Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
donderdag 16 november 2006 om 20:53
Hoi Elsa,
Nee, ik kan niet zwemmen in de zin van baantjes zwemmen etc.
Ik zink na een paar schoolslagen, omdat je arm gewoon "wegvalt".
Ik heb wel op schoolzwemmen gezeten, maar omdat ik achterbleef met de rest hebben ze in overleg met mijn ouders besloten om mij met de zwemlessen te stoppen. Ik was toen wel op een punt dat ik mijzelf kon redden. En ja, dat was frustrerend:(. Als er dan een klasgenootje jarig was en die vierde het in het zwembad dan kon ik uiteraard niet in het "diepe" en dat is niet leuk, daar ben ik eerlijk in. Gelukkig had ik genoeg vriendinnetjes dus die wisselde elkaar dan af zodat ik niet alleen was:D.
Mijn gevoel is erg beperkt. Ik heb ook liever niet dat er iemand aan mijn arm komt (dan spring ik een meter in de lucht, zeg maar) Dat komt omdat het op ieder plekje op je arm weer anders is. Zo voel ik in mijn onderarm geen warm of koud en kan ik geen onderscheid maken in structuren. Als mijn arm jeukt helpt krabben bijv. ook niet. Het is een "mat" gevoel.
In mijn bovenarm voel ik vrijwel niets.
Gr, Susie
Nee, ik kan niet zwemmen in de zin van baantjes zwemmen etc.
Ik zink na een paar schoolslagen, omdat je arm gewoon "wegvalt".
Ik heb wel op schoolzwemmen gezeten, maar omdat ik achterbleef met de rest hebben ze in overleg met mijn ouders besloten om mij met de zwemlessen te stoppen. Ik was toen wel op een punt dat ik mijzelf kon redden. En ja, dat was frustrerend:(. Als er dan een klasgenootje jarig was en die vierde het in het zwembad dan kon ik uiteraard niet in het "diepe" en dat is niet leuk, daar ben ik eerlijk in. Gelukkig had ik genoeg vriendinnetjes dus die wisselde elkaar dan af zodat ik niet alleen was:D.
Mijn gevoel is erg beperkt. Ik heb ook liever niet dat er iemand aan mijn arm komt (dan spring ik een meter in de lucht, zeg maar) Dat komt omdat het op ieder plekje op je arm weer anders is. Zo voel ik in mijn onderarm geen warm of koud en kan ik geen onderscheid maken in structuren. Als mijn arm jeukt helpt krabben bijv. ook niet. Het is een "mat" gevoel.
In mijn bovenarm voel ik vrijwel niets.
Gr, Susie
donderdag 16 november 2006 om 22:02
Hoi Elsa en anderen met kleine kindjes
Zijn jullie ook onder behandeling van een revalidatie-arts en is hierbij een revalidatieplan o.i.d. uitgestippeld? Ik ben eigenlijk benieuwd hoe het bij anderen is geregeld vandaar. Mijn zoontje krijgt binnenkort een observatietest en naar aanleiding daarvan wordt bepaald welke therapieen hij nodig heeft. Maar goed, hij wordt dan ook zowel cognitief als motorisch getest omdat op deze leeftijd nog niet duidelijk is wat de gevolgen zijn geweest voor hem.
Zijn jullie ook onder behandeling van een revalidatie-arts en is hierbij een revalidatieplan o.i.d. uitgestippeld? Ik ben eigenlijk benieuwd hoe het bij anderen is geregeld vandaar. Mijn zoontje krijgt binnenkort een observatietest en naar aanleiding daarvan wordt bepaald welke therapieen hij nodig heeft. Maar goed, hij wordt dan ook zowel cognitief als motorisch getest omdat op deze leeftijd nog niet duidelijk is wat de gevolgen zijn geweest voor hem.
vrijdag 17 november 2006 om 09:36
Hé Elsa, ik snapte wel dat je opmerking over rood haar niet vervelend bedoeld was! Ik dacht eigenlijk dat de roodharigen aan het uitsterven waren, heb ik laatst iets over gelezen (echt waar!), maar dat valt dus wel mee! Bedankt voor je mail Elsa, ik ben er nog niet aan toe gekomen om terug te schrijven, maar ga ik gauw doen.
Susie, bedankt voor je antwoorden op mijn vragen. Goh, ik vind het toch wel heavy wat je vertelt over die scheefgroei en de gevolgen daarvan, en je gevoelsbeperking. Dat is ook wel een beetje een zorg van mij, net als het verkorten van spieren, wat bij jouw kindje, Charliez, dus ook een risico is. Dat is ook meteen wat er zo lastig is, vind ik, aan de omgang met andere mensen. Zij zien alleen een (deels) verlamde arm en denken dan; oké, een arm niet goed kunnen gebruiken is lastig, maar daar leer je wel mee omgaan. Terwijl het veel meer lichamelijke problemen met zich meebrengt (wat je niet altijd aan de buitenkant ziet). In het geval van EP dus onder andere het bijna onvermijdelijke verstijven en misschien vast gaan zitten van gewrichten en het verkorten van spieren, sterke voorkeurshouding van het hoofd met als gevolg een asymetrische schedel en verstijving in de nekspieren, scheefgroei in de wervelkolom, overbelasting van de gezonde arm wat gepaard kan gaan met chronische pijn (tegenwoordig vaak pas op latere leeftijd, heb ik begrepen), gevoelsstoornis met kans op zelfbeschadiging.
SamuiLife, jij bent dus nu bezig met het uitstippelen van een behandeling? Hoe oud is jouw kindje nu? Bij mijn dochter is dat nog niet aan de orde, ze is pas 4 maanden. Bij EP zijn de zenuwen die de arm en hand aansturen beschadigd. Dit is meestal een tijdelijke beschadiging, een soort blessure als gevolg van overrekking bij de geboorte, die vanzelf geneest. De meeste baby's zijn met een maand of drie grotendeels hersteld. Een kleinere groep hersteld gedeeltelijk (dan is een deel van de zenuwen beschadigd), en kunnen bijv. de arm weer buigen en de hand gebruiken. Dan kan er vaak op peuterleeftijd nog wat aan de restverschijnselen gedaan worden, zodat de functionaliteit verbetert, bijv. fijne motoriek van de vingers, de hand op de rug kunnen leggen, de arm hoog boven het hoofd strekken, enz. Bij een aantal babys is er echter zoveel rek op de zenuwen geweest dat die echt stukgetrokken zijn. Die worden dan al op babyleeftijd geopereerd, waarbij de kapotte zenuwen weer met elkaar verbonden worden (zenuwtransplantatie), zodat ze langzaam aan weer kunnen gaan werken. Tenminste, dat is de bedoeling. Er is dan káns op gedeeltelijk herstel wat jaren kan duren, maar de prognose is altijd zeer onduidelijk. Het zoontje van Elsa heeft dus zo'n operatie gehad. Bij mijn kindje wordt er nog getwijfeld over een operatie, omdat er toch wat beweging in de arm komt, maar die is dus maar zeer beperkt. Ze kan nu de elleboog buigen en de vingers bewegen. De pols en schouder kan ze niet bewegen en haar onderarm en hand staan helemaal naar binnengedraaid.De vraag is nu dus of dit ook nog gaat verbeteren de komende weken (er is geen onderzoek dat zekerheid kan geven over de ernst van het letsel en de staat van de zenuwen), en zo niet, wat dan haar prognose is. Ook bij haar komt het in ieder geval nooit meer helemaal goed.
oh, ff troosten boven, kom zo terug...
Susie, bedankt voor je antwoorden op mijn vragen. Goh, ik vind het toch wel heavy wat je vertelt over die scheefgroei en de gevolgen daarvan, en je gevoelsbeperking. Dat is ook wel een beetje een zorg van mij, net als het verkorten van spieren, wat bij jouw kindje, Charliez, dus ook een risico is. Dat is ook meteen wat er zo lastig is, vind ik, aan de omgang met andere mensen. Zij zien alleen een (deels) verlamde arm en denken dan; oké, een arm niet goed kunnen gebruiken is lastig, maar daar leer je wel mee omgaan. Terwijl het veel meer lichamelijke problemen met zich meebrengt (wat je niet altijd aan de buitenkant ziet). In het geval van EP dus onder andere het bijna onvermijdelijke verstijven en misschien vast gaan zitten van gewrichten en het verkorten van spieren, sterke voorkeurshouding van het hoofd met als gevolg een asymetrische schedel en verstijving in de nekspieren, scheefgroei in de wervelkolom, overbelasting van de gezonde arm wat gepaard kan gaan met chronische pijn (tegenwoordig vaak pas op latere leeftijd, heb ik begrepen), gevoelsstoornis met kans op zelfbeschadiging.
