Actueel
alle pijlers
Downtest voor alle zwangere vrouwen: de kamer debatteert
dinsdag 16 februari 2016 om 11:44
Een deel van de Tweede Kamer wil dat de NIPT-test, waarmee je kunt achterhalen of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft, voor alle zwangere vrouwen toegankelijk wordt. De test is niet geheel onomstreden. De vrees bestaat dat er straks geen kind met Down meer is. Vandaag debatteert de Kamer met minister Schippers over het onderwerp: moet de NIPT-test standaard vergoed gaan worden? Momenteel valt het nog onder het eigen risico. Er is nog geen meerderheid, wel zijn er partijen die er positief tegenover staan.
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
Verder lezen kan hier: http://www.rtlnieuws.nl/n ... oor-alle-zwangere-vrouwen
Inmiddels is de discussie onder mij en mijn vriendinnen losgebarsten. Ik krijg hier een beetje het gevoel van dat we naar een samenleving gaan waarbij mensen met imperfecties niet (meer) gewenst zijn. Maar ik krijg dan als antwoord dat ik overdrijf en dat het doen van zo'n test niet per definitie betekent dat -mocht er sprake zijn van Down- het kind ook gelijk ongewenst is en daarmee geaborteerd wordt.
Wat vinden jullie?
donderdag 18 februari 2016 om 11:25
Dat laatste gebeurd op dit moment in Engeland.
Er is daar een project gaande met een moeder die een mitochondriele fout in de eicel heeft. Zij heeft 100% kans om een kind te krijgen met een mitochondriele stofwisselingsziekte. En dat zijn heftige ziektes waarbij bijna alle kinderen overlijden voor ze volwassen zijn na een heleboel medisch leed. Ze nemen de fout uit de eicel weg en vervangen dat deel door het weg te nemen van een donoreicel met het gezonde gen op die plaats. Zo heeft het kind wel alle uiterlijke kenmerken van beide ouders.
Is heel veel gedoe over want veel mensen vinden dit te ver gaan.
Er is daar een project gaande met een moeder die een mitochondriele fout in de eicel heeft. Zij heeft 100% kans om een kind te krijgen met een mitochondriele stofwisselingsziekte. En dat zijn heftige ziektes waarbij bijna alle kinderen overlijden voor ze volwassen zijn na een heleboel medisch leed. Ze nemen de fout uit de eicel weg en vervangen dat deel door het weg te nemen van een donoreicel met het gezonde gen op die plaats. Zo heeft het kind wel alle uiterlijke kenmerken van beide ouders.
Is heel veel gedoe over want veel mensen vinden dit te ver gaan.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 18 februari 2016 om 11:27
donderdag 18 februari 2016 om 11:39
quote:Kirikou schreef op 18 februari 2016 @ 11:34:
Dat is weer net wat anders.
Wat Ronnie bedoelt is PGD en PGD-IVF gebeurt ook in Nederland.
Ronnie zegt dat het kapotte gen wordt vernietigd, maar dat gebeurd toch niet bij PGD?
Ik dacht dat het alleen selecteren was of het embryo wel of niet gezond is en alleen de gezonde eitjes terugplaatsen
(correct me if I am wrong)
Dat is weer net wat anders.
Wat Ronnie bedoelt is PGD en PGD-IVF gebeurt ook in Nederland.
Ronnie zegt dat het kapotte gen wordt vernietigd, maar dat gebeurd toch niet bij PGD?
Ik dacht dat het alleen selecteren was of het embryo wel of niet gezond is en alleen de gezonde eitjes terugplaatsen
(correct me if I am wrong)
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 18 februari 2016 om 11:39
quote:Maleficent schreef op 18 februari 2016 @ 11:25:
Dat laatste gebeurd op dit moment in Engeland.
Er is daar een project gaande met een moeder die een mitochondriele fout in de eicel heeft. Zij heeft 100% kans om een kind te krijgen met een mitochondriele stofwisselingsziekte. En dat zijn heftige ziektes waarbij bijna alle kinderen overlijden voor ze volwassen zijn na een heleboel medisch leed. Ze nemen de fout uit de eicel weg en vervangen dat deel door het weg te nemen van een donoreicel met het gezonde gen op die plaats. Zo heeft het kind wel alle uiterlijke kenmerken van beide ouders.
Is heel veel gedoe over want veel mensen vinden dit te ver gaan.Ik vind dat helemaal niet te ver gaan, juist mooi dat dat kan. Dan kun je toch je eigen kind krijgen, maar zonder zo'n heftige ziekte.
Dat laatste gebeurd op dit moment in Engeland.
Er is daar een project gaande met een moeder die een mitochondriele fout in de eicel heeft. Zij heeft 100% kans om een kind te krijgen met een mitochondriele stofwisselingsziekte. En dat zijn heftige ziektes waarbij bijna alle kinderen overlijden voor ze volwassen zijn na een heleboel medisch leed. Ze nemen de fout uit de eicel weg en vervangen dat deel door het weg te nemen van een donoreicel met het gezonde gen op die plaats. Zo heeft het kind wel alle uiterlijke kenmerken van beide ouders.
Is heel veel gedoe over want veel mensen vinden dit te ver gaan.Ik vind dat helemaal niet te ver gaan, juist mooi dat dat kan. Dan kun je toch je eigen kind krijgen, maar zonder zo'n heftige ziekte.
donderdag 18 februari 2016 om 11:42
quote:Maleficent schreef op 18 februari 2016 @ 11:39:
[...]
Ronnie zegt dat het kapotte gen wordt vernietigd, maar dat gebeurd toch niet bij PGD?
Ik dacht dat het alleen selecteren was of het embryo wel of niet gezond is en alleen de gezonde eitjes terugplaatsen
(correct me if I am wrong)Je hebt gelijk hoor. Ik denk nog steeds dat ze PGD bedoelt, maar gewoon niet zoveel van de details weet. Maar misschien heb ik het mis!
[...]
Ronnie zegt dat het kapotte gen wordt vernietigd, maar dat gebeurd toch niet bij PGD?
Ik dacht dat het alleen selecteren was of het embryo wel of niet gezond is en alleen de gezonde eitjes terugplaatsen
(correct me if I am wrong)Je hebt gelijk hoor. Ik denk nog steeds dat ze PGD bedoelt, maar gewoon niet zoveel van de details weet. Maar misschien heb ik het mis!
donderdag 18 februari 2016 om 11:46
quote:Isa_Bela schreef op 18 februari 2016 @ 11:39:
[...]
Ik vind dat helemaal niet te ver gaan, juist mooi dat dat kan. Dan kun je toch je eigen kind krijgen, maar zonder zo'n heftige ziekte.De critici zeggen dat het niet een ´volledig eigen kind´ is aangezien een klein deel van het DNA van de donormoeder komt. Daarom wordt er over een ´kind van 3 ouders´ gesproken. Wat veel te ver gaat in mijn ogen (die uitspraak dus, niet de procedure).
[...]
Ik vind dat helemaal niet te ver gaan, juist mooi dat dat kan. Dan kun je toch je eigen kind krijgen, maar zonder zo'n heftige ziekte.De critici zeggen dat het niet een ´volledig eigen kind´ is aangezien een klein deel van het DNA van de donormoeder komt. Daarom wordt er over een ´kind van 3 ouders´ gesproken. Wat veel te ver gaat in mijn ogen (die uitspraak dus, niet de procedure).
anoniem_198599 wijzigde dit bericht op 18-02-2016 11:47
Reden: toevoeging
Reden: toevoeging
% gewijzigd
donderdag 18 februari 2016 om 12:03
quote:Kirikou schreef op 18 februari 2016 @ 11:46:
[...]
De critici zeggen dat het niet een ´volledig eigen kind´ is aangezien een klein deel van het DNA van de donormoeder komt. Daarom wordt er over een ´kind van 3 ouders´ gesproken. Wat veel te ver gaat in mijn ogen (die uitspraak dus, niet de procedure).Die uitspraak vind ik ook te ver gaan. Het enige wat er veranderd is, is dus dat hele kleine stukje DNA waar de ziekte inzit. Dan kun je niet gaan spreken over een kind van 3 ouders, wat mij betreft. Ik ben blij dat de wetenschap tegenwoordig zover is dat je dit soort zaken kunt uitvoeren. Dat voorkomt een heleboel leed wanneer het kind geboren is.
[...]
De critici zeggen dat het niet een ´volledig eigen kind´ is aangezien een klein deel van het DNA van de donormoeder komt. Daarom wordt er over een ´kind van 3 ouders´ gesproken. Wat veel te ver gaat in mijn ogen (die uitspraak dus, niet de procedure).Die uitspraak vind ik ook te ver gaan. Het enige wat er veranderd is, is dus dat hele kleine stukje DNA waar de ziekte inzit. Dan kun je niet gaan spreken over een kind van 3 ouders, wat mij betreft. Ik ben blij dat de wetenschap tegenwoordig zover is dat je dit soort zaken kunt uitvoeren. Dat voorkomt een heleboel leed wanneer het kind geboren is.
donderdag 18 februari 2016 om 13:22
quote:Orangetree schreef op 16 februari 2016 @ 13:04:
Dat was al gezegd. Maar dat wil dus weer geenszins zeggen dat wanneer vooraf al vaststaat dat een kind Down heeft (of een andere aantoonbare ernstige aandoening) je het dan om die reden maar geboren moet laten worden natuurlijk. Dat is toch echt alleen aan de ouders zelf om te bepalen en niet aan de goegemeente. Die hebben de zorg namelijk niet voor dan kindje.
Ik ben pas tot hier met lezen maar ben het tot nu toe volledig met alles wat je zegt eens.
Een kinderarts van mijn zoon zei jaren geleden ooit tegen mij: "Het is heel hard wat ik nu ga zeggen, maar u moet zich er van bewust zijn dat er maar 1 iemand is voor wie het van levensbelang is dat uw kind blijft leven, en dat bent u." Die uitspraak is me altijd bij gebleven, omdat het zo ontzettend waar is. Natuurlijk voel en leef ik mee als ik hoor of lees dat andermans kinderen iets ergs overkomt, maar de realiteit is dat mijn leven daar niet door geraakt wordt. Mijn wereld draait gewoon door, hoe erg het ook voor die andere mensen is.
Ik vind dan ook dat niemand voor een ander kan bepalen dat hij/zij maar voor een ziek of gehandicapt kind zou moeten kiezen uit een soort valse moraal. Makkelijk lullen, als jij niet degene bent die die zorg zal moeten geven, de slapeloze nachten, de zorgen, het verdriet en de angst hoeft te dragen. Nog los van dat ik niet begrijp hoe je kunt denken dat het kind zelf er bij gebaat is.
Ik ben ooit voor mijn werk in een gezinsvervangend tehuis van ruim volwassen Down patiënten geweest. De meesten waren de 50 gepasseerd en relatief "goed", want die konden dus sowieso min of meer zelfstandig in dat tehuis wonen. Nou, ik kan je zeggen dat ik er doodverdrietig weer weg ging. Daar woonden mensen die al meer dan 20 jaar van niemand visite hadden gehad, want hun ouders waren al lang overleden of dement of hoogbejaard ofzo, en dus was er niemand meer die naar hen omkeek. Allemaal kampten ze met behoorlijk ernstige gezondheidsproblemen of psychische problemen. Dus leuk hoor, zo'n Corky, Jostiband of Down-met-Johnny vrolijk mongooltje, maar de realiteit voor de meeste Down-patienten is dat als hun ouders er niet meer zijn ze afhankelijk zullen zijn van geïnstitutionaliseerde zorg, als die dan nog bestaat.
Ik wist dan ook heel zeker dat ik een kind met Down niet zou laten komen. Gelukkig viel ik wel in de doelgroep van de NIPT test, die ik uiteraard ook gedaan heb. En ik heb de hemel op mijn blote knietjes gedankt dat de uitslag van die test goed was. Als dat niet zo was geweest, dan had ik voor een abortus gekozen. Daar heb ik - en mijn partner denkt daar gelukkig hetzelfde over - niet meer dan 10 seconden over hoeven nadenken.
Dat was al gezegd. Maar dat wil dus weer geenszins zeggen dat wanneer vooraf al vaststaat dat een kind Down heeft (of een andere aantoonbare ernstige aandoening) je het dan om die reden maar geboren moet laten worden natuurlijk. Dat is toch echt alleen aan de ouders zelf om te bepalen en niet aan de goegemeente. Die hebben de zorg namelijk niet voor dan kindje.
Ik ben pas tot hier met lezen maar ben het tot nu toe volledig met alles wat je zegt eens.
Een kinderarts van mijn zoon zei jaren geleden ooit tegen mij: "Het is heel hard wat ik nu ga zeggen, maar u moet zich er van bewust zijn dat er maar 1 iemand is voor wie het van levensbelang is dat uw kind blijft leven, en dat bent u." Die uitspraak is me altijd bij gebleven, omdat het zo ontzettend waar is. Natuurlijk voel en leef ik mee als ik hoor of lees dat andermans kinderen iets ergs overkomt, maar de realiteit is dat mijn leven daar niet door geraakt wordt. Mijn wereld draait gewoon door, hoe erg het ook voor die andere mensen is.
Ik vind dan ook dat niemand voor een ander kan bepalen dat hij/zij maar voor een ziek of gehandicapt kind zou moeten kiezen uit een soort valse moraal. Makkelijk lullen, als jij niet degene bent die die zorg zal moeten geven, de slapeloze nachten, de zorgen, het verdriet en de angst hoeft te dragen. Nog los van dat ik niet begrijp hoe je kunt denken dat het kind zelf er bij gebaat is.
