Psyche
alle pijlers
Autisme wie ook? Deel 5
dinsdag 19 mei 2020 om 21:29
Deel 4:
psyche/autisme-wie-ook-deel-4/list_messages/417545
Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
Kind met autisme,
Ouder met autisme,
deel je ervaring.
psyche/autisme-wie-ook-deel-4/list_messages/417545
Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
Kind met autisme,
Ouder met autisme,
deel je ervaring.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:01
Uitleg van de NVA:
https://www.autisme.nl/over-autisme/wat ... 20oud%20is.
Maar blijf vooral roepen dat dat alleen maar " dagelijks spraakgebruik" is.
https://www.autisme.nl/over-autisme/wat ... 20oud%20is.
Maar blijf vooral roepen dat dat alleen maar " dagelijks spraakgebruik" is.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:03
Nee, dat is de standaard AFSPRAAK over autisme.
Man van een vriendin heeft een hersenbloeding gehad. Is godzijdank goed hersteld, maar heeft wel restproblemen die ontzettend op mijn problemen lijken.
Bij mij heet het autisme, bij hem NAH.
Bij ons allebei is niet in de hersenen aantoonbaar wat er evt anders werkt.
Iedereen heeft zo z'n eigen sterke en zwakke kanten. Mensen met een talenknobbel hebben andere goedwerkende hersengebieden dan mensen met een wiskundeknobbel.
Die verschillen zijn er en dat geldt vermoedelijk voor alle sterke en zwakke kanten.
Dus ook bij autisme zullen er vast bepaalde gebieden beter en andere minder ontwikkekd zijn.
Maar er is nog geen enkel gebied dat specifiek duidt op autisme.
En doordat ik een wiskundeknobbel heb doe ik veel met cijfertjes en ontwikkelt dat gebied zich nog beter.
Het is gewoon veel complexer dan jij doet voorkomen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 14:08
Wel boeiend dat je het NAR een onbetrouwbaar clubje vindt, maar wel de NVA nu als bron probeert te gebruiken, terwijl het NAR nauw verbonden is met de NVA.moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 14:01Uitleg van de NVA:
https://www.autisme.nl/over-autisme/wat ... 20oud%20is.
Maar blijf vooral roepen dat dat alleen maar " dagelijks spraakgebruik" is.
Maar staat in dat linkje dat autisme de oorzaak is van dingen?
Ik lees dat alle hersenen anders zijn en allerlei ideeën over autisme die niet kloppen.
Dat hele artikel onderschrijft wat ik zeg: de diagnose zegt dat je een bepaalde hoeveelheid kenmerken hebt die 'afwijken' van de norm.
Hoe je aan die kenmerken komt weet niemand, ook de NVA niet.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 14:16
En het is ook gewoon niet zo complex als jij het doet voorkomen .
Bij jou heet het autisme en bij hem niet-aangeboren hersenletsel zeg je zelfs.
Wat moet je hier nog mee?!
Dus als die man nu niet meer zou kunnen lopen door zijn hersen infarct had hij gewoon hetzelfde als een dwarslaesie, want ja, dat ziet er dan ook hetzelfde uit aan de buitenkant, dus waar doen we moeilijk over, dat is wat jij zegt!
Dat kan idd dezelfde soort symptomen geven ja, maar dat maakt het niet hetzelfde.
Weer die snotneus als symptoom met als diagnose hooikoorts of virus. Gewoon NIET hetzelfde.
Ik dacht eerst nog, misschien kan ik hier iets van leren, maar nee, ik kom tot de conclusie dat dit voor mij op totale ontkenning van autisme als stoornis begint te lijken.
Ik weet niet of dit jouw gedachten over autisme zijn of dat dit de gedachten van bepaalde onderzoekers zijn die jij goed acht, maar ik vind je verhaal echt steeds maffer worden naarmate je meer probeert uit te leggen.
Ik ga nu even een anti-histamine nemen tegen mijn verkoudheid, want wat maakt het uit dat het geen hooikoorts is, een snotneus is een snotneus, tenslotte.
Bij jou heet het autisme en bij hem niet-aangeboren hersenletsel zeg je zelfs.
Wat moet je hier nog mee?!
Dus als die man nu niet meer zou kunnen lopen door zijn hersen infarct had hij gewoon hetzelfde als een dwarslaesie, want ja, dat ziet er dan ook hetzelfde uit aan de buitenkant, dus waar doen we moeilijk over, dat is wat jij zegt!
Dat kan idd dezelfde soort symptomen geven ja, maar dat maakt het niet hetzelfde.
Weer die snotneus als symptoom met als diagnose hooikoorts of virus. Gewoon NIET hetzelfde.
Ik dacht eerst nog, misschien kan ik hier iets van leren, maar nee, ik kom tot de conclusie dat dit voor mij op totale ontkenning van autisme als stoornis begint te lijken.
Ik weet niet of dit jouw gedachten over autisme zijn of dat dit de gedachten van bepaalde onderzoekers zijn die jij goed acht, maar ik vind je verhaal echt steeds maffer worden naarmate je meer probeert uit te leggen.
