Autisme wie ook? Deel 5

Anoniem_64a73836ab974 dinsdag 19 mei 2020 om 21:29

Deel 4:
psyche/autisme-wie-ook-deel-4/list_messages/417545

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
Kind met autisme,
Ouder met autisme,
deel je ervaring.

Anoniem_651d1f4cc2d79 zaterdag 25 juni 2022 om 00:42

Betty schreef: ↑
24-06-2022 14:51
Dag allemaal,

In lijn met de discussie die de afgelopen paar pagina’s is gevoerd, wil ik jullie een dilemma voorleggen:

Achtergrond
Mijn zoon (10 jr) kan niet (meer) meedraaien in het mainstraim onderwijs. School heeft daarin de eerste maanden van het schooljaar ook enorm in gefaald, waardoor het veel verder is geëscaleerd dan nodig.

Na wikken en wegen, begeleiding van sGGZ en orthopedagoog op school hebben we gezamenlijk besloten om met allerlei ingrijpen toch deze school nog een kans te geven. Dit gaat met horten en stoten; zeker niet optimaal maar het mentale welzijn van mijn zoon is in relatief korte tijd met sprongen omhoog gegaan. Tijdens dit traject heeft de sGGZ na observatie gezegd dat ze kenmerken van ASS en AD(H)D zien bij zoon. Het is geen formele diagnose; maar wel een bevestiging voor mijn vriend en mij. Het geeft richting aan zaken die hij lastig vindt en aan benodigde ondersteuning. Deze bevestiging is prettig, maar voor ons is het niet meer dan dat.

En dan nu mijn dilemma
School is inmiddels zover, dat zij ook echt zien waar zoon op vastloopt. En ze proberen ook op te handelen, de juiste ondersteuning te bieden en zoon in te begeleiden. Oftewel: er wordt echt naar hem en naar de omgevingsfactoren gekeken.
Nu heeft het samenwerkingsverband voor de overstap naar het VO aangeraden om zoon te laten diagnosticeren. Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt. Maar ergens voelt dit zo niet goed..

Ik verwacht dat ASS uit het diagnostisch onderzoek komt. (Zou verbaasd zijn als dit er niet uit komt). Maar wat levert een diagnose ASS nu extra op? Het spectrum is breed, en na een diagnose moet je alsnog naar hem gaan kijken, naar wat hij nodig heeft/moeite mee heeft. Dat is kennis die voor iig dit moment al voorhanden is.. Bij school, de sGGZ, bij zoon en bij ons als ouders.
Daarnaast levert een diagnose een hoop stigma op. Vanuit anderen, maar mogelijk ook vanuit hemzelf.

Hoe staan jullie hierin? Wel of niet diagnosticeren?
Wat heeft de diagnose jullie opgeleverd? Anders dan wat jullie al wisten?

Ja natuurlijk is een vaststelling van een diagnose heel belangrijk. Want na school zal hij aan het werk moeten gaan. En wat als hij daar vastloopt?
Met een diagnose heb je sneller hulp bij diverse instanties, misschien werkbegeleiding, aanvulling of tegemoetkoming in zijn inkomen.

Heb je insta? 'De schrijvende autist' beschrijft in korte en bondige quotes haar dagelijkse leven. Heel interessant en je krijgt een inkijk in het leven van iemand met autisme.
Ik wil niet zeggen dat je zoon hetzelfde gaat ervaren en het is ook op de zaken vooruit lopen maar het is misschien iets om in je achterhoofd te houden.

Mijn zoon kreeg vanaf zijn 14e begeleiding op school. Heeft na het mbo een speciaal project gevolgd 2jarige opleiding, was nieuw en gericht op mensen met autisme maar deze klapte na exact 20 maanden, 4 maanden voor het eindexamen ging de stekker eruit. Sta je dan, niet weten wat te doen. Aankloppen bij instanties die je verder op weg kunnen helpen, dankzij het papiertje met de diagnose vaststelling ging dat vrij snel. Jobcoach werd ingeschakeld en een passende baan aangeboden gekregen. Hij is door het UWV geobserveerd op zijn werkplek en daar hebben ze vastgesteld dat hij niet voor 100% arbeidsvermogend is. Het autisme zit hem in de weg.
Mooi want het UWV betaalt een groot deel van zijn salaris aan de WG.

Hij is helaas sinds een paar weken zijn baan kwijt, heeft hier bijna 10 jaar gewerkt. Maar het ging niet meer. Autisme en depressie hebben hem genekt.
Zijn problemen zijn bekend bij het UWV dus met de problemen die hij al heeft is een lang traject om een diagnose vast te stellen niet meer nodig. En ik denk ook niet dat er druk op hem gelegd gaat worden wat betreft sollicitatieplicht. Gelukkig maar want voor hem is het leven al zwaar genoeg.

