Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
zaterdag 2 juni 2007 om 13:44
Samui, dank voor je lieve woorden. Ik zat er gisteravond even doorheen, gelukkig gaat het vandaag weer beter. Ik denk dat ep en hemiplegie wel een beetje vergelijkbaar is. In die zin dat het beide ontzettend veel varianten kent en een vermindering van functie met zich mee brengt met een lichamelijke oorzaak.
EP is nl. een zenuwbeschadiging door overrekking. En bij ieder kindje is het letsel verschillend van een lichte vorm tot heel ernstig en alles wat je er tussen in kunt bedenken. Het herstel heeft zeker ook veel met stimulatie en het karakter van je kindje te maken, soms zou ik alleen zo graag heel even in de toekomst kijken. Maar het is maar goed dat dat niet kan. Wie weet wat je dan allemaal ziet en dan zouden we de hoop kunnen verliezen, dat komt niemand tengoede.
Goed om te lezen dat ze verwachten dat je zoontje wel kan gaan lopen, dat moet voor jullie toch een flinke opluchting zijn. En fijn dat ergotherapie zo goed helpt voor hem.
Ik probeer met Renzo ook veel te oefenen, maar voel me toch regelmatig schuldig omdat ik voor mijn idee te kort heb geoefend. In de praktijk valt het denk ik wel mee, want hij blijft heel soepel. Gelukkig. Ik ben er inmiddels ook achter dat je door de dag heen, ongemerkt toch aan het oefenen bent. Maar er echt voor gaan zitten, komt er vaak niet van.
Mette ik heb een mailtje terug gekregen van Angel, het e-mailadres wat ze van jouw hebben werkt niet. Of jij Angel even wil mailen. Dit kun je doen via moderator, daar staat een link en dan kom je zo in de mail voor Angel terrecht. Ik hoor wel of het gelukt is.
Hoe gaat het met Nova? worden de smetplekken al wat minder? Arme schat en nu is het weer van dat mooie weer.....zucht. Heeft ze geen last van de warmte in haar schelpje? Nou meid nog 5,5 dag dan mag ze er weer uit.
Nou ik ga er een eind aan breien, ik heb mijn neefjes te oppassen. De jongste ligt lekker te slapen net als Renzo en de oudste is heerlijk met Xander in de tuin aan het spelen, ga er zo lekker bij zitten met de viva :D
Prettig weekend
EP is nl. een zenuwbeschadiging door overrekking. En bij ieder kindje is het letsel verschillend van een lichte vorm tot heel ernstig en alles wat je er tussen in kunt bedenken. Het herstel heeft zeker ook veel met stimulatie en het karakter van je kindje te maken, soms zou ik alleen zo graag heel even in de toekomst kijken. Maar het is maar goed dat dat niet kan. Wie weet wat je dan allemaal ziet en dan zouden we de hoop kunnen verliezen, dat komt niemand tengoede.
Goed om te lezen dat ze verwachten dat je zoontje wel kan gaan lopen, dat moet voor jullie toch een flinke opluchting zijn. En fijn dat ergotherapie zo goed helpt voor hem.
Ik probeer met Renzo ook veel te oefenen, maar voel me toch regelmatig schuldig omdat ik voor mijn idee te kort heb geoefend. In de praktijk valt het denk ik wel mee, want hij blijft heel soepel. Gelukkig. Ik ben er inmiddels ook achter dat je door de dag heen, ongemerkt toch aan het oefenen bent. Maar er echt voor gaan zitten, komt er vaak niet van.
Mette ik heb een mailtje terug gekregen van Angel, het e-mailadres wat ze van jouw hebben werkt niet. Of jij Angel even wil mailen. Dit kun je doen via moderator, daar staat een link en dan kom je zo in de mail voor Angel terrecht. Ik hoor wel of het gelukt is.
Hoe gaat het met Nova? worden de smetplekken al wat minder? Arme schat en nu is het weer van dat mooie weer.....zucht. Heeft ze geen last van de warmte in haar schelpje? Nou meid nog 5,5 dag dan mag ze er weer uit.
Nou ik ga er een eind aan breien, ik heb mijn neefjes te oppassen. De jongste ligt lekker te slapen net als Renzo en de oudste is heerlijk met Xander in de tuin aan het spelen, ga er zo lekker bij zitten met de viva :D
Prettig weekend
donderdag 7 juni 2007 om 16:53
He meiden,
Nova mag zo uit haar schelp!!
Gelukkig maar, want ze heeft een behoorlijke smet onder haar kin.
Mijn outlook doet het niet goed, dus ik probeer de angel te mailen maar het werkt niet zoals ik wil.
Ik zet anders wel op Nova's site mijn mailadres.
Hoe is het met je, nog zo zenuwachtig voor dinsdag?
De fysio uit Leiden (je weet wel wie denk ik) heeft mijn fysio eindelijk een mail gestuurd over de komende periode (revalidatieplan) nu blijkt dus dat ze ws een standaard mail heeft gestuurd, want er staat in dat Nova in haar arm zenuwen uit haar kuiten heeft gekregen. Dit klopt dus niet.
Vind ik wel raar eerlijk gezegd aangezien de prognose nu heel anders is als wat in de mail van haar staat. Nu is het toch zo dat er heeeeel weinig info naar mijn fysio is gegaan vanuit het ziekenhuis. Voordat ze (na ons eerste bezoek) een behandeladvies kreeg was onze fysio 9 (!) onbeantwoorde mails verder.
Beetje slordig dus. Hebben jullie dat nou ook?
Samui; heeft je zoontje het spalkje al?
x
Nova mag zo uit haar schelp!!
Gelukkig maar, want ze heeft een behoorlijke smet onder haar kin.
Mijn outlook doet het niet goed, dus ik probeer de angel te mailen maar het werkt niet zoals ik wil.
Ik zet anders wel op Nova's site mijn mailadres.
Hoe is het met je, nog zo zenuwachtig voor dinsdag?
