Autisme wie ook? Deel 3

Ik had van 't weekend de oprichter van de NAR gemaild om te vragen of er onderzoeken gedaan waren naar austische vrouwen in combinatie met de overgang. Hij mailde terug dat daar bij hem niets van bekend is, maar dat hij het wel 'n interessant onderwerp vindt waar hij mogelijk wel wat mee wil doen. Ben benieuwd!

Mijn prikkeltolerantie is namelijk enorm afgenomen de laatste tijd. Kan fysiek ook gewoon tegen veel minder hebben (temperatuur, geur etc) en dat werkt mentaal door.

Vorige week mijn kennismakingsgesprek gehad bij de GGZ voor arbeidshulp ... het is ZO lekker om te praten met mensen die je niet apart vinden en die begrijpen wat je hebt. Ze gaat me helpen met passend werk vinden, en met eventueel een 'snuffelstage' bij de grafische afdeling van een drukkerij.

Maar 1 persoon in mijn eigen familie weet het, mijn moeder. Maar ze begrijpt er helemaal niets van. Soms wordt ze gewoon boos. Snapt ze niet dat ik NU autisme heb en waarom ik NU ineens moeite heb met het vinden en houden van een baan ... etc. etc. Ook al zou je het haar 100x uitleggen, dan zou ze het nog niet snappen. En andere familieleden vertellen ... no thanks. Dan weet het hele dorp het. En mensen met autisme krijgen toch altijd wel een stempel opgedrukt.

biobitch1984 schreef: ↑

30-05-2018 05:18

Ik heb me toen ik universiteit deed laten testen op ADD en dat had ik niet. Dit was in een universitair ziekenhuis, hetzelfde ziekenhuis wat me ook maar niet van de chronische pijn af weet te helpen. Ze hebben toen de ASS diagnose gemist.

Mag ik als nieuweling even aanhaken bij jullie topic? Ik heb al eerder gevragen gesteld in autisme topics hier (heb geen diagnose).

Ik heb vandaag nav een ADD diagnose bij de jongste en mezelf inlezen en punten herkennen bij mijzelf, een dag lang in een adhd centrum allerlei tests en gesprekken gehad. Ik begon bij de uitvoerige tests wel al te twijfelen, want veel vragen grijpen terug op hoe je vroeger als kind was. Mijn huidige functioneren met een leven van chaos (vooral op werkgebied waar niks lijkt te slagen) klopt niet met mijzelf als teruggetrokken, dromerig, maar serieus kind dat boeken verslond en weinig aansluiting vond in haar sociale omgeving.

Anyhow, na veel vragen beantwoorden, nam de psychiater mij vanmiddag voorzichtig apart en ik vond haar een beetje vreemd doen. Ze was duidelijk ergens naar op zoek en schoof mij een laptop voor de neus met allemaal gezichten erop en of ik kon benoemen wat de persoon in kwestie voelde. Ik voelde nattigheid en vroeg me af in hoeverre dit relevant is voor add. Blijkbaar deed ik het niet zo goed, want ik had een aantal uitdrukkingen fout en kon ze ook niet beter beschrijven. Toen begon ze voorzichtig haar verhaal dat dit haar vermoeden bevestigde en dat ik waarschijnlijk meer aan autisme moet denken. Maar dat zij deze diagnose niet kunnen stellen.

Nu vraag ik mij af wat ik het beste kan doen. Deze diagnose zou me kunnen helpen om meer grip te krijgen op mijn leven (hoop ik) en daarom wil ik dit wel uit laten zoeken. Echter zal dit wel door een meer doorgewinterde organisatie moeten zijn, omdat ik op het oog zeker niet zo overkom. Je moet ergens een beetje voorbij de buitenkant en de standaard ideeen kunnen denken. Ik kan bijv. dansen en heb een goed ritmegevoel .

Ik hoor graag of jullie tips voor me hebben. Alvast bedankt.

diyer schreef: ↑

31-05-2018 17:55

Mag ik als nieuweling even aanhaken bij jullie topic? Ik heb al eerder gevragen gesteld in autisme topics hier (heb geen diagnose).

