Psyche
alle pijlers
Het onvermijdelijke komt toch hard aan.
donderdag 10 december 2015 om 18:11
Al ruim twee jaar leven we tussen hoop en vrees aangaande mijn moeder. Hier op het forum heb ik al enkele keren mijn hart mogen luchten over haar lange strijd om wat langer te mogen leven met de borstkanker die dus twee jaar geleden uitzaaide naar de longen.
En, blegh, de tranen schieten me al in de ogen als ik er aan denk, maar we komen nu heel dichtbij het laatste stadium. Een paar weken geleden was ze weer in het ziekenhuis voor een ontsteking. Daarop volgde een hernia waardoor ze nog amper kon lopen en tot drie keer toe een val maakte. Ze vroeg gisteren om een bed bij de chemotherapie en daar dacht ik al: ze zullen haar daar houden. En inderdaad, want ze bleek nog een longontsteking opgelopen te hebben. Waar ik vanavond bij haar op bezoek wilde, werd ik gebeld door mijn vader of ik langs wilde komen buiten het bezoekuur om. En tja, toen wist ik dat het echt mis was en dat is het ook: uitzaaiingen naar de hersenen.
Ze gaat bestraald worden, maar mag in de tussentijd geen chemo volgen en ze vrezen voor haar lever, die de chemo hard nodig heeft. Maar ze mag niet beiden ondergaan tegelijk. Dus, de klok tikt. Er is al gepraat over thuis sterven of naar een hospice gaan. Ook sprak ik mam even alleen en hebben we al gepraat over doodgaan, of ze bang is. Gelukkig niet, ze wil alleen niemand achterlaten en al zeker mijn vader niet.
Nu zit ik hier wat lamgeslagen thuis, een dochter waar voor gezorgd moet worden en zwanger van de tweede. Ik weet het even niet meer zo goed. Zelfs het idee om te gaan koken staat me enorm tegen, al weet ik dat mijn man dat dadelijk met liefde wil doen. Maar goed, het onvermijdelijke dus, we weten al lang dat het op het programma staat, maar nu het toch ineens maar weken of een enkele maanden wordt, is het verschrikkelijk eng.
Het nut van het topic... dat is er eerlijk gezegd niet. Even een luisterend oor, I guess.
En, blegh, de tranen schieten me al in de ogen als ik er aan denk, maar we komen nu heel dichtbij het laatste stadium. Een paar weken geleden was ze weer in het ziekenhuis voor een ontsteking. Daarop volgde een hernia waardoor ze nog amper kon lopen en tot drie keer toe een val maakte. Ze vroeg gisteren om een bed bij de chemotherapie en daar dacht ik al: ze zullen haar daar houden. En inderdaad, want ze bleek nog een longontsteking opgelopen te hebben. Waar ik vanavond bij haar op bezoek wilde, werd ik gebeld door mijn vader of ik langs wilde komen buiten het bezoekuur om. En tja, toen wist ik dat het echt mis was en dat is het ook: uitzaaiingen naar de hersenen.
Ze gaat bestraald worden, maar mag in de tussentijd geen chemo volgen en ze vrezen voor haar lever, die de chemo hard nodig heeft. Maar ze mag niet beiden ondergaan tegelijk. Dus, de klok tikt. Er is al gepraat over thuis sterven of naar een hospice gaan. Ook sprak ik mam even alleen en hebben we al gepraat over doodgaan, of ze bang is. Gelukkig niet, ze wil alleen niemand achterlaten en al zeker mijn vader niet.
Nu zit ik hier wat lamgeslagen thuis, een dochter waar voor gezorgd moet worden en zwanger van de tweede. Ik weet het even niet meer zo goed. Zelfs het idee om te gaan koken staat me enorm tegen, al weet ik dat mijn man dat dadelijk met liefde wil doen. Maar goed, het onvermijdelijke dus, we weten al lang dat het op het programma staat, maar nu het toch ineens maar weken of een enkele maanden wordt, is het verschrikkelijk eng.
Het nut van het topic... dat is er eerlijk gezegd niet. Even een luisterend oor, I guess.
donderdag 17 maart 2016 om 17:19
Cenar, ik heb het zo met je te doen... je mam zo ziek, de constante onzekerheid of ze je kindje gaat meemaken en dan dit nog... Je weet me te vinden voor een luisterend oor he, dat weet je. Ik ben wel blij te horen dat je toch hebt kunnen genieten met je mam. Houd die energie nog even vast!
Ik duim voor jullie mee voor een goede uitslag morgen. En bedankt voor je ontzettend lieve appje.
Ik duim voor jullie mee voor een goede uitslag morgen. En bedankt voor je ontzettend lieve appje.
donderdag 17 maart 2016 om 23:10
Dankjewel, lieve FleetFox...
Ik zit er op dit moment even helemaal doorheen. Zit huilend op de bank, verdrink in mijn eigen verdriet. Mijn vriend ligt op bed, die voelt zich niet zo fit dus is op tijd naar bed gegaan.
Al de hele dag zat ik niet zo lekker in mijn vel. Tussen het werken door ben ik met mama naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Ze heeft vanmiddag veel pijn in haar arm gehad. Thuis is ze in slaap gevallen op de bank. Ze houdt wat vocht vast in haar gezicht en voeten. Ik voel me zo machteloos. En iedere keer zegt ze maar dat het goed gaat.
Ik bel mama minimaal drie keer per dag. Toen ik straks even mijn ei kwijt moest belde ik haar op. Zoals altijd... Is zij nou echt de enige die me écht begrijpt, mij aanvoelt, de juiste woorden weet te vinden...? Ineens kwam het besef weer keihard binnen. Ik huil als een klein kind als ik eraan denk dat ik mama straks helemaal niet meer kan bellen.
Ik heb angst... Niet alleen voor de uitslag van morgen (waar ik er wederom alleen voor sta met mama), maar ook voor de toekomst. Ik weet op dit moment echt even niet hoe ik het straks zonder mama moet gaan doen. Loodzwaar voelt dit.
Voor dinsdag zit ik ook al in de stress, als ik zelf op gesprek moet voor evt. NIPT-test. Vriend heeft al twee dagen de tijd gehad om iets te regelen met zijn werk, maar hij heeft nog steeds niets nagevraagd. Hij zegt dat hij erg druk is geweest. Geloof ik ook wel hoor, maar ik raak meteen opgefokt omdat dit toch wel even een prioriteit is. Tsja, als hij niks kan regelen ga ik wel fijn alleen. Kan er ook nog wel bij.
Ik zit hier nu alleen met mijn verdriet. Heb me nog niet vaak zó alleen gevoeld. Zo kapot en gebroken. De hormonen zullen er ook wel een schepje bovenop doen. Ik heb zoveel aan mijn hoofd en zoveel te verwerken. Het loopt me even over... Het doet me goed om dat hier even van me af te schrijven...
Ik zit er op dit moment even helemaal doorheen. Zit huilend op de bank, verdrink in mijn eigen verdriet. Mijn vriend ligt op bed, die voelt zich niet zo fit dus is op tijd naar bed gegaan.
Al de hele dag zat ik niet zo lekker in mijn vel. Tussen het werken door ben ik met mama naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Ze heeft vanmiddag veel pijn in haar arm gehad. Thuis is ze in slaap gevallen op de bank. Ze houdt wat vocht vast in haar gezicht en voeten. Ik voel me zo machteloos. En iedere keer zegt ze maar dat het goed gaat.
Ik bel mama minimaal drie keer per dag. Toen ik straks even mijn ei kwijt moest belde ik haar op. Zoals altijd... Is zij nou echt de enige die me écht begrijpt, mij aanvoelt, de juiste woorden weet te vinden...? Ineens kwam het besef weer keihard binnen. Ik huil als een klein kind als ik eraan denk dat ik mama straks helemaal niet meer kan bellen.
Ik heb angst... Niet alleen voor de uitslag van morgen (waar ik er wederom alleen voor sta met mama), maar ook voor de toekomst. Ik weet op dit moment echt even niet hoe ik het straks zonder mama moet gaan doen. Loodzwaar voelt dit.
Voor dinsdag zit ik ook al in de stress, als ik zelf op gesprek moet voor evt. NIPT-test. Vriend heeft al twee dagen de tijd gehad om iets te regelen met zijn werk, maar hij heeft nog steeds niets nagevraagd. Hij zegt dat hij erg druk is geweest. Geloof ik ook wel hoor, maar ik raak meteen opgefokt omdat dit toch wel even een prioriteit is. Tsja, als hij niks kan regelen ga ik wel fijn alleen. Kan er ook nog wel bij.
Ik zit hier nu alleen met mijn verdriet. Heb me nog niet vaak zó alleen gevoeld. Zo kapot en gebroken. De hormonen zullen er ook wel een schepje bovenop doen. Ik heb zoveel aan mijn hoofd en zoveel te verwerken. Het loopt me even over... Het doet me goed om dat hier even van me af te schrijven...
Don't let your dreams be dreams
vrijdag 18 maart 2016 om 09:47
Ah meid, ik kan het me zo goed voorstellen... Er heeft ook nogal een hoop op je bord gelegen de laatste tijd. Misschien is het een idee om eens met de huisarts te gaan praten? Je moet nog een paar maanden door, zit met je moeder, je vader zijn kuren, zorgen om je vriend, je kindje... Pas op voor een eventuele depressie tijdens of na de zwangerschap. Ik wil je niet bang maken en ik weet hoe ontzettend sterk je bent, maar een mens kan maar zoveel hebben. Denk er echt eens over na.
Ik heb in je woonplaats een fijn adres om met iemand te praten, laat me maar weten als je het adres wil hebben. Ik heb er na de geboorte van mijn oudste veel aan gehad.
Weet dat we hier aan je denken en met je meeleven, lieve Cenar.
Ik heb in je woonplaats een fijn adres om met iemand te praten, laat me maar weten als je het adres wil hebben. Ik heb er na de geboorte van mijn oudste veel aan gehad.
