Je kind op het speciaal onderwijs

Soumis donderdag 11 juni 2020 om 13:49

Ik heb niet echt een speciale vraag, maar door een situatie vandaag werd ik even pijnlijk op de feiten gedrukt dat mijn kind op het speciaal onderwijs zit.

Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.

Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.

Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.

Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.

Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!

nansie donderdag 30 september 2021 om 09:48

Ik zie wel wat autistische kenmerken idd, maar autisme is heel breed en uit zich bij iedereen ook weer anders. En wat positivevibes zegt, het is vaak moeilijk de verschillende diagnoses goed te onderscheiden.
Als je de criteria voor autisme opzoekt in de DSM 5 dan kun je misschien al inschatten waar hij zit. Toen mijn zoon destijds zijn onderzoek kreeg, kon ik vrijwel elk kenmerk afvinken dus ik wist al dat hij de diagnose zou krijgen.

Llientje donderdag 30 september 2021 om 13:45

Tinkeltje33 schreef: ↑
29-09-2021 21:12
Welkom Zombiequeen en Llientje.

Zombiequeen: het is dan ineens heel veel inderdaad. Ik herken het wel. Maar ik moet zeggen, we zijn nu een jaar verder en ik ben er nu een stuk rustiger onder.

Llientje: oh wat lastig zeg. Ik heb helaas geen goede tips. Ik begrijp dat jullie geen ondersteuning hebben van een partij buiten school. Zou dat niet prettig zijn, dat je een onafhankelijke partij hebt die met je meedenkt?

Het gaat hier allemaal ineens in sneltreinvaart. Zo wachten we 1,5 jaar tot er wat gebeuren en zo worden in 3 weken tijd alle observaties en onderzoeken gedaan. We zijn allemaal heel benieuwd wat er uit gaat komen. Gisteren hadden we gesprek op school en ze hebben doelen voor hem opgesteld. Als in: hij moet 10 minuten in stilte kunnen luisteren en een aanpak er bij. Maar ze gaan totaal voorbij aan de oorzaak van het gedrag, ik vind dat wel jammer. We hebben het wel getekend want ik dacht: je doet je best maar met je plan, maar ik begrijp niet helemaal waarom ze een plan maken voor alle informatie op tafel ligt.

We hebben inderdaad geen ondersteuning van een partij buiten school. Onze dochter heeft wel op woensdagmiddag RT maar dit gaat buiten school om en school is het er ook niet mee eens. Die vinden dat we haar over vragen op deze manier terwijl ze echt met sprongen vooruit gaat. Aan wat voor onafhankelijke partij zouden we dan kunnen denken? We hebben zelf al gekeken op internet maar komen er niet uit.

Wat onwijs vervelend dat school voorbij gaat aan de oorzaak van het gedrag. Mijn inziens kan je toch geen plan opstellen als je niet weet waardoor bepaald gedrag veroorzaakt wordt. Maar goed volgens mij is dit de manier van werken op scholen.

Llientje donderdag 30 september 2021 om 13:51

nansie schreef: ↑
30-09-2021 08:35
Llientje, ik kan me ook voorstellen dat je een second opinion vraagt. Het is toch wel een heel gek verhaal. Hoe kan het dat ze nu opeens op alle vlakken achterloopt en dat dat nooit eerder is opgemerkt? Klopt de uitslag van de IQ-test wel? Een IQ-test is een momentopname. Je kunt niet makkelijk hoger scoren, maar op een slechte dag kun je wel slechter scoren dan wat je eigenlijk kunt. School bepaalt natuurlijk ook niet of je kind ergens op getest wordt, het is jouw kind dus jij bepaalt.
Ben je al bij de huisarts of een kinderarts geweest?

De iq test is afgenomen direct na afloop van de zomervakantie vorig jaar. Daarbij hebben wij van de persoon die de test afnam begrepen dat onze dochter best wel snel zei ik kan het niet, ik weet het niet of ik wil niet. Er wordt dan niet doorgevraagd want zo zit een iq test niet in elkaar hebben wij gehoord. Het zou kunnen zijn dat ze slechter gescoord heeft alleen al door de zomervakantie.

