Autisme wie ook? Deel 3

29-11-2017 22:29 3027 berichten
Deel 2
psyche/autisme-wie-ook-deel-2/list_mess ... 1#23774901

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 3. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
redbulletje schreef:
06-06-2018 12:36
Heb je nog levende ouders die mee kunnen werken aan het onderzoek? Mijn moeder moest meekomen tijdens het autismetraject waar uit haar antwoorden bleek dat ik als baby/jong kind al 'anders' was.
Éen ouder is dement en de ander heeft zelf teveel problematiek om hierop een zinnig antwoord te kunnen geven. Ik moet het dus hebben van hear say en rapporten die ook niet veel verder gaan dan een serieus dromerig kind in een eigen wereldje met weinig aansluiting. Kon goed tekenen en was een prettig meewerkende leerling. Zo kun je er wel 10 van in de klas hebben.
Zoiets.
Alle reacties Link kopieren
diyer schreef:
06-06-2018 12:32
Redbull, ik heb geen diagnose autisme. Dus ik weet zelfs nu niet of ik dat wel of niet heb. En ik vermoed dat deze diagnose bijna niet te stellen is, omdat er zoveel comorbiditeit meespeelt. Ten minste, dat is het goede woord toch?

Ik heb een vrij heftige jeugd gehad, waarbij alles tussen hechtingsstoornis, borderline, ADD of autisme wel enigzins een overlap heeft met mijn problematiek. En aangezien ik niet weet of ik een 'autistische' baby of kind was (hoe zou ik dat moeten weten), is het moeilijk vast te stellen of dat al in mijn kindertijd aanwezig was. En dat is volgens mij wel een voorwaarde om die diagnose te kunnen vaststellen.
Dat laatste is niet per se nodig.
Bij mij is ook niet naar mijn jeugd gekeken, anders dan wat ik zelf kon vertellen.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
06-06-2018 12:34
Maar hoe kun je voldoende rust krijgen als er 24/7 iemand van je afhankelijk is? Iemand die zich 24/7 in jouw persoonlijke leefruimte bevindt (tenzij je het in 'n opvang dropt of oppas regelt)
Kinderen hebben niet 24/7 zorg nodig. Eerst slapen ze regelmatig, later gaan ze regelmatig naar school en opvang en nog weer later zitten ze liefst op hun eigen kamer.
Eigenlijk hoef je er helemaal niet zo veel last van te hebben. ;-)
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Solomio schreef:
06-06-2018 14:55
Dat laatste is niet per se nodig.
Bij mij is ook niet naar mijn jeugd gekeken, anders dan wat ik zelf kon vertellen.
Veel instellingen verwachten dat toch wel hoor. Het is immers een criterium in de DSM dat het al in de kindertijd aanwezig moest zijn. Aangezien autisme aangeboren is kan dat ook niet anders. De meeste instellingen willen dus bij volwassenen ook het verhaal horen van iemand die iets kan vertellen over de kindertijd van die persoon.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
06-06-2018 20:53
Veel instellingen verwachten dat toch wel hoor. Het is immers een criterium in de DSM dat het al in de kindertijd aanwezig moest zijn. Aangezien autisme aangeboren is kan dat ook niet anders. De meeste instellingen willen dus bij volwassenen ook het verhaal horen van iemand die iets kan vertellen over de kindertijd van die persoon.
Hier blijf ik me tegen verzetten, omdat gewoon niet bekend is wat autisme nou precies is.
Dat het niet veroorzaakt wordt door koelkastmoeders is mooi, maar waar het dan wel door veroorzaakt wordt is onbekend. En kan dus best een combinatie zijn van aangeboren en aangeleerd.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
Even gegoogled: Symptomen moeten vanaf vroege jeugd aanwezig zijn maar
disfunctioneren kan zich op latere leeftijd manifesteren

