Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
maandag 27 november 2006 om 22:14
Elsa,
Ik heb eigenlijk nog niks geschreven over het verwerken van mijn verdriet. Ik ben wel een paar keer bij een maatschappelijk werkster geweest. Ik wilde eigenlijk niet, maar elk bezoek bij de neuroloog liep op een flinke jankpartij uit. Kennelijk zat het bij mij erg hoor.. vindt het ook nog steeds zooooo erg wat ons mannetje heeft meegemaakt en wat hem misschien allemaal te wachten staat. Maar bij vrienden en familie houd ik mij groot en praat ik er 'makkelijk' en zonder emotie over. Bij de neuro is dat heeeeel anders. Dat komt omdat ik dat vragen moet stellen waarop ik het antwoord niet wil weten denk ik.
Ik wilde eigenlijk helemaal niet naar een maatschappelijk werker en schrik ook enorm van mijn eigen emoties als ik daat ben. Na een paar minuten jank ik al.. echt heel erg. Ik weet niet of ik er mee doorga want ik voel me altijd beroerder als ik weg ga dan als ik er naartoe ga.
Met mijn vriend kan ik er wel over praten (hij is de enige) alleen wij verwerken het allebei op een totaal andere manier. Ik blijf piekeren.. al geniet ik ook van de mooie momenten en die zijn nu veruit in de meerderheid hoor. Hij is meer van 'het is nu eenmaal zo en we moeten er het beste van maken. Wat natuurlijk waar is, maar hij is zoooo nuchter.
Misschien is dit herkenbaar. Maar doe vooral wat je zelf wilt en waar jij je goed bij voelt. Dit is voor iedereen weer anders.
Ik heb eigenlijk nog niks geschreven over het verwerken van mijn verdriet. Ik ben wel een paar keer bij een maatschappelijk werkster geweest. Ik wilde eigenlijk niet, maar elk bezoek bij de neuroloog liep op een flinke jankpartij uit. Kennelijk zat het bij mij erg hoor.. vindt het ook nog steeds zooooo erg wat ons mannetje heeft meegemaakt en wat hem misschien allemaal te wachten staat. Maar bij vrienden en familie houd ik mij groot en praat ik er 'makkelijk' en zonder emotie over. Bij de neuro is dat heeeeel anders. Dat komt omdat ik dat vragen moet stellen waarop ik het antwoord niet wil weten denk ik.
Ik wilde eigenlijk helemaal niet naar een maatschappelijk werker en schrik ook enorm van mijn eigen emoties als ik daat ben. Na een paar minuten jank ik al.. echt heel erg. Ik weet niet of ik er mee doorga want ik voel me altijd beroerder als ik weg ga dan als ik er naartoe ga.
Met mijn vriend kan ik er wel over praten (hij is de enige) alleen wij verwerken het allebei op een totaal andere manier. Ik blijf piekeren.. al geniet ik ook van de mooie momenten en die zijn nu veruit in de meerderheid hoor. Hij is meer van 'het is nu eenmaal zo en we moeten er het beste van maken. Wat natuurlijk waar is, maar hij is zoooo nuchter.
Misschien is dit herkenbaar. Maar doe vooral wat je zelf wilt en waar jij je goed bij voelt. Dit is voor iedereen weer anders.
maandag 27 november 2006 om 22:35
Samui,
Dit is meer dan herkenbaar het is net of je het over mijn vriend hebt. Ik kan ook heel goed met hem praten hoor en hij heeft veel geduld met mij. Maar hij is ook zooooo ontzettend nuchter. Tuurlijk heeft hij er ook verdriet van en baalt hij ook enorm. Maar net wat jij zegt, het is nu eenmaal zo, we kunnen er niets aan doen, we moeten verder en er het beste van maken.
Helaas werkt dat kennelijk voor vrouwen toch anders dan voor mannen.
Ik ga 7 dec naar de psycholoog, hij gaat dan mee, dat wil ik graag. Ik sta er nog niet om te springen en vindt het ook een beetje eng. Maar toch ga ik het proberen, het geeft me nu al een beter gevoel dat ik er iig iets aan ga proberen te doen en verder...........tja we zien wel weer hoe het gaat lopen.
Herken ook erg wat je verder zegt. To de buitenwereld gaat het heel goed met mij hoor. Maar als mensen gerichte vragen stellen of ik dingen lees/hoor die ik helemaal nog niet wil weten dan gaat het mis...
Echter mijn masker naar de buitenwereld begint ook af te vallen, ik ben moe....zo ontzettend moe. Ik heb nergens meer puf voor. Stote laatst bij vriendin Renzo zijn fles om en was helemaal overstuur en in tranen. Ik bedoel, waar gaat dit over zeg......... Toen begon er bij mij een lampje te branden dat het zo niet langer kan.
Nu maar hopen dat het met de psych. klikt want anders denk ik dat ik er ook snel klaar mee ben. Maarja wie niet waagt wie niet wint......
Wat vervelend dat je je steeds zo naar voelt als je bij de mw vandaan komt, maar kan dit niet ook een deel met je verwerking te maken hebben. Ze zeggen toch altijd dat het eerst erger wordt voordat het beter gaat (zie daar ook wel tegen op). En ga je alleen, of gaat er iemand met je mee?
Oh ik moet afhaken, vriendlief ligt al in bed en vraagt of ik nog kom of vannacht in de huiskamer blijf;)!
Meid heel veel sterkte en ik hoop je binnenkort weer even te spreken.
Dit is meer dan herkenbaar het is net of je het over mijn vriend hebt. Ik kan ook heel goed met hem praten hoor en hij heeft veel geduld met mij. Maar hij is ook zooooo ontzettend nuchter. Tuurlijk heeft hij er ook verdriet van en baalt hij ook enorm. Maar net wat jij zegt, het is nu eenmaal zo, we kunnen er niets aan doen, we moeten verder en er het beste van maken.
Helaas werkt dat kennelijk voor vrouwen toch anders dan voor mannen.
Ik ga 7 dec naar de psycholoog, hij gaat dan mee, dat wil ik graag. Ik sta er nog niet om te springen en vindt het ook een beetje eng. Maar toch ga ik het proberen, het geeft me nu al een beter gevoel dat ik er iig iets aan ga proberen te doen en verder...........tja we zien wel weer hoe het gaat lopen.
Herken ook erg wat je verder zegt. To de buitenwereld gaat het heel goed met mij hoor. Maar als mensen gerichte vragen stellen of ik dingen lees/hoor die ik helemaal nog niet wil weten dan gaat het mis...
Echter mijn masker naar de buitenwereld begint ook af te vallen, ik ben moe....zo ontzettend moe. Ik heb nergens meer puf voor. Stote laatst bij vriendin Renzo zijn fles om en was helemaal overstuur en in tranen. Ik bedoel, waar gaat dit over zeg......... Toen begon er bij mij een lampje te branden dat het zo niet langer kan.
Nu maar hopen dat het met de psych. klikt want anders denk ik dat ik er ook snel klaar mee ben. Maarja wie niet waagt wie niet wint......
