Psyche
alle pijlers
Euthanasie ivm psychisch lijden
woensdag 18 april 2018 om 19:31
Ik zit op dit moment midden in een euthanasietraject wegens ondraaglijk psychisch lijden. Met dit topic wil ik in eerste instantie mijn verhaal kwijt, omdat dit iets is waar ik in mijn omgeving niet makkelijk over kan praten, en omdat de mensen met wie ik er wel over kan praten, uiteraard erg emotioneel betrokken zijn.
Ik lijd aan een therapieresistente bipolaire stoornis. Manie speelt maar een kleine rol, maar de depressie is er bijna altijd. Ik ben op dit moment al 2,5 jaar aan een stuk ernstig depressief. Als ik alle depressieve perioden bij elkaar optel, kom ik denk ik wel aan zo’n 20 jaar (ik ben 48). En dan ben ik niet een klein beetje depressief, maar meestal heel ernstig. Ik heb meer dan 20 verschillende reguliere medicijnen geprobeerd, ook heel wat alternatieve medicijnen en behandelingen, therapie en opnames. En ik kan niet meer, ik wil niet meer, ik ben op. Het is ondraaglijk. Het moet afgelopen zijn, over, sluiten. Er is nog één behandeloptie, en daarna houd ik het voor gezien.
Twee maanden geleden besloot ik, om tijd te sparen, naast die laatste behandeling ook alvast te starten met het euthanasietraject. Ik had namelijk verwacht voor mijn euthanasie bij de levenseindekiniek terecht te komen, omdat bijna geen enkele arts zich aan euthanasie wegens psychisch lijden wil wagen. Daar is een wachtlijst van 6 maanden en daarna duurt het traject ook nog eens minstens 6 maanden. Maar tot mijn blijdschap bleek mijn huisarts bereid mijn verzoek in behandeling te nemen, en dat betekent dat het allemaal een heel stuk sneller gaat. De onafhankelijke psychiater waar ik heen moest is inmiddels ook akkoord. Nu alleen de scenarts nog. Het definitieve oordeel van de scenarts kan pas na de laatste behandeling, maar omdat ik het zo moeilijk vind om met de onzekerheid te leven, heb ik binnenkort wel alvast een oriënterend gesprek, zodat ik een beetje kan inzien welke kant diens oordeel op gaat.
Ik had niet durven hopen dat dit zo voorspoedig zou gaan, ben hier zo blij mee! Hoewel de weinige mensen in mijn omgeving die hiervan weten niet verbaasd zijn dat ik dit doe, willen ze niet dat ik doodga. Het is dus moeilijk om erover te praten. Misschien kan ik hier toch een beetje mijn ei kwijt.
Ik lijd aan een therapieresistente bipolaire stoornis. Manie speelt maar een kleine rol, maar de depressie is er bijna altijd. Ik ben op dit moment al 2,5 jaar aan een stuk ernstig depressief. Als ik alle depressieve perioden bij elkaar optel, kom ik denk ik wel aan zo’n 20 jaar (ik ben 48). En dan ben ik niet een klein beetje depressief, maar meestal heel ernstig. Ik heb meer dan 20 verschillende reguliere medicijnen geprobeerd, ook heel wat alternatieve medicijnen en behandelingen, therapie en opnames. En ik kan niet meer, ik wil niet meer, ik ben op. Het is ondraaglijk. Het moet afgelopen zijn, over, sluiten. Er is nog één behandeloptie, en daarna houd ik het voor gezien.
Twee maanden geleden besloot ik, om tijd te sparen, naast die laatste behandeling ook alvast te starten met het euthanasietraject. Ik had namelijk verwacht voor mijn euthanasie bij de levenseindekiniek terecht te komen, omdat bijna geen enkele arts zich aan euthanasie wegens psychisch lijden wil wagen. Daar is een wachtlijst van 6 maanden en daarna duurt het traject ook nog eens minstens 6 maanden. Maar tot mijn blijdschap bleek mijn huisarts bereid mijn verzoek in behandeling te nemen, en dat betekent dat het allemaal een heel stuk sneller gaat. De onafhankelijke psychiater waar ik heen moest is inmiddels ook akkoord. Nu alleen de scenarts nog. Het definitieve oordeel van de scenarts kan pas na de laatste behandeling, maar omdat ik het zo moeilijk vind om met de onzekerheid te leven, heb ik binnenkort wel alvast een oriënterend gesprek, zodat ik een beetje kan inzien welke kant diens oordeel op gaat.