De fysio uit Leiden (je weet wel wie denk ik) heeft mijn fysio eindelijk een mail gestuurd over de komende periode (revalidatieplan) nu blijkt dus dat ze ws een standaard mail heeft gestuurd, want er staat in dat Nova in haar arm zenuwen uit haar kuiten heeft gekregen. Dit klopt dus niet.
Vind ik wel raar eerlijk gezegd aangezien de prognose nu heel anders is als wat in de mail van haar staat. Nu is het toch zo dat er heeeeel weinig info naar mijn fysio is gegaan vanuit het ziekenhuis. Voordat ze (na ons eerste bezoek) een behandeladvies kreeg was onze fysio 9 (!) onbeantwoorde mails verder.
Beetje slordig dus. Hebben jullie dat nou ook?
Samui; heeft je zoontje het spalkje al?
x
donderdag 7 juni 2007 om 19:43
Ze is eruit!!!!!!!
Pfoe ik vond het wel spannend, bang dat er iets mis zou gaan ofzo..
Ze moest eerst even huilen en daarna lachen.
Ze ligt nu op bed en ooooo wat heeft ze leuk in haar up, hahaha! Hoor alleen maar gekraai en gegil,:D
Merkte wel dat haar nek en rugspieren wat slapper dan voorheen, maar dat is ook wel logisch na in zo'n schelp te hebben gezeten.
Hoe is het met jullie binkies?
x
Pfoe ik vond het wel spannend, bang dat er iets mis zou gaan ofzo..
Ze moest eerst even huilen en daarna lachen.
Ze ligt nu op bed en ooooo wat heeft ze leuk in haar up, hahaha! Hoor alleen maar gekraai en gegil,:D
Merkte wel dat haar nek en rugspieren wat slapper dan voorheen, maar dat is ook wel logisch na in zo'n schelp te hebben gezeten.
Hoe is het met jullie binkies?
x
donderdag 7 juni 2007 om 20:14
Heej,
Mette wat heerlijk dat Nova eruit is *;, zal idd behoorlijk schelen voor haar smetplekken. En nu het weer zo warm is en morgen nog veul warmer gaat worden is het helemaal fijn dat ze er uit is.
Vond je het niet vreselijk spannend. Ik weet nog goed dat ik toen net aan die schelp en de behandeling gewend was en ik het dus doodeng vond dat alle bescherming weer wegging. Ik was zoooo bang dat er iets stuk zou gaan. Gelukkig dat ik dokter Ponda toen nog kon spreken, dat stelde mij echt wat gerust.
Hmm wel vervelend dat het zolang duurde voordat je fysio bericht kreeg en raar dat er nu een verkeerde mail is gezonden. Ik vindt juist dat ze in Leiden zo persoonlijk zijn. Wel heeft onze fysio in het begin div. malen gebeld, maar liepen ze elkaar steeds mis. En heeft ze toen ook een aantal x geen antwoord op een mail gehad, maar dat bleek achteraf te komen omdat de fysio in Leiden (je weet wel) op vakantie was.
Heeft jullie fysio geen ervaring met ep? Anders wil ik weleens bij die van ons polsen of ze met haar wil overleggen ofzo (als die van jou dat natuurlijk ook wil).
Heb net nog ff op je site gekeken maar zie je mail-adres nog niet staan, ben waarschijnlijk te snel ;)
Ben nog wel zenuwachtig voor dinsdag, maar concentreer me nu eerst op morgen. Controle bij de ka in het WFG. Daar ben ik helemaal niet zenuwachtig voor, volgens mij is hij flink gegroeid, hij heeft een bolle toet en spekbeentjes,hihi die heb ik na zijn geboorte niet meer bij hem gezien.
Geniet lekker van jullie meissie *;
Mette wat heerlijk dat Nova eruit is *;, zal idd behoorlijk schelen voor haar smetplekken. En nu het weer zo warm is en morgen nog veul warmer gaat worden is het helemaal fijn dat ze er uit is.
Vond je het niet vreselijk spannend. Ik weet nog goed dat ik toen net aan die schelp en de behandeling gewend was en ik het dus doodeng vond dat alle bescherming weer wegging. Ik was zoooo bang dat er iets stuk zou gaan. Gelukkig dat ik dokter Ponda toen nog kon spreken, dat stelde mij echt wat gerust.
Hmm wel vervelend dat het zolang duurde voordat je fysio bericht kreeg en raar dat er nu een verkeerde mail is gezonden. Ik vindt juist dat ze in Leiden zo persoonlijk zijn. Wel heeft onze fysio in het begin div. malen gebeld, maar liepen ze elkaar steeds mis. En heeft ze toen ook een aantal x geen antwoord op een mail gehad, maar dat bleek achteraf te komen omdat de fysio in Leiden (je weet wel) op vakantie was.
Heeft jullie fysio geen ervaring met ep? Anders wil ik weleens bij die van ons polsen of ze met haar wil overleggen ofzo (als die van jou dat natuurlijk ook wil).
Heb net nog ff op je site gekeken maar zie je mail-adres nog niet staan, ben waarschijnlijk te snel ;)
Ben nog wel zenuwachtig voor dinsdag, maar concentreer me nu eerst op morgen. Controle bij de ka in het WFG. Daar ben ik helemaal niet zenuwachtig voor, volgens mij is hij flink gegroeid, hij heeft een bolle toet en spekbeentjes,hihi die heb ik na zijn geboorte niet meer bij hem gezien.
Geniet lekker van jullie meissie *;
donderdag 7 juni 2007 om 20:22
Hallo Mette (en Mamaloo),
Heb een tijdje meegelezen op dit topic (en ken Mamaloo ook uit het LUMC toen onze zoons daar tegelijkertijd waren opgenomen) en wilde je even laten weten dat ik blij voor je ben dat de operatie achter de rug is. Ik hoop dat Nova over een paar maanden net zulke goede resultaten zal boeken als Renzo (en dat ze niet al te veel last van de warmte zal hebben).
