Het onvermijdelijke komt toch hard aan.

10-12-2015 18:11 613 berichten
Al ruim twee jaar leven we tussen hoop en vrees aangaande mijn moeder. Hier op het forum heb ik al enkele keren mijn hart mogen luchten over haar lange strijd om wat langer te mogen leven met de borstkanker die dus twee jaar geleden uitzaaide naar de longen.



En, blegh, de tranen schieten me al in de ogen als ik er aan denk, maar we komen nu heel dichtbij het laatste stadium. Een paar weken geleden was ze weer in het ziekenhuis voor een ontsteking. Daarop volgde een hernia waardoor ze nog amper kon lopen en tot drie keer toe een val maakte. Ze vroeg gisteren om een bed bij de chemotherapie en daar dacht ik al: ze zullen haar daar houden. En inderdaad, want ze bleek nog een longontsteking opgelopen te hebben. Waar ik vanavond bij haar op bezoek wilde, werd ik gebeld door mijn vader of ik langs wilde komen buiten het bezoekuur om. En tja, toen wist ik dat het echt mis was en dat is het ook: uitzaaiingen naar de hersenen.



Ze gaat bestraald worden, maar mag in de tussentijd geen chemo volgen en ze vrezen voor haar lever, die de chemo hard nodig heeft. Maar ze mag niet beiden ondergaan tegelijk. Dus, de klok tikt. Er is al gepraat over thuis sterven of naar een hospice gaan. Ook sprak ik mam even alleen en hebben we al gepraat over doodgaan, of ze bang is. Gelukkig niet, ze wil alleen niemand achterlaten en al zeker mijn vader niet.



Nu zit ik hier wat lamgeslagen thuis, een dochter waar voor gezorgd moet worden en zwanger van de tweede. Ik weet het even niet meer zo goed. Zelfs het idee om te gaan koken staat me enorm tegen, al weet ik dat mijn man dat dadelijk met liefde wil doen. Maar goed, het onvermijdelijke dus, we weten al lang dat het op het programma staat, maar nu het toch ineens maar weken of een enkele maanden wordt, is het verschrikkelijk eng.



Het nut van het topic... dat is er eerlijk gezegd niet. Even een luisterend oor, I guess.
Alle reacties Link kopieren
Och lieve Fleetflox, wat rot om te horen dat het zo anders gelopen is dan jullie hoopten. Ik hoopte met je mee dat het ondanks alles een fijne jaarwisseling voor hen zou worden. Zal ook wel lastig zijn er straks heen te gaan?

Sterkte!!!
He Momo, ik kan geloven dat je moeder er zo tegenop ziet. Veel sterkte voor je moeder. En jij ook veel sterkte, het is zwaar je moeder zo te zien strijden.



Om je vraag te beantwoorden: mam heeft hier voornamelijk zo'n stoffen mutsje op. De pruik gebruikte (zal maar 'gebruikte' zeggen, want ik denk niet dat ze die nog op gaat zetten) als ze buiten de deur kwam. Dus voornamelijk met etentjes of een bezoekje aan de supermarkt als ze geen zin had in aanspraak. Soms ging ze ook gewoon met het mutsje op boodschappen doen. Ik weet niet of je moeder die al heeft, maar die zijn wel de moeite waard. Die zitten net wat gemakkelijker dan een pruik.



Ik weet overigens niet of het bij je moeder kan, maar ik heb wel eens bij de dagbehandeling zo'n koelbehandeling bij iemand gezien. Dan krijgt die zo'n koud mutsje op met een hoop poespas, maar het schijnt dat je haaruitval er mee kunt beperken. Mijn moeder heeft al zo vaak chemo gehad dat ze niet wilde, die is nu wel gewend met een kaal koppie door het leven te gaan. Maar misschien voor de jouwe nog een optie.