Dit is een doemscenario wat niet wil zeggen dat jouw kind ditzelfde gaat ervaren. Het hangt van heel veel factoren af.
Maar een diagnose op papier kan je veel ellende en tijd besparen. Je loopt anders misschien vast later, van het kastje naar de muur gestuurd.

Solomio zaterdag 25 juni 2022 om 06:57

Betty schreef: ↑
24-06-2022 14:51
Dag allemaal,

In lijn met de discussie die de afgelopen paar pagina’s is gevoerd, wil ik jullie een dilemma voorleggen:

Achtergrond
Mijn zoon (10 jr) kan niet (meer) meedraaien in het mainstraim onderwijs. School heeft daarin de eerste maanden van het schooljaar ook enorm in gefaald, waardoor het veel verder is geëscaleerd dan nodig.

Na wikken en wegen, begeleiding van sGGZ en orthopedagoog op school hebben we gezamenlijk besloten om met allerlei ingrijpen toch deze school nog een kans te geven. Dit gaat met horten en stoten; zeker niet optimaal maar het mentale welzijn van mijn zoon is in relatief korte tijd met sprongen omhoog gegaan. Tijdens dit traject heeft de sGGZ na observatie gezegd dat ze kenmerken van ASS en AD(H)D zien bij zoon. Het is geen formele diagnose; maar wel een bevestiging voor mijn vriend en mij. Het geeft richting aan zaken die hij lastig vindt en aan benodigde ondersteuning. Deze bevestiging is prettig, maar voor ons is het niet meer dan dat.

En dan nu mijn dilemma
School is inmiddels zover, dat zij ook echt zien waar zoon op vastloopt. En ze proberen ook op te handelen, de juiste ondersteuning te bieden en zoon in te begeleiden. Oftewel: er wordt echt naar hem en naar de omgevingsfactoren gekeken.
Nu heeft het samenwerkingsverband voor de overstap naar het VO aangeraden om zoon te laten diagnosticeren. Zodat hij dan ook passende ondersteuning kan krijgen, en om te voorkomen dat hij een thuiszitter wordt. Maar ergens voelt dit zo niet goed..

Ik verwacht dat ASS uit het diagnostisch onderzoek komt. (Zou verbaasd zijn als dit er niet uit komt). Maar wat levert een diagnose ASS nu extra op? Het spectrum is breed, en na een diagnose moet je alsnog naar hem gaan kijken, naar wat hij nodig heeft/moeite mee heeft. Dat is kennis die voor iig dit moment al voorhanden is.. Bij school, de sGGZ, bij zoon en bij ons als ouders.
Daarnaast levert een diagnose een hoop stigma op. Vanuit anderen, maar mogelijk ook vanuit hemzelf.

Hoe staan jullie hierin? Wel of niet diagnosticeren?
Wat heeft de diagnose jullie opgeleverd? Anders dan wat jullie al wisten?

De keuze is: of passende hulp, of stigma.

Voor zover ik begreep is juist met de invoering van het passend onderwijs geen diagnose meer vereist voor hulp en ondersteuning, maar mss is dat in het VO anders?

Maar er is meer dan onderwijs en als je zoon ook elders vastloopt kan een diagnose nodig zijn voor passende hulp.

Voordat mijn oudste de diagnose kreeg wist ik eigenlijk niets van autisme, de diagnose heeft ervoor gezorgd dat ik me erin ben gaan verdiepen.

Risico van een diagnose is natuurlijk idd stigma, maar ook het risico dat er ineens veel minder van hem verwacht wordt. Dat kan helpend zijn omdat hij niet meer overvraagd wordt, maar het kan ook belemmerend zijn omdat hij dingen niet aanleert die hij mss wel zou kunnen aanleren.

Maar het risico van geen diagnose is feitelijk vergelijkbaar: zonder diagnose wordt verwacht dat ie alles kan leren, waardoor hij mss overvraagd wordt.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

moonpoppy zaterdag 25 juni 2022 om 08:48

foutje

moonpoppy wijzigde dit bericht op 25-06-2022 08:51
Reden: ging iets fout

99.28% gewijzigd

moonpoppy zaterdag 25 juni 2022 om 08:50

OohBoy schreef: ↑
24-06-2022 15:25
Wat was er dan zo schadelijk aan de therapie die je gehad hebt?