Alle goeds voor een gezonde toekomst!
Mamaloo, waar haal jij in vredesnaam de tijd vandaan om altijd zo attent, uitgebreid en snel te reageren? Je Hyve'ed snel, je Forumt snel... en je bent ook nog een werkende moeder met twee drukke koters. Petje af hoor!
Groetjes, Eem
Heb een tijdje meegelezen op dit topic (en ken Mamaloo ook uit het LUMC toen onze zoons daar tegelijkertijd waren opgenomen) en wilde je even laten weten dat ik blij voor je ben dat de operatie achter de rug is. Ik hoop dat Nova over een paar maanden net zulke goede resultaten zal boeken als Renzo (en dat ze niet al te veel last van de warmte zal hebben).
Alle goeds voor een gezonde toekomst!
Mamaloo, waar haal jij in vredesnaam de tijd vandaan om altijd zo attent, uitgebreid en snel te reageren? Je Hyve'ed snel, je Forumt snel... en je bent ook nog een werkende moeder met twee drukke koters. Petje af hoor!
Groetjes, Eem
Takes a second for your life to change
donderdag 7 juni 2007 om 21:39
Hoi Eem;
Lief dat je even een berichtje achtergelaten hebt hier! Je schreef dat je zoontje ook in het LUMC heeft gelegen, hoe gaat het nu met hem?
Elsa; heb m'n emailadres onder het laatste dagboekbericht gezet! Ik vond het zoooooooo eng vanmiddag, en al gauw deed ze al weer heel druk met haar hoofd, dus dacht echt dat er wat stuk kon gaan. Maar Tris is dan weer de realist van ons twee en die zei ook dat het geen kwaad kon want anders had ze er wel langer ingemoeten.
Was het trouwens een eenmalige actie van Renzo, het vastpakken van de spijlen of heeft hij het vaker gedaan?
Onze fysio heeft behoorlijk veel kindjes met EP gehad, maar ze wilde overleg over de behandeling juist omdat het rapport over Nova met de bijbehorende revalidatieplan dus van geen kanten klopte (oefeningen voor haar vingers terwijl die het wel goed doen).
En omdat ze dus daarvoor ook al zoveel moeite had om hun bevindingen over haar arm te lezen wbt het eerste consult, kreeg ik een beetje het idee dat het allemaal een beetje 'fabriekswerk' was. Terwijl ik op het EPVN vaak zoveel goede berichten lees over het plexusteam. Misschien was het allemaal wel toeval en valt het mee, maar ik kreeg er een beetje een naar gevoel bij..
Ga even thee drinken (mét een taartje om te vieren dat ze uit de schelp is!;))
xx
Lief dat je even een berichtje achtergelaten hebt hier! Je schreef dat je zoontje ook in het LUMC heeft gelegen, hoe gaat het nu met hem?
Elsa; heb m'n emailadres onder het laatste dagboekbericht gezet! Ik vond het zoooooooo eng vanmiddag, en al gauw deed ze al weer heel druk met haar hoofd, dus dacht echt dat er wat stuk kon gaan. Maar Tris is dan weer de realist van ons twee en die zei ook dat het geen kwaad kon want anders had ze er wel langer ingemoeten.
Was het trouwens een eenmalige actie van Renzo, het vastpakken van de spijlen of heeft hij het vaker gedaan?
Onze fysio heeft behoorlijk veel kindjes met EP gehad, maar ze wilde overleg over de behandeling juist omdat het rapport over Nova met de bijbehorende revalidatieplan dus van geen kanten klopte (oefeningen voor haar vingers terwijl die het wel goed doen).
En omdat ze dus daarvoor ook al zoveel moeite had om hun bevindingen over haar arm te lezen wbt het eerste consult, kreeg ik een beetje het idee dat het allemaal een beetje 'fabriekswerk' was. Terwijl ik op het EPVN vaak zoveel goede berichten lees over het plexusteam. Misschien was het allemaal wel toeval en valt het mee, maar ik kreeg er een beetje een naar gevoel bij..
Ga even thee drinken (mét een taartje om te vieren dat ze uit de schelp is!;))
xx
woensdag 13 juni 2007 om 13:39
Hoi,hoi,
Tja Eem.....je moet hier af en toe ook niet onverwachts binnen komen :P. Maar even alle gekheid op een stokje. Ik neem tussen de middag als de jongens slapen vaak ff tijd voor mezelf lekker rustig achter de computer. En vriendlief is s'avonds vaak nog even naar de zaak en dan kruip ik weer even achter de computer. Hoezo verslaafd? ;)
Mette, kan me heel goed voorstellen hoor dat je het zooo spannend vond. Weet nog heel goed hoe ik me voelde. En mannen lijken dan toch altijd wel wat nuchterder daar in, is maar goed ook denk ik. Dat brengt wat evenwicht, haha. Hoe gaat het nu met Nova? Ik ga zo meteen je mail adres ff opzoeken, stuur ik meteen een berichtje heb je dat van mij ook.
Ik was gister echt super zenuwachtig, maar gelukkig bleek dat weer voor niets te zijn (wat ben ik ook een muts he?)
S...de fysio was zeer tevreden over ons mannetje. Ze vond het wonderbaarlijk dat hij zo goed billenschuifd, dat hij staat en dat hij zo goed in de jagerstand kan zitten. En dit alles zonder voorover te vallen. Gebeurt natuurlijk wel eens, maar dan als hij echt moe is. Ze zei dat het motorisch een heel vaardig mannetje is. En dat was weer erg fijn om te horen. Aangezien de arts in het WFG hem voor zijn motoriek en ontwikkeling onder controle wil houden, gezien zijn zeer bemoeilijkte start. (we waren daar afgelopen vrijdag en moeten in dec. weer terug komen)
Ze vindt ook dat hij zijn arm erg goed buigt en heeft ook wat spanning in 1 van zijn vingertjes gevoeld en zei dat het af en toe wel leek of hij zijn arm wilde strekken (dat dacht ik dus ook al). Ik was bang dat hij te weinig zou kunnen, dat ze meer zouden verwachten. Maar ze was juist super positief. Als hij staat en hij "legt" zijn arm op tafel, is dat een truukje. Maar dat dacht ik ook al, dus dat viel niet heel erg tegen. Ze zei dat we eigenlijk ook nog niets kunnen/mogen verwachten omdat na 9 mnd de eerste resultaten pas zichtbaar zijn. We zijn nu "nog maar" 8 mnd verder. Maarja..hoe eerder hoe beter.
