Autisme wie ook? Deel 5

19-05-2020 21:29 665 berichten
Deel 4:
psyche/autisme-wie-ook-deel-4/list_messages/417545


Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
Kind met autisme,
Ouder met autisme,
deel je ervaring.
Alle reacties Link kopieren Quote
moonpoppy schreef:
24-06-2022 08:31
Dit ben ik eigenlijk wel met je eens. Mijn schoonzus zei na mijn diagnose dat ze altijd boos was als ik feestjes oversloeg, maar nu begreep ze me, nu ik autisme bleek te hebben. Dat autisme had ik dus altijd al, ik kon het niet benoemen maar het was er altijd al.
Ik vind dat mensen elkaar wat meer in elkaars waarde moeten laten, met of zonder diagnose.
Maar ik vrees dat dat wel een utopie zal blijven.
Dat is toch de hele aanleiding van deze discussie: in een topic waarin TO klaagt dat het huis van haar vriend zo'n rommel is en zij heeft daar moeite mee door haar autisme.
En zodra dat autisme wordt genoemd vinden mensen dat het probleem niet meer bij haar ligt, maar dat die vriend maar moet veranderen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 08:37
Prima dat je het niet ok vindt, maar aangezien autisme geclassificeerd wordt via de DSM kan het gewoon niet wat jij zegt.

Want waarop baseren ze dan de diagnose?

Ik heb geen idee, want ik was de patient en niet degene die de testen afnam.

Ik heb wel veel vragenlijsten mee naar huis gekregen, maar volgens mij was dat geen dsm test.
Mijn ouders kregen ook veel vragenlijsten om in te vullen. Met mijn man zijn ook gesprekken geweest.
En ik heb meerdere gesprekken met een psycholoog gehad.

Het is een jaar of 10 geleden, maar ik meen mij toch echt te herinneren dat ze niet met een dsm test werkten.
Het was uitendelijk een team van 4 of 5 mensen die het er allemaal over eens waren dat ik voldeed voor de diagnose.
Bij de ( volgens mij toen nog ) Riagg of GGZ.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 08:42
Dat is toch de hele aanleiding van deze discussie: in een topic waarin TO klaagt dat het huis van haar vriend zo'n rommel is en zij heeft daar moeite mee door haar autisme.
En zodra dat autisme wordt genoemd vinden mensen dat het probleem niet meer bij haar ligt, maar dat die vriend maar moet veranderen.

Ja ik snap wat je bedoeld. Maar daarom hoop ik ook juist dat die diagnose scans er ooit komen , haha.

Het is gewoon best ingewikkeld allemaal.
Alle reacties Link kopieren Quote
moonpoppy schreef:
24-06-2022 08:47
Ik heb geen idee, want ik was de patient en niet degene die de testen afnam.

Ik heb wel veel vragenlijsten mee naar huis gekregen, maar volgens mij was dat geen dsm test.
Mijn ouders kregen ook veel vragenlijsten om in te vullen. Met mijn man zijn ook gesprekken geweest.
En ik heb meerdere gesprekken met een psycholoog gehad.

Het is een jaar of 10 geleden, maar ik meen mij toch echt te herinneren dat ze niet met een dsm test werkten.
Het was uitendelijk een team van 4 of 5 mensen die het er allemaal over eens waren dat ik voldeed voor de diagnose.
Bij de ( volgens mij toen nog ) Riagg of GGZ.
Er is niet zoiets als 'een dsm-test'. De vragenlijsten worden beoordeeld op basis van dsm-criteria.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 08:54
Er is niet zoiets als 'een dsm-test'. De vragenlijsten worden beoordeeld op basis van dsm-criteria.

Oke, dan verklaart dat het misverstand.
Alle reacties Link kopieren Quote
moonpoppy schreef:
24-06-2022 08:49
Ja ik snap wat je bedoeld. Maar daarom hoop ik ook juist dat die diagnose scans er ooit komen , haha.

Het is gewoon best ingewikkeld allemaal.
Ik hoop ook dat er op een dag idd objectief vastgesteld kan worden wat iemand mankeert.

