Gezondheid
alle pijlers
Hersentumor
donderdag 26 juli 2007 om 17:51
Mijn zus is ziek en gaat dood, alleen voorlopig gelukkig niet.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
anoniem_20995 wijzigde dit bericht op 09-01-2009 09:23
Reden: aanpassing openingspost
Reden: aanpassing openingspost
% gewijzigd
donderdag 25 oktober 2007 om 08:19
en zo gebeuren er dingen om je heen waarop je geen invloed hebt.
die dingen kunnen alleen wel degelijk jouw leven beinvloeden.
en als je dan een ex hebt die een ster is in het maken van kwetsende opmerkingen en hij deze keer wel zo ontzettend raak heeft geschoten, tja dan dan zit je er doorheen.
gelukkig weet ex niet hoe diep hij raak heeft geschoten, maar wat zou ik graag exzwager helemaal verrot schelden.
ga mij niet verlagen, wil hem de lol niet gunnen, want dan heeft hij eindelijk de munitie waar hij al die tijd naar zocht.
zussie heeft gehuild, heeft pijn, maar is ook heel sterk.
zij kan erboven staan.
die dingen kunnen alleen wel degelijk jouw leven beinvloeden.
en als je dan een ex hebt die een ster is in het maken van kwetsende opmerkingen en hij deze keer wel zo ontzettend raak heeft geschoten, tja dan dan zit je er doorheen.
gelukkig weet ex niet hoe diep hij raak heeft geschoten, maar wat zou ik graag exzwager helemaal verrot schelden.
ga mij niet verlagen, wil hem de lol niet gunnen, want dan heeft hij eindelijk de munitie waar hij al die tijd naar zocht.
zussie heeft gehuild, heeft pijn, maar is ook heel sterk.
zij kan erboven staan.
donderdag 25 oktober 2007 om 10:44
donderdag 25 oktober 2007 om 18:25
Het was al zo'n 'aardige' man voor haar toen ze nog samen waren.....
Na al die tijd kan hij nog geen respect opbrengen voor zijn ex en haar in haar waarde laten, juist in deze fase. Wat een ontzettende klootzak!
Tuurlijk doet dat enorm zeer bij je zus en natuurlijk kan zij boven zoiets staan, maar je zou zo iemand toch +__!)@_(*(*(
Na al die tijd kan hij nog geen respect opbrengen voor zijn ex en haar in haar waarde laten, juist in deze fase. Wat een ontzettende klootzak!
Tuurlijk doet dat enorm zeer bij je zus en natuurlijk kan zij boven zoiets staan, maar je zou zo iemand toch +__!)@_(*(*(
donderdag 15 november 2007 om 09:27
Volgende maand een mri, wij zijn héél benieuwd.
Het is allemaal stabiel, dus heel stiekum zijn we heel voorzichtig aan het hopen geslagen.
Zussie en ik gaan eerst eind van deze maand lekker een verwenmiddag houden.
Even lekker tutten en massage toe en dan willen we (mits zus het trekt) bij de thai gaan eten.
Het is allemaal stabiel, dus heel stiekum zijn we heel voorzichtig aan het hopen geslagen.
Zussie en ik gaan eerst eind van deze maand lekker een verwenmiddag houden.
Even lekker tutten en massage toe en dan willen we (mits zus het trekt) bij de thai gaan eten.
vrijdag 23 november 2007 om 00:30
Hoi,
Sorry ik ben je naam vergeten, Heel veel sterkte met de hersentumor van je zus.
Het is moeilijk een plaatsje in je leven te geven. Je wordt er toch weer elke dag mee geconfronteerd. Welke stap je ook doet het raast toch elke dag weer door je hoofd.
En hoe goed het ook met het je zusje gaat het blijft bij je.
Ik weet dit omdat ik zelf een hersentumor heb. Ik was 32 jaar toen ik mijn eerste epileptissche aanval kreeg en dat is nu 2 jaar geleden. Ik had nergens ooit last van gehad, het was ineens van de een op de andere seconde. En van de meeste vrouwen van rond de dertig is dat het eerste teken van een hersentumor.
En dan komt de MRI scan en ja hoor het is goed fout. Ik werd geopereerd en ze haalden zoveel mogelijk weg. Gelukkig was het bij mij graad 2 laaggraadig dat betekend zeg maar goedaardig. Goedaardig bestaat eigenlijk niet bij hersentumoren maar toch een betere laat maar zeggen. Welke graad heeft jou zusje?
Hoe oud is zij? Kun je er een beetje mee omgaan? Is allemaal moeilijk he? Waar zit ie precies frontaal? kwab? achterkamer? Heb dat boek gelezen "Druk in je hoofd" een heel goed boek waar alles in staat over hersentumoren.
Heeft je zusje ook gedrags veranderingen? Dat kan ook allemaal voorkomen he? Ach je weet het vast allemaal wel.
Ik moet er voor altijd mee blijven leven maar ik heb nog een heel leuk leven, en probeer het er leukste van te maken. Laatste MRI was vorige maand en volgens de neurochirurg waren de tumorresten die hij dacht dat er nog zaten helemaal weg. Een wonder? Maar ik geloof er niet zo in hoor, je weet maar nooit.
Ik wens je heel veel sterkte en als je zin hebt om te kletsen of ergens over te praten met een lotgenote dan hoor ik het graag.
Doeg veel groetjes
Sorry ik ben je naam vergeten, Heel veel sterkte met de hersentumor van je zus.
Het is moeilijk een plaatsje in je leven te geven. Je wordt er toch weer elke dag mee geconfronteerd. Welke stap je ook doet het raast toch elke dag weer door je hoofd.
En hoe goed het ook met het je zusje gaat het blijft bij je.
Ik weet dit omdat ik zelf een hersentumor heb. Ik was 32 jaar toen ik mijn eerste epileptissche aanval kreeg en dat is nu 2 jaar geleden. Ik had nergens ooit last van gehad, het was ineens van de een op de andere seconde. En van de meeste vrouwen van rond de dertig is dat het eerste teken van een hersentumor.
En dan komt de MRI scan en ja hoor het is goed fout. Ik werd geopereerd en ze haalden zoveel mogelijk weg. Gelukkig was het bij mij graad 2 laaggraadig dat betekend zeg maar goedaardig. Goedaardig bestaat eigenlijk niet bij hersentumoren maar toch een betere laat maar zeggen. Welke graad heeft jou zusje?
Hoe oud is zij? Kun je er een beetje mee omgaan? Is allemaal moeilijk he? Waar zit ie precies frontaal? kwab? achterkamer? Heb dat boek gelezen "Druk in je hoofd" een heel goed boek waar alles in staat over hersentumoren.
Heeft je zusje ook gedrags veranderingen? Dat kan ook allemaal voorkomen he? Ach je weet het vast allemaal wel.
Ik moet er voor altijd mee blijven leven maar ik heb nog een heel leuk leven, en probeer het er leukste van te maken. Laatste MRI was vorige maand en volgens de neurochirurg waren de tumorresten die hij dacht dat er nog zaten helemaal weg. Een wonder? Maar ik geloof er niet zo in hoor, je weet maar nooit.
Ik wens je heel veel sterkte en als je zin hebt om te kletsen of ergens over te praten met een lotgenote dan hoor ik het graag.
Doeg veel groetjes
zaterdag 24 november 2007 om 10:43
hoi Janneke,
De tumor zit in de hersenstam en is inoperabel.
Bij mijn zus openbaarde het zich door constant ontzettende hoofdpijn,dubbelzien en bv niet meer naar rechts kunnen kijken zonder haar hele hoofd om te moeten draaien.
In eerste instantie dacht ze dat ze een bril nodig had, maar de opticien zei meteen dat ze naar de huisarts moest gaan.
Daarna ging het eigenlijk heel snel, lag binnen enkele dagen in het ziekenhuis en al na een week kregen we het bericht dat het einde verhaal was/is.
De prognose was max een jaar en dat was juli 06, dat jaar is inmiddels overschreden en we blijven positief.
De gedragsveranderingen zijn heel herkenbaar, kan echt van het ene moment op het andere super onredelijk zijn.
Begin dit jaar heeft ze een hele slechte periode gehad, had problemen met haar geheugen.
Wist bv wel dat ik haar zus was als ik belde (lang leve de nummerherkenning) maar kon mij zich dan niet voor de geest halen en dat heeft ze heel eng gevonden.
Prednison is haar grote vriend, daardoor heeft ze toch nog een behoorlijke kwaliteit.
Ook heeft ze toen een paar keer gehad dat ze ineens op de grond lag en niet wist hoe dat kwam, ze is toen opgenomen en dat is 'vanzelf' weer overgegaan.
De pijn in haar hoofd is op dit moment ( ff afkloppen hoor) eigenlijk heel goed te doen, de neuroloog heeft ook al gezegd dat zij zelf heel goed zal gaan voelen wanneer het foute boel is.
Volgende maand de mri en tja afwachten maar, we hopen gewoon dat de tumor zo ingekapseld zit dat er weinig kan gebeuren.
Misschien niet realistich, maar je moet wat.
Bedankt voor je tip voor het boek, ga meteen naar de boekhandel om het te halen.
Jij ook veel sterkte.
groetjes
De tumor zit in de hersenstam en is inoperabel.
Bij mijn zus openbaarde het zich door constant ontzettende hoofdpijn,dubbelzien en bv niet meer naar rechts kunnen kijken zonder haar hele hoofd om te moeten draaien.
In eerste instantie dacht ze dat ze een bril nodig had, maar de opticien zei meteen dat ze naar de huisarts moest gaan.
Daarna ging het eigenlijk heel snel, lag binnen enkele dagen in het ziekenhuis en al na een week kregen we het bericht dat het einde verhaal was/is.
De prognose was max een jaar en dat was juli 06, dat jaar is inmiddels overschreden en we blijven positief.
De gedragsveranderingen zijn heel herkenbaar, kan echt van het ene moment op het andere super onredelijk zijn.
Begin dit jaar heeft ze een hele slechte periode gehad, had problemen met haar geheugen.
Wist bv wel dat ik haar zus was als ik belde (lang leve de nummerherkenning) maar kon mij zich dan niet voor de geest halen en dat heeft ze heel eng gevonden.
Prednison is haar grote vriend, daardoor heeft ze toch nog een behoorlijke kwaliteit.
Ook heeft ze toen een paar keer gehad dat ze ineens op de grond lag en niet wist hoe dat kwam, ze is toen opgenomen en dat is 'vanzelf' weer overgegaan.
De pijn in haar hoofd is op dit moment ( ff afkloppen hoor) eigenlijk heel goed te doen, de neuroloog heeft ook al gezegd dat zij zelf heel goed zal gaan voelen wanneer het foute boel is.
Volgende maand de mri en tja afwachten maar, we hopen gewoon dat de tumor zo ingekapseld zit dat er weinig kan gebeuren.
Misschien niet realistich, maar je moet wat.
Bedankt voor je tip voor het boek, ga meteen naar de boekhandel om het te halen.
Jij ook veel sterkte.
groetjes
donderdag 29 november 2007 om 13:52
vrijdag 30 november 2007 om 12:35
Leuk dat je nog kan lachen Jacqie, dat moet af en toe ook hoor. anders wordt het heel erg zwaar ook voor je zusje. En niet alleen lichaamlijk. En ook voor jou. Jij moet het ook leuk hebben met haar.
Jullie hebben genoeg nog te lachen denk ik. Doe leuke dingen samen als het kan.
Vele fijne dagen de komen tijd en ben benieuwd hoe het gaat samen.
Jullie hebben genoeg nog te lachen denk ik. Doe leuke dingen samen als het kan.
Vele fijne dagen de komen tijd en ben benieuwd hoe het gaat samen.
donderdag 6 december 2007 om 08:12
Heel confronterend om het topic van Carla te lezen.
Herkenbaar ook.
Zus heeft toen het slechte nieuws bekend was, voor zichzelf (en indirect dus voor ons de achterblijvers) een heel draaiboek gemaakt.
Welke muziek, welke bloemen, adressenlijsten en ze is zelfs naar het kerkhof geweest om te kijken waar ze eventueel komt te liggen.
We hebben samen nog heel veel lol gehad over de vraag van wel of geen schoenen aan in de kist.
Klinkt voor een buitenstaander natuurlijk heel cru, maar voor ons was én is onze zwarte humor een manier om er mee om te kunnen gaan.
Vertelde toevallig vorige week nog, dat ze regelmatig naar het kerkhof bij haar in het dorp gaat om te wandelen en dat ze daar heel rustig van wordt.
Mijn zus die vrijwillig op een kerkhof gaat wandelen, het moet niet gekker worden.
Toevallig is ze een jaar of 2 geleden voor het eerst in ruim 25 jaar weer op het kerkhof geweest waar onze ouders liggen begraven, ik heb haar via de mobiel naar hun graf moeten gidsen.
Ze heeft/had er verder niets mee.
En nu is het december, de maand waar we allebei een ontzettende hekel aan hebben.
Ook daar hebben we het vorige week over gehad, hoe moeilijk we altijd die kerstperiode vinden en dat (we toevallig allebei) eindelijk niet meer hoeven te janken op 1e kerstdag.
Deze maand de oproep voor de mri en dat hangt toch als een behoorlijk bedreigend iets boven ons en vooral haar hoofd.
Of moet ik zeggen IN haar hoofd.
Herkenbaar ook.
Zus heeft toen het slechte nieuws bekend was, voor zichzelf (en indirect dus voor ons de achterblijvers) een heel draaiboek gemaakt.
Welke muziek, welke bloemen, adressenlijsten en ze is zelfs naar het kerkhof geweest om te kijken waar ze eventueel komt te liggen.
We hebben samen nog heel veel lol gehad over de vraag van wel of geen schoenen aan in de kist.
Klinkt voor een buitenstaander natuurlijk heel cru, maar voor ons was én is onze zwarte humor een manier om er mee om te kunnen gaan.
Vertelde toevallig vorige week nog, dat ze regelmatig naar het kerkhof bij haar in het dorp gaat om te wandelen en dat ze daar heel rustig van wordt.
Mijn zus die vrijwillig op een kerkhof gaat wandelen, het moet niet gekker worden.
Toevallig is ze een jaar of 2 geleden voor het eerst in ruim 25 jaar weer op het kerkhof geweest waar onze ouders liggen begraven, ik heb haar via de mobiel naar hun graf moeten gidsen.
Ze heeft/had er verder niets mee.
En nu is het december, de maand waar we allebei een ontzettende hekel aan hebben.
Ook daar hebben we het vorige week over gehad, hoe moeilijk we altijd die kerstperiode vinden en dat (we toevallig allebei) eindelijk niet meer hoeven te janken op 1e kerstdag.
Deze maand de oproep voor de mri en dat hangt toch als een behoorlijk bedreigend iets boven ons en vooral haar hoofd.
Of moet ik zeggen IN haar hoofd.
donderdag 13 december 2007 om 11:20
Baal zo ontzettend.
Ziekenhuis zou deze maand een oproep sturen voor de mri, 2 weken geleden zei zus nog heel gezellig, wacht lekker tot januari, voel mij goed.
Nu voelt ze zich 'niet goed' en heeft dus zelf het ziekenhuis gebeld en gevraagd hoe en wat.
Oh mevrouw u heeft last en wilt weten wanneer de mri-afspraak is.
We overleggen met de neuroloog en bellen u terug.
Dat was dinsdag.
Heb zus al gevraagd of ze het goed vind dat ik morgen het ziekenhuis bel als ze nog niet hebben gebeld, maar dat wil ze niet.
Jammer, ik ben namelijk iets moeilijker af te schepen.
Hoe erg ik ook baal, ik heb haar wens te respecteren.
Ziekenhuis zou deze maand een oproep sturen voor de mri, 2 weken geleden zei zus nog heel gezellig, wacht lekker tot januari, voel mij goed.
Nu voelt ze zich 'niet goed' en heeft dus zelf het ziekenhuis gebeld en gevraagd hoe en wat.
Oh mevrouw u heeft last en wilt weten wanneer de mri-afspraak is.
We overleggen met de neuroloog en bellen u terug.
Dat was dinsdag.
Heb zus al gevraagd of ze het goed vind dat ik morgen het ziekenhuis bel als ze nog niet hebben gebeld, maar dat wil ze niet.
Jammer, ik ben namelijk iets moeilijker af te schepen.
Hoe erg ik ook baal, ik heb haar wens te respecteren.
