Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
zondag 15 juni 2008 om 21:38
Ik zei toch al, ik ben zelf ook behoorlijk geindoctrineerd door mijn religieuze opvoeding
. Dus ik denk idd van God ofzo, ik weet dat eigenlijk niet eens precies. Of van het lot, zoiets. Ik snap sowieso eigenlijk niet waarom mensen ernstig ziek worden, of gehandicapt zijn, en zeker sinds ik een kind heb is dat onbegrip alleen maar groter geworden. Dus ik worstel sowieso met zingeving, aan de ene kant kan en wil ik nog niet accepteren dat het leven een loterij is, maar tegelijkertijd kan ik niet anders dan bedenken dat het enige logische antwoord is dát het een loterij is. Want anders waren alle kinderen wel gewoon gezond, als er zin of rede was.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 21:39
Voor mij ook, maar wij weten nu nog niet of hij wel of niet geestelijk gehandicapt raakt, omdat dat niet te testen is. feit is wel dat de eerste 8-9 maanden alles volgens het boekje ging, en nu is hij 2,5 en loopt hij ongeveer een jaar achter, praat nog helemaal niet. Dus de twijfel is er wel. De meeste schade lijkt helaas toch in zijn koppie te gaan zitten.... Lichamelijke handicaps kan hij ook nog gaan krijgen. Wat dat betreft is alles onzeker.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 15 juni 2008 om 21:42
Het verschil is, dat je met een lichamelijk ziek kind/of alleen een fysieke handicap vaak wel makkelijk contact maakt, en dat het makkelijker communiceren is. Met een kind die ook een verstandelijke handicap daarbij heeft is dat contact vaak een stuk moeizamer, en dat is toch moeilijker (mijns inziens dan he).
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 15 juni 2008 om 21:43
Nee, jij wilt mij niet begrijpen. En ik heb al tig postings geleden geschreven dat er een factor van onomkeerbaarheid in zit. Als je eenmaal een kind hebt, dan is er geen weg terug. Ook in je gevoel niet en kun je niet wensen dat je geen kind had gehad om haar de kanker te besparen omdat je het kind al hebt. Als je dat wenst, ontken je het bestaan van het kind.
En ik let ontzettend op mijn woorden omdat ik het oprecht heel erg vind dat jouw kind ernstig ziek is en je daardoor kwetsbaar bent. Maar ik kan er niet bij dat mensen bewust hun kinderen ernstig gehandicapt ter wereld laten komen omdat zij kennelijk daar voldoening uit halen. En geen van de tegenstanders van de prenatale testen heeft antwoord gegeven op de vraag die al vele malen is gesteld.
Maar goed, ik krijg de indruk dat je het gewoon niet wil begrijpen en alles -redelijk begrijpelijk- op jezelf betrekt en daarbij voorbij gaat aan dat deze discussie niet gaat over reeds geboren kinderen met ziekten die niet geboren hadden mogen worden, maar over prenatale testen en de gevolgen van de uitslag daarvan.
zondag 15 juni 2008 om 21:44
Jemig FV en dan zeg je dat ik vast heel religieus ben? Ik zou een kind nóóit zien als straf, wat het ook heeft.
En nee, ik schuif niet alles af op 'het is de wil van God' en ik vraag me ook nooit af 'waarom overkomt mij dit nou'.
In álle 3 maanden die ik in totaal in het ziekenhuis heb doorgebracht vanwege zoon heb ik me dat geen 1x afgevraagd. Het was gewoon zo en we hadden het er maar mee te doen, hoe zwaar of moeilijk het ook was. En dat is dus ook mijn houding ten opzicht van het krijgen van een gezond kind, het is gewoon zo, ik wil daar helemaal geen keus in hebben, ik wil het leven nemen zoals het is.
Had ik graag een kind met 40 weken gekregen zonder angsten en zorgen die er (nu nog) in deze situatie bijzitten? Tuurlijk. Ben ik weleens verdrietig omdat dat niet zo is? Ja, lijkt me ook menselijk. Had ik het anders gewild als ik het over kon doen? Nee, dat niet.
Wij weten nog steeds niet wat ons kind gaat overhouden aan zijn vroeggeboorte, zoals het er nu uitziet lijkt het heel goed te gaan. Maar de dingen waar ik het meest bang voor ben geweest (autisme, ontwikkelingsachterstand, geestelijke achterstand, speciaal onderwijs) dat weten we pas over een jaar of 3/4/5 als hij naar school gaat.
Maar ook daar maak ik me geen zorgen meer om.
En nee, ik schuif niet alles af op 'het is de wil van God' en ik vraag me ook nooit af 'waarom overkomt mij dit nou'.
In álle 3 maanden die ik in totaal in het ziekenhuis heb doorgebracht vanwege zoon heb ik me dat geen 1x afgevraagd. Het was gewoon zo en we hadden het er maar mee te doen, hoe zwaar of moeilijk het ook was. En dat is dus ook mijn houding ten opzicht van het krijgen van een gezond kind, het is gewoon zo, ik wil daar helemaal geen keus in hebben, ik wil het leven nemen zoals het is.
Had ik graag een kind met 40 weken gekregen zonder angsten en zorgen die er (nu nog) in deze situatie bijzitten? Tuurlijk. Ben ik weleens verdrietig omdat dat niet zo is? Ja, lijkt me ook menselijk. Had ik het anders gewild als ik het over kon doen? Nee, dat niet.
Wij weten nog steeds niet wat ons kind gaat overhouden aan zijn vroeggeboorte, zoals het er nu uitziet lijkt het heel goed te gaan. Maar de dingen waar ik het meest bang voor ben geweest (autisme, ontwikkelingsachterstand, geestelijke achterstand, speciaal onderwijs) dat weten we pas over een jaar of 3/4/5 als hij naar school gaat.
Maar ook daar maak ik me geen zorgen meer om.
zondag 15 juni 2008 om 21:46
Een ziek kind (en dan heb ik het niet over astma ofzo), ik bedoelde een ziek kind in de zin van altijd in het ziekenhuis liggen, weten dat je kind niet volwassen wordt, altijd pijn hebben of medicijnen moeten slikken die ernstige bijwerkingen hebben. Op de een of andere manier heb ik daar meer het gevoel van lijden bij dan bij een gehandicapt kind. Gebaseerd op ervaringen en gevoel, niet op cijfers en statistieken. Zeg het er maar meteen bij. Als ik zwanger zou zijn van een kind wat ziek geboren wordt en waarvan ik weet dat het hele leven in het teken van ziekte staat, zou ik voor mezelf minder moeite hebben met abortus dan als ik zwanger zou zijn van een gehandicapt kind. (cf versus open rug of duchenne versus down)
zondag 15 juni 2008 om 21:49
Wat een vreselijke zin. Ik denk niet dat er mensen zijn die daar voldoening uit halen! Ik denk als je eenmaal redelijk ver in de zwangerschap (tegenwoordig krijgen ook veel mensen slecht nieuws bij de 20 weken echo!) dat je gevoelsmatig dan zoiets hebt van laat het maar komen, en dan heb je nog een heleboel HOOP (want hoop doet leven, zegt men) dat het nog een beetje mee zal vallen en dat je dat kindje wat je al 12 of 20 weken bij je draagt, en waar je je verbonden mee voelt, toch nog een mooi leven kan geven.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 15 juni 2008 om 21:50
Sorry hoor Eowynn, je zegt precies hetzelfde als ik, met als enige verschil dat ik een gehandicapt kind niet zou laten komen en jij wel. Over het kind wat je hebt zeg jij precies hetzelfde als wat ik over het mijne zeg.
Toch dúrf jij mij de vraag te stellen of ik hem alsnog zou willen aborteren, wat natuurlijk echt de meest walgelijke vraag is die je een moeder kunt stellen.
Toch dúrf jij mij de vraag te stellen of ik hem alsnog zou willen aborteren, wat natuurlijk echt de meest walgelijke vraag is die je een moeder kunt stellen.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 21:52
Bahgeera, ik haal geen voldoening uit een gehandicapt kind als ik die zou krijgen, maar ik vind prenatale screening op dingen als down te weinig zekerheid bieden dat ik het daar het risico voor wil nemen op een abortus. Ik laat dus niet bewust een ernstig gehandicapt kind geboren worden, maar ik kies bewust niet voor testen. Enige waar ik wel voor kies is de 20 weken echo en mogelijke niet met het leven verenigbare aandoeningen daarbij zouden voor mij een reden tot zwangerschapsafbreking zijn. Ik hoop dat ik zo een antwoord kan geven op jouw vraag? of begrijp ik jouw vraag niet goed?
