Kinderen
alle pijlers
kindje met lichamelijke handicap, wie ook?
donderdag 9 november 2006 om 21:14
Hallo,
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
Mijn zoontje is nu 6 mnd. Bij zijn geboorte is hy met zijn schouder achter mijn schaambot blijven steken. De verloskundige heeft hem er aan zijn arm uitgetrokken (ze kon niet anders, anders zou hij het niet hebben overleefd) en daardoor zijn, zijn zenuwen stuk getrokken (Erpse Parese). Zijn linkerarm is verlamd.
Hij is op 12 okt. geopereerd; 2 zenuwen zijn schoongemaakt, 1 zenuw was gescheurd, is met een stukje zenuw uit zijn l. kuit gerepareerd en 2 zenuwen zijn uit het ruggenmerg getrokken. Hiervoor heeft de chirurg een omlegging uit de schouder en uit de borst gedaan.
Hoewel de operatie goed geslaagd is, is het nog maar de vraag of er ooit weer activiteit in terug komt. 100% komt het in iedergeval nooit goed. Het is een streven dat het een hulparm gaat worden.
Het kan 1 tot 1,5 jaar duren voordat de 1e resultaten zichtbaar zijn en met 3 a 4 jaar kan het eindresultaat worden aangegeven.
Hij zal de komende 15 jaar fysiotherapie nodig hebben en heel veel stimulance om de linkerarm te gaan gebruiken.
Na een lang verhaal mijn vraag: Wie heeft er ook een kindje met een vorm van EP of een andere lichamelijke handicap en hoe gaan jullie daar in de dagelijkse dingen mee om? En hoe gaat het emotioneel met jullie?
donderdag 9 november 2006 om 21:54
Jeetje Elsa, wat heb jij allemaal al meegemaakt. Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar ken wel iemand die wiens zoontje dit ook heeft meegemaakt. Hij is 3 of 4 nu en heeft al diverse operaties achter de rug. Krijgt ook intensieve fysio hiervoor en zijn arm moet om de paar jaar 'verlengd' worden omdat het niet groeit. Een heftige ervaring waar zijn moeder, begrijpelijk, nog steeds ondersteboven van is. Ik weet niet of er een lotgenoten groep van is, maar misschien kom je via het bosk forum verder.
Mijn zoontje heeft een herseninfarct meegemaakt rond zijn geboorte waardoor zijn motoriek aan 1 kant is aangetast (niet verlamd). Hiervoor volgen wij fysio en hopen dat de fijne motoriek zich zo goed kan ontwikkelen. Later komt hier misschien nog ergo bij.
Succes en geef je zoontje maar een dikke knuffel!
Mijn zoontje heeft een herseninfarct meegemaakt rond zijn geboorte waardoor zijn motoriek aan 1 kant is aangetast (niet verlamd). Hiervoor volgen wij fysio en hopen dat de fijne motoriek zich zo goed kan ontwikkelen. Later komt hier misschien nog ergo bij.
Succes en geef je zoontje maar een dikke knuffel!
donderdag 9 november 2006 om 22:10
Bedankt voor je reactie. Ons zoontje heeft bij de geboorte ook nog een hersenbloeding gehad, maar hier gelukkig geen schade aan over gehouden.
Wat vreselijk voor jullie dat jullie zoontje dat wel heeft.Ik hoop zo voor jullie dat zijn fijne motoriek zoveel mogelijk ontwikkeld kan worden.
Maar wat knap he wat ze tegenwoordig allemaal kunnen bereiken met operaties en diverse therapieen?
Ik zal eens gaan kijken of het forum dat jij noemt. Er is wel een forum op de site van de EPVN maar hier kom ik niet heel veel verder mee.
Groetjes Elsa
PS de dikke knuffel is overgebracht hoor:)!
Wat vreselijk voor jullie dat jullie zoontje dat wel heeft.Ik hoop zo voor jullie dat zijn fijne motoriek zoveel mogelijk ontwikkeld kan worden.
Maar wat knap he wat ze tegenwoordig allemaal kunnen bereiken met operaties en diverse therapieen?
Ik zal eens gaan kijken of het forum dat jij noemt. Er is wel een forum op de site van de EPVN maar hier kom ik niet heel veel verder mee.
Groetjes Elsa
PS de dikke knuffel is overgebracht hoor:)!
vrijdag 10 november 2006 om 10:20
hoi elsa001,
Ik heb een dochter van 4 maanden met een EP links. Moeilijk he, dat de toekomst met deze aandoening er zo onduidelijk uitziet? Je weet echt helemaal niet wat je kan verwachten, wat hij/zij uiteindelijk wel en niet zal kunnen: kruipen? fietsen? sporten? knutselen? zelf aankleden? autorijden?Er is natuurlijk overal wel een mouw aan te passen (hmm...toepasselijke term!), en het is ook geen kwestie van leven of dood....maar toch. En je hebt een perfect gezond kindje 'gemaakt' en negen maande gedragen, en op het allerlaatste moment raakt ze in één seconde gehandicapt... Dat voelt best wrang. Toch kan ik er wel mee leven, vooral door de manier waarop ik er tegenaan kijk. (Dat zal ik later nog wel een keer toelichten).
Wij waren ons al mentaal aan het voorbereiden op een operatie, toen er een maand geleden kleine bewegingen in haar arm gezien en gevoeld werden. Volgens onze fysio is het echter minimaal, en waarschijnlijk geen herstel van de biceps, maar een soort trucje; andere, niet verlamde, spieren worden gebruikt om toch iets te kunnen bewegen. Maar de specialist zei vorige week dat hij denkt dat er wel spontaan herstel op gang aan het komen is (hoewel erg laat, en in een ongebruikelijke volgorde), en wil wachten tot ze bijna 6 maanden is. Maar hij geeft toe dat er wel enige twijfel is. Dit vind ik een hele moeilijke situatie, want zoals je waarschijnlijk wel weet, neemt het resultaat van een operatie af als er meer tijd verstrijkt. Dus als het nu straks toch nodig blijkt, hebben we kostbare tijd verloren. De specialist zegt echter dat dat wel meevalt, maar hij heeft mij daar niet in kunnen geruststellen. Wij wilden graag dat onze de dochter de onderzoeken alvast zou krijgen, maar volgens de arts geven die nu niet meer duidelijkheid en bovendien zijn die niet helemaal betrouwbaar. Pffff...
Hoe is het op dit moment met je zoontje? Is hij al uit de schelp? (ben even kwijt hoe lang het geledenis dat hij geopereerd is) En had hij op het moment van opereren een totale verlamming? Hoe heb jij de operatie ervaren? Lijkt mij dood-eng! Hoe ging zijn motorische ontwikkeling tot de operatie? Oké, veel vragen tegelijk, sorry, maar hoewel er ca. 500 baby's per jaar geboren worden met dit letsel, had ik er nog nóóit van gehoord, laat staan een lotgenoot gesproken. Ik ken de EPVN ook, maar geloof niet dat die voor ons nu veel toevoegt. Is je zoontje in de Randstad geopereerd of in het zuiden van het land?
groetjes, livie.
Ik heb een dochter van 4 maanden met een EP links. Moeilijk he, dat de toekomst met deze aandoening er zo onduidelijk uitziet? Je weet echt helemaal niet wat je kan verwachten, wat hij/zij uiteindelijk wel en niet zal kunnen: kruipen? fietsen? sporten? knutselen? zelf aankleden? autorijden?Er is natuurlijk overal wel een mouw aan te passen (hmm...toepasselijke term!), en het is ook geen kwestie van leven of dood....maar toch. En je hebt een perfect gezond kindje 'gemaakt' en negen maande gedragen, en op het allerlaatste moment raakt ze in één seconde gehandicapt... Dat voelt best wrang. Toch kan ik er wel mee leven, vooral door de manier waarop ik er tegenaan kijk. (Dat zal ik later nog wel een keer toelichten).
Wij waren ons al mentaal aan het voorbereiden op een operatie, toen er een maand geleden kleine bewegingen in haar arm gezien en gevoeld werden. Volgens onze fysio is het echter minimaal, en waarschijnlijk geen herstel van de biceps, maar een soort trucje; andere, niet verlamde, spieren worden gebruikt om toch iets te kunnen bewegen. Maar de specialist zei vorige week dat hij denkt dat er wel spontaan herstel op gang aan het komen is (hoewel erg laat, en in een ongebruikelijke volgorde), en wil wachten tot ze bijna 6 maanden is. Maar hij geeft toe dat er wel enige twijfel is. Dit vind ik een hele moeilijke situatie, want zoals je waarschijnlijk wel weet, neemt het resultaat van een operatie af als er meer tijd verstrijkt. Dus als het nu straks toch nodig blijkt, hebben we kostbare tijd verloren. De specialist zegt echter dat dat wel meevalt, maar hij heeft mij daar niet in kunnen geruststellen. Wij wilden graag dat onze de dochter de onderzoeken alvast zou krijgen, maar volgens de arts geven die nu niet meer duidelijkheid en bovendien zijn die niet helemaal betrouwbaar. Pffff...
Hoe is het op dit moment met je zoontje? Is hij al uit de schelp? (ben even kwijt hoe lang het geledenis dat hij geopereerd is) En had hij op het moment van opereren een totale verlamming? Hoe heb jij de operatie ervaren? Lijkt mij dood-eng! Hoe ging zijn motorische ontwikkeling tot de operatie? Oké, veel vragen tegelijk, sorry, maar hoewel er ca. 500 baby's per jaar geboren worden met dit letsel, had ik er nog nóóit van gehoord, laat staan een lotgenoot gesproken. Ik ken de EPVN ook, maar geloof niet dat die voor ons nu veel toevoegt. Is je zoontje in de Randstad geopereerd of in het zuiden van het land?
groetjes, livie.
vrijdag 10 november 2006 om 14:55
Ik ben Elsa0001 echter had problemen met inloggen, dus nw identiteit aangevraagd.
Hoi Livie,
Wat heerlijk om iemand te "spreken" die in het zelfde schuitje zit met een kindje van ongeveer dezelfde leeftijd. Op het forum van EPVN vindt ik niet wat ik zoek. Veel kindjes die ouder zijn of zelfs volwassenen die het zelf heb.
Wat ontzettend balen voor jullie dat de operatie niet doorgaat. Weet heel goed hoe je, je voelt. Het is bij ons in korte tijd 3x uitgesteld. Renzo zou eerst 20 sept. geopereerd worden, maar was toen verkouden. Toen zei de secretaresse dat het 1 week verschoven werd, ik al lang blij dat het er geen 2 waren. Belde ze eind vd dag terug dat iom anesthesist en chirurg toch besloten was om het 2 weken uit te stellen omdat de verkoudheid dan echt goed weg is. Ik was als de dood dat hij dan alweer een nw zou hebben. Aangezien wij ook een zoontje van 2,5 hebben die naar psz gaat. Toen eindelijk 2 weken later, ik was de tassen al aan het pakken. Belde mijn vriend op. Het ziekenhuis had gebeld, het werd een week uitgesteld. Door omstandigheden kon de chirurg er niet bij zijn. Toen stortte mijn wereld echt even in. Maar je raapt jezelf bij elkaar en gaat weer verder. Ik ben die hele week echt paranoia geweest op ieder kuchje en snotje en heb iedereen vermeden, was een beetje kluizenaar geworden. Maar toen konden we uiteindelijk toch heen en werd hij "goedgekeurd" voor de operatie.