SamuiLife, jij bent dus nu bezig met het uitstippelen van een behandeling? Hoe oud is jouw kindje nu? Bij mijn dochter is dat nog niet aan de orde, ze is pas 4 maanden. Bij EP zijn de zenuwen die de arm en hand aansturen beschadigd. Dit is meestal een tijdelijke beschadiging, een soort blessure als gevolg van overrekking bij de geboorte, die vanzelf geneest. De meeste baby's zijn met een maand of drie grotendeels hersteld. Een kleinere groep hersteld gedeeltelijk (dan is een deel van de zenuwen beschadigd), en kunnen bijv. de arm weer buigen en de hand gebruiken. Dan kan er vaak op peuterleeftijd nog wat aan de restverschijnselen gedaan worden, zodat de functionaliteit verbetert, bijv. fijne motoriek van de vingers, de hand op de rug kunnen leggen, de arm hoog boven het hoofd strekken, enz. Bij een aantal babys is er echter zoveel rek op de zenuwen geweest dat die echt stukgetrokken zijn. Die worden dan al op babyleeftijd geopereerd, waarbij de kapotte zenuwen weer met elkaar verbonden worden (zenuwtransplantatie), zodat ze langzaam aan weer kunnen gaan werken. Tenminste, dat is de bedoeling. Er is dan káns op gedeeltelijk herstel wat jaren kan duren, maar de prognose is altijd zeer onduidelijk. Het zoontje van Elsa heeft dus zo'n operatie gehad. Bij mijn kindje wordt er nog getwijfeld over een operatie, omdat er toch wat beweging in de arm komt, maar die is dus maar zeer beperkt. Ze kan nu de elleboog buigen en de vingers bewegen. De pols en schouder kan ze niet bewegen en haar onderarm en hand staan helemaal naar binnengedraaid.De vraag is nu dus of dit ook nog gaat verbeteren de komende weken (er is geen onderzoek dat zekerheid kan geven over de ernst van het letsel en de staat van de zenuwen), en zo niet, wat dan haar prognose is. Ook bij haar komt het in ieder geval nooit meer helemaal goed.
oh, ff troosten boven, kom zo terug...
vrijdag 17 november 2006 om 09:55
Onze dochter is nu dus onder controle van een neuro-chirurg. Die beslist eind december of er wel of niet een operatie nodig is.Langer afwachten kan niet, ze is dan 6 maanden, en later opereren heeft weinig zin meer. Ze krijgt nu ook fysiotherapie om de verstijvingen en verkortingen tegen te gaan. Die oefeningen moeten we een aantal keer per dag met haar doen, de komende jaren. Haar motorische ontwikkeling loopt dus ook flink achter, wat gestimuleerd moet worden, maar waarschijnlijk gaat ze dat wel grotendeels inhalen. En haar linker arm bestaat voor haar eigenlijk niet, dus die zal altijd gestimuleerd moeten worden om zoveel mogelijk 'mee te gaan doen'. Ze zal bijv. wel het kruipen overslaan, maar alla, da's geen ramp. Een revalidatie-programma met bijv. ook ergotherapie en logopedie) is iets wat in een later stadium misschien aan de orde komt. De motorische ontwikkeling wordt nu nog gewoon door de fysio in de gaten gehouden, en we krijgen adviezen om hier goed mee om te gaan.
(Jéé, waarom wordt mijn verhaal toch altijd zóóóó'n lap tekst...! Terwijl ik alleen even kort onze situatie wilde schetsen??)
Oké, er wordt nu echt alarm gekrijst boven!
Wil later nog even terug komen op het Lucille Werner-verhaal.
Groetjes!
(Jéé, waarom wordt mijn verhaal toch altijd zóóóó'n lap tekst...! Terwijl ik alleen even kort onze situatie wilde schetsen??)
Oké, er wordt nu echt alarm gekrijst boven!
Wil later nog even terug komen op het Lucille Werner-verhaal.
Groetjes!
vrijdag 17 november 2006 om 14:19
Samui,
In het LUMC waar wij onder behandeling zijn met Renzo hebben ze voor dit letsel een heel team, plexus-team genaamd. Tot op heden hebben wij alleen kontakt gehad met de fysiotherapeute en de chirurg. Er zijn echter nog een orthopedagoog en nog 2 anderen aan verbonden. (ben even kwijt wie dat zijn). Zij begeleiden ons en wanneer ze denken dat wij de volgende persoon van het team nodig hebben, wordt deze ingeschakeld. Wanneer wij zelf behoefte aan een vd 5 "leden"van het team hebben kunnen wij dit aangeven.
Suzie; bedankt weer voor je reactie, van het zwemmen had ik al een beetje verwacht van het gevoel ben ik toch wel een klein beetje geschrokken. Ik vroeg me dit nl. af omdat ik regelmatig de vraag krijg of hij er geen pijn aan heeft. En nee dit heeft hij niet. Dit kan echter positief zijn (gewoon geen pijn) het kan ook negatief zijn, hij voelt niets. Hij is nu nog te klein om daar achter te komen, dus dat baart me wel zorgen.
Heb vandaag niet zoveel tijd....moet schoonmaken, boodschappen doen, enz,enz....Lees graag jullie reacties weer en heb van het weekend meer tijd.
Groetjes Elsa
In het LUMC waar wij onder behandeling zijn met Renzo hebben ze voor dit letsel een heel team, plexus-team genaamd. Tot op heden hebben wij alleen kontakt gehad met de fysiotherapeute en de chirurg. Er zijn echter nog een orthopedagoog en nog 2 anderen aan verbonden. (ben even kwijt wie dat zijn). Zij begeleiden ons en wanneer ze denken dat wij de volgende persoon van het team nodig hebben, wordt deze ingeschakeld. Wanneer wij zelf behoefte aan een vd 5 "leden"van het team hebben kunnen wij dit aangeven.
Suzie; bedankt weer voor je reactie, van het zwemmen had ik al een beetje verwacht van het gevoel ben ik toch wel een klein beetje geschrokken. Ik vroeg me dit nl. af omdat ik regelmatig de vraag krijg of hij er geen pijn aan heeft. En nee dit heeft hij niet. Dit kan echter positief zijn (gewoon geen pijn) het kan ook negatief zijn, hij voelt niets. Hij is nu nog te klein om daar achter te komen, dus dat baart me wel zorgen.
Heb vandaag niet zoveel tijd....moet schoonmaken, boodschappen doen, enz,enz....Lees graag jullie reacties weer en heb van het weekend meer tijd.
Groetjes Elsa
zaterdag 18 november 2006 om 22:01
Hiep Hoera! Renzo is uit zijn romper de fixatieperiode is voorbij. Vanmorgen om 9 uur stond de fysio op de stoep. Renzo zijn handje/pols stond inmiddels naar binnen toe gedraaid, maar na een half uurtje kreeg ze hem gelukkig weer redelijk recht, met veel oefenen moeten we dat voorlopig weer goed kunnen krijgen. Zijn bewustzijn van zijn armpje is helemaal weg, maar volgens fysio moeten we ons daar geen zorgen over maken. Hij is pienter en was tot aan de operatie nog bewust van zijn arm, zij heeft er alle vertrouwen in dat, dat weer (spoedig) terug komt.
Ik vindt het wel allemaal weer reuze eng hoor.....het aankleden, wassen enzo het is weer net als na zijn geboorte. Je durft eigenlijk niet zo goed, bent veel te bang dat je iets verkeerd doet. (ook al weet je dat, dat niet zomaar gebeurt). Maar dat zal wel weer wennen.
WONDER: vanmiddag op verjaardag, zegt mijn schoonmoeder het lijkt wel of hij heel zachtjes in mijn vinger knijpt. Later zegt mijn schoonzusje het lijkt wel of hij zijn vingertjes iets beweegt. Tja ik dacht het ook te zien, maar durf nog niet al te hard te hopen. (we zijn tenslotte net 5 weken verder). Maar het zou kunnen, voor de operatie hadden we dit vermoeden ook en de hand en vingerspieren waren ook het minst beschadigd en zijn niet operatief hersteld, dus wie weet............
Livie, ik las jouw stukje (ik geloof van gister) nog eens rustig door en schrok er eigenlijk wel van te lezen dat bij je kleine meisje haar pols en armpje al zo naar binnen staan. Heeft jullie fysio geen goede oefeningen om dit te verminderen en krijgen jullie ook 1x in de week fysio aan huis?
Prettig weekend......
Ik vindt het wel allemaal weer reuze eng hoor.....het aankleden, wassen enzo het is weer net als na zijn geboorte. Je durft eigenlijk niet zo goed, bent veel te bang dat je iets verkeerd doet. (ook al weet je dat, dat niet zomaar gebeurt). Maar dat zal wel weer wennen.
WONDER: vanmiddag op verjaardag, zegt mijn schoonmoeder het lijkt wel of hij heel zachtjes in mijn vinger knijpt. Later zegt mijn schoonzusje het lijkt wel of hij zijn vingertjes iets beweegt. Tja ik dacht het ook te zien, maar durf nog niet al te hard te hopen. (we zijn tenslotte net 5 weken verder). Maar het zou kunnen, voor de operatie hadden we dit vermoeden ook en de hand en vingerspieren waren ook het minst beschadigd en zijn niet operatief hersteld, dus wie weet............
Livie, ik las jouw stukje (ik geloof van gister) nog eens rustig door en schrok er eigenlijk wel van te lezen dat bij je kleine meisje haar pols en armpje al zo naar binnen staan. Heeft jullie fysio geen goede oefeningen om dit te verminderen en krijgen jullie ook 1x in de week fysio aan huis?
Prettig weekend......
zondag 19 november 2006 om 12:14
Allereerst een dikke hoera.....!!!!! voor Renzo en zijn ouders! Nu kunnen jullie weer een fase achter jullie laten en aan de volgende stap beginnen. Kom op kleine Renzo, je kúnt het!!!
Elsa, Livie-meisje krijgt nu ongeveer 1x per 2 weken bezoek van de fysio. De oefeningen moeten we gewoon zelf meerdere malen per dag met haar doen, da's het belangrijkste. De fysio houdt wel de vooruitgang (of achteruitgang) in de gaten en geeft tips om haar motorische ontwikkeling te stimuleren. Zo mag ze pas sinds kort op de buik gelegd worden, omdat eerder de spieren in het schoudergebied nog niet sterk genoeg waren en hij uit de kom zou schieten. Omdat het nog erg moeilijk en zwaar voor haar is, ligt ze met haar bovenlichaam schuin omhoog op een stevig kussen, en dan nog kan ze het maar 5 minuutjes volhouden. Maar ja, alle begin is moeilijk.