Maar dat geldt dus voor alle dsm-'diagnoses'. Er is er geen een die objectief aangetoond kan worden en ik denk dat dat belangrijk is om te onthouden.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
moonpoppy schreef:
24-06-2022 08:55
Oke, dan verklaart dat het misverstand.
Waarin jouw stelligheid best opvallend was.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 08:58
Waarin jouw stelligheid best opvallend was.

Het verschil is dat dit mij als persoon aan ging, en jouw uitdrukkig " kolder" mij in het verkeerde keelgat schoot, en ik het gevoel had me te moeten verdedigen als persoon.
Ik geef ook gewoon toe dat het een misverstand is.
Zie je dat verschil nu echt niet, of geef je gewoon graag een sneer nu?
Alle reacties Link kopieren Quote
moonpoppy schreef:
24-06-2022 09:01
Het verschil is dat dit mij als persoon aan ging, en jouw uitdrukkig " kolder" mij in het verkeerde keelgat schoot, en ik het gevoel had me te moeten verdedigen als persoon.
Ik geef ook gewoon toe dat het een misverstand is.
Zie je dat verschil nu echt niet, of geef je gewoon graag een sneer nu?
Ik vraag me af waarom jij de overeenkomst niet ziet.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 09:03
Ik vraag me af waarom jij de overeenkomst niet ziet.

Nee, dat zie ik niet. Want ik heb niks van wat jij zegt " kolder" genoemd. Ook als ik dat wel zou denken zou ik dat nooit zo noemen, want dat is niet bepaald helpend in het gesprek.
Op die manier jaag je de ander in de gordijnen in plaats van dat je elkaar probeert te begrijpen.

Jij zegt in je onderschrift dat je zo scherp ben dat je bot overkomt, ik vind het omgekeerde ervan ook vaak het geval bij jou, eerlijk gezegd.
En dat vind ik jammer. Omdat ik me dan terugtrek door de stekeligheid van de communicatie. Terwijl ik denk dat het ook leuk kan zijn om met elkaar van gedachten te wisselen, ook al begrijp je elkaars standpunt niet goed. Misverstanden kunnen gebeuren, maar deze toon is onnodig.

Ik laat het hier verder bij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
24-06-2022 08:19
Grappig blijft dat vooral mensen die het niet met me eens zijn last hebben van mijn stelligheid. In andere gevallen vinden mensen juist dat ik het zo goed verwoord.

Ik ben nauw betrokken bij het NAR en juist daar wordt ook heel voorzichtig omgegaan met het idee dat autisme de oorzaak zou zijn van dingen.

In mijn studie (psychologie) wordt tegenwoordig extra aandacht besteed aan de beperkingen van de diagnostiek. De DSM is namelijk geen diagnostiekboek maar een classificatiesysteem: het classificeert gedrag.
Het zegt niets over de oorzaak.