Renzo is in Leiden geopereerd, in welk zkh lopen jullie met je dochtertje?
Renzo was uiteindelijk 5,5 mnd dat hij geopereerd werd. Ook ik heb toen opgenoemd dat het toch al "aan de late kant was". Ze hebben ons toen verzekerd dat, dat idd niet heel veel uit maakt (mits het geen maaaanden uitgesteld wordt). Het gaat er meer om dat als de kindjes jonger zijn, ze zelf minder weet ervan hebben en zich makkelijker aanpassen.
Renzo is uit zijn schelpje, hij heeft hier 2 weken in gezeten en we zitten nu in de laatste week van de fixatie in de romper (dit moet in totaal 3 weken). Daarna kunnen we weer met fysio beginnen en dat wordt tijd ook, want met verschonen en wassen merk ik dat zijn gewrichten vast beginnen te zitten.
Het kan zijn dat jullie verzorgings periode anders uitgelegd is hoor, ik heb nl. via de site van EPVN begrepen dat er in het VU en Heerlen weer andere "regels" gelden. Ik vindt dat maar raar hoor!
Jij vraagt hoe wij de operatie ervaren hebben; nou dat was echt de langste dag van mijn leven! Om 8.15 was ik met hem op OK en ging hij onder narcose. s'Avonds om 19.50 kwam de chirurg vertellen dat hij net klaar was en verslag doen hoe de operatie was verlopen.
Renzo zijn arm was helemaal verlamd. Echter ook wij dachten dat hij hem bewoog, zelfs de fysiotherapeute dacht het ook. Dus wij zijn in Leiden een x extra op controle geweest. Het bleek vals alarm te zijn. Hij had een truukje gevonden om toch zijn arm een stukje omhoog te brengen en op zijn borst te werpen. Ook hebben ze, toen hij hem nog helemaal niet bewoog een test gedaan (weet even niet meer hoe het heet) dan meten ze met een naaldje of er activiteit in de biceps en triceps zit. Dit was een "standaard " onderzoekje en duurde ongeveer 10 min. Hebben ze dat bij jullie dochtertje ook gedaan?
Is het jullie eerste kindje?
Heb nog een heleboel vragen en nog veel te vertellen maar moet de oudste zo uit bed halen.
Hoop je snel weer te spreken.
Groetjes Elsa
Hoi Livie,
Wat heerlijk om iemand te "spreken" die in het zelfde schuitje zit met een kindje van ongeveer dezelfde leeftijd. Op het forum van EPVN vindt ik niet wat ik zoek. Veel kindjes die ouder zijn of zelfs volwassenen die het zelf heb.
Wat ontzettend balen voor jullie dat de operatie niet doorgaat. Weet heel goed hoe je, je voelt. Het is bij ons in korte tijd 3x uitgesteld. Renzo zou eerst 20 sept. geopereerd worden, maar was toen verkouden. Toen zei de secretaresse dat het 1 week verschoven werd, ik al lang blij dat het er geen 2 waren. Belde ze eind vd dag terug dat iom anesthesist en chirurg toch besloten was om het 2 weken uit te stellen omdat de verkoudheid dan echt goed weg is. Ik was als de dood dat hij dan alweer een nw zou hebben. Aangezien wij ook een zoontje van 2,5 hebben die naar psz gaat. Toen eindelijk 2 weken later, ik was de tassen al aan het pakken. Belde mijn vriend op. Het ziekenhuis had gebeld, het werd een week uitgesteld. Door omstandigheden kon de chirurg er niet bij zijn. Toen stortte mijn wereld echt even in. Maar je raapt jezelf bij elkaar en gaat weer verder. Ik ben die hele week echt paranoia geweest op ieder kuchje en snotje en heb iedereen vermeden, was een beetje kluizenaar geworden. Maar toen konden we uiteindelijk toch heen en werd hij "goedgekeurd" voor de operatie.
Renzo is in Leiden geopereerd, in welk zkh lopen jullie met je dochtertje?
Renzo was uiteindelijk 5,5 mnd dat hij geopereerd werd. Ook ik heb toen opgenoemd dat het toch al "aan de late kant was". Ze hebben ons toen verzekerd dat, dat idd niet heel veel uit maakt (mits het geen maaaanden uitgesteld wordt). Het gaat er meer om dat als de kindjes jonger zijn, ze zelf minder weet ervan hebben en zich makkelijker aanpassen.
Renzo is uit zijn schelpje, hij heeft hier 2 weken in gezeten en we zitten nu in de laatste week van de fixatie in de romper (dit moet in totaal 3 weken). Daarna kunnen we weer met fysio beginnen en dat wordt tijd ook, want met verschonen en wassen merk ik dat zijn gewrichten vast beginnen te zitten.
Het kan zijn dat jullie verzorgings periode anders uitgelegd is hoor, ik heb nl. via de site van EPVN begrepen dat er in het VU en Heerlen weer andere "regels" gelden. Ik vindt dat maar raar hoor!
Jij vraagt hoe wij de operatie ervaren hebben; nou dat was echt de langste dag van mijn leven! Om 8.15 was ik met hem op OK en ging hij onder narcose. s'Avonds om 19.50 kwam de chirurg vertellen dat hij net klaar was en verslag doen hoe de operatie was verlopen.
Renzo zijn arm was helemaal verlamd. Echter ook wij dachten dat hij hem bewoog, zelfs de fysiotherapeute dacht het ook. Dus wij zijn in Leiden een x extra op controle geweest. Het bleek vals alarm te zijn. Hij had een truukje gevonden om toch zijn arm een stukje omhoog te brengen en op zijn borst te werpen. Ook hebben ze, toen hij hem nog helemaal niet bewoog een test gedaan (weet even niet meer hoe het heet) dan meten ze met een naaldje of er activiteit in de biceps en triceps zit. Dit was een "standaard " onderzoekje en duurde ongeveer 10 min. Hebben ze dat bij jullie dochtertje ook gedaan?
Is het jullie eerste kindje?
Heb nog een heleboel vragen en nog veel te vertellen maar moet de oudste zo uit bed halen.
Hoop je snel weer te spreken.
Groetjes Elsa
vrijdag 10 november 2006 om 16:17
Hoi elsa,
Jéé, wat een toestand is datgeweest met het steeds uitstellen van de operatie! Als het dan toch moet, dan maar liever metteen. Is eigenlijk ook geen stijl van het zkh, om het steeds af te bellen. Kan me voorstellen dat het de langste dag van je leven was, zó heavy, heeft die operatie de hele dag geduurd?? Heeft hij er veel last/pijn van gehad? En lelijke littekens?
Aan de ene kant hoop je dat een operatie niet nodig is, maar aan de andere kant wil je dat de arm uiteindelijk zo goed mogelijk gebruikt kan worden. Het is bij ons nu dus een beetje een twijfel-geval. Ik ben er ook niet zo goed in om artsen klakkeloos te geloven, heb al vaker gezien dat ze er behoorlijk naast zitten. Maar ja, er zit voor ons even niets anders op dan afwachten.
Wij zijn in Heerlen bij het plexus-team. Ja, ik heb ook al gelezen dat alle drie de zkh net andere criteria en werkwijze hanteren. Heel raar. We denken nog over een second-opinion, maar ik weet ook niet of we daar wel wat mee opschieten. Dat onderzoek met die naaldjes wat jij noemt, krijgen wij nu dus (nog) niet, omdat dat niet helemaal betrouwbaar zou zijn (???!)en het op dit moment niet meer info zou geven dan gewoon lichamelijk onderzoek (???!). Waarom wordt zo'n onderzoek dan meestal wel gedaan?? Ik begrijp helemaal niks die van ziekenhuis-logica... Het is maar net hoe het de arts uitkomt, denk ik wel eens....maar ik ben misschien te sceptisch. Bleek juist uit dat onderzoek dat jullie zoon een 'trucje' gebruikte ipv. echt herstel? Had jij wel een goed gevoel bij jullie chirurg?
Oh ja, het is inderdaad ons eerste kindje. Kan je nagaan, ik wist niet eens hoe je een gezonde baby moest hanteren, laat staan en gehandicapte! (getver, zo'n rot-woord). Was jullie zoon ook 'aan de zware kant', of juist niet? Onze lieverd was ruim 9,5 pond!
Ik ga nu even ''weekend houden" (dwz. alleen maar over leuke dingen nadenken, haha!), maar ik post volgende week zeker weer!
groetjes!
Jéé, wat een toestand is datgeweest met het steeds uitstellen van de operatie! Als het dan toch moet, dan maar liever metteen. Is eigenlijk ook geen stijl van het zkh, om het steeds af te bellen. Kan me voorstellen dat het de langste dag van je leven was, zó heavy, heeft die operatie de hele dag geduurd?? Heeft hij er veel last/pijn van gehad? En lelijke littekens?
Aan de ene kant hoop je dat een operatie niet nodig is, maar aan de andere kant wil je dat de arm uiteindelijk zo goed mogelijk gebruikt kan worden. Het is bij ons nu dus een beetje een twijfel-geval. Ik ben er ook niet zo goed in om artsen klakkeloos te geloven, heb al vaker gezien dat ze er behoorlijk naast zitten. Maar ja, er zit voor ons even niets anders op dan afwachten.
Wij zijn in Heerlen bij het plexus-team. Ja, ik heb ook al gelezen dat alle drie de zkh net andere criteria en werkwijze hanteren. Heel raar. We denken nog over een second-opinion, maar ik weet ook niet of we daar wel wat mee opschieten. Dat onderzoek met die naaldjes wat jij noemt, krijgen wij nu dus (nog) niet, omdat dat niet helemaal betrouwbaar zou zijn (???!)en het op dit moment niet meer info zou geven dan gewoon lichamelijk onderzoek (???!). Waarom wordt zo'n onderzoek dan meestal wel gedaan?? Ik begrijp helemaal niks die van ziekenhuis-logica... Het is maar net hoe het de arts uitkomt, denk ik wel eens....maar ik ben misschien te sceptisch. Bleek juist uit dat onderzoek dat jullie zoon een 'trucje' gebruikte ipv. echt herstel? Had jij wel een goed gevoel bij jullie chirurg?
Oh ja, het is inderdaad ons eerste kindje. Kan je nagaan, ik wist niet eens hoe je een gezonde baby moest hanteren, laat staan en gehandicapte! (getver, zo'n rot-woord). Was jullie zoon ook 'aan de zware kant', of juist niet? Onze lieverd was ruim 9,5 pond!
Ik ga nu even ''weekend houden" (dwz. alleen maar over leuke dingen nadenken, haha!), maar ik post volgende week zeker weer!
groetjes!
vrijdag 10 november 2006 om 21:53
Hoi Livie,
grmbl :@ heb ik net een ontzettende lap tekst voor je zitten typen, gaat er iets verkeerd (eigen stomme schuld) en....... valt internet weg. Dag Tekst!!
Nou daar ga ik weer:
Ik vindt het woord gehandicapt ook naar, eerst wilde ik het helemaal niet horen en laat staan dat ik mijn zoontje zo wilde zien. Maar nu gaat het wat beter. Het heeft met acceptatie te maken denk ik.
Wij zijn vreselijk te vreden over Leiden (had hier net heel veel over getypt maar dat komt nog wel, wil zo nog even bij vriendlief op de bank zitten).