Ik ga nu even een anti-histamine nemen tegen mijn verkoudheid, want wat maakt het uit dat het geen hooikoorts is, een snotneus is een snotneus, tenslotte.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:19
Solomio schreef: ↑24-06-2022 14:08Wel boeiend dat je het NAR een onbetrouwbaar clubje vindt, maar wel de NVA nu als bron probeert te gebruiken, terwijl het NAR nauw verbonden is met de NVA.
Maar staat in dat linkje dat autisme de oorzaak is van dingen?
Ik lees dat alle hersenen anders zijn en allerlei ideeën over autisme die niet kloppen.
Dat hele artikel onderschrijft wat ik zeg: de diagnose zegt dat je een bepaalde hoeveelheid kenmerken hebt die 'afwijken' van de norm.
Hoe je aan die kenmerken komt weet niemand, ook de NVA niet.
Ik laat mensen het liever zelf lezen en hun eigen conclusies trekken over dat stukje, lijkt me beter.
Betrokkenheid betekend ook niet dat ze alles van die club onderschrijven .
En ik vraag me sterk af of de dingen die je hier neertypt niet gewoon je eigen gedachten zijn, en helemaal niet van NAR of waar dan ook verder vandaan komen.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:21
moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 13:09En ik vraag me dan weer af hoe het kan dat er mensen zijn die dat niet belangrijk vinden.
Omdat, zoals in het voorbeeld van de snotneus door hooikoorts of door een virus, de behandeling heel verschillend kan zijn.
Het maakt je niet belangrijker als je neurologisch anders in elkaar zit, maar je hebt misschien wel andere hulp nodig dan iemand bij wie dat niet zo is. En andersom dus ook.
Voor mij is het dus volstrekt logisch dat mensen dat aan het onderzoeken zijn.
En ik vind het ook gewoon interessant , ben nogal leergierig aangelegd.
Het maakt mij ook niet uit dat er verschillende meningen hierover zijn, dat mag prima.
Maar ik vind het wel belangrijk dat men WEET dat er verschillende meningen over zijn, zeker onder wetenschappers.
Daarom ging ik dit gesprek even aan.
En eerlijk gezegd vind ik het vreemd dat dat klaarblijkelijk weerstand oproept.
Maar even concreet, aan wat voor hulp of behandelingen denk je nu dan?
Want ik heb echt het hele aanbod aan psychiatrische behandelingen wel gehad nu, maar ben er niet beter op geworden.
Mijn conclusie is dat ik anders dan gemiddeld ben, en ik niet bepaald goed aansluit bij deze maatschappij. Dat maakt de maatschappij niet verkeerd én mij niet verkeerd, maar we moeten het met elkaar doen. Een beetje geven, een beetje nemen.
Naar een ander plekje op de wereld emigreren waar ik wellicht beter zou passen zie ik nou ook niet zo zitten.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:25
Ja, helemaal zelf verzonnen.moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 14:19Ik laat mensen het liever zelf lezen en hun eigen conclusies trekken over dat stukje, lijkt me beter.
Betrokkenheid betekend ook niet dat ze alles van die club onderschrijven .
En ik vraag me sterk af of de dingen die je hier neertypt niet gewoon je eigen gedachten zijn, en helemaal niet van NAR of waar dan ook verder vandaan komen.
Wel uiteraard mede gebaseerd op mijn studie en uitwisseling met deskundigen.
Ik beweer niet dat ik de visie van wie dan ook uitdraag, ik weet alleen hoe diagnoses gesteld worden en dat er bij geen enkele psychiatrische diagnose een oorzaak bekend is. Daar is de hele DSM namelijk niet op gebaseerd.
De vraag: veroorzaakt mijn depressie somberheid, of veroorzaakt somberheid dat ik binnen de criteria van de diagnose depressie val?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 14:31
OohBoy schreef: ↑24-06-2022 14:21Maar even concreet, aan wat voor hulp of behandelingen denk je nu dan?
Want ik heb echt het hele aanbod aan psychiatrische behandelingen wel gehad nu, maar ben er niet beter op geworden.
Mijn conclusie is dat ik anders dan gemiddeld ben, en ik niet bepaald goed aansluit bij deze maatschappij. Dat maakt de maatschappij niet verkeerd én mij niet verkeerd, maar we moeten het met elkaar doen. Een beetje geven, een beetje nemen.
Naar een ander plekje op de wereld emigreren waar ik wellicht beter zou passen zie ik nou ook niet zo zitten.
Nou, dat emigreren kan ik je aanraden hoor, dat is ,weet ik uit ervaring, best een goed idee
Iedereen met autisme heeft natuurlijk zijn eigen verhaal.
Maar hoe meer we weten wat autisme is, hoe meer kans er ook zal zijn dat er iets gevonden wordt dat wel echt werkt. En het kan ook voorkomen dat mensen worden belast met een behandeling die niet werkt.