Wat vervelend dat je je steeds zo naar voelt als je bij de mw vandaan komt, maar kan dit niet ook een deel met je verwerking te maken hebben. Ze zeggen toch altijd dat het eerst erger wordt voordat het beter gaat (zie daar ook wel tegen op). En ga je alleen, of gaat er iemand met je mee?
Oh ik moet afhaken, vriendlief ligt al in bed en vraagt of ik nog kom of vannacht in de huiskamer blijf;)!
Meid heel veel sterkte en ik hoop je binnenkort weer even te spreken.
dinsdag 28 november 2006 om 13:56
Mannen verwerken erge dingen gewoon anders. Ik was echt jaloers op mijn vriend, die het allemaal veel makkelijker achter zich kon laten en vooruit kon kijken. Nu ik zwanger ben van de tweede komt er veel weer bovendrijven en moet ik mezelf af en tope echt dwingen niet opnieuw allerhande horrorscenario's te bedenken. Daar heeft mijn vriend dus totaal geen last van en daar kan ik echt jaloers op zijn. Wij hebben destijds wel veel gepraat over dat verschil in verwerking en konden gelukkig van elkaar accepteren dat we het allebei anders doen. Met andere woorden, hij begreep dat ik meer behoefte aan erover praten, schelden, janken en schreeuwen had en ik begreep dat hij het makkelijker achter zich kon laten. En misschien is het ook wel goed dat je niet allebei heel veel moeite hebt met dingen een plaatsje geven, want dan hadden we elkaar misschien wel ' omlaag' getrokken. Nu dwong ik hem af en toe toch bij alles stil te staan en hij dwong mij om het af en toe ook gewoon los te laten.
Elsa, wel heel goed dat jullie samen naar de psycholoog gaan. Dat zal zeker helpen in elkaar begrijpen.
Elsa, wel heel goed dat jullie samen naar de psycholoog gaan. Dat zal zeker helpen in elkaar begrijpen.
dinsdag 28 november 2006 om 14:26
Dannas, wat leuk dat je zwanger bent, gefeliciteerd!! (sorry heb er eerder over heen gelezen denk ik) Kan me heel goed voorstellen dat je de neiging hebt om alles naar boven te halen en het lijkt mij ook niet meer dan normaal dat je er af en toe bij stil staat. Maar probeer lekker van je zwangerschap te genieten en het positief te zien.
Mijn vriend en ik laten elkaar ook in onze waarde hoor, om het zo maar even te noemen. En net wat jij schrijft, ben ik blij dat hij zo nuchter is, want alle 2 de hele dag lopen te janken beurt elkaar ook niet op!! Maar soms kan ik er idd ook wel jaloers op zijn. Maar mannen zijn nu eenmaal anders en hij is heel lief verdraagt het zeer gedwee als ik helemaal uit mijn dak ga of om niets tegen hem loop te snauwen, omdat hij weet dat ik er ook niets aan kan doen. Maar ik denk dat als ik hem diep in zijn hart kijk hij hoopt dat het snel weer beter met me gaat. Hoeveel maanden ben je nu zwanger en sta je nu extra onder controle? (als ik te veel vraag, moet je het zeggen hoor!)
Mijn vriend en ik laten elkaar ook in onze waarde hoor, om het zo maar even te noemen. En net wat jij schrijft, ben ik blij dat hij zo nuchter is, want alle 2 de hele dag lopen te janken beurt elkaar ook niet op!! Maar soms kan ik er idd ook wel jaloers op zijn. Maar mannen zijn nu eenmaal anders en hij is heel lief verdraagt het zeer gedwee als ik helemaal uit mijn dak ga of om niets tegen hem loop te snauwen, omdat hij weet dat ik er ook niets aan kan doen. Maar ik denk dat als ik hem diep in zijn hart kijk hij hoopt dat het snel weer beter met me gaat. Hoeveel maanden ben je nu zwanger en sta je nu extra onder controle? (als ik te veel vraag, moet je het zeggen hoor!)
dinsdag 28 november 2006 om 20:20
Elsa, echt waar, met de meeste kinderen komt het goed. Ook als die arm weinig of niets meer kan. Ik kan je wel een aantal voorbeelden geven, maar niet op dit forum. Lees het Bulletin er maar eens op na.
Het moeilijkste is denk ik je eigen verdriet en wat je daarvan meegeeft aan je kind. Je probeert je nu misschien krampachtig groot te houden naar de buitenwereld, maar dat is nergens voor nodig. Je hebt verdriet en dat is heel logisch en het mag er ook gewoon zijn. En nu is het moment om daar ruimte aan te geven.
Jouw mannetje zal, als hij groter wordt, leren leven met zijn arm. Het is misschien niet altijd leuk en hij zal er best wel eens van balen misschien, maar hij zal het ongetwijfeld leren. Net zoals sommige kinderen moeten leren leven met het feit dat ze slecht zien, of mager en slapjes zijn, of niet zo heel slim of heel klein. Wat voor jou een beperking is, is voor hem gewoon wie hij is, als je begrijpt wat ik bedoel.
Zonder iets af te willen doen aan de ernst van de beperking van sommige kinderen, zie je wel vaak het verdriet van de ouders terug in het kind, denk ik. Het is natuurlijk een beetje een kip en ei verhaal, maar kinderen die veel moeite hebben met hun beperking, hebben vaak ook ouders die er veel moeite mee hebben en ik denk ook dat dat elkaar in stand kan houden. En hoe goed ik het verdriet van die ouders ook begrijp (ik spreek uit ervaring, helaas) denk ik toch dat het belangrijk is dat je ermee om leert gaan. In het belang van jezelf en in het belang van je kind.
Ik denk dat je er goed aan doet om naar de psych te gaan, samen met je lief. Het lijkt me ook wel eng, maar als je er zelf moeilijk of niet meer uitkomt is dit denk ik wel de beste oplossing.
Bedenk verder dat ook die mensen die nu nergens last van hebben, hebben gestaan waar jij nu staat. Ik kon de eerste maanden alleen maar huilen en het verslag van het eerste bezoek aan de neuro zal ik je besparen. Hou het er maar op dat ik ongeveer een uur lang heel hard heb zitten huilen, er kwamen echt geen twee samenhangende woorden meer uit. Zelfs de doos tissues op zijn bureau hielp niet meer. Pas bij het tweede bezoek kwam hij erachter dat ik ook nog gewoon kon praten en dat ik zelfs normaal aanspreekbaar ben. En zo heb ik nog wel wat bezoekjes afgelegd in die tijd.
Het moeilijkste is denk ik je eigen verdriet en wat je daarvan meegeeft aan je kind. Je probeert je nu misschien krampachtig groot te houden naar de buitenwereld, maar dat is nergens voor nodig. Je hebt verdriet en dat is heel logisch en het mag er ook gewoon zijn. En nu is het moment om daar ruimte aan te geven.
Jouw mannetje zal, als hij groter wordt, leren leven met zijn arm. Het is misschien niet altijd leuk en hij zal er best wel eens van balen misschien, maar hij zal het ongetwijfeld leren. Net zoals sommige kinderen moeten leren leven met het feit dat ze slecht zien, of mager en slapjes zijn, of niet zo heel slim of heel klein. Wat voor jou een beperking is, is voor hem gewoon wie hij is, als je begrijpt wat ik bedoel.
Zonder iets af te willen doen aan de ernst van de beperking van sommige kinderen, zie je wel vaak het verdriet van de ouders terug in het kind, denk ik. Het is natuurlijk een beetje een kip en ei verhaal, maar kinderen die veel moeite hebben met hun beperking, hebben vaak ook ouders die er veel moeite mee hebben en ik denk ook dat dat elkaar in stand kan houden. En hoe goed ik het verdriet van die ouders ook begrijp (ik spreek uit ervaring, helaas) denk ik toch dat het belangrijk is dat je ermee om leert gaan. In het belang van jezelf en in het belang van je kind.
Ik denk dat je er goed aan doet om naar de psych te gaan, samen met je lief. Het lijkt me ook wel eng, maar als je er zelf moeilijk of niet meer uitkomt is dit denk ik wel de beste oplossing.
Bedenk verder dat ook die mensen die nu nergens last van hebben, hebben gestaan waar jij nu staat. Ik kon de eerste maanden alleen maar huilen en het verslag van het eerste bezoek aan de neuro zal ik je besparen. Hou het er maar op dat ik ongeveer een uur lang heel hard heb zitten huilen, er kwamen echt geen twee samenhangende woorden meer uit. Zelfs de doos tissues op zijn bureau hielp niet meer. Pas bij het tweede bezoek kwam hij erachter dat ik ook nog gewoon kon praten en dat ik zelfs normaal aanspreekbaar ben. En zo heb ik nog wel wat bezoekjes afgelegd in die tijd.
dinsdag 28 november 2006 om 22:34
Het is zeker goed dat mijn vriend het anders verwerkt dan ik, anders zouden we elkaar in de put praten. Dat kan ik nl goed, als ik depri ben mezelf nog meer de put in praten. ;) Maar soms denk ik wel eens 'heb jij geen verdriet dan?'. Tuurlijk heeft ie dat wel, maar hij uit dat niet zo.
Ik ben tot nu toe alleen naar de maatsch. werkster gegaan en zoals ik zei schrok ik enorm van mijn eigen emoties. Ik wist dat ze er waren, maar toen ik eenmaal begon met huilen was er geen houden meer aan ;) Ook als mijn tranen opdroogden, begon ik weer opnieuw.. echt erg hoor! Ik ben benieuwd of jij dat ook zo gaat ervaren. Ik heb afgesproken dat ik begin volgend jaar nog een keertje kom en dan gaat m'n vriend mee.
Mijn verdriet zit nu nog hoog omdat het zo kort geleden is en de toekomst zo onzeker. Niemand kan of wil ons vertellen hoe de toekomst eruit gaat zien en dat is heeeeel moeilijk. Maar ik accepteer mijn kereltje zoals ie is en weet zeker dat ik er later wel mee om kan gaan. Het is nu alleen nog zo'n verse wond zeg maar. Maar hij is de liefste van de wereld en ik ga mijn verdriet niet op hem projecteren, wat idd vaak gebeurt.
Ik ben tot nu toe alleen naar de maatsch. werkster gegaan en zoals ik zei schrok ik enorm van mijn eigen emoties. Ik wist dat ze er waren, maar toen ik eenmaal begon met huilen was er geen houden meer aan ;) Ook als mijn tranen opdroogden, begon ik weer opnieuw.. echt erg hoor! Ik ben benieuwd of jij dat ook zo gaat ervaren. Ik heb afgesproken dat ik begin volgend jaar nog een keertje kom en dan gaat m'n vriend mee.
Mijn verdriet zit nu nog hoog omdat het zo kort geleden is en de toekomst zo onzeker. Niemand kan of wil ons vertellen hoe de toekomst eruit gaat zien en dat is heeeeel moeilijk. Maar ik accepteer mijn kereltje zoals ie is en weet zeker dat ik er later wel mee om kan gaan. Het is nu alleen nog zo'n verse wond zeg maar. Maar hij is de liefste van de wereld en ik ga mijn verdriet niet op hem projecteren, wat idd vaak gebeurt.
woensdag 29 november 2006 om 22:38
Het is zeker ook niet mijn bedoeling om mijn verdriet op hem te projecteren. Nee ik wil niet dat hij zich anders gaat voelen omdat ik zo verdrietig ben (daar zou ik dan weer heel verdrietig van worden) Het is een dal (maar wel een diepe) waar ik nu door heen moet. En vooral omdat ik me de laatste maanden zo sterk heb opgesteld, is het nu moeilijk om daar aan toe te geven. En er zijn momenten dat het erger is dan anders. Zoals bijv. vanmiddag toen ik thuis kwam, ik was op kraamvisite geweest bij mijn kersverse (3 dgn) achterneefje en thuis moest ik vreselijk huilen. Ik was zo jaloers, ze waren zo gelukkig en zaten gezellig op bed. Ze straalde van trots en geluk. (niet dat ik het hun niet gun hoor, begrijp me niet verkeerd). Maar ik vertrouw erop dat het ooit weer beter met me gaat, ben ook niet het type om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik denk dat het tijd nodig heeft en hoop dat de psych me wat tips kan geven om weer wat orde en energie in mijn leven te krijgen. Nu moet ik eerlijk toegeven dat al deze "gesprekken" mij ook al goed doen hoor! Bedankt allemaal!
donderdag 30 november 2006 om 18:42
Heel herkenbaar. Kraamvisite is zeker in het begin erg naar. Ik vond het vreselijk en ik kon het niet uitstaan, ook al gun ik iedereen een gezond kindje en gun ik niemand deze ellende. Ik had alleen zo graag zelf ook een probleemloze bevalling gehad.
Ik heb "makkelijk" praten nu, mijn zoon is al 3 1/2 en hij doet het gewoon lekker. Hij kan prima meekomen op de peutergym in ieder geval, al zal hij natuurlijk geen Yuri van Gelder worden. Ook op de peuterspeelzaal gaat het goed. Eind vorig jaar was ik op de jeugddag van de EPVN en toen ik al die jongeren daar zo zag klimmen, en ik er een paar met compleet verlamde arm bovenin de klimmuur zag hangen wist ik dat het wel goed ging komen.
Maar de weg uit het dal is inderdaad lang, eigenlijk voor iedereen. En je kan maar beter meteen door dat dal heen gaan, dan ben je er maar vanaf, want je moet er toch een keer door. (Daar was jij inmiddels ook achter). Hou vol, het komt echt goed met jullie.
*;
Ik heb "makkelijk" praten nu, mijn zoon is al 3 1/2 en hij doet het gewoon lekker. Hij kan prima meekomen op de peutergym in ieder geval, al zal hij natuurlijk geen Yuri van Gelder worden. Ook op de peuterspeelzaal gaat het goed. Eind vorig jaar was ik op de jeugddag van de EPVN en toen ik al die jongeren daar zo zag klimmen, en ik er een paar met compleet verlamde arm bovenin de klimmuur zag hangen wist ik dat het wel goed ging komen.
