Kinderen
alle pijlers
Baby met plotselinge zware epileptische (?) aanvallen
zaterdag 29 mei 2021 om 11:36
Mijn dochter van 6 maanden heeft sinds een paar dagen van het een op het andere moment zware aanvallen die lijken op epilepsie en het gaat de hele dag door.
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
zondag 30 mei 2021 om 10:15
Hebben ze tijdens die aanvallen al een EEG kunnen maken inmiddels?Alelszz schreef: ↑30-05-2021 01:43Dank voor alle reacties.
Wij mogen overdag altijd bij haar. Snachts mag 1 iemand blijven slapen dus ze is nooit alleen.
Ik hoor wel verschillende dingen vallen. Stofwisselingziektes schijnt ook dit te kunnen veroorzaken. De laatste 2 maanden had ze een afbuigende groei maar de artsen zeiden nog geen zorgen. Ze was gewoon vrolijk etc.
Ik heb een heel duister voorgevoel en mijn intuitie is vrijwel altijd juist gebleken.
Waar gaat dit heen..
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
zondag 30 mei 2021 om 10:19
Het kan inderdaad door verschillende afwijkende bloedwaardes ontstaan. Disbalans in elektrolyten etc. Maar dat weet het zhuis natuurlijk ook dus die zullen daar zeker op testen.Alelszz schreef: ↑30-05-2021 01:43Dank voor alle reacties.
Wij mogen overdag altijd bij haar. Snachts mag 1 iemand blijven slapen dus ze is nooit alleen.
Ik hoor wel verschillende dingen vallen. Stofwisselingziektes schijnt ook dit te kunnen veroorzaken. De laatste 2 maanden had ze een afbuigende groei maar de artsen zeiden nog geen zorgen. Ze was gewoon vrolijk etc.
Ik heb een heel duister voorgevoel en mijn intuitie is vrijwel altijd juist gebleken.
Waar gaat dit heen..
Verder geen ervaring of tips maar
Ik vind het heel heftig voor jullie.
-
zondag 30 mei 2021 om 10:24
Nee ze heeft veel aanvalletjes, maar je ziet natuurlijk net dat ze tijdens de EEG rustig is..
Ze gaan morgen opnieuw een eeg doen als ze slaapt omdat dat blijkbaar weer andere resultaten kan geven.
Daarnaast moet ze 24/7 aan de hartmonito ze heeft iets te vaak ademstops en haar hartslag /ademfrequentie is soms te laag.
We proberen de dag maar weer door te komen
Mensen om mij heen zeggen blijf positief denken maar hoe dan ? Dat is nooit mijn sterkste punt geweest maar de aanvallen nemen toe dus ik weet niet waar ik een lichtpuntje moet zien
Flesje drinken gaat ook slecht. Ze ging altijd als een leeuwin op een stuk vlees tot de laatste druppel haar melkje leegslurpen en nu moet ik het forceren ze wil het opeens niet meer. Ook spuugt ze halve flessen eruit.
Ze gaan morgen opnieuw een eeg doen als ze slaapt omdat dat blijkbaar weer andere resultaten kan geven.
Daarnaast moet ze 24/7 aan de hartmonito ze heeft iets te vaak ademstops en haar hartslag /ademfrequentie is soms te laag.
We proberen de dag maar weer door te komen
Mensen om mij heen zeggen blijf positief denken maar hoe dan ? Dat is nooit mijn sterkste punt geweest maar de aanvallen nemen toe dus ik weet niet waar ik een lichtpuntje moet zien
Flesje drinken gaat ook slecht. Ze ging altijd als een leeuwin op een stuk vlees tot de laatste druppel haar melkje leegslurpen en nu moet ik het forceren ze wil het opeens niet meer. Ook spuugt ze halve flessen eruit.
anoniem_66459eb69414a wijzigde dit bericht op 30-05-2021 10:30
35.44% gewijzigd
zondag 30 mei 2021 om 10:25
Heftig ! hoe is het nu met hem?Maleficent schreef: ↑30-05-2021 09:05Ja, onze oudste zoon van nu 15 jaar kreeg als baby epilepsie. Ik weet als geen ander hoe heftig dat is. We zijn nu een flink aantal jaren verder en het is nooit echt onder controle gekomen. Toen hij klein was stonden we altijd onder controle van WKZ Utrecht en sinds hij een jaar of 7 was verschoof dat deels naar Sein en vanaf zijn 10e zijn we alleen nog maar bij Sein. Je mag me een PB sturen als ik je ergens mee kan helpen. Veel sterkte
zondag 30 mei 2021 om 10:32
Bij zulke kleine kinderen zijn er meerdere opties wanneer er epilepsie ontstaat, bijv:
Een beschadiging in de hersenen
-die aangeboren kan zijn
-of later ontstaan
-of tijdens de bevalling (bijv een infarct)
Een stofwisselingsziekte
Een witte stoffen ziekte
Een epilepsie syndroom
Of er wordt geen oorzaak gevonden en dan is de kans op een goede afloop groter, en dan reageren kinderen vaak goed op medicatie.
Als er een infarct is geweest (op jonge leeftijd) waarbij delen van de hersenen beschadigd zijn geraakt is het ook goed mogelijk dat andere delen functies overnemen waardoor een kindje toch goed gaat ontwikkelen.
Het lijkt nu misschien een heel zwart scenario als je op Google kijkt maar houd moed. het kan alle kanten op gaan en er zijn positieve scenario’s mogelijk.
Een beschadiging in de hersenen
-die aangeboren kan zijn
-of later ontstaan
-of tijdens de bevalling (bijv een infarct)
Een stofwisselingsziekte
Een witte stoffen ziekte
Een epilepsie syndroom
Of er wordt geen oorzaak gevonden en dan is de kans op een goede afloop groter, en dan reageren kinderen vaak goed op medicatie.
Als er een infarct is geweest (op jonge leeftijd) waarbij delen van de hersenen beschadigd zijn geraakt is het ook goed mogelijk dat andere delen functies overnemen waardoor een kindje toch goed gaat ontwikkelen.
Het lijkt nu misschien een heel zwart scenario als je op Google kijkt maar houd moed.
het kan alle kanten op gaan en er zijn positieve scenario’s mogelijk.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 30 mei 2021 om 10:38
Een vrolijke puber maar wel zeer slecht instelbare epilepsie overgehouden helaas.
Maar onze knul is qua epilepsie niet wat je nu graag wil horen denk ik.
Laten we het erop houden dat hij zeker kwaliteit van leven heeft en ook geniet van wat hij kan. Hij kan motorisch gezien heel veel zoals lopen, fietsen en lekker buiten spelen.
Bij hem is een zeldzame witte stoffen ziekte de veroorzaker, deze ziekte is echter niet zo ernstig als de meeste witte stoffenziektes. Hij kan er bij wijze van spreken 100 mee worden.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 30 mei 2021 om 10:41
Lijkt me heel heftig ! Wel fijn dat hij zo te horen een redelijke kwaliteit van leven kan hebben..Maleficent schreef: ↑30-05-2021 10:38Een vrolijke puber maar wel zeer slecht instelbare epilepsie overgehouden helaas.
Maar onze knul is qua epilepsie niet wat je nu graag wil horen denk ik.
Laten we het erop houden dat hij zeker kwaliteit van leven heeft en ook geniet van wat hij kan. Hij kan motorisch gezien heel veel zoals lopen, fietsen en lekker buiten spelen.
Bij hem is een zeldzame witte stoffen ziekte de veroorzaker, deze ziekte is echter niet zo ernstig als de meeste witte stoffenziektes. Hij kan er bij wijze van spreken 100 mee worden.
zondag 30 mei 2021 om 12:28
Weet je, binnen epilepsie is vrijwel niets typisch. Er zijn zoveel uitzonderingen.
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen!
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 31 mei 2021 om 13:43
Ze krijgt vandaag nog een EEG.
Een andere dokter had het nou over haar nieren. Ik had extreem teveel vruchtwater en nierfalen zou gelinkt kunnen worden hieraan in combinatie met aanvallen/seizures.
Maar hij weet het ook niet. Op het oog lijkt ze gezond zegt ie. Hij ziet geen uiterlijke kenmerken van syndromen oid.
Krijg morgen de uitslag van de EEG ik hou mijn hart vast.
Een andere dokter had het nou over haar nieren. Ik had extreem teveel vruchtwater en nierfalen zou gelinkt kunnen worden hieraan in combinatie met aanvallen/seizures.
Maar hij weet het ook niet. Op het oog lijkt ze gezond zegt ie. Hij ziet geen uiterlijke kenmerken van syndromen oid.
Krijg morgen de uitslag van de EEG ik hou mijn hart vast.
maandag 31 mei 2021 om 19:23
Wat eng bij zo’n klein baby’tje.
Het zoontje van een vriendin van mij heeft het ook gehad vorig jaar. Haar verhaal klinkt ongeveer hetzelfde als dat van jou. Haar zoontje is nu weer thuis en heeft nergens meer last van.
Hij is met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan toen en heeft daar ongeveer twee weken gelegen, ook op de IC. Hij bleef aanvallen kregen maar uiteindelijk is het gestopt en kon hij naar huis. Hij krijgt wel medicatie maar ze weten eigenlijk niet wat de oorzaak was, dus dat is best een eng idee. Maar hij is nu dus alweer een paar maanden een lieve, gezonde baby.
Hopelijk gaat het bij jullie ook zo!
Het zoontje van een vriendin van mij heeft het ook gehad vorig jaar. Haar verhaal klinkt ongeveer hetzelfde als dat van jou. Haar zoontje is nu weer thuis en heeft nergens meer last van.
Hij is met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan toen en heeft daar ongeveer twee weken gelegen, ook op de IC. Hij bleef aanvallen kregen maar uiteindelijk is het gestopt en kon hij naar huis. Hij krijgt wel medicatie maar ze weten eigenlijk niet wat de oorzaak was, dus dat is best een eng idee. Maar hij is nu dus alweer een paar maanden een lieve, gezonde baby.
Hopelijk gaat het bij jullie ook zo!
maandag 31 mei 2021 om 20:44
Och sterkte TO.
Wat mij enorm heeft geholpen is een feiten dagboek bijhouden toen zoon met ernstig hartfalen in het ziekenhuis lag. Ik schreef elke dag welke onderzoeken er waren gedaan, welke uitslagen we kregen, welke theorieën de artsen en verpleegkundigen hadden en welke medicijnen erin gingen. Ook hoe het met kind zelf ging schreef ik op. Ik heb er toen veel aan gehad als uitlaatklep en ook om de progressie die zoon uiteindelijk ging maken te zien, door soms terug te bladeren naar eerdere dagen.
Ik heb er daarna nooit meer naar gekeken, vind ik te heftig (zoon is ondertussen 17) maar heb het dagboek nog wel. Mocht hij ooit willen weten hoe het was, dan is dat verslag er.
En ik heb destijds heel veel voorgelezen aan zoon. Van alleen naast dat bed zitten werd ik gek, ik was alleen maar aan het paniekeren en malen en op elk dingetje aan het letten. Voorlezen hielp om rust te krijgen. Ik las Pluk van de Petteflet voor. Kind was een maand out destijds dus was meer voor mij dan voor hem, maar toch.
Zomaar wat tips hoor. Sterkte!
Wat mij enorm heeft geholpen is een feiten dagboek bijhouden toen zoon met ernstig hartfalen in het ziekenhuis lag. Ik schreef elke dag welke onderzoeken er waren gedaan, welke uitslagen we kregen, welke theorieën de artsen en verpleegkundigen hadden en welke medicijnen erin gingen. Ook hoe het met kind zelf ging schreef ik op. Ik heb er toen veel aan gehad als uitlaatklep en ook om de progressie die zoon uiteindelijk ging maken te zien, door soms terug te bladeren naar eerdere dagen.
Ik heb er daarna nooit meer naar gekeken, vind ik te heftig (zoon is ondertussen 17) maar heb het dagboek nog wel. Mocht hij ooit willen weten hoe het was, dan is dat verslag er.
En ik heb destijds heel veel voorgelezen aan zoon. Van alleen naast dat bed zitten werd ik gek, ik was alleen maar aan het paniekeren en malen en op elk dingetje aan het letten. Voorlezen hielp om rust te krijgen. Ik las Pluk van de Petteflet voor. Kind was een maand out destijds dus was meer voor mij dan voor hem, maar toch.
Zomaar wat tips hoor. Sterkte!
maandag 31 mei 2021 om 20:50
Dit heb ik ook gedaan toen mijn dochter ernstig ziek was. Het hielp mij de zaken op een rij te houden, vragen te kunnen stellen. Ik heb het ook nooit meer terug gelezen (het is nu 10 jaar geleden), wel bewaard.dannas schreef: ↑31-05-2021 20:44Och sterkte TO.
Wat mij enorm heeft geholpen is een feiten dagboek bijhouden toen zoon met ernstig hartfalen in het ziekenhuis lag. Ik schreef elke dag welke onderzoeken er waren gedaan, welke uitslagen we kregen, welke theorieën de artsen en verpleegkundigen hadden en welke medicijnen erin gingen. Ook hoe het met kind zelf ging schreef ik op. Ik heb er toen veel aan gehad als uitlaatklep en ook om de progressie die zoon uiteindelijk ging maken te zien, door soms terug te bladeren naar eerdere dagen.
Heel veel sterkte!
