Downtest voor alle zwangere vrouwen: de kamer debatteert

quote:baukelien schreef op 19 februari 2016 @ 07:43:

[...]



Het eerste begrijp ik niet. In je laatste alinea beschrijf je dat NIPT echt het foetale DNA test. Waarom zou er dan na een slechte NIPT nog een vruchtwaterpunctie nodig zijn? De NIPT is 98% betrouwbaar. En een vruchtwaterpunctie ook. NIPT kan dus zowel combinatietest als vruchtwaterpunctie vervangen.Nee, dat kan niet, omdat de placenta en de vrucht soms ander materiaal bevatten. Het gebeurt wel eens dat de placenta genetische foutjes draagt die de vrucht niet heeft, daarom kan de nipt af en toe een vals positief geven. Deze foutjes zijn met een vruchtwaterpunctie op te sporen. Los van het feit dat een vruchtwaterpunctie legio meer aandoeningen kan aantonen dan de nipt, die vooralsnog alleen drie chromosomale afwijkingen en een aantal geslachtschromosomale afwijkingen kan aantonen. Op die laatste wordt in Nederland bij mijn weten niet getest, daarvoor moet je alsnog naar Belgie. De kans op vals positieven is bij deze testen groter.

quote:ollekebollekeknolleke schreef op 19 februari 2016 @ 07:56:

Ik vind dat de optie beschikbaar moet zijn. Had er best zelf voor willen betalen. Nadat mijn eerste kind overleden is aan het einde van mijn zwangerschap, wilde ik graag weten of mijn kind levensvatbaar zou zijn. Het ging mij niet zozeer om het syndroom van down, maar om te twee andere chromosomale afwijkingen, waarbij het kindje zou komen te overlijden. Liever dat ik dat zo vroeg mogelijk had geweten, dan pas later in de zwangerschap (zeer zeker gezien mijn verleden). In de media wordt wel heel eenzijdig gesuggereerd dat het vooral om Down syndroom gaat.



Ja, dat werkt heel vertroebelend. Mijn zoon bleek met de termijnecho een aandoening te hebben die een symptoom kan zijn van trisomie 13 en 18. Ik heb daarom de nipt in Belgie gedaan, om uit te sluiten dat dat het geval was. Gelukkig was de nipt negatief, een enorme opluchting. Bij een volgende zwangerschap laat ik hoe dan ook weer een nipt doen. En als het Nederlandse publiek vindt dat een combinatietest met bijbehorende kans op risicovolle invasieve testen een betere optie is, ga ik wel weer naar Brussel.



Olleke, wat vreselijk dat je eerste kindje overleden is

Volgende week ga ik naar Brussel voor de NIPT. Ik ben 11 weken zwanger.

Met een gezonde zoon van schoolgaande leeftijd en een onbezorgd leven willen wij heel graag weten waar we aan toe zijn. Wij weten ook wat we met de uitslag gaan doen.

Ieder zijn eigen keuze, ik respecteren ieders insteek hierin. Doe wat je hart je ingeeft, dan doe je altijd goed. Ik wil niemand veroordelen/beoordelen, ieder ziet het anders.

quote:nausicaa schreef op 19 februari 2016 @ 00:28:

[...]





Maar ben je dan ook tegen de combinatietest? Want de NIPT is niks anders dan de combinatietest, alleen dan met een veel betere voorspellende waarde. Ik snap echt deze hele discussie niet, die test wordt ook al tig jaar gewoon gedaan en vergoed. Er is nu alleen een technisch beter alternatief, en dan wordt het ineens een ethische kwestie? Tot vrij kort geleden mochten artsen in Nederland het niet eens aanbieden, en moest je zelf op zoek naar een lab in Belgie. Dat vind ik een belachelijke situatie, en volstrekt onwenselijk. Zelf (een gedeelte) betalen kan ik mee leven, maar het zou wel gewoon mogelijk moeten zijn in Nederland bij je eigen ziekenhuis.