Dan kun je dus best diagnosticeren zonder ouders, want het gaat om het disfunctioneren.
Zo is er bij mij ook gekeken, naar hoe het nu gaat en waar ik nu tegenaan loop.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk is het handig als je ouders aan zo'n onderzoek mee kunnen werken, die kennen je vaak heel erg goed en kunnen daar dan ook over vertellen.
Mijn ouders konden en wilden gelukkig meewerken aan zo'n onderzoek, maar hebben gedurende mijn kindertijd (en nog lang daarna) echt geen moment stil gestaan bij de mogelijkheid dat er wel eens iets "mis" zou kunnen zijn met mij. Pas toen ik zelf het traject in ging omdat ik tegen dingen aan liep en zij er bij betrokken werden begonnen ze wel dingen terug te zien.
Ik heb destijds mijn zusje ook gevraagd een vragenlijst in te vullen. Maar dat kan evengoed een goede vriendin zijn ofzo...
Alle reacties Link kopieren
Solomio, tot nog toe heb ik gelezen dat autisme aangeboren is. In elk geval speelt de erfelijkheid hierin wel een rol. Het is wel zo dat in de naaste familie ik de enige ben die autisme heeft. Het zou misschien kunnen zijn dat een van mijn oma's autistisch was, maar zij was al overleden ver voor mijn geboorte.

Ik vraag me serieus af of een deel van autisme aangeleerd is. Men kan wel vaardigheden leren zodat men sociaal beter uit de verf komt, maar autisme aanleren...?
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
hans66 schreef:
07-06-2018 12:41
Solomio, tot nog toe heb ik gelezen dat autisme aangeboren is. In elk geval speelt de erfelijkheid hierin wel een rol. Het is wel zo dat in de naaste familie ik de enige ben die autisme heeft. Het zou misschien kunnen zijn dat een van mijn oma's autistisch was, maar zij was al overleden ver voor mijn geboorte.

Ik vraag me serieus af of een deel van autisme aangeleerd is. Men kan wel vaardigheden leren zodat men sociaal beter uit de verf komt, maar autisme aanleren...?
Hans, ik denk dat het anders ligt en dat het erop neerkomt dat het een combinatie is van aangeboren en verworven.
Aangeleerd klinkt alsof je het ook weer af zou kunnen leren, en ik denk dat bepaalde kenmerken zich mss anders ontwikkelen afhankelijk van de omgeving.
Nog helemaal niet zo heel lang geleden werd autisme gezien als gevolg van het hebben van een koelkastmoeder, niks aangeboren dus, maar verworven.
Prima dat dat idee verlaten is, maar ik denk wel dat de omgeving (mede) bepalend kan zijn wat betreft de soort kenmerken die zich ontwikkelen en de mate waarin.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
Daar kan ik me ook wel in vinden Solomio.
Er nog steeds even van uitgaande dat het vaak toch een erfelijke component lijkt te hebben, is het helemaal niet vreemd wanneer kinderen een ASS diagnose krijgen en later blijkt dat één of beide ouders ook aan die criteria voldoen.

Wat je zelf niet hebt/durft, kun je ook moeilijk overbrengen aan je kinderen. Omgekeerd, je voedt je kinderen natuurlijk op vanuit jouw eigen referentiekader...
En zeker wanneer je zelf niet bewust bent van je "tekortkomingen" of "andere benadering van zaken/normen/waarden" dan breng je dat gewoon over op je kind.

(he, ik merk dat ik mijn gedachten niet zo goed kan verwoorden).

Dus je omgeving zal zeker een hele grote invloed hebben op hoe je je ontwikkelt. Maar dat is altijd zo, of je nu wel of niet autistisch bent... Dat gaat op voor de totaliteit aan neurotypen in de wereld.
Solomio schreef:
06-06-2018 21:47
Even gegoogled: Symptomen moeten vanaf vroege jeugd aanwezig zijn maar
disfunctioneren kan zich op latere leeftijd manifesteren

