Baby met plotselinge zware epileptische (?) aanvallen

29-05-2021 11:36 115 berichten
Mijn dochter van 6 maanden heeft sinds een paar dagen van het een op het andere moment zware aanvallen die lijken op epilepsie en het gaat de hele dag door.

Met hoofd en nek schudden, ogen rollen, benen schudden, armen shaken, black outs, soms is ze een half uur aan het staren en krijgt niemand meer contact. Gigantische kortsluiting.

Wij zijn als ouders ongelooflijk geschrokken, bang, machteloos. Ze ligt nu ter observatie in het ziekenhuis. Op de EEG was dusver niets te zien.

Wij maken ons grote zorgen om haar toekomst, de onzekerheid is slopend.

Zijn er hier meer ouders waarvan je baby ineens zoiets kreeg? Ben op zoek naar ervaringen, steun, hoop..
Alle reacties Link kopieren
Wat een enorme opluchting!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn!!!
Stressed is just desserts spelled backwards
Nou dit klinkt toch wel goed zeg. Hoe is ze nu thuis? Heeft ze ook ‘normale’ periodes?
Hopelijk keert de rust nu terug, en komen jullie alledrie een beetje bij.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat jullie weer thuis zijn. Drinkt ze wel weer goed of gaat dat nog steeds slecht?
Flesje gaat nu goed. Qua aanvallen is er nog steeds veel maar wel minder intens lijkt het.

Ben wel bezorgd waar het nou dan vandaan komt. Maarja.. ze is voor de rest hartstikke vrolijk.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat flesje nu goed gaat, dat is alvast een zorg minder. Ook heel fijn dat de aanvallen minder (intens) worden, hoop dat dat doorzet. Oh en heel fijn dat ze vrolijk is!
Alle reacties Link kopieren
Ik was wat aan het lezen en kwam een goedaardige spasme-stoornis tegen bij baby’s, die lijkt op epilepsie maar volkomen onschuldig is. Ik duim voor je dat het zoiets is.
Alle reacties Link kopieren
Dat klinkt goed! Fijn om weer thuis te zijn.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat er niks naars aan de hand lijkt te zijn! Het zal wel raar voelen om na al die stress opeens weer thuis te zijn... En je bent vast doodmoe. Ik hoop dat je wat tijd kunt nemen om weer bij te komen.
Ons mopje heeft vandaag iets minder aanvallen lijkt het. Verder is ze steeds aan het lachen en drinkt de flesjes leeg.

Hopelijk stopt de aanvallen gewoon en is er verder niks aan de hand🤷🏻‍♀️
Alle reacties Link kopieren
Super fijn! :cheer: :cheer2: :cheer2:
Dit is echt goed nieuws! Wat fijn zeg. Maar wat heb jij het voor je kiezen gekregen...
Alle reacties Link kopieren
Fijn zeg!!
Alle reacties Link kopieren
Alelszz schreef:
01-06-2021 19:42
Flesje gaat nu goed. Qua aanvallen is er nog steeds veel maar wel minder intens lijkt het.

Ben wel bezorgd waar het nou dan vandaan komt. Maarja.. ze is voor de rest hartstikke vrolijk.


Ik kwam langs dit artikel, misschien heb je er iets aan: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11292215/

Benign myoclonus of early infancy: an imitator of West's syndrome.
Thalas schreef:
02-06-2021 20:21
Ik kwam langs dit artikel, misschien heb je er iets aan: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11292215/

Benign myoclonus of early infancy: an imitator of West's syndrome.
Bedankt voor het delen!

Echt heel bizar zeg allemaal. Ben er nog helemaal onderste boven van. Gisterochtend dacht ik dat we haar misschien kwijt waren en nu ligt ze te kraaien in haar eigen bedje.

Ben nog meer dankbaar en bewuster dat ze bij ons is en dat wij haar ouders mogen zijn
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het nu met jullie TO?
Leslie Knobe schreef:
05-06-2021 13:13
Hoe gaat het nu met jullie TO?
Wij zijn vandaag naar de kinderarts geweest. Ze heeft nog steeds aanvallen maar beperken zich nu voornamelijk tot na de voeding. Ze is heel goed aangekomen dat is goed nieuws. Haar groei buigt niet meer af. De dokter vermoedt een combi van "gewone" babystuipjes en Sandifer syndroom, dat is een soort onschuldige aandoening bij refluxkindjes maar ze groeien er vanzelf overheen.

De arts wil ons pas over 2 mnd terug zien. Wel zijn we doorverwezen naar de fysio omdat ze nog niet omrolt.
Alle reacties Link kopieren
Dat klinkt redelijk geruststellend, toch? Ik hoop dat het de komende maanden rustig blijft voor jullie! :hug:
Zeker! Wij gaan nu weer volop genieten van onze meid en hopelijk niet teveel zorgen maken
Je mag me contacteren via pb
Alelszz schreef:
07-06-2021 17:31
Zeker! Wij gaan nu weer volop genieten van onze meid en hopelijk niet teveel zorgen maken
Succes met geen-zorgen-maken, dat valt al niet mee als je kinderen gezond zijn , maar als ze je zo opeens zo laten schrikken, duurt het nog wel een tijdje voor de schrik weg is!
Knuffel voor je dochter!
Ik vind het erg lastig om hiermee om te gaan ik blijf mij zorgen maken. Ze hebben niet alles gecheckt wat nou als ze een tumor heeft of zo. Daar heb ik echt veel angst voor. Dat we nu kostbare tijd verliezen en dat er misschien iets heel ergs is. Het is zo'n naar onderbuikgevoel..
Alle reacties Link kopieren
Alelszz schreef:
13-06-2021 21:14
Ik vind het erg lastig om hiermee om te gaan ik blijf mij zorgen maken. Ze hebben niet alles gecheckt wat nou als ze een tumor heeft of zo. Daar heb ik echt veel angst voor. Dat we nu kostbare tijd verliezen en dat er misschien iets heel ergs is. Het is zo'n naar onderbuikgevoel..

Maar het is toch minder geworden? Ze dronk niet goed maar nu weer wel, ze is weer vrolijk en de bewegingen zijn minder toch? In elk geval de duur van de 'aanvallen'.
Klopt maar het is nog steeds duidelijk aanwezig
Alle reacties Link kopieren
Kun je misschien een belafspraak oid maken om je angsten voor te leggen? Hopelijk stelt dat je gerust.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven