Actueel
alle pijlers
Downtest voor alle zwangere vrouwen: de kamer debatteert
dinsdag 16 februari 2016 om 11:44
Een deel van de Tweede Kamer wil dat de NIPT-test, waarmee je kunt achterhalen of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft, voor alle zwangere vrouwen toegankelijk wordt. De test is niet geheel onomstreden. De vrees bestaat dat er straks geen kind met Down meer is. Vandaag debatteert de Kamer met minister Schippers over het onderwerp: moet de NIPT-test standaard vergoed gaan worden? Momenteel valt het nog onder het eigen risico. Er is nog geen meerderheid, wel zijn er partijen die er positief tegenover staan.
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
dinsdag 16 februari 2016 om 13:14
De NIPT test ís al gewoon voor iedereen beschikbaar, kost je ¤600 en een retourtje Antwerpen.
Ik heb 'm ook gedaan toen ik zwanger was. Aan die combinatie-test heb je eigenlijk niks, vage kansberekening vond ik het.
Prima idee als ze het in Nederland ook als routine aan willen bieden. Wat de CU vindt, vind ik geen graadmeter.
Ik heb 'm ook gedaan toen ik zwanger was. Aan die combinatie-test heb je eigenlijk niks, vage kansberekening vond ik het.
Prima idee als ze het in Nederland ook als routine aan willen bieden. Wat de CU vindt, vind ik geen graadmeter.
dinsdag 16 februari 2016 om 13:14
quote:obl schreef op 16 februari 2016 @ 12:52:
[...]
Een test is nooit zonder risico, dus dan zou het logischer wijze beter zijn om niet te testen.
???
De NIPT heet niet voor niets niet-invasief! Het is een bloedtest bij de moeder. Gewoon 1 buisje bloedprikken, zoals je als zwangere toch ook al geprikt wordt op ijzer, glucose, infectieziektes etc. Niet echt riskant dus... (In tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest, die inderdaad niet zonder risico zijn!)
[...]
Een test is nooit zonder risico, dus dan zou het logischer wijze beter zijn om niet te testen.
???
De NIPT heet niet voor niets niet-invasief! Het is een bloedtest bij de moeder. Gewoon 1 buisje bloedprikken, zoals je als zwangere toch ook al geprikt wordt op ijzer, glucose, infectieziektes etc. Niet echt riskant dus... (In tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest, die inderdaad niet zonder risico zijn!)
dinsdag 16 februari 2016 om 13:15
quote:leuketas schreef op 16 februari 2016 @ 13:10:
Ik vind het zo raar dat de hele discussie omtrent het al dan niet verrichten van prenatale diagnostiek door de nipt helemaal opnieuw gevoerd moet worden?
Want dat is feitelijk wat het is? Als je zwanger wordt/bent sta je voor de keuze: wil ik onderzoek laten doen naar trisomie 13-18-21.
En vervolgens als je dat wilt: welke consequenties verbind ik aan een slechte uitslag.
Maar die vraag stelt een zwangere zich met het huidige aanbod ook al?
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...Goede post, helemaal eens.
Ik vind het zo raar dat de hele discussie omtrent het al dan niet verrichten van prenatale diagnostiek door de nipt helemaal opnieuw gevoerd moet worden?
Want dat is feitelijk wat het is? Als je zwanger wordt/bent sta je voor de keuze: wil ik onderzoek laten doen naar trisomie 13-18-21.
En vervolgens als je dat wilt: welke consequenties verbind ik aan een slechte uitslag.
Maar die vraag stelt een zwangere zich met het huidige aanbod ook al?
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...Goede post, helemaal eens.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
dinsdag 16 februari 2016 om 13:15
Uit het artikel:
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?
dinsdag 16 februari 2016 om 13:16
quote:leuketas schreef op 16 februari 2016 @ 13:10:
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...Dit dus. Duidelijk verhaal.
