Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
woensdag 18 april 2007 om 09:08
Hoi Allemaal,
Mette: jullie zitten nu in Leiden, wilde gister even een berichtje posten om jullie succes te wensen, kon ik niet inloggen op het forum :@ Hoop dat de dag voorspoedig gaat en dat Nova niet al te veel moeite had met het nuchter blijven. Krijgt ze vandaag nu ook een spiertestje? Ben benieuwd hoe het gegaan is en wat ze in Leiden te zeggen hadden. Wat geweldig dat Nova zo vooruit is gegaan en wat is het een mooi meissie Mocht je ooit behoefte hebben aan live contact omdat je bepaalde dingen wilt vragen ofzo, moet je dat maar aangeven, dan vraag ik of angel mijn mail adres wil doorgeven en kunnen we evt. iets afspreken of zo.
Samui: Hij wordt eind vd maand 1.Wat lekker dat je zo'n goed gevoel hebt bij het revalidatiecentrum. Maar kan goed begrijpen dat je er af en toe de balen van hebt dat het op je vrije dagen moet. Het is zoals je zegt alles voor je mannetje, maar toch....mag je af en toe best balen hoor. Het is ook allemaal niet niks *;
Compu: Ik heb er idd van gehoord, maar in die periode ging het met mezelf niet zo goed en heb er toen verder geen aandacht aan besteed. Misschien dat ik nu eens ga kijken. Maarja ben best een muts, ik weet niet zo goed hoe het msn gebeuren werkt :$ en ik durf me ook nooit zomaar bij reeds bestaande dingen aan te sluiten (kijk liever eerst de kat uit de boom)
Hmm er zit een klein mannetje vreselijk te gapen in box, het is weer bedtijd.
Tot later........
Mette: jullie zitten nu in Leiden, wilde gister even een berichtje posten om jullie succes te wensen, kon ik niet inloggen op het forum :@ Hoop dat de dag voorspoedig gaat en dat Nova niet al te veel moeite had met het nuchter blijven. Krijgt ze vandaag nu ook een spiertestje? Ben benieuwd hoe het gegaan is en wat ze in Leiden te zeggen hadden. Wat geweldig dat Nova zo vooruit is gegaan en wat is het een mooi meissie Mocht je ooit behoefte hebben aan live contact omdat je bepaalde dingen wilt vragen ofzo, moet je dat maar aangeven, dan vraag ik of angel mijn mail adres wil doorgeven en kunnen we evt. iets afspreken of zo.
Samui: Hij wordt eind vd maand 1.Wat lekker dat je zo'n goed gevoel hebt bij het revalidatiecentrum. Maar kan goed begrijpen dat je er af en toe de balen van hebt dat het op je vrije dagen moet. Het is zoals je zegt alles voor je mannetje, maar toch....mag je af en toe best balen hoor. Het is ook allemaal niet niks *;
Compu: Ik heb er idd van gehoord, maar in die periode ging het met mezelf niet zo goed en heb er toen verder geen aandacht aan besteed. Misschien dat ik nu eens ga kijken. Maarja ben best een muts, ik weet niet zo goed hoe het msn gebeuren werkt :$ en ik durf me ook nooit zomaar bij reeds bestaande dingen aan te sluiten (kijk liever eerst de kat uit de boom)
Hmm er zit een klein mannetje vreselijk te gapen in box, het is weer bedtijd.
Tot later........
donderdag 19 april 2007 om 21:19
Compu - begrijp ik wel hoor, ik vertel hier altijd veel-te-veel :D
Mette Mare - wat een knapperd
Hij heeft een infarct gehad en als gevolg daarvan epi gekregen. Hoe het gekomen is, is nog steeds niet duidelijk. Als gevold van het infarct is zijn motoriek beschadigd zeg maar en dat heet officieel hemiplegie (een verzamelnaam, denk dat EP daar ook onder valt) Via de revalidatiearts uit het ziekenhuis zijn we bij het rev. centrum gekomen.
Mette Mare - wat een knapperd
Hij heeft een infarct gehad en als gevolg daarvan epi gekregen. Hoe het gekomen is, is nog steeds niet duidelijk. Als gevold van het infarct is zijn motoriek beschadigd zeg maar en dat heet officieel hemiplegie (een verzamelnaam, denk dat EP daar ook onder valt) Via de revalidatiearts uit het ziekenhuis zijn we bij het rev. centrum gekomen.
zondag 22 april 2007 om 19:41
Samui, dan kan ik je een hand geven. Ik vertel ook veel te veel. ;)
EP valt niet onder hemiplegi. Ik heb nl. toevallig laastst op het forum van de epvn gelezen over een jongetje die EP heeft en hemiplegi.
Mette: Fijn dat jullie nu een datum hebben. Enne voor je het weet is het 24 mei hoor. Ben benieuwd hoe de dagopname gegaan is.
Wij zijn vanmiddag lekker naar een strandje bij het IJsselmeer geweest. De jongens vonden het geweldig en de oudste heeft zelfs gezwommen :o brrrrr.
Ga nog ff verder neusen en dan lekker bankhangen met een stapel achterstallige viva's
Fijne avond nog
EP valt niet onder hemiplegi. Ik heb nl. toevallig laastst op het forum van de epvn gelezen over een jongetje die EP heeft en hemiplegi.
Mette: Fijn dat jullie nu een datum hebben. Enne voor je het weet is het 24 mei hoor. Ben benieuwd hoe de dagopname gegaan is.
Wij zijn vanmiddag lekker naar een strandje bij het IJsselmeer geweest. De jongens vonden het geweldig en de oudste heeft zelfs gezwommen :o brrrrr.
Ga nog ff verder neusen en dan lekker bankhangen met een stapel achterstallige viva's
Fijne avond nog
vrijdag 27 april 2007 om 21:04
He meiden,
Mamaloo, jullie hebben niet mijn fysio toch kwam haar de naam Renzo wel bekend voor, dus zit je bij haar collega?