Haar arm staat al naar binnen gedraaid sinds ze een paar weken oud is, omdat de spieren die de arm naar buiten laten draaien verlamd zijn en de spieren die de arm naar binnen laten draaien niet, die trekken dus. Haar pols is dus ook naar binnen geknikt, omdat de pols-strekkers niet werken en de pols-buigers wel. We moeten inderdaad de boel oprekken, de tegengestelde richting in, om vergroeiingen te voorkomen, maar zolang de noodzakelijke spieren verlamd blijven, gaat dit niet uit zichzelf recht worden. Met secundaire operaties aan de botten (over een paar jaar) kunnen ze bijv. de stand van de pols wel mooier maken door 'm te fixeren, maar dat gaat dan wel weer ten koste van een stukje functionaliteit. Dat zijn lastige dilemma's, maar ja, zover is het nog niet. Ik probeer ook echt om niet te ver vooruit te kijken hoor, daar heb je toch niks aan. Gewoon kleine stapjes zetten, zeg maar.
Oh ja, nog even over Lucille Werner (schreef jij dat Charliez?); ik vind het ook super dat nu er nu steeds meer mensen met een handicap in de media verschijnen. De beeldvorming is echt al een beetje aan het veranderen en dat werd wel tijd. Heel positief vond ik ook die miss-verkiezing. Het boekje van haar ken ik jammer genoeg niet. Maar heel soms bekruipt me het gevoel dat men (niet persé Lucille hoor) nu alleen laat zien dat het helemaal niet-nooit-never erg is om een handicap te hebben, tralalalala.....en dat mensen met een handicap precies hetzelfde zijn al degenen zonder. Je ziet/hoort dus nog steeds niet hoe het nu écht is, nl. soms oké en soms klote, en dat je eerst veel hebt moeten ploeteren voordat je er zo goed en positief mee om kon gaan. Snap je wat ik bedoel? Ik snap wel dat het voor de beeldvorming belangrijk is om er een tegenovergestelde kant van te laten zien, maar ik mis de nuance, het is niet in balans. Maar ach, zo ging het immers met de vrouwen-emancipatie eerst ook.
Hé het is droog buiten, ik ga ff een frisse neus halen!
groetjes livie.
Elsa, Livie-meisje krijgt nu ongeveer 1x per 2 weken bezoek van de fysio. De oefeningen moeten we gewoon zelf meerdere malen per dag met haar doen, da's het belangrijkste. De fysio houdt wel de vooruitgang (of achteruitgang) in de gaten en geeft tips om haar motorische ontwikkeling te stimuleren. Zo mag ze pas sinds kort op de buik gelegd worden, omdat eerder de spieren in het schoudergebied nog niet sterk genoeg waren en hij uit de kom zou schieten. Omdat het nog erg moeilijk en zwaar voor haar is, ligt ze met haar bovenlichaam schuin omhoog op een stevig kussen, en dan nog kan ze het maar 5 minuutjes volhouden. Maar ja, alle begin is moeilijk.
Haar arm staat al naar binnen gedraaid sinds ze een paar weken oud is, omdat de spieren die de arm naar buiten laten draaien verlamd zijn en de spieren die de arm naar binnen laten draaien niet, die trekken dus. Haar pols is dus ook naar binnen geknikt, omdat de pols-strekkers niet werken en de pols-buigers wel. We moeten inderdaad de boel oprekken, de tegengestelde richting in, om vergroeiingen te voorkomen, maar zolang de noodzakelijke spieren verlamd blijven, gaat dit niet uit zichzelf recht worden. Met secundaire operaties aan de botten (over een paar jaar) kunnen ze bijv. de stand van de pols wel mooier maken door 'm te fixeren, maar dat gaat dan wel weer ten koste van een stukje functionaliteit. Dat zijn lastige dilemma's, maar ja, zover is het nog niet. Ik probeer ook echt om niet te ver vooruit te kijken hoor, daar heb je toch niks aan. Gewoon kleine stapjes zetten, zeg maar.
Oh ja, nog even over Lucille Werner (schreef jij dat Charliez?); ik vind het ook super dat nu er nu steeds meer mensen met een handicap in de media verschijnen. De beeldvorming is echt al een beetje aan het veranderen en dat werd wel tijd. Heel positief vond ik ook die miss-verkiezing. Het boekje van haar ken ik jammer genoeg niet. Maar heel soms bekruipt me het gevoel dat men (niet persé Lucille hoor) nu alleen laat zien dat het helemaal niet-nooit-never erg is om een handicap te hebben, tralalalala.....en dat mensen met een handicap precies hetzelfde zijn al degenen zonder. Je ziet/hoort dus nog steeds niet hoe het nu écht is, nl. soms oké en soms klote, en dat je eerst veel hebt moeten ploeteren voordat je er zo goed en positief mee om kon gaan. Snap je wat ik bedoel? Ik snap wel dat het voor de beeldvorming belangrijk is om er een tegenovergestelde kant van te laten zien, maar ik mis de nuance, het is niet in balans. Maar ach, zo ging het immers met de vrouwen-emancipatie eerst ook.
Hé het is droog buiten, ik ga ff een frisse neus halen!
groetjes livie.
zondag 19 november 2006 om 12:19
Mijn zoontje is 9 maanden, dus niet zo heel veel ouder dan jouw kindje. Vandaar dat ik het vraag, misschien iets om zelf aan te kaarten bij een revalidatie-arts. Als je kindje in het revalidatie traject wordt opgenomen kan hij/zij bijv 2 dagdelen per week naar een vroegbehandelingsgroep waarbij meerdere therapieen (fysio, ergo, etc) ineens behandeld worden en dan dus 2x per week. Dus echt intentieve therapie. Ik denk dat met name kleintjes hier veel baat bij zullen hebben, want als ze ouder zijn is het toch alweer moeilijker. Scheelt je als moeder ook weer een hoop heen- en weer gereis naar al die therapieen.
Voor mijn zoontje bestaat z'n linkerkant wel, maar hij kan er niet zoveel mee. Dus nog niks pakken en hij houdt z'n handje nog vaak in een vuistje. Maar hij is er heel creatief in het bedenken van allerlei oplossingen zodat ie het toch voor elkaar krijgt.
Voor mijn zoontje bestaat z'n linkerkant wel, maar hij kan er niet zoveel mee. Dus nog niks pakken en hij houdt z'n handje nog vaak in een vuistje. Maar hij is er heel creatief in het bedenken van allerlei oplossingen zodat ie het toch voor elkaar krijgt.
zondag 19 november 2006 om 15:16
zie voor meer info bijv hier:
vroegbehandeling voor 0-4 jaar
volgens mij is het JUIST iets waar ook jullie kindjes baat bij zouden hebben, of niet? wij staan nu nog op de wachtlijst maar mogen binnenkort komen.
vroegbehandeling voor 0-4 jaar
volgens mij is het JUIST iets waar ook jullie kindjes baat bij zouden hebben, of niet? wij staan nu nog op de wachtlijst maar mogen binnenkort komen.
maandag 20 november 2006 om 22:11
Hoi Samui, Bedankt voor de link ik heb er op gekeken en ga het iig even doorspelen naar de fysio in het LUMC en de kinder fysio die aan huis komt, ben benieuwd wat zij hier van vinden.
Het klinkt heel goed, maar moet ook hier in de buurt zijn, want 2x in de week naar Leiden wordt wel erg veel, dan brengt het juist meer onrust hier in huis.
Had vandaag weer een kleine tegenvaller, was op cb en Renzo is weer afgevallen:(! Begin aug. heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen omdat hij met 3 mnd nog niet op zijn geboortegewicht zat, daarna ging het gelukkig (dankzij HA voeding) goed, maar nu is het dus weer minder.
Het klinkt heel goed, maar moet ook hier in de buurt zijn, want 2x in de week naar Leiden wordt wel erg veel, dan brengt het juist meer onrust hier in huis.
Had vandaag weer een kleine tegenvaller, was op cb en Renzo is weer afgevallen:(! Begin aug. heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen omdat hij met 3 mnd nog niet op zijn geboortegewicht zat, daarna ging het gelukkig (dankzij HA voeding) goed, maar nu is het dus weer minder.
dinsdag 21 november 2006 om 09:26
Dat van Leiden was maar een voorbeeld hoor. Het revalidatie centrum waar wij heen gaan heeft niet zo'n mooie uitgebreide website, maar zij doen hetzelfde net als vele andere centra in NL. Weet niet waar je woont, maar in Adam is bijv Heliomare een bekende die goed staat aangeschreven. En zo zijn er nog veel meer... ik denk altijd maar, probeer zo veel mogelijk therapieen te regelen (pakken wat je pakken kan), het is altijd in het voordeel van je kindje toch?
Is Renzo veel afgevallen dan? Weet je hoe het komt. Mijn zoontje komt de laatste tijd amper aan, maar valt gelukkig niet af. Hij groeit wel door er zit nu qua lengte boven het gemiddelde, maar qua gewicht op de onderste lijn. Hij wil geen pap, maar als ik hem 2x per dag brood geeft krijgt ie te weinig melk.. lastig allemaal. Ik zal het volgende maand aan het CB vragen.
Is Renzo veel afgevallen dan? Weet je hoe het komt. Mijn zoontje komt de laatste tijd amper aan, maar valt gelukkig niet af. Hij groeit wel door er zit nu qua lengte boven het gemiddelde, maar qua gewicht op de onderste lijn. Hij wil geen pap, maar als ik hem 2x per dag brood geeft krijgt ie te weinig melk.. lastig allemaal. Ik zal het volgende maand aan het CB vragen.
dinsdag 21 november 2006 om 19:54
Beste Elsa,
Ik las je berichtje op dit topic en vroeg me af of wij misschien gelijktijdig in het LUMC hebben gezeten. Onze zoon (Bram) heeft de ziekte van Kawasaki. Het heeft natuurlijk niets met de Erpse Parese te maken, maar ik ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat. Is het gelukt om jullie mannetje te verplegen in het schelpje?