Weet dat we hier aan je denken en met je meeleven, lieve Cenar.
vrijdag 18 maart 2016 om 12:52
oh Cenar, hier eerst een dikke knuffel . Wat heb je veel op je bordje op dit moment. Ik duim heel erg voor je mee dat de testen goed gaan uitpakken. Ik kan me voorstellen dat je je teleurgesteld bent in je vriend en dat je het idee hebt dat je overal alleen voor staat. Net als Fleetfox wilde ik zeggen, denk echt goed aan jezelf en je gemoedstoestand. Als je schrijft over je moeder straalt daar zoveel liefde uit en wat maken jullie mooie herinneringen. Wat fijn. Ik hoop dat je daar nog heel lang van mag genieten.
Ik herken dat gevoel van alleen zijn. Ik stond er ook alleen voor met mijn moeder verzorgen. Ik vond het heel zwaar en heb zo vaak om hulp gevraagd maar niet gekregen. Toen ze net overleed ging iedereen zich wel overal mee bemoeien, tot de dag van vandaag. Ik kan daar heel slecht tegen, heb gedachtes als "Nu wel" maar ik schiet er niets mee op.
Fleetfox, gaat het een beetje? Begrijpelijk hoor die kraamtranen het is ook niet niets allemaal. Is het een fijne troost voor je vader ook?
Momo, wat fijn de goede uitslag van je moeder! Spannend elke keer weer he. Ik vond het slopend.
Het verdriet begint nu ook goed door te komen. Ik kan steeds meer huilen, eerst lukte het niet. Ik heb het ook weer heel erg druk met mijn werk en het verkopen van het huis. Ik vind het makkelijk om door onder weg te schuilen. Maar het gaat niet zo goed. Ik ben snauwerig naar de kinderen, heb een kort lontje en loop over van de stress. Mijn hoofd wil niet en als iemand boe roept huil ik. Eigenlijk moet ik minderen met werk maar dat betekent in mijn geval mijn grootste klant kwijt raken en dat heeft nogal wat consequenties. Aan de andere kant denk ik vaak weer, jammer dan, je gezondheid en gezin zijn het belangrijkste.
Ik herken dat gevoel van alleen zijn. Ik stond er ook alleen voor met mijn moeder verzorgen. Ik vond het heel zwaar en heb zo vaak om hulp gevraagd maar niet gekregen. Toen ze net overleed ging iedereen zich wel overal mee bemoeien, tot de dag van vandaag. Ik kan daar heel slecht tegen, heb gedachtes als "Nu wel" maar ik schiet er niets mee op.
Fleetfox, gaat het een beetje? Begrijpelijk hoor die kraamtranen het is ook niet niets allemaal. Is het een fijne troost voor je vader ook?
Momo, wat fijn de goede uitslag van je moeder! Spannend elke keer weer he. Ik vond het slopend.
Het verdriet begint nu ook goed door te komen. Ik kan steeds meer huilen, eerst lukte het niet. Ik heb het ook weer heel erg druk met mijn werk en het verkopen van het huis. Ik vind het makkelijk om door onder weg te schuilen. Maar het gaat niet zo goed. Ik ben snauwerig naar de kinderen, heb een kort lontje en loop over van de stress. Mijn hoofd wil niet en als iemand boe roept huil ik. Eigenlijk moet ik minderen met werk maar dat betekent in mijn geval mijn grootste klant kwijt raken en dat heeft nogal wat consequenties. Aan de andere kant denk ik vaak weer, jammer dan, je gezondheid en gezin zijn het belangrijkste.
vrijdag 18 maart 2016 om 14:58
Dankjewel FleetFox en Ruteli... Lief, jullie woorden... Ik voel me gesteund...
Ik heb een hele heftige dag vandaag...
Aan het begin van de middag hebben wij een gesprek met de longarts gehad. De longfoto's lieten geen verslechtering zien, echter voordat de beslissing wordt genomen om een nieuwe chemo te starten (dit zou de 5e kuur Topotecan zijn), wil de longarts een CT-scan maken. Op de vraag waarom dit niet meteen was gedaan, antwoordde ze: "ja, dat was eigenlijk de bedoeling maar er is iets mis gegaan in de communicatie..." Sorry sorry, blablabla.... Ze wilde de CT-scan voor volgende week plannen en de chemo evt. dus een week later starten.
De longarts heeft altijd gezegd dat een chemo minder effectief is als de interval langer is dan de gemiddelde kuur van eens in de drie weken. Ik werd hierom een beetje boos en heb op een nette manier duidelijk gemaakt wat mij allemaal dwars zit. Afijn, dat terzijde.
De longarts meldde tevens dat er meestal na 4 kuren wordt gestopt met deze tweedelijns chemo. Als de scan geen duidelijke verslechtering laat zien, kan er evt. gekozen worden voor een vijfde kuur, maar daarna houdt het echt op. Dan is mama uitbehandeld. Dit is volledig tegenstrijdig met de uitleg die wij aan het begin van dit traject hebben gehad. Destijds (december) werd gezegd dat mijn moeder net zo lang door mag gaan met de kuren als het lichaam het volhoudt en de scans geen ernstige verslechtering laten zien.
Het viel ons dus rauw op het dak dat de kans erin zit dat de behandelingen gestopt worden. Die kwam keihard binnen. Juist omdat het nu zo goed gaat met mama. Juist omdat ze haar leven weer enigszins heeft opgepakt. Van de chemo's heeft ze geen last. De injecties Neulasta doen super hun werk. Waarom zouden we stoppen als mama zich nu zo goed voelt? En ook al is de scan een klein beetje verslechterd, dan heeft de chemo er toch voor gezorgd dat de ziekte zich minder snel heeft kunnen uitbreiden? Op de foto zag de longarts geen verschil... nu even afwachten wat er op de scan te zien is.
Gelukkig ben ik assertief en heb ik kunnen regelen dat mama vanmiddag nog de CT-scan krijgt en hopelijk ook meteen de uitslag. Als die voor mama positief uitvalt, kan ze toch maandag nog beginnen aan de kuur.
Vanaf het moment dat mama vorig jaar mei de diagnose heeft gekregen, heb ik continu moeten strijden. Vechten tegen hoge muren en fouten van artsen en verpleegkundigen. Echt, ik ben moe gestreden. Ik ben ervan overtuigd dat mama er niet meer was geweest als ik niet een aantal keren hard had ingegrepen. Het heeft weinig zin om daar weer dieper op in te gaan nu, maar zo is het wel...
Ik heb de hele middag gehuild. Uit onmacht, verdriet, radeloosheid... Zo meteen ga ik met mama terug naar het ziekenhuis voor de scan. Duimen jullie mee?
Ik heb een hele heftige dag vandaag...
Aan het begin van de middag hebben wij een gesprek met de longarts gehad. De longfoto's lieten geen verslechtering zien, echter voordat de beslissing wordt genomen om een nieuwe chemo te starten (dit zou de 5e kuur Topotecan zijn), wil de longarts een CT-scan maken. Op de vraag waarom dit niet meteen was gedaan, antwoordde ze: "ja, dat was eigenlijk de bedoeling maar er is iets mis gegaan in de communicatie..." Sorry sorry, blablabla.... Ze wilde de CT-scan voor volgende week plannen en de chemo evt. dus een week later starten.
De longarts heeft altijd gezegd dat een chemo minder effectief is als de interval langer is dan de gemiddelde kuur van eens in de drie weken. Ik werd hierom een beetje boos en heb op een nette manier duidelijk gemaakt wat mij allemaal dwars zit. Afijn, dat terzijde.
De longarts meldde tevens dat er meestal na 4 kuren wordt gestopt met deze tweedelijns chemo. Als de scan geen duidelijke verslechtering laat zien, kan er evt. gekozen worden voor een vijfde kuur, maar daarna houdt het echt op. Dan is mama uitbehandeld. Dit is volledig tegenstrijdig met de uitleg die wij aan het begin van dit traject hebben gehad. Destijds (december) werd gezegd dat mijn moeder net zo lang door mag gaan met de kuren als het lichaam het volhoudt en de scans geen ernstige verslechtering laten zien.
Het viel ons dus rauw op het dak dat de kans erin zit dat de behandelingen gestopt worden. Die kwam keihard binnen. Juist omdat het nu zo goed gaat met mama. Juist omdat ze haar leven weer enigszins heeft opgepakt. Van de chemo's heeft ze geen last. De injecties Neulasta doen super hun werk. Waarom zouden we stoppen als mama zich nu zo goed voelt? En ook al is de scan een klein beetje verslechterd, dan heeft de chemo er toch voor gezorgd dat de ziekte zich minder snel heeft kunnen uitbreiden? Op de foto zag de longarts geen verschil... nu even afwachten wat er op de scan te zien is.
Gelukkig ben ik assertief en heb ik kunnen regelen dat mama vanmiddag nog de CT-scan krijgt en hopelijk ook meteen de uitslag. Als die voor mama positief uitvalt, kan ze toch maandag nog beginnen aan de kuur.
Vanaf het moment dat mama vorig jaar mei de diagnose heeft gekregen, heb ik continu moeten strijden. Vechten tegen hoge muren en fouten van artsen en verpleegkundigen. Echt, ik ben moe gestreden. Ik ben ervan overtuigd dat mama er niet meer was geweest als ik niet een aantal keren hard had ingegrepen. Het heeft weinig zin om daar weer dieper op in te gaan nu, maar zo is het wel...
Ik heb de hele middag gehuild. Uit onmacht, verdriet, radeloosheid... Zo meteen ga ik met mama terug naar het ziekenhuis voor de scan. Duimen jullie mee?
Don't let your dreams be dreams
vrijdag 18 maart 2016 om 15:24
Cenar, overweeg een second opinion! Het academische ziekenhuis in het zuiden werkt mee met het ziekenhuis waar je mam behandeld wordt, dus zoek het in het buitenland of het Antonie van Leeuwenhoek. Mocht je mama dat willen, maar gezien haar strijdkracht kan ik voorstellen dat ze daar misschien voor openstaat. Ik vind het heel kwalijk van het ziekenhuis, zoveel gerommel heb ik niet meegemaakt bij mijn moeder.
We duimen zeker met je mee meid...
Ruteli, heftig allemaal he. Probeer toch de tijd te nemen om te rouwen want je gaat je uiteindelijk zelf tegenkomen. Wat je nu niet rouwt, rouw je later en vaak is het dan ook pijnlijker en komt het harder binnen. Heb je niet iets wat het verdriet om je mam 'triggert'? Ik luister graag naar de muziek van mama's uitvaart zo nu en dan, haalt dan de tranen even flink naar boven en lucht dat enorm op. Kan ik er weer even tegen aan.