Nova heeft wat last van de warmte onder haar arm, het gaat ook wat stuk bij haar oksel en warmteuitslag eromheen. Lastig hoor, gebruik nu talkpoeder maar dat gaat zo klonteren en haalt zo moeilijk weg, iemand een idee?
Ik las ergens dat je ook speciaal speelgoed kan krijgen om tweehanding spelen te stimuleren, gebruiken jullie dit ook en waar kun je dit krijgen?
Gaan jullie nog wat leuks doen met de kinderen?
Mamaloo, jullie hebben niet mijn fysio toch kwam haar de naam Renzo wel bekend voor, dus zit je bij haar collega?
Nova heeft wat last van de warmte onder haar arm, het gaat ook wat stuk bij haar oksel en warmteuitslag eromheen. Lastig hoor, gebruik nu talkpoeder maar dat gaat zo klonteren en haalt zo moeilijk weg, iemand een idee?
Ik las ergens dat je ook speciaal speelgoed kan krijgen om tweehanding spelen te stimuleren, gebruiken jullie dit ook en waar kun je dit krijgen?
Gaan jullie nog wat leuks doen met de kinderen?
vrijdag 27 april 2007 om 21:21
Mette Mare - bij ons was het ene okseltje ook kapot gegaan (de huid dan ;)) en ik gebruikte ook talkpoeder (wat niet hielp). Toen ben in zinkzalf gaan gebruiken, dan droogt ook in, en nu is het weer helemaal mooi perfect geheeld. Ik hoop dat het bij jou ook helpt.
Onze ergo had het over toys42hands.nl, maar ik heb nog niks gevonden was geschikt is. Mijn zoontje is dol op boekjes en dat vind ik nog het beste 'speelgoed' voor 2 handen/armen, want hij moet z'n andere arm inschakelen om het boekje open te houden als ie de blz om wil slaan. Snappieutnog???
Onze ergo had het over toys42hands.nl, maar ik heb nog niks gevonden was geschikt is. Mijn zoontje is dol op boekjes en dat vind ik nog het beste 'speelgoed' voor 2 handen/armen, want hij moet z'n andere arm inschakelen om het boekje open te houden als ie de blz om wil slaan. Snappieutnog???
zaterdag 28 april 2007 om 14:11
Renzo heeft nooit last gehad van dat het echt stuk ging, wel van smetplekken. Ik heb het toen zo goed mogelijk proberen schoon te houden en idd van die zalf uit zo'n grijs potje (weet ff niet meer hoe het heet) of van Natrusan hemaxidine zalf (heet nu geloof ik ook anders) dat is beide eigenlijk voor stukken billetjes, maar werkt erg goed.
Onze fysio had het over speelgoed om de 2 handigheid te stimuleren. En aangezien Renzo morgen jarig is, heb ik me daar wat meer in verdiept, zodat we wat van dat speelgoed voor hem konden vragen (nu afwachten wat hij krijgt) Boekjes zijn idd goed, maar ook heel grote bouwblokken (nog groter dan duplo). Van de fysio heb ik een boek geleend waar ook het eea in stond. Maar 1 is nog best een lastige leeftijd, voor veel dingen is hij nog te jong. Ze hebben trouwens in "gewone" speelgoedwinkels ook best veel speelgoed hiervoor als je er goed op let.
Hoop dat het morgen een leuke gezellig dag wordt. Ik zat gister erg in de rast, hij had al 3 dagen koorts. Huisarts gebeld, conclusie: hij heeft een dubbele oorontsteking. Hij heeft antibiotica gehad en gelukkig knapt hij nu al weer aardig op. Arm manneke.
Nou meiden, ik ga nog ff op het andere topic neusen en dan mijn huis klaar maken voor morgen ;)
Groetjes en een fijn weekend
Onze fysio had het over speelgoed om de 2 handigheid te stimuleren. En aangezien Renzo morgen jarig is, heb ik me daar wat meer in verdiept, zodat we wat van dat speelgoed voor hem konden vragen (nu afwachten wat hij krijgt) Boekjes zijn idd goed, maar ook heel grote bouwblokken (nog groter dan duplo). Van de fysio heb ik een boek geleend waar ook het eea in stond. Maar 1 is nog best een lastige leeftijd, voor veel dingen is hij nog te jong. Ze hebben trouwens in "gewone" speelgoedwinkels ook best veel speelgoed hiervoor als je er goed op let.
Hoop dat het morgen een leuke gezellig dag wordt. Ik zat gister erg in de rast, hij had al 3 dagen koorts. Huisarts gebeld, conclusie: hij heeft een dubbele oorontsteking. Hij heeft antibiotica gehad en gelukkig knapt hij nu al weer aardig op. Arm manneke.
Nou meiden, ik ga nog ff op het andere topic neusen en dan mijn huis klaar maken voor morgen ;)
Groetjes en een fijn weekend
dinsdag 1 mei 2007 om 21:18
Is Renzo al een beetje opgeknapt? Arm ventje...
Dat spul uit dat grijze potje is Sudocreme denk ik, da's hetzelfde als zinkzalf. Hielp hier ook heel goed.
Ik heb nog geen goed speelgoed voor 2 handen kunnen vinden (voor 1 jarigen idd). Als je wat leuks vindt, hou ik me aanbevolen....:)
Stoppen jullie kindjes ook nog veel in hun mond? Mijn zoontje wel en de fysio zegt dat dat toch is ter compensatie van de ene hand die hij niet kan gebruiken voor tactiele informatie. Ik wil nl graag een zandbak maar weet niet of dat nu al slim is...
Dat spul uit dat grijze potje is Sudocreme denk ik, da's hetzelfde als zinkzalf. Hielp hier ook heel goed.
