Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

12-01-2017 10:32 3047 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat je nog steeds droog bent! Maar ik wil je ook wel even op het hart drukken dat je nog een keer belt als het toch niet gaat. Niet te lang aankijken!

Je klinkt namelijk zoals ik. En de telefonisten/verpleegsters/sommige artsen, geven hun advies vaak op mensen die best snel aan de lijn hangen. Ik ben zo iemand die eigenlijk al helemaal niet belt, en als iemand dan zegt kijk het maar even aan, het dan veel te lang aankijkt. Ik zou dus sowieso pas vrijdag een arts zien, en die zou misschien wel zeggen, waarom stond je dinsdag niet op de stoep!
Alle reacties Link kopieren
Goed dat je gebeld hebt! Dat ze er nu niets mee doen, betekent niet dat er niets gebeurt. Er gebeurt wel wat: ze hebben in je dossier gezet dat jij het niet trekt, dat ze lapmiddeltjes hebben aangeraden en dat je nog een keer belt als de lapmiddeltjes onvoldoende helpen. De zorg is ingericht op zeurpieten inderdaad. Als je alleen maar belt als je het niet meer trekt, dan ben je te laat met bellen. Precies zoals Protocol zegt. En ook bij haar advies om terug te bellen als je het nog steeds niet trekt, sluit ik me aan. Er is als het moet ook echt wel een gynaecoloog beschikbaar op dinsdag. ;-D

Fijn dat het bloeden vannacht gestopt is. Hopelijk blijft dat zo!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Mooi dat je droog bent. Maar zou toch even bellen om Hb te prikken. Zoveel bloed verliezen heeft een lichaam flink last van. En laten we wel zijn. Je hoeft niet onnodig te lijden tm vrijdag. Ik had gebeld en er schijt aan gehad. Maar dat ben ik.
Sterkte Anna
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik ben misschien inderdaad niet zeurderig genoeg.
Maar het goede nieuws: ik voel me al echt weer wat beter. Gisteren hadden de kinderen vrij, en dat ging ik dus echt niet in m'n eentje trekken. Dus man heeft ons naar mijn zusje gebracht, waar de kinderen heerlijk in de tuin in het zwembad hebben geplonsd, en toen neefje eindelijk ook vrij was (die moest natuurlijk wel gewoon naar school) hebben ze dat met z'n drieen gedaan. Ondertussen heb ik in de tuin zitten niksen en af en toe een dutje op de bank gedaan terwijl zus alle ruzietjes suste (dankjewel Frans :heart: ).
Vandaag alleen thuis, ook wel weer even lekker. Vanmiddag komen mijn ouders wel langs om te helpen met de sport en avondvierdaagse stress (waarom wil oudste ineens nu voor het eerst wel meelopen????). Eigenlijk zou man deze week in het buitenland zitten, maar gelukkig heeft hij besloten niet te gaan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat het allemaal weer de goede kant op lijkt te gaan. Wel echt, echt, écht bellen als het zwaar blijft, hè?
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Wat fijn dat het weer wat beter gaat!

Met deze warmte voel je je vaak ook wat anders en met ziek zijn is dat dubbelop.

Beloof je ons dat je wel gaat bellen als het niet gaat?

Sterkte voor kind met de avondvierdaagse met deze warmte. Hoeveel km gaat hij lopen?
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik zal echt bellen als het niet gaat. Maar het gaat elke dag een beetje beter :)
De huisarts belde vanmiddag nog even en toen zei ik dat ik het idee had dat ze eigenlijk niet weten wat ze moeten doen en maar wat uitproberen, maar dat zeggen ze natuurlijk niet tegen mij. Zegt ze heerlijk nuchter "ja, dat is ook zo, ze weten het niet. Dat bleek duidelijk uit de brief die ze me gestuurd hadden." Ik hou wel van zo'n huisarts :)

Ik was gisterenmiddag naar school gelopen om de kinderen op te halen. Mijn eerste stapjes buitenshuis :) . Ik stond alleen zo druk te kletsen op het schoolplein dat ik ze niet gezien had, en zij mij blijkbaar ook niet. Ben na een kwartier dus maar weer naar huis gelopen (nadat ik even in de school en bij de juffen had gecheckt) en daar stonden ze samen voor de deur, druk te bediscussiëren waarom ik niet open deed. Volgend oudste was ik in slaap gevallen en moesten ze gewoon heel lang en hard aanbellen om mij wakker te maken. Jongste dacht dat ik op de wc zat en dat ze gewoon eventjes moesten wachten. :D