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...Dit dus. Duidelijk verhaal.
dinsdag 16 februari 2016 om 13:18
quote:Star schreef op 16 februari 2016 @ 13:15:
Uit het artikel:
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?Hallo, je hebt het hier over CU, God beslist enzo
Uit het artikel:
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?Hallo, je hebt het hier over CU, God beslist enzo
dinsdag 16 februari 2016 om 13:20
Ik denk dat het grote voordeel van NIPT ten opzichte van de 20-weken controle en mogelijke vervolgonderzoeken de termijn is. De NIPT doe je geloof ik rond de 10-12 weken. Dan lijkt het me al afschuwelijk om je zwangerschap af te breken maar als je pas na 20 weken weet dat er waarschijnlijk iets mis is en je dan nog allerlei vervolgonderzoeken moet gaan doen en dan nog afscheid moet nemen van het kindje... Brrr
Ik ben tegen abortus, vrijwel altijd. Eigenlijk met als enige uitzondering het geval van een ernstige afwijking of levensgevaar voor de moeder. Wij hebben de combinatietest (die niet vergoed werd door mijn leeftijd) laten doen en ik had op alle 3 de trisomie's een kans van 1:5000. En toch weet je dan eigenlijk nog niks.. Het geeft niet 100% zekerheid. Toen ik zwanger was waren we beide er zeker van dat we een ongezond kindje niet geboren zouden laten worden. Maar nu ik zwanger ben geweest en een, gelukkig gezond kindje, heb kunnen krijgen zou ik niet weten of ik bij een andere zwangerschap het over mijn hart zou krijgen om de zwangerschap te beëindigen, al is het houden natuurlijk ook enorm heftig en zwaar voor de rest van je leven. Het lijkt me echt horror, zo'n beslissing zou niemand moeten hoeven maken.
Ik ben voor de NIPT test. Iedereen moet daar toegang toe hebben, ook jongeren vrouwen.
Ik ben tegen abortus, vrijwel altijd. Eigenlijk met als enige uitzondering het geval van een ernstige afwijking of levensgevaar voor de moeder. Wij hebben de combinatietest (die niet vergoed werd door mijn leeftijd) laten doen en ik had op alle 3 de trisomie's een kans van 1:5000. En toch weet je dan eigenlijk nog niks.. Het geeft niet 100% zekerheid. Toen ik zwanger was waren we beide er zeker van dat we een ongezond kindje niet geboren zouden laten worden. Maar nu ik zwanger ben geweest en een, gelukkig gezond kindje, heb kunnen krijgen zou ik niet weten of ik bij een andere zwangerschap het over mijn hart zou krijgen om de zwangerschap te beëindigen, al is het houden natuurlijk ook enorm heftig en zwaar voor de rest van je leven. Het lijkt me echt horror, zo'n beslissing zou niemand moeten hoeven maken.
Ik ben voor de NIPT test. Iedereen moet daar toegang toe hebben, ook jongeren vrouwen.
The most exciting, challenging and significant relationship is the one with yourself. And if you can find someone to love the you you love that’s fabulous
dinsdag 16 februari 2016 om 13:20
quote:Star schreef op 16 februari 2016 @ 13:15:
Uit het artikel:
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?Dat komt altijd terug in de discussie. Veel mensen met een kind met down voelen dat hun kind dus ook afgewezen wordt, er niet zou mogen zijn.
Uit het artikel:
Down wordt zo neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met Down er prima mee kunnen leven, zo luidt de kritiek. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
Wat een bullshit, het gaat nu toch niet over bestaande kinderen/mensen?Dat komt altijd terug in de discussie. Veel mensen met een kind met down voelen dat hun kind dus ook afgewezen wordt, er niet zou mogen zijn.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
dinsdag 16 februari 2016 om 13:21
Over die vele abortussen die bij brede beschikbaarheid van de test zouden plaatsvinden: in NL worden voor de westerse wereld relatief veel kinderen met Down geboren. Oorzaak is de gemiddeld hoge leeftijd van de moeder; boven de 35 neemt de kans op Down heel hard toe. Maar boven de 35 krijg je standaard al de combinatietest aangeboden! En tóch worden die kindjes met Down geboren! Kennelijk zit het aborteren van kindjes met Down niet zo enorm in ons systeem. Ik zie niet wat de NIPT daar aan gaat veranderen (behalve dat het gewoon een veel betrouwbaardere test is en ik daarom dus hartstikke voor invoer van de NIPT ben als vervanger van de combinatietest en liefst ook beschikbaar / betaalbaar voor jongere vrouwen!).
dinsdag 16 februari 2016 om 13:25
quote:Nouschi schreef op 16 februari 2016 @ 13:20:
[...]