Ik heb nog geen goed speelgoed voor 2 handen kunnen vinden (voor 1 jarigen idd). Als je wat leuks vindt, hou ik me aanbevolen....:)
Stoppen jullie kindjes ook nog veel in hun mond? Mijn zoontje wel en de fysio zegt dat dat toch is ter compensatie van de ene hand die hij niet kan gebruiken voor tactiele informatie. Ik wil nl graag een zandbak maar weet niet of dat nu al slim is...
woensdag 2 mei 2007 om 08:52
Hoi Meiden,
Elsa; Gefeliciteerd met je mannetje!! Hebben jullie een leuke dag gehad? Veel leuk speelgoed gehad?
Ik heb er nu ook sudo opgedaan en het gaat beter, thanks voor de tip! Omdat het voor de billen is had ik niet bedacht dat het ook in d'r oksel zou helpen.
Nova kan sinds gister omrollen!! Ben zooo trots! Over beide kanten maar over haar rechterkant gaat het nog heeeeel moeilijk! Wil haar dan zo graag helpen met die arm..
Hoe deden jullie dat?
Samui; Nova stopt sowieso nog alles in haar mond, want ze is ook nog maar klein. Compenseren klinkt wel logisch eigenlijk, hoe lang blijft dat volgens je fysio? Pfoe over dat zand weet ik niet, misschien uitproberen bij iemand anders?
Fysio komt zo, ga even koffie maken!
x
Elsa; Gefeliciteerd met je mannetje!! Hebben jullie een leuke dag gehad? Veel leuk speelgoed gehad?
Ik heb er nu ook sudo opgedaan en het gaat beter, thanks voor de tip! Omdat het voor de billen is had ik niet bedacht dat het ook in d'r oksel zou helpen.
Nova kan sinds gister omrollen!! Ben zooo trots! Over beide kanten maar over haar rechterkant gaat het nog heeeeel moeilijk! Wil haar dan zo graag helpen met die arm..
Hoe deden jullie dat?
Samui; Nova stopt sowieso nog alles in haar mond, want ze is ook nog maar klein. Compenseren klinkt wel logisch eigenlijk, hoe lang blijft dat volgens je fysio? Pfoe over dat zand weet ik niet, misschien uitproberen bij iemand anders?
Fysio komt zo, ga even koffie maken!
x
woensdag 2 mei 2007 om 15:06
okè poging 2, ik open net perongeluk een 2e pagina en ben al mijn tekst kwijt :?
Ik bedoelde idd de sudocreme, kon niet meer op de naam komen. Ben nog erg vergeetachtig :$ Was van het weekend portemonee van mijn vriend kwijt geraakt en er zat heel veel geld in. Kon me echt niet meer herinneren waar ik hem had gelaten of wat ik had gedaan, zeer frustrerend, maar gelukkig is hij weer boven water gekomen.
Renzo is nu weer helemaal de oude, maar zit nog wel aan de antibiotica omdat we de kuur af moeten maken. Op zijn verjaardag heeft hij alleen s'middags heel lang geslapen, maar verder voelde hij zich gelukkig goed.
Het was een top dag, hij is gruwelijk verwend met veel mooie kado's. s'Morgens had ik het wel even moeilijk en s'avonds toen iedereen weg was heb ik ook nog een potje zitten janken ;( Maar het was verder echt een geslaagde dag.
Hij heeft aardig wat stimulerend speelgoed gehad, maar veel is nu nog te moeilijk voor hem. Ik verwacht echter van een aantal dingen wel dat hij er in de loop van het jaar wel wat mee kan gaan doen. Morgen komt de fysio een x extra om de kado's te bekijken en uitleg te geven hoe er mee te spelen. Ik zal daarna een foto van het "bruikbare" speelgoed maken en de " gebruiksaanwijzing" doorgeven. Alhoewel het natuurlijk wel per kindje scheelt wat er extra gestimuleerd moet worden.
Van mijn ouders heeft hij een hobbelgiraffe gekregen (zo 1 waar je in kunt zitten) en als ik zijn handje om het handvat leg en mijn hand erover heen houdt zodat zijn handje op zijn plaats blijft, merk ik dat hij er tijdens het hobbelen wel op steunt :D
Over in zijn mond stoppen, dat doet hij veel en met van alles. Maar...... ik merk wel verschil: hij stopt dingen in zijn mond gewoon omdat hij klein is (zijn broer deed dat tot hij 2 was en heel af en toe (=nu 3) doet hij het nog) Maar soms zie ik idd ook dat hij zijn mond echt als hulpmiddel gebruikt, gister wilde hij met een balletje spelen, maar kon hem met 1 hand niet mannen toen hield hij hem tegen zijn gezichtje aan en deed zijn mond open. Maarja ook dat werkte niet. Ook zie ik dat hij zijn linkervoet hier af en toe voor gebruikt. Vanmorgen wilde hij een ballon van de grond pakken, maar met rechts alleen ging dat niet. Toen zat hij te balanceren op zijn billen omdat hij zijn linkervoet er bij ging gebruiken.
Mette blij dat de zalf helpt. Wat super dat ze om kan rollen en ook beide kanten, echt top!! Ik heb Renzo zelf laten rollen, het enigste wat ik heb gedaan in de vorm van helpen was zijn arm goed leggen als ik zag dat hij er op lag omdat hij hem niet goed mee had gekregen.
Nou ik ga nog ff verder neuzen en dan lekker van het zonnetje genieten.
Groetjes
Ik bedoelde idd de sudocreme, kon niet meer op de naam komen. Ben nog erg vergeetachtig :$ Was van het weekend portemonee van mijn vriend kwijt geraakt en er zat heel veel geld in. Kon me echt niet meer herinneren waar ik hem had gelaten of wat ik had gedaan, zeer frustrerend, maar gelukkig is hij weer boven water gekomen.
Renzo is nu weer helemaal de oude, maar zit nog wel aan de antibiotica omdat we de kuur af moeten maken. Op zijn verjaardag heeft hij alleen s'middags heel lang geslapen, maar verder voelde hij zich gelukkig goed.
