Actueel
alle pijlers
Downtest voor alle zwangere vrouwen: de kamer debatteert
dinsdag 16 februari 2016 om 11:44
Een deel van de Tweede Kamer wil dat de NIPT-test, waarmee je kunt achterhalen of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft, voor alle zwangere vrouwen toegankelijk wordt. De test is niet geheel onomstreden. De vrees bestaat dat er straks geen kind met Down meer is. Vandaag debatteert de Kamer met minister Schippers over het onderwerp: moet de NIPT-test standaard vergoed gaan worden? Momenteel valt het nog onder het eigen risico. Er is nog geen meerderheid, wel zijn er partijen die er positief tegenover staan.
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
dinsdag 16 februari 2016 om 11:54
Ik heb door mijn werk (echoscopiste) deze discussie al regelmatig gevoerd.
Omdat Down één van de aangeboren afwijkingen is die het vaakst voorkomt is daar veel onderzoek naar gedaan. Het gevolg daarvan is volgens mij dat mensen nu denken dat het krijgen van een kindje met Down zo'n beetje het ergste is wat je kan overkomen.
Alle andere aangeboren afwijkingen zijn nog niet zo makkelijk op te sporen en dat vergeten heel veel mensen.
Dat neemt niet weg dat het hebben van een kind met Down heel erg zwaar is (of kan zijn, verschilt per persoon natuurlijk) en ik heel goed begrijp dat mensen dat iig van tevoren willen weten.
Ik vind het dus op zich prima dat deze test voor iedereen beschikbaar komt, maar ik zou wel graag een veel betere voorlichting zien over a) wat het inhoudt om een kind met Down te hebben en b) welke aangeboren afwijkingen er allemaal NIET opgespoord kunnen worden.
Omdat Down één van de aangeboren afwijkingen is die het vaakst voorkomt is daar veel onderzoek naar gedaan. Het gevolg daarvan is volgens mij dat mensen nu denken dat het krijgen van een kindje met Down zo'n beetje het ergste is wat je kan overkomen.
Alle andere aangeboren afwijkingen zijn nog niet zo makkelijk op te sporen en dat vergeten heel veel mensen.
Dat neemt niet weg dat het hebben van een kind met Down heel erg zwaar is (of kan zijn, verschilt per persoon natuurlijk) en ik heel goed begrijp dat mensen dat iig van tevoren willen weten.
Ik vind het dus op zich prima dat deze test voor iedereen beschikbaar komt, maar ik zou wel graag een veel betere voorlichting zien over a) wat het inhoudt om een kind met Down te hebben en b) welke aangeboren afwijkingen er allemaal NIET opgespoord kunnen worden.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
dinsdag 16 februari 2016 om 11:58
quote:Solomio schreef op 16 februari 2016 @ 11:54:
Ik heb door mijn werk (echoscopiste) deze discussie al regelmatig gevoerd.
Omdat Down één van de aangeboren afwijkingen is die het vaakst voorkomt is daar veel onderzoek naar gedaan. Het gevolg daarvan is volgens mij dat mensen nu denken dat het krijgen van een kindje met Down zo'n beetje het ergste is wat je kan overkomen.
Alle andere aangeboren afwijkingen zijn nog niet zo makkelijk op te sporen en dat vergeten heel veel mensen.
Dat neemt niet weg dat het hebben van een kind met Down heel erg zwaar is (of kan zijn, verschilt per persoon natuurlijk) en ik heel goed begrijp dat mensen dat iig van tevoren willen weten.
Ik vind het dus op zich prima dat deze test voor iedereen beschikbaar komt, maar ik zou wel graag een veel betere voorlichting zien over a) wat het inhoudt om een kind met Down te hebben en b) welke aangeboren afwijkingen er allemaal NIET opgespoord kunnen worden.Nou Solo, dit wilde ik precies posten, beide aspecten.
Ik heb door mijn werk (echoscopiste) deze discussie al regelmatig gevoerd.
Omdat Down één van de aangeboren afwijkingen is die het vaakst voorkomt is daar veel onderzoek naar gedaan. Het gevolg daarvan is volgens mij dat mensen nu denken dat het krijgen van een kindje met Down zo'n beetje het ergste is wat je kan overkomen.