Ik heb ook een persoonlijkheidsstoornis als diagnose (en nog wel meer andere diagnoses gehad ook), er is ook gewoon veel overlap. Ik zie dat niet als fout.
Met de beste bedoelingen hebben we die therapieën daarop losgelaten - daar was ik zelf bij - en dat werkte niet. Nou weten we dat nu ook.
En of het nou is dat ik geen persoonlijkheidsstoornis heb of dat ik het beide heb, wat doet het ertoe? Ik voldoe nog steeds aan de criteria, er is zoals gezegd overlap. En wat dan oorzaken zijn, en wat gevolgen, dat blijft lastig uit te vinden.

Ik merk dat ik erg veel moeite heb met het beschuldigen van foute diagnostiek in de ggz. Het is en blijft namelijk allemaal subjectief, afhankelijk van waarnemingen en interpretaties.
Het is geen exacte wetenschap, maar classificatie.

Met alle repect, die psychiater die mij de verkeerde diagnose gaf heeft vele mensen verkeerde diagnoses gegeven.

Daar heb IK hem niet persoonlijk van beschuldigd.
Daar heeft een groep psychologen over aan de bel getrokken, er kwam een onderzoek en hij bleek zijn werk verkeerd te doen!

Mag een psychiater van jou maar doorgaan met mensen verkeerde diagnoses geven, of lees je gewoon helemaal niet wat ik schrijf!?

Die fop-diagnose had trouwens geen noemenswaardige overlap met autisme, het was geen borderline of zoiets.

Wij zien de dingen heel anders, en dat is ok.

Maar ik zie geen enkele reden mezelf te blijven uitleggen, of zelfs te verontschuldigen voor de fouten van een psychiater omdat mijn verhaal compleet verdraaid word!

moonpoppy zaterdag 25 juni 2022 om 09:08

Ik vind het vrij bizar om geen waarde te hechten aan goede diagnostiek.

Overlap is voor mijn geen reden om dan maar geen belang meer aan een juiste diagnose te hechten.

Ik heb al vaak genoeg uitgelegd in mijn vorige schrijfsels waarom ik dat vind.
Maar ik vind het echt heel vreemd dat dat uitgelegd moet worden, en nog vreemder dat ik dat steeds moet verdedigen.

Ik merk dat ik een unheimisch gevoel hiervan krijg.
Alsof " waarheidsbevinding" ineens vies is geworden.
Maar op dat idee is wetenschap gebaseerd.

Wat ik hier allemaal lees heeft iets wokes over zich.

" Wat maakt het uit allemaal, als iedereen maar gezellig mee mag doen zoals ie is, dan komt het allemaal goed".

Het is eigenlijk heel anti-wetenschappelijk gedachtengoed.

En dat is wat op veel takken in de wetenschap gebeurt, niet alleen hier.
Ik vind dat zorgelijk en daarin ben ik niet alleen.

Clubjes die zo bezig zijn krijgen mensen mee ( en geld voor hun " onderzoek") omdat het zo goed klink allemaal.
Maar ik vrees dat in plaats van vooruitgang we achteruitgang krijgen op deze manier.

Daar laat ik het verder bij.

Cookielover zaterdag 25 juni 2022 om 09:47

Solomio schreef: ↑
25-06-2022 06:57
De keuze is: of passende hulp, of stigma.

Voor zover ik begreep is juist met de invoering van het passend onderwijs geen diagnose meer vereist voor hulp en ondersteuning, maar mss is dat in het VO anders?

Maar er is meer dan onderwijs en als je zoon ook elders vastloopt kan een diagnose nodig zijn voor passende hulp.

Voordat mijn oudste de diagnose kreeg wist ik eigenlijk niets van autisme, de diagnose heeft ervoor gezorgd dat ik me erin ben gaan verdiepen.

Risico van een diagnose is natuurlijk idd stigma, maar ook het risico dat er ineens veel minder van hem verwacht wordt. Dat kan helpend zijn omdat hij niet meer overvraagd wordt, maar het kan ook belemmerend zijn omdat hij dingen niet aanleert die hij mss wel zou kunnen aanleren.

Maar het risico van geen diagnose is feitelijk vergelijkbaar: zonder diagnose wordt verwacht dat ie alles kan leren, waardoor hij mss overvraagd wordt.

Eens.

Natuurlijk is het cru dat je een diagnose nodig hebt voor passende hulp, maar das wel de realiteit.

Betty, bij mijn kind heeft de diagnose veel opgeleverd. Idd niet meer dat gehamer op dat ie alles moest kunnen, en dan ook alles snel.

Cookielover zaterdag 25 juni 2022 om 09:49

moonpoppy schreef: ↑
25-06-2022 09:08
Daar laat ik het verder bij.

Fijn.