Het was een top dag, hij is gruwelijk verwend met veel mooie kado's. s'Morgens had ik het wel even moeilijk en s'avonds toen iedereen weg was heb ik ook nog een potje zitten janken ;( Maar het was verder echt een geslaagde dag.
Hij heeft aardig wat stimulerend speelgoed gehad, maar veel is nu nog te moeilijk voor hem. Ik verwacht echter van een aantal dingen wel dat hij er in de loop van het jaar wel wat mee kan gaan doen. Morgen komt de fysio een x extra om de kado's te bekijken en uitleg te geven hoe er mee te spelen. Ik zal daarna een foto van het "bruikbare" speelgoed maken en de " gebruiksaanwijzing" doorgeven. Alhoewel het natuurlijk wel per kindje scheelt wat er extra gestimuleerd moet worden.
Van mijn ouders heeft hij een hobbelgiraffe gekregen (zo 1 waar je in kunt zitten) en als ik zijn handje om het handvat leg en mijn hand erover heen houdt zodat zijn handje op zijn plaats blijft, merk ik dat hij er tijdens het hobbelen wel op steunt :D
Over in zijn mond stoppen, dat doet hij veel en met van alles. Maar...... ik merk wel verschil: hij stopt dingen in zijn mond gewoon omdat hij klein is (zijn broer deed dat tot hij 2 was en heel af en toe (=nu 3) doet hij het nog) Maar soms zie ik idd ook dat hij zijn mond echt als hulpmiddel gebruikt, gister wilde hij met een balletje spelen, maar kon hem met 1 hand niet mannen toen hield hij hem tegen zijn gezichtje aan en deed zijn mond open. Maarja ook dat werkte niet. Ook zie ik dat hij zijn linkervoet hier af en toe voor gebruikt. Vanmorgen wilde hij een ballon van de grond pakken, maar met rechts alleen ging dat niet. Toen zat hij te balanceren op zijn billen omdat hij zijn linkervoet er bij ging gebruiken.
Mette blij dat de zalf helpt. Wat super dat ze om kan rollen en ook beide kanten, echt top!! Ik heb Renzo zelf laten rollen, het enigste wat ik heb gedaan in de vorm van helpen was zijn arm goed leggen als ik zag dat hij er op lag omdat hij hem niet goed mee had gekregen.
Nou ik ga nog ff verder neuzen en dan lekker van het zonnetje genieten.
Groetjes
dinsdag 8 mei 2007 om 15:12
Mette
Ik heb op het forum van de epvn gelezen over een animatiefilmpje met betrekking tot geboorte met een schouder dystocie (als ik het goed heb geschreven) heb deze gelinkt naar de website van Renzo, onder het kopje geboorte kun je ze vinden (als je wilt natuurlijk).
Ik heb een ontzettend naar gevoel nu. Ik heb net het topic van Zoyla helemaal doorgelezen. Wat afgrijselijk zeg. Ik zat gewoon te huilen, tranen met tuiten achter mijn computer. En dan hebben wij het afgelopen jaar zoveel meegemaakt en dan heb ik me zoveel zorgen gemaakt en dan denk ik nu.........wat stelt dat van ons dan eigenlijk nog voor??
Groetjes
Ik heb op het forum van de epvn gelezen over een animatiefilmpje met betrekking tot geboorte met een schouder dystocie (als ik het goed heb geschreven) heb deze gelinkt naar de website van Renzo, onder het kopje geboorte kun je ze vinden (als je wilt natuurlijk).
Ik heb een ontzettend naar gevoel nu. Ik heb net het topic van Zoyla helemaal doorgelezen. Wat afgrijselijk zeg. Ik zat gewoon te huilen, tranen met tuiten achter mijn computer. En dan hebben wij het afgelopen jaar zoveel meegemaakt en dan heb ik me zoveel zorgen gemaakt en dan denk ik nu.........wat stelt dat van ons dan eigenlijk nog voor??
Groetjes
vrijdag 11 mei 2007 om 09:43
Hoi meiden,
Elsa, ik vind ook dat Zoyla er zo knap mee omgaat, wat een sterke vrouw zeg!
Ik heb je filmpje bekeken, heel duidelijk! Had er nooit zo'n goede voorstelling van, en nu wel!
Nova is uit haar doen de laatste dagen, slaapt echt slecht en is overdag niet te genieten..
Maar goed, hoe is het met jullie kinders?
O ja, Elsa, had nog even een vraagje; je bent met Renzo in z;n schelp toch gewoon weggegaan, naar ballorig met de jongens toch? Ik wil ook niet binnen blijven zitten, maar moet ik dan maar ergens een grotere maat jas lenen ofzo? Hoe heb jij dat gedaan?
Fysio belde net af, dus ga maar eens wat in huis doen!
Fijn weekend allemaal!
x
Elsa, ik vind ook dat Zoyla er zo knap mee omgaat, wat een sterke vrouw zeg!
Ik heb je filmpje bekeken, heel duidelijk! Had er nooit zo'n goede voorstelling van, en nu wel!
Nova is uit haar doen de laatste dagen, slaapt echt slecht en is overdag niet te genieten..
Maar goed, hoe is het met jullie kinders?
O ja, Elsa, had nog even een vraagje; je bent met Renzo in z;n schelp toch gewoon weggegaan, naar ballorig met de jongens toch? Ik wil ook niet binnen blijven zitten, maar moet ik dan maar ergens een grotere maat jas lenen ofzo? Hoe heb jij dat gedaan?
Fysio belde net af, dus ga maar eens wat in huis doen!
Fijn weekend allemaal!
x
vrijdag 11 mei 2007 om 22:31
Hoi allemaal,
Druk, druk, druk hier we gaan woensdagavond lekker op vakantie. 1,5 week naar Italie toe. Heb er erg veel zin in, alleen die soesa vooraf :?