Alle andere aangeboren afwijkingen zijn nog niet zo makkelijk op te sporen en dat vergeten heel veel mensen.
Dat neemt niet weg dat het hebben van een kind met Down heel erg zwaar is (of kan zijn, verschilt per persoon natuurlijk) en ik heel goed begrijp dat mensen dat iig van tevoren willen weten.
Ik vind het dus op zich prima dat deze test voor iedereen beschikbaar komt, maar ik zou wel graag een veel betere voorlichting zien over a) wat het inhoudt om een kind met Down te hebben en b) welke aangeboren afwijkingen er allemaal NIET opgespoord kunnen worden.Nou Solo, dit wilde ik precies posten, beide aspecten.
Je bent zelf een theepot
dinsdag 16 februari 2016 om 12:02
dinsdag 16 februari 2016 om 12:06
Ik wilde het weten, toen ik zwanger was. Zelfbeschikking, en zolang mijn ongeboren kind dat niet kon, had ik de plicht om voor dat kind op te komen, en dus het recht om te weten wat er eventueel aan de hand was.
Ik meen dat het percentage mensen met Down dat nog enigszins kwaliteit van leven heeft en (beperkt) zelfstandig kan wonen (de categorie 'Down with Johnny-ers' zo te zeggen) op het totaal van de mensen met Down die levend geboren worden, nogal klein is. En dat dat nogal eens wordt vergeten, dat Down heel vaak níet een 'niet zo erge' aandoening is.
Maar dat zou ik dus wel eens willen weten, hoe dat precies dan zit.
Volgens mij draait het hier ook niet om die test, maar om het wel of niet er op aangekeken worden door een ander of je wel of niet ervoor kiest in te grijpen in de zwangerschap bij constatering van het Down-syndroom. En gaat dat dus om een mentaliteit: waarom moeten we altijd toch weer zoveel van een ander vinden?!?
Ik meen dat het percentage mensen met Down dat nog enigszins kwaliteit van leven heeft en (beperkt) zelfstandig kan wonen (de categorie 'Down with Johnny-ers' zo te zeggen) op het totaal van de mensen met Down die levend geboren worden, nogal klein is. En dat dat nogal eens wordt vergeten, dat Down heel vaak níet een 'niet zo erge' aandoening is.
Maar dat zou ik dus wel eens willen weten, hoe dat precies dan zit.
Volgens mij draait het hier ook niet om die test, maar om het wel of niet er op aangekeken worden door een ander of je wel of niet ervoor kiest in te grijpen in de zwangerschap bij constatering van het Down-syndroom. En gaat dat dus om een mentaliteit: waarom moeten we altijd toch weer zoveel van een ander vinden?!?
dinsdag 16 februari 2016 om 12:07
quote:juul29 schreef op 16 februari 2016 @ 12:02:
Ik vind het heel vervelend dat er gesuggereerd wordt dat je met NIPT alleen Down opspoort. Meerdere chromosoom afwijkingen zijn te achterhalen met NIPT en volgens mij zijn een aantal een stuk ernstiger dan Down. En als ouders dat willen weten zouden ze toegang tot de test moeten hebben.
Eens, trisomie 13 & 18.
Verder eens met Nessemeisje.
Ik vind het heel vervelend dat er gesuggereerd wordt dat je met NIPT alleen Down opspoort. Meerdere chromosoom afwijkingen zijn te achterhalen met NIPT en volgens mij zijn een aantal een stuk ernstiger dan Down. En als ouders dat willen weten zouden ze toegang tot de test moeten hebben.
Eens, trisomie 13 & 18.
Verder eens met Nessemeisje.
dinsdag 16 februari 2016 om 12:08
quote:juul29 schreef op 16 februari 2016 @ 12:02:
Ik vind het heel vervelend dat er gesuggereerd wordt dat je met NIPT alleen Down opspoort. Meerdere chromosoom afwijkingen zijn te achterhalen met NIPT en volgens mij zijn een aantal een stuk ernstiger dan Down. En als ouders dat willen weten zouden ze toegang tot de test moeten hebben.Maar Patau en Edwards zijn, net als Down, juist toch al goed te constateren bij een vervolg onderzoek? De NIPT heeft alleen als extra voordeel dat je de risico's van een punctie niet hoeft te ondergaan voordat je onomstotelijk bewijs hebt van een van die chromosoomafwijkingen.
Ik vind het heel vervelend dat er gesuggereerd wordt dat je met NIPT alleen Down opspoort. Meerdere chromosoom afwijkingen zijn te achterhalen met NIPT en volgens mij zijn een aantal een stuk ernstiger dan Down. En als ouders dat willen weten zouden ze toegang tot de test moeten hebben.Maar Patau en Edwards zijn, net als Down, juist toch al goed te constateren bij een vervolg onderzoek? De NIPT heeft alleen als extra voordeel dat je de risico's van een punctie niet hoeft te ondergaan voordat je onomstotelijk bewijs hebt van een van die chromosoomafwijkingen.
dinsdag 16 februari 2016 om 12:10
Vind dat die test beschikbaar moet zijn voor alle zwangeren vrouwen.
Als mensen besluiten dat zo een kindje niet in hun leven past om wat voor reden dan ook, vind ik dat zij in hun recht staan.
Vind de tegen partij een beetje jaloers overkomen, zo van hun hebben nu eenmaal een kind met down, en willen die keuze nu ook van andere aanstaande moeders ontnemen... Omdat die test toen nog niet beschikbaar was.
Moeders moeten is stoppen, andere vrouwen In de grond te trappen die bijvoorbeeld een kind met trisomie 18 weghalen....
Ik heb diep respect voor vrouwen die het bewust houden, en de vrouwen die zo eerlijk zijn om toe te geven dat ze het niet willen
Als mensen besluiten dat zo een kindje niet in hun leven past om wat voor reden dan ook, vind ik dat zij in hun recht staan.
Vind de tegen partij een beetje jaloers overkomen, zo van hun hebben nu eenmaal een kind met down, en willen die keuze nu ook van andere aanstaande moeders ontnemen... Omdat die test toen nog niet beschikbaar was.
Moeders moeten is stoppen, andere vrouwen In de grond te trappen die bijvoorbeeld een kind met trisomie 18 weghalen....
Ik heb diep respect voor vrouwen die het bewust houden, en de vrouwen die zo eerlijk zijn om toe te geven dat ze het niet willen
dinsdag 16 februari 2016 om 12:10
quote:Tia.Dalma schreef op 16 februari 2016 @ 12:08:
[...]
Maar Patau en Edwards zijn, net als Down, juist toch al goed te constateren bij een vervolg onderzoek? De NIPT heeft alleen als extra voordeel dat je de risico's van een punctie niet hoeft te ondergaan voordat je onomstotelijk bewijs hebt van een van die chromosoomafwijkingen.Klopt
[...]
Maar Patau en Edwards zijn, net als Down, juist toch al goed te constateren bij een vervolg onderzoek? De NIPT heeft alleen als extra voordeel dat je de risico's van een punctie niet hoeft te ondergaan voordat je onomstotelijk bewijs hebt van een van die chromosoomafwijkingen.Klopt
dinsdag 16 februari 2016 om 12:13
'Is het gezond?' is volgens mij het allereerste wat je wilt weten zodra je kindje geboren is, nog voordat je wilt weten of het een jongen of een meisje is. Dat geeft wel aan hoe belangrijk je het vindt dat je kind gezond is. Een kind met Down of een andere (ernstige) afwijking is nu eenmaal voor niemand een zegen. Je wilt ' gewoon' een gezond kind. Niks raars.
dinsdag 16 februari 2016 om 12:15
Betere voorlichting is inderdaad wenselijk.
Ik heb zelf een kind met een verstandelijke beperking met bijbehorende gedragsproblemen. Zo zwaar, dat ik niet meer thuis voor hem kon zorgen. Het gaat gelukkig heel goed met hem en ik ga een paar keer per week naar hem toe. In de instelling waar hij woont, wonen ontzettend veel mensen met uiteenlopende handicaps. Down is niet oververtegenwoordigd.
Wat ik ermee zeggen wil: die test geeft mensen volgens mij een soort schijnveiligheid. Je kunt kiezen of je je kind met down wel of niet geboren wilt laten worden. Je kunt kiezen of je de zorg voor een kind met die handicap wel of niet aan kunt, en of je het kind wel of niet dat pittige leven gunt. Maar wat bij al die andere, minstens zo zware aandoeningen?
Ik heb zelf een kind met een verstandelijke beperking met bijbehorende gedragsproblemen. Zo zwaar, dat ik niet meer thuis voor hem kon zorgen. Het gaat gelukkig heel goed met hem en ik ga een paar keer per week naar hem toe. In de instelling waar hij woont, wonen ontzettend veel mensen met uiteenlopende handicaps. Down is niet oververtegenwoordigd.
Wat ik ermee zeggen wil: die test geeft mensen volgens mij een soort schijnveiligheid. Je kunt kiezen of je je kind met down wel of niet geboren wilt laten worden. Je kunt kiezen of je de zorg voor een kind met die handicap wel of niet aan kunt, en of je het kind wel of niet dat pittige leven gunt. Maar wat bij al die andere, minstens zo zware aandoeningen?
Mind the gap
dinsdag 16 februari 2016 om 12:17
quote:parbleumondieu schreef op 16 februari 2016 @ 12:12:
Ik begrijp niet waarom men bang is dat er ooit nog eens geen kinderen met Downsyndroom geboren zouden worden?
Heeft met weghalen van een kind te maken denk ik. Een zeer heftige beslissing natuurlijk waar je mss eerder onder druk voelt te staan wel te doen door de samenleving.
Ik zou een kind krijgen met een afwijking. Ik heb dat toen gevoeld. Sommige mensen waren gewoon boos dat ik het wilde houden en zo de samenleving op kosten zou jagen. Achteraf was ze volkomen gezond trouwens. Is al wat jaartjes terug n
Ik begrijp niet waarom men bang is dat er ooit nog eens geen kinderen met Downsyndroom geboren zouden worden?
Heeft met weghalen van een kind te maken denk ik. Een zeer heftige beslissing natuurlijk waar je mss eerder onder druk voelt te staan wel te doen door de samenleving.
Ik zou een kind krijgen met een afwijking. Ik heb dat toen gevoeld. Sommige mensen waren gewoon boos dat ik het wilde houden en zo de samenleving op kosten zou jagen. Achteraf was ze volkomen gezond trouwens. Is al wat jaartjes terug n
dinsdag 16 februari 2016 om 12:17
quote:Solomio schreef op 16 februari 2016 @ 12:13:
Daar komt dan nog bij dat ook de NIPT geen 100% zekere uitslag geeft en er dus alsnog vervolgonderzoek moet plaatsvinden.
Volgens mij moet je op basis van al dan niet invoeren van NIPT ook helemaal die down-discussie niet moetend willen voeren.
Dit gaat naar mijn mening alleen over of de test beschikbaar stellen kan voorkomen dat aanstaande moeders de wijk naar het buitenland nemen en het beter zou zijn de test ook hier beschikbaar te stellen, en wat dat dan voor kosten-baten analyse oplevert en hoe de test in te passen in het huidige plaatje van screenings en echo's.
Daar komt dan nog bij dat ook de NIPT geen 100% zekere uitslag geeft en er dus alsnog vervolgonderzoek moet plaatsvinden.
Volgens mij moet je op basis van al dan niet invoeren van NIPT ook helemaal die down-discussie niet moetend willen voeren.
Dit gaat naar mijn mening alleen over of de test beschikbaar stellen kan voorkomen dat aanstaande moeders de wijk naar het buitenland nemen en het beter zou zijn de test ook hier beschikbaar te stellen, en wat dat dan voor kosten-baten analyse oplevert en hoe de test in te passen in het huidige plaatje van screenings en echo's.
dinsdag 16 februari 2016 om 12:19
In ieder geval is het belangrijk dat ALLE zwangere vrouwen toegang krijgen tot dit soort tests, als ze dat willen. Als er een afwijking geconstateerd wordt, zal dat niet in alle gevallen betekenen dat de zwangerschap afgebroken wordt.
Wat ik me afvraag, ik ben heel erg voor abortus, vind dat een vrouw ten allen tijde (binnen de wettelijke termijn uiteraard) zelf mag beslissen een zwangerschap af te breken. Of dit een gezond of gehandicapt kind betreft maakt mij niet uit, dat is aan de vrouw zelf, maar ik zie liever niet dat er ongewenste kinderen ter wereld komen.
Zijn de vrouwen hier die 'tegen' deze test zijn dan ook tegen abortus? En zo niet, als een gehandicapt kind geen reden mag zijn voor abortus, wat dan wel?
Wat ik me afvraag, ik ben heel erg voor abortus, vind dat een vrouw ten allen tijde (binnen de wettelijke termijn uiteraard) zelf mag beslissen een zwangerschap af te breken. Of dit een gezond of gehandicapt kind betreft maakt mij niet uit, dat is aan de vrouw zelf, maar ik zie liever niet dat er ongewenste kinderen ter wereld komen.
Zijn de vrouwen hier die 'tegen' deze test zijn dan ook tegen abortus? En zo niet, als een gehandicapt kind geen reden mag zijn voor abortus, wat dan wel?
en me vriend die wilt ook nog wat zegge
dinsdag 16 februari 2016 om 12:19
Ik had het willen weten. En nee, het had niet geboren geworden.
Ik heb een vriendin met een zoon met Down. Een heel erg zware variant. Inmiddels is hij 22 maar heeft het IQ van een kind van 2. Hij kan niet praten, niet zelf eten, niet zelf naar de WC of Douchen. De rest van het gezin heeft hier echt onder 'geleden'. Op een gegeven moment kon hij ook niet meer thuiswonen. Een verschrikkelijk besluit voor mijn vriendin en haar man. Dus nee, een kind met Down is echt niet altijd een kind wat je ziet op de leuke televisieprogramma's. Omdat ik dat van dichtbij had meegemaakt zou het mijn keuze zijn het niet geboren te laten worden. je kunt niet alles uitsluiten. Maar zaken die ik van te voren weet? Absoluut.
Deze jongen is inmiddels ook al tig keer geopereerd aan zijn hart. Heeft zware astma, maar probeer zijn medicijnen maar eens naar binnen te krijgen want omdat hij zich niet kan uiten maar wel inmiddels 1.94 is en een kilo of 100 weegt is hij niet door twee ouders in toom te houden en agressief. Heeft hij wel de normale lichaamsontwikkelingen van een man meegekregen maar snapt hij natuurlijk niet dat hij zijn 13 en 16-jarige zusjes niet mag aanranden etc. etc. Kortom. Driewerf nee.
Ik heb een vriendin met een zoon met Down. Een heel erg zware variant. Inmiddels is hij 22 maar heeft het IQ van een kind van 2. Hij kan niet praten, niet zelf eten, niet zelf naar de WC of Douchen. De rest van het gezin heeft hier echt onder 'geleden'. Op een gegeven moment kon hij ook niet meer thuiswonen. Een verschrikkelijk besluit voor mijn vriendin en haar man. Dus nee, een kind met Down is echt niet altijd een kind wat je ziet op de leuke televisieprogramma's. Omdat ik dat van dichtbij had meegemaakt zou het mijn keuze zijn het niet geboren te laten worden. je kunt niet alles uitsluiten. Maar zaken die ik van te voren weet? Absoluut.
Deze jongen is inmiddels ook al tig keer geopereerd aan zijn hart. Heeft zware astma, maar probeer zijn medicijnen maar eens naar binnen te krijgen want omdat hij zich niet kan uiten maar wel inmiddels 1.94 is en een kilo of 100 weegt is hij niet door twee ouders in toom te houden en agressief. Heeft hij wel de normale lichaamsontwikkelingen van een man meegekregen maar snapt hij natuurlijk niet dat hij zijn 13 en 16-jarige zusjes niet mag aanranden etc. etc. Kortom. Driewerf nee.