Oudste loopt voor het eerst mee met de avondvierdaagse, de 5 km. Had het eerder nooit echt gestimuleerd, omdat het niet zo handig in de planning past van 2 werkende ouders en omdat ik gehoord had dat het heel massaal is (oorspronkelijk georganiseerd door en voor 3 dorpjes met samen 7 scholen, maar daar zijn de laatste jaren 2 enorme vinexwijken bijgebouwd waarvan ik pas zelfs hoorde dat de grootste openbare basisschool van NL daar in staat (niet gefactcheckt of dat waar is trouwens :$ )).
Hij vond het wel leuk gisteren, maar zei na afloop wel dat hij vandaag alleen mee wilde lopen als hij meer snoep kreeg :O . Blijkbaar was 1 doosje smarties echt te karig....
Vriendje had een zak snoep gekregen voor de hele week, maar die was gisteren al leeg :D .
Ben benieuwd hoe hij het vanavond doet.
Jongste zit nu te piepen dat hij ook mee had willen lopen, als hij had geweten dat het om snoep ging.....
En ik maar denken dat het om het wandelen en het 'samen met de klas zijn' ging.....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Wat goed dat je weer naar school bent gelopen! Toch wel weer een mijlpaaltje.

Heerlijk zo'n huisarts die open en eerlijk is. Dan weet je tenminste wat je er aan hebt.

Haha, natuurlijk loop je mee voor het snoep de gezelligheid.
Hier lopen ze met een vies iets; een halve citroen met een aantal pepermuntjes er in gepropt en daar een zakdoek overheen waar steeds aan gelebberd wordt. Te hoor voor woorden om te zien. Kan me ook niet een voorstellen dat het lekker is.
Haha, kinderen zijn ook allemaal hetzelfde. Als er iets te halen valt, in jullie geval snoep, dan willen ze meedoen.

Fijn, zo'n eerlijke huisarts.

Hoe is het met de warmte, Anna?
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat je inderdaad de zakken bloed kunt krijgen vandaag, en dat dat er ook aan bijdraagt dat je je wat minder belabberd voelt! Zal wellicht ook wel schelen dat de hitte weer uit de lucht is.
Denk aan je!
Alle reacties Link kopieren
Hier wordt het gekscherend ook wel de 'snoepvierdaagse' genoemd.
Echt bizar hoeveel snoep erbij komt kijken, slaat nergens op!

Fijn dat je je langzaam weer wat beter voelt!
Alle reacties Link kopieren
Jee, wat valt er veel bij te lezen als je een paar weken niet aan forummen toe bent gekomen. Fijn om te lezen dat je weer een beetje op de been bent!

Ook ik breng veel te veel tijd door in ziekenhuizen. Zo langzamerhand word ik er een beetje apathisch van. Vorige week heb ik de oudste 's avonds na een operatie toch maar mee naar huis genomen. Hij was nog erg suf, kon niet zelf lopen, mocht gewoon nog een nacht blijven, maar hij was niet misselijk en had geplast. Het voelde een beetje egoïstisch, maar ik was zelf compleet kapot en ik moest nog bijna een uur rijden. Beetje eng, maar blij dat ik het gedaan heb. Hij knapte gelukkig goed op.
En omdat ik daardoor de volgende dag niet wéér naar Utrecht hoefde, had ik eindelijk eens een dag helemaal vrij!

Anyway, lang verhaal kort: mocht je in Utrecht behandeld worden, ik loop me daar dus regelmatig dood te vervelen.
Alle reacties Link kopieren
Ach Yette, alles goed met oudste? Was het een zware operatie?
Vind het niet egoïstisch hoor, thuis slaap je ook veel beter dan in een ziekenhuis, dus was voor kind vast ook heel fijn dat hij lekker mee naar huis mocht! Achteraf kan je natuurlijk leuke verhalen vertellen over alle snurkers en de pisflessen die over de grond gingen (waarom zit daar geen op op?), maar op het moment zelf als je probeert te slapen is het gewoon vreselijk.

Ik heb gisteren inderdaad bloed gekregen! De dokter twijfelde nog een beetje over 2 of 3 zakken, maar mijn vaste verpleegkundige (die er gelukkig weer was, en ook nog even verkondigde dat zij mij vorige week nooit naar huis had laten gaan met een hb van 5.2 terwijl ik nog steeds aan leegbloeden was) zei meteen: "doe maar 3, ze wil haar kinderen weer eens naar school brengen." Wel fijn, maar was een lange zit krijg je dan weer.... heb dus in totaal van 10 tot 6 in het ziekenhuis gezeten. Nou sluit de dagbehandeling eigenlijk om half 5, dus om 5 uur werd ik naar de nachtverpleging gebracht (was al eerder gebeurd, dus ook daar kennen ze me inmiddels al), samen met nog een paar patiënten waarbij het uit was gelopen. Daar werd ik door de vrouw van een van de andere patiënten nog enthousiast gefeliciteerd met mijn zwangerschap :facepalm: . En echt, ik weet dat het zo lijkt, maar ik lig als patiënt op een kankerafdeling aan een infuus... Zou volgens mij ook niet echt goed zijn voor de baby als ik wel zwanger was geweest, zo'n lekkere chemobehandeling....