Chirurg dokter Malessi is erg goed en het hele plexus-team is heel vriendelijk en persoonlijk. Ik heb op de site van EPVN gelezen dat dat in Heerlen anders is, maar daar kun jij beter over oordelen dan ik.
Wij wonen dichter bij het VU maar zijn door zkh doorverwezen naar Leiden omdat ze daar al 10 jaar onderzoek naar EP doen en in amsterdam nog maar 3 jaar.
Ook hebben wij vernomen dat dr. Malessi kontakt heeft met een chirurg uit Frankrijk en Amerika en dat ze ervaringen uitwisselen.
Die test waar ik het overhad (geloof dat het ECG heet) heeft Renzo op zijn 1e bezoek aan Leiden al gehad. Daar is het een standaard onderzoek, maar het klopt wel dat de uitslagen niet helemaal betrouwbaar zijn (ook hierover staat een stukje op de site van EPVN). Dit hebben ze ons ook van te voren duidelijk uitgelegd hoor!
Nu lijkt het net of ik helemaal weg ben van de site, maar dat is niet zo hoor. Kijk wel regelmatig om te zien of er nieuws is omtrent onderzoeken enzo. En heb 2x topic geplaatst, maar het is niet zoals hier zeg maar! En je leest in het prikbord of op het forum ook weleens dingen die je eigenlijk nog niet wilt weten. (het bevestigd ook weer de handicap). Toch vindt ik er af en toe ook wel dingen die handig zijn om te weten.
Renzo draaide met 2,5 mnd al naar zijn buik en ging met ongeveer 4 mnd de hele box door op zijn rug. (hoe die dat doet?? Ik heb hem niet kunnen betrappen).
In zijn schelpje was hij erg tevreden. Het viel me alles mee dat hij goed kon slapen. Normaal slaapt hij nl. op zijn zij of buik. En nu kon hij niet anders dan op zijn rug. We hebben een stokje bij de schelp gekregen en ze hebben er een extra stukje opgezet, omdat hij al om kon rollen. Zo konden we hem stabiliseren zodat hij niet met schelp en al aan de rol ging.
Renzo is verder erg vlot, hij heeft al 4 tanden:o! En rond 4,5 mnd leek het net of hij probeerde overeind te komen als hij op schoot lag. We hadden hem beter Jelle kunnen noemen:P!
Zijn littekens zijn mooi. Hij heeft er 6; 1 in zijn hals, die zie je bijna helemaal niet, 1 dwars over zijn borst, onder zijn linker tepel en 1 onder zijn oksel. Die kunnen we niet zien omdat we de 1e 5 weken zijn arm niet meer dan 1 cm van zijn lijfje mogen halen, we wassen hem dan ook dmv een sterielgaasje er door te halen. De littekens zijn van binnenuit gehecht (vraag me niet hoe ze dat hebben gedaan) en zien er mooi en glad uit. Ga er vanuit dat die onder zijn oksel net zo netjes is als de rest.
Hij heeft ook nog 3 littekens op zijn linker onderbeen. 1 op zijn hiel, 1 midden op zijn kuit en 1 in zijn knieholte. Ook deze zien er netjes uit.
Volgens mij heb ik het meeste wat ik al eerder getypt had hier weer staan. Jammer alleen dat het nu niet zo spontaan meer is, hoop dat het hierdoor niet onpersoonlijk overkomt.
Oja ik wilde nog zeggen, als jullie twijfelen over een 2nd opiniun dan zou ik het gewoon doen als ik jullie was. Kwaad kan het in iedergeval niet en als later blijkt dat een andere chirurg er anders over denkt, neem je het jezelf misschien kwalijk dat je het niet gedaan hebt.
Mocht je het in het weekend stiekem nog lezen, een heel prettig weekend en tot volgende week.
Groetjes Elsa
grmbl :@ heb ik net een ontzettende lap tekst voor je zitten typen, gaat er iets verkeerd (eigen stomme schuld) en....... valt internet weg. Dag Tekst!!
Nou daar ga ik weer:
Ik vindt het woord gehandicapt ook naar, eerst wilde ik het helemaal niet horen en laat staan dat ik mijn zoontje zo wilde zien. Maar nu gaat het wat beter. Het heeft met acceptatie te maken denk ik.
Wij zijn vreselijk te vreden over Leiden (had hier net heel veel over getypt maar dat komt nog wel, wil zo nog even bij vriendlief op de bank zitten).
Chirurg dokter Malessi is erg goed en het hele plexus-team is heel vriendelijk en persoonlijk. Ik heb op de site van EPVN gelezen dat dat in Heerlen anders is, maar daar kun jij beter over oordelen dan ik.
Wij wonen dichter bij het VU maar zijn door zkh doorverwezen naar Leiden omdat ze daar al 10 jaar onderzoek naar EP doen en in amsterdam nog maar 3 jaar.
Ook hebben wij vernomen dat dr. Malessi kontakt heeft met een chirurg uit Frankrijk en Amerika en dat ze ervaringen uitwisselen.
Die test waar ik het overhad (geloof dat het ECG heet) heeft Renzo op zijn 1e bezoek aan Leiden al gehad. Daar is het een standaard onderzoek, maar het klopt wel dat de uitslagen niet helemaal betrouwbaar zijn (ook hierover staat een stukje op de site van EPVN). Dit hebben ze ons ook van te voren duidelijk uitgelegd hoor!
Nu lijkt het net of ik helemaal weg ben van de site, maar dat is niet zo hoor. Kijk wel regelmatig om te zien of er nieuws is omtrent onderzoeken enzo. En heb 2x topic geplaatst, maar het is niet zoals hier zeg maar! En je leest in het prikbord of op het forum ook weleens dingen die je eigenlijk nog niet wilt weten. (het bevestigd ook weer de handicap). Toch vindt ik er af en toe ook wel dingen die handig zijn om te weten.
Renzo draaide met 2,5 mnd al naar zijn buik en ging met ongeveer 4 mnd de hele box door op zijn rug. (hoe die dat doet?? Ik heb hem niet kunnen betrappen).
In zijn schelpje was hij erg tevreden. Het viel me alles mee dat hij goed kon slapen. Normaal slaapt hij nl. op zijn zij of buik. En nu kon hij niet anders dan op zijn rug. We hebben een stokje bij de schelp gekregen en ze hebben er een extra stukje opgezet, omdat hij al om kon rollen. Zo konden we hem stabiliseren zodat hij niet met schelp en al aan de rol ging.
Renzo is verder erg vlot, hij heeft al 4 tanden:o! En rond 4,5 mnd leek het net of hij probeerde overeind te komen als hij op schoot lag. We hadden hem beter Jelle kunnen noemen:P!
Zijn littekens zijn mooi. Hij heeft er 6; 1 in zijn hals, die zie je bijna helemaal niet, 1 dwars over zijn borst, onder zijn linker tepel en 1 onder zijn oksel. Die kunnen we niet zien omdat we de 1e 5 weken zijn arm niet meer dan 1 cm van zijn lijfje mogen halen, we wassen hem dan ook dmv een sterielgaasje er door te halen. De littekens zijn van binnenuit gehecht (vraag me niet hoe ze dat hebben gedaan) en zien er mooi en glad uit. Ga er vanuit dat die onder zijn oksel net zo netjes is als de rest.
Hij heeft ook nog 3 littekens op zijn linker onderbeen. 1 op zijn hiel, 1 midden op zijn kuit en 1 in zijn knieholte. Ook deze zien er netjes uit.
Volgens mij heb ik het meeste wat ik al eerder getypt had hier weer staan. Jammer alleen dat het nu niet zo spontaan meer is, hoop dat het hierdoor niet onpersoonlijk overkomt.
Oja ik wilde nog zeggen, als jullie twijfelen over een 2nd opiniun dan zou ik het gewoon doen als ik jullie was. Kwaad kan het in iedergeval niet en als later blijkt dat een andere chirurg er anders over denkt, neem je het jezelf misschien kwalijk dat je het niet gedaan hebt.
Mocht je het in het weekend stiekem nog lezen, een heel prettig weekend en tot volgende week.
Groetjes Elsa
dinsdag 14 november 2006 om 11:32
Livie-meisje is vandaag lekker de hele dag bij schoonmama-oppas, heerlijk even m'n handen vrij!
Och jee, die Renzo, al 4 tanden! En al zo vroeg aan de rol, goed zeg! Nou die van mij ligt alleen nog maar op haar rug! Lazy-woman, haha! Dat overeind proberen te komen op schoot (of in de wipstoel) herken ik wel.....kan nooit kwaad voor de buikspieren! Maar rollen of schuiven...ho maar. En ondertussen wel gefrustreerd natuurlijk, omdat ze zo zelf niks kan pakken...
Nou, 6 littekens is toch niet niks! Nog zo klein en dan al dat gave huidje naar de knoppe, gétver.... Gelukkig zijn ze mooi glad. Een wit streepje of zig-zag is later niet zo heel erg he?
Je vraagt in je openingspost hoe anderen met een kindje met een handicap ermee omgaan. Tja, wisselend wat mij betreft. Het doet me wel verdriet, maar echt down ben ik niet geweest. Ik vind het wel erg voor haar, vooral straks als ze wat ouder is, maar niet voor mij als moeder (dat hoor ik dan wel eens: ach zo sneu voor de ouders). Ik heb ook alrtijd de mogelijkheid voor ogen gehouden dat mijn kindje 'iets' zou kunnen hebben, het is haast een wonder als het 100% gezond en gaaf is....en blíjft, de rest van z'n leven. Ik heb zelf een vorm van reuma en daardoor lichamelijke beperkingen. Dat is een heel proces geweest om dat te kunnen accepteren en er op een positieve manier mee om te gaan. Door dat proces ben ik heel anders in het leven gaan staan. (klinkt zwaarder dan het is hoor!) Ik denk wel eens dat ik door die ervaring ook anders tegen de handicap van mijn dochter aan kijk. Leven met een handicap is een ánder leven, maar geen slechter leven. En ik denk (misschien ten onrechte, maar goed) dat ik haar vanuit mijn positie straks kan begrijpen en helpen. Voor nu ga ik er maar vanuit dat het niet goed komt met haar arm, dan is alles wat wel herstelt een meevaller.
In de dagelijkse praktijk ben ik bewust zoveel mogelijk van haar aan het genieten, van alle kleine momentjes en dingetjes die wel goed gaan. In mijn kraamtijd heb ik dat eigenlijk helemaal niet gedaan (te veel geregel en zorgen en kon daardooor niet goed bij m'n gevoel komen en niet goed 'contact' met haar maken), en dat vind ik nu zó erg. Ik heb echt een stukje gemist in het begin. Kan me ook veel dingen niet meer herinneren.....maar hey, het was dan ook dágen-zo niet wéken-lang meer dan 30 graden, maar da's een ander verhaal, haha! Maar nee, ff serieus, ik ben inmiddels aardig bedreven geworden in 'loslaten'. Zorgen loslaten, twijfels loslaten, in het 'nu' leven en niet in de toekomst. Regelen wat je moet regelen en de rest loslaten. En accepteren dat het leven komt zoals het komt, en dat dat óók goed is. Wat natuurlijk niet betekent dat ik er nooit verdriet over heb of boos over ben of me stiekum afvraag of het niet voorkomen had kunnen worden (hier heb ik trouwens van de gynaecoloog duidelijke antwoorden op gekregen, dat helpt wel.)en hoe het er allemaal uit had gezien (het leven)als ze wel gezond was geweest. Om nog maar te zwijgen over sommige (goedbedoelde ???) reakties van andere mensen....grrrr! Ik bedoel -en dat is volgens mij de betekenis van "accepteren"- dat ik niet rondloop met een gevoel van 'ik wou dat het anders was'. Kan je dit volgen? Ik kan je alleen niet ff uitleggen hóe ik dat voor elkaar heb gekregen, omdat dat dat zo'n lang en persoonlijk proces is, dat het niet even uit te leggen valt. Die gedacht had ik nl. eerder zelf vaak; ja, tuurlijk accepteren, maar hoe dóe je dat dan?? Daar moet volgensmij iedereen z'n eigen antwoord op zien te vinden.