Dan kun je dus best diagnosticeren zonder ouders, want het gaat om het disfunctioneren.
Zo is er bij mij ook gekeken, naar hoe het nu gaat en waar ik nu tegenaan loop.
Het gaat niet alleen om het disfunctioneren. Het disfunctioneren mag later komen inderdaad. Anders zouden alle vrouwen met autisme die pas zo laat gediagnosticeerd worden niet gediagnosticeerd kunnen worden. De symptomen moeten echter wel in de vroege jeugd al aanwezig zijn. Dat de symptomen al aanwezig zijn betekent niet per se dat het ook disfunctioneren veroorzaakt. Niet alle symptomen veroorzaken per definitie disfunctioneren. Zeker bij mensen met autisme en een hogere intelligentie, die daardoor veel kunnen compenseren, kan het disfunctioneren pas komen als de eisen toenemen.
Solomio schreef:
06-06-2018 21:40
Hier blijf ik me tegen verzetten, omdat gewoon niet bekend is wat autisme nou precies is.
Dat het niet veroorzaakt wordt door koelkastmoeders is mooi, maar waar het dan wel door veroorzaakt wordt is onbekend. En kan dus best een combinatie zijn van aangeboren en aangeleerd.
Kan je je tegen verzetten, maar de huidige wetenschap gaat er vanuit dat het aangeboren is. Op basis daarvan zijn ook de DSM-criteria vastgesteld. De wetenschap ontwikkelt en daarom worden eerdere aannames bijgesteld en staat bijvoorbeeld homoseksualiteit ook niet meer in de DSM. De huidige visie is dat autisme is aangeboren en, mede daarom, wordt bij het onderzoek ook verwacht dat er in de vroege jeugd al symptomen aanwezig waren en deze ook zijn opgemerkt door bijvoorbeeld ouders.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
07-06-2018 18:57
Kan je je tegen verzetten, maar de huidige wetenschap gaat er vanuit dat het aangeboren is. Op basis daarvan zijn ook de DSM-criteria vastgesteld. De wetenschap ontwikkelt en daarom worden eerdere aannames bijgesteld en staat bijvoorbeeld homoseksualiteit ook niet meer in de DSM. De huidige visie is dat autisme is aangeboren en, mede daarom, wordt bij het onderzoek ook verwacht dat er in de vroege jeugd al symptomen aanwezig waren en deze ook zijn opgemerkt door bijvoorbeeld ouders.
Ja, ik weet wat er in de DSM staat.
Maar ik verzet me eigenlijk meer tegen het onderscheid wat gemaakt wordt: bijv autisme is aangeboren, borderline is verworven. Ik denk dat het allemaal een kwestie is van aanleg, gecombineerd met omgeving.

Bij mijn onderzoek zijn dus niet mijn ouders meegeweest, of andere mensen uit mijn jeugd, want ze kunnen de diagnose ook stellen op basis van je huidige functioneren en je eigen herinneringen.
Vroege jeugd is net wat ruimer dan aangeboren.
Bij mijn oudste waren de symptomen duidelijk vanaf dag 1, bij mijn jongste pas aanmerkelijk later.
Toch bij allebei geen enkele twijfel.

En nogmaals: zolang ze niet weten wat de oorzaak is van autisme kunnen ze ook niet 100% zeker weten dat het (volledig) aangeboren is.
Daar kun je wel van uitgaan, maar bewezen is het niet.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Maar als je zo diep wilt gaan kun je eigenlijk autisme in zijn geheel verwerpen. Want het is helemaal niet duidelijk of het echt iets is of alleen maar een beschrijving van gedragskenmerken die gewoon geen handige combinatie zijn en daarom regelmatig leiden tot disfunctioneren.

Ik zeg ook niet per se dat een diagnose niet gesteld kan worden bij afwezigheid van personen uit de jeugd. Echter weet ik dat er heel veel GGZ-instellingen zijn die daar heel lastig over doen. Hoe fijn het ook zou zijn, kan niet iedereen bij Annelies Spek terecht. En dan zul je er wel rekening mee moeten houden dat het kan dat een instelling geen diagnose stelt zonder een gesprek te hebben gehad met iemand uit jouw jeugd.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
07-06-2018 20:39
Maar als je zo diep wilt gaan kun je eigenlijk autisme in zijn geheel verwerpen. Want het is helemaal niet duidelijk of het echt iets is of alleen maar een beschrijving van gedragskenmerken die gewoon geen handige combinatie zijn en daarom regelmatig leiden tot disfunctioneren.
Zo zie ik het eerlijk gezegd ook.
Het huidige idee, dat autistenhersenen fundamenteel anders werken, geloof ik bijv niet.
En ik denk zeker dat als onze maatschappij anders in elkaar zat er minder mensen last zouden hebben van die specifieke combinatie van gedragskenmerken.
Wrsch dan wel weer van een andere combinatie.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
07-06-2018 20:39