Gisterenavond nog even naar de route van de avondvierdaagse gewankeld om naar zoon te zwaaien (ze kwamen vlak langs ons huis). Helemaal trots met zijn medaille. Jongste zwaar jaloers op alle buit :D . Denk dat ze volgend jaar allebei meelopen :) . En ik heb me zwaar verbaasd over de hoeveelheid snoep die ze dus krijgen van andere ouders (ik ben dus een hele slechte ouder geweest die daar niet aan mee heeft gedaan :$ . (Als maandag op het schoolplein niemand meer met me wil praten weet ik zeker dat ik tegen alle sociale avondvierdaagseregels gezondigd heb).

Verder voel ik me nu nog steeds wel slap, maar ik ben weer helemaal in staat om de trap op en af te lopen. Heb zelfs wel even zin om naar buiten te gaan (ik ben wel benieuwd of ik met het nieuwe gymsysteem wel mee kan doen en mijn allereerste pokecoins kan verdienen :$ ), maar het plenst hier al de hele dag. Blijf dus nog maar even binnen. Kinderen hebben al de hele ochtend ruzie gemaakt en denderen als een kudde olifanten door het huis heen. Man heeft ze net uit wanhoop maar meegenomen naar de speelgoedwinkel, dus nu zitten ze even rustig lego in elkaar te zetten. Heerlijk.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Balen van de lange zit in het ziekenhuis gister, maar het opknappen zal nu weer snel gebeuren. Vorige keer toch ook na 1 of 2 dagen, als ik mij goed herinner?

Haha, avondvierdaagse etikette! Hier zijn ook de ijsjesbonnen altijd een hit ideaal want daar heeft iedereen wat aan binnen het gezin :P

Ik hoop dat je snel op knapt!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat het bijtanken je weer wat energie heeft gebracht!

De operatie van mijn zoon was relatief simpel. Hij zit sinds 2015 in een epilepsie-chirurgie traject. Dit keer moest zijn Nervus Vagus Stimulator (een soort pacemaker die aan de 10e hersenzenuw vastzit) eruit omdat hij een zeer geavanceerde 7 Tesla MRI krijgt. Zo'n MRI heeft een magneet van 32 duizend kilo en da's niet zo handig met metaal in je lijf.

Hij is trouwens al 20, niet piepjong meer, maar toch ook wel. Zijn ontwikkeling staat namelijk nagenoeg stil sinds hij op zijn 12e epilepsie kreeg.