Toch is het ook wel verwarrend hoor, ik ga er nog even goed over nadenken en dan een mail aan haar sturen. Ze heeft nl. in december gezegd dat ze met 4 mnd buiging in zijn arm zou verwachten en dat kwam dus ook (gelukkig) en de zenuwen van zijn vingers daar heeft de chirurg juist niets aan gedaan, alleen maar schoongemaakt. Soms snap ik het niet helemaal. Maar ik weet ook nog steeds niet welke c's hij nu allemaal beschadigd heeft en welke er nu uit het ruggenmerg liggen. (maar dat komt ook omdat ik het niet kan onthouden) Wil gewoon vragen of ze zulke dingen even voor me op papier wil zetten.
Ze vroeg ook nog of we voor hij bij willen houden wanneer hij los gaat staan en er dan een foto van willen maken voor haar. Ze heeft deze week een internationaal congres over de EP en de ontwikkeling. Volgens de boekjes zouden kindjes met EP nl. een ontwikkelingsachterstand hebben. Zij twijfeld daar aan en als je naar Renzo kijkt, is het helemaal niet van toepassing (volgens haar).
Maar al met al zeer positieve berichten dus. Ze zei ook dat ze alles wat hij doet/kan zo knap vindt zeker gezien de ernst van zijn letsel. We wisten wel dat zijn EP ernstig was, maar om het dan weer even uit de mond van een prof. bevestigd te krijgen komt toch wel weer even aan. Maarja.....moet maar blijven kijken hoe het nu met hem gaat.
Ga nog ff op je site kijken, heb nu alleen weinig te mailen haha :D
Tja Eem.....je moet hier af en toe ook niet onverwachts binnen komen :P. Maar even alle gekheid op een stokje. Ik neem tussen de middag als de jongens slapen vaak ff tijd voor mezelf lekker rustig achter de computer. En vriendlief is s'avonds vaak nog even naar de zaak en dan kruip ik weer even achter de computer. Hoezo verslaafd? ;)
Mette, kan me heel goed voorstellen hoor dat je het zooo spannend vond. Weet nog heel goed hoe ik me voelde. En mannen lijken dan toch altijd wel wat nuchterder daar in, is maar goed ook denk ik. Dat brengt wat evenwicht, haha. Hoe gaat het nu met Nova? Ik ga zo meteen je mail adres ff opzoeken, stuur ik meteen een berichtje heb je dat van mij ook.
Ik was gister echt super zenuwachtig, maar gelukkig bleek dat weer voor niets te zijn (wat ben ik ook een muts he?)
S...de fysio was zeer tevreden over ons mannetje. Ze vond het wonderbaarlijk dat hij zo goed billenschuifd, dat hij staat en dat hij zo goed in de jagerstand kan zitten. En dit alles zonder voorover te vallen. Gebeurt natuurlijk wel eens, maar dan als hij echt moe is. Ze zei dat het motorisch een heel vaardig mannetje is. En dat was weer erg fijn om te horen. Aangezien de arts in het WFG hem voor zijn motoriek en ontwikkeling onder controle wil houden, gezien zijn zeer bemoeilijkte start. (we waren daar afgelopen vrijdag en moeten in dec. weer terug komen)
Ze vindt ook dat hij zijn arm erg goed buigt en heeft ook wat spanning in 1 van zijn vingertjes gevoeld en zei dat het af en toe wel leek of hij zijn arm wilde strekken (dat dacht ik dus ook al). Ik was bang dat hij te weinig zou kunnen, dat ze meer zouden verwachten. Maar ze was juist super positief. Als hij staat en hij "legt" zijn arm op tafel, is dat een truukje. Maar dat dacht ik ook al, dus dat viel niet heel erg tegen. Ze zei dat we eigenlijk ook nog niets kunnen/mogen verwachten omdat na 9 mnd de eerste resultaten pas zichtbaar zijn. We zijn nu "nog maar" 8 mnd verder. Maarja..hoe eerder hoe beter.
Toch is het ook wel verwarrend hoor, ik ga er nog even goed over nadenken en dan een mail aan haar sturen. Ze heeft nl. in december gezegd dat ze met 4 mnd buiging in zijn arm zou verwachten en dat kwam dus ook (gelukkig) en de zenuwen van zijn vingers daar heeft de chirurg juist niets aan gedaan, alleen maar schoongemaakt. Soms snap ik het niet helemaal. Maar ik weet ook nog steeds niet welke c's hij nu allemaal beschadigd heeft en welke er nu uit het ruggenmerg liggen. (maar dat komt ook omdat ik het niet kan onthouden) Wil gewoon vragen of ze zulke dingen even voor me op papier wil zetten.
Ze vroeg ook nog of we voor hij bij willen houden wanneer hij los gaat staan en er dan een foto van willen maken voor haar. Ze heeft deze week een internationaal congres over de EP en de ontwikkeling. Volgens de boekjes zouden kindjes met EP nl. een ontwikkelingsachterstand hebben. Zij twijfeld daar aan en als je naar Renzo kijkt, is het helemaal niet van toepassing (volgens haar).
Maar al met al zeer positieve berichten dus. Ze zei ook dat ze alles wat hij doet/kan zo knap vindt zeker gezien de ernst van zijn letsel. We wisten wel dat zijn EP ernstig was, maar om het dan weer even uit de mond van een prof. bevestigd te krijgen komt toch wel weer even aan. Maarja.....moet maar blijven kijken hoe het nu met hem gaat.
