Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
maandag 2 april 2007 om 23:18
Hoi Mamaloo,
Mooie site voor Renzo! Ik herken de problemen wat betreft motorische ontwikkeling (kruipen, staan, enz), die heeft mijn zoontje ook (hemiplegie links). Ik heb nu zo'n beker met een rietje en daar dan ie heel goed uit drinken want die hoeft ie niet omhoog te houden. Misschien iets voor Renzo?
Mooie site voor Renzo! Ik herken de problemen wat betreft motorische ontwikkeling (kruipen, staan, enz), die heeft mijn zoontje ook (hemiplegie links). Ik heb nu zo'n beker met een rietje en daar dan ie heel goed uit drinken want die hoeft ie niet omhoog te houden. Misschien iets voor Renzo?
dinsdag 3 april 2007 om 14:35
Heej Samui,
Dank je wel!
Ja die bekers ken ik. Onze oudste heeft er ook 1. En wonderbaarlijk kan Renzo er idd al uit drinken (duurde bij de oudste echt langer voordat hij door had hoe een rietje werkte) Maar het probleem is dat Renzo hem maar met 1 hand vast kan houden en die bekers zijn heel dik/breed. Dat red hij dus niet met 1 handje. Maar ik heb nu van avent (daar had ik wat flesjes van) een antileksetje gekocht met handvaten en die op de kleinste flesjes gemonteerd. Het lukt hem nu redelijk goed om zelf te drinken als hij ligt en gister dronk hij voor het eerst terwijl hij zat!!! :D
Hoe gaat het nu met jouw zoontje? Hoe beweegt hij zich voort? Renzo is nu aan het billenschuiven, sinds 1,5 mnd. Echt snel gaat het niet, maar goed hij komt waar hij wil zijn en daar gaat het om.
En hoe gaat het nu met jou?
Groetjes Elsa
Dank je wel!
Ja die bekers ken ik. Onze oudste heeft er ook 1. En wonderbaarlijk kan Renzo er idd al uit drinken (duurde bij de oudste echt langer voordat hij door had hoe een rietje werkte) Maar het probleem is dat Renzo hem maar met 1 hand vast kan houden en die bekers zijn heel dik/breed. Dat red hij dus niet met 1 handje. Maar ik heb nu van avent (daar had ik wat flesjes van) een antileksetje gekocht met handvaten en die op de kleinste flesjes gemonteerd. Het lukt hem nu redelijk goed om zelf te drinken als hij ligt en gister dronk hij voor het eerst terwijl hij zat!!! :D
Hoe gaat het nu met jouw zoontje? Hoe beweegt hij zich voort? Renzo is nu aan het billenschuiven, sinds 1,5 mnd. Echt snel gaat het niet, maar goed hij komt waar hij wil zijn en daar gaat het om.
En hoe gaat het nu met jou?
Groetjes Elsa
dinsdag 3 april 2007 om 22:08
Het gaat hier goed hoor. Motorisch loopt ie flink achter, door zijn hemiplegie kan hij niet kruipen of zich optrekken enzo. Maar hij rolt de hele kamer door en komt zo overal waar hij zijn wil. We hebben - tegen het advies van de fysio in ;)- toch een loopstoeltje gekocht en daarmee komt hij nu ook overal.. vindt ie onwijs leuk en opent weer een nieuwe wereld aan mogelijkheden voor 'm. De fysio vindt nl dat ie eerst moet leren kruipen maar ja dat zie ik met de beste wil van de wereld niet gebeuren.
Vanaf volgende week begint ie op het rev. centrum dus ik ben errug benieuwd of dat nieuwe stimulans gaat geven (intensievere therapie). Qua ontwikkelingstest 'scoorde' hij verstandelijk en emotioneel goed maar motorisch slecht.. maar ja dat wisten wij al. Alle specialisten hebben er alle vertrouwen in dat ie gaat lopen en als dat dan langer duurt dan normaal, dan heb ik er geen problemen mee.
Ik heb het gelukkig ook een plekje kunnen geven en geniet nu volop van 'm. Het gaat zó goed met 'm, echt boven verwachting en dan krijg je gelukkig zelf ook weer vertrouwen in de toekomst. Hij zei deze week voor 't eerst mama en trots dat ik was!!
Jullie nog nieuws?
Vanaf volgende week begint ie op het rev. centrum dus ik ben errug benieuwd of dat nieuwe stimulans gaat geven (intensievere therapie). Qua ontwikkelingstest 'scoorde' hij verstandelijk en emotioneel goed maar motorisch slecht.. maar ja dat wisten wij al. Alle specialisten hebben er alle vertrouwen in dat ie gaat lopen en als dat dan langer duurt dan normaal, dan heb ik er geen problemen mee.
Ik heb het gelukkig ook een plekje kunnen geven en geniet nu volop van 'm. Het gaat zó goed met 'm, echt boven verwachting en dan krijg je gelukkig zelf ook weer vertrouwen in de toekomst. Hij zei deze week voor 't eerst mama en trots dat ik was!!