Ik zeg ook niet per se dat een diagnose niet gesteld kan worden bij afwezigheid van personen uit de jeugd. Echter weet ik dat er heel veel GGZ-instellingen zijn die daar heel lastig over doen. Hoe fijn het ook zou zijn, kan niet iedereen bij Annelies Spek terecht. En dan zul je er wel rekening mee moeten houden dat het kan dat een instelling geen diagnose stelt zonder een gesprek te hebben gehad met iemand uit jouw jeugd.
Maar als Annelies Spek het wel kan, dan is het toch van belang dat ook andere ggz-instellingen doorkrijgen hoe het ook kan?
Daarom schrijf ik dat hier, zodat mensen weten dat het ook anders kan en dat als hun ggz-instelling per se een ouder of iemand uit de vroege jeugd erbij wil en dat lukt niet, dat er dan heus ook mogelijkheden zijn.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Solomio schreef:
07-06-2018 21:17
Maar als Annelies Spek het wel kan, dan is het toch van belang dat ook andere ggz-instellingen doorkrijgen hoe het ook kan?
Daarom schrijf ik dat hier, zodat mensen weten dat het ook anders kan en dat als hun ggz-instelling per se een ouder of iemand uit de vroege jeugd erbij wil en dat lukt niet, dat er dan heus ook mogelijkheden zijn.
Het is natuurlijk ook wel de kliniek van Annelies Spek, hè. Daar gaat het om haar visie op autisme. Ik denk dat iedere hoofdbehandelaar zijn of haar eigen visie daarop heeft en het op die manier uitoefent. Uiteindelijk is de DSM ook aan interpretatie onderhevig en staat er niet in de DSM beschreven hoe deze gebruikt moet worden en wat je moet doen om een diagnose te mogen stellen. De één interpreteert het anders dan de ander. Daarom komt ook niet bij iedereen dezelfde diagnose er uit. Was de psychologie wat dat betreft maar vergelijkbaar met de medische wereld en was er een scan of bloedtest om een diagnose wel of niet te bevestigen. Zonder dat daar twijfel over kan zijn.
Solomio schreef:
07-06-2018 21:08
Zo zie ik het eerlijk gezegd ook.
Het huidige idee, dat autistenhersenen fundamenteel anders werken, geloof ik bijv niet.
En ik denk zeker dat als onze maatschappij anders in elkaar zat er minder mensen last zouden hebben van die specifieke combinatie van gedragskenmerken.
Wrsch dan wel weer van een andere combinatie.
Hier ben ik het helemaal mee eens.

Dat de hersenen op sommige gebieden bij mensen met autisme fundamenteel anders werken geloof ik echter wel in. Zeker omdat steeds meer onderzoek wel aantoont dat er verschillen te vinden zijn tussen de hersenen en verbindingen van NT'ers en mensen met autisme. Dat is nu nog heel klein en je kunt er nog vrij weinig mee. Maar ik geloof wel dat er ergens in de hersenen iets fundamenteel anders zit dan bij NT'ers.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
07-06-2018 22:57
Hier ben ik het helemaal mee eens.

Dat de hersenen op sommige gebieden bij mensen met autisme fundamenteel anders werken geloof ik echter wel in. Zeker omdat steeds meer onderzoek wel aantoont dat er verschillen te vinden zijn tussen de hersenen en verbindingen van NT'ers en mensen met autisme. Dat is nu nog heel klein en je kunt er nog vrij weinig mee. Maar ik geloof wel dat er ergens in de hersenen iets fundamenteel anders zit dan bij NT'ers.
Ik denk dat ik het nog anders moet verwoorden: ik denk dat ze op een dag in de hersenen kunnen aantonen wat autisme is.
En dat dan blijkt dat heel veel mensen die nu de diagnose hebben 'alleen maar' een onhandige combinatie van karaktertrekken hebben waardoor ze in onze maatschappij vastlopen.
En dat zullen we dan mss anders gaan benoemen.
En dan heb je de groep met echt anders werkende hersenen, die houdt dan de diagnose autisme.
Zoiets dus.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
07-06-2018 22:57
Hier ben ik het helemaal mee eens.