Ik had niet durven hopen dat dit zo voorspoedig zou gaan, ben hier zo blij mee! Hoewel de weinige mensen in mijn omgeving die hiervan weten niet verbaasd zijn dat ik dit doe, willen ze niet dat ik doodga. Het is dus moeilijk om erover te praten. Misschien kan ik hier toch een beetje mijn ei kwijt.
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
maandag 22 april 2019 om 14:55
Om ff mierenneukerig te zijn: het is een wetenschappelijk onderzoek, en geen behandeling. Of de pil die ik krijg de werkzame stof bevat, is nog maar de vraag. Het emdr gedeelte is natuurlijk wel ook behandeling, ik zei het al, mierenneukerij.
Ik heb nog niet gehoord dat het weer uitgesteld wordt, en de eerste afspraak is woensdag. Het zou wel erg raar zijn als het een dag van te voren wordt afgezegd. Het probleem ligt immers bij de apotheek die de pillen niet kan leveren. Dat zou vorige week al wel bekend zijn geweest lijkt mij. Dus ik ga er maar van uit dat het deze keer doorgaat. Deze week is de meting van de beginsituatie, met allerlei vragenlijsten over mijn stemming, bloedonderzoek en een huidbiopt om naar de activiteit van bepaalde genen te kijken. Volgende week dinsdag dan de eerste pil en de eerste emdr-behandeling. Spannend...
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
maandag 22 april 2019 om 15:21
Wauw zeker spannend dat zal je flink door elkaar schudden maar wie weet is die schokgolf wel nodig, Emdr is pittig maar mij heeft het uiteindelijk goed gedaan, er wordt toch opgeschoond.
Wel flauw dat je niet weet of je een goeie of geen echte pil krijgt, als er dan iets verbeterd weet je nog niet van welke behandeling dat kwam.
Wel flauw dat je niet weet of je een goeie of geen echte pil krijgt, als er dan iets verbeterd weet je nog niet van welke behandeling dat kwam.
maandag 22 april 2019 om 15:25
Dat is niet flauw, dubbelblind is nou eenmaal de basis van goed wetenschappelijk onderzoek. En achteraf krijg ik wel te horen wat ik geslikt heb.MissMaran schreef: ↑22-04-2019 15:21Wauw zeker spannend dat zal je flink door elkaar schudden maar wie weet is die schokgolf wel nodig, Emdr is pittig maar mij heeft het uiteindelijk goed gedaan, er wordt toch opgeschoond.
Wel flauw dat je niet weet of je een goeie of geen echte pil krijgt, als er dan iets verbeterd weet je nog niet van welke behandeling dat kwam.
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
maandag 22 april 2019 om 15:28
Dat is ook weer zo, maar als je een werkende pil had en Emdr dan is nog niet precies duidelijk hoeveel je te danken hebt aan de Emdr of ga je ervan uit dat dat niets doet qua verlichten van de depressie omdat die therapie resistent is?
maandag 22 april 2019 om 16:12
Het gaat juist om de combi medicijn - emdr. Van de website van het UMC:
We denken dat het medicijn SAMe alleen kan werken als het samengaat met traumatherapie. Vandaar dat we alleen mensen onderzoeken die aan de EMDR behandeling meedoen binnen ons zorgprogramma Stress & Trauma.
maandag 22 april 2019 om 16:16
Als ik ervan uitging dat niks zou werken, zou ik niet aan het onderzoek meedoen. Tot nu toe heeft geen enkele behandeling geholpen, maar zolang ik dan toch nog leef, is niks doen ook geen optie. Als ik een gok moet wagen, dan zou ik zeggen dat ook dit niet gaat helpen, de emdr niet en de Sam-e niet, maar blijkbaar zit er ergens heel diep verborgen toch nog een klein sprankje hoop.
En als achteraf blijkt dat ik het echte middel geslikt heb, en ik voel me voor langere tijd significant beter, dan zal ik inderdaad nooit weten of het de pil, de emdr of de combinatie is. De mensen die het onderzoek bedacht hebben, denken om de een of andere reden dat de pil zonder emdr (te) weinig effect zal hebben, in het kader van het onderzoek moet het dus allebei. En uiteindelijk zullen de grote getallen uitsluitsel moeten geven: als bij veel mensen inderdaad alleen de combinatie blijkt te helpen en niet de pil alleen of de emdr alleen, dan hebben ze gelijk. Maar dat zegt niet zoveel over een individuele situatie. Ik zal het vermoedelijk voor mezelf nooit zeker weten.
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
maandag 22 april 2019 om 16:27
Uiteindelijk worden de resultaten openbaar, dus voor iedereen, maar pas als alle proefpersonen de hele studie hebben afgemaakt. Ik geloof dat er 100 mensen zullen meedoen en het kan een paar jaar duren voordat er zoveel kandidaten zijn. En dan moeten alle gegevens nog geanalyseerd worden, artikelen geschreven en gepubliceerd etc. De totale duur van meedoen is 9 maanden, 3 maanden pillen en emdr en nog 6 maanden follow up. Het gaat dus nog jaren duren voor het eindresultaat bekend gemaakt wordt. En als dan blijkt dat het werkt, en ik heb de placebo gehad, mag ik als ik wil alsnog 3 maanden het echte middel slikken. Als ik dan nog leef... 
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
maandag 22 april 2019 om 16:43
Die onduidelijkheid, uitstel en zo lijkt me zeker voor jou echt zo onverteerbaar en frustrerend, dan sta je heel stoer al open na nota bene de weg die je al even opzij hebt gezet voor zulks en dan moet het zo, communicatie is nou juist wat jij nodig hebt en dan wel duidelijke communicatie. Ze helpen mensen zoals jij in jouw situatie nou bepaald niet op deze manier.
Ik hoop met iedereen mee dat nu eindelijk eens de beloftes worden waargemaakt en het kan beginnen en ik hoop zeker dat het je goed zal doen.
Hou moed Fayanna en blijf geloven al is dat wel erg op de proef gesteld. Jij bent de enige die kan en mag oordelen over het hele proces en het gedoe, kan me amper(zeg maar : niet) voorstellen hoe zwaar dit weer is voor je.
XXXXXXXX
Ik hoop met iedereen mee dat nu eindelijk eens de beloftes worden waargemaakt en het kan beginnen en ik hoop zeker dat het je goed zal doen.
Hou moed Fayanna en blijf geloven al is dat wel erg op de proef gesteld. Jij bent de enige die kan en mag oordelen over het hele proces en het gedoe, kan me amper(zeg maar : niet) voorstellen hoe zwaar dit weer is voor je.
XXXXXXXX
maandag 22 april 2019 om 16:45
spannend, fijn dat het in elk geval nu wel gaat beginnen, dan gebeurt er eindelijk iets.fayanna schreef: ↑22-04-2019 16:27Uiteindelijk worden de resultaten openbaar, dus voor iedereen, maar pas als alle proefpersonen de hele studie hebben afgemaakt. Ik geloof dat er 100 mensen zullen meedoen en het kan een paar jaar duren voordat er zoveel kandidaten zijn. En dan moeten alle gegevens nog geanalyseerd worden, artikelen geschreven en gepubliceerd etc. De totale duur van meedoen is 9 maanden, 3 maanden pillen en emdr en nog 6 maanden follow up. Het gaat dus nog jaren duren voor het eindresultaat bekend gemaakt wordt. En als dan blijkt dat het werkt, en ik heb de placebo gehad, mag ik als ik wil alsnog 3 maanden het echte middel slikken. Als ik dan nog leef...
maandag 22 april 2019 om 18:41
Omdat het onderzoek 3 maanden duurt. Je mag het tot in alle eeuwigheid blijven slikken als je wil, maar dan op eigen houtje. Helaas is het schrikbarend duur, anders was ik natuurlijk allang op eigen houtje dit spul gaan slikken en had ik niet op dit onderzoek gewacht waarbij ik niet eens zeker weet wat ik krijg. 3 maanden is al best lang voor medisch onderzoek, meestal is dat 6 weken.
It is no measure of health to be well-adjusted to a sick society.
Krishnamurti
Krishnamurti
