Kinderen
alle pijlers
Baby met plotselinge zware epileptische (?) aanvallen
zaterdag 29 mei 2021 om 11:36
Mijn dochter van 6 maanden heeft sinds een paar dagen van het een op het andere moment zware aanvallen die lijken op epilepsie en het gaat de hele dag door.
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.
Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.
Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.
Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
zondag 13 juni 2021 om 22:06
Ik zou deze zorgen echt met haar arts bespreken. En dan de directe vraag stellen: is het mogelijk dat dit door een tumor veroorzaakt wordt?Alelszz schreef: ↑13-06-2021 21:14Ik vind het erg lastig om hiermee om te gaan ik blijf mij zorgen maken. Ze hebben niet alles gecheckt wat nou als ze een tumor heeft of zo. Daar heb ik echt veel angst voor. Dat we nu kostbare tijd verliezen en dat er misschien iets heel ergs is. Het is zo'n naar onderbuikgevoel..
Want anders blijf je twijfels houden.
maandag 14 juni 2021 om 08:47
maandag 14 juni 2021 om 08:50
Ik snap in jouw situatie ook heel goed dat het nu niet zomaar klaar is. Tijdens je zwangerschap werd immers ook steeds gezegd dat er niets ergs was en hoewel die zaken geen verband hoeven te houden met wat je dochter nu ervaart snap ik dat het ook niet bepaald vertrouwen heeft gewekt. Misschien kun je een second opinion zoeken, bijvoorbeeld bij een gespecialiseerd centrum.
maandag 14 juni 2021 om 19:19
Hoe regel je zoiets?Thalas schreef: ↑14-06-2021 08:50Ik snap in jouw situatie ook heel goed dat het nu niet zomaar klaar is. Tijdens je zwangerschap werd immers ook steeds gezegd dat er niets ergs was en hoewel die zaken geen verband hoeven te houden met wat je dochter nu ervaart snap ik dat het ook niet bepaald vertrouwen heeft gewekt. Misschien kun je een second opinion zoeken, bijvoorbeeld bij een gespecialiseerd centrum.
vrijdag 18 juni 2021 om 14:05
https://www.hetwkz.nl/nl/second-opinion
Kan natuurlijk ook bij een ander ziekenhuis. Maar het wkz is een universitair kinderziekenhuis. Hier ben je in enorm kundige handen.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 5 juli 2021 om 17:54
Als het door een tumor kwam, hadden ze afwijkingen op het EEG gezien.Alelszz schreef: ↑13-06-2021 21:14Ik vind het erg lastig om hiermee om te gaan ik blijf mij zorgen maken. Ze hebben niet alles gecheckt wat nou als ze een tumor heeft of zo. Daar heb ik echt veel angst voor. Dat we nu kostbare tijd verliezen en dat er misschien iets heel ergs is. Het is zo'n naar onderbuikgevoel..
TO je zorgen zijn an sich heel begrijpelijk, maar je komt wel echt overstressed over. Je had het er voor de uitslag al over dat de uitslag sowieso slecht zou zijn en over je kind begraven. Dit lijkt me niet gezond voor jou, misschien goed om vooral daar extra aandacht aan te besteden. Ipv nóg meer stressen en niet accepteren dat de uitslag goed is.
maandag 5 juli 2021 om 20:39
Normaal gesproken zou ik het helemaal met je eens zijn. Maar het verhaal van Alelsz is echt bizar.. in de zwangerschap had ze ook angsten die wij hier op het forum en de artsen in het zkh ook wat onrealistisch vonden, maar vervolgens had ze echt een bizarre situatie waarbij het leven van het kind maar op het nippertje te redden was.Zanahoria schreef: ↑05-07-2021 17:54Als het door een tumor kwam, hadden ze afwijkingen op het EEG gezien.
TO je zorgen zijn an sich heel begrijpelijk, maar je komt wel echt overstressed over. Je had het er voor de uitslag al over dat de uitslag sowieso slecht zou zijn en over je kind begraven. Dit lijkt me niet gezond voor jou, misschien goed om vooral daar extra aandacht aan te besteden. Ipv nóg meer stressen en niet accepteren dat de uitslag goed is.
Intuïtie van deze mama zat blijkbaar heel goed! Ik hoop echt dat het dit keer ernaast zit…
maandag 5 juli 2021 om 22:09
Ik heb dat topic helemaal gelezen, uit interesse, en wat je hier schrijft klopt niet.Minik schreef: ↑05-07-2021 20:39Normaal gesproken zou ik het helemaal met je eens zijn. Maar het verhaal van Alelsz is echt bizar.. in de zwangerschap had ze ook angsten die wij hier op het forum en de artsen in het zkh ook wat onrealistisch vonden, maar vervolgens had ze echt een bizarre situatie waarbij het leven van het kind maar op het nippertje te redden was.
Intuïtie van deze mama zat blijkbaar heel goed! Ik hoop echt dat het dit keer ernaast zit…
Er waren problemen tijdens de zwangerschap, die meteen serieus zijn genomen door het ziekenhuis (verwijzing naar Rotterdam, daar ook een tijd in het ziekenhuis gelegen). Dit is behandeld en (al dan niet vanzelf) opgelost.
Ook daar schrijft TO:
"Dan denk ik van jezus christus, waar doe ik dit allemaal voor. 9 maanden intens lijden om straks een kind te begraven."
Terwijl dit helemaal niet aan de orde is.
Ze is (terecht) angstig wanneer ze minder leven voelt, maar vertrouwt ook hier niet op het oordeel van de verloskundige, terwijl die ziet dat het in orde is.
Uiteindelijk doet zich een compleet ongerelateerde complicatie voor tijdens de bevalling, waar adequaat op wordt gereageerd met een spoedkeizersnede.
TO heeft echt een andere, te angstige beleving van de werkelijkheid en vetrouwt systematisch geen enkel oordeel van een arts.
Ik raad haar stellig aan om hier hulp voor te zoeken.
donderdag 20 januari 2022 om 00:30
Zie nu dat ik helemaal geen update heb geschreven, dat doe ik dan nu even want misschien zijn er ouders in een soortgelijke situatie die via google op dit topic komen oid.
De artsen hebben het uiteindelijk geplaatst op "waarschijnlijk" een heftige vorm van Sandifer syndroom [een tijdelijke onschuldige aandoening wat enkele kindjes met reflux krijgen, waardoor ze bizarre bewegingen gaan maken wat kan lijken op epilepsie, maar wat vanzelf weer overgaat]
Echter voor de momenten dat ze black-out was en geen contact mee te krijgen, is geen oorzaak gevonden. Ze heeft dit gelukkig al ruim een half jaar niet meer gehad. De gekke bewegingen zijn er wel nog af en toe maar minder intens.
De artsen hebben het uiteindelijk geplaatst op "waarschijnlijk" een heftige vorm van Sandifer syndroom [een tijdelijke onschuldige aandoening wat enkele kindjes met reflux krijgen, waardoor ze bizarre bewegingen gaan maken wat kan lijken op epilepsie, maar wat vanzelf weer overgaat]
Echter voor de momenten dat ze black-out was en geen contact mee te krijgen, is geen oorzaak gevonden. Ze heeft dit gelukkig al ruim een half jaar niet meer gehad. De gekke bewegingen zijn er wel nog af en toe maar minder intens.