Dat de hersenen op sommige gebieden bij mensen met autisme fundamenteel anders werken geloof ik echter wel in. Zeker omdat steeds meer onderzoek wel aantoont dat er verschillen te vinden zijn tussen de hersenen en verbindingen van NT'ers en mensen met autisme. Dat is nu nog heel klein en je kunt er nog vrij weinig mee. Maar ik geloof wel dat er ergens in de hersenen iets fundamenteel anders zit dan bij NT'ers.
Ik geloof dat ook, vooral als daarvoor ook bewijs is. Ook dat erfelijkheid bij autisme een rol kan spelen.
World of Warcraft: Legion
MrsLady schreef:
07-06-2018 22:55
Het is natuurlijk ook wel de kliniek van Annelies Spek, hè. Daar gaat het om haar visie op autisme. Ik denk dat iedere hoofdbehandelaar zijn of haar eigen visie daarop heeft en het op die manier uitoefent. Uiteindelijk is de DSM ook aan interpretatie onderhevig en staat er niet in de DSM beschreven hoe deze gebruikt moet worden en wat je moet doen om een diagnose te mogen stellen. De één interpreteert het anders dan de ander. Daarom komt ook niet bij iedereen dezelfde diagnose er uit.
Dat is ook een reden waarom ik me afvraag of ik me wel ga laten testen. Want zoals mijn zusje al aangaf: zij vindt dat ik zeker autistische trekken heb, maar vooral ook veel tools om me goed (genoeg) staande te houden in dit leven. En bovendien geeft zij mee dat het erg lastig te diagnosticeren is zonder achtergrondverhaal en ik net zo goed iets anders kan hebben wat een overlap heeft met autisme.

Ik vind het allemaal te duur om testen te laten doen, terwijl ik snap dat een ander het moeilijk kan vaststellen. Dat is toch bijna 400 euro eigen risico wat je dan zomaar weggeeft. Er zullen ongetwijfeld een boel mensen zijn, waarbij je vrij makkelijk de diagnose kunt stellen. Omdat het overduidelijk is. Maar zodra je in het grijsgebied zit, hangt het maar net van de onderzoeker af waar deze je instopt. Ik zit zeker weten in het grijsgebied en niet in het 'ik-ben-overduidelijk-autistisch' gebied.
En jullie? Ook grijsgebied? Of toch wel heel duidelijk, weinig twijfel over mogelijk?
Alle reacties Link kopieren
Bij mij waren sommigen overtuigd dat ik de diagnose zou krijgen: mensen die mij goed kenden én wel wat van autisme wisten, of mensen die mij wat minder goed kenden en vooral mijn botheid zagen. ;-)
Verder waren mensen vaak ook verbaasd dat ik aan autisme dacht, omdat ik best sociaal vaardig ben en heel makkelijk een praatje kan maken.

Voor mezelf is het overduidelijk, maar ik denk dat het toch ook wel grijs gebied kan zijn.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
Volgens die benadering zou ik in heyt grijsgebied fallen omdat ik me over het algemeen ook best red. Maar ik kreeg toch de diagnose Klassiek Autisme, dus blijkbaar is het toch duidelijk genoeg aanwezig.
En ook de specialisten die ik sinds de diagnose heb besproken vinden mij een tekstboek voorbeeld van een vrouw met autisme.
Voor de omgeving heb ik veel overlevingsstrategieen dus die merken er niet zo snel iets van...
diyer schreef:
08-06-2018 14:38
Dat is ook een reden waarom ik me afvraag of ik me wel ga laten testen. Want zoals mijn zusje al aangaf: zij vindt dat ik zeker autistische trekken heb, maar vooral ook veel tools om me goed (genoeg) staande te houden in dit leven. En bovendien geeft zij mee dat het erg lastig te diagnosticeren is zonder achtergrondverhaal en ik net zo goed iets anders kan hebben wat een overlap heeft met autisme.

Ik vind het allemaal te duur om testen te laten doen, terwijl ik snap dat een ander het moeilijk kan vaststellen. Dat is toch bijna 400 euro eigen risico wat je dan zomaar weggeeft. Er zullen ongetwijfeld een boel mensen zijn, waarbij je vrij makkelijk de diagnose kunt stellen. Omdat het overduidelijk is. Maar zodra je in het grijsgebied zit, hangt het maar net van de onderzoeker af waar deze je instopt. Ik zit zeker weten in het grijsgebied en niet in het 'ik-ben-overduidelijk-autistisch' gebied.
En jullie? Ook grijsgebied? Of toch wel heel duidelijk, weinig twijfel over mogelijk?
Gezien de diagnose bij mij pas na 6 jaar GGZ is gesteld, lijkt het me toch dat ik grijs gebied ben.
Alle reacties Link kopieren
Aan de ene kant grijs gebied want pas laat diagnose, eerder andere diagnoses en verbaasde mensen in mijn omgeving.
Maar nu ik de diagnose heb valt er zoveel op zijn plek en herken ik zoveel dat ik het gek vind dat niemand eerder aan autisme dacht bij mij.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven