Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?

12-06-2008 19:23 640 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.



Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.



Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.



Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).



Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?

Down is voor mij een reden de zwangerschap af te breken

Totaal aantal stemmen: 249

Zeker. Ik zou nooit een gehandicapt kind kunnen handelen (13%)
Zeker. Het is ook een belasting voor de kinderen die ik al h (10%)
Misschien. Ik weet het nog niet (29%)
Zeker niet. Het leven is niet maakbaar (18%)
Zeker niet. De ene Down is de andere niet (anybody remember (5%)
Zeker niet. Ieder kind is welkom. (25%)
Alle reacties Link kopieren
arwen173 schreef op 15 juni 2008 @ 19:58:

[...]





maar nippo, en nu haal ik er een andere discussie bij, hoop dat je dit niet erg vindt, maar ik ben gewoon benieuwd naar je standpunt, als je dit zou kunnen voorkomen door embryo selectie vind je dit weer te ver gaan (toch?)
Nee hoor. Want bij Down weet je zeker dat je het krijgt, dat het ongeneeslijk is en de levensverwachting bekort (mijn criteria). Wat mij betreft zou embryoselectie dus ook mogen. Dat is alleen een beetje onzinnig, want daarvoor is de kans op Down veel te klein.
Alle reacties Link kopieren
Bagheera schreef op 15 juni 2008 @ 20:00:

[...]





Deze discussie begon natuurlijk ook nav het syndroom van down. Je zou voor de 'grap' eens moeten kijken op de discussie 'embryoselectie' in de pijler 'actueel'. Daar wordt gesneerd met hitlerpraktijken, vermoorden en meer van dat soort kwalificaties.....
bagheera, daar heb ik aktief meegepost en vond ik ook een hele interessante discussie, ook schokkend trouwens over hoe je daar voor mengele uitgemaakt wordt als je daar voor zou kiezen. Maar persoonlijk heb ik minder moeite met embryo selectie, maar wel beduidend meer met prenatale screening en daaruitvolgende abortussen.
Alle reacties Link kopieren
Eowynn,



Je zegt zelfs letterlijk "ik vind niet dat ouders mogen beslissen welk van hun kinderen het wel waard zijn om te leven en welk kind niet". Dat vind ik nogal een verwijt, wat je daar maakt. Ook reageer je met flauwe insinuaties als dat ik "iedereen zou moeten afschieten die niet voor zichzelf kan zorgen".



En je hebt het over dat jij tenminste wel waardevol vindt, om eraan toe te voegen "ik hou niet van selectiesystemen die door mensen bedacht zijn om te beslissen wie wel door de keuring komt en wie niet".



En eerder in de discussie heb je ook al letterlijk gezegd "ik vind dat je een slecht voorbeeld geeft naar de kinderen die je al hebt" en voegde daar iets in de trant van "wees maar blij dat je gezond bent anders zat je hier niet" aan toe.



Dus doe nou niet alsof jij jezelf niet superieur acht aan degenen die zeggen een zwangerschap te zullen afbreken als er uit prenataal onderzoek blijkt dat dat kind ernstig ziek of gehandicapt is, want je eigen postings laten toch echt iets heel anders zien.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
Arwen, ik dacht al dat ik jou daar tegen gekomen was als 1 van de weinige voorstanders.



Het punt is dat de medici anders denken over embryoselectie. Zoals ik in dat topic heb geschreven, komt in mijn familie CF voor en heb ik -gelukkig- de kans gehad om een DNA-onderzoek hiernaar te laten doen. Dan blijkt dat ze helemaal niet zo happig zijn op de embryoselectie, maar de procedure volgen dat (wanneer jij en je partner ook dat gendefect hebben) je eerst zwanger moet worden, dan prenataal onderzoek en mocht de vrucht de genafwijking hebben, wordt dwingend geadviseerd de zwangerschap af te breken omdat zij vinden dat deze ziekte niet met het leven verenigbaar is.



Toen ik zei dat ik dat wel heel cru vond om een zeer gewenste zwangerschap af te breken en dat ik begrepen had dat er in Maastricht IVF met embryoselectie tot de mogelijkheden behoort, werd daar omheen gepraat/van tafel geveegd. Dus in welke mate je echt keuze hebt, weet ik niet. Het is voor mij gelukkig niet meer relevant, dus heb ik het verder niet meer uitgezocht.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:04:

Ik denk Fash, dat we mekaar niet begrijpen op dit vlak. En dat hoeft ook niet.