Ik kan me zo goed voorstellen hoe onzeker je je voelt over de toekomst. Het vooruitzicht van 15 jaar fysiotherapie en alle dingen die nog onzeker zijn, maakt het soms moeilijk om van het hier & nu te genieten. (Tenminste, dat vind ik zelf). Hopelijk groeit jullie zoon op tot een gelukkig mens, misschien met een handicap maar misschien valt dat ook best wel mee. Ik weet wel zeker dat hij met zulke geweldige ouders er in elk geval het best mogelijke uit zal slepen! Veel geluk en wie weet zien of horen we elkaar nog wel eens.
Groetjes van de moeder van Bram
Ik las je berichtje op dit topic en vroeg me af of wij misschien gelijktijdig in het LUMC hebben gezeten. Onze zoon (Bram) heeft de ziekte van Kawasaki. Het heeft natuurlijk niets met de Erpse Parese te maken, maar ik ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat. Is het gelukt om jullie mannetje te verplegen in het schelpje?
Ik kan me zo goed voorstellen hoe onzeker je je voelt over de toekomst. Het vooruitzicht van 15 jaar fysiotherapie en alle dingen die nog onzeker zijn, maakt het soms moeilijk om van het hier & nu te genieten. (Tenminste, dat vind ik zelf). Hopelijk groeit jullie zoon op tot een gelukkig mens, misschien met een handicap maar misschien valt dat ook best wel mee. Ik weet wel zeker dat hij met zulke geweldige ouders er in elk geval het best mogelijke uit zal slepen! Veel geluk en wie weet zien of horen we elkaar nog wel eens.
Groetjes van de moeder van Bram
Takes a second for your life to change
dinsdag 21 november 2006 om 20:06
Bij het teruglezen van het topic zie ik nu pas dat je schreef over je eigen gevoelens, nu een paar weken na de operatie. Hoewel onze zoon niet geopereerd is, moet ik je zeggen dat ik dat heel herkenbaar vind. De belangstelling is een beetje weggeëbd en het 'gewone' leven is nu weer een beetje begonnen. Gedurende de tijd in het LUMC voelde ik me heel flink en sterk en de eerste weken thuis ging het ook nog prima, het leek of ik over onvermoede krachten beschikte. De laatste tijd ga ik echter steeds meer beseffen wat we hebben meegemaakt en hoeveel impact het heeft op de rest van ons leven. Soms word ik er moedeloos van en wil ik het liefst met de dekens over mijn hoofd in bed liggen...
Volgens mij is het een heel menselijke reactie om nu in een soort dipje terecht te komen (hoewel je je dat natuurlijk niet moet laten aanpraten!). Als ik jou was zou ik toch misschien eens naar je huisarts gaan. Het is tenslotte niet niks wat jullie hebben meegemaakt (en nog voor de boeg hebben). Praten met zo'n hulpverlener is inderdaad alleen 'op afspraak', maar aan de andere kant zijn die hulpverleners er juist in getraind om jou verder te helpen. Enne... niks is gek hoor wat dat betreft! Ik werk zelf in de psychiatrie en ik kan je verzekeren dat het merendeel van de 'patiënten' doodnormale mensen zijn!
Veel sterkte, ook voor je vriend en jullie jongens!
Volgens mij is het een heel menselijke reactie om nu in een soort dipje terecht te komen (hoewel je je dat natuurlijk niet moet laten aanpraten!). Als ik jou was zou ik toch misschien eens naar je huisarts gaan. Het is tenslotte niet niks wat jullie hebben meegemaakt (en nog voor de boeg hebben). Praten met zo'n hulpverlener is inderdaad alleen 'op afspraak', maar aan de andere kant zijn die hulpverleners er juist in getraind om jou verder te helpen. Enne... niks is gek hoor wat dat betreft! Ik werk zelf in de psychiatrie en ik kan je verzekeren dat het merendeel van de 'patiënten' doodnormale mensen zijn!
Veel sterkte, ook voor je vriend en jullie jongens!
Takes a second for your life to change
dinsdag 21 november 2006 om 20:23
Hallo Eem,
Ja wij zaten gelijk met jullie in het LUMC, wat een toeval, toch nog eerder dan in de Efteling he?:P
Ik zit nu in een behoorlijke dip en lijk er steeds verder in weg te zakken, Heb idd af en toe de neiging om de kids, de kids te laten en me om te draaien in mijn bed met een kussen over mijn hoofd zodat ik niets hoor!! Maarja.......dat kan mijn moederhart niet aan dus ga ik er toch maar uit (gelukkig).
Mijn moeder was hier vanmiddag en toen zat ik er echt helemaal door. Mijn vriend had vorige week al gezegd dat ik maar eens naar de ha moet gaan, maar ik voelde me daar een beetje onnozel bij, het voelt allemaal zo vaag. Mijn moeder raade het me ook aan en wil gelukkig wel met me mee gaan dan. (anders zeg ik toch weer niet waar het om gaat). Heb een vriendin met een pnd en die herkent veel van zichzelf in mij (kan met haar heel goed praten) dus ik vrees voor het ergste.......
Maar over Renzo: het gaat goed met hem, bij de verzorging brak het zweet mij wel steeds uit, maar het ging goed. Toen hij uit het schelpje moest en in zijn romper gefixeerd vond ik dat heeeeel erg spannend ben nog in LUMC geweest bij chirurg maar heeft mij verzekerd dat dit echt geen kwaad kon, dus..... Sinds zaterdag is hij nu ook "uit zijn romper" en zijn we weer heel voorzichtig met fysio begonnen. Zijn bewustzijn van linker arm was weg, maar lijkt wel weer een beetje terug te komen. Verder is hij heel vrolijk en gezellig.
En hoe is het met Bram? (was ook het eerste wat vriend vroeg toen ik het net tegen hem zei). Jullie mochten zeker vlak na ons naar huis met hem?
Hoop je nog een keer te "spreken"
Groetjes Elsa
Ja wij zaten gelijk met jullie in het LUMC, wat een toeval, toch nog eerder dan in de Efteling he?:P
Ik zit nu in een behoorlijke dip en lijk er steeds verder in weg te zakken, Heb idd af en toe de neiging om de kids, de kids te laten en me om te draaien in mijn bed met een kussen over mijn hoofd zodat ik niets hoor!! Maarja.......dat kan mijn moederhart niet aan dus ga ik er toch maar uit (gelukkig).
Mijn moeder was hier vanmiddag en toen zat ik er echt helemaal door. Mijn vriend had vorige week al gezegd dat ik maar eens naar de ha moet gaan, maar ik voelde me daar een beetje onnozel bij, het voelt allemaal zo vaag. Mijn moeder raade het me ook aan en wil gelukkig wel met me mee gaan dan. (anders zeg ik toch weer niet waar het om gaat). Heb een vriendin met een pnd en die herkent veel van zichzelf in mij (kan met haar heel goed praten) dus ik vrees voor het ergste.......
Maar over Renzo: het gaat goed met hem, bij de verzorging brak het zweet mij wel steeds uit, maar het ging goed. Toen hij uit het schelpje moest en in zijn romper gefixeerd vond ik dat heeeeel erg spannend ben nog in LUMC geweest bij chirurg maar heeft mij verzekerd dat dit echt geen kwaad kon, dus..... Sinds zaterdag is hij nu ook "uit zijn romper" en zijn we weer heel voorzichtig met fysio begonnen. Zijn bewustzijn van linker arm was weg, maar lijkt wel weer een beetje terug te komen. Verder is hij heel vrolijk en gezellig.
En hoe is het met Bram? (was ook het eerste wat vriend vroeg toen ik het net tegen hem zei). Jullie mochten zeker vlak na ons naar huis met hem?
Hoop je nog een keer te "spreken"
Groetjes Elsa
dinsdag 21 november 2006 om 20:27
Samui,
Ik had niet begrepen dat het een voorbeeld was, Heliomare klinkt wel bekend, zit volgens mij ook in Alkmaar, dat is voor ons dichterbij dan A'dam. Ga idd maar eens informeren, want net wat je zegt. Alleen het beste voor je kind is goed genoeg!!
Weet niet waar het afvallen hem in zit en op het cb hadden ze ook geen idee. Het enigste wat ik kan bedenken is dat ik van Nutrilon over ben gegaan naar Nestle. Wel allebei HA, maar misschien is het smaakje net even anders en drinkt hij daardoor zijn flessen niet helemaal leeg en heeft dat meer impact dan ik denk. Moet volgende week maandag weer wegen op cb, hopen dat hij dan weer wat is gegroeid. Hij krijgt per dag 4 flessen, fruit en groente. In laatste fles doe ik rijstebloempap.
Ik had niet begrepen dat het een voorbeeld was, Heliomare klinkt wel bekend, zit volgens mij ook in Alkmaar, dat is voor ons dichterbij dan A'dam. Ga idd maar eens informeren, want net wat je zegt. Alleen het beste voor je kind is goed genoeg!!
Weet niet waar het afvallen hem in zit en op het cb hadden ze ook geen idee. Het enigste wat ik kan bedenken is dat ik van Nutrilon over ben gegaan naar Nestle. Wel allebei HA, maar misschien is het smaakje net even anders en drinkt hij daardoor zijn flessen niet helemaal leeg en heeft dat meer impact dan ik denk. Moet volgende week maandag weer wegen op cb, hopen dat hij dan weer wat is gegroeid. Hij krijgt per dag 4 flessen, fruit en groente. In laatste fles doe ik rijstebloempap.
dinsdag 21 november 2006 om 20:57
Beste Elsa,
Het is zo ontzettend herkenbaar wat je schrijft! De eerste tijd sta je op een soort automatische piloot en lijkt het alsof er niets is wat je eronder kan krijgen. Je bent sterker dan sterk, blijft positief, houdt alle bordjes draaiend in de lucht... maar dan ineens blijkt dat jij ook maar een mens bent en dat je niet door kan blijven gaan met jezelf voorbij lopen.