Renzo was weer wat gegroeid en weegt nu 8380 gram. Hij heeft zijn 4e enting gehad en was alleen wat warm de volgende dag, gelukkig verder geen last. Er is een kies aan het doorkomen :o en hij heeft nog niet eens al zijn tanden ;) Hij probeerde de voordeur uit te gaan, de tuin in, maar daar zit nog al een flinke drempel en bilschuivend wilde dat jammer genoeg niet zo lukken. Toen kukelde hij voorover naar buiten, plat op zijn gezicht :( Dat is dus de eerste mooie schaafwond :P Maar al met al gaat het erg lekker en eindelijk allemaal een beetje gewoon.
Mette wij hebben Renzo toen een trui van een maatje groter over zijn schelpje heen aan getrokken en de mouw van zijn ep-arm naar binnen gehaald, zodat die er niet zo leeg bij bungelde. Maar hoe ik het met een jas of zo heb gedaan ?? :$ wat erg hoe snel je sommige dingen vergeet. Ik denk dat ik hem een vestje van 1 of 2 mt groter aan heb getrokken. Ik had nl. heel veel vestjes als kraamkado gekregen. Ik had natuurlijk ook het voordeel dat hij ons 2e kindje is, dus het eea al op vooraad om uit te proberen :D. Als je wilt mag je wel wat van me lenen of uitproberen. Ik heb wel 2 jongens, maar er zitten ook neutrale kleertjes tussen. Als je rompers met een krappe hals ofzo nodig hebt tegen die tijd.... let me know. (Renzo had tijdens de fixatieperiode een romper van mijn vriendin haar dochtertje geleend met roze bloemetjes ;))
Ik heb net het verslag van de dagopname gelezen op Nova haar site, (ik wachtte op je verslag hier, maar nooit aan je site gedacht, stom hè? :$) Ik las dat Nova zo tegen de narcose vechtte, vreselijk hè? Renzo deed dit ook, zijn ogen draaiden helemaal weg en maar niet in slaap willen zakken, bah! Ik las ook over een kapje met aardbeiensmaak en de contrastvloeistof, dit zijn dingen die ik mij eigenlijk helemaal niet bewust ben geweest. Zo kom ik er nog steeds achter hoeveel er toch eigenlijk langs me heen is gegaan.
Heej meis heel veel sterkte de 24e het zal waarschijnlijk een hele lange dag worden voor jullie, ik zal aan jullie denken. Ik ben op vakantie en kom 27 mei terug ik kan je dus niet helpen of bijstaan via de mail, maar als je denkt dat je er behoefte aan hebt om dingen te vragen of te delen, mag je aan Angel vragen of ze je mail adres aan mij door wil geven, dan kan ik je mijn mobiele nummer doorgeven.
Gaan jullie eigenlijk in het Ronald Mc Donaldhuis of hebben jullie het anders geregeld?
Sorry voor de anderen dat dit merendeels voor Mette bestemd is.
Groetjes Elsa
Druk, druk, druk hier we gaan woensdagavond lekker op vakantie. 1,5 week naar Italie toe. Heb er erg veel zin in, alleen die soesa vooraf :?
Renzo was weer wat gegroeid en weegt nu 8380 gram. Hij heeft zijn 4e enting gehad en was alleen wat warm de volgende dag, gelukkig verder geen last. Er is een kies aan het doorkomen :o en hij heeft nog niet eens al zijn tanden ;) Hij probeerde de voordeur uit te gaan, de tuin in, maar daar zit nog al een flinke drempel en bilschuivend wilde dat jammer genoeg niet zo lukken. Toen kukelde hij voorover naar buiten, plat op zijn gezicht :( Dat is dus de eerste mooie schaafwond :P Maar al met al gaat het erg lekker en eindelijk allemaal een beetje gewoon.
Mette wij hebben Renzo toen een trui van een maatje groter over zijn schelpje heen aan getrokken en de mouw van zijn ep-arm naar binnen gehaald, zodat die er niet zo leeg bij bungelde. Maar hoe ik het met een jas of zo heb gedaan ?? :$ wat erg hoe snel je sommige dingen vergeet. Ik denk dat ik hem een vestje van 1 of 2 mt groter aan heb getrokken. Ik had nl. heel veel vestjes als kraamkado gekregen. Ik had natuurlijk ook het voordeel dat hij ons 2e kindje is, dus het eea al op vooraad om uit te proberen :D. Als je wilt mag je wel wat van me lenen of uitproberen. Ik heb wel 2 jongens, maar er zitten ook neutrale kleertjes tussen. Als je rompers met een krappe hals ofzo nodig hebt tegen die tijd.... let me know. (Renzo had tijdens de fixatieperiode een romper van mijn vriendin haar dochtertje geleend met roze bloemetjes ;))
Ik heb net het verslag van de dagopname gelezen op Nova haar site, (ik wachtte op je verslag hier, maar nooit aan je site gedacht, stom hè? :$) Ik las dat Nova zo tegen de narcose vechtte, vreselijk hè? Renzo deed dit ook, zijn ogen draaiden helemaal weg en maar niet in slaap willen zakken, bah! Ik las ook over een kapje met aardbeiensmaak en de contrastvloeistof, dit zijn dingen die ik mij eigenlijk helemaal niet bewust ben geweest. Zo kom ik er nog steeds achter hoeveel er toch eigenlijk langs me heen is gegaan.
Heej meis heel veel sterkte de 24e het zal waarschijnlijk een hele lange dag worden voor jullie, ik zal aan jullie denken. Ik ben op vakantie en kom 27 mei terug ik kan je dus niet helpen of bijstaan via de mail, maar als je denkt dat je er behoefte aan hebt om dingen te vragen of te delen, mag je aan Angel vragen of ze je mail adres aan mij door wil geven, dan kan ik je mijn mobiele nummer doorgeven.
Gaan jullie eigenlijk in het Ronald Mc Donaldhuis of hebben jullie het anders geregeld?
Sorry voor de anderen dat dit merendeels voor Mette bestemd is.