Met mij gaat het redelijk Ruteli, lief dat je er naar vraagt. Gisteren kwam de beste vriendin van mama naar mijn dochter kijken en moest ik me echt inhouden om niet in huilen uit te barsten. Gelukkig kwam mijn vader gisteren een paar uur later en lieten we ons beiden even lekker gaan, hebben in de keuken een flink potje staan janken. Wat deed dat even goed, in pap's armen kruipen en er even alles uit kunnen gooien wat er in zat. Dochter heeft de afgelopen dagen flink krampen gehad en hebben we úren met haar op de arm rond gelopen, toen heb ik heel vaak gedacht: kon ik mam maar even bellen. Ze begreep me altijd zo goed en mijn verhaal aan haar kwijt kunnen deed me altijd zo goed. Dat mis ik nu heel erg. Maar ook haar stem, haar blik, haar geur... en had ik graag willen zien of ze net zo verliefd op ons meisje zou zien als haar zus. Zelfs als ik dit typ houd ik het niet droog, maar goed, het verdriet komt er uit en dat lucht wel op en voelt ook goed. Ze is in mijn gedachten en hart en zal nooit meer verdwijnen.
We duimen zeker met je mee meid...
Ruteli, heftig allemaal he. Probeer toch de tijd te nemen om te rouwen want je gaat je uiteindelijk zelf tegenkomen. Wat je nu niet rouwt, rouw je later en vaak is het dan ook pijnlijker en komt het harder binnen. Heb je niet iets wat het verdriet om je mam 'triggert'? Ik luister graag naar de muziek van mama's uitvaart zo nu en dan, haalt dan de tranen even flink naar boven en lucht dat enorm op. Kan ik er weer even tegen aan.
Met mij gaat het redelijk Ruteli, lief dat je er naar vraagt. Gisteren kwam de beste vriendin van mama naar mijn dochter kijken en moest ik me echt inhouden om niet in huilen uit te barsten. Gelukkig kwam mijn vader gisteren een paar uur later en lieten we ons beiden even lekker gaan, hebben in de keuken een flink potje staan janken. Wat deed dat even goed, in pap's armen kruipen en er even alles uit kunnen gooien wat er in zat. Dochter heeft de afgelopen dagen flink krampen gehad en hebben we úren met haar op de arm rond gelopen, toen heb ik heel vaak gedacht: kon ik mam maar even bellen. Ze begreep me altijd zo goed en mijn verhaal aan haar kwijt kunnen deed me altijd zo goed. Dat mis ik nu heel erg. Maar ook haar stem, haar blik, haar geur... en had ik graag willen zien of ze net zo verliefd op ons meisje zou zien als haar zus. Zelfs als ik dit typ houd ik het niet droog, maar goed, het verdriet komt er uit en dat lucht wel op en voelt ook goed. Ze is in mijn gedachten en hart en zal nooit meer verdwijnen.
vrijdag 18 maart 2016 om 22:23
Even kort... Ik heb een vreselijke dag. Er is geen respons meer op de chemo. Ziekte is uitgebreid. Maandag in overleg van longartsen wordt nog één mogelijkheid tot chemo besproken waar ze misschien voor in aanmerking komt. Anders houdt het op en kan het heel snel gaan. Ik ben echt kapot. Het was zo'n heftig gesprek dat zelfs de longarts in tranen zat. Ik probeer te blijven drijven in een grote oceaan van verdriet...
Ga nu op bed liggen, ben echt gesloopt. Reageer dit weekend wel even uitgebreid.
Ga nu op bed liggen, ben echt gesloopt. Reageer dit weekend wel even uitgebreid.
Don't let your dreams be dreams
zaterdag 19 maart 2016 om 15:47
oh lieve cenar wat een nieuws, wat een klap.
Wat ontzettend moeilijk en je hebt het al zo pittig. Ik zit hier te huilen, ik herken het zo. Weet dat je me altijd een persoonlijk berichtje mag sturen over de tijd die er nog gaat aankomen. Wat ontzettend fijn dat je zo assertief hebt kunnen zijn voor je moeder. Dat doe je geweldig en je kan heel trots op jezelf zijn. Ik weet dat zulke opmerkingen nu langs je heen zullen gaan, maar echt, dit is echt iets om trots op te zijn, niet iedereen doet dit. ( geloof me) Heb je een beetje steun van de mensen om je heen? Kan je huilen, gillen, boos zijn? Heb je hulp in huis?
Als je vragen hebt of iets anders, je mag me altijd een persoonlijk berichtje sturen.
Wat ontzettend moeilijk en je hebt het al zo pittig. Ik zit hier te huilen, ik herken het zo. Weet dat je me altijd een persoonlijk berichtje mag sturen over de tijd die er nog gaat aankomen. Wat ontzettend fijn dat je zo assertief hebt kunnen zijn voor je moeder. Dat doe je geweldig en je kan heel trots op jezelf zijn. Ik weet dat zulke opmerkingen nu langs je heen zullen gaan, maar echt, dit is echt iets om trots op te zijn, niet iedereen doet dit. ( geloof me) Heb je een beetje steun van de mensen om je heen? Kan je huilen, gillen, boos zijn? Heb je hulp in huis?
Als je vragen hebt of iets anders, je mag me altijd een persoonlijk berichtje sturen.
maandag 21 maart 2016 om 15:34
Heel lief van jullie allemaal, dankjewel...
Het weekend was echt verschrikkelijk. Wat een verdriet heb ik gehad. Mijn emmer loopt echt bijna over nu.
Vandaag zouden we uitsluitsel krijgen van de longarts. Zij belde me vanmiddag op met de mededeling dat ze morgenvroeg de casus van mij moeder uitgebreid willen bespreken in het overleg van alle longartsen. Wat een teleurstelling... Nog een dag wachten.
Vandaag heb ik vanuit mama's huis gewerkt. Ze is zo ontzettend down en er is niets wat ik kan doen om haar op te fleuren. Ik laat haar, volg haar in haar gevoel, maar probeer de moed erin te houden. Ik blijf bij haar, ik knuffel haar, ik praat met haar. Ik doe alles wat in mijn mogelijkheid ligt.
Een goede vriend van mij is arts en hij heeft mij een contact gegeven van een man die energetisch therapeut is. We grijpen alle kansen aan dus ik heb die beste man gebeld. Ook mama staat er 100% achter, dus ga ik a.s. vrijdag met mama naar die man toe voor een consult. Al helpt het maar een beetje. We gaan ervoor.
Verder heb ik nog een lijntje gelegd met het Antoni v. Leeuwenhoek in Amsterdam én neem ik zometeen nog even contact op met het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Echt waar, ik ga voor mama door het vuur. Al ga ik er zelf helemaal aan onderdoor.
Ze wil haar kleinkind zo graag ontmoeten, dus we gaan er alles aan doen om dat te realiseren. Ook aan de longartsen in ons eigen ziekenhuis hebben we dit duidelijk gemaakt. Het was zo'n heftig gesprek afgelopen vrijdag, dat zelfs de longarts in tranen zat. Echt ongelooflijk.
Verder kreeg ik gisteren te horen dat een kennis van ons zelfmoord heeft gepleegd. Mijn schoonmoeder heeft haar gevonden. Die kennis zag het niet meer zitten. Ergens midden 40. Enkele maanden geleden haar moeder verloren. Ze miste haar heel erg en had nog wat meer problemen. Dat schiet dus ook enorm door m'n hoofd de hele tijd. Echt heftig.
Morgenvroeg moet ik om 8.00 uur in het ziekenhuis zijn voor gesprek met de arts over NIPT-test en andere mogelijkheden. Ook weer allemaal spanning.
Ik ben ontzettend moe, heb veel hoofdpijn en zou het liefst lekker niets doen. Aan de andere kant geeft het werk me een klein beetje afleiding. Toch ga ik binnenkort even zorgverlof bespreken met m'n werkgever. Mja, soms voel ik me dan een slechte werknemer. Over een aantal maanden ga ik ook al met zwangerschapsverlof. Een vriend van me stuurde me het volgende toen ik m'n zorgen over m'n werk besprak:
Voor jou en voor je werkgever is er een korte en een lange termijn
Naar de toekomst toe is een fijne baan voor jou belangrijk
Voor je werkgever is een medewerker met zoveel enthousiasme, inzet, creativiteit en uitstraling als jij hebt belangrijk
Op de lange termijn hebben jullie een gedeeld belang.
Eigenlijk heeft hij daar wel gelijk in. Ik zie wel hoe het loopt. Na volgende week heb ik een weekje vakantie. We hebben een paar weken geleden een reis naar New York geboekt. Hopelijk kan ik enigszins met een gerust hart weg..
Eén en al spanning, angst en stress dus hier.
Hoe gaat het met jullie?
Het weekend was echt verschrikkelijk. Wat een verdriet heb ik gehad. Mijn emmer loopt echt bijna over nu.
Vandaag zouden we uitsluitsel krijgen van de longarts. Zij belde me vanmiddag op met de mededeling dat ze morgenvroeg de casus van mij moeder uitgebreid willen bespreken in het overleg van alle longartsen. Wat een teleurstelling... Nog een dag wachten.
Vandaag heb ik vanuit mama's huis gewerkt. Ze is zo ontzettend down en er is niets wat ik kan doen om haar op te fleuren. Ik laat haar, volg haar in haar gevoel, maar probeer de moed erin te houden. Ik blijf bij haar, ik knuffel haar, ik praat met haar. Ik doe alles wat in mijn mogelijkheid ligt.
Een goede vriend van mij is arts en hij heeft mij een contact gegeven van een man die energetisch therapeut is. We grijpen alle kansen aan dus ik heb die beste man gebeld. Ook mama staat er 100% achter, dus ga ik a.s. vrijdag met mama naar die man toe voor een consult. Al helpt het maar een beetje. We gaan ervoor.
Verder heb ik nog een lijntje gelegd met het Antoni v. Leeuwenhoek in Amsterdam én neem ik zometeen nog even contact op met het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Echt waar, ik ga voor mama door het vuur. Al ga ik er zelf helemaal aan onderdoor.