Jullie nog nieuws?
woensdag 4 april 2007 om 12:14
Hoi Samui Life, wat is Hemiplegie precies? Hoe oud is je zoontje?
Mamaloo; Leuke website! Ik las dat je in Hoorn bij de kinderarts zit, wij ook.
Heb trouwens met een brok in m'n keel je verhaal gelezen. Wat ik me afvroeg, wij kregen te horen dat een van de ouders bij Nova mag blijven die hele week in het ziekenhuis, en de ander dus gaat pendelen tussen thuis en ziekenhuis. Best een opgave dus, iedere dag vanuit Hoorn naar Leiden. Maar ik wil wel graag dat Tris (m'n vriend) er iedere dag is, zie me daar nog niet alleen zitten.. Dus dan moet dat maar. Anders maar een pension ofzo zoeken in Leiden Maar ik las dat jullie allebei in het RmDhuis zaten. Mochten jullie niet bij Renzo blijven of wilde jullie dat liever niet?
Bij ons hebben ze die mogelijkheid helemaal niet aangegeven, of moet je dat zelf regelen?
O ja over de datum; ze waren ons vergeten op de lijst te zetten voor de dagopname, ik weet dat je de operatiedatum nog lang niet te horen krijgt maar de datum voor de dagopname is dus nu eindelijk binnen. 18 april moeten we heen.
Ik zie er erg tegenop dat Nova vanaf 3 uur 's nachts niets meer mag hebben. We moeten om 8.00 op de afdeling zijn en ze zal dus om 9.30 de scan krijgen. Best lang zonder eten dus, het zal mij benieuwen hoe dat gaat in de auto, vind het zo zielig als ze honger heeft..
Nu we het toch over honger hebben:P, ik ga even een broodje eten:D
xx
woensdag 4 april 2007 om 12:45
woensdag 4 april 2007 om 12:57
Hoi,hoi,
Samui, fijn dat het zo goed met hem gaat. En wat raar van je fysio dat ze zegt dat hij ze wil dat hij eerst gaat kruipen :o. Wij wilden ook zo'n loopstoeltje en ook onze fysio heeft dat afgeraden, maar dan omdat het slecht is voor zijn heupjes en ze vaak in zo'n stoeltje te lang zitten en op de beentjes steunen terwijl het lichaam daar nog niet klaar voor is. Maar het leek mij ook erg handig. Ik ben echter zo braaf dat ik haar advies gevolgd heb ;). Wat geweldig dat hij mama zegt, hier hoor ik alleen maar woef en hamam (met veel fantasie lijkt dat op mama, maar hij bedoelt echt eten) Ben benieuwd hoe de nieuwe therapie aan slaat, hoop voor je dat hij nog meer vorderingen zal maken.En fijn dat iedereen het er over eens is dat hij gaat lopen.
Eind vd maand wordt hij 1 en we zijn hard over een kado aan het nadenken (tja we hebben al 1 zoon, dus speelgoed zat). Ik vindt zelf een houtenloopfietsje wel een goed idee en de fysio was hier ook heel enthousiast over. Denk dus dat we dat maar gaan regelen.
Fysio was er vanmorgen weer sinds 4 weken en vindt dat het erg goed met hem gaat, gezien de ernst van zijn letsel. Hij buigt zijn arm nu en gister tilde hij hem ook diverse malen zeer bewust op (hij wilde mijn hand pakken) Ze zegt dat hij hem al heel goed beweegt (beter dan dat hij voor de operatie deed) en dat het nog veel beter gaat worden. Jullie begrijpen het regent zonnestralen hier!!
Mette Mare: wij wisten ook niet van het RmdHuis, maar kennissen van ons hun kindje heeft een hartoperatie in Leiden gehad en die hebben ons op het Rmdhuis gewezen. In de formulieren die je van het LUMC meekrijgt staat er ook iets over in. Je moet van te voren bellen met de afdeling kind en jeugd (als je weet wanneer de operatie gepland is) en zij regelen dan een plaatsje voor jullie. Wij hebben het als fijn ervaren, even een plekje om je terug te trekken uit het ziekenhuis. Ze hebben ons ook de mogelijkheid geboden om in het ziekenhuis te slapen, maar op de afdeling zeiden ze ook (toen ik belde voor info) dat je er rekening mee moet houden dat er 2 kindjes kunnen liggen en de verpleging loopt natuurlijk heen en weer s'nachts. Kortom je komt niet erg aan je nachtrust toe (ik slaap ook nogal licht) daarom hadden wij besloten in een hotel te gaan. Het RmdHuis was dan ook echt een uitkomst, want het ligt op loopafstand, staat in verbinding met het ziekenhuis. (je hebt telefoon op je slaapkamer) en het is er sfeervol ingericht, het geeft je een warmgevoel als je even uit de ziekenhuis omgeving weg wilt zijn.
Spannend 18 april, ik gaf toen een combi van fles en bv. Dus gelukkig mocht hij om 4 uur s'nachts nog de borst hebben. Maar tegen de tijd dat we klaar waren had hij wel echt honger hoor. Alleen was hij waarschijnlijk wat misselijk van de narcose, want terug in de auto spuugde hij alles onder :( De rit erheen viel ons mee. Hij sliep in de auto weer lekker verder en van file hadden we ook nagenoeg geen last (maar het was toen bouwvak) Daar op de afdeling (wij moesten er om 7 uur al zijn) mochten we hem nog even op een bedje leggen met een babygym. Al met al vielen de onderzoeken ons mee, maar ik vond dat we wel veel moesten wachten.
De website heeft ook voor een stuk verwerking voor mezelf gezorgd. Doordat ik alles aan het opschrijven was, beleefde ik het nog een keer en kan ik het toch allemaal wat beter een plaatsje geven. Alhoewel het soms gewoon moeilijk blijft.
Mette Mare: hoe gaat het nu eigenlijk met jezelf? Heb je nog veel last van je schaambot? (of wil je daar liever niet over praten, gewoon zeggen dan hoor!)
Nou ik ga nog maar eens iets doen aan de chaos hier in huis, kids liggen lekker te slapen.
Tot later
Samui, fijn dat het zo goed met hem gaat. En wat raar van je fysio dat ze zegt dat hij ze wil dat hij eerst gaat kruipen :o. Wij wilden ook zo'n loopstoeltje en ook onze fysio heeft dat afgeraden, maar dan omdat het slecht is voor zijn heupjes en ze vaak in zo'n stoeltje te lang zitten en op de beentjes steunen terwijl het lichaam daar nog niet klaar voor is. Maar het leek mij ook erg handig. Ik ben echter zo braaf dat ik haar advies gevolgd heb ;). Wat geweldig dat hij mama zegt, hier hoor ik alleen maar woef en hamam (met veel fantasie lijkt dat op mama, maar hij bedoelt echt eten) Ben benieuwd hoe de nieuwe therapie aan slaat, hoop voor je dat hij nog meer vorderingen zal maken.En fijn dat iedereen het er over eens is dat hij gaat lopen.
Eind vd maand wordt hij 1 en we zijn hard over een kado aan het nadenken (tja we hebben al 1 zoon, dus speelgoed zat). Ik vindt zelf een houtenloopfietsje wel een goed idee en de fysio was hier ook heel enthousiast over. Denk dus dat we dat maar gaan regelen.
Fysio was er vanmorgen weer sinds 4 weken en vindt dat het erg goed met hem gaat, gezien de ernst van zijn letsel. Hij buigt zijn arm nu en gister tilde hij hem ook diverse malen zeer bewust op (hij wilde mijn hand pakken) Ze zegt dat hij hem al heel goed beweegt (beter dan dat hij voor de operatie deed) en dat het nog veel beter gaat worden. Jullie begrijpen het regent zonnestralen hier!!
Mette Mare: wij wisten ook niet van het RmdHuis, maar kennissen van ons hun kindje heeft een hartoperatie in Leiden gehad en die hebben ons op het Rmdhuis gewezen. In de formulieren die je van het LUMC meekrijgt staat er ook iets over in. Je moet van te voren bellen met de afdeling kind en jeugd (als je weet wanneer de operatie gepland is) en zij regelen dan een plaatsje voor jullie. Wij hebben het als fijn ervaren, even een plekje om je terug te trekken uit het ziekenhuis. Ze hebben ons ook de mogelijkheid geboden om in het ziekenhuis te slapen, maar op de afdeling zeiden ze ook (toen ik belde voor info) dat je er rekening mee moet houden dat er 2 kindjes kunnen liggen en de verpleging loopt natuurlijk heen en weer s'nachts. Kortom je komt niet erg aan je nachtrust toe (ik slaap ook nogal licht) daarom hadden wij besloten in een hotel te gaan. Het RmdHuis was dan ook echt een uitkomst, want het ligt op loopafstand, staat in verbinding met het ziekenhuis. (je hebt telefoon op je slaapkamer) en het is er sfeervol ingericht, het geeft je een warmgevoel als je even uit de ziekenhuis omgeving weg wilt zijn.
Spannend 18 april, ik gaf toen een combi van fles en bv. Dus gelukkig mocht hij om 4 uur s'nachts nog de borst hebben. Maar tegen de tijd dat we klaar waren had hij wel echt honger hoor. Alleen was hij waarschijnlijk wat misselijk van de narcose, want terug in de auto spuugde hij alles onder :( De rit erheen viel ons mee. Hij sliep in de auto weer lekker verder en van file hadden we ook nagenoeg geen last (maar het was toen bouwvak) Daar op de afdeling (wij moesten er om 7 uur al zijn) mochten we hem nog even op een bedje leggen met een babygym. Al met al vielen de onderzoeken ons mee, maar ik vond dat we wel veel moesten wachten.
De website heeft ook voor een stuk verwerking voor mezelf gezorgd. Doordat ik alles aan het opschrijven was, beleefde ik het nog een keer en kan ik het toch allemaal wat beter een plaatsje geven. Alhoewel het soms gewoon moeilijk blijft.
Mette Mare: hoe gaat het nu eigenlijk met jezelf? Heb je nog veel last van je schaambot? (of wil je daar liever niet over praten, gewoon zeggen dan hoor!)
Nou ik ga nog maar eens iets doen aan de chaos hier in huis, kids liggen lekker te slapen.
Tot later
donderdag 5 april 2007 om 16:46
Vandaag kwam de fysio weer, een hele lieve vrouw. Maar Nova is denk ik niet erg lekker, ze moest dus ook heel hard huilen..
Hoe hebben jullie zoontjes het eigenlijk met de frustratie van het niet kunnen kruipen? Zijn ze veel 'boos'? Dat lijkt me erg moeilijk om mee om te gaan als moeder.
Hoe reageren jullie kindjes op de dagelijkse oefeningen? Nova vindt het tot nu toe allemaal prima maar ik kan me voorstellend dat als ze groter is, ze het niet meer zo leuk vindt om 3 keer per dag te oefenen. Hoe doen jullie dat?
Een hoop vragen weer, haha! Gaan jullie nog wat leuks doen met Pasen? Wij niet zoveel bijzonders, even naar allebei de families en eerste paasdag lekker gourmetten met z'n tweeen!
Met kerst ook een poging gedaan; Nova was toen 13 dagen en net uit het ziekenhuis, en was erg onrustig die avond. Dus het gourmetten ging zo; ik of Tris liep met Nova en over het gebrul heen roepen; doe mij een stukje biefstuk:D en dan niet zittend kunnen eten, want Nova hield erg van wiebelen en blijven lopen graag! :D
Met valentijn geprobeerd te kaasfondueen, maar helaas Nova zette het wéér op een brullen. In de wagen gedaan en maar wiebelen, maar helaas het werd niet minder.. Toen we de fondue heeel snel naar binnen hadden gewerkt en met haar op de bank zaten uit te buiken, had madame weer de grootste lol:o:D
Terwijl ze dus normaal nooit huilt 's avonds en vanaf 19.00 altijd al slaapt, dus het zal mij benieuwen, drie keer is scheepsrecht toch??;)
xx
donderdag 5 april 2007 om 22:34
Mamaloo – Die argumenten noemde onze fysio ook hoor, maar hij is nu 14 mnd en zijn lichaam is nu wel sterk genoeg hiervoor. ‘Normale’ kindjes hebben soms zo’n loopstoeltje al met 6 mnd. Ik laat ‘m er ook niet te lang in zitten hoor. Maar er gaat een nieuwe wereld voor ‘m open.. hij kan zo laden openen, deuren dichtdoen. Hij kan wel overal heen rollen maar blijft dan laag bij de grond zeg maar. Fijn dat ie zelf zijn arm probeerde te gebruiken, dat zien wij gelukkig ook wel soms. Dan ben ik helemaal trots!Mette Mare – Mijn zoontje heeft een herseninfarct gehad en als gevolg daarvan kan hij zijn arm en hand niet goed gebruiken. We hopen dat hij de functies terug kan krijgen mbv veel prikkels en therapie. Vandaar dat ie naar de vroegbehandeling van het rev. centrum gaat. Hij heeft ook epilepsie maar dit is nu onder controle. Cognitief ontwikkelt hij zich gelukkig goed.Ik zag op jouw site (MOOI!!) een foto van Nova met een skippybal.. die hebben wij ook bij de fysio, mijn zoontje vindt het geweldig.. vooral als het er wild aan toe gaat.Toen hij jonger was en probeerde te tijgeren had ie wel frustraties dat het niet lukte, maar nu eigenlijk niet meer. Wij doen geen 3 x per dag oefeningen, maar hij vindt de fysio leuk hoor! Geniet van alle aandacht.Compu – Wat heeft jouw kindje precies?
vrijdag 6 april 2007 om 21:50
Mette Mare: Wat een leuke site hebben jullie van Nova en wat een schatje is het. Ik zag een foto dat ze haar arm optilt en 1 dat ze een manier weet om haar handje in haar mondje te krijgen. Helemaal top. Dit zijn idd goede tekenen. Renzo is zich ook tot aan de operatie erg bewust geweest van zijn arm (en dat schijnt idd vaak niet zo te zijn bij kindjes met ep) Alleen kon Renzo zijn arm helemaal niet bewegen. Wij dachten op een gegeven moment dat hij het wel kon, maar volgens de fysio (en later ook in Leiden bevestigd) was het een truckje vanuit zijn romp. Maar wij waren hier evengoed blij mee, omdat het toch zijn bewustzijn bevestigde. Overigens was hij na de operatie het bewustzijn helemaal kwijt en ik was erg bang (tja je maakt nu eenmaal veel zorgen) dat het niet meer terug zou komen. Maar de fysio heeft altijd volgehouden dat ze zeker wist dat, dat weer helemaal goed zou komen. Omdat het voor de operatie zo sterk aanwezig was. En gelukkig heeft ze gelijk gekregen :D.
Ik denk dat we nog wel eens dezelfde fysio kunnen hebben. Is Nova door de kinderarts bij haar aangemeld? En heeft ze haar praktijk in Blokker samen met een collega? (wil haar naam niet noemen op internet)
Over die papieren, ik weet niet meer zogoed wanneer wij die hebben ontvangen of mee gekregen. Maar het staat ook op internet. Via de site van Renzo heb ik ook een link gemaakt naar het ep gedeelte van het LUMC. Dus als je het alvast wilt lezen, kun je het daar vinden. Maar ik neem aan dat je de papieren krijgt zodra de datum van de operatie bekend is. (stom hè, hoe snel je sommige dingen vergeet?)
Wij hadden vandaag een mijlpaal. Renzo wilde bij de step van zijn grote broer, maar er lag een speelgoed trekker in de weg (tussen hem en de step in) En aangezien ons mannetje niet van opgeven weet. Duwde hij zichzelf op met 2 armen en ging op zijn hurken staan!!! Ik ben helemaal happy de peppy :D Alleen jammer dat ik net geen fototoestel bij de hand had.
Wat betreft de fysio oefeningen. Ik heb een hele moeilijke periode achter de rug met Renzo. Hij wilde echt niet meer en was erg aan het huilen/krijsen. Gelukkig gaat het weer wat beter en heb ik het wat meer los kunnen laten. Ook merk ik dat ik veel dingen (onbewust) spelenderwijs gedurende de dag al doe. Ik heb hier ook een topic over geopend op het forum van de EPVN. Misschien vindt je het wat om die eens door te lezen. Je moet je wel eerst registreren maar hoeft geen lid te zijn.
Wat betreft het kruipen, Renzo doet dat niet. Hij schuift wel af en toe achteruit. Hij kon ook erg gefrusteerd zijn (zeg maar gerust pisneidig) als het hem dan niet lukte om vooruit te komen. Maar dit heeft mijn oudste zoontje (die kerngezond is) ook gehad toen hij in het begin alleen maar achteruit ging. Verder laat ik Renzo af en toe ook gewoon aanmodderen om hem toch zijn eigen maniertjes te laten ontdekken.(wel met pijn in mijn hart hoor) Hij heeft nu sinds 1,5 mnd het billenschuiven uitgevonden. Zo komt hij toch waar hij wil zijn. Hij kan alleen niet zelf gaan zitten. Maar ik zet hem regelmatig op de grond neer, zodat hij lekker kan spelen. Begrijp heel goed dat je, je om zulke dingen veel zorgen maakt. Ook ik had dat heel erg. Zeker in het begin. Dacht echt dat hij nooooiit zou kunnen, kruipen, lopen, staan. En dat hij later heel veel gepest zou worden enzo. Maar nu we bijna een jaar verder zijn, zie ik steeds meer dat hij zijn eigen weg vindt. Het zij soms anders dan andere kindjes, maar hij doet het wel. En dat maakt ons dan ook reuze trots.
Wij gaan met pasen niet veel bijzonders doen. Ik heb (ook voor het eerst) voor 1e paasdag een uitgebreid ontbijt met gedekte tafel en al in gedachten (oudste is nu 3 en vindt dat ook erg gezellig) en verder als het lekker weer is, wil ik lekker naar buiten. 2e dag moet mijn vriend werken en mijn paps ook .Ik ga met mijn moeder op visite bij een vriendin van haar die is verhuisd en jarig. Hebben we 2 vliegen in 1 klap.
Tja wat betreft het eten.......Wij hebben dat in juni gehad. We waren een weekje naar Italie en gingen daar heerlijk uit eten. Met de oudste nooit een probleem geweest. Maar met Renzo.....die begon met huilen zodra we hadden besteld en hield niet op voordat het eten op was. Wij snel, snel doen. En zodra we klaar waren......lachen en een lol dat hij had. Grmbl :@
Dat uiteten hebben we dus na een paar x maar opgegeven.
Samui: Je hebt gelijk hoor, dat je je zoontje lekker in die loopkar stopt. Lijkt me ook helemaal geweldig. Zo kan hij toch lekker komen waar hij wil zijn. Ik wil er nu voor Renzo geen 1 meer kopen omdat hij al bijna een jaar wordt en inmiddels aardig het bilschuiven heeft ontdekt, Van de week trok meneer bijna mijn glas van de salon tafel :o hij was net zo lang aan het friemelen en hupsen op zijn gatje tot hij erbij kon. Ik houdt de rest van mijn spullen nog liever even veilig ;).
En wat kun je heerlijk trots zijn en je geweldig voelen hè als je zoontje dan probeerd om zijn arm te bewegen of iets anders te doen wat voor hem echt moeilijk is.
Die revalidatie waar jij het over hebt, heb ik wel eens vaker iets over gehoord. Ik heb er alleen bij ons in de buurt nog niets van gevonden (gehoord). De fysio vindt het tot nu toe ook niet nodig. Wat ik wel las op het forum van de epvn, dat er daar ook kindjes zijn die op peutergym zitten en dat eigenlijk ook verassend goed gaat. Zo worden ze toch extra gestimuleerd.
Nou vriendlief is weer thuis, dus ik ga nog ff snel op het andere topic neusen en dan weer gezellig doen.
Prettige paasdagen alvast.
Groetjes
Ik denk dat we nog wel eens dezelfde fysio kunnen hebben. Is Nova door de kinderarts bij haar aangemeld? En heeft ze haar praktijk in Blokker samen met een collega? (wil haar naam niet noemen op internet)
Over die papieren, ik weet niet meer zogoed wanneer wij die hebben ontvangen of mee gekregen. Maar het staat ook op internet. Via de site van Renzo heb ik ook een link gemaakt naar het ep gedeelte van het LUMC. Dus als je het alvast wilt lezen, kun je het daar vinden. Maar ik neem aan dat je de papieren krijgt zodra de datum van de operatie bekend is. (stom hè, hoe snel je sommige dingen vergeet?)
Wij hadden vandaag een mijlpaal. Renzo wilde bij de step van zijn grote broer, maar er lag een speelgoed trekker in de weg (tussen hem en de step in) En aangezien ons mannetje niet van opgeven weet. Duwde hij zichzelf op met 2 armen en ging op zijn hurken staan!!! Ik ben helemaal happy de peppy :D Alleen jammer dat ik net geen fototoestel bij de hand had.
Wat betreft de fysio oefeningen. Ik heb een hele moeilijke periode achter de rug met Renzo. Hij wilde echt niet meer en was erg aan het huilen/krijsen. Gelukkig gaat het weer wat beter en heb ik het wat meer los kunnen laten. Ook merk ik dat ik veel dingen (onbewust) spelenderwijs gedurende de dag al doe. Ik heb hier ook een topic over geopend op het forum van de EPVN. Misschien vindt je het wat om die eens door te lezen. Je moet je wel eerst registreren maar hoeft geen lid te zijn.
Wat betreft het kruipen, Renzo doet dat niet. Hij schuift wel af en toe achteruit. Hij kon ook erg gefrusteerd zijn (zeg maar gerust pisneidig) als het hem dan niet lukte om vooruit te komen. Maar dit heeft mijn oudste zoontje (die kerngezond is) ook gehad toen hij in het begin alleen maar achteruit ging. Verder laat ik Renzo af en toe ook gewoon aanmodderen om hem toch zijn eigen maniertjes te laten ontdekken.(wel met pijn in mijn hart hoor) Hij heeft nu sinds 1,5 mnd het billenschuiven uitgevonden. Zo komt hij toch waar hij wil zijn. Hij kan alleen niet zelf gaan zitten. Maar ik zet hem regelmatig op de grond neer, zodat hij lekker kan spelen. Begrijp heel goed dat je, je om zulke dingen veel zorgen maakt. Ook ik had dat heel erg. Zeker in het begin. Dacht echt dat hij nooooiit zou kunnen, kruipen, lopen, staan. En dat hij later heel veel gepest zou worden enzo. Maar nu we bijna een jaar verder zijn, zie ik steeds meer dat hij zijn eigen weg vindt. Het zij soms anders dan andere kindjes, maar hij doet het wel. En dat maakt ons dan ook reuze trots.
Wij gaan met pasen niet veel bijzonders doen. Ik heb (ook voor het eerst) voor 1e paasdag een uitgebreid ontbijt met gedekte tafel en al in gedachten (oudste is nu 3 en vindt dat ook erg gezellig) en verder als het lekker weer is, wil ik lekker naar buiten. 2e dag moet mijn vriend werken en mijn paps ook .Ik ga met mijn moeder op visite bij een vriendin van haar die is verhuisd en jarig. Hebben we 2 vliegen in 1 klap.
Tja wat betreft het eten.......Wij hebben dat in juni gehad. We waren een weekje naar Italie en gingen daar heerlijk uit eten. Met de oudste nooit een probleem geweest. Maar met Renzo.....die begon met huilen zodra we hadden besteld en hield niet op voordat het eten op was. Wij snel, snel doen. En zodra we klaar waren......lachen en een lol dat hij had. Grmbl :@
Dat uiteten hebben we dus na een paar x maar opgegeven.
Samui: Je hebt gelijk hoor, dat je je zoontje lekker in die loopkar stopt. Lijkt me ook helemaal geweldig. Zo kan hij toch lekker komen waar hij wil zijn. Ik wil er nu voor Renzo geen 1 meer kopen omdat hij al bijna een jaar wordt en inmiddels aardig het bilschuiven heeft ontdekt, Van de week trok meneer bijna mijn glas van de salon tafel :o hij was net zo lang aan het friemelen en hupsen op zijn gatje tot hij erbij kon. Ik houdt de rest van mijn spullen nog liever even veilig ;).
En wat kun je heerlijk trots zijn en je geweldig voelen hè als je zoontje dan probeerd om zijn arm te bewegen of iets anders te doen wat voor hem echt moeilijk is.
Die revalidatie waar jij het over hebt, heb ik wel eens vaker iets over gehoord. Ik heb er alleen bij ons in de buurt nog niets van gevonden (gehoord). De fysio vindt het tot nu toe ook niet nodig. Wat ik wel las op het forum van de epvn, dat er daar ook kindjes zijn die op peutergym zitten en dat eigenlijk ook verassend goed gaat. Zo worden ze toch extra gestimuleerd.
Nou vriendlief is weer thuis, dus ik ga nog ff snel op het andere topic neusen en dan weer gezellig doen.
Prettige paasdagen alvast.
Groetjes
donderdag 12 april 2007 om 13:55
Hoi meiden,
leuke paasdagen gehad?
Wij wel, erg gezellig en tijdens het gourmetten hadden we idd achtergrondmuziek van Nova:?, maar dat zakte na 10 min. ook weer af dus we hebben heerlijk gegeten.
Elsa, even een vraagje aan jou; In die gipsschelp, liggen ze dan met een bloot bovenlijf, is dat niet koud? Kunnen ze wel een broekje aan?
leuke paasdagen gehad?
Wij wel, erg gezellig en tijdens het gourmetten hadden we idd achtergrondmuziek van Nova:?, maar dat zakte na 10 min. ook weer af dus we hebben heerlijk gegeten.
Elsa, even een vraagje aan jou; In die gipsschelp, liggen ze dan met een bloot bovenlijf, is dat niet koud? Kunnen ze wel een broekje aan?
donderdag 12 april 2007 om 22:46
Heej Mette Mare
Blij dat jullie gourmet dit keer geslaagd is!
Ze liggen in het schelpje idd met een bloot bovenlijfje. Maar om de schelp zit flink wat verband, wat 2x daags verschoond moet worden. Hier zitten ze behoorlijk in gewikkeld (op de site staat 1 foto waarop hij op mijn schoot zit, kun je het redelijk goed op zien) en dat geeft dus wat warmte. Renzo is in oktober geopereerd en toen we thuis waren heb ik hem af en toe een truitje die te groot was aangetrokken. Over de schelp heen, de mouw van de ep kant naar binnen getrokken. Een broekje kunnen ze gewoon aan en ook de luier kun je gewoon verschonen.
Groetjes
Blij dat jullie gourmet dit keer geslaagd is!
Ze liggen in het schelpje idd met een bloot bovenlijfje. Maar om de schelp zit flink wat verband, wat 2x daags verschoond moet worden. Hier zitten ze behoorlijk in gewikkeld (op de site staat 1 foto waarop hij op mijn schoot zit, kun je het redelijk goed op zien) en dat geeft dus wat warmte. Renzo is in oktober geopereerd en toen we thuis waren heb ik hem af en toe een truitje die te groot was aangetrokken. Over de schelp heen, de mouw van de ep kant naar binnen getrokken. Een broekje kunnen ze gewoon aan en ook de luier kun je gewoon verschonen.
Groetjes
zaterdag 14 april 2007 om 10:27
He meiden,
Lekker van het mooie weer aan het genieten??
Tris heeft een beurs dus we zijn met z'n tweeen thuis.
Hoe gaat het met Renzo's fysio? Gaat het goed? We hebben denk ik dezelfde fysio! Lijkt me wel want ze doen volgens mij heel west-friesland omdat er niet zoveel gespecialiseerde kinderfysio's zijn. Ze willen ook nog wel een nieuwe collega, ivm drukte maar die is moeilijk te vinden.
Ik ga zo nog even goed naar de foto van het schelpje kijken!
Als ze onder d'r romper moet, moet ze dan een maatje kleiner? Want die ze nu heeft zijn best ruim, dus dan fixeer je niet zeg maar..
Ooo aan de geluiden te horen is de kat over z'n nek aan het gaan..
gatver..
fijn weekend!
Lekker van het mooie weer aan het genieten??
Tris heeft een beurs dus we zijn met z'n tweeen thuis.
Hoe gaat het met Renzo's fysio? Gaat het goed? We hebben denk ik dezelfde fysio! Lijkt me wel want ze doen volgens mij heel west-friesland omdat er niet zoveel gespecialiseerde kinderfysio's zijn. Ze willen ook nog wel een nieuwe collega, ivm drukte maar die is moeilijk te vinden.
Ik ga zo nog even goed naar de foto van het schelpje kijken!
Als ze onder d'r romper moet, moet ze dan een maatje kleiner? Want die ze nu heeft zijn best ruim, dus dan fixeer je niet zeg maar..
Ooo aan de geluiden te horen is de kat over z'n nek aan het gaan..
gatver..
fijn weekend!
zondag 15 april 2007 om 20:48
Ik had de rompers geen maatje kleiner (dan kwam ik in 56 dat ging hij echt niet meer passen) maar wel de krappere rompers eruit gekozen (en geen overslagrompers). Ook had ik rompers (ook 1 met mooie roze bloemetjes van een vriendin geleend ;)) met een krappe hals, want anders gleed zijn schouder af en was nog het effect van de fixatie weg. Verder heb ik ook tape over zijn romper heen geplakt (staat op het forum van de epvn ook nog een topic over) Ik moet eerlijk zeggen dat ik het wel zoeken vond hoor, maar gelukkig waren de 3 weken toch redelijk snel weer voorbij.
Dacht al dat we dezelfde fysio hadden, aan haar horloge te zien ;).
Het weer is zeker heerlijk, heb heerlijk genoten vandaag lekker in de tuin. De kids vonden het ook erg lekker zo buiten.
Nou ik ga nog ff kijken op internet, heb van de fysio een boekje en webadres gekregen voor speciaal speelgoed om de 2handigheid te stimuleren. Tja hij is bijna jarig en we hebben al best veel "jongens" speelgoed voor 1 jarige. Dus misschien vindt ik nog iets leuks wat meteen handig is.
Groetjes
Dacht al dat we dezelfde fysio hadden, aan haar horloge te zien ;).
Het weer is zeker heerlijk, heb heerlijk genoten vandaag lekker in de tuin. De kids vonden het ook erg lekker zo buiten.
Nou ik ga nog ff kijken op internet, heb van de fysio een boekje en webadres gekregen voor speciaal speelgoed om de 2handigheid te stimuleren. Tja hij is bijna jarig en we hebben al best veel "jongens" speelgoed voor 1 jarige. Dus misschien vindt ik nog iets leuks wat meteen handig is.
Groetjes
zondag 15 april 2007 om 20:49
zondag 15 april 2007 om 20:55
Hey mamaloo da's SUPER zeg!! Dat lukt mijn mannetje nog niet. Hoe oud is jouw zoontje ook alweer?
Wij zijn inmiddels begonnen op het rev. centrum en het lijkt me de perfecte plek voor mijn zoontje. Ze hebben ook een zwembad en een muziektherapeute.. heel leuk allemaal in kleine groepjes. Nadeel is wel dat het redelijk ver weg is en ivm niet op werkdagen kan maar op mijn vrije dagen moet, dat vind ik wel minder. Maar ja, alles voor mijn kleine man he! Ik wil gewoon alles doen om hem zich zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.
Wij zijn inmiddels begonnen op het rev. centrum en het lijkt me de perfecte plek voor mijn zoontje. Ze hebben ook een zwembad en een muziektherapeute.. heel leuk allemaal in kleine groepjes. Nadeel is wel dat het redelijk ver weg is en ivm niet op werkdagen kan maar op mijn vrije dagen moet, dat vind ik wel minder. Maar ja, alles voor mijn kleine man he! Ik wil gewoon alles doen om hem zich zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.
dinsdag 17 april 2007 om 15:35
Mamaloo;Wauw wat goed van Renzo!! Echt een doorzettertje! Je zal wel glimmen van trots!
Morgen moeten we naar het LUMC voor de dagopname. Hoe had jij het aangepakt met het nuchter houden van Renzo? Bedankt voor de info over de rompers, ik zal de 56 rompers dus nog maar niet op zolder opbergen! Ik heb weer even op je site gelezen, en weer de tranen over m'n wangen; om de dingen die ons nog te wachten staan maar ook hoe jullie ermee omgaan, knap hoor!
Samui; Knap van je dat je op je vrije dagen steeds naar het revalidatiecentrum gaat; het zal wel vermoeiend zijn. Ik had begrepen dat de aandoening (sorry heb de moeilijke benaming niet kunnen onthouden) van je zoontje ook tijdens de geboorte gekomen is? Was je bevalling ook zo zwaar? Heb je het een plekje kunnen geven?
Ben je daar via je kindearts naar verwezen.
Tris had van het weekend een beurs dus ik was alleen met Nova thuis, en ze kan sinds zaterdag het rechterpoppetje van de babygym een zwiep geven met haar rechterarm!! Ben zooo trots!
De fysio zei ook al dat er in de afgelopen weken zoveel vooruitgang te zien is, terwijl ze de eerste 2 maanden eigenlijk heel minimaal bewoog.
Op haar buik liggen gaat ook steeds beter, ze steunt natuurlijk op haar linkerarm, maar gaat nu ook weer iets gewicht verplaatsen op rechts!
groetjes!
Morgen moeten we naar het LUMC voor de dagopname. Hoe had jij het aangepakt met het nuchter houden van Renzo? Bedankt voor de info over de rompers, ik zal de 56 rompers dus nog maar niet op zolder opbergen! Ik heb weer even op je site gelezen, en weer de tranen over m'n wangen; om de dingen die ons nog te wachten staan maar ook hoe jullie ermee omgaan, knap hoor!
Samui; Knap van je dat je op je vrije dagen steeds naar het revalidatiecentrum gaat; het zal wel vermoeiend zijn. Ik had begrepen dat de aandoening (sorry heb de moeilijke benaming niet kunnen onthouden) van je zoontje ook tijdens de geboorte gekomen is? Was je bevalling ook zo zwaar? Heb je het een plekje kunnen geven?
Ben je daar via je kindearts naar verwezen.
Tris had van het weekend een beurs dus ik was alleen met Nova thuis, en ze kan sinds zaterdag het rechterpoppetje van de babygym een zwiep geven met haar rechterarm!! Ben zooo trots!
De fysio zei ook al dat er in de afgelopen weken zoveel vooruitgang te zien is, terwijl ze de eerste 2 maanden eigenlijk heel minimaal bewoog.
Op haar buik liggen gaat ook steeds beter, ze steunt natuurlijk op haar linkerarm, maar gaat nu ook weer iets gewicht verplaatsen op rechts!
groetjes!