Ik heb vandaag nav een ADD diagnose bij de jongste en mezelf inlezen en punten herkennen bij mijzelf, een dag lang in een adhd centrum allerlei tests en gesprekken gehad. Ik begon bij de uitvoerige tests wel al te twijfelen, want veel vragen grijpen terug op hoe je vroeger als kind was. Mijn huidige functioneren met een leven van chaos (vooral op werkgebied waar niks lijkt te slagen) klopt niet met mijzelf als teruggetrokken, dromerig, maar serieus kind dat boeken verslond en weinig aansluiting vond in haar sociale omgeving.

Anyhow, na veel vragen beantwoorden, nam de psychiater mij vanmiddag voorzichtig apart en ik vond haar een beetje vreemd doen. Ze was duidelijk ergens naar op zoek en schoof mij een laptop voor de neus met allemaal gezichten erop en of ik kon benoemen wat de persoon in kwestie voelde. Ik voelde nattigheid en vroeg me af in hoeverre dit relevant is voor add. Blijkbaar deed ik het niet zo goed, want ik had een aantal uitdrukkingen fout en kon ze ook niet beter beschrijven. Toen begon ze voorzichtig haar verhaal dat dit haar vermoeden bevestigde en dat ik waarschijnlijk meer aan autisme moet denken. Maar dat zij deze diagnose niet kunnen stellen.

Nu vraag ik mij af wat ik het beste kan doen. Deze diagnose zou me kunnen helpen om meer grip te krijgen op mijn leven (hoop ik) en daarom wil ik dit wel uit laten zoeken. Echter zal dit wel door een meer doorgewinterde organisatie moeten zijn, omdat ik op het oog zeker niet zo overkom. Je moet ergens een beetje voorbij de buitenkant en de standaard ideeen kunnen denken. Ik kan bijv. dansen en heb een goed ritmegevoel .

Ik hoor graag of jullie tips voor me hebben. Alvast bedankt.

Er wordt steeds meer bekend over autisme bij vrouwen en ook op steeds meer plekken kun je je laten onderzoeken.
Had de psych van vandaag geen tips over waar je terecht kunt?

Nee, geen tips daarover. Ook niet het advies om het wel of niet uit te laten zoeken. Alleen de mededeling dat ze een sterk vermoeden heeft en het begrijpelijk zou vinden als ik dat wil laten onderzoeken. Maar hoe wat waar en wanneer zijn geen uitspraken over gedaan.

Ik heb het bij een gewone ggz-instelling laten onderzoeken en heb geen dansje hoeven doen. Ze hoeven niet door een buitenkant heen als jij eerlijk antwoord geeft op de vragen die gesteld worden, daar ben je zelf bij. En onderzoekers weten echt wel dat iedereen anders is.

Ik ben onderzocht door Annelies Spek, zo'n beetje DE deskundige op het gebied van autisme bij vrouwen, maar daar moet je meer zelf betalen dan wanneer je naar iemand gaat die een contract heeft met jouw verzekeraar, dus dat moet je maar net willen en kunnen betalen.
Ik zou informeren bij de regionale ggz-instelling, of kijken of er een autisme-centrum in de buurt is.

multomap schreef: ↑

31-05-2018 19:54

Ik heb het bij een gewone ggz-instelling laten onderzoeken en heb geen dansje hoeven doen. Ze hoeven niet door een buitenkant heen als jij eerlijk antwoord geeft op de vragen die gesteld worden, daar ben je zelf bij. En onderzoekers weten echt wel dat iedereen anders is.

Hier hetzelfde.

multomap schreef: ↑

31-05-2018 19:54

Ik heb het bij een gewone ggz-instelling laten onderzoeken en heb geen dansje hoeven doen. Ze hoeven niet door een buitenkant heen als jij eerlijk antwoord geeft op de vragen die gesteld worden, daar ben je zelf bij. En onderzoekers weten echt wel dat iedereen anders is.

+1!

Diyer, je kan ook voor een doorverwijzing vragen aan je huisarts.
Ik was bij Psyq onder behandeling toen het vermoeden van autisme uitgesproken werd. Dat mochten zij toen nog niet zelf vaststellen, dus ben ik doorverwezen naar het Leo Kannerhuis. Ondertussen zit ik bij de gewone GGZ. Is ook een beetje afhankelijk van het aanbod in je regio.

