, soms niet met het leven verenigbare, syndromen aan te tonen hè? Niet om haarkleur of geslacht ofzo.
[...]
Ik wil alleen maar wijzen op de ethische aspecten van "maakbaarheid".
als we al kunnen kiezen voor kinderen zonder het syndroom van Down en erfelijke ziektes en sommige vormen van kanker, spina bifida etc. uit kunnen sluiten., is het voor een gevaarlijke gek als Hitler een kleine stap naar een perfecte mens volgens zijn normen. Niemand hield het voor mogelijk toen hij gekozen werd in 1933, maar het is wél de gruwelijke werkelijkheid geworden. Iedereen die niet aan zijn uiterlijke normen en gewenste raskenmerken voldeed, mocht er niet meer zijn.
Het gevaar van zo'n gevaarlijke gek ligt altijd op de loer. Onze maatschappij is enorm gepolariseerd en populisme viert hoogtij. Ik denk dat Hitler in onze tijd óók zo groot zou kunnen worden, met alle gevolgen vandien.
Ben ik tegen genetisch onderzoek? Beslist niet! Het zou een zegen voor de mensheid als we ernstige ziekten konden voorkomen. Maar we dienen heel waakbaar te zijn hoe er wordt omgegaan met prenataal en genetische onderzoek.Het gaat over een test om nare, soms niet met het leven verenigbare, syndromen aan te tonen hè? Niet om haarkleur of geslacht ofzo.
dinsdag 16 februari 2016 om 17:01
quote:Yggdrasil- schreef op 16 februari 2016 @ 16:44:
[...]
Ik denk idd dat her down syndroom aan het uitsterven is. Nog steeds kiezen mensen, al dan niet stiekem, omdat het toch soort van not-done is, om een baby met down te aborteren. Hoe vaker dat gebeurt hoe minder mensen er met down zullen zijn.
Uiteraard voegt jullie kind ontzettend veel toe in jullie leven. Laten we voorop stellen dat ik dát heel goed begrijp
Dat vermoedde ik al, dat je het niet zo bedoelde. Maar toch bedankt dat je het nog even expliciet maakt.
Het kan dat Down uitsterft. De ijsbeer waarschijnlijk ook. Maar het maakt me wel uit in hoeverre we ons daar actief voor inzetten. Rechts- of linksom.
Ook als het straks alleen nog in arme landen en oorlogsgebieden voorkomt, hoop ik dat mensen nog steeds kunnen zien dat een leven met down (als het er is) de moeite waard is. En juist dat deel staat voor mij in het debat onder druk.
[...]
Ik denk idd dat her down syndroom aan het uitsterven is. Nog steeds kiezen mensen, al dan niet stiekem, omdat het toch soort van not-done is, om een baby met down te aborteren. Hoe vaker dat gebeurt hoe minder mensen er met down zullen zijn.
Uiteraard voegt jullie kind ontzettend veel toe in jullie leven. Laten we voorop stellen dat ik dát heel goed begrijp
Dat vermoedde ik al, dat je het niet zo bedoelde. Maar toch bedankt dat je het nog even expliciet maakt.
Het kan dat Down uitsterft. De ijsbeer waarschijnlijk ook. Maar het maakt me wel uit in hoeverre we ons daar actief voor inzetten. Rechts- of linksom.
Ook als het straks alleen nog in arme landen en oorlogsgebieden voorkomt, hoop ik dat mensen nog steeds kunnen zien dat een leven met down (als het er is) de moeite waard is. En juist dat deel staat voor mij in het debat onder druk.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
dinsdag 16 februari 2016 om 17:04
Het is niet voor niks dat personen met down oha niet vruchtbaar zijn, het is nml om uiteenlopende redenen niet de bedoeling dat zij zich voortplanten.
Waar trek je dan de grens.
De grens ga je over bij mensen zonder Down of verstandelijke beperking, die vruchtbaarheidsproblemen hebben. Daarbij gebruik je de voortschrijdende technologie om ze toch kinderen te laten krijgen.
Waar trek je dan de grens.
De grens ga je over bij mensen zonder Down of verstandelijke beperking, die vruchtbaarheidsproblemen hebben. Daarbij gebruik je de voortschrijdende technologie om ze toch kinderen te laten krijgen.
“Intelligentie zonder vriendelijkheid is een zeer gevaarlijk wapen”. (Francoise Sagan)
"De moord die niet mocht worden opgelost". (Maaike Vaatstra)
"De moord die niet mocht worden opgelost". (Maaike Vaatstra)
dinsdag 16 februari 2016 om 17:08
quote:lolapaloeza schreef op 16 februari 2016 @ 16:11:
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?Ik zie het verschil niet met andere testen die aangeboden worden? Ik was 25 toen ik zwanger was van de eerste en heb alles geweigerd. Gewoon nee gezegd.
Als de NIPT straks standaard gratis aan iedereen wordt aangeboden, hoe ga je dan de test weigeren, en als dat al niet lukt, de druk van de omgeving om te aborteren?Ik zie het verschil niet met andere testen die aangeboden worden? Ik was 25 toen ik zwanger was van de eerste en heb alles geweigerd. Gewoon nee gezegd.
dinsdag 16 februari 2016 om 17:10
dinsdag 16 februari 2016 om 17:28
quote:lolapaloeza schreef op 16 februari 2016 @ 17:01:
[...]