Ga nog ff op je site kijken, heb nu alleen weinig te mailen haha :D
woensdag 13 juni 2007 om 22:01
He elsa
Wat goed dat je weer opgelucht ervandaan bent gekomen! En wat goed dat ze Renzo als voorbeeld willen! Wauw; motorisch vaardig mannetje; heerlijk om te horen lijkt me!
Wat bedoelde ze met ontwikkelingsachterstand, qua evenwicht met zitten staan en lopen of algehele achterstand omdat de hersenhelften anders ontwikkelen? Hmm ben ik wel benieuwd naar.
Ik neem ook bij de volgende keer een opschrijfboekje mee zodat ik kan opschrijven wat er precies stuk is en omgelegd enzo.
Zelfs met haar gefixeerde arm ligt ze de hele tijd op haar buik, ze is ws dolblij dat ze weer kan omrollen:D
Ik ben ook wel blij dat ze uit de schelp is, kan weer normaal naar de suup zonder dat mensen achter m'n rug om kletsen. Kreeg te horen dat ik haar vast had laten vallen:? Mensen oordelen maar, als ze nu gewoon vroegen wat er met haar aan de hand was, maar nee.. Toch bleef ik wel gewoon weg gaan, Noof vond het leuk en daar ging het om!
Samui, hoe is het bij jou? Lukt het wat met de spalk?
Wat goed dat je weer opgelucht ervandaan bent gekomen! En wat goed dat ze Renzo als voorbeeld willen! Wauw; motorisch vaardig mannetje; heerlijk om te horen lijkt me!
Wat bedoelde ze met ontwikkelingsachterstand, qua evenwicht met zitten staan en lopen of algehele achterstand omdat de hersenhelften anders ontwikkelen? Hmm ben ik wel benieuwd naar.
Ik neem ook bij de volgende keer een opschrijfboekje mee zodat ik kan opschrijven wat er precies stuk is en omgelegd enzo.
Zelfs met haar gefixeerde arm ligt ze de hele tijd op haar buik, ze is ws dolblij dat ze weer kan omrollen:D
Ik ben ook wel blij dat ze uit de schelp is, kan weer normaal naar de suup zonder dat mensen achter m'n rug om kletsen. Kreeg te horen dat ik haar vast had laten vallen:? Mensen oordelen maar, als ze nu gewoon vroegen wat er met haar aan de hand was, maar nee.. Toch bleef ik wel gewoon weg gaan, Noof vond het leuk en daar ging het om!
Samui, hoe is het bij jou? Lukt het wat met de spalk?
vrijdag 15 juni 2007 om 21:09
Mette, wat belachelijk dat mensen dat zeggen :? Ik heb gelukkig nooit gehoord dat ik zulke opmerkingen kreeg, denk dat ik flink uit mijn dak was gegaan ander. Alhoewel, je weet nooit hoe je reageerd.
Wij hadden tijdens de operatie, toen we aan het wachten waren op de arts en hij al ruim 10 uur onder narcose een man in de ouderkamer die vroeg waaraan hij geopereed werd, die reageerde heel laconiek "ow dus het is helemaal niet levensbedreigend" Ik was perplex achteraf had ik wel willen schreeuwen tegen hem "nee kl*tz*k maar als jouw kindje deze operatie doorstaat, is er verder in haar leven niets meer aan de hand (hartoperatie) die van ons is voor ALTIJD gehandicapt!!! Mensen daar zeiden al dat het een pannekoek was en we hem maar in zijn sop gaar moesten laten koken.
Maar ben blij dat je weer lekker op stap kunt, zeker met dit weer.
Hm moet afhaken, vriendlief moet werken op pc :(
Samui, hoe is het bij jullie?
Prettig weekend allemaal :D
Wij hadden tijdens de operatie, toen we aan het wachten waren op de arts en hij al ruim 10 uur onder narcose een man in de ouderkamer die vroeg waaraan hij geopereed werd, die reageerde heel laconiek "ow dus het is helemaal niet levensbedreigend" Ik was perplex achteraf had ik wel willen schreeuwen tegen hem "nee kl*tz*k maar als jouw kindje deze operatie doorstaat, is er verder in haar leven niets meer aan de hand (hartoperatie) die van ons is voor ALTIJD gehandicapt!!! Mensen daar zeiden al dat het een pannekoek was en we hem maar in zijn sop gaar moesten laten koken.
Maar ben blij dat je weer lekker op stap kunt, zeker met dit weer.
Hm moet afhaken, vriendlief moet werken op pc :(
Samui, hoe is het bij jullie?
Prettig weekend allemaal :D
vrijdag 22 juni 2007 om 23:08
Hoihoi,
Tijdje niet gereageert, maar we waren dan ook op vakantie
. Was helemaal super (Griekenland), zoon is dol op zwemmen en kon dat daar naar hartelust doen. Zodra hij het zwembad zag begon hij al van enthousiasme te trappelen en te wijzen naar het zwembad 'die, die, die'. Zo leuk om te zien!!!
De afspraak voor de spalk is een week uitgesteld dus die wordt volgende week aangemeten. Geen idee of je 'm gelijk meekrijgt of dat ie speciaal gemaakt moet worden.
Het ging op vakantie super met z'n handje.. hij gaf zelfs kusjes erop. Onze ergotherapeute zei dat dat een HEEL goed teken is, hij is zich helemaal bewust van de hand en vaak is dat met een hemiplegie juist niet het geval. Ook vond zij dat hij zijn hand steeds beter gebruikt en steeds meer opendoet. En dat al na zo'n 8 behandelingen!!! Hopelijk helpt het handspalkje nog meer.
Fijn om te lezen dat het met jullie kids ook goed gaat!! Hebben jullie trouwens ergo? Ik neem aan dat bij jullie kids niet alleen de armfunctie beperkt is maar ook de handfunctie (of heb ik het mis)? Wat voor dingen doen jullie met fysio?