Groetjes Elsa
donderdag 17 mei 2007 om 20:10
Haai Meiden,
Mamaloo, je zit nu al heerlijk in Italie! Lekker hoor! Vroeger gingen we ook met de fam. naar Italie naar een camping, heerlijk!
Bedankt voor de tips, heb al aan m'n zus gevraagd of ze wat shirts van m'n nichtje heeft en een grotere jas. Komt dus helemaal goed.
Volgende week is de operatie, heel spannend dus. Merk dat ik nu al slecht slaap, angstige dromen enzo. Ben zo bang dat ze niet uit de narcose komt, weet ook wel dat het de kans dat het fout gaat heel klein is, maar toch;(
Bedankt voor het aanbod van je mobiele nummer, nu ben ik toch tot 2e pinksterdag in het ziekenhuis dus heb ik m'n mobiel niet aan. Maar toch bedankt voor het aanbod, echt heel lief!
Samui; Hoe is het met jullie?
xx
Mamaloo, je zit nu al heerlijk in Italie! Lekker hoor! Vroeger gingen we ook met de fam. naar Italie naar een camping, heerlijk!
Bedankt voor de tips, heb al aan m'n zus gevraagd of ze wat shirts van m'n nichtje heeft en een grotere jas. Komt dus helemaal goed.
Volgende week is de operatie, heel spannend dus. Merk dat ik nu al slecht slaap, angstige dromen enzo. Ben zo bang dat ze niet uit de narcose komt, weet ook wel dat het de kans dat het fout gaat heel klein is, maar toch;(
Bedankt voor het aanbod van je mobiele nummer, nu ben ik toch tot 2e pinksterdag in het ziekenhuis dus heb ik m'n mobiel niet aan. Maar toch bedankt voor het aanbod, echt heel lief!
Samui; Hoe is het met jullie?
xx
zondag 27 mei 2007 om 15:56
Goed nieuws, Renzo gaat zelf staan!!! :D
Op vakantie waren we getuige van de (volgens ons) eerste keer dat hij ging staan, in zijn campingbedje. Nu ben ik al erg trots dat hij gaat staan, maar in zijn campingbedje vindt ik helemaal een prestatie. Ook reageerd Xander heel lief, kijk mama renzo doet zelluf staan, knap hè van hem? Meneer heeft nu de smaak te pakken en trekt zich aan alles op wat ook maar een beetje stabiel lijkt, haha.
Mette ben zeer benieuwd hoe het gegaan is afgelopen donderdag, heb in Italie nog aan jullie gedacht. Ik hoop voor jullie dat jullie nu al weer thuis zijn enne wat betreft mijn aanbod dat blijft gelden hoor, dus als je wat wilt weten of gewoon je hart wilt luchten..........ik hoor het wel.
Onze vakantie was echt super. Het weer was extreem, het was gewoon 35 graden :o We hebben dus niets gedaan, gewoon lekker gerelaxed met zijn 4tjes heerlijk. Renzo vond het ook erg leuk en heeft zelfs nog even in het meer "gezwommen".
Hmm ik hoor gerommel en gepruttel boven en vriendlief komt net weer thuis. Het is weer gedaan met de rust van deze mama ;)
Tot later groetjes
Op vakantie waren we getuige van de (volgens ons) eerste keer dat hij ging staan, in zijn campingbedje. Nu ben ik al erg trots dat hij gaat staan, maar in zijn campingbedje vindt ik helemaal een prestatie. Ook reageerd Xander heel lief, kijk mama renzo doet zelluf staan, knap hè van hem? Meneer heeft nu de smaak te pakken en trekt zich aan alles op wat ook maar een beetje stabiel lijkt, haha.
Mette ben zeer benieuwd hoe het gegaan is afgelopen donderdag, heb in Italie nog aan jullie gedacht. Ik hoop voor jullie dat jullie nu al weer thuis zijn enne wat betreft mijn aanbod dat blijft gelden hoor, dus als je wat wilt weten of gewoon je hart wilt luchten..........ik hoor het wel.
Onze vakantie was echt super. Het weer was extreem, het was gewoon 35 graden :o We hebben dus niets gedaan, gewoon lekker gerelaxed met zijn 4tjes heerlijk. Renzo vond het ook erg leuk en heeft zelfs nog even in het meer "gezwommen".
Hmm ik hoor gerommel en gepruttel boven en vriendlief komt net weer thuis. Het is weer gedaan met de rust van deze mama ;)
Tot later groetjes
woensdag 30 mei 2007 om 11:54
He Elsa, hoe kon ik nou ook al weer aan je mailadres komen?
We zijn zondag weer thuis gekomen, het gaat nu weer wat minder, ze heeft tussen kin en hals behoorlijke smetplekken..:( En dat jeukt, dus ze probeert met haar hoofd te schurken (maar zoveel ruimte heeft ze natuurlijk niet door de schelp) maar daardoor krijgt ze nog meer irritatie, nu zit de smet ook bij haar wond.. Onder haar kin, is het zelfs al zo rauw dat het wat bloed;( Hierdoor slaapt ze slecht en huilt ze veel.
Ze zeggen dat je er niets aan kunt doen dan alleen goed schoon en droog te houden. Het gebruik van Cavilon was helemaal geen succes het leek toen wel extra vurig..
x
We zijn zondag weer thuis gekomen, het gaat nu weer wat minder, ze heeft tussen kin en hals behoorlijke smetplekken..:( En dat jeukt, dus ze probeert met haar hoofd te schurken (maar zoveel ruimte heeft ze natuurlijk niet door de schelp) maar daardoor krijgt ze nog meer irritatie, nu zit de smet ook bij haar wond.. Onder haar kin, is het zelfs al zo rauw dat het wat bloed;( Hierdoor slaapt ze slecht en huilt ze veel.
Ze zeggen dat je er niets aan kunt doen dan alleen goed schoon en droog te houden. Het gebruik van Cavilon was helemaal geen succes het leek toen wel extra vurig..
x
woensdag 30 mei 2007 om 22:27
Wat knap van Renzo!!! Heeele trotse moeder natuurlijk!