Ze wil haar kleinkind zo graag ontmoeten, dus we gaan er alles aan doen om dat te realiseren. Ook aan de longartsen in ons eigen ziekenhuis hebben we dit duidelijk gemaakt. Het was zo'n heftig gesprek afgelopen vrijdag, dat zelfs de longarts in tranen zat. Echt ongelooflijk.
Verder kreeg ik gisteren te horen dat een kennis van ons zelfmoord heeft gepleegd. Mijn schoonmoeder heeft haar gevonden. Die kennis zag het niet meer zitten. Ergens midden 40. Enkele maanden geleden haar moeder verloren. Ze miste haar heel erg en had nog wat meer problemen. Dat schiet dus ook enorm door m'n hoofd de hele tijd. Echt heftig.
Morgenvroeg moet ik om 8.00 uur in het ziekenhuis zijn voor gesprek met de arts over NIPT-test en andere mogelijkheden. Ook weer allemaal spanning.
Ik ben ontzettend moe, heb veel hoofdpijn en zou het liefst lekker niets doen. Aan de andere kant geeft het werk me een klein beetje afleiding. Toch ga ik binnenkort even zorgverlof bespreken met m'n werkgever. Mja, soms voel ik me dan een slechte werknemer. Over een aantal maanden ga ik ook al met zwangerschapsverlof. Een vriend van me stuurde me het volgende toen ik m'n zorgen over m'n werk besprak:
Voor jou en voor je werkgever is er een korte en een lange termijn
Naar de toekomst toe is een fijne baan voor jou belangrijk
Voor je werkgever is een medewerker met zoveel enthousiasme, inzet, creativiteit en uitstraling als jij hebt belangrijk
Op de lange termijn hebben jullie een gedeeld belang.
Eigenlijk heeft hij daar wel gelijk in. Ik zie wel hoe het loopt. Na volgende week heb ik een weekje vakantie. We hebben een paar weken geleden een reis naar New York geboekt. Hopelijk kan ik enigszins met een gerust hart weg..
Eén en al spanning, angst en stress dus hier.
Hoe gaat het met jullie?
Don't let your dreams be dreams
woensdag 23 maart 2016 om 13:16
Wat goed van je Cenar, dat jullie op zoek gaan naar mogelijkheden. Dat zal je vast wat grip geven op de situatie en je er nog een beetje bovenop houden.
Wat heeft het ziekenhuis nog gezegd, over zowel je moeder als de NIPT?
En zeker bespreken met je werkgever, maak er gebruik van dat je zo'n begripvolle, coulante baas hebt. Zij hebben ook liever dat je alles kunt handelen en je straks weer fit en energiek terug hebben.
Heb je nog nagedacht over hulp voor jezelf? Je bent in mijn gedachten lieve Cenar. Ik hoop zo voor je lieve mama dat ze je baby nog mag meemaken...
Hier gaat het goed overigens. Al zit mam veel in mijn gedachten en iedere keer als ik aan haar denk of haar foto zie, komen de tranen. Ik bedenk me maar dat het gewoon goed is dat het verdriet er uit komt en dat kraamtranen dan maar ergens goed voor zijn. De meiden slapen nu beiden dus heb ik de DVD maar aan gezet. Het voelt goed mam's gezicht te zien en haar stem te horen.
Voor de kraamweek had ik wat wijde blouses van mam geleend en de eerste keren was dat zo heerlijk ze te dragen, ze roken zo lekker naar mam. Ik betrapte er mijzelf met regelmaat op dat ik met mijn neus in de stof dook. Nu zijn ze gewassen en is de geur weg, maar nu zit haar geur weer in mijn gedachten. Stom hoe je zoiets snel kunt vergeten. Hoe iemand ruikt en hoe iemand klinkt. Gelukkig hebben we beeldmateriaal en nog kleding van mam te over. Maar het voelde als een fijne omhelzing van mam.
Momo, Ruteli, hoe gaat het jullie nog?
Wat heeft het ziekenhuis nog gezegd, over zowel je moeder als de NIPT?
En zeker bespreken met je werkgever, maak er gebruik van dat je zo'n begripvolle, coulante baas hebt. Zij hebben ook liever dat je alles kunt handelen en je straks weer fit en energiek terug hebben.
Heb je nog nagedacht over hulp voor jezelf? Je bent in mijn gedachten lieve Cenar. Ik hoop zo voor je lieve mama dat ze je baby nog mag meemaken...
Hier gaat het goed overigens. Al zit mam veel in mijn gedachten en iedere keer als ik aan haar denk of haar foto zie, komen de tranen. Ik bedenk me maar dat het gewoon goed is dat het verdriet er uit komt en dat kraamtranen dan maar ergens goed voor zijn. De meiden slapen nu beiden dus heb ik de DVD maar aan gezet. Het voelt goed mam's gezicht te zien en haar stem te horen.
Voor de kraamweek had ik wat wijde blouses van mam geleend en de eerste keren was dat zo heerlijk ze te dragen, ze roken zo lekker naar mam. Ik betrapte er mijzelf met regelmaat op dat ik met mijn neus in de stof dook. Nu zijn ze gewassen en is de geur weg, maar nu zit haar geur weer in mijn gedachten. Stom hoe je zoiets snel kunt vergeten. Hoe iemand ruikt en hoe iemand klinkt. Gelukkig hebben we beeldmateriaal en nog kleding van mam te over. Maar het voelde als een fijne omhelzing van mam.
Momo, Ruteli, hoe gaat het jullie nog?
woensdag 23 maart 2016 om 13:34
Cenar wat is er uitgekomen over je moeder in het overleg? En over de Nipt? Ik moet veel aan je denken.
Fleetfox wat fijn dat het naar omstandigheden goed gaat met je. Wat schrijf je toch liefdevol over je moeder!
Ik merk wel dat het lezen hier zo confronterend voor me is. Al twee moeders overleden, de derde gaat nu ook ineens slecht…. Het maakt me wel heel bang dat het hier ook ineens heel erg mis kan gaan. Terwijl het nu best redelijk gaat met mama.
Fleetfox wat fijn dat het naar omstandigheden goed gaat met je. Wat schrijf je toch liefdevol over je moeder!
Ik merk wel dat het lezen hier zo confronterend voor me is. Al twee moeders overleden, de derde gaat nu ook ineens slecht…. Het maakt me wel heel bang dat het hier ook ineens heel erg mis kan gaan. Terwijl het nu best redelijk gaat met mama.
donderdag 24 maart 2016 om 10:37
Om maar met de deur in huis te vallen: de behandelingen in het ziekenhuis hier worden helemaal stopgezet. Ik vind echt dat ze te makkelijk de handdoek in de ring gooien. Het is werkelijk waar verschrikkelijk. Verdrietig en gebroken als ik ben zet ik tóch mijn schouders eronder. Ik móet nu het voortouw nemen, want mijn moeder zit er helemaal doorheen. Ze zit de hele dag op de bank te piekeren, ze is down. Ik begrijp haar wel, het is nogal een klap als je te horen krijgt als je uitbehandeld bent.
Maar... ik weiger de moed op te geven. Er is zo'n ongelooflijke vechtlust in mij naar boven gekomen. Nog veel meer dan eerst. Een hele goede vriend van me is arts in een ziekenhuis +-60km verderop en ik heb zijn hulp ingeschakeld. Hij heeft gisterochtend direct contact opgenomen met de longarts die daar goed aangeschreven staat. Die longarts zei letterlijk: "zorg dat ik z.s.m. haar dossier in handen krijg, dan ga ik me inlezen en wil ik mevrouw zo snel mogelijk zien..." - geen tijd te verliezen. Gisteren heb ik drie telefoontjes gepleegd met de poli hier in het ziekenhuis én een met de verpleegkundig specialist. Alles zonder resultaat. Ik was het zo zat dat ik naar het ziekenhuis ben gereden en me weer even assertief heb (moeten) gedragen. Tien minuten later stond ik met het volledige dossier én alle röntgenafbeeldingen op CD weer buiten. Het kan dus toch...
Gisteravond heb ik dat nog naar die vriend gebracht en die zou het vanochtend meteen aan de longarts geven in dat ziekenhuis. Ik hoop vandaag te horen wanneer ik met m'n moeder daar terecht kan. We grijpen alle kansen aan. Het ziekenhuis waar mama tot nu toe behandeld is, zorgt voor een second opinion bij het AvL in Amsterdam. Daar hoop ik ook snel respons van te ontvangen.
Verder ga ik morgen met mama naar een energetisch therapeut, ook aangedragen door die vriend van me. Eens kijken of hij iets kan betekenen voor ons. Al zijn het maar kleine beetjes, alles helpt ons op dit moment.
Zometeen ga ik naar mama toe want ik kan haar niet zo alleen laten zitten. Van m'n ene werk heb ik vandaag een dag vrij genomen. Mijn emmertje loopt bijna over. Na de hectische en stressvolle dag gisteren kreeg ik zo'n enorme buikpijnaanval, dat ik niet meer rechtop kon staan of zitten. Plat op de bank heb ik dubbel gelegen van de pijn. Nog nooit had ik zoiets gevoeld. Iedere aanraking aan m'n buik deed echt veel pijn. Mijn vriend wilde bijna de verloskundige gaan bellen, maar ik vond dit nog niet zo snel nodig. Ik heb een warm bad genomen en daarna ging het iets beter. Vanochtend wilde ik eigenlijk gaan sporten, maar ik voel weer een beetje buikpijn opkomen, dus ik doe het toch maar rustig aan. De warme douche deed net wel goed. Ik ga het even in de gaten houden... ik zie het vooral als een signaal van mijn lichaam dat ik nu echt pas op de plaats moet gaan maken. Gelukkig zijn er mensen in mijn omgeving die mij daar bijna wel toe dwingen, want zelf ben ik daar niet zo goed in.
Wat betreft de NIPT-test: ik had echt een ge-wel-di-ge gynaecoloog. Meteen een klik... mijn zorgen geuit... mijn thuissituatie besproken en ik kreeg echt één en al begrip. Ze heeft me uitleg gegeven dat de beste keuze op dit moment een NIPT-test zou zijn. Ik zit net op het randje om te mogen testen of niet... De kans dat onze kleine inderdaad een chromosomale afwijking heeft is 0,5%. Héél erg klein dus. Ze heeft me echt gerust kunnen stellen. Volgend weekend gaan we op vakantie en ze had eigenlijk een afspraak gepland op 6 april voor de uitslag. Toen ik aangaf dat ik dan in het buitenland zit, zei ze: "goed, ik ga er druk achter zetten en ik ga er alles aan doen om je uitsluitsel te kunnen geven vóórdat je op vakantie gaat." - Wauw... over de thuissituatie: ze vertelde dat haar vader was overleden aan longkanker toen ze 16 was. Een hele nare ervaring... maar o wat was ze begripvol richting mij. Ik vroeg aan haar wanneer ik een geslachtsbepaling kan laten doen omdat ik dit mijn moeder heel graag wil vertellen. Toen zei ze: "ik ga nú een echo voor je regelen. Dat ga ik gewoon voor je doen, dat verdien je..." - Wauwwww! Na het bloedprikken lag ik dus meteen op de tafel voor een echo en we hebben het geslacht al kunnen zien! Zeer binnenkort ga ik het aan mama vertellen. Echt zo bijzonder. De gynaecoloog zei ook nog: "als je moeder ook nog eens bij een echo wil zijn en je verloskundige niet zo graag mee wil werken, bel mij dan op en dan kun je direct komen. Dat gaan we gewoon regelen." - Ik had echt een warm gevoel bij deze vrouw en ik heb dan ook alle vertrouwen in een goede uitslag. Even afwachten...
Ik wil jullie echt heel erg bedanken voor alle steun en support. Jullie geven mij een warm gevoel. Weet je, soms voel ik me zó alleen in mijn verdriet, maar als ik dan al die hartverwarmende woorden hier op het forum zie, doet mij dat ontzettend goed...
@FleetFox Je moeder is zó dicht bij je. Zó mooi hoe je over haar vertelt... laat je tranen maar rollen. Het is moeilijk allemaal... kijk eens waar je de afgelopen tijd allemaal doorheen bent gegaan en wat voor een prachtig wonder je op de wereld hebt gezet. Je mag zó trots op jezelf zijn. Je bent zó sterk... ik geef eerlijk toe: aan jou trek ik me op. Jij geeft mij vertrouwen dat ook ik straks een weg ga vinden. Dankjewel daarvoor
@Momo het is ook confronterend allemaal... Met mijn moeder gaat het gewoon ook goed. Oké, sinds het slechte nieuws niet, maar dat is een mentale kwestie die zijn weerslag heeft op het fysieke. Lichamelijk gaat het gewoon goed en is mama fit. Ik hoop echt dat er nog mogelijkheden voor haar zijn om een behandeling te starten. Het maakt me niet uit waar en hoe en wat, maar ik zal overal bij zijn.
Geniet van de momenten dat het goed gaat met mama... Leef bewust, knuffel haar, pak haar vast, praat tegen haar... En als het forum even te confronterend voor je is, neem je even afstand. Waar jij je goed bij voelt. Alles wat je doet is goed. Dikke knuffel voor jou
Maar... ik weiger de moed op te geven. Er is zo'n ongelooflijke vechtlust in mij naar boven gekomen. Nog veel meer dan eerst. Een hele goede vriend van me is arts in een ziekenhuis +-60km verderop en ik heb zijn hulp ingeschakeld. Hij heeft gisterochtend direct contact opgenomen met de longarts die daar goed aangeschreven staat. Die longarts zei letterlijk: "zorg dat ik z.s.m. haar dossier in handen krijg, dan ga ik me inlezen en wil ik mevrouw zo snel mogelijk zien..." - geen tijd te verliezen. Gisteren heb ik drie telefoontjes gepleegd met de poli hier in het ziekenhuis én een met de verpleegkundig specialist. Alles zonder resultaat. Ik was het zo zat dat ik naar het ziekenhuis ben gereden en me weer even assertief heb (moeten) gedragen. Tien minuten later stond ik met het volledige dossier én alle röntgenafbeeldingen op CD weer buiten. Het kan dus toch...
Gisteravond heb ik dat nog naar die vriend gebracht en die zou het vanochtend meteen aan de longarts geven in dat ziekenhuis. Ik hoop vandaag te horen wanneer ik met m'n moeder daar terecht kan. We grijpen alle kansen aan. Het ziekenhuis waar mama tot nu toe behandeld is, zorgt voor een second opinion bij het AvL in Amsterdam. Daar hoop ik ook snel respons van te ontvangen.
Verder ga ik morgen met mama naar een energetisch therapeut, ook aangedragen door die vriend van me. Eens kijken of hij iets kan betekenen voor ons. Al zijn het maar kleine beetjes, alles helpt ons op dit moment.
Zometeen ga ik naar mama toe want ik kan haar niet zo alleen laten zitten. Van m'n ene werk heb ik vandaag een dag vrij genomen. Mijn emmertje loopt bijna over. Na de hectische en stressvolle dag gisteren kreeg ik zo'n enorme buikpijnaanval, dat ik niet meer rechtop kon staan of zitten. Plat op de bank heb ik dubbel gelegen van de pijn. Nog nooit had ik zoiets gevoeld. Iedere aanraking aan m'n buik deed echt veel pijn. Mijn vriend wilde bijna de verloskundige gaan bellen, maar ik vond dit nog niet zo snel nodig. Ik heb een warm bad genomen en daarna ging het iets beter. Vanochtend wilde ik eigenlijk gaan sporten, maar ik voel weer een beetje buikpijn opkomen, dus ik doe het toch maar rustig aan. De warme douche deed net wel goed. Ik ga het even in de gaten houden... ik zie het vooral als een signaal van mijn lichaam dat ik nu echt pas op de plaats moet gaan maken. Gelukkig zijn er mensen in mijn omgeving die mij daar bijna wel toe dwingen, want zelf ben ik daar niet zo goed in.
Wat betreft de NIPT-test: ik had echt een ge-wel-di-ge gynaecoloog. Meteen een klik... mijn zorgen geuit... mijn thuissituatie besproken en ik kreeg echt één en al begrip. Ze heeft me uitleg gegeven dat de beste keuze op dit moment een NIPT-test zou zijn. Ik zit net op het randje om te mogen testen of niet... De kans dat onze kleine inderdaad een chromosomale afwijking heeft is 0,5%. Héél erg klein dus. Ze heeft me echt gerust kunnen stellen. Volgend weekend gaan we op vakantie en ze had eigenlijk een afspraak gepland op 6 april voor de uitslag. Toen ik aangaf dat ik dan in het buitenland zit, zei ze: "goed, ik ga er druk achter zetten en ik ga er alles aan doen om je uitsluitsel te kunnen geven vóórdat je op vakantie gaat." - Wauw... over de thuissituatie: ze vertelde dat haar vader was overleden aan longkanker toen ze 16 was. Een hele nare ervaring... maar o wat was ze begripvol richting mij. Ik vroeg aan haar wanneer ik een geslachtsbepaling kan laten doen omdat ik dit mijn moeder heel graag wil vertellen. Toen zei ze: "ik ga nú een echo voor je regelen. Dat ga ik gewoon voor je doen, dat verdien je..." - Wauwwww! Na het bloedprikken lag ik dus meteen op de tafel voor een echo en we hebben het geslacht al kunnen zien! Zeer binnenkort ga ik het aan mama vertellen. Echt zo bijzonder. De gynaecoloog zei ook nog: "als je moeder ook nog eens bij een echo wil zijn en je verloskundige niet zo graag mee wil werken, bel mij dan op en dan kun je direct komen. Dat gaan we gewoon regelen." - Ik had echt een warm gevoel bij deze vrouw en ik heb dan ook alle vertrouwen in een goede uitslag. Even afwachten...
Ik wil jullie echt heel erg bedanken voor alle steun en support. Jullie geven mij een warm gevoel. Weet je, soms voel ik me zó alleen in mijn verdriet, maar als ik dan al die hartverwarmende woorden hier op het forum zie, doet mij dat ontzettend goed...
@FleetFox Je moeder is zó dicht bij je. Zó mooi hoe je over haar vertelt... laat je tranen maar rollen. Het is moeilijk allemaal... kijk eens waar je de afgelopen tijd allemaal doorheen bent gegaan en wat voor een prachtig wonder je op de wereld hebt gezet. Je mag zó trots op jezelf zijn. Je bent zó sterk... ik geef eerlijk toe: aan jou trek ik me op. Jij geeft mij vertrouwen dat ook ik straks een weg ga vinden. Dankjewel daarvoor
@Momo het is ook confronterend allemaal... Met mijn moeder gaat het gewoon ook goed. Oké, sinds het slechte nieuws niet, maar dat is een mentale kwestie die zijn weerslag heeft op het fysieke. Lichamelijk gaat het gewoon goed en is mama fit. Ik hoop echt dat er nog mogelijkheden voor haar zijn om een behandeling te starten. Het maakt me niet uit waar en hoe en wat, maar ik zal overal bij zijn.
Geniet van de momenten dat het goed gaat met mama... Leef bewust, knuffel haar, pak haar vast, praat tegen haar... En als het forum even te confronterend voor je is, neem je even afstand. Waar jij je goed bij voelt. Alles wat je doet is goed. Dikke knuffel voor jou
Don't let your dreams be dreams
vrijdag 25 maart 2016 om 07:35
Ah Momo, ik kan me voorstellen dat het nu heel dichtbij komt. Het kan ineens zo snel gaan. Probeer toch te bedenken dat het met jouw mam nu goed gaat. Angst hebben voor wat er nu nog niet is is energie vretend, iets wat je echt niet kunt gebruiken om toch nog mooie herinneringen te maken.
Cenar, wat ontzettend goed van je wat je doet! Meid, ik bewonder je strijdlust, wat ga jij door het vuur voor je mama. Wat zal zij ongelooflijk trots op je zijn. Ik ben heel benieuwd wat er allemaal uit gaat komen.
En toch voorzichtig goed nieuws dus wat betreft de NIPT test, wat fijn! Ik hoop voor jullie dat de uitslag gewoon goed mag zijn en jullie van die dik verdiende vakantie kunnen genieten. Ik ben gewoon plaatsvervangend blij voor je dat het lijkt dat er een béétje lucht in jullie levens komt, weet je dat? Ik denk zoveel aan jullie, het gaat me zo aan het hart.
Wat lief overigens dat je zo veel aan me hebt, graag gedaan, I guess. Het scheelt veel voor me, dat we het aan zagen komen en je je dus al in een zekere zin kunt voorbereiden. Niet op alles wat op je af komt, maar wel wetende dat je er veel verdriet van gaat hebben en dan is het gemakkelijker om het gewoon toe te laten. Dat heeft mij veel geholpen. Ook hoe het voor mam gegaan is, zoals ze graag wilde. Dat dat allemaal gehonoreerd werd en met heel veel respect mee omgegaan werd. Dat was gewoonweg mooi en ontroerend en daar heb ik op heden nog veel aan. Ik hoop ook dat het voor jou mama zo mag gaan als het ooit zover komt. Maar laat haar maar eerst nog een keer knokken, in dat opzicht lijkt ze heel veel op mijn mam.
Cenar, wat ontzettend goed van je wat je doet! Meid, ik bewonder je strijdlust, wat ga jij door het vuur voor je mama. Wat zal zij ongelooflijk trots op je zijn. Ik ben heel benieuwd wat er allemaal uit gaat komen.
En toch voorzichtig goed nieuws dus wat betreft de NIPT test, wat fijn! Ik hoop voor jullie dat de uitslag gewoon goed mag zijn en jullie van die dik verdiende vakantie kunnen genieten. Ik ben gewoon plaatsvervangend blij voor je dat het lijkt dat er een béétje lucht in jullie levens komt, weet je dat? Ik denk zoveel aan jullie, het gaat me zo aan het hart.
Wat lief overigens dat je zo veel aan me hebt, graag gedaan, I guess. Het scheelt veel voor me, dat we het aan zagen komen en je je dus al in een zekere zin kunt voorbereiden. Niet op alles wat op je af komt, maar wel wetende dat je er veel verdriet van gaat hebben en dan is het gemakkelijker om het gewoon toe te laten. Dat heeft mij veel geholpen. Ook hoe het voor mam gegaan is, zoals ze graag wilde. Dat dat allemaal gehonoreerd werd en met heel veel respect mee omgegaan werd. Dat was gewoonweg mooi en ontroerend en daar heb ik op heden nog veel aan. Ik hoop ook dat het voor jou mama zo mag gaan als het ooit zover komt. Maar laat haar maar eerst nog een keer knokken, in dat opzicht lijkt ze heel veel op mijn mam.
vrijdag 25 maart 2016 om 19:59
vrijdag 25 maart 2016 om 20:18
Ach lieve Ruteli, het is ook zo snel gegaan allemaal…sterkte meis!
Fleetfox, net als voor Cenar ben je echt een voorbeeld en een troost voor me. Door jou denk ik nu ook dat ik het aankan als mama ooit komt te overlijden. Ik heb echt zoveel respect voor hoe jij je staande houdt!
Cenar wat een heftige tijden maar wat ben jij sterk voor je moeder, ze zal zo trots op je zijn! En die Nipt-test zal vast goed komen, daar ben ik van overtuigd, dat verdien je!
Met mijn moeder gaat het niet zo goed, meer psychisch hoor. Ze is down want heeft veel last van de chemo. En ze heeft nu ook gehoord dat ze met deze chemo eigenlijk niet meer mag stoppen. Dus dat betekent dat ze zich altijd doodmoe en misselijk zal voelen. Niet echt een lekker vooruitzicht. Terwijl ze bij de vorige chemokuur, andere chemo, wel een langere pauze kon inlassen. Heel rot voor haar.
voor jullie allemaal.
Fleetfox, net als voor Cenar ben je echt een voorbeeld en een troost voor me. Door jou denk ik nu ook dat ik het aankan als mama ooit komt te overlijden. Ik heb echt zoveel respect voor hoe jij je staande houdt!
Cenar wat een heftige tijden maar wat ben jij sterk voor je moeder, ze zal zo trots op je zijn! En die Nipt-test zal vast goed komen, daar ben ik van overtuigd, dat verdien je!
Met mijn moeder gaat het niet zo goed, meer psychisch hoor. Ze is down want heeft veel last van de chemo. En ze heeft nu ook gehoord dat ze met deze chemo eigenlijk niet meer mag stoppen. Dus dat betekent dat ze zich altijd doodmoe en misselijk zal voelen. Niet echt een lekker vooruitzicht. Terwijl ze bij de vorige chemokuur, andere chemo, wel een langere pauze kon inlassen. Heel rot voor haar.
voor jullie allemaal.
maandag 28 maart 2016 om 09:19
Ruteli, goed dat je voor jezelf aangeeft dat het nu even niet gaat! Ik hoop dat je hierdoor de kans krijgt alles een plekje te geven en straks weer met nieuwe energie kunt gaan werken.
Momo, wat vervelend om te horen...Vreselijk, dat je vooruitzicht op ongemakken en nul energie hebt tot het einde van je dagen. Dat is niet leuk om mee te leven.
Hoe gaan de Paasdagen bij jullie? Kunnen jullie evengoed genieten, ondanks alles? Wij hebben gisteren een paasbrunch bij mijn vader gehouden, mijn weduwe tante er ook bij. Het was fijn maar toch... wat mis ik mam zeg. Het was de eerste feestdag zonder haar en dat was wel even slikken. Mam zorgde toch voor een bepaalde onbezorgdheid, een echt thuiskomen, veel warmte. Nu organiseer je samen zo'n feestdag en dat is fijn en gezellig en ben ik trots op ons gezin dat we dat samen allemaal kunnen, maar dat verzorgd worden, dat is er nu niet meer. Mam was er zo'n kei in... Wat mis ik die persoon die er onvoorwaardelijk voor me was. We hebben nog een thuis om naartoe te komen, maar het voelt alsof het halve huis is afgebrand. Een echt gemis is dat. Ik hou van je mam, en ik mis je.
Momo, wat vervelend om te horen...Vreselijk, dat je vooruitzicht op ongemakken en nul energie hebt tot het einde van je dagen. Dat is niet leuk om mee te leven.
Hoe gaan de Paasdagen bij jullie? Kunnen jullie evengoed genieten, ondanks alles? Wij hebben gisteren een paasbrunch bij mijn vader gehouden, mijn weduwe tante er ook bij. Het was fijn maar toch... wat mis ik mam zeg. Het was de eerste feestdag zonder haar en dat was wel even slikken. Mam zorgde toch voor een bepaalde onbezorgdheid, een echt thuiskomen, veel warmte. Nu organiseer je samen zo'n feestdag en dat is fijn en gezellig en ben ik trots op ons gezin dat we dat samen allemaal kunnen, maar dat verzorgd worden, dat is er nu niet meer. Mam was er zo'n kei in... Wat mis ik die persoon die er onvoorwaardelijk voor me was. We hebben nog een thuis om naartoe te komen, maar het voelt alsof het halve huis is afgebrand. Een echt gemis is dat. Ik hou van je mam, en ik mis je.
maandag 28 maart 2016 om 11:54
Brrr, lieve Fleetfox, ik krijg kippenvel van de woorden die je over je lieve mama schrijft. Ik kan me je verdriet en je emoties zo goed voorstellen... Dat je ineens niet meer helemaal 'kind' bent, dat mama er niet is om zorg te dragen, dat je haar niet zomaar even op kan bellen of gewoon met haar kan zijn. Loodzwaar... ik weet niet wat ik kan zeggen of doen om je beter te laten voelen, maar je bent in mijn gedachten. Een extra dikke knuffel voor jou!!
Ruteli, wat goed en dapper dat je even de tijd voor jezelf neemt en even aan jezelf gaat denken om alles wat er in de afgelopen (korte) periode gebeurd is enigszins een plekje te gaan geven. Ook voor jou een hele dikke knuffel
Momo, wat een rotnieuws hebben jullie te verwerken. Wat voor chemo heeft ze nu? Is het oraal via tabletten of intraveneus met infuus? Psychisch is het ook loodzwaar. Merk het ook aan mama... je wordt gewoon getackeld door die rotziekte en wij als kinderen kunnen niet veel meer doen dan er onvoorwaardelijk voor ze te zijn. Sterkte... en een dikke knuf
Wij komen de Paasdagen wel redelijk door. Gisteren zijn mijn ouders, schoonmoeder en schoonzusje op bezoek gekomen voor het aansnijden van de 'gender reveal' taart. Mijn moeder was echt overtuigd dat het een meisje wordt. Toen ik de taart aansneed, ging m'n hartje tekeer en maakte ik oogcontact met mama. Wat was ze weer aan het stralen, die ogen... Al snel werd de blauwe binnenkant van de taart zichtbaar (ja, we krijgen een jongetje! ). Weer keek ik naar mama en ze straalde van oor tot oor. Iedereen trouwens... iedereen vond het geweldig. Even later vroeg ik met een knipoog aan mama: "ben je nu echt teleurgesteld?" - "Nee joh", antwoordde ze met een big smile op haar gezicht. Ook deze dag koester ik mijn leven lang.
Afgelopen vrijdag bij de energetisch therapeut gebeurde er ook zoiets waardevols. Aan het eind van de behandeling kwam ik weer bij mama zitten en zeiden we precies tegelijk: "Enne, ben je er weer..." - Echt bizar, we zijn zo nauw verbonden. Ik weet zeker dat deze energetisch therapeut veel voor ons kan betekenen. Morgenvroeg moeten we naar de longarts voor een second opinion en we hopen deze week ook een oproep van het AvL te krijgen. Even afwachten.
Wij zouden eigenlijk dit weekend een weekendje naar vrienden in de Ardennen gaan, maar ik heb er toch even voor gekozen om het te laten voor wat het is. Deze dagen met familie waren erg waardevol voor mij na zo'n pittige week. Als mama stabiel blijft, gaan m'n vriend en ik volgende week even een weekje op vakantie naar 'The City That Never Sleeps', NYC. Enkele weken geleden hebben we deze reis geboekt, uiteraard met een reis- en annuleringsverzekering die alles dekt mochten er onverhoopt zaken veranderen in de gezondheidssituatie van mama. De komende dagen heb ik het nog even druk, maar hopelijk zit ik over een week in NYC en kan ik even afstand doen van alle sores.