Daarom hoop ik ook juist op meer duidelijkheid.
Ik heb jarenlang therapie gehad waarvan nu gezegd wordt dat dat voor mij waarschijnlijk juist schadelijk was. Als ze me onder een scan hadden kunnen leggen voor een juiste diagnose had me dat in ieder geval bespaard gebleven.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:45
Solomio schreef: ↑24-06-2022 14:25Ja, helemaal zelf verzonnen.
Wel uiteraard mede gebaseerd op mijn studie en uitwisseling met deskundigen.
Ik beweer niet dat ik de visie van wie dan ook uitdraag, ik weet alleen hoe diagnoses gesteld worden en dat er bij geen enkele psychiatrische diagnose een oorzaak bekend is. Daar is de hele DSM namelijk niet op gebaseerd.
De vraag: veroorzaakt mijn depressie somberheid, of veroorzaakt somberheid dat ik binnen de criteria van de diagnose depressie val?
Ik heb een verkeerde diagnose gehad jaren voordat ik de diagnose autisme kreeg.
Ik ben toen gediagnosticeerd door een psychiater die mij doorverwees naar een psycholoog.
Die psycholoog was het al snel oneens met de psychiater, en was daar erg duidelijk over.
Op de laatste afspraak met haar heeft ze me verteld dat de psychiater die mij mijn verkeerde diagnose heeft gegeven niet meer mag werken.
Meerdere psychologen naar wie hij doorverwees hadden aan de bel getrokken omdat iedere patient die bij hem vandaan kwam zogenaamd een persoonlijkheids stoornis had. Nooit eens iemand met een depressie, dwangstoornis oid, of autisme.
Dat viel op, en ze kregen gelijk. Die man deed zijn werk niet goed.
Waarom vertel ik dit hele verhaal?
Jij benadrukt steeds dat je psychologie studeert, dat je met allerlei mensen praat. Ik krijg daarbij het gevoel dat je dat doet om bij anderen een bepaald ontzag op te wekken.
Niet iedere wetenschapper is een goed wetenschapper. De psychiater uit mijn verhaal was " een geleerd man", maar hij heeft mensen ernstig beschadigd met zijn tunnelvisie.
Ik beweer hier trouwens niet mee dat je net zo bent als die man, voor de duidelijkheid. Wat ik bedoel te zeggen is dat ik niet onder de indruk ben van wat je allemaal beweert alleen maar omdat je studeert en met mensen praat.
vrijdag 24 juni 2022 om 14:51
Dag allemaal,
In lijn met de discussie die de afgelopen paar pagina’s is gevoerd, wil ik jullie een dilemma voorleggen:
Achtergrond
Mijn zoon (10 jr) kan niet (meer) meedraaien in het mainstraim onderwijs. School heeft daarin de eerste maanden van het schooljaar ook enorm in gefaald, waardoor het veel verder is geëscaleerd dan nodig.
Na wikken en wegen, begeleiding van sGGZ en orthopedagoog op school hebben we gezamenlijk besloten om met allerlei ingrijpen toch deze school nog een kans te geven. Dit gaat met horten en stoten; zeker niet optimaal maar het mentale welzijn van mijn zoon is in relatief korte tijd met sprongen omhoog gegaan. Tijdens dit traject heeft de sGGZ na observatie gezegd dat ze kenmerken van ASS en AD(H)D zien bij zoon. Het is geen formele diagnose; maar wel een bevestiging voor mijn vriend en mij. Het geeft richting aan zaken die hij lastig vindt en aan benodigde ondersteuning. Deze bevestiging is prettig, maar voor ons is het niet meer dan dat.
En dan nu mijn dilemma
School is inmiddels zover, dat zij ook echt zien waar zoon op vastloopt. En ze proberen ook op te handelen, de juiste ondersteuning te bieden en zoon in te begeleiden. Oftewel: er wordt echt naar hem en naar de omgevingsfactoren gekeken.
Nu heeft het samenwerkingsverband voor de overstap naar het VO aangeraden om zoon te laten diagnosticeren. Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt. Maar ergens voelt dit zo niet goed..
Ik verwacht dat ASS uit het diagnostisch onderzoek komt. (Zou verbaasd zijn als dit er niet uit komt). Maar wat levert een diagnose ASS nu extra op? Het spectrum is breed, en na een diagnose moet je alsnog naar hem gaan kijken, naar wat hij nodig heeft/moeite mee heeft. Dat is kennis die voor iig dit moment al voorhanden is.. Bij school, de sGGZ, bij zoon en bij ons als ouders.
Daarnaast levert een diagnose een hoop stigma op. Vanuit anderen, maar mogelijk ook vanuit hemzelf.
Hoe staan jullie hierin? Wel of niet diagnosticeren?
Wat heeft de diagnose jullie opgeleverd? Anders dan wat jullie al wisten?