Was er een testje om down aan te tonen in de eerste weken van de zwangerschap, zou ik er minder moeite mee hebben de zwangerschap af te breken, maar met 16-17 weken zou ik het gewoon niet meer kunnen. En ik zou gewoon nooit het risico op een spontane miskraam willen nemen met een vruchtwaterpunctie voor iets waarvan de kans dat het aanwezig is heel klein is.
Was er een testje om down aan te tonen in de eerste weken van de zwangerschap, zou ik er minder moeite mee hebben de zwangerschap af te breken, maar met 16-17 weken zou ik het gewoon niet meer kunnen. En ik zou gewoon nooit het risico op een spontane miskraam willen nemen met een vruchtwaterpunctie voor iets waarvan de kans dat het aanwezig is heel klein is.
zondag 15 juni 2008 om 21:53
Het zou bijvoorbeeld niet eens in mijn hoofd opkomen om dat aan Maleficent te vragen, omdat het mij zo helder als glas lijkt dat geen enkele moeder haar kind zou willen ruilen of ooit spijt van haar kind heeft.
En dan durf jij dat doodleuk te vragen terwijl je zelf ook zegt "tuurlijk had ik liever een gezond kind gehad".
Bah, wat een hypocriet kind ben je toch.
En dan durf jij dat doodleuk te vragen terwijl je zelf ook zegt "tuurlijk had ik liever een gezond kind gehad".
Bah, wat een hypocriet kind ben je toch.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 21:54
Nou ja, jouw omschrijving komt op een boel punten best in de buurt van wat Jonathan meemaakt, gelukkig heeft hij dan niet veel pijn en zijn de ziekenhuisopnames relatief kort geweest, maar moet wel veel medicatie slikken met bijwerkingen voor zijn epilepsie. Maar toch weet ik 100% zeker dat hij onwijs gelukkig is zoals het nu met hem gaat. En daar doe je het toch voor.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 15 juni 2008 om 21:54
Bagheera, ik wil wel proberen te antwoorden op de grote 'Waarom-dan-vraag'?
Ik ben niet religieus, ook niet zo opgevoed, dus dat heeft er allemaal niks mee te maken.
Ik ken wel veel mensen met een verstandelijke handicap. Van licht tot ernstig. Zoals mijn broers en hun medebewoners. De kinderen van de ouders die ik via mijn werk 'ken'. De kinderen van sommige van mijn collega's. Ik heb respect voor al deze mensen en al deze kinderen (en volwassenen).
Ik heb niet gekozen voor prenataal onderzoek. Ik weet namelijk dat ik een zwangerschap niet af zal breken tenzij een aandoening niet met het leven verenigbaar is of het kind ondraaglijk zal lijden (en die is moeilijk, want hoe weet je dat vantevoren?). Mocht ik tijdens de zwangerschap toch ontdekken zwanger te zijn van een kind met Down syndroom of een andere handicap, dan zal het kindje dus geboren worden. Gewoon omdat het mijn kind is, omdat het welkom is en omdat mensen met een verstandelijke handicap er in elk geval in mijn omgeving gewoon bijhoren. Ik ben me ervan bewust dat zo'n beslissing ook invloed heeft op eventuele aanwezige of nog te komen broertjes en zusjes.
Als een kind na de geboorte dermate gehandicapt of ziek blijkt dat het kind altijd pijn zal lijden, dan zal ik denk ik - als ik sterk genoeg kan zijn om los te laten - vragen om niet te behandelen.
Ik weet niet of dit is wat je bedoelt. Voor alledrie mijn zwangerschappen hield ik rekening met de mogelijkheid van een gehandicapt kind. En elke keer was de conclusie dat elk kind welkom zou zijn en dat je dan zult moeten roeien met de riemen die je hebt.
Mijn redenatie is vast niet waterdicht, maar het geeft hopenlijk wel mijn gevoel weer.
Ik ben niet religieus, ook niet zo opgevoed, dus dat heeft er allemaal niks mee te maken.
Ik ken wel veel mensen met een verstandelijke handicap. Van licht tot ernstig. Zoals mijn broers en hun medebewoners. De kinderen van de ouders die ik via mijn werk 'ken'. De kinderen van sommige van mijn collega's. Ik heb respect voor al deze mensen en al deze kinderen (en volwassenen).
Ik heb niet gekozen voor prenataal onderzoek. Ik weet namelijk dat ik een zwangerschap niet af zal breken tenzij een aandoening niet met het leven verenigbaar is of het kind ondraaglijk zal lijden (en die is moeilijk, want hoe weet je dat vantevoren?). Mocht ik tijdens de zwangerschap toch ontdekken zwanger te zijn van een kind met Down syndroom of een andere handicap, dan zal het kindje dus geboren worden. Gewoon omdat het mijn kind is, omdat het welkom is en omdat mensen met een verstandelijke handicap er in elk geval in mijn omgeving gewoon bijhoren. Ik ben me ervan bewust dat zo'n beslissing ook invloed heeft op eventuele aanwezige of nog te komen broertjes en zusjes.
Als een kind na de geboorte dermate gehandicapt of ziek blijkt dat het kind altijd pijn zal lijden, dan zal ik denk ik - als ik sterk genoeg kan zijn om los te laten - vragen om niet te behandelen.
Ik weet niet of dit is wat je bedoelt. Voor alledrie mijn zwangerschappen hield ik rekening met de mogelijkheid van een gehandicapt kind. En elke keer was de conclusie dat elk kind welkom zou zijn en dat je dan zult moeten roeien met de riemen die je hebt.
Mijn redenatie is vast niet waterdicht, maar het geeft hopenlijk wel mijn gevoel weer.
zondag 15 juni 2008 om 21:59
Waarom is die vraag walgelijk? Ze vraagt toch niet of je hem nu uit de weg wilt ruimen? Ik heb het ook wel eens aan een vriendin gevraagd met een gehandicapt kind. "Als je alles wat je nu weet over het opvoeden van een kind met deze handicap weet en de impact die het op je leven heeft, zou je dan als je vantevoren wist dat je zwanger was van een kind met deze handicap, de zwangerschap afbreken?" Zij vond het een hele normale vraag, had daar ook al wel over nagedacht en zou inderdaad de zwangerschap niet voldragen. Dat doet verder niets af aan de liefde voor haar kind.
zondag 15 juni 2008 om 22:00
Dat kan ik me heel goed voorstellen, dat je die hoop hebt. Zelf zou ik het een te groot risico vinden dat vanwege mijn hoop "dat het allemaal wel mee zal vallen" een kind ontzettend lijdt.
Maar wat ook meespeelt, en dat is ook weer gewoon egoisme, is dat ik, zeker nu ik al moeder ben, weet dat ik het moeilijker zou vinden afscheid te nemen van een kind wat ik al gehad heb, dan van een kind dat er nog niet is. Dus ik zou het ook mezelf niet willen aandoen.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 22:01
Ik heb trouwens in het WKZ echt een prachtmens ontmoet, ik moet nog vaak aan haar denken, die daar was met haar zoontje die geboren is met een open ruggetje. Ventje zat in een rolstoel en had natuurlijk wel de nodige operaties op zijn tijd, maar dat gezin dat stond als een huis. Maar als hij het moeilijk had zei hij wel eens dat hij niet geboren had willen worden, vertelde ze me. Dat lijkt me vreselijk om te horen als moeder. Maar dan sloeg ze haar armen om hem heen en dan huilden ze een potje samen en dan zei ze hem dat ze hem nooit had willen missen. En dan was het ook weer goed.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 15 juni 2008 om 22:04
Ik vind het een walgelijke vraag omdat Eowynn dondersgoed weet dat mijn zoon niets ernstigs heeft en dat zelfs als je dat wel al zou weten in de zwangerschap je wel een heel raar mens moet zijn om te zeggen "dan hoef ik hem niet".
En sowieso vind ik het een vraag die je gewoon niet stelt, je vraagt toch ook niet aan Zoyla "had je haar liever niet gehad willen hebben?"
Dat het in je hoofd opkomt, en dan vinden jullie mij hard. Come on, ik zou me rotschamen dat je dat uberhaupt durft te denken.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 22:06
Ja, natuurlijk, maar nu ik al een kind heb weet ik net als wat IMac eerder zei dat liefde ook groeit. Dan neem je afscheid van het idee van je kind, terwijl je na de geboorte afscheid neemt van het kind zelf. En dat is voor mij sowieso een ondraaglijke gedachte, ik word al misselijk bij het idee.
Am Yisrael Chai!