En aan mij is ook niet zo direct te merken dat ik autistisch ben. Wat jij schrijft over hoe je als kind was, klinkt precies zoals ik ook als kind was.
Als je in het dagelijks leven tegen dingen aan loopt (of je continu uitgeput en ontoereikend voelt) dan kan het uit laten zoeken of het idd autisme is echt wel een hoop helpen. Alleen al om meer inzicht te krijgen in hoe je zelf (het beste) werkt.


Ik zit nog steeds met de kwestie zoon wel/niet laten testen. Ik heb voor nu maar besloten om eerst het rapportgesprek af te wachten...

Oh, en ik was ook vaak bang dat ik verkeerds antwoorden gaf, of dat er helemaal niks mis met me was en dat ik me niet zo aan moest stellen. Maar als je gewoon eerlijk antwoord geeft en je hebt een goede psycholoog/psychiater dan kunnen zij daar uitstekend uit opmaken of er wel/geen sprake is van autisme.

Biebeltje schreef: ↑

01-06-2018 09:46

Oh, en ik was ook vaak bang dat ik verkeerds antwoorden gaf, of dat er helemaal niks mis met me was en dat ik me niet zo aan moest stellen. Maar als je gewoon eerlijk antwoord geeft en je hebt een goede psycholoog/psychiater dan kunnen zij daar uitstekend uit opmaken of er wel/geen sprake is van autisme.

Haha ja dat had ik ook! Ik kon ondersteboven redelijk zien wat de psycholoog die mijn test afnam, schreef.

Ik heb eindelijk een 'beugel-verwijder-datum'! Heel erg fijn, want dat ding zit na 2,5 jaar nog steeds niet lekker, maar ook weer eng want verandering.

Spannend Kohaku!

Ik ben helemaal los gegaan op verjaardagsinkopen voor het feestje van zoon.
Nu ik er dan eenmaal aan moet geloven zit er ook gelijk geen rem meer op.

Biebeltje, omdat je het hebt over wel of niet testen van je zoon, mag ik vragen waar hij of jullie tegenaan lopen?

Ik heb vandaag langdurig gesproken met een van mijn siblings en verteld over het onderzoek en de suggestie naar autisme. Nu wil het geval dat mijn kleine zusje (nou ja, klein haha) zelf al heel lang werkzaam is in het autismeveld en dan specifiek bij kinderen in de leeftijd van 8-15 jaar. De laatste jaren met kinderen die heel veel last hebben van autisme en in de klas bijna 1 begeleider op 5 kinderen hebben. Ik ken de verhalen dus wel.

Hoe dan ook, verteld van het autisme vraagstuk heeft zus fijn met me meegedacht. Ik ben natuurlijk heel bekend en vertrouwd voor haar en vroeg me af of de diagnose vreemd zou zijn of toch een aha gevoel zou geven. Ze gaf aan dat ik zeker autistische trekken heb en dat het ook niet heel vreemd is dat een buitenstaander deze voorlopige conclusie zou kunnen trekken op basis van een diagnostische dag. Maar ze is van mening dat autisme dan al wel op kinderleeftijd zou zijn gesteld. Omdat autisme zelden opopgemerkt blijft op de basisschool. Vaak hebben leerkrachten dan al wel diverse alarmbellen laten afgaan richting ouders om het kind verder te laten onderzoeken.

Voorbeelden die ik kreeg was of ik mee kon doen met spelletjes zoals tikkertje of verstoppertje of andere spelletjes met sociale regels. Of ik mee kon doen in de klas en de sociale regels begreep van wanneer stel je wel of niet een vraag, ben je rustig en zelfstandig een werkje aan het doen etc. Volgens sib zouden autistische kinderen dan al opvallen, omdat ze dit niet konden of zeer veel moeite mee zouden hebben.

Is dit ook wat jij merkt aan je zoon Biebeltje? Of heeft mijn zusje een te sterk en te zwaar beeld van wat autisme op kinderleeftijd inhoudt vanwege beroepsdeformatie? Want ik herken daarin bij mijzelf nl. geen problemen in die mate of op die manier. Ik was welliswaar een teruggetrokken (dromerig) kind met amper aansluiting, maar dus wel prima in staat om zelf mijn schriftje te pakken en aan het werk te gaan. Ook kon ik netjes schrijven (fijne motoriek) en dat zou dan ook moeten hebben opvallen.