Met Bram gaat het redelijk. Hij is sinds 3 weken thuis (heeft dus nog wel even in het LUMC gelegen... er zijn nog twee EP-operaties na jullie geweest voordat wij naar huis mochten). Nu moeten we nog wekelijks met hem terugkomen en bovendien hebben we een heel arsenaal aan medicijnen voor hem + de trombosedienst die 3x per week komt prikken. De toekomst blijft nog onzeker, hij zal altijd een kwetsbaar jongetje blijven en niet kunnen sporten of doerakken zoals zijn leeftijdsgenootjes dat later kunnen.
Dat laatste heeft meer impact op me dan ik had gedacht. Op zich moeten we ons nu nog niet druk maken over het feit dat Bram niet op wintersport kan, niet mag voetballen of duiken... maar toch... ik vind het erg frustrerend dat ons kind al beperkingen heeft terwijl hij nog maar 6 maanden oud is. Ik realiseer me voortdurend dat hij geluk heeft en het nog veeeel erger kan, maar toch... het is iets waar ik soms maar moeilijk vrede mee kan hebben. En toch heb je geen keus, je moet wel verder want niemand is erbij gebaat als je erin blijft hangen (terwijl ik momenteel wel die neiging heb).
Is het geen idee dat je even een dagje weggaat met een vriendin, of laat de verzorging van Renzo dat nog niet toe? Ik ga zondag met twee vriendinnen een dagje naar een kuuroord en Walter blijft op Bram passen. Aan de ene kant zie ik er erg tegenop (mijn tranen komen steeds op het moment dat ik ga ontspannen) en aan de andere kant heb ik het ook nodig om mijn batterij weer op te laden.
Tis ook niet niks als moeder: de zorg voor je kind, de bezorgdheid om je kind, je man wil aandacht, je sociale leven moet doordraaien, het huishouden moet geregeld en daar ergens tussendoor moet je ook nog tijd vinden voor jezelf. Ik weet zeker dat je ha je begrijpt en je ook verder kan helpen. Het is helemaal niet verkeerd om eens met iemand te gaan praten of om een tijdje medicijnen te slikken die 'de scherpe randjes' er een beetje vanaf halen. Goed voor jezelf zorgen is niet egoistisch, maar is juist bedoeld om een goeie partner, moeder, dochter, vriendin en steunpilaar te zijn!
Hou je taai!
Het is zo ontzettend herkenbaar wat je schrijft! De eerste tijd sta je op een soort automatische piloot en lijkt het alsof er niets is wat je eronder kan krijgen. Je bent sterker dan sterk, blijft positief, houdt alle bordjes draaiend in de lucht... maar dan ineens blijkt dat jij ook maar een mens bent en dat je niet door kan blijven gaan met jezelf voorbij lopen.
Met Bram gaat het redelijk. Hij is sinds 3 weken thuis (heeft dus nog wel even in het LUMC gelegen... er zijn nog twee EP-operaties na jullie geweest voordat wij naar huis mochten). Nu moeten we nog wekelijks met hem terugkomen en bovendien hebben we een heel arsenaal aan medicijnen voor hem + de trombosedienst die 3x per week komt prikken. De toekomst blijft nog onzeker, hij zal altijd een kwetsbaar jongetje blijven en niet kunnen sporten of doerakken zoals zijn leeftijdsgenootjes dat later kunnen.
Dat laatste heeft meer impact op me dan ik had gedacht. Op zich moeten we ons nu nog niet druk maken over het feit dat Bram niet op wintersport kan, niet mag voetballen of duiken... maar toch... ik vind het erg frustrerend dat ons kind al beperkingen heeft terwijl hij nog maar 6 maanden oud is. Ik realiseer me voortdurend dat hij geluk heeft en het nog veeeel erger kan, maar toch... het is iets waar ik soms maar moeilijk vrede mee kan hebben. En toch heb je geen keus, je moet wel verder want niemand is erbij gebaat als je erin blijft hangen (terwijl ik momenteel wel die neiging heb).
Is het geen idee dat je even een dagje weggaat met een vriendin, of laat de verzorging van Renzo dat nog niet toe? Ik ga zondag met twee vriendinnen een dagje naar een kuuroord en Walter blijft op Bram passen. Aan de ene kant zie ik er erg tegenop (mijn tranen komen steeds op het moment dat ik ga ontspannen) en aan de andere kant heb ik het ook nodig om mijn batterij weer op te laden.
Tis ook niet niks als moeder: de zorg voor je kind, de bezorgdheid om je kind, je man wil aandacht, je sociale leven moet doordraaien, het huishouden moet geregeld en daar ergens tussendoor moet je ook nog tijd vinden voor jezelf. Ik weet zeker dat je ha je begrijpt en je ook verder kan helpen. Het is helemaal niet verkeerd om eens met iemand te gaan praten of om een tijdje medicijnen te slikken die 'de scherpe randjes' er een beetje vanaf halen. Goed voor jezelf zorgen is niet egoistisch, maar is juist bedoeld om een goeie partner, moeder, dochter, vriendin en steunpilaar te zijn!
Hou je taai!
Takes a second for your life to change
woensdag 22 november 2006 om 10:16
Hoi Eem,
Fijn om te "horen" dat het zo herkenbaar is. Alleen is een dagje ontspannen voor mij geen optie, ik krijg het op mijn heupen als ik te lang bij Renzo vandaan ben, heb ook heel erg het idee dat alleen ik zijn fysio goed kan doen en ben als de dood dat iemand anders het verpest. (ook dit moet weer slijten, had ik nl. de 1e periode na zijn geboorte ook). Wat ik wel doe, is iedere maandagochtend zwemmen met Xander, dan is Renzo 2,5 uur bij mijn moeder, heeft Xander de aandacht alleen en ben ik er even "uit". Maar na die 2,5 uur weet ik ook niet hoe snel ik hem weer op moet halen.
Fijn dat jullie Bram weer thuis hebben, maar ik kan me voorstellen dat het een heel gedoe is zo voor jullie. Het lijkt me ook zo moeilijk om je ritme weer te vinden met al die mensen die je bezoeken of die je moet bezoeken met hem (ik heb er al moeite mee).
Ik moest op 27 okt op contr. komen in Leiden en heb toen een pak voeding opghaald op de babyafdeling (moesten onze eigen voeding meenemen omdat ze dat daar niet hadden en ze hadden nog een heel nw pak ad € 15,00 staan, dus die wilde ik wel meenemen). En toen zag ik dus dat Bram zijn naam van het bord af was (dacht ik) dus vandaar dat ik dacht dat jullie vlak na ons naar huis zijn gegaan.
Heb inmiddels afspraak met ha gemaakt, kan vrijdagochtend terecht.
Nou ik ga de kids maar eens baden (tja ben vanmorge een beetje traag op gang te krijgen).
Heel veel sterkte
Fijn om te "horen" dat het zo herkenbaar is. Alleen is een dagje ontspannen voor mij geen optie, ik krijg het op mijn heupen als ik te lang bij Renzo vandaan ben, heb ook heel erg het idee dat alleen ik zijn fysio goed kan doen en ben als de dood dat iemand anders het verpest. (ook dit moet weer slijten, had ik nl. de 1e periode na zijn geboorte ook). Wat ik wel doe, is iedere maandagochtend zwemmen met Xander, dan is Renzo 2,5 uur bij mijn moeder, heeft Xander de aandacht alleen en ben ik er even "uit". Maar na die 2,5 uur weet ik ook niet hoe snel ik hem weer op moet halen.
Fijn dat jullie Bram weer thuis hebben, maar ik kan me voorstellen dat het een heel gedoe is zo voor jullie. Het lijkt me ook zo moeilijk om je ritme weer te vinden met al die mensen die je bezoeken of die je moet bezoeken met hem (ik heb er al moeite mee).
Ik moest op 27 okt op contr. komen in Leiden en heb toen een pak voeding opghaald op de babyafdeling (moesten onze eigen voeding meenemen omdat ze dat daar niet hadden en ze hadden nog een heel nw pak ad € 15,00 staan, dus die wilde ik wel meenemen). En toen zag ik dus dat Bram zijn naam van het bord af was (dacht ik) dus vandaar dat ik dacht dat jullie vlak na ons naar huis zijn gegaan.
Heb inmiddels afspraak met ha gemaakt, kan vrijdagochtend terecht.
Nou ik ga de kids maar eens baden (tja ben vanmorge een beetje traag op gang te krijgen).
Heel veel sterkte
vrijdag 24 november 2006 om 20:47
mijn gebruikersnaam is gewijzigd, maar ik ben Elsa
Ik wil iedereen even bedanken, voor alle reacties. Ik heb er zeker iets aan gehad. Heb inmiddels (ook na aanraden van moeder en vriend) een bezoek aan de huisarts gebracht.
Nogmaals bedankt. En als er nog mensen zijn die willen reageren, ik blijf regelmatig even checken naar nieuws.
Ik wil iedereen even bedanken, voor alle reacties. Ik heb er zeker iets aan gehad. Heb inmiddels (ook na aanraden van moeder en vriend) een bezoek aan de huisarts gebracht.
Nogmaals bedankt. En als er nog mensen zijn die willen reageren, ik blijf regelmatig even checken naar nieuws.
zaterdag 25 november 2006 om 23:05
Mijn zoon heeft geen handicap, maar ik wil wel heel graag even Elsa een hart onder de riem steken.
Even mijn verhaal: mijn zoon bleek een maand na zijn geboorte een zeer zeldzame en zeer ernstige, maar gelukkig operabele hartafwijkig te hebben. De operatie is uiteindelijk succesvol verlopen, maar had eigenlijk veel eerder (een week na de geboorte) plaats moeten vinden. Doordat deze nu pas met 5 weken plaats vond, zijn er veel complicaties opgetreden en heeft hij vlak voor de operatie een hartstilstand gehad, die 10 minuten geduurd heeft. Door een wekenlang zuurstof tekort en die 10 minuten hartstilstand, loopt miojn zoon nu tegen een aantal beperkingen aan, die zich vooralsnog alleen op motorisch vlak uiten (en niet geestelijk). Hij is fysiek minder sterk, minder handig, minder snel, etc. dan zijn leeftijdsgenootjes. Een handicap wil ik het niet noemen, daarvoor zijn de verschillen te miniem, maar ze zijn er wel.
ELSA: tijdens de 4 weken dat mijn zoon in het LUMC heeft gelegen, was ik supersterk. En ook in de weken daarna, toen zoonlief nog zo ziek was van alles, was ik supersterk. En in de eerste maanden daarna, toen er nog veel controles waren, was ik ook nog sterk. Pas toen min of meer bleek waar we aan toe waren (wat in ons geval dus positief was) qua beperkingen en dergelijke (en het waren nog maar prognoses, maar we hadden een soort zekerheid over hoe zijn leven ongeveer zou worden), storte ik in elkaar. Ik was al die tijd sterk geweest voor mijn zoon. Hij onderging immers alle ellende en had mij (en zijn vader uiteraard) nodig. En tijdens zo'n ziekenhuis periode doe je gewoon wat je te doen staat.
Ik ben al met al een jaar bezig geweest voordat ik weer redelijk goed in mijn vel zat. En helemaal zoals het vroeger was, wordt het ook nooit meer. Maar dat hoeft ook niet. Wat belangrijk is, is dat je accepteerd dat het normaal is dat je je gewoon zwaar klote voelt. Dat jij ook het recht hebt om je zwaar klote te voelen. En dat het juist, in tegenstelling tot wat Eem schrijft (sorry eem, maar ik ben het echt niet met je eens) helemaal niet belangrijk is om je sociale leven op peil te houden of je man aandacht te geven. Wees eerlijk naar jezelf en je omgeving en zeg dat de klap van alles wat gebeurd is nu pas binnenkomt en dat je tijd nodig hebt om alles te verwerken. En dat dat dus betekent dat je even niet zo leuk, lief, gezellig, vrolijk, enz. bent. Niet naar je vrienden, niet naar familie, niet naar je man. Scop. scheld, schreeuw en duik een dag onder die dekens. Geef toe aan dat klotegevoel en vertel jezelf dat je volledig het recht heb om je klote te voelen. En vertel jezelf ook dat alles wat je nu toegeeft aan klotegevoel, dus gevoel is wat je kwijt bent zometeen. Van opkroppen of manhaftig doorgaan word jij niet beter en dus je omgeving ook niet.
Ik heb destijds geen hulp ingeroepen omdat ik daar geen behoefte aan had. Maar doe dat vooral wel als je er wel behoefte aan hebt. Maar houd jezelf 1 ding voor: je hebt het recht je klote te voelen gedurende een periode. Gewoon om alles te verwerken. En zolang je daar eerlijk over bent naar anderen (vrienden, man, familie) dan is er begrip en 'mag' het ook van je omgeving.
En echt, het komt weer goed op termijn. Mijn zoon is nu twee-en-een-half en ik voel me al tijden weer prima. Nu de bevalling van de tweede nadert, denk ik weer veel terug aan die periode, maar ik merk dat ik daar goed mee om kan gaan. En soms word ik ineens weer geconfronteerd met de motorische beperkingen van mijn zoon. Bijvoorbeeld bij een vriendin van mij, die een zeer wild zoontje heeft, een maand jonger dan mijn ventje. Dat zoontje is in mijn ogen een klein etterbakje wat niet allen zijn twee jaar oudere zusje, maar soms ook mijn kereltje terroriseert. Hij schopt of slaat uit het niets, wil dan weer stoeien (dus wel op een positieve manier) en is nogal van de speelgoed afpak (hoort erbij op deze leeftijd, dat weet ik). Mijn zoon is bang van dit jongetje en dat vind ik heel erg. Want nu ben ik erbij en kan ik ingrijpen en tegelijkertijd proberen mijn zoon weerbaarder te maken. Maar hoe moet dat straks op school, met de bullebakken die hij daar tegenkomt? Hoe krijg ik mijn zoon weerbaarder? Ik vind dat lastig en het is iets wat me zorgen baart. Tegelijkertijd realiseer ik me ook dat ik niet weet in hoeverre zijn mindere motoriek de oorzaak is van een mindere weerbaarheid of in hoeverre het simpelweg de aard van het beestje is. Ik merk dat zijn slechtere motoriek hem onzeker maakt in lichamelijke dingen en stimuleer hem erg om dingen wel te proberen en vooral wel zelf te doen (ipv het voor hem te doen, een verleiding die erg groot is). Maar misschien was het ook zonder die hartafwijking niet het meest handige jongetje geweest. Het blijft lastig.
Sterkte meiden!
Even mijn verhaal: mijn zoon bleek een maand na zijn geboorte een zeer zeldzame en zeer ernstige, maar gelukkig operabele hartafwijkig te hebben. De operatie is uiteindelijk succesvol verlopen, maar had eigenlijk veel eerder (een week na de geboorte) plaats moeten vinden. Doordat deze nu pas met 5 weken plaats vond, zijn er veel complicaties opgetreden en heeft hij vlak voor de operatie een hartstilstand gehad, die 10 minuten geduurd heeft. Door een wekenlang zuurstof tekort en die 10 minuten hartstilstand, loopt miojn zoon nu tegen een aantal beperkingen aan, die zich vooralsnog alleen op motorisch vlak uiten (en niet geestelijk). Hij is fysiek minder sterk, minder handig, minder snel, etc. dan zijn leeftijdsgenootjes. Een handicap wil ik het niet noemen, daarvoor zijn de verschillen te miniem, maar ze zijn er wel.
ELSA: tijdens de 4 weken dat mijn zoon in het LUMC heeft gelegen, was ik supersterk. En ook in de weken daarna, toen zoonlief nog zo ziek was van alles, was ik supersterk. En in de eerste maanden daarna, toen er nog veel controles waren, was ik ook nog sterk. Pas toen min of meer bleek waar we aan toe waren (wat in ons geval dus positief was) qua beperkingen en dergelijke (en het waren nog maar prognoses, maar we hadden een soort zekerheid over hoe zijn leven ongeveer zou worden), storte ik in elkaar. Ik was al die tijd sterk geweest voor mijn zoon. Hij onderging immers alle ellende en had mij (en zijn vader uiteraard) nodig. En tijdens zo'n ziekenhuis periode doe je gewoon wat je te doen staat.
Ik ben al met al een jaar bezig geweest voordat ik weer redelijk goed in mijn vel zat. En helemaal zoals het vroeger was, wordt het ook nooit meer. Maar dat hoeft ook niet. Wat belangrijk is, is dat je accepteerd dat het normaal is dat je je gewoon zwaar klote voelt. Dat jij ook het recht hebt om je zwaar klote te voelen. En dat het juist, in tegenstelling tot wat Eem schrijft (sorry eem, maar ik ben het echt niet met je eens) helemaal niet belangrijk is om je sociale leven op peil te houden of je man aandacht te geven. Wees eerlijk naar jezelf en je omgeving en zeg dat de klap van alles wat gebeurd is nu pas binnenkomt en dat je tijd nodig hebt om alles te verwerken. En dat dat dus betekent dat je even niet zo leuk, lief, gezellig, vrolijk, enz. bent. Niet naar je vrienden, niet naar familie, niet naar je man. Scop. scheld, schreeuw en duik een dag onder die dekens. Geef toe aan dat klotegevoel en vertel jezelf dat je volledig het recht heb om je klote te voelen. En vertel jezelf ook dat alles wat je nu toegeeft aan klotegevoel, dus gevoel is wat je kwijt bent zometeen. Van opkroppen of manhaftig doorgaan word jij niet beter en dus je omgeving ook niet.
Ik heb destijds geen hulp ingeroepen omdat ik daar geen behoefte aan had. Maar doe dat vooral wel als je er wel behoefte aan hebt. Maar houd jezelf 1 ding voor: je hebt het recht je klote te voelen gedurende een periode. Gewoon om alles te verwerken. En zolang je daar eerlijk over bent naar anderen (vrienden, man, familie) dan is er begrip en 'mag' het ook van je omgeving.
En echt, het komt weer goed op termijn. Mijn zoon is nu twee-en-een-half en ik voel me al tijden weer prima. Nu de bevalling van de tweede nadert, denk ik weer veel terug aan die periode, maar ik merk dat ik daar goed mee om kan gaan. En soms word ik ineens weer geconfronteerd met de motorische beperkingen van mijn zoon. Bijvoorbeeld bij een vriendin van mij, die een zeer wild zoontje heeft, een maand jonger dan mijn ventje. Dat zoontje is in mijn ogen een klein etterbakje wat niet allen zijn twee jaar oudere zusje, maar soms ook mijn kereltje terroriseert. Hij schopt of slaat uit het niets, wil dan weer stoeien (dus wel op een positieve manier) en is nogal van de speelgoed afpak (hoort erbij op deze leeftijd, dat weet ik). Mijn zoon is bang van dit jongetje en dat vind ik heel erg. Want nu ben ik erbij en kan ik ingrijpen en tegelijkertijd proberen mijn zoon weerbaarder te maken. Maar hoe moet dat straks op school, met de bullebakken die hij daar tegenkomt? Hoe krijg ik mijn zoon weerbaarder? Ik vind dat lastig en het is iets wat me zorgen baart. Tegelijkertijd realiseer ik me ook dat ik niet weet in hoeverre zijn mindere motoriek de oorzaak is van een mindere weerbaarheid of in hoeverre het simpelweg de aard van het beestje is. Ik merk dat zijn slechtere motoriek hem onzeker maakt in lichamelijke dingen en stimuleer hem erg om dingen wel te proberen en vooral wel zelf te doen (ipv het voor hem te doen, een verleiding die erg groot is). Maar misschien was het ook zonder die hartafwijking niet het meest handige jongetje geweest. Het blijft lastig.