Nogmaals veel sterkte Momo.
Wat lief Suze. Ik vind het het ergste eigenlijk dat wij hier een beetje onbezorgd met dochter op de bank zaten om half een vannacht en dat ik merkte dat ik het wel plezierig vond, zo. Als ik had geweten dat mijn moeder best een pittige avond heeft gehad... Maar ja, achteraf praten misschien ook wel. Ik wil haar straks gewoon zien en knuffelen. De tranen neem ik er wel weer bij vandaag.



Dank je voor je lieve bericht. Heb jij een fijne jaarwisseling gehad Suze?
Alle reacties Link kopieren
Niet schuldig voelen, nergens voor nodig. Soms moet je gewoon onbezorgd op de bank zitten zonder last. Dat heb je gewoon nodig om er vanmiddag en de komende periode door te komen. Ik ben blij voor je dat je dat moment gehad hebt, gewoon koesteren



Hier een leuke avond gehad, het was fijn en gezellig.
Dankjewel Fleetfox! Koelbehandeling gaat ze wel proberen maar werkt maar bij zo'n 25% van de mensen zeiden ze in het ziekenhuis. Muts moeten we ook gaan aanschaffen inderdaad.



Voel je niet schuldig, jij moet ook zorgen dat je staande blijft. Even pauze af en toe en tijd voor jezelf en je gezin. Je moeder zal je dat ook absoluut niet kwalijk nemen.
Alle reacties Link kopieren
Momo, ook voor jou veel sterkte
Ik ben benieuwd of het gaat helpen bij je moeder Momo. Zou toch maar fijn zijn als ze haar haren zo goed als mogelijk kan behouden. Welke dag gaat je moeder starten volgende week?



Wat fijn dat je zo'n fijn oud op nieuw hebt gehad Suze. Misschien moet ik er inderdaad gewoon aan toegeven als het fijn en gezellig is, na gisteren merk ik wel dat dat soort momenten me op de been gaan houden. Moet ook wel, denk ik.



Gisteravond is man met dochter na het eten naar huis gegaan, broer, schoonzusje en ik zijn gebleven en zijn alvast begonnen met het uitzoeken van foto's. Mijn vader laat door een kennis er een mooie diashow van maken. Ook de foto voor op het prentje is al uitgezocht. Aan de ene kant zo confronterend, maar aan de andere kant hebben we mooie herinneringen opgehaald en het idee om alles al klaar te hebben liggen voor een mooie uitvaart geeft ons allemaal rust.



De thuiszorg komt nu ook sinds vandaag drie keer per dag, zij zien ook dat het niet de goede kant uitgaat. Wel prettig voor mijn vader, dan hoeft hij 's avonds niet veel meer te doen, dan is mam om half 8 ook nog een keer verzorgd. Ik ben benieuwd wanneer mam gaat aangeven dat het genoeg is geweest. Ze praat nu nog over chemotherapie, maar ik vermoed dat ze daar niet meer mee mag starten. Daar is ze nu echt te zwak voor. Ik denk dat we het ergens na het weekend wel gaan horen en dat het dan snel gaat. Ergens denk ik dat mam niet meer wil als de opties op zijn namelijk.



Wat vinden jullie van dit jurkje overigens? Ik overweeg het voor de uitvaart te kopen, maar twijfel het of het zonder schouderbedekking niet te bloot is.







Cenar, hoe gaat het bij jou? Ik hoop dat het beter gaat met je lieve mams.
Wat confronterend allemaal Fleetfox, maar wat mooi dat jullie dit samen kunnen doen. Je klinkt heel erg sterk. Het lijkt me zo onwerkelijk om al naar de uitvaart 'toe te werken'.



Het jurkje is mooi maar ik zou dan wel iets om je schouders doen, het is vrij bloot. Maar dat is mijn persoonlijke mening.



Heel veel sterkte weer...
Wat fijn Fleetfox dat jullie allemaal samen alles kunnen regelen, dat schept echt een band, ook iets waar je later met een goed gevoel op terug kunnen kijken.



Ook fijn voor je moeder dat ze zo goed verzorgd wordt door jullie en nu door thuiszorg. Neemt toch een beetje een last van jullie schouders.



