Kinderen
alle pijlers
Zoontje heeft misschien autisme
donderdag 1 juli 2021 om 21:04
Graag zou ik even mijn hart willen luchten en tips/ervaringen willen lezen.
Ons zoontje is bijna 5 jaar en eigenlijk hebben man en ik al vanaf snel na zijn geboorte het gevoel gehad dat er 'iets' is met ons zoontje.
Hij heeft veel gehuild, heel veel frustraties bij hem, veel hoofdbonken.
Vanaf 2 jaar het traject in bij Kentalis ivm amper taal laten horen en vanaf 2,5 jaar tot ruim zijn vierde daar op de vroegbehandeling ivm TOS (taalontwikkelingsstoornis).
Inmiddels al verschillende keren hulp gezocht ivm de grote moeite die we hadden met zijn gedrag en hoe we goed konden opvoeden: hulp van het CJB, hulp van een gezinscoach via Kentalis, een fysiotherapeut via Kentalis, later een gezinscoach aan huis. En nu naar de ADHD poli bij een kinderarts, omdat wij dachten dat hij wel eens ADHD zou kunnen hebben.
Mijn man zegt al jaren dat het hem niet zou verbazen als hij autisme zou hebben, ik kon me daar niet zoveel bij voorstellen, want ik was ervan overtuigd dat alle mensen met autisme moeite hebben met sociaal contact.
En als er iets is dat ons zoontje heel veel doet is het contact zoeken, met ons, familie en vrienden, maar ook met vreemden. Soms juist wel heel erg vrij.
Ook in zijn klas maakt hij veel contact, veel vriendjes en vriendinnetjes die graag met hem spelen.
Maar vandaag dus het gesprek met de kinderarts en zij gaf aan dat ze toch wel heel veel kenmerken bij hem ziet die kunnen wijzen op ASS, maar zeker ook op ADHD. Zij stelde voor om verder diagnostiek te laten doen via een kinderpsycholoog om vooral te achterhalen waar de hulpvraag nu vooral ligt. En dan daarop volgend ook therapie/behandeling/hulp voor hem en voor ons.
En tja...nu ligt iedereen hier te slapen en daalt het bij mij in.
Het komt ook weer niet als donderslag bij heldere hemel en het veranderd natuurlijk ook niets aan hoe/wie hij is en hoeveel we van hem houden.
Maar poe hee, wat staat ons nog te wachten?! Ik weet het niet en dat maakt me toch verdrietig.
Ons zoontje is bijna 5 jaar en eigenlijk hebben man en ik al vanaf snel na zijn geboorte het gevoel gehad dat er 'iets' is met ons zoontje.
Hij heeft veel gehuild, heel veel frustraties bij hem, veel hoofdbonken.
Vanaf 2 jaar het traject in bij Kentalis ivm amper taal laten horen en vanaf 2,5 jaar tot ruim zijn vierde daar op de vroegbehandeling ivm TOS (taalontwikkelingsstoornis).
Inmiddels al verschillende keren hulp gezocht ivm de grote moeite die we hadden met zijn gedrag en hoe we goed konden opvoeden: hulp van het CJB, hulp van een gezinscoach via Kentalis, een fysiotherapeut via Kentalis, later een gezinscoach aan huis. En nu naar de ADHD poli bij een kinderarts, omdat wij dachten dat hij wel eens ADHD zou kunnen hebben.
Mijn man zegt al jaren dat het hem niet zou verbazen als hij autisme zou hebben, ik kon me daar niet zoveel bij voorstellen, want ik was ervan overtuigd dat alle mensen met autisme moeite hebben met sociaal contact.
En als er iets is dat ons zoontje heel veel doet is het contact zoeken, met ons, familie en vrienden, maar ook met vreemden. Soms juist wel heel erg vrij.
Ook in zijn klas maakt hij veel contact, veel vriendjes en vriendinnetjes die graag met hem spelen.
Maar vandaag dus het gesprek met de kinderarts en zij gaf aan dat ze toch wel heel veel kenmerken bij hem ziet die kunnen wijzen op ASS, maar zeker ook op ADHD. Zij stelde voor om verder diagnostiek te laten doen via een kinderpsycholoog om vooral te achterhalen waar de hulpvraag nu vooral ligt. En dan daarop volgend ook therapie/behandeling/hulp voor hem en voor ons.
En tja...nu ligt iedereen hier te slapen en daalt het bij mij in.
Het komt ook weer niet als donderslag bij heldere hemel en het veranderd natuurlijk ook niets aan hoe/wie hij is en hoeveel we van hem houden.
Maar poe hee, wat staat ons nog te wachten?! Ik weet het niet en dat maakt me toch verdrietig.
woensdag 28 juli 2021 om 12:28
Hoe oud is jullie (stief)zoon Rebel?
Ik begrijp wel wat je bedoelt. Maar ik snap ook wat Solo zegt.
Mijn zoon heeft autisme, maar is daarnaast heel zwaar verstandelijk beperkt. Adviezen voor kinderen met autisme heb ik niks aan, omdat zoon verstandelijk 9 maanden oud is. Het is een lange weg geweest van wanhoop en zoeken. Maar nu hij een puber is kan ik wel zeggen dat ik hem heb leren kennen. Ik weet nu ongeveer wel wat wel en niet kan. Dat hij rustiger is geworden helpt. En hebben van 0 verwachtingen. Hoop is er altijd, maar ik verwacht niks meer. Dat heeft jaren geduurd voor ik hier was.
Ik denk dat Solo dat bedoeld. Dat je je kind moet leren kennen en dat je vanuit deze kennis leert omgaan met je kind. En dat een diagnose (zoals bij ons) niet altijd duidelijkheid geeft of handvaten. Maar dat is dus een heel lang proces.
Ik begrijp wel wat je bedoelt. Maar ik snap ook wat Solo zegt.
Mijn zoon heeft autisme, maar is daarnaast heel zwaar verstandelijk beperkt. Adviezen voor kinderen met autisme heb ik niks aan, omdat zoon verstandelijk 9 maanden oud is. Het is een lange weg geweest van wanhoop en zoeken. Maar nu hij een puber is kan ik wel zeggen dat ik hem heb leren kennen. Ik weet nu ongeveer wel wat wel en niet kan. Dat hij rustiger is geworden helpt. En hebben van 0 verwachtingen. Hoop is er altijd, maar ik verwacht niks meer. Dat heeft jaren geduurd voor ik hier was.
Ik denk dat Solo dat bedoeld. Dat je je kind moet leren kennen en dat je vanuit deze kennis leert omgaan met je kind. En dat een diagnose (zoals bij ons) niet altijd duidelijkheid geeft of handvaten. Maar dat is dus een heel lang proces.
woensdag 28 juli 2021 om 12:28
Hij kan zich verbaal goed uitdrukken. Hij oogt verder ook als een gemiddeld kind. Hij heeft op een normale basisschool gezeten (met hangen en wurgen doorlopen, maar goed). Hij heeft sociale contacten, is vaak opgewekt. Niks aan het handje denk je dan, beetje autisme, ach. Maar wat de rest van de wereld niet ziet is dat waar een normaal kind een belevingswereld van een voetbalveld heeft, zijn wereld ongeveer 1 vierkante centimeter is. De rest van het universum verschijnt niet op zijn rader. Buiten die vierkante centimeter is het helemaal blanco. Ook als je iets rechtstreeks vraagt of een keuze voorlegt. Dat is ruis voor hem. In die zin is communiceren vrijwel onmogelijk.
woensdag 28 juli 2021 om 12:36
woensdag 28 juli 2021 om 12:42
Dat zou goed kunnen. Mijn stiefzoon is 13 en ik zie zo vaak de verwarring bij mensen die iets tegen hem zeggen en dan merken dat ze lucht zijn voor hem. Zo lullig want ze bedoelen het allemaal goed.
woensdag 28 juli 2021 om 12:45
woensdag 28 juli 2021 om 12:48
Mijn ervaring dat je naar je kind moet kijken is natuurlijk juist voor elk kind toepasbaar.
Dat jouw (stief)kind een andere aanpak nodig heeft dan de mijne is daar een logisch gevolg van.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 28 juli 2021 om 12:48
Maar hoezo is je kind een blanco A4'tje?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 28 juli 2021 om 12:50
Klopt. Mijn dochter zegt “ik kan heel goed doen alsof ik normaal ben”. En dat kan ze ook. Maar haar belevingswereld is ook maar beperkt en haar sociaal zijn beperkt zich alleen tot mensen waarbij ze het nodig vindt dat ze daar sociaal tegen moet zijn en dat werpt grenzen op. Dat begint ze nu te ondervinden, op school bijvoorbeeld. Maar daar iets mee doen, dat is nog een aantal bruggen te ver.
Mijn zoons belevingswereld is veel groter. Hij is ook erg sociaal, althans, “normale “ mensen zijn sociaal dus doet hij dat ook. Daarnaast zegt ook hij dat hij heel goed zijn autisme kan verbergen, maar dat dat wel erg vermoeiend is. Maar het zorgt er wel voor dat hij kan studeren en zelfstandig woont, bijvoorbeeld.
woensdag 28 juli 2021 om 12:54
Maar dan weet je dus dat je hem geen keuzes moet voorleggen.kindrebel schreef: ↑28-07-2021 12:28Hij kan zich verbaal goed uitdrukken. Hij oogt verder ook als een gemiddeld kind. Hij heeft op een normale basisschool gezeten (met hangen en wurgen doorlopen, maar goed). Hij heeft sociale contacten, is vaak opgewekt. Niks aan het handje denk je dan, beetje autisme, ach. Maar wat de rest van de wereld niet ziet is dat waar een normaal kind een belevingswereld van een voetbalveld heeft, zijn wereld ongeveer 1 vierkante centimeter is. De rest van het universum verschijnt niet op zijn rader. Buiten die vierkante centimeter is het helemaal blanco. Ook als je iets rechtstreeks vraagt of een keuze voorlegt. Dat is ruis voor hem. In die zin is communiceren vrijwel onmogelijk.
Dat is wat ik zeg: of dat probleem nou door autisme komt, of door weet ik wat, hij kan geen keuzes maken.
Punt.
En mss kan ie daarin nog wat leren, mss ook niet, maar ook dat weet je niet ineens als er een diagnose komt.
Dus eigenlijk kijk je naar je kind, word je wanhopig van zijn 'beperkingen' en reageer je dat op mij af.
Enig idee hoe beperkt mijn kinderen zijn? Ik begrijp de wanhoop maar al te goed, maar je agressie begrijp ik niet.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 28 juli 2021 om 13:04
Dat doet mijn dochter ook hoor. Bij haar is ingeprent dat ze antwoord geeft als mensen haar aanspreken of haar iets vragen. Uit zichzelf zal ze dat niet doen. Ze heeft daar ook hulp bij gehad van een psycholoog van het autismeteam waar ze onder behandeling is geweest.
En bij meer bekenden, die weten van haar autisme, zeg ik ook gewoon tegen haar dat ze antwoord moet geven.
Ze zal toch mee moeten gaan draaien in de maatschappij op een of andere manier en daar horen basale communicatieskills bij. En als dat niet uit haarzelf komt moet ze dat aanleren. Net zoals ze veel meer heeft moeten aanleren die niet-autisten vanzelfsprekend doen.
woensdag 28 juli 2021 om 13:10
Ik denk dat gevraagd moet worden of ze dit al geprobeerd hebben want met deze wanhoop denk ik dat ze dit allang hebben geprobeerd en het niet lukt.LaFleurNoire schreef: ↑28-07-2021 13:04Dat doet mijn dochter ook hoor. Bij haar is ingeprent dat ze antwoord geeft als mensen haar aanspreken of haar iets vragen. Uit zichzelf zal ze dat niet doen. Ze heeft daar ook hulp bij gehad van een psycholoog van het autismeteam waar ze onder behandeling is geweest.
En bij meer bekenden, die weten van haar autisme, zeg ik ook gewoon tegen haar dat ze antwoord moet geven.
Ze zal toch mee moeten gaan draaien in de maatschappij op een of andere manier en daar horen basale communicatieskills bij. En als dat niet uit haarzelf komt moet ze dat aanleren. Net zoals ze veel meer heeft moeten aanleren die niet-autisten vanzelfsprekend doen.
woensdag 28 juli 2021 om 13:18
Ik beweer dan ook niet dat ze dit moeten gaan doen. Ik geef geen advies. Ik schrijf alleen dat ik het herken bij dochter en hoe wij daar mee om gaan. Dit hoeft voor hun zoon helemaal niet op te gaan of een oplossing te zijn.
woensdag 28 juli 2021 om 14:00
Eigenlijk is het meer dan gewoon kijken naar je kind, het is ook het loslaten van de hoop op "normaal". Het lijkt op wat men radicale acceptatie noemt. Dit is zoals het is, en dat is o.k.Solomio schreef: ↑28-07-2021 12:54Maar dan weet je dus dat je hem geen keuzes moet voorleggen.
Dat is wat ik zeg: of dat probleem nou door autisme komt, of door weet ik wat, hij kan geen keuzes maken.
Punt.