We zijn inmiddels bij de huisarts geweest maar overal zijn enorme wachtlijsten en de huisarts weet ook niet echt waar we terecht kunnen. Bemiddeling door de zorgverzekeraar wordt alleen maar gedaan boven de 18 jaar dus daar komen we ook niet verder mee. Zo lastig dit!

Soumis donderdag 30 september 2021 om 14:23

Llientje, je zou kunnen aankloppen bij het jgt (centrum jeugd en gezin), zij kunnen ondersteunen en uitzoeken op veel gebieden. Kan je je verhaal kwijt en je wens neerleggen, dan kunnen zij bekijken wat ze voor je kunnen betekenen. Huisarts kan ook, maar is denk iets minder thuis in alle mogelijkheden waar je kan aankloppen in de omgeving.

Ik ben 2x bij jgt geweest, puur ter ondersteuning en meedenkend, ze kunnen ook eventueel verwijzen.

Soumis donderdag 30 september 2021 om 14:25

Verder alles gelezen, wat een lastige momenten voor sommigen hier. Dikke knuffel!

Hier momenteel best rustig en een positieve flow, dus schrijf weinig.

Anoniem_667969d00e896 donderdag 30 september 2021 om 17:21

Woez

ik weet precies hoe je je voelt. hier gaat het nu boven verwachting, maar die garantie heb je helaas niet

Welkom Llientje en Zombiequeen. In het begin kan het voelen als een centrifuge waarin je terecht komt. Wat ik wel heb geleerd de afgelopen jaren is om niet al te veel op te hangen aan 1 moment. Zo deed onze zoon de iq-test ook niet goed, maar was niet duidelijk of dat kwam omdat hij de vraag niet wist, niet begreep of gewoon andere dingen interessanter vond. En zelfs al heb je iets van een diagnose, dan is er nauwelijks een inschatting te maken hoe het over een aantal jaar zal zijn.

Hier dus een zoon van inmiddels 5,5 op het SBO, die tot aan 3,5-4 jaar eigenlijk niet heeft gepraat. Hij zit nu op niveau en veel trekjes worden steeds minder. Maar dat neemt niet weg dat het bij hem wel anders werkt dan bij een gemiddeld kind. Beetje hetzelfde als bij Positive Vibes dus.

Eerder klampte ik me ook vast aan elk signaal (positief of negatief) en ik heb ook veel gewanhoopt. Maar uiteindelijk is het toch echt zoeken wat helpt en afwachten hoe het hem zal vergaan. Gelukkig is het een blij kind dat (halleluja!) eindelijk zindelijk is.

Tinkeltje33 vrijdag 1 oktober 2021 om 08:56

Soumis schreef: ↑
30-09-2021 14:23
Llientje, je zou kunnen aankloppen bij het jgt (centrum jeugd en gezin), zij kunnen ondersteunen en uitzoeken op veel gebieden. Kan je je verhaal kwijt en je wens neerleggen, dan kunnen zij bekijken wat ze voor je kunnen betekenen. Huisarts kan ook, maar is denk iets minder thuis in alle mogelijkheden waar je kan aankloppen in de omgeving.

Ik ben 2x bij jgt geweest, puur ter ondersteuning en meedenkend, ze kunnen ook eventueel verwijzen.

Llientje: Zo zijn wij ook begonnen inderdaad. In iedere gemeente is het weer anders geregeld, dus het is een beetje lastig te zeggen waar je het beste terecht kan. Om hulp gefinancierd te kunnen krijgen moet er een indicatie afgegeven worden door de gemeente. Informeer anders eens bij hen via welke weg je dat kan aanvragen. In mijn gemeente is er een organisatie voor opvoedondersteuning. Zij inventariseren de problematiek en doen de aanvraag. Dit duurt echter lang!!

Ik kreeg ook een tip om een onafhankelijke kinder coach te zoeken. Wel een goede met een goede opleiding. Zij kunnen ook eea in gang zetten. Wat ik destijds heb gedaan, is verschillende partijen bellen en vragen stellen. Hoe werkt dit? Wat kunnen jullie voor me doen? En zo niet, wat raad je dan aan?

Ik denk dat je sterker zou staan als je een organisatie achter je hebt en je niet zo afhankelijk van school bent. Je bent een leek op dit gebied, no offense. Ik ook. Daarom vind ik het fijn om samen te werken met een organisatie die onze en de belangen van zoon in het oog hebben. En ik zie gewoon dat zij zoon ‘zien’. Echt zien. Oorzaken zien en begrijpen. En zij kunnen dan samenwerken met school. Maar daar moet school wel voor open staan.

Maar dat is dus net als het voorbeeld van school over het plan van aanpak. De lerares is juf, zij is geen specialist in ontwikkelingsproblematiek. Dus vanuit haar eigen kennis en ervaring maakt zij dit plan. En logisch ook, dat ze dan voorbij gaat aan de oorzaak. En daar hebben we onze eigen ondersteuning voor, die hen dat duidelijk gaat maken.

Llientje vrijdag 1 oktober 2021 om 10:57

Bedankt voor al jullie tips!!! Zo komen we zelf ook een stuk verder. Maandag ga ik gelijk wat belletjes plegen

Woez vrijdag 1 oktober 2021 om 11:04

LauraRoar schreef: ↑
30-09-2021 17:21
Woez ik weet precies hoe je je voelt. hier gaat het nu boven verwachting, maar die garantie heb je helaas niet

Welkom Llientje en Zombiequeen. In het begin kan het voelen als een centrifuge waarin je terecht komt. Wat ik wel heb geleerd de afgelopen jaren is om niet al te veel op te hangen aan 1 moment. Zo deed onze zoon de iq-test ook niet goed, maar was niet duidelijk of dat kwam omdat hij de vraag niet wist, niet begreep of gewoon andere dingen interessanter vond. En zelfs al heb je iets van een diagnose, dan is er nauwelijks een inschatting te maken hoe het over een aantal jaar zal zijn.

Hier dus een zoon van inmiddels 5,5 op het SBO, die tot aan 3,5-4 jaar eigenlijk niet heeft gepraat. Hij zit nu op niveau en veel trekjes worden steeds minder. Maar dat neemt niet weg dat het bij hem wel anders werkt dan bij een gemiddeld kind. Beetje hetzelfde als bij Positive Vibes dus.

Eerder klampte ik me ook vast aan elk signaal (positief of negatief) en ik heb ook veel gewanhoopt. Maar uiteindelijk is het toch echt zoeken wat helpt en afwachten hoe het hem zal vergaan. Gelukkig is het een blij kind dat (halleluja!) eindelijk zindelijk is.

Dankjewel Laura,
Hier herkenning vinden doet me goed. Dat vind je wat moeilijker in het dagelijks leven.
Dank voor al jullie verhalen!

She was brave and strong and broken, all at once.

XxprisjuhxX zaterdag 2 oktober 2021 om 14:06

Net valt de oproep al in de bus . Had het nog niet zo snel verwacht wij worden 20 oktober verwacht voor de observatie . Ergens voel ik gelijk weer een brok in mijn keel . Bang voor een stempel gun hem zoveel in de wereld niet dat er iets mis is als er wel wat gevonden zou worden. Maar toch weet even niet hoe ik mij anders kan uiten gun hem de hele wereld

nansie zaterdag 2 oktober 2021 om 22:05

Kan me dat gevoel heel goed voorstellen, Prisjuh. Zo'n steen in je maag, bleh. Maar gelukkig is het al best snel. De onderzoeken zijn meestal niet vervelend voor kinderen, dus je zoon zal er waarschijnlijk helemaal geen last van hebben. Wat gaan ze precies doen? Weet je dat? Stel vooral ook vragen! Zodat je weet wat ze doen en waarom.
Het is hoe dan ook fijn dat je al snel wat meer zult weten over de ontwikkeling van je kind.

XxprisjuhxX zaterdag 2 oktober 2021 om 23:02

nansie schreef: ↑
02-10-2021 22:05
Kan me dat gevoel heel goed voorstellen, Prisjuh. Zo'n steen in je maag, bleh. Maar gelukkig is het al best snel. De onderzoeken zijn meestal niet vervelend voor kinderen, dus je zoon zal er waarschijnlijk helemaal geen last van hebben. Wat gaan ze precies doen? Weet je dat? Stel vooral ook vragen! Zodat je weet wat ze doen en waarom.
Het is hoe dan ook fijn dat je al snel wat meer zult weten over de ontwikkeling van je kind.

Nee geen idee. Als iemand nog tips heeft om te vragen dan hoor ik dat graag. Er staat niet veel info in de brief alleen dat ze hem gelijk gaan onderzoeken en dat we die dag ook gesprekken met artsen zullen hebben . Vermoed denk ik zijn algehele ontwikkeling zijn. de schoolarts schat hem op een achterstand van 9 maanden.

herfst100 maandag 4 oktober 2021 om 07:34

Woez schreef: ↑
28-09-2021 16:47
Over zorgen over de toekomst: ik probeer er niet mee bezig te zijn. Maar dat ben ik natuurlijk wel.
Gaat hij ooit verder komen dan het niveau van 2 jaar? Zal hij ooit interactie hebben met andere kinderen? Ooit gaan praten ipv losse woorden? Zindelijk worden?

Ik zou zo graag uit de fase van een 2 jarige komen!!!!

Zoon is inmiddels 4 jaar. Ik ben helemaal klaar met het gekrijs als iets niet gaat zoals hij wil. Met poepluiers, met geen reactie krijgen op een simpele vraag, met niet alleen kunnen laten spelen (want voor je het weet gaat er een trommelstok tegen de tv), met filmpjes als Bumba

Vroeger werd er nog gezegd 'joh, alles is een fase' en 'het wordt steeds leuker naarmate hij ouder wordt en meer kan'.
Maar het ziet er niet naar uit dat dit gaat veranderen....

Verder is onze zoon een lieverd hoor! Echt een lief vrolijk mannetje wat heerlijk knuffelt en zingt.
Maar toch....

Hoi Woez,

Heel herkenbaar. Het gaat echt wel anders worden naarmate hij ouder wordt. Zoon was eigenlijk onhandelbaar tot zeker een jaar of 6. Daarna is het steeds beter gegaan. Nu hij een puber is, is hij zo veel rustiger geworden. Hij gilt eigenlijk nooit meer, kan veel beter nee accepteren. De zorgen zijn niet over, maar zijn gedrag is zoveel rustiger geworden. Hij kan nu een uur naast me liggen onder een dekentje. Was ondenkbaar 10 jaar geleden!

Het praten en zindelijk worden is hier helaas niet gekomen, maar omdat hij nu meestal heel rustig en vrolijk is, ervaar ik de zorg als veel minder zwaar. 4 is een hele pittige leeftijd als je kind een beperking heeft. Nog zo jong...houd hoop!

Lente19251003 maandag 4 oktober 2021 om 07:43

Ook even een hart onder de riem voor de mensen met nog kleine kinderen die aan het begin staan van alles. Er is, naar mijn idee, soms geen peil te trekken op de ontwikkeling. Mijn zoon is nu 12 en is al zo veel rustiger en ‘aangepaster’ (klinkt zo stom, maar ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel) dan ik destijds had kunnen denken. Toen hij klein was, zeg maar van zijn 2e tot 9e jaar ofzo, kon hij zo enorm flippen. Doodeng. Gillen, weglopen, zichzelf pijn doen etc. En dat is helemaal over gegaan. En zo nog veel meer gedragsproblemen die hij had.

Ik ben ook echt bang geweest voor als hij groter zou zijn, als hij dan nog steeds dit gedrag zou laten zien. En of ik hem dan nog fysiek de baas kon. Maar dat is nu helemaal niet meer nodig. En ja, er zijn heel veel andere zorgen en ik ben nog steeds elke dag heel druk met hem. Maar er zijn ook zo veel leuke momenten en hij heeft door de jaren heen zoveel sprongen gemaakt en zoveel geleerd.

Het is eng en moeilijk, zeker weten, maar er is nog zoveel mogelijk. Zet ‘m op!

Tinkeltje33 maandag 4 oktober 2021 om 11:03

Dank jullie wel. Ik weet niet precies wanneer ik hier begonnen ben met schrijven, maar als ik de verhalen van Llientje en Prisjuh lees, die nog aan het begin staan. Dan herken ik veel gedachten en zorgen wel van toen. Nu zijn we een jaar verder en ben ik al veel verder. Meer rust gevonden, maar ook niet meer een complete leek in deze wereld. Wel fijn dat we hier schrijven met moeders die op verschillende momenten in de hulpverlening staan.

Anoniem_6544fce2336d9 maandag 4 oktober 2021 om 21:31

Hallo, ik heb in de afgelopen dagen dit topic helemaal doorgespit: wat een herkenning! Om de zorgen, het verdriet en de onzekerheid. Het gevoel een parallel leven te leiden en hoe vermoeiend het is als je altijd 'aan' moet staan (crisisdienst hebt zeggen wij thuis)

Over mij/ ons: We hebben 2 zoontjes en toen mijn oudste 3 werd heb ik het consultatiebureau gemeld dat er 'iets' was maar dat ik de puzzel niet gelegd kreeg. Heel lang verhaal (niet zo) kort: Heel intelligent, trage verwerkingssnelheid en waarschijnlijk ASS.

Maar tegen de tijd dat het advies 'voor nadere diagnose' medisch kinderdagverblijf kwam kon hij in groep 1 beginnen. Ik heb me achteraf wel eens afgevraagd of we daar toen niet op in hadden moeten gaan, maar destijds leek het een brug te ver en konden we redelijk uit de voeten met de handvatten die we gekregen hadden.

In de jaren erna bleef het kunst- en vliegwerk, zorgen, dingen proberen en accepteren dat het allemaal zo-zo ging.

Tot afgelopen jaar, na lockdowns, opa die overleed en een zomervakantie waren mijn man en ik bek af, maar met goede moed (toen nog wel

) dat de boel eindelijk weer normaler ging worden in groep 5.

Niet dus, het ging keihard mis. Met een juf waarvoor de term bladhark nog te goed was draaide zoon zo snel door dat we binnen een week het kind thuis hadden. Volledig overprikkeld, agressief als een bodybuilder met een slechte steroïdentrip. Ik las later de term autistische meltdown en dat was wat we meemaakten.

We hebben overal de noodklok geluid en midden in de herfstlockdown hadden we een bijeenkomst groot genoeg voor een eigen coronacluster om te bepalen wat het beste voor hem zou zijn. Conclusie: zoon was er in huidige staat te slecht aan toe om op een SO/ SBO te functioneren. We zijn daarmee zeer uitzonderlijk (en uiteraard na bijna een half jaar wachttijd) op een behandelgroep gekomen die dagbehandeling en school combineren.

En daar zitten we op ons plek. Nu gaat het voorzichtig aan beter, kunnen we ademhalen, hoeven we niet meer in ons eentje de kar te trekken, maar denkt men mee. Ziet wat een leuke slimme vent het ook is en niet alleen maar wat er moeilijk is. We zijn tien jaar ouder in een jaar, maar we staan nog. We zijn er nog lang niet, maar we zijn op weg naar beter.

Sanne_A maandag 4 oktober 2021 om 21:52

Llientje schreef: ↑
01-10-2021 10:57
Bedankt voor al jullie tips!!! Zo komen we zelf ook een stuk verder. Maandag ga ik gelijk wat belletjes plegen

Ik breek heel even in, vanuit mijn ervaring al schoolleider op het SO, misschien heb je er wat aan:

- Een wijkteam van de gemeente kan inderdaad helpen, maar mijn ervaring is dat het per medewerker verschilt hoe veel je er aan hebt.

- huisarts is een goede om een second opinion te vragen. Zij kunnen ook doorverwijzen naar een coach of organisatie.

- kom je er niet uit met school, neem dan contact op met het samenwerkingsverband van je regio. Misschien is er een ander/beter arrangement of een andere school die beter past.

- kom je er ook met het samenwerkingsverband niet uit en/of kom je in een impasse met school, klop dan aan bij De Onderwijsconsulenten. Zij zijn een onafhankelijke organisatie, betaald vanuit de overheid, die bemiddelen tussen school en ouders.

Woez dinsdag 5 oktober 2021 om 07:55

herfst100 schreef: ↑
04-10-2021 07:34
Hoi Woez,

Heel herkenbaar. Het gaat echt wel anders worden naarmate hij ouder wordt. Zoon was eigenlijk onhandelbaar tot zeker een jaar of 6. Daarna is het steeds beter gegaan. Nu hij een puber is, is hij zo veel rustiger geworden. Hij gilt eigenlijk nooit meer, kan veel beter nee accepteren. De zorgen zijn niet over, maar zijn gedrag is zoveel rustiger geworden. Hij kan nu een uur naast me liggen onder een dekentje. Was ondenkbaar 10 jaar geleden!

Het praten en zindelijk worden is hier helaas niet gekomen, maar omdat hij nu meestal heel rustig en vrolijk is, ervaar ik de zorg als veel minder zwaar. 4 is een hele pittige leeftijd als je kind een beperking heeft. Nog zo jong...houd hoop!

Dankjewel Herfst, voor het hart onder de riem. Ik hoop ook echt dat het zo gaat lopen, dat hij meer gaat begrijpen. Of eigenlijk dat we elkaar meer gaan begrijpen. Wat meer rust in de tent.
Hij is net ziek en koortsig geweest, en wilde enkel maar bij mij hangen. Hoe moet dat als hij groter is? Dan kan ik hem niet meer optillen, en dat heeft hij soms heel hard nodig. En dan die meltdowns.... Nu kan ik hem letterlijk uit de situatie halen door hem op te tillen en mee te nemen naar een andere ruimte. Ik ben zo bang voor deze buien als hij groter is.

Ik volg via Insta moeders met kinderen met hetzelfde syndroom. Dan zie ik dat het geen fase is. Rustiger, ja dat mogelijk wel. Maar niet veel verder met ontwikkeling.

Het is nu nog een klein mannetje, met het gedrag van een 2-jarige. En is echt heel schattig. Is hij over 10 jaar nog steeds zo lief en schattig? Hoe kijkt de wereld dan tegen hem aan?

Ik moet er niet te veel mee bezig zijn, ik weet het. Maar dit zet je niet zo makkelijk uit als alle kinderen in je omgeving wel verder ontwikkelen. En dan komt het lelijke groene monster weer om de hoek kijken.

She was brave and strong and broken, all at once.

nansie dinsdag 5 oktober 2021 om 10:29

Hee Woez, wat een zwaar vooruitzicht... Mijn zoon is 10 en heeft nog steeds het niveau van een tweejarige. Dat is jammer en is een veel lager niveau dan ons ooit werd voorgespiegeld (al wist ik destijds intuitief al dat wat de deskundigen erover zeiden niet zou uitkomen). Ik zou graag tegen je willen zeggen dat het went en dat je erin groeit, en dat is voor een deel ook wel zo. Maar het is ook niet helemaal waar. Ik blijf het heel moeilijk vinden.

Neem het zoals het komt, stapje voor stapje, meer kun je niet doen. Onze zoon zit op dit moment in een heel moeilijke fase qua gedrag en het is onduidelijk waar dat door komt. We weten dus ook niet of dit blijvend is of een fase, en dat vind ik heel zwaar en moeilijk te verdragen. Ik geef mezelf op dit moment maar gewoon de ruimte om het moeilijk en zwaar te vinden, om er verdrietig over te zijn, en bang.

Positivevibes dinsdag 5 oktober 2021 om 10:38

Welkom RegretteRien. Mijn zoontje zit een beetje in dezelfde hoek, ik herken wel wat dingen (maar iets jonger nog). Hopelijk is het fijn om hier je verhaal kwijt te kunnen.

@nansie, jij ook een knuffel

Die onduidelijkheid lijkt me erg zwaar voor jou en woez. Je klinkt wel heel wijs in hoe je erover schrijft

herfst100 dinsdag 5 oktober 2021 om 14:19

Ik snap het Woez. Deze gedachten had ik ook en nog wel. Wat als hij straks 40 is en dan nog verschoond moet worden?

Verstandelijk is mijn zoon weinig veranderd ten opzichte van 10 jaar geleden. Maar toch zijn er wel ontwikkelingen. Lichamelijk is hij rustiger geworden. Dat gebeurd ook 'gewoon' als ze ouder worden. Dus minder springen en heen en weer rennen. De dreumes driftbuien die we tot zeker 8 wel gehad hebben zijn er niet meer. Hij snapt niet perse meer, maar wellicht dat de hersenen hierin toch ontwikkelen?

Toen zoon 4 was, moesten we hem bijvoorbeeld altijd in slaap dansen. Ik heb me daar ook zo druk om gemaakt hoe lang ik dat kon volhouden. Maar hij gaat al jaren zelfstandig slapen. Op een dag was het opeens niet meer nodig.

Hij begrijpt sommige dingen wel beter. Als ik dingen zeg die vaak voorkomen. Kleine dagelijkse handelingen. Deze ontwikkeling heeft jaren geduurd, dus je merkt het eerst niet. En dan opeens kijk je 10 jaar terug en dan ga je je beseffen dat hij zich toch wel ontwikkeld heeft. Dat zullen jullie ook echt gaan ondervinden!

Het is een weg van lange adem, acceptatie en verwachtingen laten varen. Waar je bij gezonde kinderen snelle ontwikkelingssprongen ziet in een jaar, doen onze kinderen er jaren over. Maar ze zijn er echt wel! Bij de 1 kleiner dan bij de ander. Maar ook de kleine stapjes kunnen ervoor zorgen dat je het net weer volhoudt.

Ik moet zeggen dat ik zoon nog steeds schattig vindt. Hij is mij qua lengte inmiddels voorbij, maar hij is nog steeds heel aandoenlijk. Kon ik me 10 jaar geleden ook niks bij voorstellen, maar dat is toch zo! De kwetsbaarheid blijft.

De beperking is inderdaad geen fase. Je zult altijd grote zorgen houden. Maar je zit nog zo aan de beginfase van het proces. Ik sta er nu echt anders in dan toen zoon 4 was. Rustiger, minder wanhoop, minder verdriet. Soms wel hoor, maar de scherpe randjes gaan er langzaam wel vanaf.

Confrontatie met de kinderen om je heen is heel moeilijk. Dat ik dit met de 2 andere kinderen wel mag meemaken, scheelt voor mij heel veel. Maar ik weet dat dit voor jou ook nog een ingewikkelde keuze is.

Dag per dag bekijken...dan hebben jullie het mooi weer gered met elkaar. En wat morgen komt zie je wel weer

herfst100 dinsdag 5 oktober 2021 om 14:26

RegretteRien schreef: ↑
04-10-2021 21:31
Hallo, ik heb in de afgelopen dagen dit topic helemaal doorgespit: wat een herkenning! Om de zorgen, het verdriet en de onzekerheid. Het gevoel een parallel leven te leiden en hoe vermoeiend het is als je altijd 'aan' moet staan (crisisdienst hebt zeggen wij thuis)

Over mij/ ons: We hebben 2 zoontjes en toen mijn oudste 3 werd heb ik het consultatiebureau gemeld dat er 'iets' was maar dat ik de puzzel niet gelegd kreeg. Heel lang verhaal (niet zo) kort: Heel intelligent, trage verwerkingssnelheid en waarschijnlijk ASS.

Maar tegen de tijd dat het advies 'voor nadere diagnose' medisch kinderdagverblijf kwam kon hij in groep 1 beginnen. Ik heb me achteraf wel eens afgevraagd of we daar toen niet op in hadden moeten gaan, maar destijds leek het een brug te ver en konden we redelijk uit de voeten met de handvatten die we gekregen hadden.

In de jaren erna bleef het kunst- en vliegwerk, zorgen, dingen proberen en accepteren dat het allemaal zo-zo ging.

Tot afgelopen jaar, na lockdowns, opa die overleed en een zomervakantie waren mijn man en ik bek af, maar met goede moed (toen nog wel ) dat de boel eindelijk weer normaler ging worden in groep 5.

Niet dus, het ging keihard mis. Met een juf waarvoor de term bladhark nog te goed was draaide zoon zo snel door dat we binnen een week het kind thuis hadden. Volledig overprikkeld, agressief als een bodybuilder met een slechte steroïdentrip. Ik las later de term autistische meltdown en dat was wat we meemaakten.

We hebben overal de noodklok geluid en midden in de herfstlockdown hadden we een bijeenkomst groot genoeg voor een eigen coronacluster om te bepalen wat het beste voor hem zou zijn. Conclusie: zoon was er in huidige staat te slecht aan toe om op een SO/ SBO te functioneren. We zijn daarmee zeer uitzonderlijk (en uiteraard na bijna een half jaar wachttijd) op een behandelgroep gekomen die dagbehandeling en school combineren.

En daar zitten we op ons plek. Nu gaat het voorzichtig aan beter, kunnen we ademhalen, hoeven we niet meer in ons eentje de kar te trekken, maar denkt men mee. Ziet wat een leuke slimme vent het ook is en niet alleen maar wat er moeilijk is. We zijn tien jaar ouder in een jaar, maar we staan nog. We zijn er nog lang niet, maar we zijn op weg naar beter.

Welkom! Klinkt als een fijne plek. De lange weg van de juiste plek en hulpverlening vinden en regelen kennen we hier allemaal. En ook het gevoel van opluchting als je kind eindelijk op een goede plek zit. Ik hoop dat jullie zoon er lang kan blijven!

Anoniem_640b46e11f130 woensdag 6 oktober 2021 om 08:48

Welkom RegretteRien! Wat fijn dat jullie zoon eindelijk op de goede plek is.

Knuffel Woez de onduidelijkheid lijkt me erg moeilijk

Zoon had gisteren motorisch spelobservatie. Hij deed ontzettend goed zijn best. Maar wel op zijn manier en binnen zijn mogelijkheden. Erg confronterend om te zien. Je zag zijn koppie overuren draaien om alles te verwerken. En uiteindelijk gingen 'zijn gordijntjes' dicht. Zo noemen we dat, dan is zijn blik heel leeg en is hij uitgecheckt.
Werd me heel duidelijk dat het bij hem 'anders' aan toe gaat.
Over 2 weken hebben we een afspraak met de fysio en zijn mentor om hun bevindingen te bespreken. Ben erg benieuwd.

Anoniem_6544fce2336d9 woensdag 6 oktober 2021 om 10:01

herfst100 schreef: ↑
05-10-2021 14:26
Welkom! Klinkt als een fijne plek. De lange weg van de juiste plek en hulpverlening vinden en regelen kennen we hier allemaal. En ook het gevoel van opluchting als je kind eindelijk op een goede plek zit. Ik hoop dat jullie zoon er lang kan blijven!

Nee, zoon zal hier niet heel lang kunnen blijven, het is een behandelplek, over het algemeen voor 1-2 jaar. Maar hij hoeft/ gaat pas door als hij klaar is en er een geschikte vervolgplek beschikbaar is. Dat zal bij hem een S(B)O plek zijn waarschijnlijk, niet terug naar de reguliere basisschool. Zoon heeft een wat bijzondere route genomen, meestal kom je hier pas terecht als het kind uitvalt in het speciaal onderwijs.

Zoon heeft het eigenlijk heel lang in het reguliere onderwijs uitgehouden, mede door een paar hele kundige juffen, een kleine vertrouwde school, nadruk op zaken als een natuurlijk schoolplein en ruimte voor diversiteit werken allemaal mee. En, als ik de hulpverleners mag geloven; dat wij het al die jaren heel goed voor hem gedaan hebben. Maar ja, hij had, heeft veel meer ondersteuning nodig en achteraf bezien is hij ook nogal overvraagt. De combinatie heel slim maar heel disharmonisch profiel en hele destructieve coping strategieën om te gaan met zijn (faal)angsten maakte dat geen school het ook zag zitten. En wij ook niet, hij was op dat moment zo ontzettend agressief, daar moest echt eerst goede hulp voor komen.

Ik herken veel in wat Lente over haar zoon schrijft, via haar kan ik een klein beetje in de toekomst kijken. Misschien dat het voor PositiveVibes weer een beetje zo is met mijn kind.

nansie donderdag 7 oktober 2021 om 08:34

Wie van jullie gaf nou de tip over het boek 'Koffie met een koekje'? Nogmaals heel erg bedankt. Het verheldert voor mij enorm wat er aan de hand is met onze zoon. Ik begrijp hem en zijn gedrag nu opeens. En dat lucht op en biedt perspectief.

Actieve topics