Het jurkje (is ook maar mijn mening) vind ik eigenlijk niet zo geschikt voor een begrafenis, tenzij je er iets overheen draagt. Het belangrijkste is echter dat je iets draagt waarin jij je goed voelt en wat je moeder graag gezien zou hebben 🌹
Alle reacties Link kopieren
Hai Fleet, mooi jurkje maar er moet wel een vestje over. Ik zou het zeker kopen en dan combineren met ieder willekeurig vestje van de Hema.
Alle reacties Link kopieren
Hey kanjers,



Even een kort berichtje van mij... in alle hectiek even niet aan toe gekomen.



@Fleetfox wat erg om te horen van mama, zeg. Verschrikkelijk dat ze nu zo snel achteruit gaat, maar wat 'mooi' dat jullie als gezin samen de voorbereiding kunnen doen voor de uitvaart. Wij hebben dit twee weken terug ook gedaan en dit is heel waardevol geweest. Ook wij gaan een PowerPoint maken met foto's van mama. Zelf moet ik die nog uit gaan kiezen. Hoe is je moeder er nu zelf onder? Eet ze nog? Drinkt ze nog? 'Accepteert' ze de situatie? Ik moet héél veel aan je denken... Enne... mooie jurk, btw! Zoals de anderen al zeggen: wel een vestje er overheen doen... Heel mooi!



@Momo jij ook al in hetzelfde schuitje. Vreselijk :( Wat betreft je vraag over de pruik: mijn moeder heeft er een maar was er na een paar maanden he-le-maal klaar mee. Ze draagt nu mutsjes en ze geeft aan dat een stuk comfortabeler te vinden. Ook als ze buiten komt draagt ze geen pruik meer, maar alleen het mutsje. Ze zegt dan: "ik zie er toch al niet meer uit..." - pff, moeilijk... ik wens jou en je familie ook heel veel sterkte voor de komende periode. Hoe is de prognose als ik dat vragen mag? Ik ken je verhaal verder (nog) niet.



Met mijn moeder gaat het eerder de slechte dan de goede kant op. Vanochtend is de koorts opgelopen tot 39.0. De antibiotica lijkt niet aan te slaan. Verder lukt het haar niet om te eten, drinken gaat moeizaam (gelukkig krijgt ze vocht via infuus) en is ze continu misselijk, moet ze kokhalzen en overgeven. Verschrikkelijk om te zien. Ik heb gisteren bij de verpleging aangegeven dat er maar naar een alternatief gekeken moet worden voor de misselijkheid. Ze krijgt al dagenlang hetzelfde maar het haalt gewoon geen zak uit. Mij werd de deur gewezen en ik moest voor maandag maar een afspraak met de longarts maken. JA HALLO! Ik laat hier echt geen weekend overheen gaan. Deze ochtend zou de zaalarts langs komen en ik heb mijn moeder op het hart gedrukt om voor haarzelf op te komen. Mocht haar dit niet lukken, dan zal ik vanmiddag zelf nog actie ondernemen.



Ik heb echt het gevoel dat ze de moed heeft opgegeven... Ze heeft nergens meer zin in, komt alleen het bed uit voor een toiletbezoek en verder ligt ze alleen maar, te staren in het niets.



Op dit moment valt het me allemaal even heel zwaar. Ook ik heb nergens zin in, lig het liefst de hele dag op de bank als ik niet bij mama kan zijn. Voor m'n vriend ben ik ook niet de meest gezellige persoon op dit moment, maar hij begrijpt het. Ook hij is aangeslagen.



Voor nu dus weer even afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen.



Denk aan jullie, meiden.
Don't let your dreams be dreams
Alle reacties Link kopieren
Oh lieve Cenar:

Je arme mamaatje zo beroerd. Ik geef je een hele dikke virtuele knuffel.
Wat rot dat het slecht gaat met jullie moeders Cenar en Fleetfox. En ook voor jou veel sterkte Momo. Wat is het toch een rotziekte.