Ik ben ooit voor mijn werk in een gezinsvervangend tehuis van ruim volwassen Down patiënten geweest. De meesten waren de 50 gepasseerd en relatief "goed", want die konden dus sowieso min of meer zelfstandig in dat tehuis wonen. Nou, ik kan je zeggen dat ik er doodverdrietig weer weg ging. Daar woonden mensen die al meer dan 20 jaar van niemand visite hadden gehad, want hun ouders waren al lang overleden of dement of hoogbejaard ofzo, en dus was er niemand meer die naar hen omkeek. Allemaal kampten ze met behoorlijk ernstige gezondheidsproblemen of psychische problemen. Dus leuk hoor, zo'n Corky, Jostiband of Down-met-Johnny vrolijk mongooltje, maar de realiteit voor de meeste Down-patienten is dat als hun ouders er niet meer zijn ze afhankelijk zullen zijn van geïnstitutionaliseerde zorg, als die dan nog bestaat.
Ik wist dan ook heel zeker dat ik een kind met Down niet zou laten komen. Gelukkig viel ik wel in de doelgroep van de NIPT test, die ik uiteraard ook gedaan heb. En ik heb de hemel op mijn blote knietjes gedankt dat de uitslag van die test goed was. Als dat niet zo was geweest, dan had ik voor een abortus gekozen. Daar heb ik - en mijn partner denkt daar gelukkig hetzelfde over - niet meer dan 10 seconden over hoeven nadenken.
Am Yisrael Chai!
donderdag 18 februari 2016 om 13:28
quote:appeltjesgroen schreef op 16 februari 2016 @ 13:21:
Over die vele abortussen die bij brede beschikbaarheid van de test zouden plaatsvinden: in NL worden voor de westerse wereld relatief veel kinderen met Down geboren. Oorzaak is de gemiddeld hoge leeftijd van de moeder; boven de 35 neemt de kans op Down heel hard toe. Maar boven de 35 krijg je standaard al de combinatietest aangeboden! En tóch worden die kindjes met Down geboren! Kennelijk zit het aborteren van kindjes met Down niet zo enorm in ons systeem. Ik zie niet wat de NIPT daar aan gaat veranderen (behalve dat het gewoon een veel betrouwbaardere test is en ik daarom dus hartstikke voor invoer van de NIPT ben als vervanger van de combinatietest en liefst ook beschikbaar / betaalbaar voor jongere vrouwen!).
Ik ken heel veel vrouwen die net als ik sowieso in de risicogroep en doelgroep van alle prenatale diagnostiek vallen (vrouwen boven de 35 of 40 dus) die er allemaal niet voor kiezen om überhaupt te testen. In mijn directe vrienden- en kennissenkring ken ik maar 2 andere vrouwen die net als ik alle mogelijke tests gedaan hebben, de rest koos er collectief voor om niet te testen. "Voor ons is het sowieso welkom, dus we zien het nut van testen niet" is een veelgehoorde opmerking in mijn omgeving.
Volgens mij is dat inderdaad een vrij Nederlandse mentaliteit, want de buitenlandse vrouwen die ik ken testen juist zonder uitzondering allemaal wel.
Over die vele abortussen die bij brede beschikbaarheid van de test zouden plaatsvinden: in NL worden voor de westerse wereld relatief veel kinderen met Down geboren. Oorzaak is de gemiddeld hoge leeftijd van de moeder; boven de 35 neemt de kans op Down heel hard toe. Maar boven de 35 krijg je standaard al de combinatietest aangeboden! En tóch worden die kindjes met Down geboren! Kennelijk zit het aborteren van kindjes met Down niet zo enorm in ons systeem. Ik zie niet wat de NIPT daar aan gaat veranderen (behalve dat het gewoon een veel betrouwbaardere test is en ik daarom dus hartstikke voor invoer van de NIPT ben als vervanger van de combinatietest en liefst ook beschikbaar / betaalbaar voor jongere vrouwen!).
Ik ken heel veel vrouwen die net als ik sowieso in de risicogroep en doelgroep van alle prenatale diagnostiek vallen (vrouwen boven de 35 of 40 dus) die er allemaal niet voor kiezen om überhaupt te testen. In mijn directe vrienden- en kennissenkring ken ik maar 2 andere vrouwen die net als ik alle mogelijke tests gedaan hebben, de rest koos er collectief voor om niet te testen. "Voor ons is het sowieso welkom, dus we zien het nut van testen niet" is een veelgehoorde opmerking in mijn omgeving.
Volgens mij is dat inderdaad een vrij Nederlandse mentaliteit, want de buitenlandse vrouwen die ik ken testen juist zonder uitzondering allemaal wel.
Am Yisrael Chai!
donderdag 18 februari 2016 om 13:41
quote:appeltjesgroen schreef op 16 februari 2016 @ 16:46:
[...]
Maar ik denk dat je de NIPT niet moet zien als iets naast de combinatietest, maar in plaats van de combinatietest. De combinatietest is niet enorm betrouwbaar; hij geeft een behoorlijk aantal vals-positieven en vals-negatieven. Al vanaf een kans van 1/200 gaan de alarmbellen rinkelen en wordt vruchtwaterpunctie of vlokkentest aangeraden (met risico op miskraam!). De NIPT geeft ook geen 100% zekerheid maar wel een veel specifieker aanwijzing of een kindje Down, trisomie 13 of trisomie 18 heeft. Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Daarnaast focust de laatste vraag altijd op Down, terwijl de andere aandoeningen waar zowel combinatietest als NIPT op screenen (trisomie 13 en 18) véél ernstiger zijn, waarbij het kindje vaak niet levensbatbaar is, in de buik overlijdt of slechts zeer kort leeft na de geboorte, waarbij het kindje veel lijdt en het grootste deel van zijn leventje in het ziekenhuis aan allerlei apparatuur zal liggen. Dat geeft mijns inziens een heel andere discussie dan de focus op Down. De reden waarom wij de NIPT hebben laten doen lag voornamelijk in die twee andere aandoeningen, niet primair bij het opsporen van Down.Hele goede post, volmondig mee eens!
[...]
Maar ik denk dat je de NIPT niet moet zien als iets naast de combinatietest, maar in plaats van de combinatietest. De combinatietest is niet enorm betrouwbaar; hij geeft een behoorlijk aantal vals-positieven en vals-negatieven. Al vanaf een kans van 1/200 gaan de alarmbellen rinkelen en wordt vruchtwaterpunctie of vlokkentest aangeraden (met risico op miskraam!). De NIPT geeft ook geen 100% zekerheid maar wel een veel specifieker aanwijzing of een kindje Down, trisomie 13 of trisomie 18 heeft. Dat betekent dat als je de NIPT zou invoeren als vervanging van de combinatietest, veel minder vrouwen een risicovolle vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoeven te ondergaan. Dat lijkt mij pure winst!
Ik zie dus drie vragen:
- Moet de NIPT de combinatietest gaan vervangen? (wat mij betreft volmondig ja!)
- Moet de NIPT ook beschikbaar zijn voor niet-risicogroepen? (wat mij betreft: wel beschikbaar, hoeft niet gratis, wel betaalbaar)
- Wat doe je met een slechte uitslag?
Er wordt in discussies over de NIPT steeds gefocust op die laatste, terwijl voor mij de kern bij de eerste twee vragen ligt. De combinatietest is al breed beschikbaar (wel zelf betalen) maar is gewoon een slechte test die eigenlijk te weinig zekerheid biedt. Vervangen die hap dus, er is nu een uitstekend alternatief!
Voor die laatste vraag is er geen verschil tussen combinatietest en NIPT. Met het beschikbaar zijn van de combinatietest voor degenen die er gebruik van willen maken, hebben de meesten geen problemen. Dan hoeft de NIPT-discussie er ook niet over te gaan (hoe interessant de discussie over de maakbaarheid van het leven en de toegevoegde waarde van gehandicapten in de samenleving ook is).
Daarnaast focust de laatste vraag altijd op Down, terwijl de andere aandoeningen waar zowel combinatietest als NIPT op screenen (trisomie 13 en 18) véél ernstiger zijn, waarbij het kindje vaak niet levensbatbaar is, in de buik overlijdt of slechts zeer kort leeft na de geboorte, waarbij het kindje veel lijdt en het grootste deel van zijn leventje in het ziekenhuis aan allerlei apparatuur zal liggen. Dat geeft mijns inziens een heel andere discussie dan de focus op Down. De reden waarom wij de NIPT hebben laten doen lag voornamelijk in die twee andere aandoeningen, niet primair bij het opsporen van Down.Hele goede post, volmondig mee eens!
Am Yisrael Chai!
donderdag 18 februari 2016 om 13:46
http://www.ad.nl/ad/nl/45 ... aby-Emmy-kerngezond.dhtml
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.
donderdag 18 februari 2016 om 13:48
In belgie doen ze die NIPT test ook samen met andere screening op diverse erfelijke ziektes naast DOWN.
ik noen syndroom van Down geen gevalletje "imperfectie"maar serieus een overwegen waard om een abortus te plegen. neemt natuurlijk niet weg dat het vreselijk is om voor zo'n keuze te moeten staan!
Ik vind zo'n NIPT test werkelijk een meer dan uitstekende uitkomst en ik hoop ook echt dat het er snel komt voor alle zwangeren!! ongeacht leeftijd!! je wil van te voren weten of je kindje gezond is, Down of andere erfelijke ziekten. of men abortus kiest moet dan een weloverwogen keuze zijn. Waarom is het erg om te weten of je kindje een andere erfelijke ziekte zou hebben? dat betekend toch niet dat je abortus moet laten plegen? je kunt er bijvoorbeeld je opvoeding etc op aan passen: als je weet dat een kind een bepaalde ziekte zou kunnen krijgen, dan weet je wat het mankeert en kun je daar al vroeg therapie of medicatie op aanpassen.
ik noen syndroom van Down geen gevalletje "imperfectie"maar serieus een overwegen waard om een abortus te plegen. neemt natuurlijk niet weg dat het vreselijk is om voor zo'n keuze te moeten staan!
Ik vind zo'n NIPT test werkelijk een meer dan uitstekende uitkomst en ik hoop ook echt dat het er snel komt voor alle zwangeren!! ongeacht leeftijd!! je wil van te voren weten of je kindje gezond is, Down of andere erfelijke ziekten. of men abortus kiest moet dan een weloverwogen keuze zijn. Waarom is het erg om te weten of je kindje een andere erfelijke ziekte zou hebben? dat betekend toch niet dat je abortus moet laten plegen? je kunt er bijvoorbeeld je opvoeding etc op aan passen: als je weet dat een kind een bepaalde ziekte zou kunnen krijgen, dan weet je wat het mankeert en kun je daar al vroeg therapie of medicatie op aanpassen.
waarom moeilijk doen als het ook makkelijk kan... maar dat is soms zo moeilijk!
donderdag 18 februari 2016 om 14:16
quote:Isa_Bela schreef op 18 februari 2016 @ 13:46:
http://www.ad.nl/ad/nl/45 ... aby-Emmy-kerngezond.dhtml
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.De combinatietest is een kansberekening. Die kun je prima afschaffen, want die voegt niets toe. Je bent in de war met een vruchtwaterpunctie.
http://www.ad.nl/ad/nl/45 ... aby-Emmy-kerngezond.dhtml
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.De combinatietest is een kansberekening. Die kun je prima afschaffen, want die voegt niets toe. Je bent in de war met een vruchtwaterpunctie.
donderdag 18 februari 2016 om 14:23
donderdag 18 februari 2016 om 14:23
En on topic: de nipt leidt wèl tot vals positieven, maar niet (of nauwelijks, maar tot nu toe lijkt het niet) tot vals negatieven. Dat betekent dat als de test geen trisomie opspoort, die er ook niet is. Als er wèl een trisomie (of geslachtschromosomale afwijking) uitkomt kan het ook nog zijn dat dat níet het geval is.
Ik ben overigens vóór invoering van de nipt ter vervanging van de combinatietest. Ik vind het bijzonder wonderlijk dat een kansberekening op afwijkingen met een relatief grote kans op vals positieven en leidend tot meer onnodige invasieve testen zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten met bijbehorende kans op een spontane abortus, wèl maatschappelijk acceptabel is, maar een test met een relatief lage kans op vals positieven niet. Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.
Ik ben overigens vóór invoering van de nipt ter vervanging van de combinatietest. Ik vind het bijzonder wonderlijk dat een kansberekening op afwijkingen met een relatief grote kans op vals positieven en leidend tot meer onnodige invasieve testen zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten met bijbehorende kans op een spontane abortus, wèl maatschappelijk acceptabel is, maar een test met een relatief lage kans op vals positieven niet. Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.
donderdag 18 februari 2016 om 14:26
quote:Pantax schreef op 18 februari 2016 @ 14:23:
Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.
inderdaad... waar hebben we het over... typisch iets voor NL om hier uitgebreid over na te gaan denken... ik zie enkel voordelen.
en als mensen echt blij zijn met "alles wat god heb schenkt" dan doen ze geen NIPT. maar dit zou voor IEDEREEN beschikbaar moeten zijn. klaar
Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.
inderdaad... waar hebben we het over... typisch iets voor NL om hier uitgebreid over na te gaan denken... ik zie enkel voordelen.
en als mensen echt blij zijn met "alles wat god heb schenkt" dan doen ze geen NIPT. maar dit zou voor IEDEREEN beschikbaar moeten zijn. klaar
waarom moeilijk doen als het ook makkelijk kan... maar dat is soms zo moeilijk!
donderdag 18 februari 2016 om 14:27
quote:Isa_Bela schreef op 18 februari 2016 @ 13:46:
http://www.ad.nl/ad/nl/45 ... aby-Emmy-kerngezond.dhtml
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.De procedure is in Nederland op dit moment zo (ik heb redelijk recent de NIPT test in NL gedaan) dat je bij een slechte NIPT test altijd aanvullend een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet doen. Op basis van alleen de NIPT test wordt sowieso niet direct een abortus aangeboden. Ik vind het artikel dan ook nogal stemmingmakerij, want er is geen gynaecoloog in NL te vinden die geen aanvullend onderzoek doet bij een slechte uitslag van de NIPT.
http://www.ad.nl/ad/nl/45 ... aby-Emmy-kerngezond.dhtml
Nou las ik vanmorgen dit verhaal: volgens de NIPT test zou baby een afwijking hebben, maar dat bleek niet zo te zijn uiteindelijk. Na de NIPT test is er een combinatietest gedaan waarin niets gevonden werd. Dus de ouders besloten hun baby geboren te laten worden gelukkig.
De combinatietest zou je dus nooit helemaal af moeten schaffen, maar als aanvulling zien bij een slechte NIPT uitslag.De procedure is in Nederland op dit moment zo (ik heb redelijk recent de NIPT test in NL gedaan) dat je bij een slechte NIPT test altijd aanvullend een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet doen. Op basis van alleen de NIPT test wordt sowieso niet direct een abortus aangeboden. Ik vind het artikel dan ook nogal stemmingmakerij, want er is geen gynaecoloog in NL te vinden die geen aanvullend onderzoek doet bij een slechte uitslag van de NIPT.
Am Yisrael Chai!
donderdag 18 februari 2016 om 14:27
donderdag 18 februari 2016 om 14:30
quote:fashionvictim schreef op 18 februari 2016 @ 14:27:
[...]
De procedure is in Nederland op dit moment zo (ik heb redelijk recent de NIPT test in NL gedaan) dat je bij een slechte NIPT test altijd aanvullend een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet doen. Op basis van alleen de NIPT test wordt sowieso niet direct een abortus aangeboden.Dank je, dat zat ik me af te vragen. Blij te lezen dat de procedure hier zo is.
[...]
De procedure is in Nederland op dit moment zo (ik heb redelijk recent de NIPT test in NL gedaan) dat je bij een slechte NIPT test altijd aanvullend een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet doen. Op basis van alleen de NIPT test wordt sowieso niet direct een abortus aangeboden.Dank je, dat zat ik me af te vragen. Blij te lezen dat de procedure hier zo is.
donderdag 18 februari 2016 om 14:34
Mm bedankt Pantax, ik geloof dat ik het met je eens ben. Het is een betere test en dan lijkt het me handig dat die vergoed wordt. Dus wat er na de test gebeurt, vind ik niet eens interessant, hij is gewoon beter omdat ie minder valse positieven geeft.
Die sukkels in de regering denken dat ze in de toekomst geld kunnen besparen op zorg op deze manier. Whahaha, dacht het niet. Ik denk dat ze zich vergissen in de liefde die een stel kan hebben die wacht op een kind dat geboren moet worden. Die liefde maakt ook een beetje blind en dat is maar goed ook.
Ik wil geen wereld zonder Downers! Okee, ik heb er zelf geeneen maar ik heb wel voor ze gezorgd en wat een bijzondere en lieve mensen zijn dat. Daar kunnen zoveel mensen een goed voorbeeld aan nemen. Die mensen in de regering bijvoorbeeld.
Ik durf hardop te zeggen dat mensen met syndroom van Down onze wereld verrijken op een manier die de regering niet lukt! Ja, het is een ziekte, nou en? Ik heb ook een aantal ziektes, daar word je niet minder van hoor. Mijn aandoeningen maken mij tot een uniek mens en ik kan soms mensen een ander perspectief bieden daardoor, omdat ik niet zo gemiddeld ben. Net als mensen met syndroom van Down, die brengen vrolijkheid en onvoorwaardelijke liefde in de wereld. En dat kan de wereld goed gebruiken.
Die sukkels in de regering denken dat ze in de toekomst geld kunnen besparen op zorg op deze manier. Whahaha, dacht het niet. Ik denk dat ze zich vergissen in de liefde die een stel kan hebben die wacht op een kind dat geboren moet worden. Die liefde maakt ook een beetje blind en dat is maar goed ook.
Ik wil geen wereld zonder Downers! Okee, ik heb er zelf geeneen maar ik heb wel voor ze gezorgd en wat een bijzondere en lieve mensen zijn dat. Daar kunnen zoveel mensen een goed voorbeeld aan nemen. Die mensen in de regering bijvoorbeeld.
Ik durf hardop te zeggen dat mensen met syndroom van Down onze wereld verrijken op een manier die de regering niet lukt! Ja, het is een ziekte, nou en? Ik heb ook een aantal ziektes, daar word je niet minder van hoor. Mijn aandoeningen maken mij tot een uniek mens en ik kan soms mensen een ander perspectief bieden daardoor, omdat ik niet zo gemiddeld ben. Net als mensen met syndroom van Down, die brengen vrolijkheid en onvoorwaardelijke liefde in de wereld. En dat kan de wereld goed gebruiken.
When the power of love is greater than the love of power, the world will know peace. -Bob Marley-
donderdag 18 februari 2016 om 14:35
quote:Pantax schreef op 18 februari 2016 @ 14:23:
Ik vind het bijzonder wonderlijk dat een kansberekening op afwijkingen met een relatief grote kans op vals positieven en leidend tot meer onnodige invasieve testen zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten met bijbehorende kans op een spontane abortus, wèl maatschappelijk acceptabel is, maar een test met een relatief lage kans op vals positieven niet. Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.Helemaal mee eens. Ik was dan ook blij dat ik in de doelgroep van de NIPT viel, want ik wilde geen vlokkentest of vruchtwaterpunctie, vanwege dat risico. Ik zou hem dus hoe dan ook gedaan hebben, maar het is nu ook weer niet zo dat ik de 600-700 euro die de NIPT test kost als je niet in de doelgroep valt niet voel ofzo. Tuurlijk, als het had gemoeten dan had ik het er echt voor over gehad, maar ik vind het absurd dat prenatale diagnostiek die aantoonbaar minder risico's met zich meebrengt dan bestaande diagnostiek, een financiele keuze wordt.
Ik vind het bijzonder wonderlijk dat een kansberekening op afwijkingen met een relatief grote kans op vals positieven en leidend tot meer onnodige invasieve testen zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten met bijbehorende kans op een spontane abortus, wèl maatschappelijk acceptabel is, maar een test met een relatief lage kans op vals positieven niet. Alsof het wenselijker is dat gezonde vruchten overlijden aan een niet noodzakelijke ingreep, dan dat ouders een grotere kans op zekerheid hebben. Volkomen absurde discussie.Helemaal mee eens. Ik was dan ook blij dat ik in de doelgroep van de NIPT viel, want ik wilde geen vlokkentest of vruchtwaterpunctie, vanwege dat risico. Ik zou hem dus hoe dan ook gedaan hebben, maar het is nu ook weer niet zo dat ik de 600-700 euro die de NIPT test kost als je niet in de doelgroep valt niet voel ofzo. Tuurlijk, als het had gemoeten dan had ik het er echt voor over gehad, maar ik vind het absurd dat prenatale diagnostiek die aantoonbaar minder risico's met zich meebrengt dan bestaande diagnostiek, een financiele keuze wordt.
Am Yisrael Chai!
donderdag 18 februari 2016 om 14:47
Het invoeren van deze test zal hoogstwaarschijnlijk inderdaad leiden tot besparingen in de zorg en in de maatschappij. Niet omdat ouders en masse zullen kiezen voor het laten weghalen van kinderen met een afwijking, dat doen ze nu immers ook niet met ongeveer dezelfde mogelijkheden, maar omdat er minder invasieve testen zullen worden uitgevoerd, er minder gezonde vruchten ongewenst overlijden met alle emotionele en financiële kosten van dien en omdat ouders die ervoor kiezen om te testen minder vaak in onnodige stress zitten, wat niet alleen beter is voor hun economische productiviteit en hun welbevinden, maar ook voor de ontwikkeling van de vrucht.
De regering is overigens geen collectief meesterbrein met een eenduidig plan, maar een bonte verzameling individuen met elkaar tegensprekende meningen die er maar het beste van proberen te maken. Het zijn net mensen.
De regering is overigens geen collectief meesterbrein met een eenduidig plan, maar een bonte verzameling individuen met elkaar tegensprekende meningen die er maar het beste van proberen te maken. Het zijn net mensen.