Gut-och-gut, dit is wel een erg lang en serieus verhaal geworden... Maar misschien kun je er iets mee? Hoe voelt het voor jou dan? Is je oudste kindje wel gezond?
Wanneer mag Renzo's arm uit z'n romper? Spannend zeg! Ben je niet vreselijk bang dat je 'm teveel beweegt ofzo en er weer iets losraakt? Mag ie er dan bijv. weer gewoon overheen rollen, zeg maar? En gewoon de arm in de mouw? Lijkt mij een crime, of heb je veel overslagtruitjes? Ik vind die rompers ideaal, maar zijn er volgensmij niet meer groter dan maat 68 (heeft ze nu). Heeft Renzo pijnstillers gekregen, of heeft ie er niet veel pijn aan gehad?
Ik vind het wel leuk om erover te kletsen, heb je soms zin om te mailen? Laat maar weten, dan geef ik je mijn adres.
groetjes, livie.
Och jee, die Renzo, al 4 tanden! En al zo vroeg aan de rol, goed zeg! Nou die van mij ligt alleen nog maar op haar rug! Lazy-woman, haha! Dat overeind proberen te komen op schoot (of in de wipstoel) herken ik wel.....kan nooit kwaad voor de buikspieren! Maar rollen of schuiven...ho maar. En ondertussen wel gefrustreerd natuurlijk, omdat ze zo zelf niks kan pakken...
Nou, 6 littekens is toch niet niks! Nog zo klein en dan al dat gave huidje naar de knoppe, gétver.... Gelukkig zijn ze mooi glad. Een wit streepje of zig-zag is later niet zo heel erg he?
Je vraagt in je openingspost hoe anderen met een kindje met een handicap ermee omgaan. Tja, wisselend wat mij betreft. Het doet me wel verdriet, maar echt down ben ik niet geweest. Ik vind het wel erg voor haar, vooral straks als ze wat ouder is, maar niet voor mij als moeder (dat hoor ik dan wel eens: ach zo sneu voor de ouders). Ik heb ook alrtijd de mogelijkheid voor ogen gehouden dat mijn kindje 'iets' zou kunnen hebben, het is haast een wonder als het 100% gezond en gaaf is....en blíjft, de rest van z'n leven. Ik heb zelf een vorm van reuma en daardoor lichamelijke beperkingen. Dat is een heel proces geweest om dat te kunnen accepteren en er op een positieve manier mee om te gaan. Door dat proces ben ik heel anders in het leven gaan staan. (klinkt zwaarder dan het is hoor!) Ik denk wel eens dat ik door die ervaring ook anders tegen de handicap van mijn dochter aan kijk. Leven met een handicap is een ánder leven, maar geen slechter leven. En ik denk (misschien ten onrechte, maar goed) dat ik haar vanuit mijn positie straks kan begrijpen en helpen. Voor nu ga ik er maar vanuit dat het niet goed komt met haar arm, dan is alles wat wel herstelt een meevaller.
In de dagelijkse praktijk ben ik bewust zoveel mogelijk van haar aan het genieten, van alle kleine momentjes en dingetjes die wel goed gaan. In mijn kraamtijd heb ik dat eigenlijk helemaal niet gedaan (te veel geregel en zorgen en kon daardooor niet goed bij m'n gevoel komen en niet goed 'contact' met haar maken), en dat vind ik nu zó erg. Ik heb echt een stukje gemist in het begin. Kan me ook veel dingen niet meer herinneren.....maar hey, het was dan ook dágen-zo niet wéken-lang meer dan 30 graden, maar da's een ander verhaal, haha! Maar nee, ff serieus, ik ben inmiddels aardig bedreven geworden in 'loslaten'. Zorgen loslaten, twijfels loslaten, in het 'nu' leven en niet in de toekomst. Regelen wat je moet regelen en de rest loslaten. En accepteren dat het leven komt zoals het komt, en dat dat óók goed is. Wat natuurlijk niet betekent dat ik er nooit verdriet over heb of boos over ben of me stiekum afvraag of het niet voorkomen had kunnen worden (hier heb ik trouwens van de gynaecoloog duidelijke antwoorden op gekregen, dat helpt wel.)en hoe het er allemaal uit had gezien (het leven)als ze wel gezond was geweest. Om nog maar te zwijgen over sommige (goedbedoelde ???) reakties van andere mensen....grrrr! Ik bedoel -en dat is volgens mij de betekenis van "accepteren"- dat ik niet rondloop met een gevoel van 'ik wou dat het anders was'. Kan je dit volgen? Ik kan je alleen niet ff uitleggen hóe ik dat voor elkaar heb gekregen, omdat dat dat zo'n lang en persoonlijk proces is, dat het niet even uit te leggen valt. Die gedacht had ik nl. eerder zelf vaak; ja, tuurlijk accepteren, maar hoe dóe je dat dan?? Daar moet volgensmij iedereen z'n eigen antwoord op zien te vinden.
Gut-och-gut, dit is wel een erg lang en serieus verhaal geworden... Maar misschien kun je er iets mee? Hoe voelt het voor jou dan? Is je oudste kindje wel gezond?
Wanneer mag Renzo's arm uit z'n romper? Spannend zeg! Ben je niet vreselijk bang dat je 'm teveel beweegt ofzo en er weer iets losraakt? Mag ie er dan bijv. weer gewoon overheen rollen, zeg maar? En gewoon de arm in de mouw? Lijkt mij een crime, of heb je veel overslagtruitjes? Ik vind die rompers ideaal, maar zijn er volgensmij niet meer groter dan maat 68 (heeft ze nu). Heeft Renzo pijnstillers gekregen, of heeft ie er niet veel pijn aan gehad?
Ik vind het wel leuk om erover te kletsen, heb je soms zin om te mailen? Laat maar weten, dan geef ik je mijn adres.
groetjes, livie.
dinsdag 14 november 2006 om 14:24
Livie, bedankt voor je reactie.
Tjee meid, wat een verhaal zeg. Jij (jullie) hebt ook al wat meegemaakt!
Als ik jou verhaal zo lees, dan zou ik denken ik heb het geaccepteerd want ik denk niet vaak was het maar anders (tuurlijk, zeker in het begin, is dat weleens door mijn hoofd geschoten. En begrijp met niet verkeerd ik ben ontzettend blij met mijn kleine mannetjes. Ook vindt ik het niet zielig voor mijzelf, maar voor hem......... Dat is echt met geen pen te beschrijven.
Tot aan zijn operatie ging het met mij eigenlijk heel goed. Iedereen zei ook dat ze het zo knap vinden dat ik er zo positief mee omga. Echter de laatste 2 weken zijn sommige dagen zo donker en heb ik zo veel verdriet. Net of ik het nu pas inzie of zo, terwijl dat eigenlijk ook niet zo is (kun je me nog volgen?).
Wat mij vooral veel pijn doet nu, is dat hij zo vrolijk en lief is en ik dan maar 1 armpje zie (andere zit nu voor laatste week gefixeerd). En wat mij soms zomaar uit het niets heel verdrietig maakt, is als de oudste (die is gelukkig helemaal gezond) iets doet er ineens door mijn hoofd schiet dat Renzo dat waarschijnlijk nooit kan.
En dan, als je probeert erover te praten, de reacties van de mensen.......Hoe goed bedoelt ook, ik ben er helemaal klaar mee!! Ik kan de ach het komt allemaal wel goed, en met 1 arm kun je ook heel goed leven. gewoon even niet meer horen!
Heb er over gedacht om met een maatschappelijkwerkster te gaan praten. Alleen moet je dan op verplichte tijden praten en niet wanneer jij er aan toe bent. Ik kan met mijn vriend ook wel goed praten hoor, maar wil hem er ook niet steeds mee lastig vallen, want het komt aldoor op hetzelfde neer.
Maar even genoeg zo.....
Eerst zag ik er wel tegenop als hij weer "uit" zijn romper moet. Echter nu begin ik er naar toe te leven. Ga zo de fysio bellen of ze vrijdag langs wil komen, zodat ik wat tips heb om direct mee aan de slag te gaan. Het kan geen kwaad dat hij er overheen rolt. Dat doet hij nu nl. ook al en ik was daar dus heel bang voor. Ben echter op de dag dat hij uit het schelpje moest nog even bij een vd chirurgen langs geweest en heb mijn zorgen uitgesproken. Hij heeft mij aangehoort, eea nagekeken en heel duidelijk uitgelegd hoe het zit. Toen kon ik hem dus met een gerust hart uit het schelpje halen en hem "zijn gang laten gaan".
Ik/wij gaan er ook vanuit dat hij (zeker gezien het letsel dat hij heeft) zijn arm nihil zal kunnen gebruiken, want zoals je zegt alles wat hij er dan meer mee kan, is heel mooi meegenomen.
Ik zou het leuk vinden om met je te mailen.
Ga nu nog maar even wat doen voordat de kids weer wakker worden.
Tjee meid, wat een verhaal zeg. Jij (jullie) hebt ook al wat meegemaakt!
Als ik jou verhaal zo lees, dan zou ik denken ik heb het geaccepteerd want ik denk niet vaak was het maar anders (tuurlijk, zeker in het begin, is dat weleens door mijn hoofd geschoten. En begrijp met niet verkeerd ik ben ontzettend blij met mijn kleine mannetjes. Ook vindt ik het niet zielig voor mijzelf, maar voor hem......... Dat is echt met geen pen te beschrijven.
Tot aan zijn operatie ging het met mij eigenlijk heel goed. Iedereen zei ook dat ze het zo knap vinden dat ik er zo positief mee omga. Echter de laatste 2 weken zijn sommige dagen zo donker en heb ik zo veel verdriet. Net of ik het nu pas inzie of zo, terwijl dat eigenlijk ook niet zo is (kun je me nog volgen?).
Wat mij vooral veel pijn doet nu, is dat hij zo vrolijk en lief is en ik dan maar 1 armpje zie (andere zit nu voor laatste week gefixeerd). En wat mij soms zomaar uit het niets heel verdrietig maakt, is als de oudste (die is gelukkig helemaal gezond) iets doet er ineens door mijn hoofd schiet dat Renzo dat waarschijnlijk nooit kan.
En dan, als je probeert erover te praten, de reacties van de mensen.......Hoe goed bedoelt ook, ik ben er helemaal klaar mee!! Ik kan de ach het komt allemaal wel goed, en met 1 arm kun je ook heel goed leven. gewoon even niet meer horen!
Heb er over gedacht om met een maatschappelijkwerkster te gaan praten. Alleen moet je dan op verplichte tijden praten en niet wanneer jij er aan toe bent. Ik kan met mijn vriend ook wel goed praten hoor, maar wil hem er ook niet steeds mee lastig vallen, want het komt aldoor op hetzelfde neer.
Maar even genoeg zo.....
Eerst zag ik er wel tegenop als hij weer "uit" zijn romper moet. Echter nu begin ik er naar toe te leven. Ga zo de fysio bellen of ze vrijdag langs wil komen, zodat ik wat tips heb om direct mee aan de slag te gaan. Het kan geen kwaad dat hij er overheen rolt. Dat doet hij nu nl. ook al en ik was daar dus heel bang voor. Ben echter op de dag dat hij uit het schelpje moest nog even bij een vd chirurgen langs geweest en heb mijn zorgen uitgesproken. Hij heeft mij aangehoort, eea nagekeken en heel duidelijk uitgelegd hoe het zit. Toen kon ik hem dus met een gerust hart uit het schelpje halen en hem "zijn gang laten gaan".
Ik/wij gaan er ook vanuit dat hij (zeker gezien het letsel dat hij heeft) zijn arm nihil zal kunnen gebruiken, want zoals je zegt alles wat hij er dan meer mee kan, is heel mooi meegenomen.
Ik zou het leuk vinden om met je te mailen.
Ga nu nog maar even wat doen voordat de kids weer wakker worden.
woensdag 15 november 2006 om 16:32
Jahoor, hier nog een moeder van een gehandicapte dochter!! (ik ben trouwens meer fan van het woord 'beperking' ipv handicap) Ik was al wel met jullie aan het meelezen, want mijn aandacht was natuurlijk meteen getrokken door de topic-titel, maar jullie hadden elkaar al zo snel gevonden, allebei jullie zoontjes nog klein en met dezelfde beperking, dus voelde me nog niet zo geroepen om te posten, mijn verhaal is nl. anders en mijn dochter inmiddels al 4 jaar...
Ik ben met 37 wkn bevallen met een keizersnee, mijn dochter lag in stuit en op de dag dat arts zou proberen haar te draaien, bleek uit het (standaard) hartfilmpje dat haar hartje steeds wegviel, het sloeg dan heel langzaam. Zorgwekkend, dus steeds opnieuw CTG, (die waren meestal goed) maar 2 dgn later weer terugval in hartslag, dus toen direct keizersnee. Dochter bleek klein (2550gr) maar godzijdank kerngezond, volgens de arts duwde ze waarschijnlijk zelf af en toe de navelstreng dicht.
Er leek de eerste tijd niets aan de hand, maar ze ging pas kruipen met 15 mndn en naar lopen taalde ze toen nog helemaal niet.... Toen ze eenmaal ging staan (aan de tafel) viel het ons op dat ze zo scheef op haar voetjes stond (zakte helemaal naar binnen) Dus een extra bezoekje aan het cb, nee hoor niks aan de hand, ze is gewoon wat traag en ach die gewrichten zijn nou eenmaal nog zo soepel.. Met 22 mndn weer naar het cb, inmiddels voor de derde keer de scheve voetjes en het niet-lopen aangekaart, toen toch doorverwijzing voor fysio gekregen..
Wat een openbaring was dat. Deze vrouw (overigens erg lief en een zeer ervaren kinder-fysio) bekeek onze dochter 5 minuutjes, deed wat oefeningetjes met haar en wist al wat het was.. Maar omdat ze natuurlijk geen arts is en geen diagnose kan en mag stellen, werden we doorverwezen naar een neurologe. Om een lang verhaal even kort te houden werd na verschillende onderzoeken (waaronder MRI-scan) de diagnose spasticiteit in de benen (zgn. Diplegie) gesteld, precies wat de fysio ons die eerste keer ook al verteld had. Hersenbeschadiging (cerebrale parese) vermoedelijk veroorzaakt door zuurstofgebrek rond de bevalling (?!?!) maar helaas is bij onze dochter de werkelijke oorzaak nooit aangetoond..
2 weken voordat ze 2 jaar werd ging ze los lopen (na slechts 8 weekjes fysio!!) en nu gaat ze nog steeds wekelijks naar fysio, gymmen zoals zij het zelf noemt. Door haar 'beperking' loopt ze nog altijd wat moeilijk (houterig) en lange afstanden lukt ook nog niet. (we hebben dan altijd de buggy mee) Ze heeft ortheses, dat zijn kunststof spalkjes om haar onderbenen, die de stand van haar voeten corrigeren waardoor ze beter loopt. Haar spieren kunnen hierdoor niet inkorten (anders zou ze op haar tenen gaan lopen daardoor korten spieren in en gaat het lopen nog moeilijker)
Ik heb nu niet zoveel tijd maar wil later graag terugkomen op de andere vragen, hoe ga je hier als ouder mee om, reacties van anderen, toekomst van je kind etc. Ons meisje zit sinds de zomervakantie op de basisschool, (ook zoiets om je als moeder van tevoren heel erg druk over te maken!!) omgaan met leeftijdsgenootjes/pesten?!?
Groetjes, Charliez
Ik ben met 37 wkn bevallen met een keizersnee, mijn dochter lag in stuit en op de dag dat arts zou proberen haar te draaien, bleek uit het (standaard) hartfilmpje dat haar hartje steeds wegviel, het sloeg dan heel langzaam. Zorgwekkend, dus steeds opnieuw CTG, (die waren meestal goed) maar 2 dgn later weer terugval in hartslag, dus toen direct keizersnee. Dochter bleek klein (2550gr) maar godzijdank kerngezond, volgens de arts duwde ze waarschijnlijk zelf af en toe de navelstreng dicht.
Er leek de eerste tijd niets aan de hand, maar ze ging pas kruipen met 15 mndn en naar lopen taalde ze toen nog helemaal niet.... Toen ze eenmaal ging staan (aan de tafel) viel het ons op dat ze zo scheef op haar voetjes stond (zakte helemaal naar binnen) Dus een extra bezoekje aan het cb, nee hoor niks aan de hand, ze is gewoon wat traag en ach die gewrichten zijn nou eenmaal nog zo soepel.. Met 22 mndn weer naar het cb, inmiddels voor de derde keer de scheve voetjes en het niet-lopen aangekaart, toen toch doorverwijzing voor fysio gekregen..
Wat een openbaring was dat. Deze vrouw (overigens erg lief en een zeer ervaren kinder-fysio) bekeek onze dochter 5 minuutjes, deed wat oefeningetjes met haar en wist al wat het was.. Maar omdat ze natuurlijk geen arts is en geen diagnose kan en mag stellen, werden we doorverwezen naar een neurologe. Om een lang verhaal even kort te houden werd na verschillende onderzoeken (waaronder MRI-scan) de diagnose spasticiteit in de benen (zgn. Diplegie) gesteld, precies wat de fysio ons die eerste keer ook al verteld had. Hersenbeschadiging (cerebrale parese) vermoedelijk veroorzaakt door zuurstofgebrek rond de bevalling (?!?!) maar helaas is bij onze dochter de werkelijke oorzaak nooit aangetoond..
2 weken voordat ze 2 jaar werd ging ze los lopen (na slechts 8 weekjes fysio!!) en nu gaat ze nog steeds wekelijks naar fysio, gymmen zoals zij het zelf noemt. Door haar 'beperking' loopt ze nog altijd wat moeilijk (houterig) en lange afstanden lukt ook nog niet. (we hebben dan altijd de buggy mee) Ze heeft ortheses, dat zijn kunststof spalkjes om haar onderbenen, die de stand van haar voeten corrigeren waardoor ze beter loopt. Haar spieren kunnen hierdoor niet inkorten (anders zou ze op haar tenen gaan lopen daardoor korten spieren in en gaat het lopen nog moeilijker)
Ik heb nu niet zoveel tijd maar wil later graag terugkomen op de andere vragen, hoe ga je hier als ouder mee om, reacties van anderen, toekomst van je kind etc. Ons meisje zit sinds de zomervakantie op de basisschool, (ook zoiets om je als moeder van tevoren heel erg druk over te maken!!) omgaan met leeftijdsgenootjes/pesten?!?
Groetjes, Charliez
woensdag 15 november 2006 om 20:40
Hoi Charliez,
Bedankt voor je reactie. Kan me voorstellen dat je nog even wachtte met posten maar ben erg blij dat je het toch gedaan hebt. Want ook al is de aandoening anders, de zorgen zijn volgens mij toch groot en deels hetzelfde (idd hoe zal het gaan met pesten, wat zullen ze wel en niet kunnen). Het lijkt me fijn om te lezen hoe jij dit hebt aangepakt, opgenomen en te "horen" hoe het nu met jullie dochtertje gaat.
Wat ontzettend belachelijk dat ze je bij het cb zolang hebben weggestuurd. Ik had het al niet zo op het cb en nu ik dit heb gelezen is mijn vertrouwen daarin nog minder geworden. (alhoewel wij wel een hele lieve wijkverplknd hebben hoor, maar de arts.........).
Wat fijn dat jullie dochtertje na een paar bezoekjes aan de fysio al begon met lopen en dat jullie meteen bij zo'n goede fysio terrecht zijn gekomen.
Grappig om te lezen dat je dochtertje het gymmen noemt, als wij de fysio oefeningen met Renzo doen, zeggen we tegen de oudste ook altijd dat zijn broertje even moet gymmen!
En je hebt gelijk het liever een beperking te noemen, maar op het moment zie ik het nog als een handicap (zal met de tijd hopelijk veranderen).
En tja...voor de topictitel dacht ik ook dat het meer aandacht zou trekken, van de juiste mensen!
Hoop nog wat meer van je te horen.
Bedankt voor je reactie. Kan me voorstellen dat je nog even wachtte met posten maar ben erg blij dat je het toch gedaan hebt. Want ook al is de aandoening anders, de zorgen zijn volgens mij toch groot en deels hetzelfde (idd hoe zal het gaan met pesten, wat zullen ze wel en niet kunnen). Het lijkt me fijn om te lezen hoe jij dit hebt aangepakt, opgenomen en te "horen" hoe het nu met jullie dochtertje gaat.
Wat ontzettend belachelijk dat ze je bij het cb zolang hebben weggestuurd. Ik had het al niet zo op het cb en nu ik dit heb gelezen is mijn vertrouwen daarin nog minder geworden. (alhoewel wij wel een hele lieve wijkverplknd hebben hoor, maar de arts.........).
Wat fijn dat jullie dochtertje na een paar bezoekjes aan de fysio al begon met lopen en dat jullie meteen bij zo'n goede fysio terrecht zijn gekomen.
Grappig om te lezen dat je dochtertje het gymmen noemt, als wij de fysio oefeningen met Renzo doen, zeggen we tegen de oudste ook altijd dat zijn broertje even moet gymmen!
En je hebt gelijk het liever een beperking te noemen, maar op het moment zie ik het nog als een handicap (zal met de tijd hopelijk veranderen).
En tja...voor de topictitel dacht ik ook dat het meer aandacht zou trekken, van de juiste mensen!
Hoop nog wat meer van je te horen.
woensdag 15 november 2006 om 21:25
Hoi Elsa (? ben naam ff kwijt:))
Ik heb geen kind met een beperking, maar reageer toch ff!
Ik heb zelf EP aan mijn linkerarm (ben nu 27 jaar)
Toendertijd bestonden die operaties niet, dus ben niet geopereerd.
Ik kan mijn linkerarm enigszins gebruiken, het is inderdaad meer een hulparm.
Veel fysio gehad etc. vooral weer in de puberteit omdat dan alles (scheef) groeit.
Ik las dat je o.a." bang" was voor het pesten. Kan je vertellen dat ik er echt nooit mee gepest ben, ook al staat mijn arm krom en hangt de schouder.
Ze zien uiteraard wel dat er iets met je arm, maar weten niet wat het is.
Soms werd er wel door klasgenootjes gevraagd waarom ik zo raar in mijn handen klap of waarom ik geen dienblad kan dragen. Maar ach...
Kortom, je loopt echt wel tegen zaken aan die niet gaan, maar omdat je niet anders weet ga je een andere manier zoeken om de dingen anders te op te lossen.
Hoop dat je er toch iets aan hebt!
Gr, Susie
Ik heb geen kind met een beperking, maar reageer toch ff!
Ik heb zelf EP aan mijn linkerarm (ben nu 27 jaar)
Toendertijd bestonden die operaties niet, dus ben niet geopereerd.
Ik kan mijn linkerarm enigszins gebruiken, het is inderdaad meer een hulparm.
Veel fysio gehad etc. vooral weer in de puberteit omdat dan alles (scheef) groeit.
Ik las dat je o.a." bang" was voor het pesten. Kan je vertellen dat ik er echt nooit mee gepest ben, ook al staat mijn arm krom en hangt de schouder.
Ze zien uiteraard wel dat er iets met je arm, maar weten niet wat het is.
Soms werd er wel door klasgenootjes gevraagd waarom ik zo raar in mijn handen klap of waarom ik geen dienblad kan dragen. Maar ach...
Kortom, je loopt echt wel tegen zaken aan die niet gaan, maar omdat je niet anders weet ga je een andere manier zoeken om de dingen anders te op te lossen.
Hoop dat je er toch iets aan hebt!
Gr, Susie
donderdag 16 november 2006 om 08:59
Natuurlijk valt je topictitel op, en waarcshijnlijk hebben veel ouders met een kindje dat een handicap heeft deze al geopend, maar niet iedereen heeft er zin in nog bij stil te staan dat hun kindje "anders" is.
Mopsey heeft ook een handicap. Ik op mijn beurt zeg weer niet dat ze gehandicapt ís, maar een handicap heeft. Ze is namelijk veel meer dan die handicap alleen. Zelf zie ik het allang niet meer, Mopsey is Mopsey en dat is precies wat ze zijn moet. Ik sta er eigenlijk niet echt bij stil, niet dat ik er niet aan denk maar "het is er gewoon". Lastig om uit te leggen. Daarom was ik niet echt geneigd hier te reageren. Toch realiseerde ik mij ineens hoe anders ik er de eerste maanden in stond, hoe onzeker ik was en hoe kwetsbaar ik me voelde. Voelde me echt de enige moeder met deze gevoelens, alle andere moeders kregen vast een "gezond" kindje. Nu weet ik dat dit onzin is, maar omdat ik in jouw stukjes toch wel wat van je verdriet herken, toch een reactie.
Mijn kleine boef heeft achondroplasie, een groeistoornis. Daar kwamen we vlak voor haar geboorte achter (8 dagen ervoor) en daardoor is ze met een keizersnede gehaald. Tegen ieders verwachting deed ze het fantastisch, ontwikkelde goed en had een enorme spierbeheersing. Wonderbaarlijk! Hierdoor dachten de wijze mannen dat het nog wel mee zou vallen, dat ze zich waarcshijnlijk bij de echo vergist hadden en dat ze gewoon een kleintje was. Toch wees het DNA-onderzoek na 4 maanden anders uit, mijn mevrouwtje had echtechtecht a.p. . Verbaasde me eigenlijk niet echt, al deed het even flink zeer, want inmiddels was haar grotere hoofdje, lagere neusbrug en korte ledematen mij ook wel opgevallen.
Maar inmiddels is ze een echte dreumes, die zich geweldig ontwikkelt en gewoon meedoet met andere kinderen. Wat ze op het ene vlak te kort komt (namelijk lengte) maakt ze op het andere vlak (temperament) meer dan goed. Ze compenseert, en daardoor heeft zij vooralsnog geen moeite met het kleiner zijn. Weet nu al oplossingen te bedenken, ziet in alles een krukje of een opstapje, en zo zal dat later ook zijn. Net als jouw kindje waarcshijnlijk oplossingen weet te bedenken om zijn "lastige arm" optimaal te kunnen gebruiken.
En zoals mijn nu tweejarige dochter laatst tegen me zei:
"Mamma, moppie goot binnuh" (Mopsey is heel groot van binnen)
en daar heeft ze helemaal gelijk in! Ik kan niet anders dan supertrots op haar zijn.
O+
Mopsey heeft ook een handicap. Ik op mijn beurt zeg weer niet dat ze gehandicapt ís, maar een handicap heeft. Ze is namelijk veel meer dan die handicap alleen. Zelf zie ik het allang niet meer, Mopsey is Mopsey en dat is precies wat ze zijn moet. Ik sta er eigenlijk niet echt bij stil, niet dat ik er niet aan denk maar "het is er gewoon". Lastig om uit te leggen. Daarom was ik niet echt geneigd hier te reageren. Toch realiseerde ik mij ineens hoe anders ik er de eerste maanden in stond, hoe onzeker ik was en hoe kwetsbaar ik me voelde. Voelde me echt de enige moeder met deze gevoelens, alle andere moeders kregen vast een "gezond" kindje. Nu weet ik dat dit onzin is, maar omdat ik in jouw stukjes toch wel wat van je verdriet herken, toch een reactie.
Mijn kleine boef heeft achondroplasie, een groeistoornis. Daar kwamen we vlak voor haar geboorte achter (8 dagen ervoor) en daardoor is ze met een keizersnede gehaald. Tegen ieders verwachting deed ze het fantastisch, ontwikkelde goed en had een enorme spierbeheersing. Wonderbaarlijk! Hierdoor dachten de wijze mannen dat het nog wel mee zou vallen, dat ze zich waarcshijnlijk bij de echo vergist hadden en dat ze gewoon een kleintje was. Toch wees het DNA-onderzoek na 4 maanden anders uit, mijn mevrouwtje had echtechtecht a.p. . Verbaasde me eigenlijk niet echt, al deed het even flink zeer, want inmiddels was haar grotere hoofdje, lagere neusbrug en korte ledematen mij ook wel opgevallen.
Maar inmiddels is ze een echte dreumes, die zich geweldig ontwikkelt en gewoon meedoet met andere kinderen. Wat ze op het ene vlak te kort komt (namelijk lengte) maakt ze op het andere vlak (temperament) meer dan goed. Ze compenseert, en daardoor heeft zij vooralsnog geen moeite met het kleiner zijn. Weet nu al oplossingen te bedenken, ziet in alles een krukje of een opstapje, en zo zal dat later ook zijn. Net als jouw kindje waarcshijnlijk oplossingen weet te bedenken om zijn "lastige arm" optimaal te kunnen gebruiken.
En zoals mijn nu tweejarige dochter laatst tegen me zei:
"Mamma, moppie goot binnuh" (Mopsey is heel groot van binnen)
en daar heeft ze helemaal gelijk in! Ik kan niet anders dan supertrots op haar zijn.
O+
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 16 november 2006 om 09:11
Hé Elsa, allereerst een dikke *; voor jou, nu je 't even zwaar hebt. Soms denk ik ook wel eens : komt 'de klap' straks nog ofzo?? Als ik jou verhaal lees kan dat dus best... Weet je wat bij jou de aanleiding was? Het zijn waarschijnlijk ook spannende (operatie) en vermoeiende (verzorging in schelp) weken voor je geweest, of niet? Maar je moest natuurlijk je hoofd op houden en vol goede moed doorgaan, misschien dat alle spanningen er dan nu allemaal uitkomt? Volgensmij begrijp ik precies wat je bedoelt met 'ik zie het nu pas in, maar eigenlijk ook al eerder en eigenlijk ook nog steeds niet, maar eigenlijk toch ook weer wel'. Zoiets toch? Het lijkt me trouwens ook moeilijker als je inderdaad ook een gezond kind hebt, want dan ontkom je er niet aan om te vergelijken. Jéé, ik vind het echt rot voor je... Hoop van je te horen op
livie apestaartje live punt nl
Charliez, jij hebt ook een verhaal zeg! Moeilijk lijkt me dat als je in eerste instantie denkt dat ze gezond is en dat pas later blijkt dat er bij de geboorte toch iets mis is gegaan. En dat je niet eens zeker weet waardoor het komt. Hoe ben jij/jullie toen met dat nieuws omgegaan?
'Beperking' is inderdaad een beter woord. Maar soms, bij mensen bij wie de ernst maar niet door wil dringen, gebruik ik expres de term 'handicap' en 'plexus laesi' ipv. EP.
SusieW, jij hebt dus zelf EP? Is dat bij jou ook bij de geboorte ontstaan? Mijn vraag aan jou: voel jij je gehandicapt? Voel je je anders dan 'gezonde' mensen? Heb jij bewust contact met lotgenoten? En: hoe zijn jouw ouders er destijds mee omgegaan, naar jou toe? Heb jij nog wel secundaire operaties gehad? Of was dat er ook nog niet? Wat is er dan veel veranderd zeg! Hoop dat je nog meeleest, SuzieW !
groetjes, livie.
livie apestaartje live punt nl
Charliez, jij hebt ook een verhaal zeg! Moeilijk lijkt me dat als je in eerste instantie denkt dat ze gezond is en dat pas later blijkt dat er bij de geboorte toch iets mis is gegaan. En dat je niet eens zeker weet waardoor het komt. Hoe ben jij/jullie toen met dat nieuws omgegaan?
'Beperking' is inderdaad een beter woord. Maar soms, bij mensen bij wie de ernst maar niet door wil dringen, gebruik ik expres de term 'handicap' en 'plexus laesi' ipv. EP.
SusieW, jij hebt dus zelf EP? Is dat bij jou ook bij de geboorte ontstaan? Mijn vraag aan jou: voel jij je gehandicapt? Voel je je anders dan 'gezonde' mensen? Heb jij bewust contact met lotgenoten? En: hoe zijn jouw ouders er destijds mee omgegaan, naar jou toe? Heb jij nog wel secundaire operaties gehad? Of was dat er ook nog niet? Wat is er dan veel veranderd zeg! Hoop dat je nog meeleest, SuzieW !
groetjes, livie.
donderdag 16 november 2006 om 09:36
Mimsey, jouw stukje maakt eigenlijk mijn tweeslachtigheid duidelijk: ze is anders, maar ook weer niet. Ik bedoel, ze is bovenal gewoon een baby (en straks een peuter, kleuter, enz) met de gewone baby-dingen. En gewoon mijn lieve, kleine kindje van wie ik altijd grdroomd heb. Alleen zal haar leven er een beetje anders uit gaan zien dan bij helemaal gezonde kinderen. Dat is niet persé erg, maar gewoon anders. Zoals ik schreef heb ik zelf beperkingen en dat is echt niet heel erg of alleen maar erg, maar ik worstel daardoor soms wel met dingen die mijn vriendinnen zich niet eens realiseren laat staan zich er in herkennen of er iets zinnig over kunnen zeggen. Da's ook allemaal nier erg, maar je voelt je op bepaalde momenten wel 'anders'. Maar ja, het is maar net wat je als norm neemt he, alsof alle gezonde kinderen op elkaar lijken...