Overigens zegt dat helemaal niet dat ik tegen het laten komen van een kindje met Down ben. Ik denk dat ik het zelf niet zou willen (maar ook dat je dat pas echt weet als je in die situatie hebt gezeten), maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat dat voor iemand anders anders ligt. Ik vind mensen met Down of een andere handicap absoluut niet minderwaardig, en ze hebben net zo veel recht om er te zijn. Alleen als ik de keuze heb, maak ik voor mezelf de keuze om dat niet te willen. Wetende dat er altijd een kans is dat je geen keuze meer hebt, omdat je kind iets mankeert dat niet uit de test komt of later iets krijgt.



Want tegenover de moeder die het gevoel krijgen dat hun kind er niet meer mag zijn en het juist als een geschenk ervaren, ken ik ook ouders met een kind met Down die zelf heel duidelijk aangeven dat als ze het van tevoren geweten hadden, ze het niet doorgezet hadden. Ook al houden ze nu vreselijk veel van hun kind en weten ze exact wat het wel en niet inhoudt.



Ik ben ook tegen de combinatietest. De drempel om die test te doen was wel een stuk hoger vanwege de bijbehorende risico's. Het laten uitvoeren van een NIPT test zal veel laagdrempeliger zijn en daardoor meer voorkomen.

Ik vind het krijgen van een kind met Down overigens geen voorrecht, of meer een geschenk dan ik dat van een ander kind vind. Ik zou het niet erg vinden als er een geen kinderen met Down meer geboren zouden worden, maar wel als dat betekent dat al die kinderen geaborteerd gaan worden. En dat is het verschil met het bestrijden van polio, vaccinaties etc.: dat is een manier van ingrijpen waarbij dat niet ten koste gaat van wat in mijn ogen een mensenleven is.

quote:flatverkopen schreef op 19 februari 2016 @ 09:30:

[...]

Ik ben ook tegen de combinatietest. De drempel om die test te doen was wel een stuk hoger vanwege de bijbehorende risico's.

Dit klopt niet. Combinatietest is een simpel bloedonderzoek bij de moeder, met een echo van de baby (nekplooimeting). Volledig zonder risico's. 't Is alleen een heel slechte test met grote onzekerheidsmarge en veel vals-positieve en vals-negatieve uitslagen. Maar niet risicovol!



Als je een slechte uitslag van combinatietest of NIPT 100% wil bevestigen moet je een vlokkentest of vruchtwaterpunctie laten doen. Die zijn wél risicovol. Voordeel van de NIPT is dat er veel minder vrouwen een slechte uitslag krijgen (hij filtert veel beter dan de combinatietest), en er dus minder vrouwen door zullen gaan voor de vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Kortom: minder miskramen als gevolg van deze ingrepen.

Ah, ik ben inderdaad in de war met de vruchtwaterpunctie! N.a.v. een slechte combinatietest is het een logisch vervolg om die te laten doen dacht ik? Ik ben dus niet tegen de combinatietest, hoewel ik wel bang ben dat er mensen zijn die op basis van die onzekere testresultaten een keuze voor abortus maken. En anders dus een punctie laten doen die een miskraam kan veroorzaken. Ik zou zelf nooit een punctie laten doen en snap ook niet dat anderen het risico op een miskraam durven nemen, dus dat praat al lastiger. NIPT is inderdaad een veilig alternatief, maar heeft wel gevolgen waar ik niet achter kan staan.

Maar dan heb je wel een klein beetje een tegenstrijdige mening. De nipt is een combinatietest, maar dan beter en dus met minder kans op de dood van gezonde vruchten door een vruchtwaterpunctie. De nipt leidt daarmee tot mínder vruchtoverlijden dan de combinatietest en is daarmee een verbetering ten opzichte van de huidige situatie. Wat mensen doen met de uitslag van de eerste test verandert niet.

Ik ben dan ook niet tegen de NIPT test zoals ik al aangaf! Sterker nog, bij een eventuele zwangerschap zou ik een NIPT test laten doen. Ik ben alleen tegen de gevolgen die de uitslag van zo'n test kan hebben (abortus). Datzelfde geldt voor een combinatietest. Een vruchtwaterpunctie vind ik van nog een andere orde, omdat die een miskraam tot gevolg kan hebben. Dat risico zou ik persoonlijk nooit willen en kunnen nemen.

Ik zou dat risico ook niet kunnen en willen nemen, daarom kies ik voor de nipt. En de keuze die mensen maken op basis van de uitkomst is een persoonlijke keuze en sterk afhankelijk van individuele draagkracht. Ik denk dat het onmogelijk is om voor een ander te bepalen wat zijn of haar draagkracht is. Als we kijken naar de gevolgen van het leven met een ernstig ziek kind voor het gezin waarin het opgroeit, is het de vraag wat het beste is. Soms is er geen 'beste' en zijn alle opties naar en verdrietig, en is het eerder een kwestie van de minst erge optie kiezen, dan kiezen wat goed is. En wat die minst erge optie is, is voor iedereen anders.

Ik wil nog even benadrukken dat de oorzaak van lage aantal kinderen dat in Denemarken geboren wordt met down helemaal niet de NIPT is! Dat is de gratis combinatietest daar!

Ik verwacht en hoop dat de NIPT hier icm een nekplooimeting wordt aangeboden (nekplooi geeft indicatie voor meer dan alleen chromosoomafwijkingen) en dat dit deels zelf betaald moet worden.



Ik had nu een verhoogd risico op de combinatietest. Daarna nipt laten uitvoeren, zonder dat ik wist of ik zou laten aborteren. Ik wilde in elk geval voorbereid zijn. Uit de NIPt bleek dat er niks aan de hand was wat betreft de drie trisnomien. Achteraf had ik de NIPT liever meteen laten doen. Had me twee weken wachten (op afspraak in het ziekenhuis en uitslag) gescheeld.



De nipt test inderdaad DNA uit de placenta. Daar zit het kleine aantal fout positieven in.

quote:Pantax schreef op 19 februari 2016 @ 10:40:

Ik denk dat het onmogelijk is om voor een ander te bepalen wat zijn of haar draagkracht is. Als we kijken naar de gevolgen van het leven met een ernstig ziek kind voor het gezin waarin het opgroeit, is het de vraag wat het beste is. Soms is er geen 'beste' en zijn alle opties naar en verdrietig, en is het eerder een kwestie van de minst erge optie kiezen, dan kiezen wat goed is. En wat die minst erge optie is, is voor iedereen anders.



Eens. Ik vind ook niet dat anderen dat kunnen bepalen, ook al heb je een kind met Down of wat anders.

Je spreekt altijd vanuit je persoonlijke ervaring, maar een ander kan het heel anders ervaren dan jij of een minder grote draagkracht hebben.



Plus het argument wat al eerder genoemd is, wij moeten echt wel hard knokken voor onze zoon.

Wie gaat dat doen als wij er niet meer zijn? Kan ik nu al van wakker liggen soms.

quote:Pantax schreef op 19 februari 2016 @ 10:40:

Ik zou dat risico ook niet kunnen en willen nemen, daarom kies ik voor de nipt. En de keuze die mensen maken op basis van de uitkomst is een persoonlijke keuze en sterk afhankelijk van individuele draagkracht. Ik denk dat het onmogelijk is om voor een ander te bepalen wat zijn of haar draagkracht is. Als we kijken naar de gevolgen van het leven met een ernstig ziek kind voor het gezin waarin het opgroeit, is het de vraag wat het beste is. Soms is er geen 'beste' en zijn alle opties naar en verdrietig, en is het eerder een kwestie van de minst erge optie kiezen, dan kiezen wat goed is. En wat die minst erge optie is, is voor iedereen anders.





Helemaal mee eens. Ik denk dat voor iedereen die te maken krijgt met dergelijke beslissingen het altijd "kiezen uit twee kwaden" is, en dat men dus altijd kiest voor hetgeen wat het minst kwaad is. En wat dat minst kwade is, is voor iedereen verschillend.



Edit: En is bovendien ook altijd koffiedik kijken, je moet met de informatie die je op dat moment hebt een inschatting maken zonder dat je zeker weet of die inschatting ook klopt. Dat is al moeilijk genoeg zonder dat anderen daar ook nog eens een moreel oordeel over vellen (en dat zeg ik nota bene als iemand die echt behoorlijk anti-abortus is).

quote:fashionvictim schreef op 18 februari 2016 @ 22:55:

[...]