Maar de weg uit het dal is inderdaad lang, eigenlijk voor iedereen. En je kan maar beter meteen door dat dal heen gaan, dan ben je er maar vanaf, want je moet er toch een keer door. (Daar was jij inmiddels ook achter). Hou vol, het komt echt goed met jullie.
*;
donderdag 30 november 2006 om 21:26
Lieve Elsa,
Wat goed van je dat je professionele hulp hebt gezocht! Er over nadenken is één ding, maar echt de stap zetten is wat anders.
Omdat ik in de psychiatrie werk, weet ik dat het helemaal niet gek is om met een professional over je problemen, angsten, gevoelens en onzekerheden te praten. Je hebt geen idee hoeveel mensen psychische hulp zoeken.
Alles wat je (en ook de anderen) schrijven is allemaal zo herkenbaar. Het is volgens mij onvermijdelijk dat je na zo'n heftige ervaring met je kind een flinke terugslag krijgt. Een man gaat daar toch heel anders mee om (komt waarschijnlijk ook doordat mannen meestal drukker zijn met hun werk) en jij wordt er elk moment van de dag mee geconfronteerd.
Ik hoop dat je een goeie klik hebt met je psycholoog en mocht dat niet zo zijn, zou mijn enige advies zijn om niet aan te gaan modderen, maar om meteen een ander te zoeken. Volgens mij wordt het tijd dat jij wat egoïstischer gaat worden en meer voor jezelf op gaat komen. Je echte vrienden zullen je helemaal begrijpen als je eens een paar verjaardagen overslaat! (Aan de andere kant realiseer ik me nu dat jullie in een klein dorp wonen, waar waarschijnlijk ook veel gelult wordt. Ook daar moet je proberen schijt aan te hebben, maar ik heb natuurlijk makkelijk praten).
Hou je taai meid... misschien ben je nog niet op het dieptepunt, maar er zal heus snel een tijd komen dat je voelt dat je weer omhoog gaat klimmen!
Eem
Wat goed van je dat je professionele hulp hebt gezocht! Er over nadenken is één ding, maar echt de stap zetten is wat anders.
Omdat ik in de psychiatrie werk, weet ik dat het helemaal niet gek is om met een professional over je problemen, angsten, gevoelens en onzekerheden te praten. Je hebt geen idee hoeveel mensen psychische hulp zoeken.
Alles wat je (en ook de anderen) schrijven is allemaal zo herkenbaar. Het is volgens mij onvermijdelijk dat je na zo'n heftige ervaring met je kind een flinke terugslag krijgt. Een man gaat daar toch heel anders mee om (komt waarschijnlijk ook doordat mannen meestal drukker zijn met hun werk) en jij wordt er elk moment van de dag mee geconfronteerd.
Ik hoop dat je een goeie klik hebt met je psycholoog en mocht dat niet zo zijn, zou mijn enige advies zijn om niet aan te gaan modderen, maar om meteen een ander te zoeken. Volgens mij wordt het tijd dat jij wat egoïstischer gaat worden en meer voor jezelf op gaat komen. Je echte vrienden zullen je helemaal begrijpen als je eens een paar verjaardagen overslaat! (Aan de andere kant realiseer ik me nu dat jullie in een klein dorp wonen, waar waarschijnlijk ook veel gelult wordt. Ook daar moet je proberen schijt aan te hebben, maar ik heb natuurlijk makkelijk praten).
Hou je taai meid... misschien ben je nog niet op het dieptepunt, maar er zal heus snel een tijd komen dat je voelt dat je weer omhoog gaat klimmen!
Eem
Takes a second for your life to change
maandag 4 december 2006 om 22:27
Hoi Eem,
Sorry voor de late reactie, we waren een weekendje met mijn schoonfam. naar Centre parcs. Erg druk, maar toch ook wel ontspannend. Ze probeerde mij echt een beetje te ontzien en hebben me lekker mijn gang laten gaan.
Volgens Alex moet ik ook wat egoistischer worden, maar dat vindt ik moeilijk, zit niet in mijn aard. Maar ik leer het al wel hoor, want je komt mensen tegen bij wie je alleen geeft en nooit ontvangt. Vroeger (alsof ik al 80 ben:P) kon ik dat lang volhouden. Nu denk ik na een aantal x, nu is het jouw beurt en zo niet.........so be it! Ik heb het druk genoeg!
Ga nu naar bed en laatste fles geven, spreek je binnenkort weer (hoop ik).
Ik laat iig donderdag wel even weten hoe het is gegaan.
Sorry voor de late reactie, we waren een weekendje met mijn schoonfam. naar Centre parcs. Erg druk, maar toch ook wel ontspannend. Ze probeerde mij echt een beetje te ontzien en hebben me lekker mijn gang laten gaan.
Volgens Alex moet ik ook wat egoistischer worden, maar dat vindt ik moeilijk, zit niet in mijn aard. Maar ik leer het al wel hoor, want je komt mensen tegen bij wie je alleen geeft en nooit ontvangt. Vroeger (alsof ik al 80 ben:P) kon ik dat lang volhouden. Nu denk ik na een aantal x, nu is het jouw beurt en zo niet.........so be it! Ik heb het druk genoeg!
Ga nu naar bed en laatste fles geven, spreek je binnenkort weer (hoop ik).
Ik laat iig donderdag wel even weten hoe het is gegaan.
woensdag 6 december 2006 om 10:52
Hoi Elsa,
Alex heeft helemaal gelijk! Je moet echt meer aan jezelf gaan denken (en aan je eigen gezin natuurlijk). Al die mensen om jullie heen zullen het vast wel begrijpen dat je nu hele andere dingen aan je hoofd hebt en als ze dat niet begrijpen, kan je je afvragen of je wel zoveel in die mensen moet investeren.
Ik heb iedereen in onze omgeving op de hoogte gehouden via de mail over Bram z'n gezondheid en recentelijk een mailtje gestuurd dat het met Bram heel goed gaat, maar dat ik nog even geen zin heb om het sociale leven weer op te pakken als voorheen. Echt, de meeste mensen hebben daar alle begrip voor. Goede vrienden kunnen ook na maanden de draad van hun vriendschap weer moeiteloos oppakken, al heb je nog zoveel verjaardagen gemist.
Zal aan je denken donderdag! Wij moeten die dag weer met Bram naar het LUMC voor een hartecho. We zijn heel erg benieuwd en ergens zie ik er ook vreselijk tegenop. Ik wil gewoon nooit meer naar dat LUMC en vind het zo'n vreselijk gebouw. Helaas zit er niets anders op en moet ik me er maar bij neerleggen, maar soms heb ik de neiging om heel hard in die hal te gaan gillen. (Ik beheers me maar, anders zouden we me vast opnemen op een of andere gesloten afdeling, hihi).
Sterkte!
Alex heeft helemaal gelijk! Je moet echt meer aan jezelf gaan denken (en aan je eigen gezin natuurlijk). Al die mensen om jullie heen zullen het vast wel begrijpen dat je nu hele andere dingen aan je hoofd hebt en als ze dat niet begrijpen, kan je je afvragen of je wel zoveel in die mensen moet investeren.