Maar goed, om terug te komen op het gesprek met sib: omdat wij eenzelfde ouderpaar delen en een achtergrond, zou het volgens zusje waarschijnlijker zijn dat mijn karakter zich zo heeft ontwikkeld vanwege een vrij heftig opgroeien. Het zou dan meer passen bij hechtingsproblematiek en volgens zusje heeft dat nl. in gedrag en uitingsvorm een behoorlijke overlap.

Dus ja, ze herkent de eigenschappen, maar vindt ook dat ik daarnaast teveel goede vaardigheden (binnen het sociaal verkeer) heb die échte autisten niet hebben. En dat het gezien onze achtergrond waarschijnlijker is dat het om hechtingsproblematiek gaat.

Ik ben benieuwd of jullie deze uitleg herkennen van hoe je als kind met autisme bent. Of is er iemand hier die bekend is met hechting en heeft ervaren dat dit op autisme kan lijken? Ik ben heel benieuwd, want begin nu weer te twijfelen of ik het dan laat uitzoeken (dat kost nl. mijn hele eigen risico en zoveel staat er nu ook weer niet op de bank dat ik dat onnodig uitgeef).

Ik herken niet echt wat je sibling zegt. Bij mezelf sowieso niet... laatst een mooi stukje over gezien op autisme.tv: verschillen tussen Jongens en meisjes. Het beeld wat jouw sibling schetst komt op mij meer over als stereotype en mannelijk. Meisjes zijn over het algemeen beter op sociaal vlak, observeren vaak eerst en kopieren dan gedrag, hebben meer geaccepteerde preoccupaties...
Ik was zelf een 'voorbeeldige' leering wat dat betreft. Dromerig in de klas, stil, afwachtend, goed met werkjes maken, top van de klas, vaak speelafspraakjes... ik hield erg van lezen en knutselen. Maar Thuis had ik dan vaak enorme woedeuitbarstingen. Nam sociaal gezien weinig/geen initiatief, maar speelde wel mee met andere kinderen uit de buurt (volger). Als we op visite gingen bij familie zat ik altijd heel timide achter een boek verstopt en kwam pas los vlak voor we naar huis gingen.
Ik kreeg mijn diagnose op mijn 29e. Denk dat docenten dat helemaal niet zo goed in kunnen schatten wat dat betreft. Niet voor niks wordt er besproken van 'verborgen probleemgevallen'.

Met mijn zoontje gaat het op zich wel OK, we lopen (nog) niet echt vast gelukkig. Maar ik herken gewoon veel 'eigenaardigheden' waaronder een afwijkende sociaal voelendheid, starheid in denken en handelen, motorische disharmonie, driftbuien en woedeaanvallen, agressie, geen oogcontactn, is erg van 'hoe het hoort'...
School heeft tot nu toe wel opmerkingen gemaakt over zijn motoriek (die ondertussen al een stuk verbeterd is, maar hij rent vaak alsnog als een kip zonder kop met zwiepende armen rond) en zijn gebrekkige sociale omgang met klasgenoten (hij is daar toch anders in en loopt geregeld tegen problemen aan van agressie of 'gepest' worden). En volgens de huidige juf was hij erg van de structuur (merkt als eerste afwijkingen op) en had hij een bijzondere kijk op de wereld.

Als zelfs psychologen het vaak missen bij vrouwen, hoe moeten docenten het dan zien?

Diyer, wat je zus zegt zijn nou typisch die vooroordelen waardoor autisme bij vrouwen nog vaak over het hoofd gezien worden.
En op de basisschool is helemaal weinig kennis hierover, dus dat de school het niet gezien heeft zegt ook niks.

Maar dit is dus het risico als je er met een 'semi'-deskundige over praat. Jouw zus werkt met autisten, wrsch met een beperkt scala, waardoor ze niet genoeg zicht heeft op de zeer uiteenlopende manieren waarop autisme zich kan uiten.