Tel je zegeningen asjeblieft.

Het enige wat ik er nog over zeggen wil: Kijk toch eens naar je taalgebruik! Dat hoeft toch helemaal niet zo hatelijk?

Dat is toch nergens voor nodig?



Voor de rest respecteer ik volledig jouw mening.

Hij is alleen de mijne niet.




Ik vind het een stuk hatelijker dat er geinsinueerd wordt dat ik vrolijk een abortus zou plegen of dat ik iedereen die niet voor zichzelf kan zorgen zou willen afschieten, hoor.



Vooral als dat gezegd wordt als antwoord op een betoog dat ik van mening ben dat je soms een kind zélf geen plezier doet met leven, een kind wat dusdanig ziek is dat het vanaf de eerste seconde pijn heeft en behalve pijn lijden niks kan, daarvan zeg ik dat het juist in het belang van dat kind is om het niet geboren te laten worden. Net zoals ik het in het belang van mijn eigen kind zou vinden om zijn leven actief te beëindigen als hij niet meer is dan een kasplantje met pijn.



Hoezeer ik ook van mijn kind hou, hoe graag ik het ook voor altijd en eeuwig bij me zou willen houden, dan zou het pas egoisme zijn als ik dat lijden zou rekken. En sorry, juist van jou had ik eerlijk gezegd verwacht dat jij je daarin zou kunnen verplaatsen. Want me dunkt dat jij wel vaker met ouders in contact komt die zulke onmenselijke gruwelijke beslissingen moeten maken en dat je dan ook niet begint te sneren over dat ze dan gewoon niet aan kinderen hadden moeten beginnen en niet hadden moeten roken en weet ik veel wat je allemaal weer uitbraakte.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
bagheera, ik vind dat dus echt de verkeerde volgorde. Alhoewel embryo selectie voor de vrouw ingrijpend is, (in de zin van de ivf procedurde) vind ik zelf het pas onderzoeken als je al zwanger bent en dan een zwangerschap afbreken, veel ingrijpender en lijkt mij dat een stuk moeilijker te verteren als ouders. Voor mezelf zou ik geen binding hebben met embryoos waarop geselecteerd wordt, maar al wel heel veel met een kind in je buik van een week of 16-17. Ik vind dat echt een wereld van verschil.
Je schetst zulke zwart-wit situaties, dat ik denk dat je je op glad ijs begeeft wat dit onderwerp betreft.

Je hebt het telkens over 'wat levert het je concreet op?' en meer van die 'bewijzen' die niet bewijsbaar of aantoonbaar zijn. Omdat het persoonsgebonden gevoelskwesties zijn. Die niet feitelijk met bronvermelding en al te onderbouwen zijn.



Je zegt zelf niets over handicaps te weten. En dat klopt inderdaad ook als ik je ellenlange relaas stukken doorworstel.



Laat het dan voor wat het is denk ik dan.

Jouw mening is jouw mening. Is je goed recht. Al heb je mijns inziens een verkeerd beeld van de situatie.

Maar respecteer ook dat er gegevens zijn die niet uit te leggen zijn. Die niet in woorden zijn samen te vatten.

We hebben het hier zo diep over emotionele keuzes.

Waarvan het ene geval onmogelijk met het andere geval te vergelijken is.



Autisme is een handicap. Adhd zelfs. Maar je hebt ook zwaar spastische, blinde, dove, incontinente kinderen, met multiple hartproblematiek, epilepsie, ontwikkelings niveau's die staken bij het verstand van een baby. Het gegeven beperkt, ziek en of gehandicapt is geen samenkoepelend probleem. Maar bestaat uit honderdduizend aftakkingen en in evenzoveel gradaties. Die nagenoeg nooit exact meetbaar zijn mocht je een negatieve uitslag krijgen bij je vlokkentest ( trisomie afwijkingen daargelaten, daarvan weet men onderhand dat een bepaald aantal typeringen hiervan gewoonweg niet met het leven verenigbaar zijn)



Zoals Meave al zegt, een kasplantje heeft er geen erg in dat het een kasplantje is. Het is de levenslange zorg van de ouders die vooral zwaar is. Maar jouw eigen kind, of die van de buren, kan na een ongeluk, ziekte, of anderzijds, ook ineens tot een kasplant verworden, zeg je dan ook: nee sorry dankjewel hier heb ik geen zin in?

Natuurlijk doen we dat niet.

Tenminste, daar ga ik voor het gemak dan maar van uit.



Ik snap dat ieders referentie kader anders is. Als je in je nabije omgeving inderdaad uit eerste hand niet weet wat voor inpact een handicap op je (gezins)leven is, dan is daar over oordelen ook heel lastig. Je kan misschien wel je eigen ideeen erover hebben. Dat mag ook. Maar ik denk serieus dat je mening daarover pas echt gevormd kan worden, als je van heel heel dichtbij hier dagelijks, of tenminste veel, mee geconfronteerd wordt.



Dit bedoel ik niet lullig. En ik bedoel ook niet te zeggen dat je daar dan helemaal maar niets van mag vinden, want dat is natuurlijk niet zo. Maar we hebben het hier over zulke heftige zware dingen. Er komt zoveel gevoel en intuitie bij kijken. Dat ik denk dat de meeste van ons pas echte keuzes zullen kunnen maken, met verstand, maar zeer zeker ook met gevoel, als zij zelf ooit ( god behoefde hen) voor zulks groots en onmenselijks welhaast, komen te staan....



Nogmaals ik bedoel het allesbehalve belerend.

Alleen ik denk wel eens stilletjes bij het lezen van bepaalde reacties: éérst denken, en dan pas doen!

Dit is geen welles-nietes discussie.

Er hoeft hier niemand zijn of haar gelijk te halen.

Laat het dan.

Discussieren kan en mag altijd.

Maar liever wel met een open visie en respect voor wederzijdse uitingen....



Met liefs

Zoyla
Nogmaals Fasht: vul toch niet steeds in voor die ander.

Het is de toon die de muziek verpest in deze hoor, echt!!
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:18:

Nogmaals Fasht: vul toch niet steeds in voor die ander.

Het is de toon die de muziek verpest in deze hoor, echt!!






hoezo vul toch niet in voor die ander? Ik heb op geen enkel moment in deze discussie gezegd dat iemand lekker een hondje moest nemen ipv een kind, omdat zij een andere mening hierover had.



Sterker nog, ik heb voor beide keuzes respect en zelfs bewondering en zou sowieso met niemand die in die situatie zit willen ruilen, ongeacht wat ze kiezen.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
arwen173 schreef op 15 juni 2008 @ 20:16:

bagheera, ik vind dat dus echt de verkeerde volgorde. Alhoewel embryo selectie voor de vrouw ingrijpend is, (in de zin van de ivf procedurde) vind ik zelf het pas onderzoeken als je al zwanger bent en dan een zwangerschap afbreken, veel ingrijpender en lijkt mij dat een stuk moeilijker te verteren als ouders. Voor mezelf zou ik geen binding hebben met embryoos waarop geselecteerd wordt, maar al wel heel veel met een kind in je buik van een week of 16-17. Ik vind dat echt een wereld van verschil.
Ik ben het helemaal met je eens. En ik had ook hemel en aarde bewogen om (als wij dus allebei een gendefect hadden) IVF met embryoselectie te doen ipv een prenataal onderzoek. Maar toch was dat (2 jaar geleden) nog de richtlijn van het UMC.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:17:

Je schetst zulke zwart-wit situaties, dat ik denk dat je je op glad ijs begeeft wat dit onderwerp betreft.

Je hebt het telkens over 'wat levert het je concreet op?' en meer van die 'bewijzen' die niet bewijsbaar of aantoonbaar zijn. Omdat het persoonsgebonden gevoelskwesties zijn. Die niet feitelijk met bronvermelding en al te onderbouwen zijn.



Met liefs

Zoyla






Nogmaals: ik vroeg wat het Eowynn opleverde om hierin zo principieel te zijn. Zij stelt een heleboel keiharde, in mijn ogen nare, verwijten en daar val ik over. En ze geeft aan dat ze vindt dat ouders niet het recht zouden mogen hebben te beslissen over lijden van hun kind, en daar val ik al helemaaaaaaaaal over.



Vandaar dat ik AAN HAAR vraag wat het HAAR oplevert om zo te denken. Ik kan namelijk maar 2 mogelijke redenen bedenken: dat ze zo streng gelovig is dat ze zo moet denken van haar god, of dat ze zo streng calvinistisch is dat ze gelooft dat lijden je een beter mens maakt.



Ze geeft zelf aan dat haar mening niet voortkomt uit religie, en dus vraag ik haar waar die dan wel uit voortkomt. Wat levert haar mening/ principe haar op?



Dat was de vraag en dat is een wezenlijk andere vraag dan "wat levert een gehandicapt kind je op".
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:18:

Nogmaals Fasht: vul toch niet steeds in voor die ander.

Het is de toon die de muziek verpest in deze hoor, echt!!




Dat is niet de toon van de 'voorstanders' van prenataal onderzoek e.d. maar de toon van de 'tegenstanders' die beginnen met beweringen dat wanneer je je kind een enorm lijden wilt besparen, je net zo goed iedereen kan afschieten die niet voor zichzelf kan zorgen. Ik zie in FV haar postingen geen onoirbare aantijgingen, eigenlijk.



En er wordt inderdaad geen antwoord op de essentiele vraag gegeven wat de motieven zijn om bewust een gehandicapt leven op de wereld te zetten (de 'wat levert het op'-vraag) en ik ben hier ook oprecht heel erg benieuwd naar. Tot zover kan ik alleen maar concluderen dat het om een principe gaat. En daar kan ik weinig mee op dergelijk essentieel gebied.
Alle reacties Link kopieren
FV, ik denk dat je die vraag breder moet trekken. Ik vermoed dat het toch een religieuze oorsrpong heeft, en dan bedoel ik niet dat het op pagina x in de bijbel staat maar dat het ingegeven is door de normen en waarden waarmee je bent opgegroeid. En die leveren heel veel op, namelijk zekerheid en duidelijkheid en zingeving en richtlijnen. En daarom zou ik willen dat ik religieus was, maar helaas.
Alle reacties Link kopieren
fashionvictim schreef op 15 juni 2008 @ 20:16:

[...]





Ik vind het een stuk hatelijker dat er geinsinueerd wordt dat ik vrolijk een abortus zou plegen of dat ik iedereen die niet voor zichzelf kan zorgen zou willen afschieten, hoor.



Vooral als dat gezegd wordt als antwoord op een betoog dat ik van mening ben dat je soms een kind zélf geen plezier doet met leven, een kind wat dusdanig ziek is dat het vanaf de eerste seconde pijn heeft en behalve pijn lijden niks kan, daarvan zeg ik dat het juist in het belang van dat kind is om het niet geboren te laten worden. Net zoals ik het in het belang van mijn eigen kind zou vinden om zijn leven actief te beëindigen als hij niet meer is dan een kasplantje met pijn.



Hoezeer ik ook van mijn kind hou, hoe graag ik het ook voor altijd en eeuwig bij me zou willen houden, dan zou het pas egoisme zijn als ik dat lijden zou rekken. En sorry, juist van jou had ik eerlijk gezegd verwacht dat jij je daarin zou kunnen verplaatsen. Want me dunkt dat jij wel vaker met ouders in contact komt die zulke onmenselijke gruwelijke beslissingen moeten maken en dat je dan ook niet begint te sneren over dat ze dan gewoon niet aan kinderen hadden moeten beginnen en niet hadden moeten roken en weet ik veel wat je allemaal weer uitbraakte.




Niemand heeft geïnsinueerd dat je vrolijk een abortus zou laten plegen, wel dacht ik dat het naar aanleiding van jouw posts onomstotelijk vaststond dat je abortus zou laten plegen bij het syndroom van Down. En ik heb geen zieke geest, jezus wat zijn we weer opgefokt.

Misschien dat de reacties hier ook een beetje terug te voeren zijn op je eerdere posts waarin je bv aangaf dat je eigenlijk alleen een Pampersbaby zou willen hebben (en dit zal ik dan ook wel weer verkeerd begrepen hebben). Het valt me op dat naarmate de discussie vordert, de handicaps waarover je het hebt steeds ernstiger worden.



En nee ik heb inderdaad geen ernstig gehandicapt kind, gelukkig niet. En een andere ouder die ik bedoelde was Zoyla en ja ik vind levensbedreigende kanker echt ernstig. Toch vind ik haar geen martelaar of slachtoffer en zo ziet zij zichzelf volgens mij ook niet. En autisme behoort inderdaad ook tot de handicaps, zeker omdat mijn zoon vanwege zijn autisme te weinig leert en dus waarschijnljk ook een verstandelijke beperking heeft. Hoe zijn toekomst eruit ziet moeten wij net zo goed afwachten maar ik ga er niet vanuit dat het zo erg wordt als hier wordt beschreven. Tegenwoordig kunnen mensen met lichte verstandelijke handicaps ook goed zelfstandig begeleid wonen.



Ik kan me voor de rest goed vinden in de posts van Meave.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:17:



Je zegt zelf niets over handicaps te weten. En dat klopt inderdaad ook als ik je ellenlange relaas stukken doorworstel.



Laat het dan voor wat het is denk ik dan.

Jouw mening is jouw mening. Is je goed recht. Al heb je mijns inziens een verkeerd beeld van de situatie.

Maar respecteer ook dat er gegevens zijn die niet uit te leggen zijn. Die niet in woorden zijn samen te vatten.

We hebben het hier zo diep over emotionele keuzes.

Waarvan het ene geval onmogelijk met het andere geval te vergelijken is.









Ik mag dan gelukkig niks over handicaps weten, ik weet wel wat over leven als alleenstaande moeder met een kind dat nogal een zorgenkindje is, op gezondheidsvlak. En ik heb al twee keer de concrete angst gehad dat mijn kind de ochtend niet zou halen.



Vanuit die ervaring weet ik wat ik aankan, geestelijk, praktisch en niet te vergeten, financieel.



Zoals ik al tegen Meave zei: het klinkt leuk, dat er toch wel voorzieningen zijn, maar als een kind met een levensbedreigende allergie hebben al betekent dat ik vanwege het gebrek aan opvang misschien wel ontslag moet nemen, dan kun je met logisch nadenken wel bedenken dat een baan hebben in het geval van een handicap dus sowieso niet haalbaar is.



Geen baan betekent geen geld, geen geld betekent geen extra zorg, geen extra zorg betekent nog meer belasting, nog meer belasting betekent nog minder veerkracht, nog minder veerkracht betekent nog minder kunnen zorgen, ergo: ik zou dat gewoon niet aankunnen, en al helemaal als het hier een tweede kind zou betreffen.



Dan kun je doen alsof ik gewoon een domme doos ben die niet weet wat een ziek kind hebben inhoud, je zou ook gewoon kunnen respecteren dat ik voor het kind wat ik al heb nu eenmaal ook een moeder moet zijn die hem een toekomst kan bieden.



Dan kan je roepen "had dan een hondje genomen", maar sorry hoor, het zal aan mij liggen, maar ik vind dat gewoon een klote opmerking.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
muis80 schreef op 15 juni 2008 @ 20:33:

[...]





Niemand heeft geïnsinueerd dat je vrolijk een abortus zou laten plegen, wel dacht ik dat het naar aanleiding van jouw posts onomstotelijk vaststond dat je abortus zou laten plegen bij het syndroom van Down. En ik heb geen zieke geest, jezus wat zijn we weer opgefokt.

Misschien dat de reacties hier ook een beetje terug te voeren zijn op je eerdere posts waarin je bv aangaf dat je eigenlijk alleen een Pampersbaby zou willen hebben (en dit zal ik dan ook wel weer verkeerd begrepen hebben). Het valt me op dat naarmate de discussie vordert, de handicaps waarover je het hebt steeds ernstiger worden.




Er lopen ook een aantal discussies door elkaar heen, zoals ik ook al aan Meave aangaf. De eerdere discussie was voornamelijk met Maxem, die heel erg focuste op dat je als ouder alleen abortus zou plegen omdat het jou beter uitkomt. En dat je altijd rekening zou moeten houden met hel en verdoemenis als je zwanger bent, om het maar even zo samen te vatten.



Dat is deels waar, en daar heb ik o.a. op gereageerd door te zeggen dat ik idd zélf dat niet zou willen en dat ik het ook voor het kind wat ik al heb niet zou willen. En in die discussie kwam idd de Pampersbaby naar voren, waarvan ik zei dat ik idd heel oppervlakkig gewoon een pampersbaby wilde toen ik bedacht dat ik kinderen wilde.



De andere discussie is een veel wezenlijkere in mijn ogen en die gaat over of je vindt dat leven "waarde" heeft en wat die waarde dan is.



Ik ben van mening dat sommige vormen van leven voor degene die dat leven leeft inderdaad geen of weinig waarde heeft.



En nee ik heb inderdaad geen ernstig gehandicapt kind, gelukkig niet. En een andere ouder die ik bedoelde was Zoyla en ja ik vind levensbedreigende kanker echt ernstig. Toch vind ik haar geen martelaar of slachtoffer en zo ziet zij zichzelf volgens mij ook niet. En autisme behoort inderdaad ook tot de handicaps, zeker omdat mijn zoon vanwege zijn autisme te weinig leert en dus waarschijnljk ook een verstandelijke beperking heeft. Hoe zijn toekomst eruit ziet moeten wij net zo goed afwachten maar ik ga er niet vanuit dat het zo erg wordt als hier wordt beschreven. Tegenwoordig kunnen mensen met lichte verstandelijke handicaps ook goed zelfstandig begeleid wonen.



Ik kan me voor de rest goed vinden in de posts van Meave.
Zoals ik ook al duizenden keren in deze discussie heb gezegd: als iets op je pad komt, dan maak je er het beste van. Maar de discussie ging over leven afbreken, met andere woorden: als je nog kunt kiezen óf het op je pad komt.



De voorstanders zijn van mening dat je sowieso nooit zou mogen kiezen. Ik ben van mening dat het een zegen is dat die keuze er tegenwoordig is.
Am Yisrael Chai!
Geen baan dus geen geld voor zorg is dikke vette nonsens Fash, en you know it.

Als je kind levensbedreigend ziek is, of gehandicapt is, heeft iedere ouder hier in nederland recht op een persoongebonden budget en is er ik weet niet wat aan tegemoedkomingen en geld en zorg beschikbaar. Dus dat is alvast 1 ding wat totaal nul noppes nada klopt.



Ik vind trouwens, even wat anders, ook dat mijn kind vaak ondragelijk lijdt. Ik vind het verschrikkelijk en afschuwelijk en het verscheurd me als moeder om dat aan te moeten zien. En nee dit had ik in de verste verte niet vermoed toen ik beviel van een toen ogenschijnlijk kern gezonde baby.



Het kan iedereen overkomen.

Iedereen kan zomaar ineens afschuwelijk ziek worden en aftakelen. Er zijn geen garanties in het leven. Enkel op witgoed. Maar daarmee wil ik een mensje geboren uit liefde, toch maar niet mee vergelijken ;-)
Maar goed we kunnen wel blijven weerleggen tot we een ons wegen. En je sleept er god wat al niet allemaal bij. Bottom line is dat jij denkt dat je het jezelf en je kind niet aan wilt doen om geboren te worden als het een handicap heeft.

Prima, dat is nogmaals, helemaal en 100% je goed recht.

Blijf daar dan bij. Hoe je bij je leest. En sleep er geen honderdduizend dingen bij die totaal niet relevant zijn.

Want je hebt niet alleen die klok niet horen luiden, de klepel heb je al helemaal nog niet gevonden...
Alle reacties Link kopieren
Er zijn wel garanties. Als er een trisomie 21 wordt ontdekt bij prenatale screening, weet je zeker dat je een kind met een ernstig handicap krijgt.
Als ik van te voren kon kiezen of ik Iris op mijn pad wilden, een ja of een nee, dan zeg ik NU, terugkijkende op wat zij ons allemaal gebracht heeft volmondig JA!! Maar dat zijn dingen je niet weten kunt en niet kunt overzien bovendien. Dus ik vind het inpertinente vragen die je stelt.
Nippo, dat is dus inderdaad een van de uitzonderingen op de regels, die ik eerder hierboven in een stukje van mijn hand, ook al geschetst had.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla, maar dat vind ik nu juist de denkfout. Jij en anderen blijven zeggen dat je kinderen altijd wat anders kunnen krijgen. Dat is zo, en daar kan je weinig aan veranderen. Maar in dit geval kan je wel wat veranderen, en dara gaat de discussie over. Dat je geen garanties hebt dat er dan niet iets anders misgaat is daarvoor helemaal niet relevant.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:48:

Geen baan dus geen geld voor zorg is dikke vette nonsens Fash, en you know it.

Als je kind levensbedreigend ziek is, of gehandicapt is, heeft iedere ouder hier in nederland recht op een persoongebonden budget en is er ik weet niet wat aan tegemoedkomingen en geld en zorg beschikbaar. Dus dat is alvast 1 ding wat totaal nul noppes nada klopt.




Je mag er toch gewoon voor kiezen om dat helemaal niet te willen, als je die keuze nog hebt? Dan zijn we weer terug bij het begin, toen Maxem dat als eerste riep dat het erop neerkomt dat ouders dat zelf niet willen. Dat klopt, zolang ik de keuze nog heb tussen een leven waarin ik een baan heb die me bevalt en waarvan ik gelukkig word, of een leven waarin ik langs de verschrikkelijke instanties moet leuren om her en der geld te krijgen en een dagtaak heb aan het organiseren van zorg, dan kies ik voor het eerste.



Ik vind trouwens, even wat anders, ook dat mijn kind vaak ondragelijk lijdt. Ik vind het verschrikkelijk en afschuwelijk en het verscheurd me als moeder om dat aan te moeten zien. En nee dit had ik in de verste verte niet vermoed toen ik beviel van een toen ogenschijnlijk kern gezonde baby.



Het kan iedereen overkomen.

Iedereen kan zomaar ineens afschuwelijk ziek worden en aftakelen. Er zijn geen garanties in het leven. Enkel op witgoed. Maar daarmee wil ik een mensje geboren uit liefde, toch maar niet mee vergelijken ;-)






Ja, ook dat wordt een herhaling van zetten. Als je geen keuze hebt, dan maak je er het beste van. En haal je daar zelfs een soort voldoening uit en pas je je definitie van geluk aan.



Maar in het geval van zwangerschapsafbreking gaat het nu juist om het feit dat je wél nog een keuze hebt.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:52:

Als ik van te voren kon kiezen of ik Iris op mijn pad wilden, een ja of een nee, dan zeg ik NU, terugkijkende op wat zij ons allemaal gebracht heeft volmondig JA!! Maar dat zijn dingen je niet weten kunt en niet kunt overzien bovendien. Dus ik vind het inpertinente vragen die je stelt.
ik heb je helemaal geen vraag gesteld en ik heb sowieso niemand gevraagd of ze hun kind met terugwerkende kracht niet hadden willen hebben. Sterker nog, de enige die die walgelijke vraag stelde was Eowynn en die vroeg dat aan mij.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
Zoyla schreef op 15 juni 2008 @ 20:48:

Geen baan dus geen geld voor zorg is dikke vette nonsens Fash, en you know it.

Als je kind levensbedreigend ziek is, of gehandicapt is, heeft iedere ouder hier in nederland recht op een persoongebonden budget en is er ik weet niet wat aan tegemoedkomingen en geld en zorg beschikbaar. Dus dat is alvast 1 ding wat totaal nul noppes nada klopt.



Mijn ervaring is helaas dat dit niet zo soepel gaat. Zeker niet als je zelf redelijk goed verdient. Want niet jij bepaalt welke zorg je nodig hebt, maar de gemeente bepaalt dat en deze heeft andere belangen dan jij. Dat jij kennelijk voldoende zorg kan inkopen vind ik oprecht heel fijn voor je, maar er zijn zat anderen die met hun handen in het haar zitten omdat ze de zorg niet rond krijgen en waarbij het door de zorg voor hun ernstig zieke kind onmogelijk is allebei te werken.



Het kan iedereen overkomen.
Ja, dat kan ook iedereen voorkomen, maar ik ken niemand die er bewust voor zou kiezen. Als mij het op het pad komt, heb ik ook geen keuze en ga ik er het beste van maken. Maar als ik de keuze heb om hier een kleine voorselectie in te maken, maak ik graag daar gebruik van.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven