Gezondheid
alle pijlers
dystonie...wie ook?
zondag 4 januari 2009 om 20:26
hallo allemaal,
op mijn elfde is acuute dystonie vastgesteld, na heel wat onderzoeken want ze dachten aanvankelijk dat het tussen mijn oortjes zat en ik werd dus fijn bij de kinderpsycholoog gestald..
na heel wat onderzoeken en een ziekenhuisopname werd uiteindelijk toch de juiste diagnose gesteld.
bij mij is het zo dat mijn nek altijd wat scheef staat, naar links en naar rechts kijken is moeizaam, denk maar aan een gewone stijve nek maar dan dagelijks..
soms voel ik min spieren in mijn nek verkrampen wat weer hoofdpijn geeft, lastig..
ik heb toendertijd gehoord dat de enige "tijdelijke"oplossing botox injecties zijn ( jaja, het is niet ontwikkeld voor rimpels maar om overactieve spieren tijdelijk lam te leggen!! ) maar eerlijk gezegd vind ik het middel erger als de kwaal..
mijn moeder heeft ook dystonie en het is dus erfelijk, alleen is bij haar een vervelende bijwerking dat ze zeg maar met haar hoofd een beetje schudt..lijkt wat op parkinson..
ik vroeg me af of dit ook mij zal overkomen etc etc..
misschien vreemd, maar omdat ik erg jong was toen de diagnose werd gesteld heb ik mij er nooit zo in verdiept en nu dus wel..
ben benieuwd of er mensen zijn die dit herkennen en ik welke mate zij er last van hebben..
op mijn elfde is acuute dystonie vastgesteld, na heel wat onderzoeken want ze dachten aanvankelijk dat het tussen mijn oortjes zat en ik werd dus fijn bij de kinderpsycholoog gestald..
na heel wat onderzoeken en een ziekenhuisopname werd uiteindelijk toch de juiste diagnose gesteld.
bij mij is het zo dat mijn nek altijd wat scheef staat, naar links en naar rechts kijken is moeizaam, denk maar aan een gewone stijve nek maar dan dagelijks..
soms voel ik min spieren in mijn nek verkrampen wat weer hoofdpijn geeft, lastig..
ik heb toendertijd gehoord dat de enige "tijdelijke"oplossing botox injecties zijn ( jaja, het is niet ontwikkeld voor rimpels maar om overactieve spieren tijdelijk lam te leggen!! ) maar eerlijk gezegd vind ik het middel erger als de kwaal..
mijn moeder heeft ook dystonie en het is dus erfelijk, alleen is bij haar een vervelende bijwerking dat ze zeg maar met haar hoofd een beetje schudt..lijkt wat op parkinson..
ik vroeg me af of dit ook mij zal overkomen etc etc..
misschien vreemd, maar omdat ik erg jong was toen de diagnose werd gesteld heb ik mij er nooit zo in verdiept en nu dus wel..
ben benieuwd of er mensen zijn die dit herkennen en ik welke mate zij er last van hebben..
donderdag 22 januari 2009 om 20:37
Om onze aandoening voor iedereen wat aangenamer en bespreekbaarder te maken,heb ik ,die tevens ook dystoniepatient ben ,
sinds kort een eigen forum opgericht.
Het samen delen van onze leed, de behandelingen of probeersels komen hier op een sociale doch private vorm aan bod. De bevindingen
kunnen uitgebreid bespoken worden of gedeeld met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden.
Mijn forum heeft dan ook het doel....HIER EEN GEWAARBORGDE STEUN VOOR ALLE BETROKKENEN te garanderen.
Door enkele kleine registratiegegevens in te geven hopen we met zijn allen de strijd tegen de nog vrij onbekende aandoening wat lichter te maken.
Mij rest nog als slot de geinteresseerden te bedanken voor het vertrouwen in dit forum.
http://dystonie.bbforum.be
mvg.
sinds kort een eigen forum opgericht.
Het samen delen van onze leed, de behandelingen of probeersels komen hier op een sociale doch private vorm aan bod. De bevindingen
kunnen uitgebreid bespoken worden of gedeeld met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden.
Mijn forum heeft dan ook het doel....HIER EEN GEWAARBORGDE STEUN VOOR ALLE BETROKKENEN te garanderen.
Door enkele kleine registratiegegevens in te geven hopen we met zijn allen de strijd tegen de nog vrij onbekende aandoening wat lichter te maken.
Mij rest nog als slot de geinteresseerden te bedanken voor het vertrouwen in dit forum.
http://dystonie.bbforum.be
mvg.
donderdag 22 januari 2009 om 21:13
Hoi Mavis,
Ik heb ook dystonie, maar de secundaire variant (nav posttraumatische dystrofie). Naar ik begrijp heb jij de primaire variant, torticollis?
Mijn dystonie is vrij uitgebreid, maar ik herken het kramp in je nek gevoel. Gelukkig staat mijn hoofd niet scheef en van mijn nek heb ik ook lang niet altijd last. Wat bij mij wel eens helpt als ik daar wel last van heb, is sjaals dragen. Misschien dat de dystonie bij jou in je nek daar te sterk voor is, maar wie weet kan het een beetje verlichting brengen.
Gebruik je geen botox meer nu? Andere medicijnen?
Wbt lotgenotencontact en fora: ik heb er niet zoveel meer mee. Vaak zijn de verhalen die je er leest vrij heftig en misschien moeilijk vergelijkbaar met je eigen situatie. Maar misschien heb je er wel iets aan. Wat je ook kunt doen is naar de website van de dystonievereniging gaan en daar een oproepje plaatsen op hun prikbord. http://www.dystonievereniging.nl
Ik heb ook dystonie, maar de secundaire variant (nav posttraumatische dystrofie). Naar ik begrijp heb jij de primaire variant, torticollis?
Mijn dystonie is vrij uitgebreid, maar ik herken het kramp in je nek gevoel. Gelukkig staat mijn hoofd niet scheef en van mijn nek heb ik ook lang niet altijd last. Wat bij mij wel eens helpt als ik daar wel last van heb, is sjaals dragen. Misschien dat de dystonie bij jou in je nek daar te sterk voor is, maar wie weet kan het een beetje verlichting brengen.
Gebruik je geen botox meer nu? Andere medicijnen?
Wbt lotgenotencontact en fora: ik heb er niet zoveel meer mee. Vaak zijn de verhalen die je er leest vrij heftig en misschien moeilijk vergelijkbaar met je eigen situatie. Maar misschien heb je er wel iets aan. Wat je ook kunt doen is naar de website van de dystonievereniging gaan en daar een oproepje plaatsen op hun prikbord. http://www.dystonievereniging.nl