Hier niet veel nieuws te melden hoor, behalve dat zoon een handspalk krijgt aangemeten binnenkort. Heeft ie ooit al 'ns gehad (om duim uit vuistje te krijgen) maar was te klein.
Ook wij gaan met vakantie en ik hoop dat het net zo'n succes wordt als bij jullie!!!
Die smetplekken komt dat door EP of door iets anders? Ik ben met zoons eczeem pas bij een dermatoloog geweest en het is nu helemaal weg!! Dusse als het zoiets is....
Hier niet veel nieuws te melden hoor, behalve dat zoon een handspalk krijgt aangemeten binnenkort. Heeft ie ooit al 'ns gehad (om duim uit vuistje te krijgen) maar was te klein.
Ook wij gaan met vakantie en ik hoop dat het net zo'n succes wordt als bij jullie!!!
Die smetplekken komt dat door EP of door iets anders? Ik ben met zoons eczeem pas bij een dermatoloog geweest en het is nu helemaal weg!! Dusse als het zoiets is....
donderdag 31 mei 2007 om 20:44
Heej,
Mette ik heb je topic gelezen op het forum van de epvn. Ik ga zo een mailtje sturen naar Angel, met het verzoek of ze mijn mailadres aan jouw wil doorgeven, als het goed is krijg jij dan een mailtje van haar met mijn adres.
Wat vreselijk voor jullie en Nova dat ze zo'n last heeft van die smetplekken, Renzo heeft het niet gehad (maar het was toen ook oktober, dus een stuk minder warm) Ik weet niet zo goed wat je er aan kunt doen, misschien weer proberen met Sudocreme. En wat wij deden op de lastige plekken met schoonmaken zoals onder de oksel: het gaasje voor de helft natmaken, dan het gaasje "erdoor" halen met de natte helft als eerste. Je haalt dan in 1 beweging het natte en droge gedeelte achter elkaar door en komt zo met drogen op de zelfde plekken als met het natte. Dit was een ideetje van mijn vriend, misschien dat jullie er iets aan hebben. Veel sterkte meis *;
Samui, Renzo heeft in oktober even een handspalkje gehad als test (hij was te groot) echter in het LUMC vonden ze het geen goed idee, dus hij ging er snel weer af. Maar ik weet dus wat je bedoelt met een handspalkje. Heb je het idee dat de stand van zijn duim er door verbeterd? En accepteerd hij het een beetje, dat hij hem om moet?
Lekker hoor vakantie, wanneer gaan jullie en waar ga je naar toe?
Kids vonden het heerlijk. Mijn ouders gaan vanavond naar Oostenrijk voor 3,5 week en we gingen vanmiddag even gedag zeggen. Xander was helemaal boos toen we bij hun huis aankwamen, hij dacht dat we even gedag gingen zeggen op de vakantie ;)
Groetjes Elsa
Mette ik heb je topic gelezen op het forum van de epvn. Ik ga zo een mailtje sturen naar Angel, met het verzoek of ze mijn mailadres aan jouw wil doorgeven, als het goed is krijg jij dan een mailtje van haar met mijn adres.
Wat vreselijk voor jullie en Nova dat ze zo'n last heeft van die smetplekken, Renzo heeft het niet gehad (maar het was toen ook oktober, dus een stuk minder warm) Ik weet niet zo goed wat je er aan kunt doen, misschien weer proberen met Sudocreme. En wat wij deden op de lastige plekken met schoonmaken zoals onder de oksel: het gaasje voor de helft natmaken, dan het gaasje "erdoor" halen met de natte helft als eerste. Je haalt dan in 1 beweging het natte en droge gedeelte achter elkaar door en komt zo met drogen op de zelfde plekken als met het natte. Dit was een ideetje van mijn vriend, misschien dat jullie er iets aan hebben. Veel sterkte meis *;
Samui, Renzo heeft in oktober even een handspalkje gehad als test (hij was te groot) echter in het LUMC vonden ze het geen goed idee, dus hij ging er snel weer af. Maar ik weet dus wat je bedoelt met een handspalkje. Heb je het idee dat de stand van zijn duim er door verbeterd? En accepteerd hij het een beetje, dat hij hem om moet?
Lekker hoor vakantie, wanneer gaan jullie en waar ga je naar toe?
Kids vonden het heerlijk. Mijn ouders gaan vanavond naar Oostenrijk voor 3,5 week en we gingen vanmiddag even gedag zeggen. Xander was helemaal boos toen we bij hun huis aankwamen, hij dacht dat we even gedag gingen zeggen op de vakantie ;)
Groetjes Elsa
vrijdag 1 juni 2007 om 16:50
Het handspalkje heeft ie met een maand of 8-9 ook een tijdje gehad, maar was een innieminie spalkje dat al snel te klein werd. Ook had meneer op een gegeven moment door hoe hij het eraf moest trekken. Maar nu krijgt hij over een paar weken een nieuwe aangemeten. Ik had nl wel het idee dat het hielp de stand van zijn duim buiten zijn vuistje te houden waardoor het weer makkelijker wordt iets te pakken met die hand.
vrijdag 1 juni 2007 om 20:17
Samui, wat zijn ze dan ook slim hè, zo klein als ze zijn ;) dat hij toen al door had hoe hij het spalkje af moest krijgen. Het is wel fijn voor hem als hij zijn duim wat meer open kan krijgen dan. Als er goed resultaat komt van dat spalkje, blijft dat (uiteraard met fysio) dan ook zo of zal hij later weer een spalkje nodig hebben? Of kunnen ze daar geen uitspraak over doen?
Ik heb lange tijd gedacht dat, als we de volgende keer in Leiden op controle zouden komen, Renzo ook wel een spalkje (voor zijn pols) aangemeten zou krijgen. Zijn handje staat nl. erg scheef tov zijn arm, dit is een bekend verschijnsel bij kindjes met ep. Echter zijn pols en vingers zijn de laatste weken zo soepel geworden, dat het me nu zou verbazen als hij een spalkje zou moeten. Onze eigen fysio heeft het er ook niet meer over gehad.
Ik dacht gister dat ik zijn vingertjes zag bewegen, alsof hij ze om de spijl van zijn bedje wilde doen. En vanmiddag leek het weer net of hij zijn vingertjes wat bewoog. Ik ben er heel voorzichtig mee en wil nog niet juichen, want ik ben erg bang dat ik me misschien heb vergist.
We moeten 12 juni weer op controle komen in Leiden en ik wordt steeds zenuwachtiger. Ik weet ook niet zo goed waarom, maar ben (denk ik) onbewust toch bang dat we minder positief nieuws krijgen.
Renzo beweegt zijn arm nu wel, dwz hij kan zijn arm buigen. Volgens de fysio is dit een bijna volledig zuivere beweging (erg positief dus). hij brengt zijn arm ook naar voren, maar het is onduidelijk of dat echt is of een truukje. Verder ben ik bang dat ze gaan zeggen dat het niet veel beter zal worden dan dit omdat ze verwachten dat hij al meer zou kunnen.
Maar......ik besef ook wel dat ik niet zo moet doemdenken en ze geven geen prognoses, dus kunnen ze ook geen richtlijn hebben voor op wat voor niveau hij nu zou moeten zitten, toch?
Al met al zal ik erg blij zijn als het dinsdagavond 12 juni is, dan weten we voor het komende half jaar weer een beetje waar we aan toe zijn.
Volgende week vrijdag (8 juni) met Renzo naar de kinderarts in ons eigen ziekenhuis. Maar dat zal wel goed gaan, ik krijg van iedereen te horen dat hij zo'n bolle toet krijgt. En het is echt een vreetzakkie aan het worden, haha
Groetjes
Ik heb lange tijd gedacht dat, als we de volgende keer in Leiden op controle zouden komen, Renzo ook wel een spalkje (voor zijn pols) aangemeten zou krijgen. Zijn handje staat nl. erg scheef tov zijn arm, dit is een bekend verschijnsel bij kindjes met ep. Echter zijn pols en vingers zijn de laatste weken zo soepel geworden, dat het me nu zou verbazen als hij een spalkje zou moeten. Onze eigen fysio heeft het er ook niet meer over gehad.
Ik dacht gister dat ik zijn vingertjes zag bewegen, alsof hij ze om de spijl van zijn bedje wilde doen. En vanmiddag leek het weer net of hij zijn vingertjes wat bewoog. Ik ben er heel voorzichtig mee en wil nog niet juichen, want ik ben erg bang dat ik me misschien heb vergist.
We moeten 12 juni weer op controle komen in Leiden en ik wordt steeds zenuwachtiger. Ik weet ook niet zo goed waarom, maar ben (denk ik) onbewust toch bang dat we minder positief nieuws krijgen.
Renzo beweegt zijn arm nu wel, dwz hij kan zijn arm buigen. Volgens de fysio is dit een bijna volledig zuivere beweging (erg positief dus). hij brengt zijn arm ook naar voren, maar het is onduidelijk of dat echt is of een truukje. Verder ben ik bang dat ze gaan zeggen dat het niet veel beter zal worden dan dit omdat ze verwachten dat hij al meer zou kunnen.
Maar......ik besef ook wel dat ik niet zo moet doemdenken en ze geven geen prognoses, dus kunnen ze ook geen richtlijn hebben voor op wat voor niveau hij nu zou moeten zitten, toch?
Al met al zal ik erg blij zijn als het dinsdagavond 12 juni is, dan weten we voor het komende half jaar weer een beetje waar we aan toe zijn.
Volgende week vrijdag (8 juni) met Renzo naar de kinderarts in ons eigen ziekenhuis. Maar dat zal wel goed gaan, ik krijg van iedereen te horen dat hij zo'n bolle toet krijgt. En het is echt een vreetzakkie aan het worden, haha
Groetjes
vrijdag 1 juni 2007 om 22:11
Ik weet niet echt veel over EP dus kan je niet echt helpen vrees ik.. weet niet hoe de ontwikkeling verloopt of zou moeten verlopen. Als ik het vergelijk met hemiplegie, wat staat voor halfzijdige verlamming, dan weet ik dat er een oneindige varieteit in is. Mijn zoontje is bijv. helemaal niet verlamd ofzo, maar toch noemen ze het zo. Wel houdt ie z'n handje vaak ik een vuistje, vooral als ie actief met iets anders met z'n andere hand aan het spelen is. Toch is volgens zijn ergotherapeute zijn spierspanning helemaal niet heel erg.. het kan veel erger dus.
Ik zou je alleen maar willen adviseren: blijf positief en probeer je zoontje's arm zoveel mogelijk te prikkelen met allerlei materialen enzo. Dat doen wij ook met ergotherapie en schijnt goed te zijn. Over de toekomst kan niemand uitspraken doen, maar je moet hem gewoon zoveel mogelijk proberen te stimuleren, meer kan je niet doen. Bij ons doen ze ook geen uitspraken over of ie ooit iets zal kunnen pakken met die hand of niet. WEL dat ie gaat lopen hoewel zijn been ook een verhoogde spierspanning heeft.. maar dat speelt bij jullie weer niet.
Ik zou je alleen maar willen adviseren: blijf positief en probeer je zoontje's arm zoveel mogelijk te prikkelen met allerlei materialen enzo. Dat doen wij ook met ergotherapie en schijnt goed te zijn. Over de toekomst kan niemand uitspraken doen, maar je moet hem gewoon zoveel mogelijk proberen te stimuleren, meer kan je niet doen. Bij ons doen ze ook geen uitspraken over of ie ooit iets zal kunnen pakken met die hand of niet. WEL dat ie gaat lopen hoewel zijn been ook een verhoogde spierspanning heeft.. maar dat speelt bij jullie weer niet.