Dat in de mainstream die nuance verloren gaat is niet zo gek, maar het is wel van belang dat die nuance benadrukt blijft worden.
Ik snap Moonpoppy wel. Besef dat wat bij NAR wordt 'gepredikt', ook maar 1 invalshoek is. Eentje die heel erg is vanuit de invalshoek dat mensen met autisme niet allemaal hetzelfde zijn (joh, je meent het.. geldt werkelijk voor alle stoornissen in de DSM), en dat we vooral de diversiteit die ze brengen moeten omarmen. Dat is leuk vanuit het kader 'patiënten participatie', maar ik ben van mening dat als er lotgenotengroepen nodig zijn voor partners van, of ouders van mensen met autisme, je niet kan doen alsof het niets is en de maatschappij zich maar flexibeler op moet stellen.
Ik ben ooit bij een tenenkrommende lezing van Sander Begeer hierover geweest, die zo betuttelend was dat ik nog net niet ben weggelopen. Hij zou ons wel even uitleggen wat autisme was - en sloeg werkelijk de plank mis, want hij was even vergeten te vragen of het publiek ervaring had met autisme (en ja, dat heb ik, in alle vormen en gradaties komt het in familie, schoonfamilie -inclusief partner- en vriendenkring voor), en nam maar eventjes aan dat dat zo was, ipv z'n publiek te (leren) kennen. Zelden zo'n erge vertoning gezien in de academie...
Alle reacties Link kopieren Quote
Het NAR baseert zich zoveel mogelijk op de beschikbare wetenschappelijke kennis.
Blijkbaar heb jij een negatieve ervarin gehad met Sander Begeer, dat is jammer.
Maar hij is wel op de hoogte van alle onderzoeken die er zijn, dus zijn mening vind ik wel zinvol om op z'n minst mee te nemen in mijn overwegingen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
    maxi14 schreef:
    24-06-2022 09:19
    Ik snap Moonpoppy wel. Besef dat wat bij NAR wordt 'gepredikt', ook maar 1 invalshoek is. Eentje die heel erg is vanuit de invalshoek dat mensen met autisme niet allemaal hetzelfde zijn (joh, je meent het.. geldt werkelijk voor alle stoornissen in de DSM), en dat we vooral de diversiteit die ze brengen moeten omarmen. Dat is leuk vanuit het kader 'patiënten participatie', maar ik ben van mening dat als er lotgenotengroepen nodig zijn voor partners van, of ouders van mensen met autisme, je niet kan doen alsof het niets is en de maatschappij zich maar flexibeler op moet stellen.
    Ik ben ooit bij een tenenkrommende lezing van Sander Begeer hierover geweest, die zo betuttelend was dat ik nog net niet ben weggelopen. Hij zou ons wel even uitleggen wat autisme was - en sloeg werkelijk de plank mis, want hij was even vergeten te vragen of het publiek ervaring had met autisme (en ja, dat heb ik, in alle vormen en gradaties komt het in familie, schoonfamilie -inclusief partner- en vriendenkring voor), en nam maar eventjes aan dat dat zo was, ipv z'n publiek te (leren) kennen. Zelden zo'n erge vertoning gezien in de academie...

    Precies dit gevoel kreeg ik al.

    Het zegt op zich ook niets, al het wetenschappelijk onderzoek kennen, en je op alle beschikbare kennis baseren, als je vooringenomen bent om je eigen beeld te promoten.
    Alle reacties Link kopieren Quote
    Daar bedoel ik niet jou mee Solomio, voor de duidelijkheid.
    Alle reacties Link kopieren Quote
    moonpoppy schreef:
    24-06-2022 10:40

      Precies dit gevoel kreeg ik al.

      Het zegt op zich ook niets, al het wetenschappelijk onderzoek kennen, en je op alle beschikbare kennis baseren, als je vooringenomen bent om je eigen beeld te promoten.
      Dat is altijd een risico. Daarom werken wetenschappers meestal ook samen en wisselen ze gegevens uit.
      Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
      Hannah Arendt
      Alle reacties Link kopieren Quote
      Solomio schreef:
      24-06-2022 11:22
      Dat is altijd een risico. Daarom werken wetenschappers meestal ook samen en wisselen ze gegevens uit.

      Dat klopt, maar dat garandeerd nog geen gebrek aan vooringenomenheid. Wetenschappers zijn net mensen.

      Ik ben zelf getrouwd met een professor , en nog een goede ook in zijn vakgebied, vaak collega' s van hem thuis mogen ontvangen voor het avondeten ook, dus ik weet misschien niet alles van de wetenschap zelf, maar ik weet wel wat van hoe het er in het wereldje aan toe gaat.

      Ik merk dat ik de neuro-tak van wetenschap echt veel boeiender vind dat de psycho-tak als het om autisme gaat. En ik merk ook dat ik die tak persoonlijk als meer " harde" wetenschap zie.
      Alle reacties Link kopieren Quote
      Deze discussie geeft mij het gevoel dat mensen zó graag neurologische verschillen (oorzaken) willen kunnen zien. Alsof je dan goed genoeg bent, er écht niks aan kunt doen. Écht een afwijking hebt.

      Maar waarom?
      Je bent geboren zoals je bent, en je leven heeft je gevormd tot waar je nu staat.
      En het is aan jezelf in welke mate je dingen nog wilt proberen te veranderen, en bij welke dingen je je neerlegt omdat het verleden je al heeft laten zien dat er geen schot (meer) in zit.
      Alle reacties Link kopieren Quote
      OohBoy schreef:
      24-06-2022 12:51
      Deze discussie geeft mij het gevoel dat mensen zó graag neurologische verschillen (oorzaken) willen kunnen zien. Alsof je dan goed genoeg bent, er écht niks aan kunt doen. Écht een afwijking hebt.

      Maar waarom?
      Je bent geboren zoals je bent, en je leven heeft je gevormd tot waar je nu staat.
      En het is aan jezelf in welke mate je dingen nog wilt proberen te veranderen, en bij welke dingen je je neerlegt omdat het verleden je al heeft laten zien dat er geen schot (meer) in zit.

      En ik vraag me dan weer af hoe het kan dat er mensen zijn die dat niet belangrijk vinden.

      Omdat, zoals in het voorbeeld van de snotneus door hooikoorts of door een virus, de behandeling heel verschillend kan zijn.
      Het maakt je niet belangrijker als je neurologisch anders in elkaar zit, maar je hebt misschien wel andere hulp nodig dan iemand bij wie dat niet zo is. En andersom dus ook.

      Voor mij is het dus volstrekt logisch dat mensen dat aan het onderzoeken zijn.
      En ik vind het ook gewoon interessant , ben nogal leergierig aangelegd.

      Het maakt mij ook niet uit dat er verschillende meningen hierover zijn, dat mag prima.

      Maar ik vind het wel belangrijk dat men WEET dat er verschillende meningen over zijn, zeker onder wetenschappers.
      Daarom ging ik dit gesprek even aan.
      En eerlijk gezegd vind ik het vreemd dat dat klaarblijkelijk weerstand oproept.
      Alle reacties Link kopieren Quote
      moonpoppy schreef:
      24-06-2022 13:09
      En ik vraag me dan weer af hoe het kan dat er mensen zijn die dat niet belangrijk vinden.

      Omdat, zoals in het voorbeeld van de snotneus door hooikoorts of door een virus, de behandeling heel verschillend kan zijn.
      Het maakt je niet belangrijker als je neurologisch anders in elkaar zit, maar je hebt misschien wel andere hulp nodig dan iemand bij wie dat niet zo is. En andersom dus ook.

      Voor mij is het dus volstrekt logisch dat mensen dat aan het onderzoeken zijn.
      En ik vind het ook gewoon interessant , ben nogal leergierig aangelegd.

      Het maakt mij ook niet uit dat er verschillende meningen hierover zijn, dat mag prima.

      Maar ik vind het wel belangrijk dat men WEET dat er verschillende meningen over zijn, zeker onder wetenschappers.
      Daarom ging ik dit gesprek even aan.
      En eerlijk gezegd vind ik het vreemd dat dat klaarblijkelijk weerstand oproept.
      Ik vind het logisch dat mensen het onderzoeken, ik doe zelf soms ook mee aan die onderzoeken.

      Maar op dit moment is het gewoon nog te vroeg om iets over oorzaken te beweren m.b.t. autisme.

      En nee, daarover bestaat geen verschil van mening onder wetenschappers.

      Want de gevonden verschillen zijn klein en kunnen oorzaak, gevolg, of ongerelateerd zijn.

      Dat in het dagelijks spraakgebruik gedaan wordt alsof autisme dingen veroorzaakt betekent toch niet dat dat zo is? Dagelijks spraakgebruik is versimpeld.
      Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
      Hannah Arendt
      Alle reacties Link kopieren Quote
      OohBoy schreef:
      24-06-2022 12:51
      Deze discussie geeft mij het gevoel dat mensen zó graag neurologische verschillen (oorzaken) willen kunnen zien. Alsof je dan goed genoeg bent, er écht niks aan kunt doen. Écht een afwijking hebt.

      Maar waarom?
      Je bent geboren zoals je bent, en je leven heeft je gevormd tot waar je nu staat.
      En het is aan jezelf in welke mate je dingen nog wilt proberen te veranderen, en bij welke dingen je je neerlegt omdat het verleden je al heeft laten zien dat er geen schot (meer) in zit.
      Mee eens.

      Ik vind het puur vanuit wetenschappelijk oogpunt interessant of er idd neurologische verschillen gevonden gaan worden die specifiek bij autisme horen, maar ik verwacht het niet.

      En ik erger me kapot aan het feit dat je een diagnose nodig hebt om te mogen zijn zoals je bent.
      Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
      Hannah Arendt
      Alle reacties Link kopieren Quote
      Solomio schreef:
      24-06-2022 13:26
      Ik vind het logisch dat mensen het onderzoeken, ik doe zelf soms ook mee aan die onderzoeken.

      Maar op dit moment is het gewoon nog te vroeg om iets over oorzaken te beweren m.b.t. autisme.

      En nee, daarover bestaat geen verschil van mening onder wetenschappers.

      Want de gevonden verschillen zijn klein en kunnen oorzaak, gevolg, of ongerelateerd zijn.

      Dat in het dagelijks spraakgebruik gedaan wordt alsof autisme dingen veroorzaakt betekent toch niet dat dat zo is? Dagelijks spraakgebruik is versimpeld.
      Jouw groepje onderzoekers zegt dat het onderzoek van die andere onderzoekers niets relevants heeft opgeleverd.
      Dat maakt het nog niet waar.
      Jouw groepje onderzoekers preekt voor eigen parochie.

      Er wordt niet enkel in het dagelijks spraakgebruik gedaan alsof autisme dingen (symptomen) veroorzaakt, dat is de gangbare manier van naar autisme kijken. Vandaar ook de vragen aan de familie over de vroege jeugd van degene die onderzocht word in verband met de mogelijkheid van autisme. Omdat men er bij de diagnostiek vanuit gaat dat het om een aangeboren verschil gaat, neurologisch.

      Ik vind dit gesprek echt bizar, maar nu ik meer over de NAR weet snap ik waarom dit gesprek zo loopt.
      Ik ben niet bepaald onder de indruk van die club.
      Alle reacties Link kopieren Quote
      Solomio schreef:
      24-06-2022 13:28
      Mee eens.

      Ik vind het puur vanuit wetenschappelijk oogpunt interessant of er idd neurologische verschillen gevonden gaan worden die specifiek bij autisme horen, maar ik verwacht het niet.

      En ik erger me kapot aan het feit dat je een diagnose nodig hebt om te mogen zijn zoals je bent.

      Die laatste zin, ik snap het sentiment, maar ik ben het totaal met je oneens op andere vlakken.

      Ik stop er nu mee.
      Voor mijn gevoel zit ik hier in de twillight-zone :-?
      Alle reacties Link kopieren Quote
      moonpoppy schreef:
      24-06-2022 13:44
      Jouw groepje onderzoekers zegt dat het onderzoek van die andere onderzoekers niets relevants heeft opgeleverd.
      Dat maakt het nog niet waar.
      Jouw groepje onderzoekers preekt voor eigen parochie.
      Er is niet zoiets als 'mijn groepje onderzoekers', er zijn legio onderzoekers.

      Een leuke vergelijking vind ik onderzoek bij Londense taxichauffeurs. Zij moeten het hele stratennetwerk van Londen in hun hoofd hebben voordat ze een licentie kunnen krijgen om taxichauffeur te worden.
      Deze mensen blijken een grotere hippocampus te hebben dan gemiddeld. De hippocampus is belangrijk bij het geheugen.
      Uit onderzoek blijkt dat deze mensen niet geboren zijn met een grotere hippocampus, maar dat die hippocampus groeit omdat ze hem intensiever gebruiken.

      Zo zie ik het bij autisme ook. Dat bepaalde gebieden hyper- of hypo-actief zijn zegt niets over of dat oorzaak of gevolg van iets is.
      Mss wordt dat ooit nog duidelijk, maar nu is dat iig niet zo.
      Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
      Hannah Arendt
      Alle reacties Link kopieren Quote
      En dat onderzoek bij die Londense taxichauffeurs heeft ook maar weer duidelijk gemaakt hoe hersenen kunnen veranderen.
      Dus áls dan bij autisme bepaalde hersengebieden hyper- of hypo-actief zijn kan het zeker zinvol zijn om dat te behandelen.
      Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
      Hannah Arendt
      Alle reacties Link kopieren Quote
      Omdat men er bij autisme vanuit gaat dat het aangeboren is moeten de symptomen al in de vroege jeugd aanwezig zijn.
      Je krijgt geen autisme door je hersenen jarenlang op een bepaalde manier te ontwikkelen. DAT is de standaard gedachte over autisme.

      Gebruikersavatar
      Anonymous
      Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

      Terug naar boven