In lijn met de discussie die de afgelopen paar pagina’s is gevoerd, wil ik jullie een dilemma voorleggen:
Achtergrond
Mijn zoon (10 jr) kan niet (meer) meedraaien in het mainstraim onderwijs. School heeft daarin de eerste maanden van het schooljaar ook enorm in gefaald, waardoor het veel verder is geëscaleerd dan nodig.
Na wikken en wegen, begeleiding van sGGZ en orthopedagoog op school hebben we gezamenlijk besloten om met allerlei ingrijpen toch deze school nog een kans te geven. Dit gaat met horten en stoten; zeker niet optimaal maar het mentale welzijn van mijn zoon is in relatief korte tijd met sprongen omhoog gegaan. Tijdens dit traject heeft de sGGZ na observatie gezegd dat ze kenmerken van ASS en AD(H)D zien bij zoon. Het is geen formele diagnose; maar wel een bevestiging voor mijn vriend en mij. Het geeft richting aan zaken die hij lastig vindt en aan benodigde ondersteuning. Deze bevestiging is prettig, maar voor ons is het niet meer dan dat.
En dan nu mijn dilemma
School is inmiddels zover, dat zij ook echt zien waar zoon op vastloopt. En ze proberen ook op te handelen, de juiste ondersteuning te bieden en zoon in te begeleiden. Oftewel: er wordt echt naar hem en naar de omgevingsfactoren gekeken.
Nu heeft het samenwerkingsverband voor de overstap naar het VO aangeraden om zoon te laten diagnosticeren. Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt. Maar ergens voelt dit zo niet goed..
Ik verwacht dat ASS uit het diagnostisch onderzoek komt. (Zou verbaasd zijn als dit er niet uit komt). Maar wat levert een diagnose ASS nu extra op? Het spectrum is breed, en na een diagnose moet je alsnog naar hem gaan kijken, naar wat hij nodig heeft/moeite mee heeft. Dat is kennis die voor iig dit moment al voorhanden is.. Bij school, de sGGZ, bij zoon en bij ons als ouders.
Daarnaast levert een diagnose een hoop stigma op. Vanuit anderen, maar mogelijk ook vanuit hemzelf.
Hoe staan jullie hierin? Wel of niet diagnosticeren?
Wat heeft de diagnose jullie opgeleverd? Anders dan wat jullie al wisten?
vrijdag 24 juni 2022 om 14:57
Moonpoppy, wat verwacht jij van therapie of behandeling van ASS? Wanneer is therapie geslaagd? Wat heb je dan geleerd?moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 14:31Nou, dat emigreren kan ik je aanraden hoor, dat is ,weet ik uit ervaring, best een goed idee
Iedereen met autisme heeft natuurlijk zijn eigen verhaal.
Maar hoe meer we weten wat autisme is, hoe meer kans er ook zal zijn dat er iets gevonden wordt dat wel echt werkt. En het kan ook voorkomen dat mensen worden belast met een behandeling die niet werkt.
Daarom hoop ik ook juist op meer duidelijkheid.
Ik heb jarenlang therapie gehad waarvan nu gezegd wordt dat dat voor mij waarschijnlijk juist schadelijk was. Als ze me onder een scan hadden kunnen leggen voor een juiste diagnose had me dat in ieder geval bespaard gebleven.
vrijdag 24 juni 2022 om 15:06
Hallo Betty.
Ik heb ook een zoon met autisme. Wij hebben toendertijd gekozen voor een onderzoek omdat het op school ook niet lekker ging, ook wij wisten het zelf al wel.
Toch bleek bij ons dat de school harder zijn best ging doen na een diagnose. Inderdaad jammer dat dat nodig was, maar zo ging het bij ons.
Hij heeft zijn diagnose via een stichting gekregen die ook een vaste contactpersoon had die een vinger aan de pols hield zowel bij ons thuis, maar ook op school. Als het op school niet goed ging omdat school de zaken verkeerd aanpakte kwam zij erg voor ons kind op. Dat was een enorme steun voor ons. Ik weet niet of dat nu in Nederland nog zo gaat.
Voor onszelf was de diagnose ook fijn, omdat ons kind nu trainingen kon krijgen samen met andere kinderen met autisme, om het sociale verkeer wat beter te begrijpen. Behalve de trainingen op zich vond hij het heel fijn om met andere kinderen zoals hij om te gaan. Er was een gevoel van veiligheid voor hem in die groep die hij op school niet voelde.
Ook was het prettig om hem concreet uit te kunnen leggen waarom hij anders was.
Sommigen mensen vinden dat misschien niet zo belangrijk, maar voor ons kind was de houvast van een diagnose erg prettig, en voor ons ook.
Dat is mijn beleving.
Ik heb ook een zoon met autisme. Wij hebben toendertijd gekozen voor een onderzoek omdat het op school ook niet lekker ging, ook wij wisten het zelf al wel.
Toch bleek bij ons dat de school harder zijn best ging doen na een diagnose. Inderdaad jammer dat dat nodig was, maar zo ging het bij ons.
Hij heeft zijn diagnose via een stichting gekregen die ook een vaste contactpersoon had die een vinger aan de pols hield zowel bij ons thuis, maar ook op school. Als het op school niet goed ging omdat school de zaken verkeerd aanpakte kwam zij erg voor ons kind op. Dat was een enorme steun voor ons. Ik weet niet of dat nu in Nederland nog zo gaat.
Voor onszelf was de diagnose ook fijn, omdat ons kind nu trainingen kon krijgen samen met andere kinderen met autisme, om het sociale verkeer wat beter te begrijpen. Behalve de trainingen op zich vond hij het heel fijn om met andere kinderen zoals hij om te gaan. Er was een gevoel van veiligheid voor hem in die groep die hij op school niet voelde.
Ook was het prettig om hem concreet uit te kunnen leggen waarom hij anders was.
Sommigen mensen vinden dat misschien niet zo belangrijk, maar voor ons kind was de houvast van een diagnose erg prettig, en voor ons ook.
Dat is mijn beleving.
vrijdag 24 juni 2022 om 15:10
Haha, ik wou dat ik alle antwoorden had.
Die vraag is niet eenvoudig te beantwoorden, en waarschijnlijk niet voor iedereen hetzelfde.
Ik zou het al vooruitgang vinden als er in elk geval geen schadelijke therapie meer aan autisten zou worden gegeven.
Ik moet nu ook naar bed, waar ik woon is het midden in de nacht.
vrijdag 24 juni 2022 om 15:16
Betty schreef: ↑24-06-2022 14:51Dag allemaal,
In lijn met de discussie die de afgelopen paar pagina’s is gevoerd, wil ik jullie een dilemma voorleggen:
Achtergrond
Mijn zoon (10 jr) kan niet (meer) meedraaien in het mainstraim onderwijs. School heeft daarin de eerste maanden van het schooljaar ook enorm in gefaald, waardoor het veel verder is geëscaleerd dan nodig.
Na wikken en wegen, begeleiding van sGGZ en orthopedagoog op school hebben we gezamenlijk besloten om met allerlei ingrijpen toch deze school nog een kans te geven. Dit gaat met horten en stoten; zeker niet optimaal maar het mentale welzijn van mijn zoon is in relatief korte tijd met sprongen omhoog gegaan. Tijdens dit traject heeft de sGGZ na observatie gezegd dat ze kenmerken van ASS en AD(H)D zien bij zoon. Het is geen formele diagnose; maar wel een bevestiging voor mijn vriend en mij. Het geeft richting aan zaken die hij lastig vindt en aan benodigde ondersteuning. Deze bevestiging is prettig, maar voor ons is het niet meer dan dat.
En dan nu mijn dilemma
School is inmiddels zover, dat zij ook echt zien waar zoon op vastloopt. En ze proberen ook op te handelen, de juiste ondersteuning te bieden en zoon in te begeleiden. Oftewel: er wordt echt naar hem en naar de omgevingsfactoren gekeken.
Nu heeft het samenwerkingsverband voor de overstap naar het VO aangeraden om zoon te laten diagnosticeren. Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt. Maar ergens voelt dit zo niet goed..
Ik verwacht dat ASS uit het diagnostisch onderzoek komt. (Zou verbaasd zijn als dit er niet uit komt). Maar wat levert een diagnose ASS nu extra op? Het spectrum is breed, en na een diagnose moet je alsnog naar hem gaan kijken, naar wat hij nodig heeft/moeite mee heeft. Dat is kennis die voor iig dit moment al voorhanden is.. Bij school, de sGGZ, bij zoon en bij ons als ouders.
Daarnaast levert een diagnose een hoop stigma op. Vanuit anderen, maar mogelijk ook vanuit hemzelf.
Hoe staan jullie hierin? Wel of niet diagnosticeren?
Wat heeft de diagnose jullie opgeleverd? Anders dan wat jullie al wisten?
Je schrijft toch eigenlijk zelf al wat het jullie op kan leveren: Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt.
Voor mij persoonlijk betekent het heel praktisch dat ik nu thuisbegeleiding krijg van een organisatie waar je zonder diagnose niet bij terecht kunt.
vrijdag 24 juni 2022 om 15:25
moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 15:10Haha, ik wou dat ik alle antwoorden had.
Die vraag is niet eenvoudig te beantwoorden, en waarschijnlijk niet voor iedereen hetzelfde.
Ik zou het al vooruitgang vinden als er in elk geval geen schadelijke therapie meer aan autisten zou worden gegeven.
Ik moet nu ook naar bed, waar ik woon is het midden in de nacht.
Wat was er dan zo schadelijk aan de therapie die je gehad hebt?
Ik heb ook een persoonlijkheidsstoornis als diagnose (en nog wel meer andere diagnoses gehad ook), er is ook gewoon veel overlap. Ik zie dat niet als fout.
Met de beste bedoelingen hebben we die therapieën daarop losgelaten - daar was ik zelf bij - en dat werkte niet. Nou weten we dat nu ook.
En of het nou is dat ik geen persoonlijkheidsstoornis heb of dat ik het beide heb, wat doet het ertoe? Ik voldoe nog steeds aan de criteria, er is zoals gezegd overlap. En wat dan oorzaken zijn, en wat gevolgen, dat blijft lastig uit te vinden.
Ik merk dat ik erg veel moeite heb met het beschuldigen van foute diagnostiek in de ggz. Het is en blijft namelijk allemaal subjectief, afhankelijk van waarnemingen en interpretaties.
Het is geen exacte wetenschap, maar classificatie.
vrijdag 24 juni 2022 om 16:11
Volmondig mee eens.OohBoy schreef: ↑24-06-2022 15:25Wat was er dan zo schadelijk aan de therapie die je gehad hebt?
Ik heb ook een persoonlijkheidsstoornis als diagnose (en nog wel meer andere diagnoses gehad ook), er is ook gewoon veel overlap. Ik zie dat niet als fout.
Met de beste bedoelingen hebben we die therapieën daarop losgelaten - daar was ik zelf bij - en dat werkte niet. Nou weten we dat nu ook.
En of het nou is dat ik geen persoonlijkheidsstoornis heb of dat ik het beide heb, wat doet het ertoe? Ik voldoe nog steeds aan de criteria, er is zoals gezegd overlap. En wat dan oorzaken zijn, en wat gevolgen, dat blijft lastig uit te vinden.
Ik merk dat ik erg veel moeite heb met het beschuldigen van foute diagnostiek in de ggz. Het is en blijft namelijk allemaal subjectief, afhankelijk van waarnemingen en interpretaties.
Het is geen exacte wetenschap, maar classificatie.
Overigens zijn er m.i. wel therapieën die schadelijk kunnen zijn, maar dat zijn vooral alternatieve behandelingen die beweren autisme te kunnen genezen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 17:09
Waar moet ik dan aan denken; wat voor thuisbegeleiding krijg je?OohBoy schreef: ↑24-06-2022 15:16Je schrijft toch eigenlijk zelf al wat het jullie op kan leveren: Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt.
Voor mij persoonlijk betekent het heel praktisch dat ik nu thuisbegeleiding krijg van een organisatie waar je zonder diagnose niet bij terecht kunt.
In theorie zou je passend onderwijs moeten kunnen krijgen, zonder diagnose. Net zoals onze school nu van alles doet zonder diagnose.
https://www.onderwijsconsument.nl/er-ee ... e-krijgen/
Ik weet dat er ook scholen zijn, die helemaal niet uitgaan van diagnoses. Maar naar de ondersteuningsbehoeften. Maaarr, misschien is er een verschil tussen wat op papier staat en de praktijk? Ik zou graag willen weten welke deuren wél opengaan met een diagnose, die anders dichtblijven.
vrijdag 24 juni 2022 om 17:13
Dank Moonpoppymoonpoppy schreef: ↑24-06-2022 15:06Hallo Betty.
Ik heb ook een zoon met autisme. Wij hebben toendertijd gekozen voor een onderzoek omdat het op school ook niet lekker ging, ook wij wisten het zelf al wel.
Toch bleek bij ons dat de school harder zijn best ging doen na een diagnose. Inderdaad jammer dat dat nodig was, maar zo ging het bij ons.
Hij heeft zijn diagnose via een stichting gekregen die ook een vaste contactpersoon had die een vinger aan de pols hield zowel bij ons thuis, maar ook op school. Als het op school niet goed ging omdat school de zaken verkeerd aanpakte kwam zij erg voor ons kind op. Dat was een enorme steun voor ons. Ik weet niet of dat nu in Nederland nog zo gaat.
Voor onszelf was de diagnose ook fijn, omdat ons kind nu trainingen kon krijgen samen met andere kinderen met autisme, om het sociale verkeer wat beter te begrijpen. Behalve de trainingen op zich vond hij het heel fijn om met andere kinderen zoals hij om te gaan. Er was een gevoel van veiligheid voor hem in die groep die hij op school niet voelde.
Ook was het prettig om hem concreet uit te kunnen leggen waarom hij anders was.
Sommigen mensen vinden dat misschien niet zo belangrijk, maar voor ons kind was de houvast van een diagnose erg prettig, en voor ons ook.
Dat is mijn beleving.
vrijdag 24 juni 2022 om 17:20
Ik ook mee eens. Jullie zijn vast ook bekend met het werk van Floortje Scheepers? https://www.trouw.nl/wetenschap/mensen- ... ~b22f963a/
vrijdag 24 juni 2022 om 17:25
Hoe meer je schrijft hoe duidelijker het wordt dat je mij leest met een enorm gekleurde bril.moonpoppy schreef: ↑24-06-2022 14:45Ik heb een verkeerde diagnose gehad jaren voordat ik de diagnose autisme kreeg.
Ik ben toen gediagnosticeerd door een psychiater die mij doorverwees naar een psycholoog.
Die psycholoog was het al snel oneens met de psychiater, en was daar erg duidelijk over.
Op de laatste afspraak met haar heeft ze me verteld dat de psychiater die mij mijn verkeerde diagnose heeft gegeven niet meer mag werken.
Meerdere psychologen naar wie hij doorverwees hadden aan de bel getrokken omdat iedere patient die bij hem vandaan kwam zogenaamd een persoonlijkheids stoornis had. Nooit eens iemand met een depressie, dwangstoornis oid, of autisme.
Dat viel op, en ze kregen gelijk. Die man deed zijn werk niet goed.
Waarom vertel ik dit hele verhaal?
Jij benadrukt steeds dat je psychologie studeert, dat je met allerlei mensen praat. Ik krijg daarbij het gevoel dat je dat doet om bij anderen een bepaald ontzag op te wekken.
Niet iedere wetenschapper is een goed wetenschapper. De psychiater uit mijn verhaal was " een geleerd man", maar hij heeft mensen ernstig beschadigd met zijn tunnelvisie.
Ik beweer hier trouwens niet mee dat je net zo bent als die man, voor de duidelijkheid. Wat ik bedoel te zeggen is dat ik niet onder de indruk ben van wat je allemaal beweert alleen maar omdat je studeert en met mensen praat.
Natuurlijk ben je niet onder de indruk, dat hoeft ook niet, maar juist in mijn studie wordt benadrukt wat de DSM is (een classificatie-handleiding) en wat het niet is (een diagnostiek-handleiding).
Het hele idee van 'verkeerde' diagnoses is echt ontzettend twijfelachtig.
De 'diagnoses' zijn namelijk ontzettend subjectief en mede afhankelijk van de hobby van de onderzoeker. Daarbij kan op het ene moment een ander probleem op de voorgrond staan dan op een ander moment, waardoor de focus verschuift. De diverse 'diagnoses' hebben ook nog eens enorme overlap.
En, tenslotte: wat nou als bij een volgend onderzoek weer een andere diagnose volgt? Was dan de autisme-diagnose fout? Of is dat op dit moment de best passende?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 17:30
Die hele diagnose-behoefte heeft met geld te maken.Betty schreef: ↑24-06-2022 17:20Ik ook mee eens. Jullie zijn vast ook bekend met het werk van Floortje Scheepers? https://www.trouw.nl/wetenschap/mensen- ... ~b22f963a/
Je krijgt behandeling en begeleiding alleen vergoed als er een diagnose is.
Ik woon in Haarlem en heb een tijdje in Leiden gewerkt. Was met OV ongeveer een uur enkele reis, dus volgens het UWV is dat passend.
Alleen heb ik erg veel moeite met reizen, het geeft mij buitenproportioneel veel stress, maar helaas, daar konden ze natuurlijk geen rekening mee houden. De regel was: tot 1,5 uur enkele reis is passend.
En nu heb ik de diagnose autisme en mag ik ineens wel moeite hebben met reizen. Sterker nog, ik mag van het UWV nu niet verder dan 1 km van huis werken, mocht ik gaan werken.
En ik ben in al die jaren niet veranderd.
Dat systeem is zo ziek als wat.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 17:31
Betty schreef: ↑24-06-2022 17:09Waar moet ik dan aan denken; wat voor thuisbegeleiding krijg je?
In theorie zou je passend onderwijs moeten kunnen krijgen, zonder diagnose. Net zoals onze school nu van alles doet zonder diagnose.
https://www.onderwijsconsument.nl/er-ee ... e-krijgen/
Ik weet dat er ook scholen zijn, die helemaal niet uitgaan van diagnoses. Maar naar de ondersteuningsbehoeften. Maaarr, misschien is er een verschil tussen wat op papier staat en de praktijk? Ik zou graag willen weten welke deuren wél opengaan met een diagnose, die anders dichtblijven.
Ik heb een coach die bij mij thuiskomt, en we praten samen over wat mij bezig houdt, wat er speelt, maar zij helpt me ook praktisch in contact met bv woningbouw, bij de verwijzing naar- en het contact met een instelling voor mijn eetstoornis, het zoeken van hulp die straks nodig is wanneer mijn pup er komt. We ruimen soms samen op, maken een crisisplan, denken na over hoe ik mijn dagen het beste in kan vullen. Al met al houdt zij een beetje vinger aan de pols hoe ik er bij zit, en proberen we meer structuur aan te brengen zodat ik niet voor eeuwig vastzit aan begeleiding en het hopelijk straks (met hond) zelf weer kan.
vrijdag 24 juni 2022 om 17:32
Je hebt een pb.OohBoy schreef: ↑24-06-2022 15:16Je schrijft toch eigenlijk zelf al wat het jullie op kan leveren: Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt.