Ik heb iedereen in onze omgeving op de hoogte gehouden via de mail over Bram z'n gezondheid en recentelijk een mailtje gestuurd dat het met Bram heel goed gaat, maar dat ik nog even geen zin heb om het sociale leven weer op te pakken als voorheen. Echt, de meeste mensen hebben daar alle begrip voor. Goede vrienden kunnen ook na maanden de draad van hun vriendschap weer moeiteloos oppakken, al heb je nog zoveel verjaardagen gemist.
Zal aan je denken donderdag! Wij moeten die dag weer met Bram naar het LUMC voor een hartecho. We zijn heel erg benieuwd en ergens zie ik er ook vreselijk tegenop. Ik wil gewoon nooit meer naar dat LUMC en vind het zo'n vreselijk gebouw. Helaas zit er niets anders op en moet ik me er maar bij neerleggen, maar soms heb ik de neiging om heel hard in die hal te gaan gillen. (Ik beheers me maar, anders zouden we me vast opnemen op een of andere gesloten afdeling, hihi).
Sterkte!
Takes a second for your life to change
woensdag 6 december 2006 om 15:04
donderdag 7 december 2006 om 16:46
Nou vanmorgen bij de psych geweest, het viel me mee. Het was een aardige man. Ben alleen (nog) niet heel veel wijzer geworden. Hij kaartte ongeveer het zelfde aan als de huisarts. Mijn energiehuishouding is in onbalans en ik moet zorgen dat er meer energie binnenkomt. Nu moet ik de komende 2 weken bij gaan houden waar ik energie van krijgt (goede vraag, want dat zou ik zo echt niet weten) en dan weer bij hem terug komen.
Renzo heeft vandaag een handspalkje gekregen van de fysio om zijn pols te corrigeren.
Eem, hoe is het met Bram, hoe was de hartecho?
Groetjes Elsa
Renzo heeft vandaag een handspalkje gekregen van de fysio om zijn pols te corrigeren.
Eem, hoe is het met Bram, hoe was de hartecho?
Groetjes Elsa
zaterdag 9 december 2006 om 23:19
Hé Elsa,
Het LUMC viel eigenlijk wel mee, ik heb in elk geval niet gegild in de hal, hihi. De kransslagaders van Bram zien er beter uit, tegen alle verwachting in eigenlijk. We zijn natuurlijk dolblij, want we hadden er echt niet op gerekend. Wel moet hij in april gecatheteriseerd worden, daar zie ik wel erg tegenop vooral wat de narcose betreft. Maargoed, tegen jou mag ik daarover niet zeuren, jullie hebben Renzo een hele dag moeten ''missen'' door de narcose.
Jammer dat de psych je niet wat handvatten heeft kunnen geven om de komende tijd beter door te komen. Het is natuurlijk ook even aftasten, zowel voor jou als voor hem. Lastige vraagstelling, waar je energie van krijgt. Het merendeel van de tijd ben je toch bezig met het kwijtraken van energie. Slapen? Sporten? Internetten? Uurtje voor jezelf? Spelen met de kinderen? Ik ben een enorme huishoud-autist, dus persoonlijk krijg ik energie van een schoon en fris huis. Maar ieder heeft zo zijn gebrek.
Help het handspalkje van Renzo een beetje, of kan je dat pas op termijn beoordelen? Heeft hij trouwens nu nog last van de operatie, of is hij pijnvrij? Dat laatste is natuurlijk te hopen. Ik zie het ook aan Bram, kinderen realiseren zich niet dat ze 'ziek' zijn en leven gewoon met 100% energie verder. Mijn partner en ik hebben meer last van Bram z'n ziekte dan hijzelf.
Weet je wat ik sinds het 'LUMC' wel vindt? Dat het soms moeilijk is om je in te leven in probleempjes van nieuwe moeders. Ik begrijp heel goed dat het frusti is als de borstvoeding niet lukt of dat je je afvraagt welke kinderstoel of wagen het beste is voor je kind, maar hallo... het zijn allemaal van die triviale zaken. Heb jij daar ook last van? Even voor de duidelijkheid: ik wil dus echt niemand voor het hoofd stoten, voordat mijn zoon werd geboren stelde ik mijzelf ook allerlei (nu) onbelangrijke vragen. Ik denk wel eens dat sommige mensen zich niet realiseren hoe bijzonder het is om een gezond kindje te krijgen/hebben...
Nou, ik sluit deze klaagzang maar even af... het is ook allang bedtijd voor mij! Groeten aan Alex en ook aan de kleine mannetjes!
Het LUMC viel eigenlijk wel mee, ik heb in elk geval niet gegild in de hal, hihi. De kransslagaders van Bram zien er beter uit, tegen alle verwachting in eigenlijk. We zijn natuurlijk dolblij, want we hadden er echt niet op gerekend. Wel moet hij in april gecatheteriseerd worden, daar zie ik wel erg tegenop vooral wat de narcose betreft. Maargoed, tegen jou mag ik daarover niet zeuren, jullie hebben Renzo een hele dag moeten ''missen'' door de narcose.
Jammer dat de psych je niet wat handvatten heeft kunnen geven om de komende tijd beter door te komen. Het is natuurlijk ook even aftasten, zowel voor jou als voor hem. Lastige vraagstelling, waar je energie van krijgt. Het merendeel van de tijd ben je toch bezig met het kwijtraken van energie. Slapen? Sporten? Internetten? Uurtje voor jezelf? Spelen met de kinderen? Ik ben een enorme huishoud-autist, dus persoonlijk krijg ik energie van een schoon en fris huis. Maar ieder heeft zo zijn gebrek.
Help het handspalkje van Renzo een beetje, of kan je dat pas op termijn beoordelen? Heeft hij trouwens nu nog last van de operatie, of is hij pijnvrij? Dat laatste is natuurlijk te hopen. Ik zie het ook aan Bram, kinderen realiseren zich niet dat ze 'ziek' zijn en leven gewoon met 100% energie verder. Mijn partner en ik hebben meer last van Bram z'n ziekte dan hijzelf.
Weet je wat ik sinds het 'LUMC' wel vindt? Dat het soms moeilijk is om je in te leven in probleempjes van nieuwe moeders. Ik begrijp heel goed dat het frusti is als de borstvoeding niet lukt of dat je je afvraagt welke kinderstoel of wagen het beste is voor je kind, maar hallo... het zijn allemaal van die triviale zaken. Heb jij daar ook last van? Even voor de duidelijkheid: ik wil dus echt niemand voor het hoofd stoten, voordat mijn zoon werd geboren stelde ik mijzelf ook allerlei (nu) onbelangrijke vragen. Ik denk wel eens dat sommige mensen zich niet realiseren hoe bijzonder het is om een gezond kindje te krijgen/hebben...
Nou, ik sluit deze klaagzang maar even af... het is ook allang bedtijd voor mij! Groeten aan Alex en ook aan de kleine mannetjes!
Takes a second for your life to change
zondag 10 december 2006 om 20:28
Hoi Eem,
grmbl..:?:@;( heb ik een hele lap tekst getypt, druk ik perongeluk op enter en...........alles verdwenen in het niets;(. Dus nogmaals..........
Ben ontzettend blij dat het beter gaat met Bram dan verwacht*; echt fijn om te horen. Dat catheteriseren (als ik het goed onthouden heb) wat ze bij Bram gaan doen, wat houdt dat in? Je mag wel klagen hoor, hij is jullie kindje en narcose is nooit fijn.
Renzo heeft gelukkig geen pijn, maar dit is een beetje dubbel want we weten niet of hij geen pijn heeft of dat hij het niet voelt........Maar we gaan maar van het positieve uit (struisvogelpolitiek, ik wil het andere nog niet weten).
Hoe gaat het verder met Bram, met zijn "gewone" ontwikkeling? Renzo wil steeds vaker rechtop zitten op schoot en heeft 5 tanden, de 6e komt er aan:o! Hij zit nu in de fase dat hij huilt als hij mij niet meer ziet en dan blert hij echt heeeel hard. Als ik dan weer tevoorschijn kom lacht hij me heel lief en uitgebreid toe om het vervolgens weer op een bleren te zetten als ik weer "verdwijn". Maar hij moet dit toch leren. Gelukkig kan hij zich nu wat beter zelf vermaken met spelen/liggen id box. Hij was echt gruwelijk verwend en alleen op schoot was hij tevreden, maarja dan gaat niet altijd.......
Ik vindt het idd wel heel moeilijk om uit te zoeken waar ik energie van krijg. het huishouden iig niet (dat is niet mijn favo hobby) en spelen met de kids, computeren, slapen.......enz. Ik wordt er wel rustiger door, maar bulk daarna niet echt vd energie. Ik weet het ook niet zo goed hoor....ga dit de volgende keer maar opnoemen. Ik krijg van een wandeling met mooi weer wel energie. Ik wordt dan wel moe van het wandelen,maar voel me wel frisser en opgewekter. Dat is een ander gevoel dan na het computeren enzo. Moeilijk, moeilijk allemaal. Hoop dat hij de volgende x wel wat handvaten voor me heeft....
Ik herken dat gevoel dat jij hebt ook wel. Soms dan hoor je mensen zich druk maken over dingen, dat je bij jezelf denkt, mens waar gaat dit over. Maar zo was ik waarschijnlijk ook bij Xander;) dus zeg er maar niets van! Wel vindt ik het vreselijk irri als ze er over doorzanikken (zoals een vriendin van mij). Ook ben ik af en toe jaloers als ik nieuwbakken moeders met hun gezonde kindjes zie stralen van geluk......
Oh Renzo huilt,
Groetjes thuis en een knuffel voor Bram.
Liefs Elsa
grmbl..:?:@;( heb ik een hele lap tekst getypt, druk ik perongeluk op enter en...........alles verdwenen in het niets;(. Dus nogmaals..........
Ben ontzettend blij dat het beter gaat met Bram dan verwacht*; echt fijn om te horen. Dat catheteriseren (als ik het goed onthouden heb) wat ze bij Bram gaan doen, wat houdt dat in? Je mag wel klagen hoor, hij is jullie kindje en narcose is nooit fijn.
Renzo heeft gelukkig geen pijn, maar dit is een beetje dubbel want we weten niet of hij geen pijn heeft of dat hij het niet voelt........Maar we gaan maar van het positieve uit (struisvogelpolitiek, ik wil het andere nog niet weten).
Hoe gaat het verder met Bram, met zijn "gewone" ontwikkeling? Renzo wil steeds vaker rechtop zitten op schoot en heeft 5 tanden, de 6e komt er aan:o! Hij zit nu in de fase dat hij huilt als hij mij niet meer ziet en dan blert hij echt heeeel hard. Als ik dan weer tevoorschijn kom lacht hij me heel lief en uitgebreid toe om het vervolgens weer op een bleren te zetten als ik weer "verdwijn". Maar hij moet dit toch leren. Gelukkig kan hij zich nu wat beter zelf vermaken met spelen/liggen id box. Hij was echt gruwelijk verwend en alleen op schoot was hij tevreden, maarja dan gaat niet altijd.......
Ik vindt het idd wel heel moeilijk om uit te zoeken waar ik energie van krijg. het huishouden iig niet (dat is niet mijn favo hobby) en spelen met de kids, computeren, slapen.......enz. Ik wordt er wel rustiger door, maar bulk daarna niet echt vd energie. Ik weet het ook niet zo goed hoor....ga dit de volgende keer maar opnoemen. Ik krijg van een wandeling met mooi weer wel energie. Ik wordt dan wel moe van het wandelen,maar voel me wel frisser en opgewekter. Dat is een ander gevoel dan na het computeren enzo. Moeilijk, moeilijk allemaal. Hoop dat hij de volgende x wel wat handvaten voor me heeft....
Ik herken dat gevoel dat jij hebt ook wel. Soms dan hoor je mensen zich druk maken over dingen, dat je bij jezelf denkt, mens waar gaat dit over. Maar zo was ik waarschijnlijk ook bij Xander;) dus zeg er maar niets van! Wel vindt ik het vreselijk irri als ze er over doorzanikken (zoals een vriendin van mij). Ook ben ik af en toe jaloers als ik nieuwbakken moeders met hun gezonde kindjes zie stralen van geluk......
Oh Renzo huilt,
Groetjes thuis en een knuffel voor Bram.
Liefs Elsa
maandag 12 maart 2007 om 18:08
Hoi meiden,
Heb dit topic met de zoekfunctie opgezocht. Toen ik zwanger was heb ik (heel toevallig) dit topic ook doorgelezen, en daarom wist ik ook wat EP inhield toen de fysio in het ziekenhuis vertelde dat mijn dochter (12-12-2006) ep rechts heeft.
Door een zware bevalling (wrikken en wroeten) heeft ze dit opgelopen.
Mamaloo (elsa toch?) heeft op een topic die ik geopend had (stuitje gebroken tijdens de bevalling) gereageerd, en aangezien ik nog wel wat vragen heb; misschien willen jullie me daarmee verder helpen.
Hier ook soms een hoop onbegrip uit de omgeving, ik heb op een gegeven moment de 'vage kennissen'- kraamvisite afgezegd, omdat ik niet steeds over m'n bevalling en haar arm wilde hebben, is al moeilijk genoeg en ik heb er geen behoefte aan omdat met kennisen van m'n schoonouders te bespreken. En gewoon te genieten van m'n kraamtijd zonder er 's morgens al tegen op te moeten zien 's middags weer m'n verhaal te moeten vertellen. Heb ook soms het idee dat sommige mensen het ook wel heeel interessant vinden zo'n sappige story.. Ik zit daar niet op te wachten, maar dat snappen sommige niet..
In het begin ging het heel goed met me, was allang al blij dat Nova nog leefde (ze kwam met erge ademnood ter wereld..) en ze is door de heftige bevalling behoorlijk ziek geweest; onregelmatige hartslag, lage saturatie en haar armen en rug zaten onder de bloeduitstortingen omdat ze zo klem had gezeten en dit kon haar lever niet verwerken.
Nu gaat dit allemaal weer goed, maar nu vliegt het me soms aan wbt haar arm en nodige operaties en gewoon wat haar allemaal te wachten staat in het leven. Vind ik best moeilijk af en toe. En nu ik dit topic weer doorlees herken ik zoveel..
Maar goed de laatste heeft hier gereageerd twee dagen voordat Nova geboren werd, dus ik hoop dat jullie hier nog af en toe rondhangen! En natuurlijk niet alleen de moeders met kindjes met EP. Zou het gewoon fijn vinden om te teuten met meiden die ook een kindje met beperking hebben.
Dikke kus voor jullie kindjes!
Heb dit topic met de zoekfunctie opgezocht. Toen ik zwanger was heb ik (heel toevallig) dit topic ook doorgelezen, en daarom wist ik ook wat EP inhield toen de fysio in het ziekenhuis vertelde dat mijn dochter (12-12-2006) ep rechts heeft.
Door een zware bevalling (wrikken en wroeten) heeft ze dit opgelopen.
Mamaloo (elsa toch?) heeft op een topic die ik geopend had (stuitje gebroken tijdens de bevalling) gereageerd, en aangezien ik nog wel wat vragen heb; misschien willen jullie me daarmee verder helpen.
Hier ook soms een hoop onbegrip uit de omgeving, ik heb op een gegeven moment de 'vage kennissen'- kraamvisite afgezegd, omdat ik niet steeds over m'n bevalling en haar arm wilde hebben, is al moeilijk genoeg en ik heb er geen behoefte aan omdat met kennisen van m'n schoonouders te bespreken. En gewoon te genieten van m'n kraamtijd zonder er 's morgens al tegen op te moeten zien 's middags weer m'n verhaal te moeten vertellen. Heb ook soms het idee dat sommige mensen het ook wel heeel interessant vinden zo'n sappige story.. Ik zit daar niet op te wachten, maar dat snappen sommige niet..
In het begin ging het heel goed met me, was allang al blij dat Nova nog leefde (ze kwam met erge ademnood ter wereld..) en ze is door de heftige bevalling behoorlijk ziek geweest; onregelmatige hartslag, lage saturatie en haar armen en rug zaten onder de bloeduitstortingen omdat ze zo klem had gezeten en dit kon haar lever niet verwerken.
Nu gaat dit allemaal weer goed, maar nu vliegt het me soms aan wbt haar arm en nodige operaties en gewoon wat haar allemaal te wachten staat in het leven. Vind ik best moeilijk af en toe. En nu ik dit topic weer doorlees herken ik zoveel..
Maar goed de laatste heeft hier gereageerd twee dagen voordat Nova geboren werd, dus ik hoop dat jullie hier nog af en toe rondhangen! En natuurlijk niet alleen de moeders met kindjes met EP. Zou het gewoon fijn vinden om te teuten met meiden die ook een kindje met beperking hebben.
Dikke kus voor jullie kindjes!
maandag 12 maart 2007 om 19:45
Hoi, ik las net je stukje en moest aan 2 kinderen uit mijn klas denken. Die hebben allebei Erbse Parese. Ik ben toen gaan googlen om er meer over te weten te komen. Er is een msn groep (openbaar) van en door ouders om ervaringen enzo te delen. Ik heb m even voor je opgezocht, misschien heb je er wat aan (heb de rest niet gelezen, dus wellicht heeft iemand anders de link al gegeven)
[fgcolor=#408080]http://groups.msn.com/ERBSEPARESE/[/fgcolor]
dinsdag 13 maart 2007 om 18:21
He Belisol,
Bedankt voor de link, kon m wel al maar vind het heel lief van je!
Vandaag weer de hele dag in het LUMC geweest. Ze zijn haar de vorige keer vergeten op de lijst te zetten dus nu weten we nog geen datum voor de operatie. Krijgen we nu per post. Nova was heeeel lief en zoet. Gelachen naar iedereen die haar kwam bekijken en bevoelen. Eenmaal thuis helemaal bekaf, overprikkeld natuurlijk.
Ik hoop dat er nog meiden zijn die ook zoiets meemaken of hebben meegemaakt,
xx
Bedankt voor de link, kon m wel al maar vind het heel lief van je!
Vandaag weer de hele dag in het LUMC geweest. Ze zijn haar de vorige keer vergeten op de lijst te zetten dus nu weten we nog geen datum voor de operatie. Krijgen we nu per post. Nova was heeeel lief en zoet. Gelachen naar iedereen die haar kwam bekijken en bevoelen. Eenmaal thuis helemaal bekaf, overprikkeld natuurlijk.
Ik hoop dat er nog meiden zijn die ook zoiets meemaken of hebben meegemaakt,
xx
zondag 18 maart 2007 om 19:16
Hoi Elsa (en Mette Mare),
Ik zag dat je topic weer omhoog is geschoven... had al veel eerder willen reageren, maar we hebben het nogal druk gehad. Bovendien, de Viva Angel wilde je emailadres niet aan mij geven, anders had ik je persoonlijk gemailed. (Niet dat het haar schuld is dat ik laat reageer natuurlijk).
Allereerst voor Mette Mare... wij hebben vorige week ook in het LUMC gezeten. Vorig jaar waren we daar ook al een maand en in die tijd hebben we veel kindjes voorbij zien komen die aan een EP geopereerd werden. Het is een heftige operatie (zo van de zijlijn bekeken, kan je nagaan als het je eigen kind is), maar wat ik van ouders heb gehoord, zijn de meeste kindjes na twee weken toch wel weer een heel eind opgeknapt. Natuurlijk begint dan de lange weg van revalidatie en fysio, maar de operatie zelf herstelt redelijk snel. Ik wens je heel veel sterkte met je dochter en hoop dat zij zal opgroeien tot een gelukkig mens (met of zonder handicap).
Off topic aan Elsa... ik ben heel benieuwd hoe het nu met Renzo gaat. Daarnaast ben ik - eigenlijk nog meer - benieuwd naar hoe het met jou gaat... heb je het gevoel dat je de grip weer een beetje terug hebt op je leven en lukt het je om alle zorgen te combineren met een beetje ontspanning op z'n tijd? Ik hoop dat je beter in je vel zit en dat het goed gaat met jou en je gezin.
Met ons gaat het overigens erg goed. Vorige week (dus) in het LUMC geweest voor een hartkatheterisatie voor Bram. Deze heeft ontzettend goed uitgepakt: zijn kransslagaderen zijn volledig hersteld (totaal tegen alle verwachtingen van de heren en dames cardiologen in!!). We zijn natuurlijk in de zevende hemel, want hoewel het leven met medicijnen en beperkingen natuurlijk ook van goede kwaliteit kan zijn, is er natuurlijk niets heerlijkers voor een kind dan onbezorgd te kunnen genieten.
Nou meid, ik zie/lees/hoor je wel weer op het forum. Heel veel succes voor jou en de mannen en wie weet... tot ooit!