Die NVS deed overigens niks voor hem, dus die kon hij best missen. Hij vindt het alleen jammer dat hij nu geen cyborg meer is ;-D
Alle reacties Link kopieren
Anna,
Ookal heb jij er geen kloten aan, jouw verhaal zorgt dat mijn cute little pains in the ass (kinderen) en ik een fijner leven hebben. Door jou ben ik een geduldigere en begripvollere moeder, alhoewel ik nog steeds hun stembanden wel eens wil laten verwijderen... Dagelijks vraag ik me af of iets de moeite van het drukmaken/piekeren/boos worden waard is. Als nee, dan laat ik het gaan, tel ik mijn zegeningen en bedank ik jou in gedachten voor dat inzicht. Ik kijk zelden journaal, omdat ik alle ellende in de wereld niet trek, het verlamd me. Dus kijk ik schijnheilig de andere kant op en leef mijn leven. Maar jouw verhaal is binnen gekomen en maakt een verschil. Ik ken je niet, maar je lijkt me een prettig mens (wie weet zouden we elkaar in het echt niet eens mogen) en je hebt een plek in mijn gedachten. Ik wens je alles wat je wil. Groet C
Ps- voor info over onderwijs/opvoeding voor/van (vermoedelijk) hoogbegaafde kinderen mag je me een pb sturen.
Alle reacties Link kopieren
@Crypto: het is nooit mijn bedoeling geweest met dit topic om anderen op hun 'zegeningen' te wijzen (ik zat er gewoon even helemaal doorheen toen en heb in een soort vlaag van verstandsverbijstering dit topic geopend), maar ik vind het wel fijn om te lezen dat anderen iets aan dit topic hebben. Geeft me het gevoel dat deze ziekte ook nog iets goeds oplevert (ben ik toch nog een beetje de wereldverbeteraar geworden die ik vroeger wilde worden :P ). Vraag me regelmatig af waarom zoveel mensen dit lezen, zo spannend is mijn leven namelijk niet :). Maar ik vind het fijn om te merken dat er zoveel mensen met me meeleven en dat ik hier mijn verhaal kan doen. In het 'echt' ben ik namelijk eigenlijk helemaal niet zo open.
En wat betreft onze kinderen... In een ander topic schreef ik dat school heeft aangegeven dat ze over een paar jaar niets meer voor jongste kunnen betekenen en dat we beter naar een andere school kunnen gaan kijken. Heb het er met man over gehad, en probleem is dat het voor hem straks praktisch onhaalbaar wordt om te wonen in plek A, te werken in plek B (50 km verderop), dat onze kinderen naar school gaan in plek C en dat de familie woont in plek D. Enige oplossing lijkt dan om te verhuizen, maar het is ook wel weer heel veel om in een korte periode je moeder te verliezen, te verhuizen en van school te wisselen. En terugkijkend op onze eigen jeugd hebben we de basisschool ook gewoon uitgezeten en hadden we eigenlijk geen behoefte aan lessen Spaans of een vakdocent wiskunde als bezigheidstherapie. Ze gaan naar school voor het sociale aspect, en zolang dat goed gaat wordt er niet gewisseld. En kom op, onze kinderen kunnen toch niet slimmer zijn dan wijzelf? :P

@Yette: dat snap ik, dat kind liever een cyborg was gebleven! Klinkt toch ook allemaal best heftig en als een traject waar je lang mee bezig bent al :hug: . Voel me dan weer een zeur dat het enige wat 'mis' is met mijn kinderen is dat ze 'te' slim zijn (en ok, dat ze verder een paar autistische trekjes hebben waar we ze niet op gaan laten testen maar die ik heeel erg van mezelf herken).

Gisteren ben ik niet alleen van de bank afgekomen, we zijn zelfs naar de dierentuin geweest! We hadden al kaartjes (gekregen van ouders van klas van jongste) en dit was het laatste weekend dat ze geldig waren. Dus we besloten om maar gewoon te gaan en dan wel te zien. Helaas waren de rolstoelen op (had me er net geestelijk overheen gezet dat ik voor het eerst in zo'n ding zou gaan zitten), dus we zijn van bankje naar bankje gegaan. En het laatste stuk ben ik afghaakt en heb ik in het restaurant thee zitten drinken terwijl man en kinderen de rest van de dierentuin bekeken. Was toch wel een heel leuke dag!
Op de terugweg wel ontdekt dat je dus nooit (hier volgt echt een goede tip) maar dan ook nooit naar de dierentuin in Emmen moet gaan op de dag van de TT in Assen. Man is echt de rustigste persoon die ik ken, maar zelfs hij zat vloekend achter het stuur toen we aan alle kanten werden ingehaald door (dronken?) motorrijders die met 130 tussen de file door knalden. En het bizarre vond ik nog (kom ik nu heel wereldvreemd over?) dat het kijken naar die file met daar doorheen scheurende motorrijders blijkbaar ook echt een uitje is. Er stonden hele gezinnen langs de kant, kinderen stonden OP de vangrail te dansen en te zwaaien. Eh..... ben ik echt zo'n overbezorgde moeder dat ik dat echt totaal onverantwoord vind? Er stonden mensen met babys op de vangrail. Dat is toch gewoon levensgevaarlijk?

Vandaag een dagje lekker bijkomen van gisteren. De zon schijnt en ik heb tot kwart over 3 'vrij'. Heerlijk.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Klinkt als een heerlijke dag Anna! (Oke, behalve de terugweg dan, inderdaad bizar en onverantwoord...)
Helpt de medicatie tegen de bloedingen nu eindelijk een beetje?

Geniet van je rustige dag. Lekker nagenieten en wellicht even een uurtje in het zonnetje zitten? Is het nu een heerlijke temperatuur voor! :)
Alle reacties Link kopieren
ja, het bloeden is echt gestopt! Heb gisteren toen we thuiskwamen heerlijk in bad gelegen, dat kan weer! :cheer2: :cheer2: :cheer2:
En blij te lezen dat ik niet de enige ben die het bizar en onverantwoord vind :) . Het leek echt de normaalste zaak van de wereld, zoveel mensen stonden er langs de snelweg. Tot Amersfoort aan toe, ik wist gewoon niet wat ik zag.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
AnnA_C schreef:
26-06-2017 10:02
ja, het bloeden is echt gestopt! Heb gisteren toen we thuiskwamen heerlijk in bad gelegen, dat kan weer! :cheer2: :cheer2: :cheer2:
En blij te lezen dat ik niet de enige ben die het bizar en onverantwoord vind :) . Het leek echt de normaalste zaak van de wereld, zoveel mensen stonden er langs de snelweg. Tot Amersfoort aan toe, ik wist gewoon niet wat ik zag.
Hallo Anna en anderen,
Ik lees al mee vanaf het begin van dit topic. En leef erg met jullie mee. En soms doet dit topic idd erg relativeren. Wens jullie veel sterkte met alles waar jullie door heen gaan en geniet nog van alles wat op jullie pad komt.

Wat betreft de TT en de drukte in die omgeving.. Ben geboren en getogen in die omgeving (nu woon ik er al een flink aantal jaar niet meer) en het is inderdaad de 'normaalste' zaak van de wereld om te gaan kijken. Al deden mijn ouders dat wel vanaf veilige plekken ipv zo aan de snelweg.
Zelf bewaar ik er leuke herinneringen aan 😊.
Alle reacties Link kopieren
over de TT: ik heb me daar een paar jaar geleden ook over verbaasd. dat mensen met tuinstoelen en al klaar zaten om te kijken.........
"Was trouwens nog best grappig: jongste wilde een knuffel kopen, maar zijn zakgeld was op. Staan we bij de kassa, staat hij uitgebreid te vertellen: "mijn zakgeld was op, en van pappa mocht ik het niet lenen van mamma. Want geld lenen kost geld. Maar mamma is bankier, dus toen heeft ze het gewoon gegeven, want dat is geen lenen. Zo zijn bankiers."

Ik quote je even hier uit het andere topic want ik ben daar geen Officiele Meeschrijver. hahaha hilarisch! Ik vind er wel veel wijsheid in zitten, hoor.
Trouwens begrijp ik je heel goed, met kinderen gewoon op deze school laten zitten. Als ze daar gewoon happy zijn. Het voelt soms een beetje overdreven, vind ik, dat iedereen zo special needs wil accomoderen. Als kind niet gelukkig is of onhandelbaar, is het iets anders. Maar ik vond het alleszins prima altijd, op je sloffen door de leerstof, weinig tijd kwijt aan huiswerk en lekker de volwassen boeken van mijn ouders lezen op de basisschool. En broer, die officieel hoogbegaafd was, was thuis altijd met microscopen, beveiligingssystemen voor zijn kamer (met pasje om zusje buiten te houden) en uitelkaargeschroefde elektronica in de weer. Die verdieping kan je overal vinden. School is voor een groot deel inderdaad sociale ontwikkeling.
Alle reacties Link kopieren
Oh, in bad, heerlijk... Wat fijn dat dat weer kan, Anna!
En het klinkt als een fijn dagje dierentuin. Plus je hebt er meteen een antropologisch onderzoekje achteraan geplakt naar TT-gangers; interessant :)
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Alle reacties Link kopieren
Geweldige anekdote: geld lenen kost geld. :rolling: Je hoort jezelf gewoon terug!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat het bloeden eindelijk is gestopt!

Ook ik kan je vertellen over hoogbegaafde kinderen, maar aangezien elk kind anders is, heeft ook elk kind andere behoeften.

Ik denk dat het allerbelangrijkste dat een school hoogbegaafde kinderen kan meegeven, is dat ze 'leren leren'. Da's vaak echt een struikelblok. Hebben ze die vaardigheid eenmaal, dan komen ze vervolgens zelf een heel eind.

Hier op de basisschool is een plus-groep en kunnen de kinderen versnellen. Maar wie eerder klaar is met de 8ste, moet vervolgens vrijwel zelfstandig verder. Er is volop extra lesmateriaal, maar amper hulp. Die kinderen zitten aan een tafel op de gang. Onze oudste had echt meer begeleiding nodig. Hij ging lopen klooien. Ze hebben toen zijn pdd-nos-rugzakje ingezet voor begeleiding tijdens het 'zelfstandig werken'.
Zijn zusje deed het wèl prima zonder hulp. Ze leerde leren en werd een enorme streber. Nòg eigenwijzer en zelfstandiger dan ze al was. Ze besloot rond haar tiende dat ze eigenlijk helemaal niemand meer nodig had - want leren kon ze zelf toch veel beter @(
En dat klopte nog ook.
Nou ja, vaak dan ;-D

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven