Kinderen
alle pijlers
Baby met plotselinge zware epileptische (?) aanvallen
zaterdag 29 mei 2021 om 11:36
Mijn dochter van 6 maanden heeft sinds een paar dagen van het een op het andere moment zware aanvallen die lijken op epilepsie en het gaat de hele dag door.
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
maandag 31 mei 2021 om 21:51
dannas schreef: ↑31-05-2021 20:44Och sterkte TO.
Wat mij enorm heeft geholpen is een feiten dagboek bijhouden toen zoon met ernstig hartfalen in het ziekenhuis lag. Ik schreef elke dag welke onderzoeken er waren gedaan, welke uitslagen we kregen, welke theorieën de artsen en verpleegkundigen hadden en welke medicijnen erin gingen. Ook hoe het met kind zelf ging schreef ik op. Ik heb er toen veel aan gehad als uitlaatklep en ook om de progressie die zoon uiteindelijk ging maken te zien, door soms terug te bladeren naar eerdere dagen.
Ik heb er daarna nooit meer naar gekeken, vind ik te heftig (zoon is ondertussen 17) maar heb het dagboek nog wel. Mocht hij ooit willen weten hoe het was, dan is dat verslag er.
En ik heb destijds heel veel voorgelezen aan zoon. Van alleen naast dat bed zitten werd ik gek, ik was alleen maar aan het paniekeren en malen en op elk dingetje aan het letten. Voorlezen hielp om rust te krijgen. Ik las Pluk van de Petteflet voor. Kind was een maand out destijds dus was meer voor mij dan voor hem, maar toch.
Zomaar wat tips hoor. Sterkte!
Het schrijven is een hele goede tip. Het kan goed helpen om niet in te storten, je minder verloren in hectische en angstige periodes.
Veel kracht weer voor de nacht. Ik hoop dat je wat kunt slapen.
She was brave and strong and broken, all at once.
dinsdag 1 juni 2021 om 05:10
Bedankt voor jullie reacties dat doet goed.
Heb heel mijn lijf eruit gespuugd zoveel stress. Hartslag 300 . Dit gevoel gun je niemand.
Het is zo zo zielig om haar te zien op deze manier. Ben helemaal verscheurd. Ik ben zo bang dat de uitslag iets verschrikkelijks gaat zijn. Dat haar hersenen langzaam ermee stoppen ofzo. Dat red ik niet. Ik kan mijn eigen kind niet begraven. Dan kap ik er zelf ook mee.
Heb heel mijn lijf eruit gespuugd zoveel stress. Hartslag 300 . Dit gevoel gun je niemand.
Het is zo zo zielig om haar te zien op deze manier. Ben helemaal verscheurd. Ik ben zo bang dat de uitslag iets verschrikkelijks gaat zijn. Dat haar hersenen langzaam ermee stoppen ofzo. Dat red ik niet. Ik kan mijn eigen kind niet begraven. Dan kap ik er zelf ook mee.
dinsdag 1 juni 2021 om 07:49
Sterkte TO 
Verder kan ik alleen een ervaring delen:
Ik ken iemand die met 6 weken oud de eerste aanvallen kreeg. Tonisch-clonische aanvallen meerdere keren op een dag.
Gelukkig lag de oorsprong steeds in hetzelfde deel van de hersenen. Dit deel is toen die persoon 6 was verwijderd middels een hersenoperatie. Die persoon is nu al 20 jaar aanvalsvrij en slikt geen medicatie meer.
Verder kan ik alleen een ervaring delen:
Ik ken iemand die met 6 weken oud de eerste aanvallen kreeg. Tonisch-clonische aanvallen meerdere keren op een dag.
Gelukkig lag de oorsprong steeds in hetzelfde deel van de hersenen. Dit deel is toen die persoon 6 was verwijderd middels een hersenoperatie. Die persoon is nu al 20 jaar aanvalsvrij en slikt geen medicatie meer.
dinsdag 1 juni 2021 om 09:18
Alelszz schreef: ↑01-06-2021 05:10Bedankt voor jullie reacties dat doet goed.
Heb heel mijn lijf eruit gespuugd zoveel stress. Hartslag 300 . Dit gevoel gun je niemand.
Het is zo zo zielig om haar te zien op deze manier. Ben helemaal verscheurd. Ik ben zo bang dat de uitslag iets verschrikkelijks gaat zijn. Dat haar hersenen langzaam ermee stoppen ofzo. Dat red ik niet. Ik kan mijn eigen kind niet begraven. Dan kap ik er zelf ook mee.
Ik voel je zo goed. Dit is ook een hel. Zorgen om je baby en gewoon niet weten hoe alles zal gaan lopen maakt je kapot.
Hier bestaan geen bemoedigende woorden voor.
Heb je fijne steun in je omgeving?
She was brave and strong and broken, all at once.
dinsdag 1 juni 2021 om 09:49
Alelszz schreef: ↑01-06-2021 05:10Bedankt voor jullie reacties dat doet goed.
Heb heel mijn lijf eruit gespuugd zoveel stress. Hartslag 300 . Dit gevoel gun je niemand.
Het is zo zo zielig om haar te zien op deze manier. Ben helemaal verscheurd. Ik ben zo bang dat de uitslag iets verschrikkelijks gaat zijn. Dat haar hersenen langzaam ermee stoppen ofzo. Dat red ik niet. Ik kan mijn eigen kind niet begraven. Dan kap ik er zelf ook mee.
als je hartslag echt 300 is zou ik even vragen of een arts naar je wil kijken. Kan je misschien iets krijgen waardoor je rustiger wordt?
dinsdag 1 juni 2021 om 12:31
Bedankt voor jullie berichtjes ❤
Wij hebben gelukkig veel steun uit de omgeving. Maar het neemt de zorgen niet weg natuurlijk.
We hebben naar omstandigheden goed nieuws. De neuroloog kwam binnen met een grote lach en hij zegt ik ben hier al 35 jaar werkzaam dus ik heb genoeg hersenen voorbij zien komen en dit is een perfect exemplaar hoe een brein eruit hoort te zien, kan zo de geneeskundeboeken in Heel prachtig. Geen enkel twijfel. Er was helemaal niets vreemds of wat dan ook.
Dus we hebben nu 2 goeie EEG'S waarmee ze in principe epilepsie of enge hersendingen uitsluiten
Maarja wat het dan is ?? Ik weet ook niet wat nu het plan gaat zijn. Vanmiddag komt de kinderarts en dan moeten we verder kijken. Bloedtest heeft ze al gehad daar kwam verder niks uit.
Wij hebben gelukkig veel steun uit de omgeving. Maar het neemt de zorgen niet weg natuurlijk.
We hebben naar omstandigheden goed nieuws. De neuroloog kwam binnen met een grote lach en hij zegt ik ben hier al 35 jaar werkzaam dus ik heb genoeg hersenen voorbij zien komen en dit is een perfect exemplaar hoe een brein eruit hoort te zien, kan zo de geneeskundeboeken in Heel prachtig. Geen enkel twijfel. Er was helemaal niets vreemds of wat dan ook.
Dus we hebben nu 2 goeie EEG'S waarmee ze in principe epilepsie of enge hersendingen uitsluiten
Maarja wat het dan is ?? Ik weet ook niet wat nu het plan gaat zijn. Vanmiddag komt de kinderarts en dan moeten we verder kijken. Bloedtest heeft ze al gehad daar kwam verder niks uit.
dinsdag 1 juni 2021 om 12:46
Oh gelukkig Alelszz! Dat is zeker goed nieuws.
Mijn zoon deed iets dat leek op wat ze ‘salaamkrampen’ noemen, maar dat bleek aan reflux te liggen. Dus misschien is het wel iets heel onschuldigs, net zoals bij hem.
Ik hoop het voor je
Mijn zoon deed iets dat leek op wat ze ‘salaamkrampen’ noemen, maar dat bleek aan reflux te liggen. Dus misschien is het wel iets heel onschuldigs, net zoals bij hem.
Ik hoop het voor je
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
dinsdag 1 juni 2021 om 12:53
Ja herkenbaar ! onze dochter heeft ook reflux ze krijgt omeprazol. En ze deed ook die salaamkrampen dus ik zat te lezen over dat west syndroom, daar was ik echt intens bang voor. Maar dat is het dus niet godzijdank.
Qua aanvalletjes nog ongeveer hetzelfde, een tijdje steeg het en nu is het een paar dagen stabiel qua hoeveelheid en dergelijke.
Pfff ik ben blij dat ze geen verwoeste hersenen heeft ofzo. Je kunt een hoop repareren bij iemand maar het brein is een lastig orgaan. Als dat eenmaal stuk is..
dinsdag 1 juni 2021 om 13:38
dinsdag 1 juni 2021 om 13:48
Ja Googlen is echt een slecht idee met dit soort dingen. Maar gelukkig is dat het niet! Hopelijk mogen jullie snel naar huisAlelszz schreef: ↑01-06-2021 12:53Ja herkenbaar ! onze dochter heeft ook reflux ze krijgt omeprazol. En ze deed ook die salaamkrampen dus ik zat te lezen over dat west syndroom, daar was ik echt intens bang voor. Maar dat is het dus niet godzijdank.
Qua aanvalletjes nog ongeveer hetzelfde, een tijdje steeg het en nu is het een paar dagen stabiel qua hoeveelheid en dergelijke.
Pfff ik ben blij dat ze geen verwoeste hersenen heeft ofzo. Je kunt een hoop repareren bij iemand maar het brein is een lastig orgaan. Als dat eenmaal stuk is..
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
dinsdag 1 juni 2021 om 15:47
Zelfstimulatie dacht ik idd ook aan na alle goede uitslagen.Alecta schreef: ↑01-06-2021 13:38Wat een goed nieuws!
Een baby in mijn kennissenkring heeft op die leeftijd ook een tijdje ter observatie in het ziekenhuis gelegen. Bij dit kind bleken het uiteindelijk zelfstimulatie-aanvallen (ziet er eng uit, maar is onschuldig).
Ik hoop dat de artsen snel een oorzaak voor jouw kindje vinden!
Hopelijk is dat het, want volledig onschuldig. Sterkte iig!
dinsdag 1 juni 2021 om 17:12
Ze gaan nu niet verder kijken.
Eerst zouden ze haar urine teste maar nu opeens niet meer.
Ze zeggen qua hart /ademfrequentie is ze stabiel . De EEG is goed. Geen epilepsie. Voor nu wachten we het af. En is het een mogelijke variatie op ( unieke) babybewegingen (?¿?)
Ze zeggen wij zien nu een gezond kind die gewoon unieke bewegingen maakt.
Ze hebben geen argument om haar nu opgenomen te houden
We moeten wel op controle blijven komen. Maandag hebben we weer een afspraak.
Dus we zijn thuis. Vind het wel een beetje eng. Maar ga nu eerst mijn dochter kapot knuffelen
Eerst zouden ze haar urine teste maar nu opeens niet meer.
Ze zeggen qua hart /ademfrequentie is ze stabiel . De EEG is goed. Geen epilepsie. Voor nu wachten we het af. En is het een mogelijke variatie op ( unieke) babybewegingen (?¿?)
Ze zeggen wij zien nu een gezond kind die gewoon unieke bewegingen maakt.
Ze hebben geen argument om haar nu opgenomen te houden
We moeten wel op controle blijven komen. Maandag hebben we weer een afspraak.
Dus we zijn thuis. Vind het wel een beetje eng. Maar ga nu eerst mijn dochter kapot knuffelen