Liefs, Eem
Ik zag dat je topic weer omhoog is geschoven... had al veel eerder willen reageren, maar we hebben het nogal druk gehad. Bovendien, de Viva Angel wilde je emailadres niet aan mij geven, anders had ik je persoonlijk gemailed. (Niet dat het haar schuld is dat ik laat reageer natuurlijk).
Allereerst voor Mette Mare... wij hebben vorige week ook in het LUMC gezeten. Vorig jaar waren we daar ook al een maand en in die tijd hebben we veel kindjes voorbij zien komen die aan een EP geopereerd werden. Het is een heftige operatie (zo van de zijlijn bekeken, kan je nagaan als het je eigen kind is), maar wat ik van ouders heb gehoord, zijn de meeste kindjes na twee weken toch wel weer een heel eind opgeknapt. Natuurlijk begint dan de lange weg van revalidatie en fysio, maar de operatie zelf herstelt redelijk snel. Ik wens je heel veel sterkte met je dochter en hoop dat zij zal opgroeien tot een gelukkig mens (met of zonder handicap).
Off topic aan Elsa... ik ben heel benieuwd hoe het nu met Renzo gaat. Daarnaast ben ik - eigenlijk nog meer - benieuwd naar hoe het met jou gaat... heb je het gevoel dat je de grip weer een beetje terug hebt op je leven en lukt het je om alle zorgen te combineren met een beetje ontspanning op z'n tijd? Ik hoop dat je beter in je vel zit en dat het goed gaat met jou en je gezin.
Met ons gaat het overigens erg goed. Vorige week (dus) in het LUMC geweest voor een hartkatheterisatie voor Bram. Deze heeft ontzettend goed uitgepakt: zijn kransslagaderen zijn volledig hersteld (totaal tegen alle verwachtingen van de heren en dames cardiologen in!!). We zijn natuurlijk in de zevende hemel, want hoewel het leven met medicijnen en beperkingen natuurlijk ook van goede kwaliteit kan zijn, is er natuurlijk niets heerlijkers voor een kind dan onbezorgd te kunnen genieten.
Nou meid, ik zie/lees/hoor je wel weer op het forum. Heel veel succes voor jou en de mannen en wie weet... tot ooit!
Liefs, Eem
Takes a second for your life to change
maandag 19 maart 2007 om 16:33
woensdag 21 maart 2007 om 11:10
Hoi Mette Mare,
Het klinkt heftiger dan het was hoor. Als ik er één ding van geleerd heb, dan is het dat die zenuwen vooraf en tijdens de ingreep veeel erger zijn dan eigenlijk nodig is. Het idee dat je kind onder narcose gaat en je op anderen (vreemden) moet vertrouwen, is gewoon heel moeilijk. Maar de verpleging in het LUMC is echt heel goed en heeft ook oog voor de ouders.
Hebben jullie al een datum te horen gekregen? Ontzettend spannend he, het idee dat je zomaar ineens opgeroepen kan worden. Hebben ze geen indicatie gegeven van de tijd die het nog zal duren?
Ik hoop dat jullie heel snel terecht kunnen; hoe eerder je het achter de rug hebt, hoe beter en hoe sneller je aan de toekomst kunt gaan beginnen. Veel sterkte!
Het klinkt heftiger dan het was hoor. Als ik er één ding van geleerd heb, dan is het dat die zenuwen vooraf en tijdens de ingreep veeel erger zijn dan eigenlijk nodig is. Het idee dat je kind onder narcose gaat en je op anderen (vreemden) moet vertrouwen, is gewoon heel moeilijk. Maar de verpleging in het LUMC is echt heel goed en heeft ook oog voor de ouders.
Hebben jullie al een datum te horen gekregen? Ontzettend spannend he, het idee dat je zomaar ineens opgeroepen kan worden. Hebben ze geen indicatie gegeven van de tijd die het nog zal duren?
Ik hoop dat jullie heel snel terecht kunnen; hoe eerder je het achter de rug hebt, hoe beter en hoe sneller je aan de toekomst kunt gaan beginnen. Veel sterkte!
Takes a second for your life to change
maandag 2 april 2007 om 22:29
Hallo Mette Mare en Eem,
Sorry voor de late reactie, ik ben op vakantie geweest en dit topic was al weer helemaal "weggezakt" .
Allereerst Eem.....helemaal toppie dat het zo goed gegaan is in het LUMC, ben echt erg blij voor jullie
Mette Mare *; begrijp heel goed dat je geen zin hebt om iedere x je verhaal opnieuw te vertellen. Vindt het erg knap van je dat je div. kraamvisites af hebt gezegd. Jij schrijft dat ze in het LUMC vergeten zijn om je dochtertje op de lijst te zetten. Maar bij ons duurde het ook een tijdje voordat we de definitieve datum kregen (en die was uiteindelijk niet definitief) dit is hun beleidt en als je de achterliggende gedachte weet, is het ook wel logisch. Maar het blijft heel vervelend als het om je eigen kindje gaat. Je WILT gewoon die datum weten, want je wilt graag weten waar je aan toe bent.
Als je nog meer vragen hebt of dingen wilt weten, vraag het gerust. Of als je gewoon lekker je ei kwijt wilt. Ik weet inmiddels hoe fijn het kan zijn om je hart te luchten. Ik schrijf/lees ook af en toe op het forum van de EPVN.
Hoe gaat het nu met jou? Heb je veel last nog van je schaambeen?
Groetjes Elsa
Sorry voor de late reactie, ik ben op vakantie geweest en dit topic was al weer helemaal "weggezakt" .
Allereerst Eem.....helemaal toppie dat het zo goed gegaan is in het LUMC, ben echt erg blij voor jullie
Mette Mare *; begrijp heel goed dat je geen zin hebt om iedere x je verhaal opnieuw te vertellen. Vindt het erg knap van je dat je div. kraamvisites af hebt gezegd. Jij schrijft dat ze in het LUMC vergeten zijn om je dochtertje op de lijst te zetten. Maar bij ons duurde het ook een tijdje voordat we de definitieve datum kregen (en die was uiteindelijk niet definitief) dit is hun beleidt en als je de achterliggende gedachte weet, is het ook wel logisch. Maar het blijft heel vervelend als het om je eigen kindje gaat. Je WILT gewoon die datum weten, want je wilt graag weten waar je aan toe bent.
Als je nog meer vragen hebt of dingen wilt weten, vraag het gerust. Of als je gewoon lekker je ei kwijt wilt. Ik weet inmiddels hoe fijn het kan zijn om je hart te luchten. Ik schrijf/lees ook af en toe op het forum van de EPVN.
Hoe gaat het nu met jou? Heb je veel last nog van je schaambeen?
Groetjes Elsa
maandag 2 april 2007 om 22:31
Ik heb ook een site voor Renzo gemaakt, hierop staan ook verslagen en foto's van de operatie en andere ziekenhuisonderzoeken enzo. Maar ook gewone dingen over zijn normale ontwikkeling. Misschien vindt je het leuk om eens een kijkje te nemen: www.renzokeijzer.spaces.live.com