Solomio zaterdag 25 juni 2022 om 10:05

moonpoppy schreef: ↑
25-06-2022 09:08
Ik vind het vrij bizar om geen waarde te hechten aan goede diagnostiek.

Overlap is voor mijn geen reden om dan maar geen belang meer aan een juiste diagnose te hechten.

Ik heb al vaak genoeg uitgelegd in mijn vorige schrijfsels waarom ik dat vind.
Maar ik vind het echt heel vreemd dat dat uitgelegd moet worden, en nog vreemder dat ik dat steeds moet verdedigen.

Ik merk dat ik een unheimisch gevoel hiervan krijg.
Alsof " waarheidsbevinding" ineens vies is geworden.
Maar op dat idee is wetenschap gebaseerd.

Wat ik hier allemaal lees heeft iets wokes over zich.

" Wat maakt het uit allemaal, als iedereen maar gezellig mee mag doen zoals ie is, dan komt het allemaal goed".

Het is eigenlijk heel anti-wetenschappelijk gedachtengoed.

En dat is wat op veel takken in de wetenschap gebeurt, niet alleen hier.
Ik vind dat zorgelijk en daarin ben ik niet alleen.

Clubjes die zo bezig zijn krijgen mensen mee ( en geld voor hun " onderzoek") omdat het zo goed klink allemaal.
Maar ik vrees dat in plaats van vooruitgang we achteruitgang krijgen op deze manier.

Daar laat ik het verder bij.

Punt is dat in de DSM-diagnostiek helemaal geen sprake is van waarheidsvinding.
Dat is zo ongeveer waar de discussie over gaat.

Ik heb het je al eerder gevraagd: stel dat over een paar jaar, bijv bij uitkomen van de DSM6, er ineens een andere 'diagnose' komt voor jouw specifieke klachtenpakket? Was de diagnose autisme dan fout? Is de nieuwe diagnose dan fout? Of is zo'n diagnose eigenlijk helemaal niet zo objectief?

Het zou natuurlijk fijn zijn als die diagnostiek objectief iets zou meten, maar dat is gewoon niet zo.

Overigens geeft je eerste zin wederom aan hoe beroerd je leest: ik heb hier niemand gelezen die geen waarde hecht aan goede diagnostiek.
Ik zie wel mensen die zich realiseren dat de hele psychiatrische diagnostiek subjectief is.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

OohBoy zaterdag 25 juni 2022 om 10:44

moonpoppy schreef: ↑
25-06-2022 08:50
Met alle repect, die psychiater die mij de verkeerde diagnose gaf heeft vele mensen verkeerde diagnoses gegeven.

Daar heb IK hem niet persoonlijk van beschuldigd.
Daar heeft een groep psychologen over aan de bel getrokken, er kwam een onderzoek en hij bleek zijn werk verkeerd te doen!

Mag een psychiater van jou maar doorgaan met mensen verkeerde diagnoses geven, of lees je gewoon helemaal niet wat ik schrijf!?

Die fop-diagnose had trouwens geen noemenswaardige overlap met autisme, het was geen borderline of zoiets.

Wij zien de dingen heel anders, en dat is ok.

Maar ik zie geen enkele reden mezelf te blijven uitleggen, of zelfs te verontschuldigen voor de fouten van een psychiater omdat mijn verhaal compleet verdraaid word!

Je vraagt of ik lees wat jij schrijft, ik vraag me omgekeerd ernstig hetzelfde af.

Wat wordt er verdraaid aan jouw verhaal?

Betty zaterdag 25 juni 2022 om 11:49

Cookielover schreef: ↑
25-06-2022 09:47
Eens.

Natuurlijk is het cru dat je een diagnose nodig hebt voor passende hulp, maar das wel de realiteit.

Betty, bij mijn kind heeft de diagnose veel opgeleverd. Idd niet meer dat gehamer op dat ie alles moest kunnen, en dan ook alles snel.

Jullie zijn behoorlijk eensgezind. Dat is natuurlijk niet voor niets. We gaan het even laten bezinken.

Als een diagnose op een termijn van 2-3 jaar nodig voor noodzakelijke hulp, dan is het een no-brainer (ivm wachttijden). Als mijn zoon zelf zoekt naar een verklaring voor zijn “anders-zijn”, dan ook. Maar partner en ik denken dat dat nu niet zo is. We gaan adhv jullie reacties even samen goed in gesprek; ook met de orthopedagoog.

Ergens denk ik dat onze situatie anders is. Misschien naïef? (En we zijn zeker niet rijk, maar dat we geen zorgen om geld hebben helpt absoluut ook). Het was vallen en opstaan, maar ik durf te zeggen dat zoon niet (meer) overvraagd wordt. Dat zijn bijzonderheden worden gezien, en dat daar rekening mee wordt gehouden. Zo gaat hij bijvoorbeeld al een paar maanden 4 dagen naar school. In goed overleg met de leerplichtambtenaar. Hij draait niet volledig mee met het reguliere lesprogramma en krijgt individuele ondersteuning (maar eerlijk is eerlijk; dit loopt nog niet optimaal). We houden rekening met de planning van onze weekenden. Als een zondag toch te druk is geweest en zoon geeft maandagochtend bij het wakker worden aan dat “zijn emmertje vol zit” dan start hij een paar uurtjes later op school. Of we ruilen zijn thuisschooldag om. We luisteren naar zoon hierin, en het mooie is dat hij hier ook geen misbruik van maakt. Als zijn vrienden een verjaardagsfeestje geven; nemen ouders (uit zichzelf!) contact met mij op voordat de uitnodiging eruit gaat. Of de activiteiten geschikt zijn voor zoon; zo nee, dan gaan we in overleg. Uiteraard met zoon. Hij heeft een hele fijne vriendengroep; en die jongens houden heel goed rekening met elkaar. Mijn zoon heeft bijv een “regel” opgesteld dat hij niet twee dagen achter elkaar met hetzelfde vriendje afspreekt. Om overprikkeling te voorkomen. Dat vinden zijn vriendjes soms jammer, maar ze weten dat hij dit nodig heeft en gaan daar goed mee om. Andersom is zoon hier een enkele keer flexibel in, om zijn vrienden tegemoet te komen. Qua buitenschoolse activiteiten hebben we twee jonge, hele leuke creatieve mannen die hem flexibel prive les geven. 1 in muziek (drummen, gitaar, jingles maken) en de ander richt zich op bewegen/sport. Ik kan nog een hoop meer schrijven, maar ik denk dat het beeld duidelijk is

Het is voor iedereen steeds proberen en balanceren. Hem stimuleren, ook om dingen buiten zijn comfort zone te doen, maar niet overvragen. En als hij er wel een keer over de grens heen gaat, hem ruimte geven om “even bij te tanken”. Dit loopt nu, allemaal zonder diagnostiek en hij zit goed in zijn vel (dat is wel eens anders geweest). Als over een aantal jaar wel een diagnose nodig is voor ondersteuning, dan kan dat altijd nog. Wie weet is er dan wel een DSM VI of zijn we van de DSM af?

Betty zaterdag 25 juni 2022 om 14:13

Moonpoppy; zou je deze video van Jim van Os (hoogleraar psychiatrie bij UMCU) eens willen bekijken? Met een open blik.

https://youtu.be/SAOSf7VDwqU

Wat vind je van zijn mini-lezing?

Ik snap heel goed waar je mening vandaan komt. Toen ik nog psychologie studeerde begin 2000 was het vinden van biomedische verklaringen voor psychisch lijden booming. Ik vond het rete interessant, en heb toen een hoop vakken neuropsychologie gevolgd. Ook met een hoop onderzoeken meegedaan. De wetenschap zou wel even de geheimen van het brein ontrafelen.

20 jaar later sta ik er totaal anders in; veel nederiger, veel bewuster van de tekortkomingen van wetenschap (daarmee zeg ik niet dat wetenschap niet belangrijk is), en veel meer ontzag voor alles dat we niet weten en waarschijnlijk nooit zullen weten.

Solomio zaterdag 25 juni 2022 om 20:15

Een stukje van Jim van Os van: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/genen- ... sch-lijden

"Het wordt steeds duidelijker dat wat wij psychiatrische aandoeningen of stoornissen noemen, eigenlijk geen aandoeningen of stoornissen zijn. Er is niks ‘kapot’. De menselijke soort heeft een breed scala aan eigenschappen met een grote reikwijdte. De meeste mensen hebben die eigenschappen in een mate die relatief dicht bij het midden zit. Maar er zijn ook mensen aan beide uiteinden van het spectrum. Conceptueel zou ik dat voorkomende variaties in menselijk gedrag willen noemen en geen aanlegfouten.”