Biebeltje schreef: ↑

01-06-2018 23:47

Met mijn zoontje gaat het op zich wel OK, we lopen (nog) niet echt vast gelukkig. Maar ik herken gewoon veel 'eigenaardigheden' waaronder een afwijkende sociaal voelendheid, starheid in denken en handelen, motorische disharmonie, driftbuien en woedeaanvallen, agressie, geen oogcontactn, is erg van 'hoe het hoort'...
School heeft tot nu toe wel opmerkingen gemaakt over zijn motoriek (die ondertussen al een stuk verbeterd is, maar hij rent vaak alsnog als een kip zonder kop met zwiepende armen rond) en zijn gebrekkige sociale omgang met klasgenoten (hij is daar toch anders in en loopt geregeld tegen problemen aan van agressie of 'gepest' worden). En volgens de huidige juf was hij erg van de structuur (merkt als eerste afwijkingen op) en had hij een bijzondere kijk op de wereld.

Wat je opsomt in je eerste regel zouden toch wel aanknopingspunten zijn om je zoon te laten testen toch? Tuurlijk klinkt een opsomming vaak heftiger dan de praktijk waar ook goede momenten tussen zitten. Maar doorgaans zijn driftbuien en woedeaanvallen, agressie, geen oogcontact toch wel redenen om de hulpverlening in te duiken. Ook als je het als ouder nu nog kunt indammen. Maar denk even verder aan de puberteit wanneer kinderen groter en sterker worden. Dan kunnen woedeaanvallen en geen controle over de eigen emoties echt wel problemen gaan opleveren. Ook in dat kader denk ik dat een vroege diagnose of aanpak (als er geen diagnose gesteld wordt) fijn is voor jou en je zoon. Want je bent dan ruim op tijd om je kind te leren omgaan met moeilijkheden, voordat het straks écht allemaal lastig wordt op de middelbare en er ook nog eens hormonen gaan rondvliegen.

Hebben jullie ook zo'n stress voor je op vakantie gaat?
Ik ga morgen een midweek weg, in binnenland. Met mijn moeder. Maar heel de week loop ik al gestrest. Om alles wat moet gebeuren voor je daar bent. Kleren wassen, inpakken, het huis goed afsluiten, de rit er naartoe, volle auto. Ik ben niet te genieten tot ik daar eenmaal ben gesetteld. Heb er dan ook helemaal geen zin in, nu ook weer. Nu kijk ik alweer uit naar het moment van weer thuis zijn. Ook al heb ik wel doelen om naartoe te gaan.

hondenmens schreef: ↑

03-06-2018 18:00

Hebben jullie ook zo'n stress voor je op vakantie gaat?
Ik ga morgen een midweek weg, in binnenland. Met mijn moeder. Maar heel de week loop ik al gestrest. Om alles wat moet gebeuren voor je daar bent. Kleren wassen, inpakken, het huis goed afsluiten, de rit er naartoe, volle auto. Ik ben niet te genieten tot ik daar eenmaal ben gesetteld. Heb er dan ook helemaal geen zin in, nu ook weer. Nu kijk ik alweer uit naar het moment van weer thuis zijn. Ook al heb ik wel doelen om naartoe te gaan.

Niet voor niets dat ik nooit (meer) op vakantie ga.

Hmm het ligt eraan wat voor vakantie.
Ik ben niet zo vaak in het buitenland geweest (komt nog verandering in )
Als het hier in NL is vind ik het wel leuk omdat het bekend terrein is, en omdat je gewoon Nederlands kan praten. Als ik echt iets nieuws ga doen zoals vliegen (wil ik volgend jaar gaan doen) wordt het wel erg spannend.

Ja hoor, Ik ben ook altijd gespannen voordat ik op vakantie ga. Met name om het inpakken van de koffer.

Ik heb er meer moeite mee als er op het allerlaatste moment iets veranderd.

Ik heb een behoorlijk strakke reisroutine dus de kans dat ik iets vergeet is klein. Wel ben ik voor 'n vliegreis altijd dwangmatig aan 't controleren of ik alles wel heb en blij als ik onderweg ben, want dan heb ik al die dingen (licht op tijdschakelaar, alles op slot, verwarming laag etc etc) achter de rug en weet ik dat ik mijn belangrijkste dingen (paspoort, creditcard, rijbewijs) bij me heb. Bovendien scheelt het anno nu dat al je reserveringen op je telefoon in apps staan dus geen gedoe meer met vliegtickets en hotelreserveringen. Voor 'n paar dagen in Nederland/omstreken zou ik me niet druk maken.