En toch heb ik nooit getwijfeld aan of ik een kind met een aandoening geboren zou laten worden.



Waarmee ik overigens niet wil zeggen dat dergelijke kinderen niet geboren zouden mogen worden of zoiets. Of vind dat iedereen die mening moet zijn toegedaan. Ik vind dat alleen voor mezelf de enige legitieme reden om een zwangerschap af te breken.Ook mee eens, ik vind dat ook, voor mijzelf dan.

Ik ben het er helemaal mee eens dat ik niet voor een ander in kan schatten of ze het aankunnen om voor een (ernstig) gehandicapt kind te kunnen zorgen. Als ouders van mening zijn dat ze dat niet kunnen, dan kan ik me daar zeker in verplaatsen. Echter blijf ik het dan onbegrijpelijk vinden dat deze ouders het risico durven nemen om een kind te krijgen dat net zo goed gehandicapt ter wereld kan komen, maar dan met een handicap of stoornis die niet te achterhalen valt voor de geboorte. Hoe denken ze dat dan wél aan te kunnen? Omdat ze het er dan maar mee moeten doen? Zo heb ik een familielid van wie beide kinderen zwaar autistisch zijn. De zorg die ze voor die kinderen is tot nu toe vele malen zwaarder dan de zorg die ik heb voor mijn kind met Down.

Kiezen voor een abortus wil niet zeggen dat je denkt dat je niet voor een kind met Down KUNT zorgen, uiteindelijk kan je als mens bijna alles als je moet. Het betekent slechts dat je er niet voor KIEST. Die keuze heb je in het geval van Down gelukkig, juist omdat dat van tevoren op te sporen is. Als de medische wetenschap verder vordert en er meer aandoeningen vooraf op te sporen zullen zijn, dan zullen er waarschijnlijk ook steeds meer mensen gaan kiezen om ook bij andere aandoeningen te zeggen "nee, dat wil ik niet".



En waar die grens ligt is voor elk individu verschillend. De een noemt in dit topic kinderen met Down met een groot geschenk en zelfs meer verrijkend dan een gezond kind. Dat kan, dat iemand oprecht die mening is toegedaan. Diegene zal dus waarschijnlijk niet voor een abortus kiezen. Ik heb een heel andere mening, dus ik zou ook een hele andere keuze maken. Gelukkig mogen we dat in Nederland.

Er is een groot verschil in risico lopen en de wétenschap dat je een ernstig gehandicapt kind zult krijgen. In dat laatste geval is keus niet alleen een optie, het is noodzaak. Geen keus is ook een keus. En kiezen biedt ouders de gelegenheid afwegingen te maken voor de toekomst. Ouders met ernstige zieke kinderen gaan immers vaker uit elkaar, hebben het financieel zwaarder, de mogelijkheid voor een sociaal en werkzaam leven voor beide ouders is kleiner, broers en zussen hebben een minder fijne jeugd. Een zwangerschap stoppen daarentegen is vreselijk verdrietig en trekt doorgaans ook een zware wissel op het gezinsleven. Allemaal zaken die meewegen als er daadwerkelijk een keus is.



Als ouders geen keus hebben, omdat verdrietige dingen nu eenmaal gebeuren, dan is de situatie zoals hij is: bij tijden gelukkig, bij tijden loodzwaar en zo goed en kwaad als het gaat zullen gezinnen omgaan met wat het leven heeft gegeven. Zoals mensen altijd omgaan met wat er gebeurt, omdat geen enkel leven alleen maar lol en zonneschijn is. Bij iedere beslissing horen risico's. Die kun je allemaal best proberen te vermijden, maar dat maakt het leven nogal loos. Denk ik.

quote:Valia_1 schreef op 18 februari 2016 @ 22:01:

[...]

Het is niet zo zeer geld. Er zit wat idealisme achter. Door het vergoeden van de NIPT test zeg je als overheid in feite dat down syndroom heel erg is en dat je dit als ouder natuurlijk moet weten. De houding van de overheid zou neutraal moeten zijn.Ik hoop echt dit je dit anders bedoelt, want hier breekt mijn klomp van. Je kunt toch niet beweren dat het syndroom van Down niet heel erg is? Ik snap ook niet zo goed wat er mis mee is als ouders beseffen dat een kind met het syndroom van Down niet zomaar iets is wat je wel even doet. Het is niet alsof de overheid zegt "Als de uitslag is dat uw kind een aandoening of syndroom heeft dan moet u het maar laten weghalen". Dat maak jij ervan. Het is toch prettig als je vroeg in de zwangerschap weet wat je te wachten staat? En ja, er zullen ouders zijn die hun kind n.a.v. de uitslag van de test laten weghalen. En dat is, zoals jij al zegt, privé en hun goed recht.

Knip+plak van trouw.nl

(de layout is wat verloren gegaan, maar het gaat om de boodschap. Op de website van trouw ook flink wat reacties van lezers.)





Een kind met down is helemaal niet zo fijn



Mooiweerpraatjes over het syndroom van Down helpen gezinnen niet om er mee te dealen, vindt Corrie Timmer. Laten we eerlijk zijn over de 'ramp' die het vaak is.



Ik ben opgegroeid in een gezin dat geregeerd, gegijzeld werd door het downsyndroom van mijn broertje

Het is weer eens zover: het syndroom van Down maakt gelukkig. Bovengemiddeld zelfs, als we de opmerking van Angela Lukus in Trouw van 17 februari (link alleen voor abonnees) mogen geloven. Stralend met haar drie kinderen. De middelste, een snoeperig knulletje, is onmiskenbaar een down-kindje.



Laat ik om te beginnen zeggen dat ik blij voor haar ben dat zij zo gelukkig met hem is. En dat zij de toekomst met zoveel vertrouwen tegemoet ziet. Waar ik me echter aan stoor, zelfs aan bezeer, is het aplomb waarmee zij haar stellingen poneert. Ze wéét het allemaal. Met een ervaring van slechts anderhalf jaar.



Ik citeer: de maatschappij lijdt aan negatieve beeldvorming, ernstig lijden komt zelden voor, kinderen met down en hun gezinnen blijken vaak bovengemiddeld gelukkig, met goede begeleiding kunnen down-kinderen naar regulier onderwijs, op zwemles en ballet, zelfs hun rijbewijs halen en zelfstandig wonen. En dan kunnen we ook nog veel van ze leren en maakt het feit dat ze anders zijn de samenleving juist mooi.



Zij spreekt hier wel over de bovenlaag van down. Daaronder zitten veel gradaties van een redelijk naar een heel laag niveau van verstandelijke vermogens.



Gegijzeld gezin

Ik ben opgegroeid in een gezin dat geregeerd, gegijzeld werd door het downsyndroom van mijn broertje. Ook zo'n schattig ventje op zijn kleuterfoto. Maar het schattige ventje werd ouder en daarmee minder vertederend. Hij vroeg zo veel verzorging dat de rest van het gezin altijd mee in touw was om de boel een beetje op te vangen.



Alles draaide om mijn broer. Kwijlen, zichzelf voortdurend bevuilen, zijn kleren kapot scheuren, gekke bekken trekken, harde, alles overstemmende bromgeluiden maken, altijd troep over de vloer gooien. Al le bovengenoemde goede begeleidingsresultaten waren bij hem in de verste verte niet aan de orde. En helaas is hij geen uitzondering. Dat hij anders was, was voor ons beslist níet mooi. Ik durf zelfs het woord 'ramp' in de mond te nemen. Hij leed niet, dat deden wij.



Bittere ervaring

Is mijn reactie nu een pleidooi om een downzwangerschap af te breken? Integendeel, maar vanwege mijn bittere ervaring kan ik het heel goed begrijpen als iemand tot dit besluit komt. Hoewel alles in mij als vrouw en moeder zich verzet tegen de gedachte van het wegnemen van een kind uit de veilige beslotenheid van mijn lichaam, zal ik diegenen die tot een andere beslissing komen niet veroordelen.



Het is een moeilijk besluit dat ieder voor zichzelf moet nemen. Niet opgedrongen door de maatschappij. Want waar blijven we wanneer we alles wat niet aan ideaalnormen voldoet verachten of zelfs uit de weg ruimen? Of het nu Down is, een andere afwijking, of het gevolg van een ongeluk. Welk gehandicapt mens is dan nog veilig?



Mooiweerpraatjes

Wanneer wij open en eerlijk met elkaar praten over de moeilijkheden, zullen wij degenen die het ongeluk van een gehandicapt kind treft meer tot steun zijn dan met goedkope mooiweerpraatjes, die in de grond van de zaak een leugen zijn. Eerst wanneer je mag uitkomen voor gevoelens van wanhoop, afkeer, boosheid, verdriet, ergernis en misschien zelfs af en toe de gedachte: was hij of zij maar nooit geboren, komt er ruimte voor acceptatie die zowel het kind als de rest van het gezin ten goede komt.



Pas dan, na een proces van bevrijding, kun je af en toe iets van geluk bij een ongeluk ervaren. Want je kind blijft je kind, juist in zijn afhankelijkheid. Maar de prijs is hoog.

Dat zijn natuurlijk heel persoonlijke ervaringen. Ik heb zelf een zus en een pleegbroer met downsyndroom en mijn ervaringen zijn heel anders dan die van deze schrijfster. Ik ken veel kinderen en volwassenen met down. Het grootste deel zal nooit zelfstandig wonen, hun rijbewijs halen of een studie doen. Dat zijn uitzonderingen. Tegelijk is het merendeel er ook niet zo slecht aan toe als de broer van deze brief schrijfster. Dat zijn ook uitzonderingen. Het grootste deel zit er ergens tussen in. Zelfstandig wonen is vaak een stap te ver maar redelijk functioneren in een begeleide omgeving kan vaak wel. Gemiddeld is de ontwikkeling van een volwassene met down syndroom te vergelijken met een kind tussen de 6 en 12 jaar (met uitschieters naar boven en naar beneden). Kortom geen autorijdende afgestudeerde zelfstandige volwassene maar wel iemand met een redelijke zelfredzaamheid in het dagelijkse leven en die dagelijkse handelingen alleen kan verrichten.



Down syndroom is vooral moeilijk als er nog andere afwijkingen (bij gebrek aan beter woord) bovenop komen zoals bijvoorbeeld autisme of een zeer laag iq. Het zijn vooral die andere afwijkingen die dan voor de gedragsproblemen zorgen. Meer dan het syndroom van down zelf.



Hoewel dat voor mij allemaal geen argumenten zijn. Ik vind niet dat mensen recht hebben om te leven omdat ze economisch zelfstandig zijn of leuk apart anders of wat dan ook. Ik vind dat mensen recht hebben om te leven omdat het leven heilig is en gegeven vanaf het begin tot het natuurlijke einde.

Het is een goede zaak als de NIPT-test voor iedere zwangere vrouw beschikbaar is. Of vrouwen willen laten testen en wat ze met de uitslag doen is hun eigen keuze, maar geef vrouwen in ieder geval wel de keuze. Veel mensen hebben een verkeerd beeld over kinderen/volwassenen met Down en dat komt ook door die TV-programma's waarin het lijkt over alle Down-mensen vrolijk, blij en in de Josti-band spelend door het leven gaan. Zo is het in heel veel gevallen niet.

quote:Kwejeebo schreef op 19 februari 2016 @ 13:43:

[...]





Ik hoop echt dit je dit anders bedoelt, want hier breekt mijn klomp van. Je kunt toch niet beweren dat het syndroom van Down niet heel erg is? Ik snap ook niet zo goed wat er mis mee is als ouders beseffen dat een kind met het syndroom van Down niet zomaar iets is wat je wel even doet. Het is niet alsof de overheid zegt "Als de uitslag is dat uw kind een aandoening of syndroom heeft dan moet u het maar laten weghalen". Dat maak jij ervan. Het is toch prettig als je vroeg in de zwangerschap weet wat je te wachten staat? En ja, er zullen ouders zijn die hun kind n.a.v. de uitslag van de test laten weghalen. En dat is, zoals jij al zegt, privé en hun goed recht.Niet ouders; vrouwen. Vrouwen beslissen.

quote:Amand schreef op 24 februari 2016 @ 19:07:

[...]



Niet ouders; vrouwen. Vrouwen beslissen.En terecht.