Dat vermoedde ik al, dat je het niet zo bedoelde. Maar toch bedankt dat je het nog even expliciet maakt.
Het kan dat Down uitsterft. De ijsbeer waarschijnlijk ook. Maar het maakt me wel uit in hoeverre we ons daar actief voor inzetten. Rechts- of linksom.
Ook als het straks alleen nog in arme landen en oorlogsgebieden voorkomt, hoop ik dat mensen nog steeds kunnen zien dat een leven met down (als het er is) de moeite waard is. En juist dat deel staat voor mij in het debat onder druk.Daar kan ik je alleen maar gelijk in geven
[...]
Dat vermoedde ik al, dat je het niet zo bedoelde. Maar toch bedankt dat je het nog even expliciet maakt.
Het kan dat Down uitsterft. De ijsbeer waarschijnlijk ook. Maar het maakt me wel uit in hoeverre we ons daar actief voor inzetten. Rechts- of linksom.
Ook als het straks alleen nog in arme landen en oorlogsgebieden voorkomt, hoop ik dat mensen nog steeds kunnen zien dat een leven met down (als het er is) de moeite waard is. En juist dat deel staat voor mij in het debat onder druk.Daar kan ik je alleen maar gelijk in geven
dinsdag 16 februari 2016 om 18:21
quote:Flashy schreef op 16 februari 2016 @ 17:13:
Ik ben voor.
Ik vind dat iedereen dit zelf mag beslissen.Maar beslissen om een kind met down te houden wordt er niet makkelijker op. De algemene tendens is 'dan kies je dus voor abortus'. Doe je dat niet dan krijg je opermkingen als 'wist je het niet van te voren?' Of 'je betaalt alle zorgkosten toch wel zelf he, want je hebt er zelf voor gekozen'.
Ik ben voor.
Ik vind dat iedereen dit zelf mag beslissen.Maar beslissen om een kind met down te houden wordt er niet makkelijker op. De algemene tendens is 'dan kies je dus voor abortus'. Doe je dat niet dan krijg je opermkingen als 'wist je het niet van te voren?' Of 'je betaalt alle zorgkosten toch wel zelf he, want je hebt er zelf voor gekozen'.
Morrigan Crow, net zo leuk als Harry Potter.
dinsdag 16 februari 2016 om 18:28
Even de discussie omkeren (voor het perspectief): met de huidige testen (combitest/vlokkentest/vwp eindigen per jaar toch meerdere zwangerschappen in een miskraam. Deze miskramen kunnen worden voorkomen door de nipt omdat deze minder fout positieven kent en er dus veel minder vaak invasief onderzoek wordt gedaan. Hoe zit het met het 'recht op leven' van deze kinderen?
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
dinsdag 16 februari 2016 om 18:37
quote:appeltjesgroen schreef op 16 februari 2016 @ 16:46:
[...]
Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Precies, in de huidige situatie is NIPT er voor diegenen die slecht scoorden op de combinatietest. Dat is puur een financiele (besparings)reden en geen ethische reden.
Andere mensen, bijv oudere vrouwen die goed scoorden op de combinatietest, moeten dan maar een risicovolle vruchtwaterpunctie ondergaan, of hebben geen keuze.
Het gaat hier dus niet om de vraag: moet je wel of niet mogen kiezen om foetussen met Down te aborteren, maar om de vraag welke mensen wel en welke niet de keuze hiertoe mogen hebben. Dat vind ik willekeur.
Vind je echter dat helemaal niemand die keuze moet mogen hebben vanwege acceptatie Down en angst voor genetische maakbaarheid, dan moet je ook de combinatietest en vruchtwaterpunctie afschaffen. Dat is dan veel eerlijker voor iedereen. Maar die discussie is een hele andere, dat gaat over 'moeten genetische prenatale testen mogelijk zijn'?
In de huidige situatie zeg ik zo snel mogelijk NIPT voor iedereen. Als we als maatschappij wat anders willen dan alle testen afschaffen.
[...]
Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Precies, in de huidige situatie is NIPT er voor diegenen die slecht scoorden op de combinatietest. Dat is puur een financiele (besparings)reden en geen ethische reden.
Andere mensen, bijv oudere vrouwen die goed scoorden op de combinatietest, moeten dan maar een risicovolle vruchtwaterpunctie ondergaan, of hebben geen keuze.
Het gaat hier dus niet om de vraag: moet je wel of niet mogen kiezen om foetussen met Down te aborteren, maar om de vraag welke mensen wel en welke niet de keuze hiertoe mogen hebben. Dat vind ik willekeur.
Vind je echter dat helemaal niemand die keuze moet mogen hebben vanwege acceptatie Down en angst voor genetische maakbaarheid, dan moet je ook de combinatietest en vruchtwaterpunctie afschaffen. Dat is dan veel eerlijker voor iedereen. Maar die discussie is een hele andere, dat gaat over 'moeten genetische prenatale testen mogelijk zijn'?
In de huidige situatie zeg ik zo snel mogelijk NIPT voor iedereen. Als we als maatschappij wat anders willen dan alle testen afschaffen.
dinsdag 16 februari 2016 om 18:56
[url=http://http://monicasmening.blogspot.nl ... -test.html[/url]
Ik hoop dat dit werkt, anders even googlen: wat een nuance als je dit verhaal leest...
Ik hoop dat dit werkt, anders even googlen: wat een nuance als je dit verhaal leest...
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