Sterkte meiden!
zondag 26 november 2006 om 15:07
Hai Elsa
(of mamaloo, :P)
Wat goed en moedig van je dat je hulp hebt gezocht.
Ik weet nog hoe zwaar ik het de eerste maanden vond.
Voelde me haast een verrader tegenover mijn dochtertje, omdat ik verdrietig was. Dit bestond volledig naast mijn liefde voor haar, sterker nog, het voedde elkaar, maar soms drukte het elkaar weg. Lag ik te genieten van dit prachtige meisje in mijn armen en werd ik ineens overvallen door een intens verdriet en bezorgdheid.
Ik heb echt een jaar nodig gehad om dit een plak te kunnen geven. Veel gepraat, vooral met lotgenoten, en veel, veel naar mijn meisje gekeken.
Mijn vertrouwen in haar heeft me het meeste geholpen, daar kan geen therapie tegenop. Zij komt er wel, het zij met wat hindernissen.
Inmidels sta ik er zelden bij stil dat Mopsey "anders"is. Ze is Mopsey en dat is precies wie ze zijn moet. Maar soms is er even een steek, bijvoorbeeld als ik haar voor de eerste keer naar de peuterspeelzaal breng en ze duidelijk opvalt in de groep. Maar dat kortstondige verdriet laat ik toe, ik mag van mijzelf af en toe verdrietig zijn. Maar ik sta mezelf niet toe te twijfelen aan het geluk dat voor mijn grietje is weggelegd, daarover staat namelijk nog niets vast en dus voelt dat voor mij als een angst vanwege de angst.
Ik hoop dat jij binnenkort ook met alle stelligheid kunt zeggen dat jouw kindje zo perfect is als een kindje en dat je beseft dat je door al deze gebeurtenissen een sterkere mamma bent geworden!
(of mamaloo, :P)
Wat goed en moedig van je dat je hulp hebt gezocht.
Ik weet nog hoe zwaar ik het de eerste maanden vond.
Voelde me haast een verrader tegenover mijn dochtertje, omdat ik verdrietig was. Dit bestond volledig naast mijn liefde voor haar, sterker nog, het voedde elkaar, maar soms drukte het elkaar weg. Lag ik te genieten van dit prachtige meisje in mijn armen en werd ik ineens overvallen door een intens verdriet en bezorgdheid.
Ik heb echt een jaar nodig gehad om dit een plak te kunnen geven. Veel gepraat, vooral met lotgenoten, en veel, veel naar mijn meisje gekeken.
Mijn vertrouwen in haar heeft me het meeste geholpen, daar kan geen therapie tegenop. Zij komt er wel, het zij met wat hindernissen.
Inmidels sta ik er zelden bij stil dat Mopsey "anders"is. Ze is Mopsey en dat is precies wie ze zijn moet. Maar soms is er even een steek, bijvoorbeeld als ik haar voor de eerste keer naar de peuterspeelzaal breng en ze duidelijk opvalt in de groep. Maar dat kortstondige verdriet laat ik toe, ik mag van mijzelf af en toe verdrietig zijn. Maar ik sta mezelf niet toe te twijfelen aan het geluk dat voor mijn grietje is weggelegd, daarover staat namelijk nog niets vast en dus voelt dat voor mij als een angst vanwege de angst.
Ik hoop dat jij binnenkort ook met alle stelligheid kunt zeggen dat jouw kindje zo perfect is als een kindje en dat je beseft dat je door al deze gebeurtenissen een sterkere mamma bent geworden!
Wat wilde ik nou toch typen?
zondag 26 november 2006 om 15:14
Dannas, bedankt voor je reactie. Je hebt helemaal gelijk dat je zegt dat ik recht heb om me klote te voelen. Dit zei de ha ook (in andere bewoording) de reden dat ik hulp gezocht heb (moet naar een psycholoog, kijken of dat werkt) is dat ik mij to de buitenwereld groot hou, omdat ik geen zin in vragen heb. Mijn vriend accepteerd mijn buien, maar begrijpt het niet. Tja ieder gaat op zijn eigen manier met verdriet en gevoelens om. Heb een heel goede vriendin, waar ik heel veel mee praat en dat lucht ook al op. Maar mijn allergrootste reden om hulp te zoeken is dat ik mijn oudste van 2,5 af en toe afsnau en zeer weinig gedult ten opzichte van hem heb. En daar voel ik me ontzettend schuldig over en ik zie dat hij mijn gedrag begint te kopieren (daar ben ik helemaal niet blij mee). Alles is bij mij nu in onbalance, alles kost energie. Conclusie vd ha ik ben overspannen en zit tegen een depressie aan.
Wat zullen jullie geschrokken zijn toen jullie erachter kwamen dat je kindje een hartafwijking had. Wel fijn om te lezen dat het nu goed met hem gaat. En net wat je zegt, je weet niet hoe hij anders was geweest. Ik denk dat ons mannetje zich niet zo snel op zijn huid laat zitten. Hij weet nu al heel goed wat hij wel (en vooral niet) wil en hij is net 7 mnd. Fysio zegt dat ik nog heel wat met hem te stellen krijg, maar dat dit in zijn geval ook zeer positief werkt. En tja hij heeft al een oudere broer dus moet ook een beetje voor zijn plekje vechten. Hoop ik, het kan natuurlijk ook dat broerlief hem met van alles wil helpen (is nu al zo) maar dat moeten we beperken.
Het lijkt mij idd ook, net als jij schrijft, heel verleidelijk om hem bij dingen te helpen die niet 123 willen lukken. Maar het is belangrijk dit niet te doen. Zover is het bij ons nog niet, eerst maar eens afwachten wat hij allemaal gaat kunnen. Zou soms wel eens in de toekomst willen kijken, maar is toch maar beter dat dit niet kan!
En rationeel gezien weet ik ook veel dingen wel hoor, maarja gevoel en verstand werken nou eenmaal niet altijd samen.
En wat betreft mijn gevoelens, ik moet idd meer aan mijzelf gaan denken en de boel de boel een beetje laten en mezelf weer wat op gaan laden. Want als ik lekker in mijn vel zit, hebben de kids daar ook meer aan.
Ik wil teveel iedereen pleasen en op iedere verjaardag verschijnen, maar ben nu wel een beetje zover dat ik denk dat mensen het maar moeten begrijpen en anders.......Anders maar niet, aan zulke vrienden heb je dan uiteindelijk toch niet zoveel! En mijn moeder heeft me op het hart gedrukt dat ik haar hulp in moet schakelen als ik daar behoefte aan heb. Dus moet gaan proberen om een grote stap over mijn ego heen te nemen. Maar met dit alles erkennen ben ik volgens de ha al een aardige stap in de juiste richting.
Kanp dat jij het "alleen" hebt gedaan! Ben normaal ook niet zo van de psychologen enzo, maar ga het toch maar proberen, baat het niet dan schaad het niet. En ik ben bang dat ik er anders in blijf hangen. Wil de mensen uit mijn omgeving (ook de goede vrienden, paps en mams en vooral vriendlief) niet iedere keer met hetzelfde verhaal lastig vallen (tja zo voelt het voor mij). Praat met iedereen wel regelmatig over Renzo en hoe het nu gaat, maar de bevalling wil ik niet steeds op terug komen.
Nou dit was weer een behoorlijk verhaal, maar iedere letter helpt weer een beetje.
Bedankt!
Wat zullen jullie geschrokken zijn toen jullie erachter kwamen dat je kindje een hartafwijking had. Wel fijn om te lezen dat het nu goed met hem gaat. En net wat je zegt, je weet niet hoe hij anders was geweest. Ik denk dat ons mannetje zich niet zo snel op zijn huid laat zitten. Hij weet nu al heel goed wat hij wel (en vooral niet) wil en hij is net 7 mnd. Fysio zegt dat ik nog heel wat met hem te stellen krijg, maar dat dit in zijn geval ook zeer positief werkt. En tja hij heeft al een oudere broer dus moet ook een beetje voor zijn plekje vechten. Hoop ik, het kan natuurlijk ook dat broerlief hem met van alles wil helpen (is nu al zo) maar dat moeten we beperken.
Het lijkt mij idd ook, net als jij schrijft, heel verleidelijk om hem bij dingen te helpen die niet 123 willen lukken. Maar het is belangrijk dit niet te doen. Zover is het bij ons nog niet, eerst maar eens afwachten wat hij allemaal gaat kunnen. Zou soms wel eens in de toekomst willen kijken, maar is toch maar beter dat dit niet kan!
En rationeel gezien weet ik ook veel dingen wel hoor, maarja gevoel en verstand werken nou eenmaal niet altijd samen.
En wat betreft mijn gevoelens, ik moet idd meer aan mijzelf gaan denken en de boel de boel een beetje laten en mezelf weer wat op gaan laden. Want als ik lekker in mijn vel zit, hebben de kids daar ook meer aan.
Ik wil teveel iedereen pleasen en op iedere verjaardag verschijnen, maar ben nu wel een beetje zover dat ik denk dat mensen het maar moeten begrijpen en anders.......Anders maar niet, aan zulke vrienden heb je dan uiteindelijk toch niet zoveel! En mijn moeder heeft me op het hart gedrukt dat ik haar hulp in moet schakelen als ik daar behoefte aan heb. Dus moet gaan proberen om een grote stap over mijn ego heen te nemen. Maar met dit alles erkennen ben ik volgens de ha al een aardige stap in de juiste richting.
Kanp dat jij het "alleen" hebt gedaan! Ben normaal ook niet zo van de psychologen enzo, maar ga het toch maar proberen, baat het niet dan schaad het niet. En ik ben bang dat ik er anders in blijf hangen. Wil de mensen uit mijn omgeving (ook de goede vrienden, paps en mams en vooral vriendlief) niet iedere keer met hetzelfde verhaal lastig vallen (tja zo voelt het voor mij). Praat met iedereen wel regelmatig over Renzo en hoe het nu gaat, maar de bevalling wil ik niet steeds op terug komen.
Nou dit was weer een behoorlijk verhaal, maar iedere letter helpt weer een beetje.
Bedankt!
zondag 26 november 2006 om 15:27
Hai Mimsey,
Bedankt weer voor je berichtje. Ik herken er veel in en ben me er van bewust dat het ooit (al kan het nog een tijdje duren) weer beter met me zal gaan. Ik ben al weer een klein stapje vooruit. Ik zie mijn mannetje steeds vaker gewoon als een lekker kereltje terwijl ik de eerste tijd voornamelijk een baby met onzekere toekomst en een armpje die het niet doet zag.
En iedere leeftijdsfase zul je dingen tegenkomen, die je hartezeer bezorgen omdat hij het niet kan. Maar kinderen zijn vinding rijk en ik vertrouw erop dat hij hier zijn eigenweg in zal vinden. En ik denk dat je dat met der tijd beter zult leren verwerken/incasseren.
Maar ondanks dit ben ik er nog heel erg verdrietig om. Zoals ik al schreef gevoel en verstand.........
En tja jouw Mopsey, is jouw Mopsey. Zo is dat met ons manneke ook. Het maakt niet uit hoe ze zijn, het zijn schatjes en bovenalles het is jouw kind (mijn kind) en dat is het belangrijkste wat telt!
Bedankt weer voor je berichtje. Ik herken er veel in en ben me er van bewust dat het ooit (al kan het nog een tijdje duren) weer beter met me zal gaan. Ik ben al weer een klein stapje vooruit. Ik zie mijn mannetje steeds vaker gewoon als een lekker kereltje terwijl ik de eerste tijd voornamelijk een baby met onzekere toekomst en een armpje die het niet doet zag.
En iedere leeftijdsfase zul je dingen tegenkomen, die je hartezeer bezorgen omdat hij het niet kan. Maar kinderen zijn vinding rijk en ik vertrouw erop dat hij hier zijn eigenweg in zal vinden. En ik denk dat je dat met der tijd beter zult leren verwerken/incasseren.
Maar ondanks dit ben ik er nog heel erg verdrietig om. Zoals ik al schreef gevoel en verstand.........
En tja jouw Mopsey, is jouw Mopsey. Zo is dat met ons manneke ook. Het maakt niet uit hoe ze zijn, het zijn schatjes en bovenalles het is jouw kind (mijn kind) en dat is het belangrijkste wat telt!
zondag 26 november 2006 om 15:42
Natuurlijk ben je er verdrietig om. Er is nogal wat om verdrietig om te zijn...
Een droom die je negen maanden (en waarschijnlijk nog langer) gehad hebt over dit kindje. Jouw zoon, waar je fantasie plaatjes bij maakte, over je gezinsleven en het stralende ideaal. Een plaatje wat geen bewaarheid werd, omdat het armpje van jouw zoon het verfrommelde.
Ik heb de eerste periode wel eens een rouwproces genoemd, het was het overlijden van mijn droom. Mijn room van een gezonde dochter. Alle stadia van rouw ben ik doorgegaan. Ontkenning, wanhoop, woede, verdriet..en nu zit ik, bijna tweeëneenhalf jaar verder,middenin het loslaten.
En net als bij een overlijden zullen er mmenten blijven van "gemis", steken verdriet die door je heen schieten, op verwachtte maar ook onverwachtte momenten.
En dat kun je het rationeel nog zo goed snappen, irrationeel doet dat er niet toe...
Nogmaals, ik vind het dapper en goed van je dat je hulp hebt gezocht. Jouw gezin heeft je nodig. Maar wees inderdaad niet te streng voor jezelf, het is logisch dat je het even moeilijk hebt en dat je minder behoefte hebt aan onoprecht geklets op verjaardagen. Neem je tijd. Ook voor de rest van je gezin. Jij, en je zoontje, komen er dan wel.
Een droom die je negen maanden (en waarschijnlijk nog langer) gehad hebt over dit kindje. Jouw zoon, waar je fantasie plaatjes bij maakte, over je gezinsleven en het stralende ideaal. Een plaatje wat geen bewaarheid werd, omdat het armpje van jouw zoon het verfrommelde.
Ik heb de eerste periode wel eens een rouwproces genoemd, het was het overlijden van mijn droom. Mijn room van een gezonde dochter. Alle stadia van rouw ben ik doorgegaan. Ontkenning, wanhoop, woede, verdriet..en nu zit ik, bijna tweeëneenhalf jaar verder,middenin het loslaten.
En net als bij een overlijden zullen er mmenten blijven van "gemis", steken verdriet die door je heen schieten, op verwachtte maar ook onverwachtte momenten.
En dat kun je het rationeel nog zo goed snappen, irrationeel doet dat er niet toe...
Nogmaals, ik vind het dapper en goed van je dat je hulp hebt gezocht. Jouw gezin heeft je nodig. Maar wees inderdaad niet te streng voor jezelf, het is logisch dat je het even moeilijk hebt en dat je minder behoefte hebt aan onoprecht geklets op verjaardagen. Neem je tijd. Ook voor de rest van je gezin. Jij, en je zoontje, komen er dan wel.
Wat wilde ik nou toch typen?
zondag 26 november 2006 om 16:30
Hoi Elsa, onze jongste zoon heeft ook een plexus letsel links. Er zijn drie zenuwen bij de wortel uit het ruggemerg gescheurd. Hij is geopereerd in Heerlen (waar ik erg goede ervaringen mee heb overigens) en hij is inmiddels 3. Hij gaat twee keer per week naar de peutergym en je merkt eigenlijk niets aan hem, behalve als je het weet.
Hij heeft natuurlijk wel een bewegingsbeperking maar daar heeft hij zo zijn eigen dingen op gevonden en hij doet zelfs niet onder voor de ander kindjes op de gym.
Ik begrijp dat je heel verdrietig bent, dat zijn we allemaal in het begin, en later soms ook nog wel. Probeer het niet weg te stoppen, het mag er gewoon zijn. Wees gewoon verdrietig, maar probeer wel vertrouwen te houden. Vertrouw erop dat Renzo vanzelf groter wordt en dat dan de focus op zijn arm steeds minder wordt. Hij krijgt een eigen persoonlijkheid, je gaat zien dat hij eigenlijk gewoon heel veel kan, en je leven wordt steeds gewoner. Je zult vanzelf leren om hem niet te ontzien (dat is namelijk echt nergens voor nodig) en je leert vanzelf om je verdriet een plaatsje te geven. Echt waar, geloof mij, het komt vanzelf. Geef het wat tijd.
Het EPVN forum is net nieuw (van september dit jaar) dus daar staat nog niet zo heel veel op. Maar ik weet zeker dat je ook daar, als je een verhaal als dit plaatst, verschillende reacties zult krijgen van mensen die weten wat jij nu doormaakt.
Hij heeft natuurlijk wel een bewegingsbeperking maar daar heeft hij zo zijn eigen dingen op gevonden en hij doet zelfs niet onder voor de ander kindjes op de gym.
Ik begrijp dat je heel verdrietig bent, dat zijn we allemaal in het begin, en later soms ook nog wel. Probeer het niet weg te stoppen, het mag er gewoon zijn. Wees gewoon verdrietig, maar probeer wel vertrouwen te houden. Vertrouw erop dat Renzo vanzelf groter wordt en dat dan de focus op zijn arm steeds minder wordt. Hij krijgt een eigen persoonlijkheid, je gaat zien dat hij eigenlijk gewoon heel veel kan, en je leven wordt steeds gewoner. Je zult vanzelf leren om hem niet te ontzien (dat is namelijk echt nergens voor nodig) en je leert vanzelf om je verdriet een plaatsje te geven. Echt waar, geloof mij, het komt vanzelf. Geef het wat tijd.
Het EPVN forum is net nieuw (van september dit jaar) dus daar staat nog niet zo heel veel op. Maar ik weet zeker dat je ook daar, als je een verhaal als dit plaatst, verschillende reacties zult krijgen van mensen die weten wat jij nu doormaakt.
zondag 26 november 2006 om 22:28
MrsM, bedankt voor je reactie. Het doet me goed om te "horen" dat jullie zoontje toch zo goed mee kan komen. Er is ons nl. verteld dat we er naar streven dat het een hulparmpje wordt en dat het zoiezo afwachten is of er beweging in terug komt. Wij hebben begrepen dat het plexus letsel tussen de 500 a 600 kindjes per jaar treft, maar dat 80% spontaan geneest. Van de overige 20% schijnt Renzo zijn letsel nog vrij complex te zijn. Ik vindt het daarom moeilijk om te vergelijken (wat je automatisch toch doet) met andere kindjes met EP.
Nu hebben we opzich positieve hoop (zonder ben je helemaal nergens) omdat we zoveel goede verhalen horen, maar ik durf me hier niet blind op te staren omdat ik dan over een aantal jaar weer in een diepe put val.
Het is mij ook al opgevallen dat het forum op de site van EPVN wat meer begint te leven. En toevallig heb ik van de week getwijfeld of ik dit daar ook zou posten.
Nu hebben we opzich positieve hoop (zonder ben je helemaal nergens) omdat we zoveel goede verhalen horen, maar ik durf me hier niet blind op te staren omdat ik dan over een aantal jaar weer in een diepe put val.
Het is mij ook al opgevallen dat het forum op de site van EPVN wat meer begint te leven. En toevallig heb ik van de week getwijfeld of ik dit daar ook zou posten.