Ik ben het niet in alles met hem eens, maar zijn inzet om van de DSM-diagnostisering af te komen vind ik heel goed.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Wolkjebovendezee zaterdag 25 juni 2022 om 20:32

Hoi Betty,

Ik heb zelf geen last van een stigma of hokje. Zelf ben ik blij dat het nu bij mij gediagnosticeerd is. 39 jaar lang wist ik niet dat dit met mij aan de hand was. Het deed mij begrijpen hoe en waarin ik vast liep. Door de diagnose kon ik gericht op zoek gaan naar informatie, ervaringen, en manieren van er mee omgaan. Dat levert op dat ik zelf en mijn omgeving beter begrijpt wat er speelt (omdat ik nu de woorden er voor heb), maar daarnaast ook zeker dat ik passende hulp kon krijgen. In de vorm van psycho educatie, coaching, behandeling, en lotgenoten contact. Erg fijn dus. Of ik er zelf over vertel aan nieuwe mensen of in groepjes mensen wisselt per geval en gelegenheid. Ik spreek dan liever in eigenschappen of kenmerken die ik heb dan dat ik een diagnose noem, juist omdat ik denk en weet dat veel mensen een heel (vrij toevallig of standaard) idee hebben van wat autisme inhoudt, en ik heb liever niet dat het wordt ingevuld. Want hoe het per persoon werkt is heel individueel. Maar goed, de diagnose heeft mij dus erg geholpen en is ook echt nodig voor de passende hulp. Succes met jullie zoon!

“

Amarilis zondag 26 juni 2022 om 11:28

Wolkjebovendezee schreef: ↑
25-06-2022 20:32
Hoi Betty,

Ik heb zelf geen last van een stigma of hokje. Zelf ben ik blij dat het nu bij mij gediagnosticeerd is. 39 jaar lang wist ik niet dat dit met mij aan de hand was. Het deed mij begrijpen hoe en waarin ik vast liep. Door de diagnose kon ik gericht op zoek gaan naar informatie, ervaringen, en manieren van er mee omgaan. Dat levert op dat ik zelf en mijn omgeving beter begrijpt wat er speelt (omdat ik nu de woorden er voor heb), maar daarnaast ook zeker dat ik passende hulp kon krijgen. In de vorm van psycho educatie, coaching, behandeling, en lotgenoten contact. Erg fijn dus. Of ik er zelf over vertel aan nieuwe mensen of in groepjes mensen wisselt per geval en gelegenheid. Ik spreek dan liever in eigenschappen of kenmerken die ik heb dan dat ik een diagnose noem, juist omdat ik denk en weet dat veel mensen een heel (vrij toevallig of standaard) idee hebben van wat autisme inhoudt, en ik heb liever niet dat het wordt ingevuld. Want hoe het per persoon werkt is heel individueel. Maar goed, de diagnose heeft mij dus erg geholpen en is ook echt nodig voor de passende hulp. Succes met jullie zoon!

Jij omschrijft precies hoe ik het ook voel.. Pas op mijn 46e diagnose maar ik heb dezelfde hulpkanalen ingeschakeld als jij hier noemt. Meer heb ik ook niet nodig. Ik voel me beter, minder moe en ook de acceptatie van hoe dingen gelopen zijn (o.a. deel WIA naast werk) gaat steeds beter.

OohBoy zondag 26 juni 2022 om 13:06

Solomio schreef: ↑
25-06-2022 20:15
Een stukje van Jim van Os van: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/genen- ... sch-lijden

"Het wordt steeds duidelijker dat wat wij psychiatrische aandoeningen of stoornissen noemen, eigenlijk geen aandoeningen of stoornissen zijn. Er is niks ‘kapot’. De menselijke soort heeft een breed scala aan eigenschappen met een grote reikwijdte. De meeste mensen hebben die eigenschappen in een mate die relatief dicht bij het midden zit. Maar er zijn ook mensen aan beide uiteinden van het spectrum. Conceptueel zou ik dat voorkomende variaties in menselijk gedrag willen noemen en geen aanlegfouten.”

Ik ben het niet in alles met hem eens, maar zijn inzet om van de DSM-diagnostisering af te komen vind ik heel goed.

Eigenlijk is het net zoiets als wat ik met medicatie heb. Uit farmacogenetisch onderzoek kwam dat bepaalde enzymen in mijn lever net iets anders werken dan gemiddeld (sneller/ langzamer). Dat is geen ziekte ofzo, maar gewoon een variatie die bij heel weinig mensen voorkomt - het einde van het spectrum zeg maar.
Het zorgt er wel voor dat ik anders reageer op medicatie en dat is prima te ondervangen door daarmee rekening te houden met doseringen.

Betty zondag 26 juni 2022 om 14:08

OohBoy schreef: ↑
26-06-2022 13:06
Eigenlijk is het net zoiets als wat ik met medicatie heb. Uit farmacogenetisch onderzoek kwam dat bepaalde enzymen in mijn lever net iets anders werken dan gemiddeld (sneller/ langzamer). Dat is geen ziekte ofzo, maar gewoon een variatie die bij heel weinig mensen voorkomt - het einde van het spectrum zeg maar.
Het zorgt er wel voor dat ik anders reageer op medicatie en dat is prima te ondervangen door daarmee rekening te houden met doseringen.

Ja klopt. Alleen deze variatie is biologisch te verklaren. Dat geldt voor de psyche (nagenoeg) niet. Biologie, trauma’s, sociale en culturele context, etc, het speelt allemaal een rol. (Daarom verwees ik eerder ook naar Floortje Schepers - Mensen zijn ingewikkeld).

Betty zondag 26 juni 2022 om 14:29

Juliette schreef: ↑
25-06-2022 00:42
Ja natuurlijk is een vaststelling van een diagnose heel belangrijk. Want na school zal hij aan het werk moeten gaan. En wat als hij daar vastloopt?
Met een diagnose heb je sneller hulp bij diverse instanties, misschien werkbegeleiding, aanvulling of tegemoetkoming in zijn inkomen.

Heb je insta? 'De schrijvende autist' beschrijft in korte en bondige quotes haar dagelijkse leven. Heel interessant en je krijgt een inkijk in het leven van iemand met autisme.
Ik wil niet zeggen dat je zoon hetzelfde gaat ervaren en het is ook op de zaken vooruit lopen maar het is misschien iets om in je achterhoofd te houden.

Mijn zoon kreeg vanaf zijn 14e begeleiding op school. Heeft na het mbo een speciaal project gevolgd 2jarige opleiding, was nieuw en gericht op mensen met autisme maar deze klapte na exact 20 maanden, 4 maanden voor het eindexamen ging de stekker eruit. Sta je dan, niet weten wat te doen. Aankloppen bij instanties die je verder op weg kunnen helpen, dankzij het papiertje met de diagnose vaststelling ging dat vrij snel. Jobcoach werd ingeschakeld en een passende baan aangeboden gekregen. Hij is door het UWV geobserveerd op zijn werkplek en daar hebben ze vastgesteld dat hij niet voor 100% arbeidsvermogend is. Het autisme zit hem in de weg.
Mooi want het UWV betaalt een groot deel van zijn salaris aan de WG.

Hij is helaas sinds een paar weken zijn baan kwijt, heeft hier bijna 10 jaar gewerkt. Maar het ging niet meer. Autisme en depressie hebben hem genekt.
Zijn problemen zijn bekend bij het UWV dus met de problemen die hij al heeft is een lang traject om een diagnose vast te stellen niet meer nodig. En ik denk ook niet dat er druk op hem gelegd gaat worden wat betreft sollicitatieplicht. Gelukkig maar want voor hem is het leven al zwaar genoeg.

Dit is een doemscenario wat niet wil zeggen dat jouw kind ditzelfde gaat ervaren. Het hangt van heel veel factoren af.
Maar een diagnose op papier kan je veel ellende en tijd besparen. Je loopt anders misschien vast later, van het kastje naar de muur gestuurd.

Heftig om te lezen Juliette. Hoe verhoud jij je hiertoe? Wat doet het met jou?

Ik las dat 75% van de volwassen mensen met een ASS diagnose niet werkt. Schrikbarend percentage. Niet dat werken het hogere doel is, maar het zegt natuurlijk alles over het mee kunnen draaien in onze maatschappij. Doet me denken aan de speedboot van Dirk de Wachter:

"Ik vergelijk onze tijdgeest met een speedboot, TINA genaamd: There Is No Alternative. Die boot vaart heel snel, en vooraan staan blitse jongens in dure pakken met hun haren in de wind magnumflessen champagne leeg te spuiten, terwijl hun mooie vrouwen kirren van plezier.

Maar achteraan vallen mensen uit de boot, omdat het zo snel gaat en er geen relingen zijn. Door het geraas horen de succesboys dat niet. En achter die speedboot varen wij, de psychiaters en de psychologen, in rubberbootjes. Wij vissen de overboord gevallen sukkelaars op en geven ze droge kleren. Maar onze rubberbootjes kunnen amper volgen, waardoor het heel moeilijk is om die patiënten weer op de speedboot te krijgen.

De overheid zegt nu dat die boot nog harder mag gaan, en dat de rubberbootjes van de psychiaters te duur zijn: ‘Laten we de mensen zwemvesten geven, dan verdrinken ze ook niet.’ Néé, die speedboot moet trager varen, en achteraan moet er een stevige reling komen, een sterke sociale zekerheid, zodat minder mensen in het water vallen.

Want vergis u niet: de meesten hebben geen psychiatrische afwijkingen, maar zijn gewone mensen die de ratrace niet meer aankunnen.”

(Vraag me overigens wel af wat een psychiatrische afwijking is in zijn optiek, maar dat doet er nu even niet toe)

OohBoy zondag 26 juni 2022 om 14:37

Betty schreef: ↑
26-06-2022 14:08
Ja klopt. Alleen deze variatie is biologisch te verklaren. Dat geldt voor de psyche (nagenoeg) niet. Biologie, trauma’s, sociale en culturele context, etc, het speelt allemaal een rol. (Daarom verwees ik eerder ook naar Floortje Schepers - Mensen zijn ingewikkeld).

Maar maakt dat uit?

Solomio zondag 26 juni 2022 om 16:58

OohBoy schreef: ↑
26-06-2022 14:37
Maar maakt dat uit?

Ik vind wel dat dat uitmaakt, juist in de benadering van oorzaak-gevolg.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Betty zondag 26 juni 2022 om 19:55

Solomio schreef: ↑
26-06-2022 16:58
Ik vind wel dat dat uitmaakt, juist in de benadering van oorzaak-gevolg.

Ik ook. Het is niet objectief meetbaar. Waardoor erkenning krijgen van de omgeving lastiger is. Daarnaast ligt de oorzaak en (grotendeels de) oplossing bij de interactie met de omgeving.

Biebeltje maandag 27 juni 2022 om 12:18

Ik heb niet alles gelezen. Er is zo veel geschreven en daar staat mijn hoofd niet echt naar.

Betty, mijn zoon is ook 10. Heeft ook problemen gehad op school. Is daar onderzocht (IQ) met het advies aan ons om hem verder te laten onderzoeken (hij kreeg, zoals verwacht, ook een ASS diagnose).
School gaat nu ook goed met hem om (speciale klas, ander soort onderwijs wat beter bij hem aansluit etc.)

Wat ik heb begrepen is het meestal wel noodzakelijk om een diagnose te hebben voor extra hulp vanuit school. In ieder geval is het handig als de huidige school een handelingsplan heeft voor je zoon die ze met de nieuwe VO school kunnen bespreken voor een zachte landing. (van belang om te weten wat de knelpunten zijn en hoe daarmee omgegaan kan worden).
Mijn zoon krijgt bijvoorbeeld een coach die gaat helpen bij zijn overstap naar een VO-school.

Betty zaterdag 2 juli 2022 om 12:02

Dank voor alle tips en ervaringen allemaal!
Ik heb volgende week een afspraak met orthopedagoog op onze school om wel/niet testen verder te bespreken. Wil dan ook met haar alvast van ideeën wisselen voor mogelijk geschikte VO scholen. (Ben inmiddels zelf op onderzoek. Ben bezig met een overzicht met mogelijk geschikte scholen/organisaties en of voor de ondersteuning die zij kunnen bieden een diagnose nodig is).

Hoe meer we lezen, hoe meer we (als het even kan) niet willen meegaan in het systeem zoals nu de DSM wordt toegepast. Het klopt gewoon niet. Er is inmiddels zoveel kennis over zoon bij school/de profs/ouders/ sociale omgeving en zoon zelf, waarom is dan nog een label nodig dat niet meer info geeft dan nu al bekend?

Ik zag trouwens op LinkedIn een artikeltje voorbij komen van Druk en Dwars dat goed aansluit op eerdere discussie over de DSM. Dat classificaties als ADHD (en ASS) verzamelnamen zijn en geen verklaringen, en onze gehechtheid aan labeling: https://drukendwars.nl/adhd-bij-meisjes/

Betty zaterdag 2 juli 2022 om 12:05

Iets anders; ik heb de indruk dat relatief veel vrouwen die op het forum schrijven zelf gediagnosticeerd zijn met ASS, of hun kinderen. Herkennen jullie dat? Of wordt ik gewoon meer naar dit soort topics aangetrokken?

Solomio zaterdag 2 juli 2022 om 14:13

Betty schreef: ↑
02-07-2022 12:05
Iets anders; ik heb de indruk dat relatief veel vrouwen die op het forum schrijven zelf gediagnosticeerd zijn met ASS, of hun kinderen. Herkennen jullie dat? Of wordt ik gewoon meer naar dit soort topics aangetrokken?

Ik denk het laatste.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Amarilis donderdag 11 augustus 2022 om 13:43

even dit topic weer omhoog.

Ik merk dat ik qua ontspanning veel rust vind in lezen, wandelen, lekker netfloxen.
Maar soms vraag ik me af of dat voldoende is om te compenseren hoeveel energie
' leven' mij kost. Ik ben benieuwd hoe jullie dat doen?

Actieve topics