En mss kan ie daarin nog wat leren, mss ook niet, maar ook dat weet je niet ineens als er een diagnose komt.
Dus eigenlijk kijk je naar je kind, word je wanhopig van zijn 'beperkingen' en reageer je dat op mij af.
Enig idee hoe beperkt mijn kinderen zijn? Ik begrijp de wanhoop maar al te goed, maar je agressie begrijp ik niet.
woensdag 28 juli 2021 om 15:15
Ik reageer op jou omdat jij in dit topic de personificatie bent van waar ik helemaal knettergek van wordt. Namelijk dat mensen - net als jij nu weer in je eerste zin hier boven - elk probleem eventjes plat slaan en hupsakee klaar.Solomio schreef: ↑28-07-2021 12:54Maar dan weet je dus dat je hem geen keuzes moet voorleggen.
Dat is wat ik zeg: of dat probleem nou door autisme komt, of door weet ik wat, hij kan geen keuzes maken.
Punt.
En mss kan ie daarin nog wat leren, mss ook niet, maar ook dat weet je niet ineens als er een diagnose komt.
Dus eigenlijk kijk je naar je kind, word je wanhopig van zijn 'beperkingen' en reageer je dat op mij af.
Enig idee hoe beperkt mijn kinderen zijn? Ik begrijp de wanhoop maar al te goed, maar je agressie begrijp ik niet.
Het is niet ‘ hij kan geen keuze maken. Punt.’ Mijn vraag komt niet eens aan. Er bestaan voor hem helemaal geen keuzes. Er was even ruis op zijn vierkante centimeter omdat er woorden uit mijn mond kwamen.
Dus bij ons komt alles neer op: Met rust laten of meeslepen en maar zien hoe het uitpakt. Ik kan kijken wat ik wil. Maar ik staar naar een blanco vel. Dat is misschien moeilijk voor te stellen. En ik weet zeker dat er nu bij lezers allemaal ‘ ja maars’ opkomen. Maar dat is wat het is.
woensdag 28 juli 2021 om 15:24
kindrebel schreef: ↑28-07-2021 15:15Ik reageer op jou omdat jij in dit topic de personificatie bent van waar ik helemaal knettergek van wordt. Namelijk dat mensen - net als jij nu weer in je eerste zin hier boven - elk probleem eventjes plat slaan en hupsakee klaar.
Het is niet ‘ hij kan geen keuze maken. Punt.’ Mijn vraag komt niet eens aan. Er bestaan voor hem helemaal geen keuzes. Er was even ruis op zijn vierkante centimeter omdat er woorden uit mijn mond kwamen.
Dus bij ons komt alles neer op: Met rust laten of meeslepen en maar zien hoe het uitpakt. Ik kan kijken wat ik wil. Maar ik staar naar een blanco vel. Dat is misschien moeilijk voor te stellen. En ik weet zeker dat er nu bij lezers allemaal ‘ ja maars’ opkomen. Maar dat is wat het is.
Ik heb geen ja-maars als ik dit lees hoor. Het lijkt me erg moeilijk. Maar gelukkig is het voor de meeste ouders van een kind met autisme niet zo extreem als bij jou. Zelfs bij een zware vorm van autisme kun je meestal nog wel zien hoe een kind zich voelt, zelfs als het niet kan praten. Jouw stiefkind is, gelukkig voor de rest van ons, een uitzondering. Het lijkt me erg zwaar.
woensdag 28 juli 2021 om 15:27
woensdag 28 juli 2021 om 15:40
Ik vind het zeker jammer dat onderling frustraties ontstaan. Van leken snap ik dat ze bepaalde zaken niet begrijpen. Ik werd zelf helemaal gek van mensen die mij gemakzuchtig vonden omdat ik niet bereid zou zijn om een weekje of twee weekjes de strijd aan te gaan. Maar onderling zouden we toch moeten begrijpen dat het ontzettend complex is en dat er zoveel verschillen zijn.
woensdag 28 juli 2021 om 15:43
'Ja maars' als in oplossingen?kindrebel schreef: ↑28-07-2021 15:15Ik reageer op jou omdat jij in dit topic de personificatie bent van waar ik helemaal knettergek van wordt. Namelijk dat mensen - net als jij nu weer in je eerste zin hier boven - elk probleem eventjes plat slaan en hupsakee klaar.
Het is niet ‘ hij kan geen keuze maken. Punt.’ Mijn vraag komt niet eens aan. Er bestaan voor hem helemaal geen keuzes. Er was even ruis op zijn vierkante centimeter omdat er woorden uit mijn mond kwamen.
Dus bij ons komt alles neer op: Met rust laten of meeslepen en maar zien hoe het uitpakt. Ik kan kijken wat ik wil. Maar ik staar naar een blanco vel. Dat is misschien moeilijk voor te stellen. En ik weet zeker dat er nu bij lezers allemaal ‘ ja maars’ opkomen. Maar dat is wat het is.
Jij ervaart het als het probleem platslaan, jammer.
Blijkbaar werkt het bij jullie niet om naar je kind te kijken, omdat daar niks te zien is.
Toch blijf ik erbij dat ook jij naar je kind kijkt en dat een diagnose op zich niks verandert in dat blanco A4'tje. Meer dan dat zeg ik niet.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 28 juli 2021 om 15:46
Tja, dat is dus juist waarom ik zo ageer tegen die behoefte aan een diagnose, want feitelijk maakt het helemaal niet uit waarom een kind doet wat ie doet en (niet) wil wat ie (niet) wil.dana299 schreef: ↑28-07-2021 15:40Ik vind het zeker jammer dat onderling frustraties ontstaan. Van leken snap ik dat ze bepaalde zaken niet begrijpen. Ik werd zelf helemaal gek van mensen die mij gemakzuchtig vonden omdat ik niet bereid zou zijn om een weekje of twee weekjes de strijd aan te gaan. Maar onderling zouden we toch moeten begrijpen dat het ontzettend complex is en dat er zoveel verschillen zijn.
Het is complex, met én zonder diagnose.
Ik ben nog steeds enigszins verbijsterd over de agressie van kindrebel.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 28 juli 2021 om 15:51
Het lastige van een diagnose vond ik persoonlijk dat anderen geloofden dat alle problemen opgelost zouden worden met structuur en pictogrammen. Ieder uur vast ingedeeld en het zou helemaal goedkomen. Het is erg lastig geweest om voor ons passende hulp te krijgen.Solomio schreef: ↑28-07-2021 15:46Tja, dat is dus juist waarom ik zo ageer tegen die behoefte aan een diagnose, want feitelijk maakt het helemaal niet uit waarom een kind doet wat ie doet en (niet) wil wat ie (niet) wil.
Het is complex, met én zonder diagnose.
Ik ben nog steeds enigszins verbijsterd over de agressie van kindrebel.
woensdag 28 juli 2021 om 15:53
Ik vind het jammer dat je dit topic slechts lijkt te gebruiken om je frustraties op Solomio te botvieren. Er zijn mensen die met je meeleven, mee willen denken en de dialoog met je aan willen gaan, maar jij spitst je alleen toe op de posts van Solo.kindrebel schreef: ↑28-07-2021 15:15Ik reageer op jou omdat jij in dit topic de personificatie bent van waar ik helemaal knettergek van wordt. Namelijk dat mensen - net als jij nu weer in je eerste zin hier boven - elk probleem eventjes plat slaan en hupsakee klaar.
Het is niet ‘ hij kan geen keuze maken. Punt.’ Mijn vraag komt niet eens aan. Er bestaan voor hem helemaal geen keuzes. Er was even ruis op zijn vierkante centimeter omdat er woorden uit mijn mond kwamen.
Dus bij ons komt alles neer op: Met rust laten of meeslepen en maar zien hoe het uitpakt. Ik kan kijken wat ik wil. Maar ik staar naar een blanco vel. Dat is misschien moeilijk voor te stellen. En ik weet zeker dat er nu bij lezers allemaal ‘ ja maars’ opkomen. Maar dat is wat het is.
Het is uiteraard prima dat je er niet over wil praten en lijkt te denken dat wij er allemaal geen reet van snappen en het dus blijkbaar voor jou niet nuttig is om hier meer te delen, maar wat je nu doet vind ik niet fair.
woensdag 28 juli 2021 om 15:56
Nou ja, wij hadden behoefte aan een diagnose omdat er anders geen hulp te krijgen was.Solomio schreef: ↑28-07-2021 15:46Tja, dat is dus juist waarom ik zo ageer tegen die behoefte aan een diagnose, want feitelijk maakt het helemaal niet uit waarom een kind doet wat ie doet en (niet) wil wat ie (niet) wil.
Het is complex, met én zonder diagnose.
Ik ben nog steeds enigszins verbijsterd over de agressie van kindrebel.
En wij hadden die hulp echt nodig.