Veel liefs voor jullie allemaal
Ruteli, wat goed en dapper dat je even de tijd voor jezelf neemt en even aan jezelf gaat denken om alles wat er in de afgelopen (korte) periode gebeurd is enigszins een plekje te gaan geven. Ook voor jou een hele dikke knuffel
Momo, wat een rotnieuws hebben jullie te verwerken. Wat voor chemo heeft ze nu? Is het oraal via tabletten of intraveneus met infuus? Psychisch is het ook loodzwaar. Merk het ook aan mama... je wordt gewoon getackeld door die rotziekte en wij als kinderen kunnen niet veel meer doen dan er onvoorwaardelijk voor ze te zijn. Sterkte... en een dikke knuf
Wij komen de Paasdagen wel redelijk door. Gisteren zijn mijn ouders, schoonmoeder en schoonzusje op bezoek gekomen voor het aansnijden van de 'gender reveal' taart. Mijn moeder was echt overtuigd dat het een meisje wordt. Toen ik de taart aansneed, ging m'n hartje tekeer en maakte ik oogcontact met mama. Wat was ze weer aan het stralen, die ogen... Al snel werd de blauwe binnenkant van de taart zichtbaar (ja, we krijgen een jongetje! ). Weer keek ik naar mama en ze straalde van oor tot oor. Iedereen trouwens... iedereen vond het geweldig. Even later vroeg ik met een knipoog aan mama: "ben je nu echt teleurgesteld?" - "Nee joh", antwoordde ze met een big smile op haar gezicht. Ook deze dag koester ik mijn leven lang.
Afgelopen vrijdag bij de energetisch therapeut gebeurde er ook zoiets waardevols. Aan het eind van de behandeling kwam ik weer bij mama zitten en zeiden we precies tegelijk: "Enne, ben je er weer..." - Echt bizar, we zijn zo nauw verbonden. Ik weet zeker dat deze energetisch therapeut veel voor ons kan betekenen. Morgenvroeg moeten we naar de longarts voor een second opinion en we hopen deze week ook een oproep van het AvL te krijgen. Even afwachten.
Wij zouden eigenlijk dit weekend een weekendje naar vrienden in de Ardennen gaan, maar ik heb er toch even voor gekozen om het te laten voor wat het is. Deze dagen met familie waren erg waardevol voor mij na zo'n pittige week. Als mama stabiel blijft, gaan m'n vriend en ik volgende week even een weekje op vakantie naar 'The City That Never Sleeps', NYC. Enkele weken geleden hebben we deze reis geboekt, uiteraard met een reis- en annuleringsverzekering die alles dekt mochten er onverhoopt zaken veranderen in de gezondheidssituatie van mama. De komende dagen heb ik het nog even druk, maar hopelijk zit ik over een week in NYC en kan ik even afstand doen van alle sores.
Veel liefs voor jullie allemaal
Don't let your dreams be dreams
maandag 28 maart 2016 om 12:19
Dag lieve dames, wat zijn jullie toch allemaal dapper!
Ik lees soms nog even mee, Fleetfox, gefeliciteerd met je meisje, wat een achtbaan van emoties! Momo en Cenar, ik denk aan jullie, wat is het soms onecht hè...... de wereld draait gewoon door en jullie moeders zijn zo ziek. En Ruteli
Vorig jaar met Pasen was mijn moeder voor het laats bij ons, 4 maanden later was ze dood. Ik heb de afgelopen dagen vaak naar de foto's van toen gekeken. Raar dat ik toen niet kon zien hoe ziek ze was.
Ik mis haar dagelijks, gewoon even bellen, die kleine dingetjes. De afwikkeling van de erfenis is erg naar verlopen, ik hoef mijn broer nooit meer zien. En zo heb je opeens, behalve je partner en je kind niemand meer.
Ik lees soms nog even mee, Fleetfox, gefeliciteerd met je meisje, wat een achtbaan van emoties! Momo en Cenar, ik denk aan jullie, wat is het soms onecht hè...... de wereld draait gewoon door en jullie moeders zijn zo ziek. En Ruteli
Vorig jaar met Pasen was mijn moeder voor het laats bij ons, 4 maanden later was ze dood. Ik heb de afgelopen dagen vaak naar de foto's van toen gekeken. Raar dat ik toen niet kon zien hoe ziek ze was.
Ik mis haar dagelijks, gewoon even bellen, die kleine dingetjes. De afwikkeling van de erfenis is erg naar verlopen, ik hoef mijn broer nooit meer zien. En zo heb je opeens, behalve je partner en je kind niemand meer.
Je hebt hierin natuurlijk geen goed of fout maar dat wat jij zegt is het dus niet...
maandag 28 maart 2016 om 13:25
Lieve Fleet het lijkt me ook zo confronterend, zo'n eerste feestdag dat je niet compleet bent. Het is gewoon niet zoals het was en hoort te zijn...
Cenar wat leuk een jongen, gefeliciteerd! Klinkt als een hele fijne dag. En ik hoop zo dat je moeder stabiel blijft zodat jullie even lekker samen weg kunnen. Is je zo gegund!
Mijn moeder heeft steeds een kuur van 2 weken die start met een paar uur chemo via infuus en dan nog 2 weken pillen. Dan een week pauze en dan weer opnieuw.
Ze was erg moe vanochtend en zag er slecht uit. Was vannacht ook ziek geweest. Zo rot om te zien ????.
Cenar wat leuk een jongen, gefeliciteerd! Klinkt als een hele fijne dag. En ik hoop zo dat je moeder stabiel blijft zodat jullie even lekker samen weg kunnen. Is je zo gegund!
Mijn moeder heeft steeds een kuur van 2 weken die start met een paar uur chemo via infuus en dan nog 2 weken pillen. Dan een week pauze en dan weer opnieuw.
Ze was erg moe vanochtend en zag er slecht uit. Was vannacht ook ziek geweest. Zo rot om te zien ????.
zaterdag 2 april 2016 om 17:43
Dag dames, hoe gaat het nog met jullie? Ruteli, heb je al een beetje rust kunnen krijgen? Momo, hoe is het nu met je moeder, is ze nog zo ziek?
Felice, jeetje, dat is ook erg. Wat het een familie uiteen kan drijven als het op erfenis aankomt. Hoe was jouw eerste Pasen zonder je moeder? Ik herken het zo goed wat je zegt, vooral dat bellen en opzoeken, het is pijnlijk die drang te voelen maar er niets mee te kunnen doen.
Cenar, hoe gaat het nu met je? Het was fijn tussendoor even te kunnen appen met je, hoop dat je er wat aan hebt gehad.
Ik heb verder weinig te melden, ik was voornamelijk benieuwd hoe het jullie ging. Hier komt pap straks eten, blijf het vreemd vinden dat hij zonder mam binnen komt. Het is ook pijnlijk hem zo verdrietig te zien. Gelukkig doen de kleinkinderen hem veel plezier.
Felice, jeetje, dat is ook erg. Wat het een familie uiteen kan drijven als het op erfenis aankomt. Hoe was jouw eerste Pasen zonder je moeder? Ik herken het zo goed wat je zegt, vooral dat bellen en opzoeken, het is pijnlijk die drang te voelen maar er niets mee te kunnen doen.
Cenar, hoe gaat het nu met je? Het was fijn tussendoor even te kunnen appen met je, hoop dat je er wat aan hebt gehad.
Ik heb verder weinig te melden, ik was voornamelijk benieuwd hoe het jullie ging. Hier komt pap straks eten, blijf het vreemd vinden dat hij zonder mam binnen komt. Het is ook pijnlijk hem zo verdrietig te zien. Gelukkig doen de kleinkinderen hem veel plezier.
zondag 3 april 2016 om 11:00
Het is inderdaad even stil geweest hier... Ik was me er al een paar dagen toe aan het zetten om een update te plaatsen, maar ik kreeg het niet voor elkaar.
Zoals Felice zegt: "de wereld draait gewoon door..." - terwijl voor ons de wereld stil lijkt te staan.
Bij ons is er ontzettend veel gebeurd in de afgelopen week. Ik zal proberen even beknopt te beschrijven wat er allemaal gaande is... Eigenlijk zou ik op dit moment in het vliegtuig naar New York zitten, maar helaas heeft dit niet zo mogen zijn. We hebben onze reis, mede op advies van de longarts, geannuleerd. Mama is in de afgelopen dagen erg hard achteruit gegaan.
Dinsdagochtend zijn we nog in een ziekenhuis geweest voor een second opinion, waar evt. verdere behandelmogelijkheden zijn besproken. Het viel mij op dat mama niet zo alert was en wat afwezig keek. Dit kon uiteraard ook te maken hebben met het vroege tijdstip (7.00u in de auto!) waarop we onderweg waren. Sowieso wordt ze snel ziek in de auto en dus hebben we er ook lang over gedaan om van de parkeerplek tot de poli te komen. Anyway, dat doet er nu niet meer toe.
Gedurende de dag werd mam steeds minder alert, praatte ze er zelfs helemaal naast. We hebben die middag nog een voedingsdeskundige over de vloer gehad om het over het dieet van mama te hebben. Ik heb niet het idee dat ze daar veel van mee heeft gekregen, maar we (lees: mijn broer en ik) hebben er op zich wel veel van opgestoken. Mama wilde de hele dag niet eten en nauwelijks drinken. Keek alleen star voor zich uit en reageerde niet altijd op vragen.
's Middags belde ook de eigen longarts van mama om te vragen hoe het bij de second opinion was gegaan. Ik heb haar meteen verteld dat het 'gedrag' van mama mij zorgen baarde en hier schrok zij van. Met in het achterhoofd de angst dat de hersentumoren aan het groeien waren, werd ons meteen gevraagd om naar de SEH te komen voor een scan van het hoofd.
Uiteindelijk werd duidelijk dat op de CT-scan geen zichtbare veranderingen waren van de hersentumoren t.o.v. vorig jaar. Positief dus, echter met de kanttekening dat een CT niet zo gedetailleerd is als een MRI. Gezien het feit dat de ontstekingswaarden in het bloed ook ietwat verhoogd waren, werd besloten om een longfoto te maken. Waar wij eerst opgelucht waren ("want de CT liet geen gekke afwijkingen zien, dit was de grootste angst!"), kregen wij een uur later het slechte nieuws dat de rechterlong van mama één grote witte vlek was op de foto. Dit kon twee dingen betekenen: óf een longontsteking óf tumorgroei. Bam, die kwam binnen. Potverdomme... het heeft al die tijd zo goed gegaan en het gíng ook goed, maar zo zie je maar weer dat deze ziekte gewoon weer toe kan slaan.
Er werd besloten om mama antibiotica voor te schrijven, in pilvorm. We zijn huiswaarts gegaan, maar een uur later belde ik de SEH alweer op. Mama kreeg de pillen niet weg en mijn broer kon haar gedrag thuis niet goed handelen. Ik heb de arts gesproken en we konden meteen terugkomen. Zo zaten we dus dinsdagavond om 23.30 uur weer in het ziekenhuis en werd mam opgenomen.
En nu, zondag, ligt ze er nog... Ze heeft een delier. Het is echt verschrikkelijk om mama zo te zien. Ze is gedesoriënteerd in tijd en ruimte, vertraagd in denken en praten. Ze is al twee keer weggelopen van de afdeling, heeft haar infuus er zelf uit getrokken, kan de wc niet meer vinden en ga zo maar door. Een gesprek is er niet meer met haar te voeren. Op vragen antwoordt ze niet óf alleen met ja of nee. Eten doet ze bijna niet en ook drinken doet ze veel te weinig. Ik ben bang dat ze uitdroogt en dit heb ik gisteren ook bij de zorg aangegeven. Eens kijken of ze er vandaag iets mee hebben gedaan. Als ik de kamer binnen kom en mama zie liggen, dan is het eigenlijk mama niet eens meer. Het is een schim van de vrouw die ze ooit was. Het doet me zoveel pijn om haar zo te zien. Ik weet zeker dat ze het op deze manier ook niet had gewild.
Gisteren heeft ze een MRI van het hoofd gehad en morgen krijgt ze nog longfoto's. Als de antibiotica niets heeft gedaan dan is het klaar. Afgelopen. Dan gaan we overleggen hoe we het aan gaan pakken. Of gespecialiseerde thuiszorg óf naar een hospice.
Het is allemaal zo snel gegaan. Wat een achtbaan. M'n werk heb ik helemaal afgezegd voorlopig, want ik trek het gewoon niet meer. Ik ben echt gebroken van binnen. Soms hoop ik maar dat dit allemaal niet meer lang gaat duren. Omdat ik mama zo niet wil zien en omdat ik weet dat mama dit niet zo gewild had. Morgen hebben we een gesprek met de longarts hierover.
Eén ding heb ik al met m'n vriend en m'n vader afgesproken: zodra mama er niet meer is, boeken we een last minute en zijn we even weg van hier. We hadden zo uitgekeken naar onze reis. Even weg van alles, even de kop leegmaken... maar helaas heeft het niet zo mogen zijn...
Ik ben wel ontzettend dankbaar dat ik mama vorig weekend, toen het nog goed met haar ging, heb kunnen vertellen dat we een jongetje verwachten. Dit hebben we op een intieme manier met de directe familie kunnen 'vieren'. Ik ben ook dankbaar dat mama nog het kamertje grotendeels in heeft gericht en alles heeft zien staan. Dit zijn ontzettend waardevolle momenten voor de toekomst.
Overigens heb ik van de week ook de uitslag van de NIPT-test ontvangen en alles is goed met onze kleine. Tenminste één lichtpuntje in deze donkere dagen. Ik heb de gynaecoloog uitgebreid bedankt dat ze diezelfde dag een echo heeft kunnen regelen, zodat ik mama kon vertellen wat het zou worden. Ik heb de gynaecoloog op de hoogte gebracht van de situatie van mama en dat ik haar zó dankbaar ben wat ze voor ons heeft gedaan. Dat raakte haar echt. Ze had nog met de echoscopiste over ons gepraat en ook zij was diep geraakt door ons. Gelukkig hebben we een goede uitslag in handen en hoeven we ons daar verder niet meer druk om te maken.
Big hug voor jullie allemaal
Zoals Felice zegt: "de wereld draait gewoon door..." - terwijl voor ons de wereld stil lijkt te staan.
Bij ons is er ontzettend veel gebeurd in de afgelopen week. Ik zal proberen even beknopt te beschrijven wat er allemaal gaande is... Eigenlijk zou ik op dit moment in het vliegtuig naar New York zitten, maar helaas heeft dit niet zo mogen zijn. We hebben onze reis, mede op advies van de longarts, geannuleerd. Mama is in de afgelopen dagen erg hard achteruit gegaan.
Dinsdagochtend zijn we nog in een ziekenhuis geweest voor een second opinion, waar evt. verdere behandelmogelijkheden zijn besproken. Het viel mij op dat mama niet zo alert was en wat afwezig keek. Dit kon uiteraard ook te maken hebben met het vroege tijdstip (7.00u in de auto!) waarop we onderweg waren. Sowieso wordt ze snel ziek in de auto en dus hebben we er ook lang over gedaan om van de parkeerplek tot de poli te komen. Anyway, dat doet er nu niet meer toe.
Gedurende de dag werd mam steeds minder alert, praatte ze er zelfs helemaal naast. We hebben die middag nog een voedingsdeskundige over de vloer gehad om het over het dieet van mama te hebben. Ik heb niet het idee dat ze daar veel van mee heeft gekregen, maar we (lees: mijn broer en ik) hebben er op zich wel veel van opgestoken. Mama wilde de hele dag niet eten en nauwelijks drinken. Keek alleen star voor zich uit en reageerde niet altijd op vragen.
's Middags belde ook de eigen longarts van mama om te vragen hoe het bij de second opinion was gegaan. Ik heb haar meteen verteld dat het 'gedrag' van mama mij zorgen baarde en hier schrok zij van. Met in het achterhoofd de angst dat de hersentumoren aan het groeien waren, werd ons meteen gevraagd om naar de SEH te komen voor een scan van het hoofd.
Uiteindelijk werd duidelijk dat op de CT-scan geen zichtbare veranderingen waren van de hersentumoren t.o.v. vorig jaar. Positief dus, echter met de kanttekening dat een CT niet zo gedetailleerd is als een MRI. Gezien het feit dat de ontstekingswaarden in het bloed ook ietwat verhoogd waren, werd besloten om een longfoto te maken. Waar wij eerst opgelucht waren ("want de CT liet geen gekke afwijkingen zien, dit was de grootste angst!"), kregen wij een uur later het slechte nieuws dat de rechterlong van mama één grote witte vlek was op de foto. Dit kon twee dingen betekenen: óf een longontsteking óf tumorgroei. Bam, die kwam binnen. Potverdomme... het heeft al die tijd zo goed gegaan en het gíng ook goed, maar zo zie je maar weer dat deze ziekte gewoon weer toe kan slaan.
Er werd besloten om mama antibiotica voor te schrijven, in pilvorm. We zijn huiswaarts gegaan, maar een uur later belde ik de SEH alweer op. Mama kreeg de pillen niet weg en mijn broer kon haar gedrag thuis niet goed handelen. Ik heb de arts gesproken en we konden meteen terugkomen. Zo zaten we dus dinsdagavond om 23.30 uur weer in het ziekenhuis en werd mam opgenomen.
En nu, zondag, ligt ze er nog... Ze heeft een delier. Het is echt verschrikkelijk om mama zo te zien. Ze is gedesoriënteerd in tijd en ruimte, vertraagd in denken en praten. Ze is al twee keer weggelopen van de afdeling, heeft haar infuus er zelf uit getrokken, kan de wc niet meer vinden en ga zo maar door. Een gesprek is er niet meer met haar te voeren. Op vragen antwoordt ze niet óf alleen met ja of nee. Eten doet ze bijna niet en ook drinken doet ze veel te weinig. Ik ben bang dat ze uitdroogt en dit heb ik gisteren ook bij de zorg aangegeven. Eens kijken of ze er vandaag iets mee hebben gedaan. Als ik de kamer binnen kom en mama zie liggen, dan is het eigenlijk mama niet eens meer. Het is een schim van de vrouw die ze ooit was. Het doet me zoveel pijn om haar zo te zien. Ik weet zeker dat ze het op deze manier ook niet had gewild.
Gisteren heeft ze een MRI van het hoofd gehad en morgen krijgt ze nog longfoto's. Als de antibiotica niets heeft gedaan dan is het klaar. Afgelopen. Dan gaan we overleggen hoe we het aan gaan pakken. Of gespecialiseerde thuiszorg óf naar een hospice.
Het is allemaal zo snel gegaan. Wat een achtbaan. M'n werk heb ik helemaal afgezegd voorlopig, want ik trek het gewoon niet meer. Ik ben echt gebroken van binnen. Soms hoop ik maar dat dit allemaal niet meer lang gaat duren. Omdat ik mama zo niet wil zien en omdat ik weet dat mama dit niet zo gewild had. Morgen hebben we een gesprek met de longarts hierover.
Eén ding heb ik al met m'n vriend en m'n vader afgesproken: zodra mama er niet meer is, boeken we een last minute en zijn we even weg van hier. We hadden zo uitgekeken naar onze reis. Even weg van alles, even de kop leegmaken... maar helaas heeft het niet zo mogen zijn...
Ik ben wel ontzettend dankbaar dat ik mama vorig weekend, toen het nog goed met haar ging, heb kunnen vertellen dat we een jongetje verwachten. Dit hebben we op een intieme manier met de directe familie kunnen 'vieren'. Ik ben ook dankbaar dat mama nog het kamertje grotendeels in heeft gericht en alles heeft zien staan. Dit zijn ontzettend waardevolle momenten voor de toekomst.
Overigens heb ik van de week ook de uitslag van de NIPT-test ontvangen en alles is goed met onze kleine. Tenminste één lichtpuntje in deze donkere dagen. Ik heb de gynaecoloog uitgebreid bedankt dat ze diezelfde dag een echo heeft kunnen regelen, zodat ik mama kon vertellen wat het zou worden. Ik heb de gynaecoloog op de hoogte gebracht van de situatie van mama en dat ik haar zó dankbaar ben wat ze voor ons heeft gedaan. Dat raakte haar echt. Ze had nog met de echoscopiste over ons gepraat en ook zij was diep geraakt door ons. Gelukkig hebben we een goede uitslag in handen en hoeven we ons daar verder niet meer druk om te maken.
Big hug voor jullie allemaal
Don't let your dreams be dreams