Ik geloof ook wel dat je er als moeder steeds makkelijker mee omgaat en het uiteindelijk niet meer ziet. Ik wil het zelf ook juist niet dramatiseren! Ook niet straks naar haar toe. Het brengt denk ik zo nu en dan wel zorgen met zich mee. Inderdaad, de dingen als: kan ze naar het kdv? straks naar een gewone school? Krijgt ze wel vriendinnetjes? Moeten we haar extra helpen of haar gewoon 'volgen' in haar ontwikkeling? Zal ze later veel pijn krijgen? Hoe zorgen we dat haar 'goede' arm niet overbelast wordt? Zien we nog dingen over het hoofd, waar we juist wel op moeten letten? We moeten ook, als het bijv. om medische ingrepen gaat, beslissingen nemen voor háár, dat zijn soms best moeilijke kwesties.
Het doet me wel goed jouw positieve verhaal te lezen! Wat een schatje zeg, jouw dochter, met haar wijze uitspraak!
groetjes, livie.
Ik geloof ook wel dat je er als moeder steeds makkelijker mee omgaat en het uiteindelijk niet meer ziet. Ik wil het zelf ook juist niet dramatiseren! Ook niet straks naar haar toe. Het brengt denk ik zo nu en dan wel zorgen met zich mee. Inderdaad, de dingen als: kan ze naar het kdv? straks naar een gewone school? Krijgt ze wel vriendinnetjes? Moeten we haar extra helpen of haar gewoon 'volgen' in haar ontwikkeling? Zal ze later veel pijn krijgen? Hoe zorgen we dat haar 'goede' arm niet overbelast wordt? Zien we nog dingen over het hoofd, waar we juist wel op moeten letten? We moeten ook, als het bijv. om medische ingrepen gaat, beslissingen nemen voor háár, dat zijn soms best moeilijke kwesties.
Het doet me wel goed jouw positieve verhaal te lezen! Wat een schatje zeg, jouw dochter, met haar wijze uitspraak!
groetjes, livie.
donderdag 16 november 2006 om 14:02
Ben ik weer!
Zal even antwoorden op de vragen.
jij hebt dus zelf EP? Ja, aan mijn linkerarm
Is dat bij jou ook bij de geboorte ontstaan? Ja, het was de bedoeling dat ik gehaald zou worden via een keizersnede maar dat ging niet meer. Gyn. was te laat geloof ik (dat kon toen blijkbaar)
voel jij je gehandicapt? Nee, ik zie het meer als mijn "zwakke"punt. Hoewel als ik het zo lees dat ook weer zwaar klinkt
.
Ik zie het zo, iedereen heeft iets (zwakke knieen, 1 korter been noem maar op) en EP is "mijn ding".
Voel je je anders dan 'gezonde' mensen? Iets, ik heb een gewone job en heb gewoon mijn school af kunnen maken. Weliswaar met af en toe een aanpassing of teleurstelling (je beroepskeuze is uiteraard wel beperkt)
Ik leg het wel gewoon uit als er iets niet gaat zoals bij "normale" mensen.
Denk aan fietsen, dat gaat wel maar veelal met 1 arm (ik kan mijn linkerhand wel gewoon gebruiken) Autorijden kan ik nu ook, heb wel langer moeten lessen en moet een auto met stuurbekrachtiging hebben.
Heb jij bewust contact met lotgenoten? Nee, eigenlijk helemaal niet.
Ben gewoon het forum babies aan het rondneuzen :D en kwam dit tegen.
Ik heb wel een tijdje geleden het e.e.a opgezocht op internet, gewoon omdat ik er eigenlijk bijna niets van wist. Neurologen etc. praten toch een andere taal zullen we maar zeggen.
En: hoe zijn jouw ouders er destijds mee omgegaan, naar jou toe?
Hebben er nooit een "issue" van gemaakt.
Ze hebben mij er ook nooit op gewezen (in de zin van "doe voorzichtig of je kan dit en dit daarom niet") Zij hebben mij gewoon mijn gang laten gaan en mij zelf uit laten proberen wat wel en niet gaat.
Hoe jong je ook bent, je weet zelf heel goed wat wel en niet kan.
Ik was mij er dan ook niet van bewust dat ik iets had totdat ik een jaar of 4/5 was.
Heb jij nog wel secundaire operaties gehad? Nee, helemaal niets.
Dat kon niet meer, daar was ik inmiddels te oud voor.
Vervelende is wel dat de rest van je (boven) lichaam de boel gaat compenseren. Het e.e.a groeit daarom niet goed recht. Ik heb een scoliose en vesleten tussenwervelschijven. Helaas wisten mijn ouders niet dat ze ook daarop moesten letten, daarom kwam ik daar pas achter toen ik een jaar of 16 was. Mijn rug was toen al scheef gegroeid.
In het "hedendaagse" leven heb ik eigenlijk meer last van mijn rug dan van mijn arm. Je blijft tegen praktische dingen aanlopen, maar daar ga je creatief mee om. Fysio e.d. heb ik regelmatig, omdat de mijn pols e.d. snel overbelast is.
Ik lees af en toe nog wel mee, dus als er nog vragen zijn zal ik ze beantwoorden!
Gr, Susie
Zal even antwoorden op de vragen.
jij hebt dus zelf EP? Ja, aan mijn linkerarm
Is dat bij jou ook bij de geboorte ontstaan? Ja, het was de bedoeling dat ik gehaald zou worden via een keizersnede maar dat ging niet meer. Gyn. was te laat geloof ik (dat kon toen blijkbaar)
voel jij je gehandicapt? Nee, ik zie het meer als mijn "zwakke"punt. Hoewel als ik het zo lees dat ook weer zwaar klinkt
.Ik zie het zo, iedereen heeft iets (zwakke knieen, 1 korter been noem maar op) en EP is "mijn ding".
Voel je je anders dan 'gezonde' mensen? Iets, ik heb een gewone job en heb gewoon mijn school af kunnen maken. Weliswaar met af en toe een aanpassing of teleurstelling (je beroepskeuze is uiteraard wel beperkt)
Ik leg het wel gewoon uit als er iets niet gaat zoals bij "normale" mensen.
Denk aan fietsen, dat gaat wel maar veelal met 1 arm (ik kan mijn linkerhand wel gewoon gebruiken) Autorijden kan ik nu ook, heb wel langer moeten lessen en moet een auto met stuurbekrachtiging hebben.
Heb jij bewust contact met lotgenoten? Nee, eigenlijk helemaal niet.
Ben gewoon het forum babies aan het rondneuzen :D en kwam dit tegen.
Ik heb wel een tijdje geleden het e.e.a opgezocht op internet, gewoon omdat ik er eigenlijk bijna niets van wist. Neurologen etc. praten toch een andere taal zullen we maar zeggen.
En: hoe zijn jouw ouders er destijds mee omgegaan, naar jou toe?
Hebben er nooit een "issue" van gemaakt.
Ze hebben mij er ook nooit op gewezen (in de zin van "doe voorzichtig of je kan dit en dit daarom niet") Zij hebben mij gewoon mijn gang laten gaan en mij zelf uit laten proberen wat wel en niet gaat.
Hoe jong je ook bent, je weet zelf heel goed wat wel en niet kan.
Ik was mij er dan ook niet van bewust dat ik iets had totdat ik een jaar of 4/5 was.
Heb jij nog wel secundaire operaties gehad? Nee, helemaal niets.
Dat kon niet meer, daar was ik inmiddels te oud voor.
Vervelende is wel dat de rest van je (boven) lichaam de boel gaat compenseren. Het e.e.a groeit daarom niet goed recht. Ik heb een scoliose en vesleten tussenwervelschijven. Helaas wisten mijn ouders niet dat ze ook daarop moesten letten, daarom kwam ik daar pas achter toen ik een jaar of 16 was. Mijn rug was toen al scheef gegroeid.
In het "hedendaagse" leven heb ik eigenlijk meer last van mijn rug dan van mijn arm. Je blijft tegen praktische dingen aanlopen, maar daar ga je creatief mee om. Fysio e.d. heb ik regelmatig, omdat de mijn pols e.d. snel overbelast is.
Ik lees af en toe nog wel mee, dus als er nog vragen zijn zal ik ze beantwoorden!
Gr, Susie
donderdag 16 november 2006 om 14:34
Suzie en mimsey, bedankt voor jullie reactie.
Mijn moeder heeft me in het begin ook al voorzichtig duidelijk gemaakt dat ik/wij Renzo gewoon moeten behandelen en hem zelf zijn gang moeten laten gaan omdat we het anders alleen maar moeilijker voor hem maken. En dat is ook precies wat ik van plan ben.(hem zijn gang laten gaan en toch voor hem klaar staan) Toch heb je af en toe momenten dat je het even anders ziet, maar dat komt denk ik ook omdat het nog zo "vers" is (klinkt dat raar?) en de hormonen nog door mijn lijf heen gieren. En het heeft zeker met mijn humeur/buien te maken, mijn vriendin heeft 2x postnatale depressie gehad en zei heel van zichzelf in mij terug te vinden nu, misschien heeft dat er ook mee te maken?
Maakte me eerst ernstig zorgen of hij idd gepest zou worden en ik weet dat die kans er is, maar die is niet groter dan voor kindjes met een bril, roodhaar, flaporen, e.d. En tuurlijk vraag ik me af hoe het zal gaan met lopen, staan, zitten enzo. Maar nu hij bijna 7 mnd is doet hij opschoot al pogingen om te zitten. Verder is het een heel erg tevreden en lief kereltje.
Ik denk idd mimsey, dat je naarmate je kindje ouder wordt er gewoon als vanzelfsprekend mee om zult gaan, dat merk ik nu al aan de manier van oppakken, je tilt hem anders dan een andere baby, maar hier sta ik nooit meer bij stil. Behalve als iemand het tegen mij zegt....
Bedankt dat je alsnog wilde reageren, het is fijn om te "horen"(ook al weet je het diep van binnen wel) dat het eigenlijk heel normaal is dat ik al die verwarrende gevoelens en zorgen heb.
Suzie jij ook bedankt voor je reactie het doet me goed om te lezen dat je er (terwijl je nooit een operatie ofzo hebt gehad) zo goed mee omgaat en eigenlijk een heel normaal leven hebt. Ik weet niet of livie het eerder schreef of dat iemand het onlangs tegen mij zei, maar ik heb het goed onthouden. Iemand met een handicap heeft een ander leven, maar daarom geen slechter leven.
Mijn moeder heeft me in het begin ook al voorzichtig duidelijk gemaakt dat ik/wij Renzo gewoon moeten behandelen en hem zelf zijn gang moeten laten gaan omdat we het anders alleen maar moeilijker voor hem maken. En dat is ook precies wat ik van plan ben.(hem zijn gang laten gaan en toch voor hem klaar staan) Toch heb je af en toe momenten dat je het even anders ziet, maar dat komt denk ik ook omdat het nog zo "vers" is (klinkt dat raar?) en de hormonen nog door mijn lijf heen gieren. En het heeft zeker met mijn humeur/buien te maken, mijn vriendin heeft 2x postnatale depressie gehad en zei heel van zichzelf in mij terug te vinden nu, misschien heeft dat er ook mee te maken?
Maakte me eerst ernstig zorgen of hij idd gepest zou worden en ik weet dat die kans er is, maar die is niet groter dan voor kindjes met een bril, roodhaar, flaporen, e.d. En tuurlijk vraag ik me af hoe het zal gaan met lopen, staan, zitten enzo. Maar nu hij bijna 7 mnd is doet hij opschoot al pogingen om te zitten. Verder is het een heel erg tevreden en lief kereltje.
Ik denk idd mimsey, dat je naarmate je kindje ouder wordt er gewoon als vanzelfsprekend mee om zult gaan, dat merk ik nu al aan de manier van oppakken, je tilt hem anders dan een andere baby, maar hier sta ik nooit meer bij stil. Behalve als iemand het tegen mij zegt....
Bedankt dat je alsnog wilde reageren, het is fijn om te "horen"(ook al weet je het diep van binnen wel) dat het eigenlijk heel normaal is dat ik al die verwarrende gevoelens en zorgen heb.
Suzie jij ook bedankt voor je reactie het doet me goed om te lezen dat je er (terwijl je nooit een operatie ofzo hebt gehad) zo goed mee omgaat en eigenlijk een heel normaal leven hebt. Ik weet niet of livie het eerder schreef of dat iemand het onlangs tegen mij zei, maar ik heb het goed onthouden. Iemand met een handicap heeft een ander leven, maar daarom geen slechter leven.
donderdag 16 november 2006 om 14:52
donderdag 16 november 2006 om 15:24
:D
Mopsey heeft ook rood haar!
En ik vind het de allermooiste kleur ooit gezien! Ze krijgt er *pochpoch* ook regelmatig complimentjes over.
Zo zie je maar, je weet nooit precies of en waarom een kind gepest zal worden. Je van te voren bang maken hierover heeft weinig zin.
Wat ik me bedacht toen Mops echt nog een babietje was, is dat ik toen ik zelf opgroeide nog nooit een donker iemand had gezien. Ik denk dat ik ongeveer 12 was toen ik voor het eerst met donkere mensen te maken kreeg, laat staan met allochtonen. Voor de kinderen nu is het, slechts een tiental jaren later, allemaal heel normaal.
In de media is op dit momet veel aandacht voor mensen met een handicap. Dus mogelijkerwijs is dat over een kleine tien jaar ook heel normaal. Of niet zo gek meer. Reageren mensen er heel anders op.
..Dan zou je je toch mooi tien jaar voor niets bang hebben gemaakt....
Mopsey heeft ook rood haar!
En ik vind het de allermooiste kleur ooit gezien! Ze krijgt er *pochpoch* ook regelmatig complimentjes over.
Zo zie je maar, je weet nooit precies of en waarom een kind gepest zal worden. Je van te voren bang maken hierover heeft weinig zin.
Wat ik me bedacht toen Mops echt nog een babietje was, is dat ik toen ik zelf opgroeide nog nooit een donker iemand had gezien. Ik denk dat ik ongeveer 12 was toen ik voor het eerst met donkere mensen te maken kreeg, laat staan met allochtonen. Voor de kinderen nu is het, slechts een tiental jaren later, allemaal heel normaal.
In de media is op dit momet veel aandacht voor mensen met een handicap. Dus mogelijkerwijs is dat over een kleine tien jaar ook heel normaal. Of niet zo gek meer. Reageren mensen er heel anders op.
..Dan zou je je toch mooi tien jaar voor niets bang hebben gemaakt....
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 16 november 2006 om 19:55
Ik bedoelde er ook niets mee hoor!!! Wilde alleen wat voorbeelden stellen.
en wat dat rode haar betreft.........ook Renzo heeft een rode gloed, we zijn er nog niet uit of het blond of rood gaat worden, maar dat merken we vanzelf.
Suzie: nog even een vraagje voor jouw, die nu misschien heel onbenullig lijkt hoor, maar het is een van de vele dingen die er door mijn hoofd spookt.........
Kun jij zwemmen? en hoe ging dat vroeger met zwemles?
En nog eentje: ik kan hier op de site van epvn eigenlijk ook niets over vinden en ik weet dat elke EP anders is maar toch vraag ik het me af: Heb jij gevoel in je EP arm?
Ik weet dat ik niet te ver op de zaken vooruit moet lopen, maar vraag me het eea toch af en toe af.
Livie: ik heb je vanmiddag een mail gestuurd! (misschien heb je hem al gelezen).
en wat dat rode haar betreft.........ook Renzo heeft een rode gloed, we zijn er nog niet uit of het blond of rood gaat worden, maar dat merken we vanzelf.
Suzie: nog even een vraagje voor jouw, die nu misschien heel onbenullig lijkt hoor, maar het is een van de vele dingen die er door mijn hoofd spookt.........
Kun jij zwemmen? en hoe ging dat vroeger met zwemles?
En nog eentje: ik kan hier op de site van epvn eigenlijk ook niets over vinden en ik weet dat elke EP anders is maar toch vraag ik het me af: Heb jij gevoel in je EP arm?
Ik weet dat ik niet te ver op de zaken vooruit moet lopen, maar vraag me het eea toch af en toe af.
Livie: ik heb je vanmiddag een mail gestuurd! (misschien heb je hem al gelezen).
donderdag 16 november 2006 om 20:33
Ik zit even alle reacties van vandaag te lezen en heeeeeel toevallig heeft onze dochter óók een rode gloed over haar goudblonde haren... Prachtig!!
Verder, jee er schieten mij echt allerlei dingen te binnen die ik kwijt wil, en nog wil vragen, hoop dat ik het allemaal bij kan houden.. (allereerst Livie, sorry dat ik schreef dat jij en Elsa allebei een zoontje hebben... Ik lees nu over je mooie dochter..:$)
Allereerst wil ik terugkomen op wat mimsey zei over dat de maatschappij/media nu veel meer aandacht heeft voor mensen met een handicap: Helemaal mee eens... Ik ben ook 'ineens' dol op Lucille Werner, niet geheel toevallig want haar beperking lijkt sterk op die van onze meis, en ik vind Lucille echt het perfecte voorbeeld van hoe je positief omgaat met een "trendycap". Haar boekje (Het leven loopt op rolletjes) vind ik ook heel herkenbaar, met humor en positief geschreven, echt een aanrader!!! Ik heb ook afgelopen mei met heel veel belangstelling haar mis(s)-verkiezing gevolgd (ik besef me ineens dat jullie kindjes (Elsa en Livie) toen nog niet eens geboren waren.)
Wij proberen onze meis ook zo normaal mogelijk te behandelen, maar aan de andere kant weet je natuurlijk dondersgoed wat haar valkuilen zijn en daar probeer je haar toch voor te beschermen. Wij kennen haar gebruiksaanwijzing natuurlijk door en door, ze krijgt toch wel veel aandacht en daarom zouden we het zeker voor haar zo fijn vinden als ze een broertje of zusje zou krijgen (dit wil echter niet lukken, maar dat is weer een heel ander verhaal) Want wij denken dat ze dan toch nog wat normaler op zou groeien... Dat staat een beetje raar, maar ik bedoel samen delen, ook een keer op je beurt moeten wachten etc... Niet zomaar onverdeeld alle aandacht krijgen en en... Nou jullie zullen misschien snappen wat ik bedoel.
Later meer.....
Verder, jee er schieten mij echt allerlei dingen te binnen die ik kwijt wil, en nog wil vragen, hoop dat ik het allemaal bij kan houden.. (allereerst Livie, sorry dat ik schreef dat jij en Elsa allebei een zoontje hebben... Ik lees nu over je mooie dochter..:$)
Allereerst wil ik terugkomen op wat mimsey zei over dat de maatschappij/media nu veel meer aandacht heeft voor mensen met een handicap: Helemaal mee eens... Ik ben ook 'ineens' dol op Lucille Werner, niet geheel toevallig want haar beperking lijkt sterk op die van onze meis, en ik vind Lucille echt het perfecte voorbeeld van hoe je positief omgaat met een "trendycap". Haar boekje (Het leven loopt op rolletjes) vind ik ook heel herkenbaar, met humor en positief geschreven, echt een aanrader!!! Ik heb ook afgelopen mei met heel veel belangstelling haar mis(s)-verkiezing gevolgd (ik besef me ineens dat jullie kindjes (Elsa en Livie) toen nog niet eens geboren waren.)
Wij proberen onze meis ook zo normaal mogelijk te behandelen, maar aan de andere kant weet je natuurlijk dondersgoed wat haar valkuilen zijn en daar probeer je haar toch voor te beschermen. Wij kennen haar gebruiksaanwijzing natuurlijk door en door, ze krijgt toch wel veel aandacht en daarom zouden we het zeker voor haar zo fijn vinden als ze een broertje of zusje zou krijgen (dit wil echter niet lukken, maar dat is weer een heel ander verhaal) Want wij denken dat ze dan toch nog wat normaler op zou groeien... Dat staat een beetje raar, maar ik bedoel samen delen, ook een keer op je beurt moeten wachten etc... Niet zomaar onverdeeld alle aandacht krijgen en en... Nou jullie zullen misschien snappen wat ik bedoel.
Later meer.....
donderdag 16 november 2006 om 20:43
heeft Lucile Werner een handicap dan???????? Nooit geweten!!!!!
Zo zie je maar weer.......
Ik begrijp heel goed wat je bedoelt Charliez, ik ben ook "blij" (dat klinkt misschien een beetje raar zo) dat Renzo ons 2e kindje is. Je hebt nu toch ook aandacht voor de oudste nodig, dus ongemerkt gaat niet alle aandacht naar hem toe. Alhoewel hij even goed al aardig verwent is. Ik probeer het nu af te leren maar vooral de eerste paar maanden tilde ik hem bij iedere kik al op. Waarschijnlijk ook omdat we de 1e 10 dagen in het ziekenhuis lagen en ik dit dus nagenoeg niet kon doen.
Maar hij moet ook gewoon op zijn beurt wachten als ik met broerlief iets onderneem, de keerzijde is weer dat ik heel goed weet hoe het is om een "gezond" kindje te hebben en hier regelmatig onbewust mee vergelijk. Vermoedt dat, dat in de loop der tijd minder zal worden (begint nu al iets minder te worden).
Ik probeer trouwens ook tijd vrij te maken voor de oudste alleen, want met de fysio oefeningen enzo krijgt Renzo evengoed heel veel extra aandacht.
nou dat was 't weer even..........Prettige avond.
Zo zie je maar weer.......
Ik begrijp heel goed wat je bedoelt Charliez, ik ben ook "blij" (dat klinkt misschien een beetje raar zo) dat Renzo ons 2e kindje is. Je hebt nu toch ook aandacht voor de oudste nodig, dus ongemerkt gaat niet alle aandacht naar hem toe. Alhoewel hij even goed al aardig verwent is. Ik probeer het nu af te leren maar vooral de eerste paar maanden tilde ik hem bij iedere kik al op. Waarschijnlijk ook omdat we de 1e 10 dagen in het ziekenhuis lagen en ik dit dus nagenoeg niet kon doen.
Maar hij moet ook gewoon op zijn beurt wachten als ik met broerlief iets onderneem, de keerzijde is weer dat ik heel goed weet hoe het is om een "gezond" kindje te hebben en hier regelmatig onbewust mee vergelijk. Vermoedt dat, dat in de loop der tijd minder zal worden (begint nu al iets minder te worden).
Ik probeer trouwens ook tijd vrij te maken voor de oudste alleen, want met de fysio oefeningen enzo krijgt Renzo evengoed heel veel extra aandacht.
nou dat was 't weer even..........Prettige avond.