Fleet, ik PB je even.
Lieve meiden, een hele dikke knuffel, heel veel sterkte voor jullie
Hé Cenar, ongelooflijk dat het zo slecht gaat met je moeder ineens. Heb je ondertussen al meer informatie van de zaalarts? Is het in het ziekenhuis van de stad waar je woont? Dat staat eigenlijk wel bekend als een begripvol en gastvrij ziekenhuis met heel behulpzaam, lief personeel. Dus als het zo is, vind ik het vreemd dat ze zo moeilijk thuisgeven. Vaak proberen ze daar mee te denken en te helpen. Ik hoop dat je ondertussen al meer weet.



Herkenbaar trouwens, dat niets uit handen krijgen. Ik heb met moeite even een was gedraaid en we zijn verf gaan halen voor de babykamer. Het is dat dochter bij thuiskomst even naar buiten ging met haar vader en ze met haar vieze regenlaarsjes door de bijkeuken marcheerde, anders was het van opruimen en stofzuigen niet gekomen. Man is gelukkig ook heel begripvol en ik merk dat hij het er ook moeilijk mee heeft, zeker als hij mam ook weer even gezien heeft. Pap ging vandaag een zuurstoffles bestellen zodat mam wat beter lucht krijgt. Vanavond gaan broer en ik er naartoe en ben ik erg benieuwd wat thuiszorg zegt over het verloop voor de komende weken.



Trouwens, het is een ander jurkje geworden:



Cenar wat vreselijk dat ze haar het weekend ook misselijk willen laten zijn, dat kan toch niet! Goed dat je voor haar opkomt! Ik hoop echt dat ze het vandaag heeft aangegeven bij de zaalarts. Alles moet er toch om draaien om haar zo min mogelijk ongemak te laten hebben. Voor jou ook heel veel sterkte!



De prognose is slecht, ik heb in het begin van dit topic ook heel even iets geschreven, maar mijn moeder gaat ook niet meer beter worden. Darmkanker uitgezaaid naar buikvlies, lymfeklieren en longen. En de uitzaaiingen in de longen blijven groeien en er komen steeds nieuwe bij. Chemo is dus levensverlengend. Maar hoe lang ze nog heeft, geen idee. Kan maanden zijn maar wellicht ook nog jaren?
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Momo, ook voor jou een heel heftige tijd. Sorry dat ik je verhaal in het begin van dit topic gemist heb. Ik hoop dat ze ondanks alles wel nog enigszins kwaliteit van leven heeft. Zeker met zo'n prognose is dat belangrijk. Loopt ze in het dagelijks leven tegen veel beperkingen aan? Hoe ben jij eronder? Trek je het allemaal een beetje?



Fleetfox, mooie jurk...! Hoe was het bij mama? Komt ze wel nog uit bed? Zo fijn dat je vriend je ook zo goed begrijpt. Samen zullen we hier toch doorheen moeten. We staan machteloos en kunnen het allemaal niet tegenhouden. Dat je met je verdriet en emoties bij elkaar terecht kan en erover kan praten, da's alleen maar heel fijn en verzachtend. Ben trots op je..!



Ik kom net uit het ziekenhuis. Sommige mensen van het personeel zijn ontzettend meedenkend/meelevend, maar vaak is het lastig om toch (snel) iets geregeld te krijgen. Toen de zaalarts vandaag op de kamer bij mama kwam, sliep ze en hebben ze haar ook laten slapen. Het beleid bleek wel ineens gewijzigd. Zal vast komen doordat ik gisteren nogal op m'n strepen heb gestaan. De situatie ging ook erg hard achteruit. Ze heeft vandaag een bloedtransfusie gehad i.v.m. bloedarmoede, er is dexamethason gestart om de druk op de hersentumoren te verlagen en ze heeft andere medicatie voor de misselijkheid. Stiekem ben ik wel trots op mezelf, voor mama ga ik door het vuur. Als ik gisteravond niets had gezegd was er nog niets gebeurd. Mama heeft het tenslotte niet zelf aan kunnen geven.



Verder heeft ze het zwaar. Wat een gevecht. Verschrikkelijk... ze eet en drinkt nauwelijks. Vaak geven we elkaar 'een kus op afstand', dus als ik een paar meter van haar af sta maak ik een kusgebaar. Normaal gesproken doet ze dat terug met een glimlach, maar zelfs dat is haar te veel. Bezoek langer dan een half uur is too much. Ik ben dus ook maar heel even geweest en heb gesproken met de verpleging over het beleid.



Ik ben echt heel somber en heb totaal nergens zin in. Vanmiddag was ik in de sportschool, maar ik had beter thuis kunnen blijven. Nog even iets anders: ik zit inmiddels op dag 44 van de cyclus en er gebeurt nog niks. Gisteren na de seks verloor ik een klein beetje roze/rood bloed, bijna niets. Ik dacht: "ja hoor, daar komt iets op gang", maar nee... tot dusver nog niets en het lijkt er ook niet echt op dat er iets aan zit te komen. Ik denk dat ik volgende week maar eens ga testen. M'n vorige cyclus was 43 dagen, daarvoor 54. Ik had dus hoop dat 't korter zou worden. Aan de andere kant hoop ik stiekem ook dat er misschien toch nog een positieve test in zit. Ik heb nl. vaker gehoord dat vrouwen tijdens/na de seks wel eens wat bloed verliezen als ze zwanger zijn omdat het allemaal beter doorbloed is daar beneden, toch? Ik geef de hoop nog niet helemaal op.
Don't let your dreams be dreams
Cenar dat geeft helemaal niks. Het klinkt alsof het echt snel gaat met je moeder. Goed van je dat jij haar beschermt. Zou je het fijn vinden om nog aan je moeder te kunnen vertellen dat je zwanger bent of zou dat alleen maar moeilijker voor haar zijn?



Mijn moeder voelt zich op dit moment best goed maar ik hiervoor wel heel erg ziek geweest van de chemo en dat zal ze misschien wel weer worden als ze weer start. Maar op dit moment doet ze eigenlijk wel veel.



Hoe oud zijn jullie moeders? Mijne is 61, nog veeeeeel te jong...
Alle reacties Link kopieren
@Momo ik zou dat heeeeeel graag nog aan haar willen vertellen. We hebben het er vaker over gehad samen. Enkele weken na de diagnose heb ik het boek "Oma, vertel eens..." gekocht, zodat niet alleen ik maar ook haar toekomstige kleinkind (als we gezegend zijn om zwanger te worden) een mooie herinnering heeft aan mama/oma. Mijn moeder is tot blz. 80 gekomen dus het is in ieder geval iets. Daar ben ik blij mee.



Overigens is mijn moeder 60 jaar... Inderdaad, veel te jong. Ik had een mooie toekomst ,er haar en kleinkinderen voor ogen, maar het mag helaas niet zo zijn.



Is al bekend wanneer je moeder met chemo start? Hoeveel kuren van hoeveel dagen krijgt ze? Kan best zijn dat je het ergens verteld hebt maar soms volg ik het niet allemaal haha.
Don't let your dreams be dreams
Mijn beste vriendin heeft jaar vader verloren toen ze net zwanger was en het heeft haar veel troost gegeven dat ze het hem nog heeft kunnen vertellen. Dat gun ik jou ook.



Ze start de 18e met in eerste instantie 3 kuren van 3 weken per kuur. Dat boek wil ik ook aan mijn moeder geven maar ik vind dat best wel confronterend...
He Momo, jouw moeder ook nog zo verschrikkelijk jong. Mijn moeder is net 62 geworden, alledrie de moeders zijn dus nog maar begin 60. Het zou zo niet mogen zijn. Ik wens jullie veel sterkte met de kuur komende week. Het zullen 9 zware weken worden.



Cenar, bij jullie gaat het dus nu ook hard. Hebben ze nog gesproken over voortzetting van de behandelingen? Ik neem aan dat je moeder eerst op krachten moet komen willen ze verder gaan.



Ik duim met je mee over de (hopelijke) zwangerschap. Ik gun het je zo dat je je mam dat nog mede kunt delen.



Mam is eigenlijk al drie weken thuis in bed. Ze is er nog twee keer uit geweest om echt uit bed te zijn en voor de rest wordt ze er alleen uitgehaald om te douchen, dat is twee keer per week. Maar het gaat slecht. Mijn vader praat over weken, ik denk echt nog in maximaal 14 dagen. Maandag gaat er gebeld worden met de behandelend arts, ergens hoop ik dat ze gaan zeggen dat ze niet meer mag starten en dat ze dan gaat accepteren dat het zover is en de palliatieve sedatie gaat inzetten. Ik gun haar nog alle tijd, maar het is er duidelijk gewoon niet meer. Mijn vader heeft nog de hoop dat de bestraling zijn werk gaat doen, maar als ik zie hoe hard ze na de Kerst achteruit is gekelderd, dan moet ze van goede huize komen om weer uit bed te komen. Daar is ze nu echt te zwak voor en het gaat iedere dag steeds verder achteruit.



Ze zag me straks aan voor mijn vader toen ik haar vertelde dat ik naar huis ging en ze brabbelde iets over haar moeder maar niemand verstond er wat van. Dus de bestraling moet nog wonderen verrichten willen we daar nog profijt van hebben. Ik denk dus van niet. Dat de thuiszorg drie keer per dag komt, ze veel hoest en aan de zuurstof ligt zijn genoeg tekenen aan de wand voor mij. Ik bereid me al voor op wat komen gaat.



Lieve Momo en Cenar, een dikke voor jullie. Ik hoop dat jullie een beetje aan slaap toekomen.
Alle reacties Link kopieren
Wat naar Momo... Hopelijk zal het een beetje draaglijk zijn voor mama... Houd je ons hier ook op de hoogte? Over dat boek: het is echt de moeite waard. Ook ik vond het heel erg moeilijk en er hebben wel wat tranen gevloeid, maar het is zoooo waardevol voor straks. Dan heb ik echt nog iets tastbaars. Voor mij is dat betekenisvol.



@Fleetfox we weten nog niets over het verdere beleid. Mama is ver weggezakt op dit moment. Ik vraag me dan ook af of ze überhaupt nog verder gaan. A.s. maandag heb ik een gesprek met de longarts.



Ik krijg echt een naar gevoel in mijn buik als ik over je moeder lees. Ik weet niet zo goed wat ik erop moet zeggen. Het is gewoon allemaal dramatisch. Je kan er eigenlijk nog weinig positiefs in zien. Er is alleen één ding dat ik zeker weet: wij kunnen onszelf straks niets kwalijk nemen, want we hebben er alles aan gedaan om het allemaal zo 'fijn' mogelijk te laten verlopen...



Ik denk aan jullie. Dikke knuffel en slaap lekker.
Don't let your dreams be dreams
Wat gaat het hard Fleetfox en Cenar

Cenar, ik hoop dat je het me niet kwalijk neemt dat ik me ermee bemoei maar ik denk dat je echt even een zwangerschapstest moet doen. Ik snap dat je hoofd er niet naar staat maar zou je toch zwanger zijn, zou je dat niet heel graag nog met je moeder willen delen?



Sterkte meiden. Jij ook Momo.
Alle reacties Link kopieren
Kirikou, zeker mag je je ermee bemoeien. Graag zelfs.

Vorige week heb ik een testje gedaan, dus het is inderdaad een goed plan om weer eens te gaan testen. Maandag ga ik naar de Kruidvat. Hopelijk is het inderdaad raak en kan ik het met mijn moeder delen! Aan de andere kant probeer ik me er niet al te veel op te focussen omdat m'n vorige cyclussen ook lang waren. Voelt bijna te mooi om waar te zijn, maar who knows. Duim je?
Don't let your dreams be dreams
Ja dat begrijp ik heel goed. Ik duim!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven