Kinderen
alle pijlers
Baby met plotselinge zware epileptische (?) aanvallen
zaterdag 29 mei 2021 om 11:36
Mijn dochter van 6 maanden heeft sinds een paar dagen van het een op het andere moment zware aanvallen die lijken op epilepsie en het gaat de hele dag door.
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
zaterdag 29 mei 2021 om 11:43
Ach jeetje, 
Ben bekend met epilepsie. Mijn moeder een zus hebben het. Mijn dochter en ene zoon zijn er getest omdat het in de familie zit een zij een aanval/toeval hebben gehad. Is niets uitgekomen verder en ook nooit meer gehad.
Mijn ervaring zegt niets over jouw dochter natuurlijk. Maar heel veel sterkte gewenst. Het is zwaar om niet te weten wat je kindje mankeert.
Ben bekend met epilepsie. Mijn moeder een zus hebben het. Mijn dochter en ene zoon zijn er getest omdat het in de familie zit een zij een aanval/toeval hebben gehad. Is niets uitgekomen verder en ook nooit meer gehad.
Mijn ervaring zegt niets over jouw dochter natuurlijk. Maar heel veel sterkte gewenst. Het is zwaar om niet te weten wat je kindje mankeert.
zaterdag 29 mei 2021 om 11:51
Bedankt, ze ligt in een regulier ziekenhuis op de kinderafdeling.
Je weet gewoon niet wat je overkomt. Je hebt een gezonde vrolijke baby en ineens tref ik haar schuddend in bed en is ze compleet van de wereld.
Elke keer als ik even slaap en ik word wakker denk ik, mijn god. Dit is de realiteit en geen nachtmerrie.
Je moet niet gaan googelen maar ik heb dat natuurlijk wel gedaan en dan stort je helemaal van ellende in elkaar.
Wij bidden voor een wonder..
Je weet gewoon niet wat je overkomt. Je hebt een gezonde vrolijke baby en ineens tref ik haar schuddend in bed en is ze compleet van de wereld.
Elke keer als ik even slaap en ik word wakker denk ik, mijn god. Dit is de realiteit en geen nachtmerrie.
Je moet niet gaan googelen maar ik heb dat natuurlijk wel gedaan en dan stort je helemaal van ellende in elkaar.
Wij bidden voor een wonder..
zaterdag 29 mei 2021 om 12:08
Oh, ik begreep dat ze een EEG kreeg tijdens de aanval.
Ik zou inderdaad vragen of ze het nog eens herhalen.
Ik had vroeger een vriendin, die was alleen ouder dan jouw dochter. Ik denk 7 jaar ongeveer. Zij heeft ooit een epileptische aanval gehad en daarna nooit meer.
Maar ik weet niet of dat vaker gebeurd.
zaterdag 29 mei 2021 om 12:18
zaterdag 29 mei 2021 om 12:20
Och wat vreselijk
Ik heb wel ervaring in de zin dat mijn zoontje ook een paar keer een soort black-outs/toevallen heeft gehad als baby. Precies wat jij beschrijft: staren en geen contact te krijgen. Er waren bij ons tijdens de zwangerschap al zorgen dus er was al een kinderarts betrokken en er is van alles getest. Daar kwam niks uit en het is weer gestopt en daarna niet meer voorgekomen.
Nu is mijn zoon om meerdere redenen nog steeds wel een beetje een zorgenkind. Maar hij heeft zich fysiek en qua intelligentie altijd heel goed ontwikkeld en de psycholoog vermoed hoogbegaafdheid dus in die zin heeft hij er in ieder geval niks aan over gehouden.
Ik weet dat jij hier nu niks concreets aan hebt maar ik vond het toen ook fijn om andermans ervaringen te lezen dus daarom schrijf ik ons verhaal toch maar op. Probeer in ieder geval niet al te veel te googelen want daar wordt je helemaal gek van. Ik was er heilig van overtuigd dat mijn zoontje een bepaald syndroom had en ben daar echt hysterisch bang voor geweest en dat bleek uiteindelijk helemaal niet aan de orde.
Het is al zwaar genoeg wil ik maar zeggen. Maak het jezelf niet nóg moeilijker.
Heel veel liefs en sterkte
Ik heb wel ervaring in de zin dat mijn zoontje ook een paar keer een soort black-outs/toevallen heeft gehad als baby. Precies wat jij beschrijft: staren en geen contact te krijgen. Er waren bij ons tijdens de zwangerschap al zorgen dus er was al een kinderarts betrokken en er is van alles getest. Daar kwam niks uit en het is weer gestopt en daarna niet meer voorgekomen.
Nu is mijn zoon om meerdere redenen nog steeds wel een beetje een zorgenkind. Maar hij heeft zich fysiek en qua intelligentie altijd heel goed ontwikkeld en de psycholoog vermoed hoogbegaafdheid dus in die zin heeft hij er in ieder geval niks aan over gehouden.
Ik weet dat jij hier nu niks concreets aan hebt maar ik vond het toen ook fijn om andermans ervaringen te lezen dus daarom schrijf ik ons verhaal toch maar op. Probeer in ieder geval niet al te veel te googelen want daar wordt je helemaal gek van. Ik was er heilig van overtuigd dat mijn zoontje een bepaald syndroom had en ben daar echt hysterisch bang voor geweest en dat bleek uiteindelijk helemaal niet aan de orde.
Het is al zwaar genoeg wil ik maar zeggen. Maak het jezelf niet nóg moeilijker.
Heel veel liefs en sterkte
zaterdag 29 mei 2021 om 12:23
Oh Alelszz wat heftig en wat naar. Hopelijk weer je snel wat er aan de hand is
Mijn oudste zoon heeft eens bewegingen gemaakt die leken op iets dat baby’s hebben bij een zeer zeer ernstig epilepsiesyndroom, maar gelukkig bleek het bij hem ‘gewoon’ door reflux te komen. Maar ik kan me de angst nog goed herinneren.
Heel veel sterkte
Mijn oudste zoon heeft eens bewegingen gemaakt die leken op iets dat baby’s hebben bij een zeer zeer ernstig epilepsiesyndroom, maar gelukkig bleek het bij hem ‘gewoon’ door reflux te komen. Maar ik kan me de angst nog goed herinneren.
Heel veel sterkte
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
zaterdag 29 mei 2021 om 12:56
Ik begrijp je gevoel Alelszz, onze zoon kreeg rond die leeftijd ook epileptische aanvallen. Wel duurden deze maar maximaal 5 minuten en was er daarna ook weer direct goed contact te krijgen. Met medicatie hebben ze de aanvallen goed onder controle kunnen krijgen en hij ontwikkelt zich nu goed. (Inmiddels 3 jaar). Hier wordt de epilepsie veroorzaakt door een genetische afwijking.
Voor de epilepsie en ontwikkeling zijn wij onder controle bij Kempenhaeghe in Heeze, zeer goede ervaringen met hen, dus mocht het langdurig zijn is het wellicht de moeite waard om doorgestuurd te worden.
Heel veel succes in deze spannende tijd!
Voor de epilepsie en ontwikkeling zijn wij onder controle bij Kempenhaeghe in Heeze, zeer goede ervaringen met hen, dus mocht het langdurig zijn is het wellicht de moeite waard om doorgestuurd te worden.
Heel veel succes in deze spannende tijd!
zaterdag 29 mei 2021 om 13:01
Ach nee wat heftig!
Ik ben ervaringsdeskundige. Mijn zoontje was 5 maanden bij zijn eerste aanval. Wat een hel! De angst, de onzekerheid, niet durven slepen omdat je constant je kindje in de gaten wil houden. En dag roze wolk....Ik weet heel goed waar je doorheen gaat.
2 tips: zorg dat jullie een fijne plek hebben voor jullie kindje, waar je je gehoord voelt als ouder en waar ze voldoende kennis hebben van epilepsie bij kleintjes.
Een academisch kinderziekenhuis is in mijn ervaring de beste plek. Wkz in Utrecht staat bekend om zijn kennis over epilepsie bij kinderen.
Tip 2: kom bij de Facebook groep voor ouders van kinderen met epilepsie.
Hier zitten ouders die je verhaal, je emoties en je traject herkennen.
Voor mij een enorme steun.
Je mag me pb-en als je dat fijn vindt.
Ik ben ervaringsdeskundige. Mijn zoontje was 5 maanden bij zijn eerste aanval. Wat een hel! De angst, de onzekerheid, niet durven slepen omdat je constant je kindje in de gaten wil houden. En dag roze wolk....Ik weet heel goed waar je doorheen gaat.
2 tips: zorg dat jullie een fijne plek hebben voor jullie kindje, waar je je gehoord voelt als ouder en waar ze voldoende kennis hebben van epilepsie bij kleintjes.
Een academisch kinderziekenhuis is in mijn ervaring de beste plek. Wkz in Utrecht staat bekend om zijn kennis over epilepsie bij kinderen.
Tip 2: kom bij de Facebook groep voor ouders van kinderen met epilepsie.
Hier zitten ouders die je verhaal, je emoties en je traject herkennen.
Voor mij een enorme steun.
Je mag me pb-en als je dat fijn vindt.
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 29 mei 2021 om 14:14
Wat ontzettend naar. Ik hoop dat het meevalt qua diagnose en dergelijke. Epilepsie is een nare aandoening.
Ik heb zelf ook een kind met epilepsie. Bij hem begon het wat later, rond de 18 maanden. Vanaf zijn 2e medicatie en sindsdien heeft hij alleen nog af en toe absences.
De tip van Woez voor de facebookgroep is een goede. De groep heet 'Ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie'. Veel ouders met kennis en ervaring daar. Kempenhaeghe en Sein zijn gespecialiseerd in epilepsie. Wij gaan naar Kempenhaege. Heel goede ervaringen mee, veel kennis en ze nemen ruim de tijd voor je.
Heel veel sterkte.
Ik heb zelf ook een kind met epilepsie. Bij hem begon het wat later, rond de 18 maanden. Vanaf zijn 2e medicatie en sindsdien heeft hij alleen nog af en toe absences.
De tip van Woez voor de facebookgroep is een goede. De groep heet 'Ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie'. Veel ouders met kennis en ervaring daar. Kempenhaeghe en Sein zijn gespecialiseerd in epilepsie. Wij gaan naar Kempenhaege. Heel goede ervaringen mee, veel kennis en ze nemen ruim de tijd voor je.
Heel veel sterkte.
zaterdag 29 mei 2021 om 21:06
Ik schrik hier weer van meid. Het zit je wel heel erg tegen, en dat is zwak uitgedrukt. Hoeveel kan een mens verdragen? Ik heb niet veel te melden hierover, alleen dat het hopelijk net zo snel weer verdwenen is als dat het gekomen is. En dat jullie hierna allebei nog een hele hoop gezonde jaren kennen.
zondag 30 mei 2021 om 01:43
Dank voor alle reacties.
Wij mogen overdag altijd bij haar. Snachts mag 1 iemand blijven slapen dus ze is nooit alleen.
Ik hoor wel verschillende dingen vallen. Stofwisselingziektes schijnt ook dit te kunnen veroorzaken. De laatste 2 maanden had ze een afbuigende groei maar de artsen zeiden nog geen zorgen. Ze was gewoon vrolijk etc.
Ik heb een heel duister voorgevoel en mijn intuitie is vrijwel altijd juist gebleken.
Waar gaat dit heen..
Wij mogen overdag altijd bij haar. Snachts mag 1 iemand blijven slapen dus ze is nooit alleen.
Ik hoor wel verschillende dingen vallen. Stofwisselingziektes schijnt ook dit te kunnen veroorzaken. De laatste 2 maanden had ze een afbuigende groei maar de artsen zeiden nog geen zorgen. Ze was gewoon vrolijk etc.
Ik heb een heel duister voorgevoel en mijn intuitie is vrijwel altijd juist gebleken.
Waar gaat dit heen..
zondag 30 mei 2021 om 08:17
Alelszz schreef: ↑30-05-2021 01:43Dank voor alle reacties.
Wij mogen overdag altijd bij haar. Snachts mag 1 iemand blijven slapen dus ze is nooit alleen.
Ik hoor wel verschillende dingen vallen. Stofwisselingziektes schijnt ook dit te kunnen veroorzaken. De laatste 2 maanden had ze een afbuigende groei maar de artsen zeiden nog geen zorgen. Ze was gewoon vrolijk etc.
Ik heb een heel duister voorgevoel en mijn intuitie is vrijwel altijd juist gebleken.
Waar gaat dit heen..
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 30 mei 2021 om 09:00
Wil je heel erg veel sterkte toewensen. Ik heb als kind epileptie gehad maar dat is niet te vergelijken hiermee. Mijn kindje (6 ) vecht momenteel tegen lyme.
dus ook hier onzekerheid. Wees lief voor jezelf en heel veel sterkte
apatura wijzigde dit bericht op 30-05-2021 09:32
0.21% gewijzigd
Been there, done that, got the T-shirt.
zondag 30 mei 2021 om 09:05
Ja, onze oudste zoon van nu 15 jaar kreeg als baby epilepsie. Ik weet als geen ander hoe heftig dat is. We zijn nu een flink aantal jaren verder en het is nooit echt onder controle gekomen. Toen hij klein was stonden we altijd onder controle van WKZ Utrecht en sinds hij een jaar of 7 was verschoof dat deels naar Sein en vanaf zijn 10e zijn we alleen nog maar bij Sein. Je mag me een PB sturen als ik je ergens mee kan helpen. Veel sterkte
Stressed is just desserts spelled backwards