Voor mij persoonlijk betekent het heel praktisch dat ik nu thuisbegeleiding krijg van een organisatie waar je zonder diagnose niet bij terecht kunt.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
vrijdag 24 juni 2022 om 18:38
Dank. Ik gun / hoop voor je dat je straks alleen kan. Maar als dat niet lukt, is dat geen zwakte. Het zegt ook een hoop over onze huidige maatschappij.OohBoy schreef: ↑24-06-2022 17:31Ik heb een coach die bij mij thuiskomt, en we praten samen over wat mij bezig houdt, wat er speelt, maar zij helpt me ook praktisch in contact met bv woningbouw, bij de verwijzing naar- en het contact met een instelling voor mijn eetstoornis, het zoeken van hulp die straks nodig is wanneer mijn pup er komt. We ruimen soms samen op, maken een crisisplan, denken na over hoe ik mijn dagen het beste in kan vullen. Al met al houdt zij een beetje vinger aan de pols hoe ik er bij zit, en proberen we meer structuur aan te brengen zodat ik niet voor eeuwig vastzit aan begeleiding en het hopelijk straks (met hond) zelf weer kan.
Krijg je een “gewone” hond of een hulphond? Een pup /puberhond is heftig, mijn 20-jaar goede relatie kwam behoorlijk onder druk te staan toen we een hond gekregen. En ook mensen om me heen vonden/vinden het pittig. Maar nu hond inmiddels 3 jaar is, is het de leukste en liefste die er is. Een enorme steun voor mijn zoon, en aangrijpingspunt om obstakels aan te gaan (van angsten tot in beweging komen).
De begeleiding die je beschrijft is wel heel anders dan waar wij naar nu op zoek naar zijn. Nu gaat het vooral om een leeromgeving waar zoon tot zijn recht komt (mee doen, mee tellen en zingeving). Passend onderwijs dus; en dat wordt op een andere manier gefinancierd dan ondersteuning voor volwassenen. Ik vraag me af of we daarvoor een diagnostisch traject in moeten (willen) gaan. Dat staat vooralsnog los van uitdagingen als hij eenmaal uit huis gaat/ mogelijk gaat werken of studeren.
vrijdag 24 juni 2022 om 19:05
Betty schreef: ↑24-06-2022 18:38Dank. Ik gun / hoop voor je dat je straks alleen kan. Maar als dat niet lukt, is dat geen zwakte. Het zegt ook een hoop over onze huidige maatschappij.
Krijg je een “gewone” hond of een hulphond? Een pup /puberhond is heftig, mijn 20-jaar goede relatie kwam behoorlijk onder druk te staan toen we een hond gekregen. En ook mensen om me heen vonden/vinden het pittig. Maar nu hond inmiddels 3 jaar is, is het de leukste en liefste die er is. Een enorme steun voor mijn zoon, en aangrijpingspunt om obstakels aan te gaan (van angsten tot in beweging komen).
De begeleiding die je beschrijft is wel heel anders dan waar wij naar nu op zoek naar zijn. Nu gaat het vooral om een leeromgeving waar zoon tot zijn recht komt (mee doen, mee tellen en zingeving). Passend onderwijs dus; en dat wordt op een andere manier gefinancierd dan ondersteuning voor volwassenen. Ik vraag me af of we daarvoor een diagnostisch traject in moeten (willen) gaan. Dat staat vooralsnog los van uitdagingen als hij eenmaal uit huis gaat/ mogelijk gaat werken of studeren.
Ik hoop dat het straks niet meer nodig is omdat de begeleiding me paradoxaal genoeg ook wel spanning geeft. Ik hou er niet van om mensen in mijn huis te hebben, om afspraken te plannen, het over moeilijke dingen te hebben. Maar tegelijkertijd is het ook wel weer fijn om iemand achter me te hebben zoals nu bij problemen met de woningbouw.
Het wordt inderdaad een hulphond, we gaan samen een opleiding doen, dmv teamtraining bij een organisatie. Zeker het eerste jaar zal echt afzien zijn, en zeker ook daarom is het goed dat mijn coach er dan nog is ter ‘controle’ op hoe het gaat en voor ondersteuning.
Dat was ook wel een voorwaarde om überhaupt aan het traject te mogen beginnen, een zekere mate van stabiliteit én een plan voor wanneer het allemaal teveel wordt, zodat we crisis zoveel mogelijk kunnen voorkomen.
Begrijpelijk dat je voor je zoon naar iets anders op zoek bent. Ik weet vanuit familie wat een zoektocht dat ook is.
Mijn familielid is uiteindelijk op het speciaal basisonderwijs terechtgekomen ook al lijkt het een dood normaal kind. Ze is er echt opgebloeid! En hoewel ze echt hun best gedaan hebben binnen het regulier onderwijs met IB’ers, klassen overslaan, aangepaste uren, een plus klas extern en weet ik wat niet meer, is dit echt het beste voor haar geweest.
Maar ik denk (al weet ik dat niet 100% zeker) dat ze daar zonder ASS diagnose niet binnen was gekomen.
Laat je in elk geval niet tegenhouden door het stigma en dat het later misschien tegen hem zou kunnen werken. Ik geloof daar niet zo in. Je hoeft namelijk niemand iets te vertellen over een diagnose, maar het kan wel deuren openen.
Succes met je zoektocht, hopelijk vind je een fijne plek voor zoon!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