Dat komt altijd terug in de discussie. Veel mensen met een kind met down voelen dat hun kind dus ook afgewezen wordt, er niet zou mogen zijn.Dan kan ik me wel voorstellen, maar wel erg vanuit emotie. En dat is niet erg, maar wel jammer dat er vervolgens kamerleden mee aan de haal gaan. Net als loze kreten dat veel mensen met Down er helemaal geen last van hebben hoor. Niet echt op feiten gebaseerd.
[...]
Dat komt altijd terug in de discussie. Veel mensen met een kind met down voelen dat hun kind dus ook afgewezen wordt, er niet zou mogen zijn.Dan kan ik me wel voorstellen, maar wel erg vanuit emotie. En dat is niet erg, maar wel jammer dat er vervolgens kamerleden mee aan de haal gaan. Net als loze kreten dat veel mensen met Down er helemaal geen last van hebben hoor. Niet echt op feiten gebaseerd.
dinsdag 16 februari 2016 om 13:27
quote:appeltjesgroen schreef op 16 februari 2016 @ 13:21:
Maar boven de 35 krijg je standaard al de combinatietest aangeboden!Sinds dit jaar is dit vervallen. Omdat het leeftijdsdiscriminatie werd gevonden is ervoor gekozen dat iedereen de combi-test nu zelf moet betalen. Bij een verhoogd risico word aanvullend onderzoek wel vergoed voor alle leeftijden.
Maar boven de 35 krijg je standaard al de combinatietest aangeboden!Sinds dit jaar is dit vervallen. Omdat het leeftijdsdiscriminatie werd gevonden is ervoor gekozen dat iedereen de combi-test nu zelf moet betalen. Bij een verhoogd risico word aanvullend onderzoek wel vergoed voor alle leeftijden.
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
dinsdag 16 februari 2016 om 13:29
quote:Star schreef op 16 februari 2016 @ 13:25:
[...]
Dan kan ik me wel voorstellen, maar wel erg vanuit emotie. En dat is niet erg, maar wel jammer dat er vervolgens kamerleden mee aan de haal gaan. Net als loze kreten dat veel mensen met Down er helemaal geen last van hebben hoor. Niet echt op feiten gebaseerd.Idd. Van ouders is het nog wel voorstelbaar maar van kamerleden zou je een objectievere houding mogen verwachten. Maar als je al tegen abortus bent sleep je er van alles bij natuurlijk.
[...]
Dan kan ik me wel voorstellen, maar wel erg vanuit emotie. En dat is niet erg, maar wel jammer dat er vervolgens kamerleden mee aan de haal gaan. Net als loze kreten dat veel mensen met Down er helemaal geen last van hebben hoor. Niet echt op feiten gebaseerd.Idd. Van ouders is het nog wel voorstelbaar maar van kamerleden zou je een objectievere houding mogen verwachten. Maar als je al tegen abortus bent sleep je er van alles bij natuurlijk.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
dinsdag 16 februari 2016 om 13:29
quote:leuketas schreef op 16 februari 2016 @ 13:10:
Ik vind het zo raar dat de hele discussie omtrent het al dan niet verrichten van prenatale diagnostiek door de nipt helemaal opnieuw gevoerd moet worden?
Want dat is feitelijk wat het is? Als je zwanger wordt/bent sta je voor de keuze: wil ik onderzoek laten doen naar trisomie 13-18-21.
En vervolgens als je dat wilt: welke consequenties verbind ik aan een slechte uitslag.
Maar die vraag stelt een zwangere zich met het huidige aanbod ook al?
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...
Echt helemaal mee eens.
Het enige wat ik me afvraag is of dat er dan ook consequenties aan vast zitten voor de mensen die geen NIPT laten doen.
Zeg dat dit wordt ingevoerd en 5 jaar later is iedereen eraan gewend dat dit kan voor iedereen, en mensen krijgen een kindje met bv. down en ze hebben geen NIPT gedaan. Gaat "men" ze dat dan verwijten?
Ik doe dat namelijk wel bv bij ouders die hun kind bewust niet inenten, als dat kind dan ziek wordt neem ik ze dat kwalijk.
Zou dit dan ook zo zijn met dit?
Ik vind het zo raar dat de hele discussie omtrent het al dan niet verrichten van prenatale diagnostiek door de nipt helemaal opnieuw gevoerd moet worden?
Want dat is feitelijk wat het is? Als je zwanger wordt/bent sta je voor de keuze: wil ik onderzoek laten doen naar trisomie 13-18-21.
En vervolgens als je dat wilt: welke consequenties verbind ik aan een slechte uitslag.
Maar die vraag stelt een zwangere zich met het huidige aanbod ook al?
De nipt is een kwalitatief betere en minder invasieve test (dan de combinatietest en vwp) die ook nog eens eerder in de zwangerschap gedaan kan worden. Wat mij betreft is dit dus echt een no brainer!
Als je onderzoek wilt doen moet je recht hebben op de beste test en niet een minder goede test aangeboden krijgen (waar je ook nog eens zelf voor betaald) die veel mensen een tijd in onzekerheid laat zitten zonder dat er iets aan de hand is...
Echt helemaal mee eens.
Het enige wat ik me afvraag is of dat er dan ook consequenties aan vast zitten voor de mensen die geen NIPT laten doen.
Zeg dat dit wordt ingevoerd en 5 jaar later is iedereen eraan gewend dat dit kan voor iedereen, en mensen krijgen een kindje met bv. down en ze hebben geen NIPT gedaan. Gaat "men" ze dat dan verwijten?
Ik doe dat namelijk wel bv bij ouders die hun kind bewust niet inenten, als dat kind dan ziek wordt neem ik ze dat kwalijk.
Zou dit dan ook zo zijn met dit?
Correct me if I am wrong! (Nederlands is niet mijn moedertaal)
dinsdag 16 februari 2016 om 13:31
quote:leuketas schreef op 16 februari 2016 @ 13:27:
[...]
Sinds dit jaar is dit vervallen. Omdat het leeftijdsdiscriminatie werd gevonden is ervoor gekozen dat iedereen de combi-test nu zelf moet betalen. Bij een verhoogd risico word aanvullend onderzoek wel vergoed voor alle leeftijden.Echt waar? Oh, dan heb ik nog een oude folder meegekregen bij de verloskundige, daar stond nog in dat het boven 35 wel vergoed werd (was ook eerste week januari, nieuwe folder zal nog wel niet binnen zijn geweest... En aangezien ik 34 ben maakt het voor mij toch niet uit).
[...]
Sinds dit jaar is dit vervallen. Omdat het leeftijdsdiscriminatie werd gevonden is ervoor gekozen dat iedereen de combi-test nu zelf moet betalen. Bij een verhoogd risico word aanvullend onderzoek wel vergoed voor alle leeftijden.Echt waar? Oh, dan heb ik nog een oude folder meegekregen bij de verloskundige, daar stond nog in dat het boven 35 wel vergoed werd (was ook eerste week januari, nieuwe folder zal nog wel niet binnen zijn geweest... En aangezien ik 34 ben maakt het voor mij toch niet uit).
dinsdag 16 februari 2016 om 13:37
quote:carrie-bradshaw schreef op 16 februari 2016 @ 13:20:
Ik denk dat het grote voordeel van NIPT ten opzichte van de 20-weken controle en mogelijke vervolgonderzoeken de termijn is. De NIPT doe je geloof ik rond de 10-12 weken. Dan lijkt het me al afschuwelijk om je zwangerschap af te breken maar als je pas na 20 weken weet dat er waarschijnlijk iets mis is en je dan nog allerlei vervolgonderzoeken moet gaan doen en dan nog afscheid moet nemen van het kindje... Brrr
NIPT is niet ipv de 20 weken echo, maar zou ipv de combinatietest zijn.
De 20 weken echo zal altijd blijven, omdat er (ook) andere dingen opgespoord kunnen worden.
Ik ben voor de NIPT. Zie niet in wat er mis is met een niet-invasieve test die ook nog eens betrouwbaarder is dan de combinatietest. Een goede voorlichting (en begeleiding, indien nodig na uitslag) lijkt me belangrijk, en de naam ´Down test´ zal dan ook zeker vermeden moeten worden. Natuurlijk is het geen garantie op een gezond kind, maar ernstige afwijkingen uitsluiten is toch alleen maar fijn? Want uiteindelijk heeft iedereen graag een gezond kind. En dat heeft helemaal niks te maken met dat kinderen personen met Down niet welkom zouden zijn.
Ik denk dat het grote voordeel van NIPT ten opzichte van de 20-weken controle en mogelijke vervolgonderzoeken de termijn is. De NIPT doe je geloof ik rond de 10-12 weken. Dan lijkt het me al afschuwelijk om je zwangerschap af te breken maar als je pas na 20 weken weet dat er waarschijnlijk iets mis is en je dan nog allerlei vervolgonderzoeken moet gaan doen en dan nog afscheid moet nemen van het kindje... Brrr
NIPT is niet ipv de 20 weken echo, maar zou ipv de combinatietest zijn.
De 20 weken echo zal altijd blijven, omdat er (ook) andere dingen opgespoord kunnen worden.
Ik ben voor de NIPT. Zie niet in wat er mis is met een niet-invasieve test die ook nog eens betrouwbaarder is dan de combinatietest. Een goede voorlichting (en begeleiding, indien nodig na uitslag) lijkt me belangrijk, en de naam ´Down test´ zal dan ook zeker vermeden moeten worden. Natuurlijk is het geen garantie op een gezond kind, maar ernstige afwijkingen uitsluiten is toch alleen maar fijn? Want uiteindelijk heeft iedereen graag een gezond kind. En dat heeft helemaal niks te maken met dat kinderen personen met Down niet welkom zouden zijn.
dinsdag 16 februari 2016 om 13:38
quote:obl schreef op 16 februari 2016 @ 12:54:
[...]
Maar de test is toch al beschikbaar?
Het gaat er alleen om wie er voor moet betalen.
Nee, op dit moment is de test alleen onder strikte voorwaarden in NL beschikbaar. Er loopt een studie en je kunt de test in NL alleen maar laten uitvoeren wanneer je op basis van de combinatietest een verhoogd risico loopt. De combinatietest ( pure kansberekening) geeft mijns inziens een schijnzekerheid. Wij hebben afgelopen jaar het hele traject doorlopen en geloof me, achteraf gezien had ik veel liever ( ondanks hoge kosten) direct de nipt test laten uitvoeren!
Ivm mijn leeftijd is er een verhoogde kans op chromosomale afwijkingen. Wij wilden ( om verschillende persoonlijke redenen) graag zekerheid over in ieder geval die chromosomale afwijkingen welke niet met het leven verenigbaar zijn ( want geloof me, ik snap maar al te goed dat het leven niet maakbaar is en een kindje ook heel veel andere afwijkingen kan hebben die nog niet opgespoord kunnen worden!)
Op voorhand hadden partner en ik uitgebreid met elkaar besproken wat de uitslag voor ons en ons kind zou betekenen; mi is dit iets wat op voorhand duidelijk moet zijn en niet " we kijken wel wat er uit de test komt".
Uitslag van de combitest was prachtig, kon bijna niet beter op basis van mijn leeftijd. Ik hoor het de VK nog zo zeggen " geen enkele reden tot bezorgdheid, verder testen is niet nodig". We kwamen dus ook niet in aanmerking voor NIPT in NL. Heel even heb ik nog gedacht om toch naar België te gaan maar ach, met zo'n uitslag..... Tot de 20 weken echo. Toen bleken er opeens sprake te zijn van 2 softmarkers voor oa Down en kwam de arts met een scala aan mogelijkheden om verder te testen, ALS wij dit wilden. Het ziekenhuis is vanaf het begin duidelijk geweest: aan ons de keuze hoe we verder wilden handelen. Punctie en vlokkentest geven risico op miskraam, NIPT geeft geen 100% zekerheid ( na positieve NIPT moet er alsnog een punctie komen zou je de zwangerschap willen afbreken) maar wel een grote zekerheid zonder risico. Volgens de in de studie opgenomen strikte voorwaarden mbt de zwangerschapstermijn konden we geen NIPT meer laten uitvoeren maar nu we een duidelijke medische indicatie hadden kon het nog wel. NIPT laten uitvoeren... En de ergste twee weken van mijn leven gehad. Wat duurt wachten dan lang!! Je voelt je kindje bewegen in je buik en alle duidelijke argumenten welke aan he begin van de zwangerschap bestonden over hoe om te gaan met een " slechte" uitslag zijn opeens niet zo duidelijk meer....
Gelukkig bleek uit de test dat er met onze kleine ( in ieder geval op chromosomaal gebied) niets aan de hand was. Ik kan elk moment bevallen nu.... Dus, ben ik van mening dat de test voor iedere zwangere vrouw beschikbaar moet zijn? JA!! Maar wel als keuzemogelijkheid en ook met voldoende informatievoorziening op voorhand. Het moet niet zo zijn dat je als zwangere " gewoon omdat het kan" een test moet laten uitvoeren zonder op voorhand nagedacht te hebben over de mogelijke consequenties van die test en hoe je daar mee om zult gaan. Ik ben alleen bang dat dit toch vaak zal voorkomen. Net zo goed dat ik nog vaak mensen hoor praten over " de pretecho bij 20 weken"..... Dat dit een screening is op mogelijke afwijkingen bij het kindje is een realiteit die bij veel mensen volgens mij nog steeds niet is binnen gekomen....
[...]
Maar de test is toch al beschikbaar?
Het gaat er alleen om wie er voor moet betalen.
Nee, op dit moment is de test alleen onder strikte voorwaarden in NL beschikbaar. Er loopt een studie en je kunt de test in NL alleen maar laten uitvoeren wanneer je op basis van de combinatietest een verhoogd risico loopt. De combinatietest ( pure kansberekening) geeft mijns inziens een schijnzekerheid. Wij hebben afgelopen jaar het hele traject doorlopen en geloof me, achteraf gezien had ik veel liever ( ondanks hoge kosten) direct de nipt test laten uitvoeren!
Ivm mijn leeftijd is er een verhoogde kans op chromosomale afwijkingen. Wij wilden ( om verschillende persoonlijke redenen) graag zekerheid over in ieder geval die chromosomale afwijkingen welke niet met het leven verenigbaar zijn ( want geloof me, ik snap maar al te goed dat het leven niet maakbaar is en een kindje ook heel veel andere afwijkingen kan hebben die nog niet opgespoord kunnen worden!)
Op voorhand hadden partner en ik uitgebreid met elkaar besproken wat de uitslag voor ons en ons kind zou betekenen; mi is dit iets wat op voorhand duidelijk moet zijn en niet " we kijken wel wat er uit de test komt".
Uitslag van de combitest was prachtig, kon bijna niet beter op basis van mijn leeftijd. Ik hoor het de VK nog zo zeggen " geen enkele reden tot bezorgdheid, verder testen is niet nodig". We kwamen dus ook niet in aanmerking voor NIPT in NL. Heel even heb ik nog gedacht om toch naar België te gaan maar ach, met zo'n uitslag..... Tot de 20 weken echo. Toen bleken er opeens sprake te zijn van 2 softmarkers voor oa Down en kwam de arts met een scala aan mogelijkheden om verder te testen, ALS wij dit wilden. Het ziekenhuis is vanaf het begin duidelijk geweest: aan ons de keuze hoe we verder wilden handelen. Punctie en vlokkentest geven risico op miskraam, NIPT geeft geen 100% zekerheid ( na positieve NIPT moet er alsnog een punctie komen zou je de zwangerschap willen afbreken) maar wel een grote zekerheid zonder risico. Volgens de in de studie opgenomen strikte voorwaarden mbt de zwangerschapstermijn konden we geen NIPT meer laten uitvoeren maar nu we een duidelijke medische indicatie hadden kon het nog wel. NIPT laten uitvoeren... En de ergste twee weken van mijn leven gehad. Wat duurt wachten dan lang!! Je voelt je kindje bewegen in je buik en alle duidelijke argumenten welke aan he begin van de zwangerschap bestonden over hoe om te gaan met een " slechte" uitslag zijn opeens niet zo duidelijk meer....
Gelukkig bleek uit de test dat er met onze kleine ( in ieder geval op chromosomaal gebied) niets aan de hand was. Ik kan elk moment bevallen nu.... Dus, ben ik van mening dat de test voor iedere zwangere vrouw beschikbaar moet zijn? JA!! Maar wel als keuzemogelijkheid en ook met voldoende informatievoorziening op voorhand. Het moet niet zo zijn dat je als zwangere " gewoon omdat het kan" een test moet laten uitvoeren zonder op voorhand nagedacht te hebben over de mogelijke consequenties van die test en hoe je daar mee om zult gaan. Ik ben alleen bang dat dit toch vaak zal voorkomen. Net zo goed dat ik nog vaak mensen hoor praten over " de pretecho bij 20 weken"..... Dat dit een screening is op mogelijke afwijkingen bij het kindje is een realiteit die bij veel mensen volgens mij nog steeds niet is binnen gekomen....
dinsdag 16 februari 2016 om 13:40
quote:Budhababe schreef op 16 februari 2016 @ 13:29:
[...]
Echt helemaal mee eens.
Het enige wat ik me afvraag is of dat er dan ook consequenties aan vast zitten voor de mensen die geen NIPT laten doen.
Zeg dat dit wordt ingevoerd en 5 jaar later is iedereen eraan gewend dat dit kan voor iedereen, en mensen krijgen een kindje met bv. down en ze hebben geen NIPT gedaan. Gaat "men" ze dat dan verwijten?
Ik doe dat namelijk wel bv bij ouders die hun kind bewust niet inenten, als dat kind dan ziek wordt neem ik ze dat kwalijk.
Zou dit dan ook zo zijn met dit? dat is ook mijn gedachte, het leven wordt steeds maakbaarder en de verwachting zal steeds meer die richting op gaan, zodat er straks idd geen kinderen met Down meer worden geboren.
Het lijkt me heel moeilijk om als ouders van een kind met Down deze en andere discussies te lezen
[...]
Echt helemaal mee eens.
Het enige wat ik me afvraag is of dat er dan ook consequenties aan vast zitten voor de mensen die geen NIPT laten doen.
Zeg dat dit wordt ingevoerd en 5 jaar later is iedereen eraan gewend dat dit kan voor iedereen, en mensen krijgen een kindje met bv. down en ze hebben geen NIPT gedaan. Gaat "men" ze dat dan verwijten?
Ik doe dat namelijk wel bv bij ouders die hun kind bewust niet inenten, als dat kind dan ziek wordt neem ik ze dat kwalijk.
Zou dit dan ook zo zijn met dit? dat is ook mijn gedachte, het leven wordt steeds maakbaarder en de verwachting zal steeds meer die richting op gaan, zodat er straks idd geen kinderen met Down meer worden geboren.
Het lijkt me heel moeilijk om als ouders van een kind met Down deze en andere discussies te lezen
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
dinsdag 16 februari 2016 om 13:43
quote:Kirikou schreef op 16 februari 2016 @ 13:37:
[...]
NIPT is niet ipv de 20 weken echo, maar zou ipv de combinatietest zijn.
De 20 weken echo zal altijd blijven, omdat er (ook) andere dingen opgespoord kunnen worden.I know, maar als iedereen kan kiezen om kosteloos die NIPT test te doen dan zullen meer mensen dat doen dan dat er nu de combinatietest op eigen kosten doen. En die mensen die niet voor een combinatietest kiezen hebben dus pas bij 20 weken de eerste serieuze screening.
[...]
NIPT is niet ipv de 20 weken echo, maar zou ipv de combinatietest zijn.
De 20 weken echo zal altijd blijven, omdat er (ook) andere dingen opgespoord kunnen worden.I know, maar als iedereen kan kiezen om kosteloos die NIPT test te doen dan zullen meer mensen dat doen dan dat er nu de combinatietest op eigen kosten doen. En die mensen die niet voor een combinatietest kiezen hebben dus pas bij 20 weken de eerste serieuze screening.
The most exciting, challenging and significant relationship is the one with yourself. And if you can find someone to love the you you love that’s fabulous
dinsdag 16 februari 2016 om 13:43
quote:nessemeisje schreef op 16 februari 2016 @ 13:43:
Het zal best moeilijk zijn om te lezen, maar het is een persoonlijke keuze van de betreffende ouders, daar heeft een ander zich niet mee te bemoeien. absoluut mee eens, het weerhoudt alleen een heleboel mensen er niet van om dat alsnog te doen, dat bemoeien
Het zal best moeilijk zijn om te lezen, maar het is een persoonlijke keuze van de betreffende ouders, daar heeft een ander zich niet mee te bemoeien. absoluut mee eens, het weerhoudt alleen een heleboel mensen er niet van om dat alsnog te doen, dat bemoeien
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
dinsdag 16 februari 2016 om 13:45
quote:rosanna08 schreef op 16 februari 2016 @ 13:40:
[...]
dat is ook mijn gedachte, het leven wordt steeds maakbaarder en de verwachting zal steeds meer die richting op gaan, zodat er straks idd geen kinderen met Down meer worden geboren.
Het lijkt me heel moeilijk om als ouders van een kind met Down deze en andere discussies te lezen En waarom is dat erg?
[...]
dat is ook mijn gedachte, het leven wordt steeds maakbaarder en de verwachting zal steeds meer die richting op gaan, zodat er straks idd geen kinderen met Down meer worden geboren.
Het lijkt me heel moeilijk om als ouders van een kind met Down deze en andere discussies te lezen En waarom is dat erg?
dinsdag 16 februari 2016 om 13:46
quote:lilalinda schreef op 16 februari 2016 @ 12:53:
[...]
juist als er een test bestaat en veel toegepast wordt, zul je krijgen dat het krijgen van een Down-baby als eigen-schuld gezien gaat worden.Dat wordt nu al gezien en gezegd. Ik ken iemand die een down kindje kreeg en daar werd letterlijk tegen gezegd: Dat hoeft nu toch niet meer in deze tijd?
[...]
juist als er een test bestaat en veel toegepast wordt, zul je krijgen dat het krijgen van een Down-baby als eigen-schuld gezien gaat worden.Dat wordt nu al gezien en gezegd. Ik ken iemand die een down kindje kreeg en daar werd letterlijk tegen gezegd: Dat hoeft nu toch niet meer in deze tijd?
dinsdag 16 februari 2016 om 13:47
quote:rosanna08 schreef op 16 februari 2016 @ 13:43:
[...]
absoluut mee eens, het weerhoudt alleen een heleboel mensen er niet van om dat alsnog te doen, dat bemoeien
Mensen hebben áltijd ergens een mening over. Geen reden om toekomstige ouders een test te onthouden.
En waarom zou het erg zijn als er geen kindjes meer zijn met syndroom van Down?
[...]
absoluut mee eens, het weerhoudt alleen een heleboel mensen er niet van om dat alsnog te doen, dat bemoeien
Mensen hebben áltijd ergens een mening over. Geen reden om toekomstige ouders een test te onthouden.
En waarom zou het erg zijn als er geen kindjes meer zijn met syndroom van Down?