Tijdje niet gereageert, maar we waren dan ook op vakantie
. Was helemaal super (Griekenland), zoon is dol op zwemmen en kon dat daar naar hartelust doen. Zodra hij het zwembad zag begon hij al van enthousiasme te trappelen en te wijzen naar het zwembad 'die, die, die'. Zo leuk om te zien!!!De afspraak voor de spalk is een week uitgesteld dus die wordt volgende week aangemeten. Geen idee of je 'm gelijk meekrijgt of dat ie speciaal gemaakt moet worden.
Het ging op vakantie super met z'n handje.. hij gaf zelfs kusjes erop. Onze ergotherapeute zei dat dat een HEEL goed teken is, hij is zich helemaal bewust van de hand en vaak is dat met een hemiplegie juist niet het geval. Ook vond zij dat hij zijn hand steeds beter gebruikt en steeds meer opendoet. En dat al na zo'n 8 behandelingen!!! Hopelijk helpt het handspalkje nog meer.
Fijn om te lezen dat het met jullie kids ook goed gaat!! Hebben jullie trouwens ergo? Ik neem aan dat bij jullie kids niet alleen de armfunctie beperkt is maar ook de handfunctie (of heb ik het mis)? Wat voor dingen doen jullie met fysio?
vrijdag 22 juni 2007 om 23:47
He Samui,
Lekker dat het zo leuk was op vakantie, en wat zullen jullie trots zijn dat je zoontje zijn hand erbij betrekt; echt super!!!!
Noof d'r hand staat in de 'waiters tip' houding, dus naar buiten, dit omdat de buiten spieren het wel doen en dus haar handje scheef trekt.
Wat voor soort oefeningen we straks krijgen weet ik niet, vrijdag beginnen we.
Nova kan trouwens wel haar vingers bewegen, maar haar pols is niet stabiel.
Elsa, merk je nu wat in zijn verdere ontwikkeling iets van de hersenbloeding? Wat ontzettend angstig dat jullie toen halsoverkop naar het ziekenhuis moesten! Had de vk niet gevoeld dat hij zo zwaar zou zijn?
Want jeetje meis, ruim 10 pond.. Gek dat ze dat niet hebben aan zien komen zeg maar...
Wel bijzonder dat hij bij de geboorte zo zwaar was en je nu blij bent als ie weer wat vetjes kweekt.
Hoe is het nu met hem? Griepje alweer te boven?
Fijn weekend!!
Lekker dat het zo leuk was op vakantie, en wat zullen jullie trots zijn dat je zoontje zijn hand erbij betrekt; echt super!!!!
Noof d'r hand staat in de 'waiters tip' houding, dus naar buiten, dit omdat de buiten spieren het wel doen en dus haar handje scheef trekt.
Wat voor soort oefeningen we straks krijgen weet ik niet, vrijdag beginnen we.
Nova kan trouwens wel haar vingers bewegen, maar haar pols is niet stabiel.
Elsa, merk je nu wat in zijn verdere ontwikkeling iets van de hersenbloeding? Wat ontzettend angstig dat jullie toen halsoverkop naar het ziekenhuis moesten! Had de vk niet gevoeld dat hij zo zwaar zou zijn?
Want jeetje meis, ruim 10 pond.. Gek dat ze dat niet hebben aan zien komen zeg maar...
Wel bijzonder dat hij bij de geboorte zo zwaar was en je nu blij bent als ie weer wat vetjes kweekt.
Hoe is het nu met hem? Griepje alweer te boven?
Fijn weekend!!
zondag 24 juni 2007 om 02:47
Samui, lekker zeg op vakantie, heerlijk. Leuk is het als die kleintjes zo'n pret in het water beleven.
Renzo gebruikt zijn handje idd niet en zijn hand staat ook in dezelfde stand als die van Nova (=ook een kenmerk van ep) Onze fysio doet diverse oefeningen van zijn hand in een zachte opblaasbare bal stoppen, dingen in zijn vingertjes proberen te krijgen (bijv. een pen) met zijn handje door een bakje met rijst of macaroni heen bewegen. Scheerschuim (of slagroom) op het blad van zijn kinderstoel en hem daar mee laten smeren en zijn handje er ook flink door heen halen. Dit allemaal voor het bewustzijn. Ook probeert ze oefeningen te doen waardoor hij op zijn hand gaat steunen. (hij steunt nu op zijn pols met zijn handje naar binnen gevouwen) maar dit pikt hij niet zo erg, hij trekt dan snel zijn hand weer terug. Verder beweegt ze hem door en krijg ik tips hoe ik bepaalde dingen met hem kan oefenen.
Mette, hij is weer opgeknapt hoor, gelukkig. Hij had dubbel last en buikgriep en vlak na elkaar 4 kiezen en nu 2 snijtanden die op het randje van doorkomen balanceren. Vk had wel een zwaar kind verwacht, maar niet zo zwaar, helaas.....
Nou later meer en uitgebreider ga nu mijn bedje in, kom net van de Kermis en moest ff bijkomen. Maar voor ik het weet is het weer een uurtje of 7 en vindt een klein mannetje dat het wel weer ochtend is, haha.
Prettige zondag.
Renzo gebruikt zijn handje idd niet en zijn hand staat ook in dezelfde stand als die van Nova (=ook een kenmerk van ep) Onze fysio doet diverse oefeningen van zijn hand in een zachte opblaasbare bal stoppen, dingen in zijn vingertjes proberen te krijgen (bijv. een pen) met zijn handje door een bakje met rijst of macaroni heen bewegen. Scheerschuim (of slagroom) op het blad van zijn kinderstoel en hem daar mee laten smeren en zijn handje er ook flink door heen halen. Dit allemaal voor het bewustzijn. Ook probeert ze oefeningen te doen waardoor hij op zijn hand gaat steunen. (hij steunt nu op zijn pols met zijn handje naar binnen gevouwen) maar dit pikt hij niet zo erg, hij trekt dan snel zijn hand weer terug. Verder beweegt ze hem door en krijg ik tips hoe ik bepaalde dingen met hem kan oefenen.
Mette, hij is weer opgeknapt hoor, gelukkig. Hij had dubbel last en buikgriep en vlak na elkaar 4 kiezen en nu 2 snijtanden die op het randje van doorkomen balanceren. Vk had wel een zwaar kind verwacht, maar niet zo zwaar, helaas.....
Nou later meer en uitgebreider ga nu mijn bedje in, kom net van de Kermis en moest ff bijkomen. Maar voor ik het weet is het weer een uurtje of 7 en vindt een klein mannetje dat het wel weer ochtend is, haha.
Prettige zondag.
vrijdag 6 juli 2007 om 21:03
Hoi hoi,
Renzo staat los :D en hij zakt zelfs door zijn knietjes (op zijn hurken zeg maar) terwijl hij los staat. Tevens loopt hij sinds 1,5 week ook pittig langs de tafel en wil hij nu ook steeds aan het handje stappen. Nog even en hij loopt los, haha.
En nog een mijlpaal, hij probeerde gisteravond toen ik aan het oefenen was met een elastiekje. Zelf dit elastiekje in zijn handje te doen en tilde dan met zijn rechterhand zijn linkerhandje op. Het is wel niet zoals het moet, maar hij begrijpt dus wel dat, dat met zijn linkerhandje ook zo moet. Ben helemaal trots en blij.
Hoet gaat het met jullie? Samui zeker lekker op vakantie nu? (sorry ben ff kwijt wanneer je ook al weer ging)
En Mette hoe is het met Nova? Wil het wat met de fixatie? En hoe gaat het met jezelf? Als ik teveel vraag, gewoon zeggen hoor
Tot later, groetjes
Renzo staat los :D en hij zakt zelfs door zijn knietjes (op zijn hurken zeg maar) terwijl hij los staat. Tevens loopt hij sinds 1,5 week ook pittig langs de tafel en wil hij nu ook steeds aan het handje stappen. Nog even en hij loopt los, haha.
En nog een mijlpaal, hij probeerde gisteravond toen ik aan het oefenen was met een elastiekje. Zelf dit elastiekje in zijn handje te doen en tilde dan met zijn rechterhand zijn linkerhandje op. Het is wel niet zoals het moet, maar hij begrijpt dus wel dat, dat met zijn linkerhandje ook zo moet. Ben helemaal trots en blij.
Hoet gaat het met jullie? Samui zeker lekker op vakantie nu? (sorry ben ff kwijt wanneer je ook al weer ging)
En Mette hoe is het met Nova? Wil het wat met de fixatie? En hoe gaat het met jezelf? Als ik teveel vraag, gewoon zeggen hoor
Tot later, groetjes
woensdag 11 juli 2007 om 10:11
He meiden,
Hoe gaat het??
Hier gaat het wel, we zijn met de revalitdatie begonnen. Qua functie zijn we weer terug bij af. Haar arm is weer helemaal slap, alleen haar vingers bewegen en de waiters tip houding is weer heel sterk
Oefenen vind ze niet leuk, de eindstanden zijn nog wat stram. Ze is ook een week behoorlijk ziek geweest dus tja, dan is dat gefrutsel aan je lijf ook niet zo fijn.
Elsa; Wat SUPER van Renzo!!:D Hoe gaat het nu?
Samui; Hoe gaat het met de spalk?
Gaan jullie nog op vakantie?
Oo er is er hier een wakker, ga haar eruit halen, we gaan zo naar de ponydag in de stad met zus, nichtje en vriendin met kinderen.
Het is nu ook zowaar al even droog.
O ja, na lang uitstellen nu ook voor mezelf bij de fysio, blijk toch bekkeninstabiliteit overgehouden te hebben aan de bevalling..:(
Ben ik dus nog wel even zoet mee.
Dikke knuf voor jullie stoere mannetjes
x
Hoe gaat het??
Hier gaat het wel, we zijn met de revalitdatie begonnen. Qua functie zijn we weer terug bij af. Haar arm is weer helemaal slap, alleen haar vingers bewegen en de waiters tip houding is weer heel sterk
Oefenen vind ze niet leuk, de eindstanden zijn nog wat stram. Ze is ook een week behoorlijk ziek geweest dus tja, dan is dat gefrutsel aan je lijf ook niet zo fijn.
Elsa; Wat SUPER van Renzo!!:D Hoe gaat het nu?
Samui; Hoe gaat het met de spalk?
Gaan jullie nog op vakantie?
Oo er is er hier een wakker, ga haar eruit halen, we gaan zo naar de ponydag in de stad met zus, nichtje en vriendin met kinderen.
Het is nu ook zowaar al even droog.
O ja, na lang uitstellen nu ook voor mezelf bij de fysio, blijk toch bekkeninstabiliteit overgehouden te hebben aan de bevalling..:(
Ben ik dus nog wel even zoet mee.
Dikke knuf voor jullie stoere mannetjes
x
woensdag 11 juli 2007 om 21:15
Geeft niks hoor, ik onthou ook lang niet alles!
Goed hoor van Renzo!!! Super knap van 'm.
Succes met de revalidatie.. gelukkig pikken kindjes veel snel op dus ik hoop dat het ook bij jullie voorspoedig gaat!
Updeetje van hier: Wij moeten nu zit/sta oeeningen doen. Dus zoon moet zitten op de onderste trede van de trap en dan moet ik zijn handjes pakken en moet ie zelf gaan staan.
Op het rev. centrum hebben ze een zgn 'loopvoorziening', soort loopkar en daar loopt ie heel trots in. Fysio zei ik kan het wel voor je aanvragen maar verwacht dat ie er over 3 maanden niks meer aan heeft. Dat is supergoed nieuws.. ik hoop alleen maar dat ie voor z'n 2e verjaardag loopt (da's in januari). Moest ook schoenen kopen van de fysio. Ik dacht dat dat pas moest als kindjes een aantal weken goed kunnen lopen, maar volgens hem kon hij er baar bij hebben met extra steun om de enkel. De handspalk is weer terug want hij zat niet goed volgens de ergo, wordt aangepast en ik krijg volgende week een nieuwe.
Onze ergo borstelt zoon's arm en hand altijd voordat therapie begint, om prikkels op te wekken zeg maar. Doen ze dat bij jullie ook??
Goed hoor van Renzo!!! Super knap van 'm.
Succes met de revalidatie.. gelukkig pikken kindjes veel snel op dus ik hoop dat het ook bij jullie voorspoedig gaat!
Updeetje van hier: Wij moeten nu zit/sta oeeningen doen. Dus zoon moet zitten op de onderste trede van de trap en dan moet ik zijn handjes pakken en moet ie zelf gaan staan.
Op het rev. centrum hebben ze een zgn 'loopvoorziening', soort loopkar en daar loopt ie heel trots in. Fysio zei ik kan het wel voor je aanvragen maar verwacht dat ie er over 3 maanden niks meer aan heeft. Dat is supergoed nieuws.. ik hoop alleen maar dat ie voor z'n 2e verjaardag loopt (da's in januari). Moest ook schoenen kopen van de fysio. Ik dacht dat dat pas moest als kindjes een aantal weken goed kunnen lopen, maar volgens hem kon hij er baar bij hebben met extra steun om de enkel. De handspalk is weer terug want hij zat niet goed volgens de ergo, wordt aangepast en ik krijg volgende week een nieuwe.
Onze ergo borstelt zoon's arm en hand altijd voordat therapie begint, om prikkels op te wekken zeg maar. Doen ze dat bij jullie ook??
woensdag 11 juli 2007 om 22:17
Heej meiden,
Neej Samui dat borstelen doen ze bij Renzo niet. Maar op controles in Leiden gingen ze wel met een kriebel ding over arm en heeft ze er ook wel eens in geknepen (niet heel hard natuurlijk ;)) om reactie op te wekken. Wat de fysio aan huis zei is dat met koud metaal (bijv. theelepeltje) of een ijsklontje heel kort kontakt met de huid ook reactie op kan wekken.
Balen dat het spalkje niet goed pas was zeg. En wat super dat de fysio denkt dat over 3 maanden dat loopding niet meer nodig is
Mette, hoe was de pony dag? Ben vanmorgen nog ff snel de stad in geweest om Croc's te scoren en ben eindelijk geslaagd. Nog wat kleine andere dingen aan geschaft en bedenk me nu net dat ik dus nog een kadobon van de Etos had moeten regelen voor een collega voor morgen :? Ga zo maar ff op internet kijken of ze om half 9 open zijn (maar ben bang van niet) dan kom ik wel iets te laat, maar heb ik hem iig.
Ben vanavond met Xander naar een Monstertruck show en stuntteam voorstelling geweest hier in het dorp. Vond hij helemaal tegek. Het duurde alleen een beetje lang. Hij doorstond het goed, maar lag pas om half 10 in bed en morgen is het weer vroeg dag vanwege mijn werk. Hoop voor oma dat hij niet al te sjaggo is. Maar ach.....ze was zelf mee ;)
Nou ik ga nog ff de Etos site checken en dan lekker slapen.
Groetjes Elsa
Neej Samui dat borstelen doen ze bij Renzo niet. Maar op controles in Leiden gingen ze wel met een kriebel ding over arm en heeft ze er ook wel eens in geknepen (niet heel hard natuurlijk ;)) om reactie op te wekken. Wat de fysio aan huis zei is dat met koud metaal (bijv. theelepeltje) of een ijsklontje heel kort kontakt met de huid ook reactie op kan wekken.
Balen dat het spalkje niet goed pas was zeg. En wat super dat de fysio denkt dat over 3 maanden dat loopding niet meer nodig is
Mette, hoe was de pony dag? Ben vanmorgen nog ff snel de stad in geweest om Croc's te scoren en ben eindelijk geslaagd. Nog wat kleine andere dingen aan geschaft en bedenk me nu net dat ik dus nog een kadobon van de Etos had moeten regelen voor een collega voor morgen :? Ga zo maar ff op internet kijken of ze om half 9 open zijn (maar ben bang van niet) dan kom ik wel iets te laat, maar heb ik hem iig.
Ben vanavond met Xander naar een Monstertruck show en stuntteam voorstelling geweest hier in het dorp. Vond hij helemaal tegek. Het duurde alleen een beetje lang. Hij doorstond het goed, maar lag pas om half 10 in bed en morgen is het weer vroeg dag vanwege mijn werk. Hoop voor oma dat hij niet al te sjaggo is. Maar ach.....ze was zelf mee ;)
Nou ik ga nog ff de Etos site checken en dan lekker slapen.
Groetjes Elsa
maandag 16 juli 2007 om 14:31
Heej meiden,
Ik heb goed nieuws,
Renzo heeft zijn armpje zelf opgetild!!! Ik ben echt helemaal supertrots!
Volgens mij kan het ook geen valse beweging zijn geweest omdat ik hem op mijn arm had en zag en voelde dat hij zijn romp stil hield.
Nou dat wilde ik even delen, ga nu snel Xander in zijn lurven grijpen. HIj is heel lief voor mij aan het "afwassen" maar straks staat de hele keuken blank.
Tot later.........groetjes
Ik heb goed nieuws,
Renzo heeft zijn armpje zelf opgetild!!! Ik ben echt helemaal supertrots!
Volgens mij kan het ook geen valse beweging zijn geweest omdat ik hem op mijn arm had en zag en voelde dat hij zijn romp stil hield.
Nou dat wilde ik even delen, ga nu snel Xander in zijn lurven grijpen. HIj is heel lief voor mij aan het "afwassen" maar straks staat de hele keuken blank.
Tot later.........groetjes
